***** 1 - РОО «Контакт

РОО помощи детям с РАС
«Контакт»
roo.kontakt.ru
+7 916 141 04 07
«Будь реалистом! Требуй
невозможного!»
• 1. Главное что мне хотелось бы до вас донести
– нет ничего невозможного. Все зависит от
степени желания и вашей настойчивости
• 2. Все будет получаться, если а) бить точно в
цель б) вместе
• 3. основными двигателями прогресса во всем
мире являются родители. И у нас – также
• 4. ВСЕ дети обучаемы. Надо просто исходить
из их возможностей и потребностей
Мировая статистика
Согласно данным ВОЗ и
UNAIDS к 2020 году более
15% населения Земли
будут иметь ограничения
жизнедеятельности
http://usicd.wordpress.com/2011/06/09/whoworld-report-on-disability/
Аутизм. Устрашающая
динамика
Каждый
год
количество
диагностированных случаев РАС
возрастает на 10%-17%. В 1990
году был диагностирован 1 из 1600
детей, свежая статистика –
1 из 68
• Эти числа превышают общее количество детей,
больных диабетом, СПИДом, раком,
церебральным параличом, миопатией и
синдромом Дауна.
• 78% - Увеличение случаев аутизма за последние
пять лет
-
New report from the Center for Disease Control and Prevention (CDC),
2013
- Autism Society estimate based on 2003 US state educational data
По оценкам экспертов через 15
лет в каждой семье будет
ребенок, нуждающийся в ранней
помощи
· В США считаются резистентными к коррекции 8%
аутистов, а 92% аутистов являются излечимыми и
повышающими свое функционирование до разной
степени дееспособности при помощи психологопедагогической коррекции
· В России, в Москве, все ровно наоборот - до 10%
аутистов в числе везунчиков, а 90% - остаются
полностью недееспособны и нетрудоспособны по сей
день.
Международным сообществом
принят алгоритм эффективной
помощи
• Ранняя диагностика
• Раннее вмешательство – в первую очередь,
коррекционное психолого-педагогическое
воздействие
• Раннее начало социализации – различные
варианты инклюзии, начиная с самого раннего
возраста
Главная цель – максимально возможная степень
социальной адаптации ребенка и семьи в
целом и междисциплинарный подход
ЧТО НАС ЖДЕТ: В РОССИИ
По данным Миздрава в России сегодня более 560
и более 1
000 детей-инвалидов
800 000 детей с ограниченными возможностями.
Структура детской инвалидности в Москве
2011-2013 гг. (на 10 тыс. населения) (данные
НПЦ ДП ДЗ г.Москвы)
Наименование классов
и отдельных болезней
2011 2012 2013 …
2020
Врождённые аномалии
35,8 38,84 40,9 …
55,32
Болезни нервной системы
30,6 33,71 37,43 …
63,47
Психические расстройства и
расстройства поведения
26,3 29,62 33,44 …
60,18
Болезни эндокринной системы,
расстройства питания и
13,5 14,4 15,52 …
нарушения обмена веществ
23,36
К 2020 году количество
людей с ограниченными
возможностями удвоится!
Для их реабилитации
требуется комплексная
система сопровождения.
Рецепт успеха реабилитации детей с
РАС во всем мире:
Системная
Помощь
Государство
Структуры
гражданского
общества
Родители
Экспертное
сообщество и
специалисты
МИНИСТЕРСТВО ЭКОНОМИЧЕСКОГО РАЗВИТИЯ
РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
СЦЕНАРНЫЕ УСЛОВИЯ ДОЛГОСРОЧНОГО
ПРОГНОЗА СОЦИАЛЬНО-ЭКОНОМИЧЕСКОГО
РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ДО 2030 г.
По среднему прогнозу за прогнозный
период численность населения в
трудоспособном возрасте
сократиться примерно на 11,1%.
Сокращение численности населения в
трудоспособном возрасте и, как следствие,
снижение численности экономически активного
населения приведет к сокращению предложения
трудовых ресурсов и обострит ситуацию на рынке
труда.
