ПРИНЦИПЫ ОРГАНИЗАЦИИ ПОМОЩИ

К ВОПРОСУ ОБ ОРГАНИЗАЦИИ ПОМОЩИ
ДЕТЯМ И ПОДРОСТКАМ С АТИПИЧНЫМ АУТИЗМОМ
И.Н.Татарова (Московский институт психиатрии МЗСР РФ),
И.Л.Брин (НЦ здоровья детей РАМН),
Т.И.Морозова (Общество помощи аутичным детям «Добро»),
С.А.Морозов (Академия повышения квалификации и переподготовки работников
образования )
В настоящее время атипичный аутизм (F84.1 - АА) является наиболее
распространенной формой расстройств аутистического спектра (РАС), частота
встречаемости этого отклонения развития в последние десятилетия увеличивается и
достигает 25-35 случаев на 10000 (cм. обзоры В.М.Башиной (2003), В.Е.Кагана (2003),
E.Fombonne, 2003), однако не только это определяет социальную значимость проблемы.
Детские психиатры в соответствии с МКБ-10 ставят диагноз “атипичный аутизм”,
но в нашей стране дальше диагностики, консультирования и медикаментозного лечения
дело, как правило, не идёт, хотя очевидно, что при всей важности лечебных мероприятий
основную роль в коррекции атипичного аутизма играют специальное воспитание и
обучение.
Где, чему и как должны учиться дети с АА, совершенно не понятно: в документах
органов образования РФ аутизм если и упоминается, то лишь на уровне проектов и
рекомендаций, при этом согласно Конституции Российской Федерации, Закону “Об
образовании”, множеству международных актов, ратифицированных Российским
парламентом, “каждый имеет право на образование”.
Попытки обучения в существующих видах дошкольных и школьных специальных
образовательных учреждений и в массовых детских садах и школах оказываются, как
правило, неудачными. Даже если ребенка с АА не отторгают сразу, пребывание в классе
(группе) затруднено, а чаще просто невозможно и малоэффективно в плане воспитания и
обучения. Негативный опыт общения (прежде всего со сверстниками) вызывает тяжелые
невротические реакции, которые наслаиваются на
базальные коммуникативные
проблемы, и, в конечном итоге, трудности коррекционной работы возрастают. В
отдельных случаях такой путь интеграции в образовательные учреждения возможен, но
при следующих условиях: 1) относительно негрубые аутистические расстройства; 2)
достаточный уровень осведомленности педагогов об аутизме, их способность
адаптировать детский коллектив к совместному обучению с аутичным ребенком; 3)
активная позиция семьи; 4) – самое главное - предварительная специальная подготовка
ребенка к обучению в условиях класса.
Обобщая практику отечественного и зарубежного опыта, можно выделить два
основных направления организации обучения детей и подростков с АА: интеграция в
существующие типы и виды образовательных учреждений и создание специальных
коррекционных образовательных учреждений для детей с РАС.
Реализация первого из указанных направлений возможна в форме следующих
вариантов:
1. На основе индивидуального сопровождения:
1.1. Сопровождение осуществляет специально подготовленный педагогдефектолог, то есть в классе работают два учителя. Принципиально хороший вариант, но
у него нет кадрового, нормативно-правового и методического обеспечения. Этот вариант,
к сожалению, является очень дорогостоящим, и даже экономически развитые страны не
могут себе позволить содержать второго учителя (супервайзера) за государственный счет,
2
рассчитывать же на средства родителей в ситуации, когда не менее 60% семей, в которых
есть дети с аутизмом, относятся к категории социально незащищенных, вряд ли стоит.
1.2. Иногда по рекомендации некоторых специалистов рассматривается вариант,
когда сопровождение осуществляет один из родителей (или других близких
родственников), и нам известны случаи, когда это было реализовано на практике. Вопервых, сам факт постоянного пребывания родителя в школе не является естественным,
адаптация в таких условиях вряд ли может рассматриваться как социализация. Вовторых, в этом случае кто-то из членов семьи (как правило, мама или бабушка) не сможет
работать, в школе же они сталкиваются с теми же проблемами юридического,
нормативного обеспечения и т.д. Помимо этого, психологическая нагрузка на родителя
оказывается очень высокой, усугубляется хроническая психотравмирующая ситуация, в
которой он и так находится. Это неизбежно сказывается на психическом состоянии как
родителя, так и ребенка.
2. Индивидуальное обучение в массовой школе или в каком-либо из видов
специальных (коррекционных) образовательных учреждений встречается достаточно
часто, но отличается крайне низкой эффективностью из-за отсутствия адекватных
индивидуальных коррекционных программ, недостаточного количества часов и
неподготовленности преподавателей к работе с таким контингентом.
