Не отойти ни на шаг

http://v-kurier.ru/obwestvo/ne-otojti-ni-na-shag/
Воронежский Курьер № 27 (3561) 8 апреля 2014
Главная, общество. Текст: Оксана Кириллова, фото: Виталий Грасс
Не отойти ни на шаг
Воронежские родители детей с РАС (расстройствами аутического спектра) смогли задать волнующие
вопросы представителям департаментов здравоохранения, соцзащиты и образования. Встреча такого
масштаба состоялась в регионе впервые.
Вовремя выявить
Второго апреля, во Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма, в реабилитационный
центр «Парус надежды» пришли более десятка специалистов и человек 40 родителей, в основном матерей.
- В последнее время расстройства аутического спектра стали сферой не только психиатров, но и других врачей невропатологов, педиатров, дефектологов. В регионе разработана программа «Аутизм. Маршруты помощи», напомнила главный педиатр области Маргарита Киньшина. - Важно не только лечение, но и своевременное
выявление РАС.
По официальной статистике, в нашем регионе проживают 238 детей с РАС. Специалисты убеждены, что
реальное число гораздо больше - около 3 тыс. Просто аутизм у нас «недодиагностирован». Для того чтобы
заподозрить у ребенка соответствующее расстройство, родителям недостает осведомленности о его признаках,
педиатрам - времени (а некоторым, возможно, квалификации). Да и в обществе детей с РАС, болезненно
реагирующих на многие факторы - от новых людей и непривычных ситуаций до яркого света и громкого шума,
- принимают за избалованных.
- Аутизм проявляется в раннем возрасте и имеет хроническое течение, причем предпочтительных медикаментов
для его лечения не существует. Однако, вовремя выявив расстройство, можно снизить влияние негативных
последствий, - считает Киньшина.
Главный детский внештатный психиатр департамента здравоохранения Лариса Шалиткина обнадеживающе
добавила:
- В прошлом году двух детей сняли с наблюдения с полным восстановлением.
РАС бывают разного типа, требуют различного лечения, и некоторые виды расстройств можно если и не
вылечить раз и навсегда, то хотя бы скорректировать.
В мире скрининг младенцев происходит с 18 месяцев. Теперь и мы приобщаемся к международным стандартам:
по решению регионального департамента здравоохранения все матери детей от 18 месяцев обязаны заполнять
анкету, позволяющую определить, есть ли у ребенка ментальное расстройство. Конечно, диагноз по ней не
поставишь, но первые признаки нарушений анкета выявить поможет. Кроме того, фонд содействия решению
проблем аутизма «Выход» организует для педиатров и старшекурсников ВГМА специальные тренинги.
А еще скоро в Воронеже на базе детских поликлиник № 5 и 11 откроются первые центры ментального развития
детей. Как обещает Маргарита Киньшина, сюда смогут попасть с раннего возраста дети с теми или иными
ментальными отклонениями. В функции центров будут входить и диагностика, и корректировка поведенческих
реакций детей. С малышами поработают не только педиатры и психиатры, но и психологи, дефектологи,
логопеды. Если эксперимент пройдет успешно, подобные центры, возможно, со временем откроются при всех
поликлиниках региона.
Педагогическое сопровождение
В общем, за проблемы аутизма в регионе взялись основательно. Однако для большинства присутствовавших на
встрече родителей вопрос диагностики и ранней коррекции был уже неактуален - их дети достигли школьного
возраста, некоторые уже много лет назад. Гораздо больше собравшихся волновало, где и как их сыновья и
дочери могут социализироваться, лечиться и получать образование.
Как рассказала представитель регионального департамента соцзащиты Евгения Вечер, в нашем регионе пока
всего три реабилитационных центра для детей с ограниченными возможностями здоровья - два в Воронеже
(«Парус надежды» и «Центр реабилитации инвалидов») и один в Борисоглебске - «Журавлик». Причем
воронежцев старше 18 лет (но младше 40) примут только в Центре реабилитации. Для относительно взрослых
инвалидов доступнее оказывается не врачебное, а педагогическое сопровождение. С сентября 2013 года для
детей с РАС стало возможным совместное обучение с остальными сверстниками. Однако многим детям
требуются индивидуальные наставники и сопровождающие, то есть тьюторы. К сожалению, немногие школы
имеют материальную возможность ввести такую штатную единицу. Родители интересовались, могут ли
социальные педагоги взять на себя функцию тьюторов. Выяснилось, что нет - в должностные обязанности
социальных педагогов тьюторство не входят. Итог плачевен: раз больше этот груз взвалить не на кого, функции
сопровождения берут на себя родственники.
Ценное предложение
Не секрет, что семьям детей с отклонениями приходится несладко: от ребенка нельзя отойти ни на шаг,
полноценную работу не найдешь (на это жаловались некоторые из присутствующих). Но еще больше сердце
болит у родителей, когда они не имеют возможности находиться рядом со своим особенным ребенком.
- Мой сын-аутист уже взрослый, поэтому я не могу ложиться с ним в больницу, - вздыхает одна из мам. - Есть
один вариант - добиваться того, чтоб ложиться в мужскую палату.
Остальные родители поддержали: хорошо бы при крупных больницах организовать палаты, где дети с РАС
смогут находиться вместе с родителями. Ведь для людей с такими расстройствами любая смена обстановки,
новые люди - уже стресс, а уж если родных нет рядом - это катастрофа.
- Хорошее предложение, - одобрила Киньшина. - А пока требуйте от администрации поликлиники проведения
лечения на дому - вас должны бесплатно обеспечить всем необходимым.
Воронежские мамы также возмущались тем, что их дети вынуждены ежегодно проходить психолого-медикопедагогическую комиссию - на это уходит много времени, приходится собирать кучу справок и бумажек.
Причем во всем этом нет смысла, если состояние ребенка остается стабильным.
Было предложено инициировать пересмотр приказа о сроках прохождения ПММК на федеральном уровне.
Пусть лучше педагоги направляют на нее учащегося в случае улучшения или ухудшения в его состоянии.
Ясно, что решить все проблемы на месте представители департаментов не могли. Но ко всем вопросам они
отнеслись добросовестно - если не отвечали сразу, то записывали и обещали дать ответ в ближайшее время.
Судя по всему, следующая встреча не заставит себя ждать - возможно, на нее даже пригласят специалиста из
ПММК.