жизненный путь человека с аутизмом
Диагностика
Раннее
вмешательство
Образование
Поддерживающие сервисы
Жизнь в обществе
ДИАГНОСТИКА: главные проблемы
•Диагноз ставится с 4 до 7 лет;
•Нет официальной
статистики
образование
жизнь в обществе
• нет стандартов диагностики;
•не используются тесты
• низкий уровень квалификации;
• результат диагностики: назначение
большого количества препаратов
• нет диагноза после 18 лет (только
шизофрения)
•
•
•
•
•
Разработка маршрутизацию ребенка с ОВЗ от рождения и
до завершения образовательного маршрута.
Разработка программы подготовки к работе с детьми с ОВЗ
с обязательным прохождением усовершенствования всего
личного состава образовательных учреждений, включая
административный и другой персонал.
Разработка системы оценки необходимых образовательных
условий для детей с ОВЗ исходя из трех критериев:
нозология из МКБ-10, список сопровождающих ее
возможных нарушений, и третье - степень выраженности
каждого из них.
Создание при мэре отдельного Управления по делам
инвалидов и лиц с ОВЗ, обладающих межведомственными
и надведомственными полномочиями.
Постепенный переход от заявительной системы к
выявительной.
В соответствии со ст.79 п.3 Закона об образовании в РФ, под специальными
условиями для получения образования обучающимися с ограниченными
возможностями здоровья понимаются «условия обучения, воспитания и
развития таких обучающихся, включающие в себя использование
специальных образовательных программ и методов обучения и воспитания,
специальных учебников, учебных пособий и дидактических материалов,
специальных технических средств обучения коллективного и
индивидуального пользования, предоставление услуг ассистента
(помощника), оказывающего обучающимся необходимую техническую
помощь, проведение групповых и индивидуальных коррекционных
занятий, обеспечение доступа в здания организаций, осуществляющих
образовательную деятельность, и другие условия, без которых невозможно
или затруднено освоение образовательных программ».
Специальные условия – это более широкое понятие, чем распространенный
термин «доступная среда», подразумевающий преимущественно
обеспечение физического доступа инвалидов к объектам инфраструктуры.
Диагностика: как это должно быть
:
Тревожность
родителей в
возрасте до 3
лет
Прием
педиатром
и/или
неврологом
Службы
поддержки
Консилиум,
инструментальна
я диагностика
Служба раннего
вмешательства
Раннее вмешательство: как это должно быть
Консилиум
ИПР
Служба ранней
помощи
Индивидуальная
образовательная
программа
образование
Проблемы взаимодействия с государством
«Ручное управление» «поощряет», выражаясь языком ABA,
нежелательное поведение в стиле тов. Огурцова:
отмолчаться, потребовать бумажку на все случаи жизни,
или пытаться угадать «линию партии».
«Эффективный менеджмент», прикрываясь соображениями
высшей необходимости (экономии, инклюзии и т.д.),
разрушает то, что было начато (система ранней помощи в
г. Москве, подушевое финансирование убивает…).
«Камень на шее, как украшение» - перекладывая бремя
обучения и коррекции с государства на родителя,
чиновники убеждают нас, что мы сами их об этом
попросили
НО: Когда институты государства не работают, остается
ЧЕЛОВЕЧЕСКИЙ ФАКТОР!
Принципы, которые должны лежать в основе
построения системы:
Бесплатное, соответствующее возможностям и
потребностям ребенка образование в
минимально ограничивающем его пространстве.
Ребенок - больше, чем сумма отдельных проблем
и сильных сторон, нужен комплексный подход.
СИСТЕМНЫЕ ЗАДАЧИ:
• Первая - сделать образовательные услуги доступными для
большего числа детей-инвалидов.
• Вторая - приблизить все виды реабилитационной помощи
к месту проживания ребенка-инвалида.
• Третья - усовершенствовать качество и эффективность
системы взаимодействия субъектов реабилитационного
пространства, обеспечивающей каждому ребенку с
ограниченными возможностями здоровья
индивидуальную траекторию развития с учетом его
личностных особенностей и возможностей
Построение взаимодействия с гос.организациями а примере родительской
организации - РОО помощи детям с РАС «Контакт»
Совместные проект ы РОО
«Контакт» и НПЦ ПЗ ДП г.
Москва в отделении на базе
неврологической больницы
Что было важно для нас,
родителей:
- Консилиум специалистов
- Внедрение тестов (ADOS, Векслер и
др.)