Промежуточным вариантом между интеграцией в существующие виды и типы
образовательных учреждений является организация так называемых «Школ-близнецов»,
то есть специальных отделений или классов при школах других видов. В этом случае
интеграционный процесс осуществляется наиболее мягко, гибко и регулируемо. Такой
вариант широко распространен за рубежом, однако введение его в России наталкивается
на те же – нормативно-правовые, организационные, финансовые и кадровые - проблемы.
Кроме того, для тяжелых и осложненных форм аутизма вопрос о предварительной
подготовке к обучению в случае школ-близнецов полностью не снимается.
Развивать второе направление (создание специальных коррекционных
образовательных учреждений для детей с РАС) представляется абсолютно необходимым
по двум причинам: 1) для подготовки детей с РАС (особенно важно в случае тяжелых и
осложненных форм) к обучению в массовых школах и других видах специальных школ, а
также 2) для обучения, воспитания и социо-культурной интеграции тех детей с РАС, для
которых интегративное обучение по тем или иным причинам оказалось невозможным.
В настоящее время в России почти нет специализированных учреждений, в
которых дети с АА могут получить полноценную квалифицированную помощь,
недостаточно разработана юридическая и нормативная база, методические и
организационные основы коррекции АА. Тем не менее, необходимость в создании такого
рода структур, безусловно, есть. Это обусловлено:

высокой частотой встречаемости РАС (и АА в том числе), тенденцией к увеличению
этой частоты;

особенностями развития, требующими специальных условий, форм и методов
коррекционного обучения, среди которых:
 коммуникативные нарушения (аутизм во всех его проявлениях);
 разнообразные стойкие стереотипии;
 своеобразные речевые расстройства вплоть до мутизма;
 гиперактивность (реже заторможенность);
 повышенная пресыщаемость и утомляемость;
 нарушения
восприятия
(гиперсензитивность,
парциальность,
гиперселективность, симультанность, трудности усвоения сукцессивно
организованных процессов, использование филогенетически примитивных
форм восприятия);
3
 своеобразные особенности мышления (сниженный в 70-75% случаев уровень
интеллекта, формальность, конкретность, недостаточная способность
использования чужого опыта);
 нарушения социального взаимодействия (неспособность воспринимать
скрытый смысл, шутку, иронию, социо-имитативную игру и т.п.);
 несклонность к имитации;
 высокая частота деструктивных форм поведения и страхов.
Как показывает опыт, каждая из этих особенностей развития в той или иной
степени преодолима при соблюдении определённых принципов организации лечебнокоррекционной работы:
1.
Возможно более ранние диагностика и начало лечебно-коррекционной
работы. По опыту зарубежных коллег начало коррекционной работы до 3-х летнего
возраста существенно (на 15-20%) повышает процент социализации учащихся
специальных школ для детей с аутизмом. Успешное осуществление ранней диагностики
требует:
- достаточного уровня «аутистической готовности» участковых педиатров, в
задачу которых должно входить выявление группы риска по РАС, направление на
специализированную диагностику и контроль за исполнением данных рекомендаций;
- возможность проведения квалифицированной комплексной диагностики на базе
ПНД, ПМСЦ или других структур;
- возможность для группы риска диагностических занятий (обычно в течение до 2-3
месяцев) и в случае подтверждения диагноза – максимально раннее начало
систематической комплексной коррекционной работы.
2.
Комплексный – медико-социальный и психолого-педагогический – характер
коррекционной работы, что при АА значительно более важно, чем при других вариантах
РАС в силу высокой частоты разнообразных неврологических и соматических нарушений.
Как показывает опыт, ни психофармакология, ни психотерапия, ни лечебная педагогика,
используемые по отдельности, не приводят, как правило, к стойким положительным
изменениям.
3.
Индивидуальный подход к подбору как фармакологических препаратов, так
и психолого-педагогических стратегий. Наиболее адекватным в большинстве случаев АА
представляется применение прикладного поведенческого анализа с возможным
дальнейшим подключением других психолого-педагогических методов. Показания и
противопоказания к использованию того или иного подхода в настоящее время в
значительной степени определены (С.С.Морозова, 2002; 2004).
4.
На начальных этапах обязательным является
использование
индивидуальных форм психолого-педагогической коррекционной работы; переход к
групповым занятиям должен происходить постепенно, по мере снятия негативизма к
общению и формирования коммуникативных навыков.
5.
На начальных этапах коррекционной работы интенсивность психологопедагогических занятий должна быть очень высокой (до 35-40 часов в неделю и не менее
20-25 часов). Речь идёт не о занятиях в традиционном понимании, но об изменении всего
уклада жизни, что, конечно, невозможно без активного участия родителей.