- возможность поддержания АВАтерапии в условиях больницы
- возможность введения АВА-терапии
в условиях больницы
- Лонгитюдное наблюдение
- Дневной стационар
- связь с научным центром
- связь с обучающим центром
- связь с БМСЭ
- семинары для медиков города
- семинары и лекции для родителей
- разработка модели реабилитации
неврологических расстройств при
аутизме
Образование: проект ABA-класса в общеобразовательной
школе (г. Москва)
Education:main problems
•
•
•
•
5 работающих классов в России
Поведенческий подход (АВА)
Структурированное обучение
Подготовка к инклюзии и инклюзия в
образовательную среду
• Большая доля частного
финансирования
Образование: взаимодействие 4х сторон
• Родительская организация - Семья и
ребенок с РАС
• Школа - образовательное учреждение
• Педагогический вуз – академическая
институция
• Благотворительный фонд – общество
СОГЛАШЕНИЕ о сотрудничестве ОБЯЗАННОСТИ и ОТВЕТСТВЕННОСТЬ
сторон
Образование:
ресурсный класс в школе №1447 (Москва)
https://www.facebook.com/autism1447
Нас много, и мы в тельняшках
.
В 2013-2014 году мы
вместе :
•
С Московскоим обществом
рассеянного склероза)и БФ «РАВНЫЕ
СРЕДИ РАВНЫХ» и активистами из
организации слепых продолжаем
борьбу за права всех категорий
инвалидов на социальное такси в
Москве
•
Принимали участие в бесчисленных
заседаниях и писали отзывы,
предложения и рекомендации во все
возможные федеральные нормативные
акты
•
Благотворительный фонд «Даунсайд
Ап» обучал наших специалистов и
родителей прекрасной системе
обучения математики «Нумикон»
С МГППУ и фондом
«Выход»:
-- открыта магистратура по аутизму
-- с ЦПМССЛиП при школьном отделении
открыт АВА-класс
-- проводятся родительские мероприятия
(такие, например, как форум, или
обучающие семинары)
-- дети, окончившие подготовительный АВАкласс в ЦПМССДиП перешел и
поддерживается на площадке
общеобразовательной инклюзивной школы
Опыт пересадки класса из коррекционного
учреждения в инклюзивное показывает, что
все строится на родительском запросе.
В конце этого года по результатам
пребывания АВА-класса в школе № 1447
должны быть найдены и зафиксированы
некоторые образцы и решения.
КАРТА РОДИТЕЛЬСКИХ ИНИЦИАТИВ
СИСТЕМА ПОМОЩИ ДЕТЯМ С АУТИЗМОМ,
СИСТЕМА СОДЕЙСТВИЯ РЕШЕНИЮ ПРОБЛЕМ АУТИЗМА
НА ТЕРРИТОРИИ БЕЛГОРОДА И БЕЛГОРОДСКОЙ ОБЛАСТИ
Обеспечение учреждений
здравоохранения
компетентными
специалистами по ранней
диагностики нарушений
Внедрение инклюзивного образования
Обеспечение школьной и социальной
адаптации детей
Подготовка педагогического состава
Формирование позитивного
общественного мнения
ФОНД
ВЛАСТЬ
СМИ
Финансовое обеспечение
Социальный ресурс
Информирование общества о
проблеме аутизма
Административный ресурс
Материальное обеспечение
Родители,
заинтересованные лица
Бизнес
сообщество
Интеллектуальная
элита
Волонтеры
Что делается: проект «Счастливый дом»,
деревня Озерки, Ленинградская область
Дом для поддерживаемого
проживания
Поддерживаемое
трудоустройство – работа на ферме
и в близлежащих фермерских
хозяйствах
Для 4 людей с аутизмом и 2
сопровождающих
В планах:
Создание еще 8 мест для
проживания (второй дом)
Конгресс-холл
Летний лагерь
Что делается: центр
«Антон тут рядом» (г. СанктПетербург)
• Дневное пребывание для подростков и молодых взрослых с
аутизмом;
• Арт-терапия и мастерские (гончарная, бумажная )
• Социальная адаптация и навыки
• Обучение
• НКО / НГО
Помогая другим, помогаем себе…
• Создавать отсутствующий сервис для
нашего ребенка и семьи
• Обрести вторую-третью-четвертую
профессию, поскольку с первой, как
правило, уже не получается
• Познакомиться с огромным количеством
неординарных людей
• Самореализоваться…
При активном участии родительских НКО и
экспертного сообщества:
• в Координационном совете при ОП РФ идет
работа над законодательством и
нормативными актами (ФГОСы,
методические рекомендации и т.д.)
• работает совет при вице-премьере
Правительства РФ Ольге Голодец
• создана межведомственная рабочая группа
по РАС при Минздраве
Что делать?
Учиться!
Чему?
В зависимости от ваших предрасположенностей и возможностей,
интереса:
-Терапиям (возможно, у вас уже есть базовое образование, и его
можно немного углубить) – АВА, дефектология, психология и т.д. и т.п.
-- организации процесса помощи самим детям
-- организации процесса нахождения материальных и денежных
средств
-- защите интересов ребенка, группы детей, группы семей
-- стать инициатором событий на месте
-- принять участие в работе экспертных советов при гос.органах
И т.д.
Где взять средства?
Возможности:
У государства,
на регулярной
и постоянной
основе
У государства, в
виде
единоразовой
поддержки
(гранты) –
федеральные и
региональные
У коммерческих
организаций
У
некоммерчески
х организаций
У физических лиц
Собственные
средства,
знания, время,
силы
Например:
Как получить субсидию из федерального бюджета?
– объявление о конкурсном отборе на сайте Минэкономразвития
России
http://www.economy.gov.ru/wps/wcm/connect/economylib4/mer/acti
vity/sections/SocOrientNoncomOrg/
– прохождение конкурсного отбора
• I этап: заявление с концепцией программы и сметой
планируемых расходов
• II этап: программа и доп. информация по критериям конкурса
– рекомендуемый запрашиваемый размер субсидии:
• до 10 млн. руб.: для программ, действующих в нескольких
субъектах России
• до 3 млн. руб.: для региональных программ
Как получить субсидию из бюджета
субъекта?
• объявление о конкурсном отборе - на сайте
Минэкономразвития субъекта
• тематика конкурсного отбора,
приоритетные программы, условия и
• сроки подачи документов – в решении о
конкурсном отборе
• в каждом субъекте – свои правила, нужно
смотреть региональные
• нормативные акты и отдельные решения
Пожертвования частных лиц
• Оформление: публичная оферта, договор
пожертвования
• Подключение средств платежа:
– банковские карты, смс-платежи, электронные
деньги
• Постоянные поручения
– Через банк, через работодателя
• Ящики для сбора пожертвований
– Представительства / филиалы иностранных НКО
не могут собирать пожертвования через ящики
Фонды
•
•
•
•
Навигатор на сайте rusfond.ru
«Выход»
«Обнаженные сердца»
Региональные благотворительные
организации
Правовая помощь
• ЦЛП: osoboedetstvo.ru/rights/simulator/
• Правонападение: rusfond.ru
• РООИ «Перспектива»: perspektiva-inva.ru
Обучение родителей и специалистов
• «Инклюзивное образование: ваш ребенок идет в
школу» – онлайн-курс для родителей. РООИ
«Перспектива» http://perspektiva-inva.ru/webschool/vw-1774/
Вебинары: http://perspektiva-inva.ru/web-school/
• курсы АВА для родителей (Юлия Эрц («Наш
солнечный мир», Ольга Шаповалова и др)
• Читать. Например:
https://www.facebook.com/specialtranslations?fref=ts
Волонтерская группа «Особые переводы»
Не отступать и не сдаваться!
Адреса:
НПЦ ДП ДЗ (отделение для детей с РАС):
https://www.facebook.com/groups/npc.dp.ras/ , http://dpnb18.ru/
ЦПМССДиП: http://www.autismhelp.ru/
Фонд «Выход» : http://outfund.ru/
Особые переводы: http://specialtranslations.ru/
Обнаженные сердца: http://www.nakedheart.org/
ЦЛП: http://www.ccp.org.ru/
«Контакт»: https://www.facebook.com/groups/autism.kontakt/,
http://contact-autism.ru/
РООИ «Перспектива»: http://perspektiva-inva.ru/
Правовой навигатор: http://www.osoboedetstvo.ru/feed/category/raznoe
Русфонд: http://www.rusfond.ru/