6.
Холистический подход к подготовке профессионалов: вне зависимости от
конкретной специализации врача (невропатолог, педиатр, психиатр и т.д.), педагога
(математик, лингвист, учитель физкультуры или музыки) или психолога (клинический,
социальный, детский и др.) он должен быть в достаточной степени компетентным в
вопросах коррекции РАС. Это обеспечивает единство цели всех участников
коррекционного процесса, их взаимопонимание.
7.
Несмотря на принципиальное разнообразие образовательных социальных
траекторий, коррекционная работа подчинена общей цели возможно более полной
4
социальной адаптации и интеграции в общество. Вместе с тем, на начальных (иногда
достаточно длительных) этапах абсолютно необходима специальная коррекция.
8.
Важнейший момент коррекции АА - работа с семьёй. Под этим
подразумеваются различные формы психологической помощи родителям, разъяснение
истинных проблем ребёнка, обучение приемам и методам работы с ребёнком в условиях
семьи и, возможно, использование родителей как парапрофессионалов. Сотрудничество с
семьёй делает работу более интенсивной и непрерывной.
9.
АА – пожизненная патология, результаты коррекционной работы в
сочетании с собственной динамикой АА могут дать различные результаты, однако даже в
самых благоприятных случаях периодически возникает необходимость в помощи
профессионалов. Взрослым с АА чаще всего приходится решать вопросы места
проживания, реже – профподготовки и трудоустройства. В этой ситуации наиболее
подходящим решением представляется
система учреждений межведомственного
подчинения, обеспечивающая лечение, воспитание, обучение, профподготовку,
трудоустройство, проживание и соцзащиту на всём протяжении жизни (в программе
ТЕАССН говорят о заботе «от колыбели до могилы»).
Оптимальной организационной формой должны стать небольшие (на 20-30
человек) лечебно-коррекционные учреждения межведомственного подчинения. Структура
таких учреждений предложена нами ранее (К.С.Лебединская, С.А.Морозов, 1995;
О.С.Никольская, С.А.Морозов, 1994; С.А.Морозов, 1999 и др.) и нашла отражение в
«Методических рекомендациях по организации центров помощи детям с синдромом
раннего детского аутизма» Минобразования РФ (2002), однако реализация такого рода
проектов, потребует много усилий, средств и времени, и, по-видимому, это дело не
завтрашнего дня.
В связи с этим первоочередной организационной задачей на настоящий момент
представляется создание специализированных групп для детей с АА дошкольного и
частично младшего школьного возраста при ПМС – центрах. Для этого нужно придать
этим учреждениям образовательную функцию (что вполне возможно) и скорректировать
вопросы кадрового и методического обеспечения. Для детей школьного возраста в
зависимости от времени достижения относительной школьной готовности возможны и
другие варианты организационных решений: специальные классы или группы при
учреждениях образования или соцзащиты, но при условии соблюдения перечисленных
принципов.
Литература
Башина В.М., Симашкова Н.В., Красноперова М.Г. Атипичный аутизм в свете ICD-10
(1992) и МКБ-10 (1999). // Вопросы психического здоровья детей и подростков,
2003, №1. – С.97-101.
Каган В.Е. Эпидемия детского аутизма. // Вопросы психического здоровья детей и
подростков, 2003, №1. – С. 7-10.
Лебединская К.С., Морозов С.А. Концепция центра помощи аутичным детям. //
Организационные и клинические проблемы детской неврологии психиатрии. В 2-х
томах. - Т.2. Самара, 1995. – С.455-456.
Методические рекомендации по организации центров помощи детям с синдромом раннего
детского аутизма. // Вестник образования России. – М., 2002, №13/02. – С.36-79.
Морозов С.А. Система помощи страдающим аутизмом в России: современное состояние и
возможные пути развития.// Инновации в российском образовании. Специальное
(коррекционное) образование. – М., 1999. – С.105-108.
Морозова С.С. Коррекционная работа при осложненных формах детского аутизма. Часть
I. – М., 2004. – С.47-53.
5
Морозова С.С. Методические рекомендации по работе с детьми с осложненными формами
аутизма. // Аутизм: методические рекомендации по коррекционной работе./ Под
ред. С.А.Морозова. – М., 2002. - С. 22-73.
Никольская О.С., Морозов С.А. Организация социально-психологической помощи
аутичным детям. // Особый ребенок и его окружение. / Под ред. А.Я.Варги и
А.А.Северного. – М., 1994. – С. 50-51.
Fombonne E. The prevalence of autism// JAMA. – 2003, 289, 87-89.