письмо мамы

«Здравствуйте!
Меня зовут Марина Сафонова, я мама семилетнего мальчика Сафонова Семена со страшным
диагнозом — Неходжинская лимфобластная лимфома 4 стадии. Проживаем в г. Красноярске.
Вполне обычная семья: папа, мама и Семен. Живем в общежитии в 18 м. Семен у нас один
ребенок. Мы жили, мечтали, надеялись, к чему-то стремились, а именно улучшить свои
жилищные условия. Семен с желанием ходил в детский сад, он посещал речевую группу,
готовился стать первоклассником. Рос общительным, активным ребенком. С 3-хлет
самостоятельно ездил на 2-хколесном велосипеде.
Но однажды все сломалось, все мечты разом рухнули тогда, когда пришла беда в наш дом. Не
стоит рассказывать о том, что такое лечение в онко-гематологии, каким кошмаром это
оборачивается. Но страшнее казни ожидание «ее». Большинство отгораживаются от таких как мы,
проще не знать, чем сопереживать, а тем более помогать. Почему мальчик в маске? — вопрос
ребенка на улице, а мама отвечает: «Мальчик болеет и не хочет тебя заразить, отойди от него».
Как от чумы бегут. Поверьте, очень больно до слез слышать такие вопросы и ответы. Поэтому нам
пришлось снять квартиру, чтобы оградить ребенка от контактов с людьми.
В данный момент у нас работает один папа, а я нахожусь в отпуске за свой счет. Что мы пережили
и что еще нас ждет впереди, знаем только мы и те, кто такое пережил. А началось все в январе
2010 года. Мы заметили у Семена шишку на голове, обращались к трем хирургам разных
поликлиник, где каждый ставил свой диагноз (фиброма, гигрома, дермоидная киста), ни один из
них нам не предлагал более полных диагностический обследований, таких как МРТ, КТ. Но так, как
я настаивала, сделали только рентген головы. Мы столкнулись с этим в первый раз, решили
довериться врачам.
Результаты показали подкожное образование, отправили в плановом порядке на оперативное
лечение в 20-ю больницу г. Красноярска. 10 марта 2010 года в стационаре нейрохирургии ребенок
был прооперирован. По результатам гистологии была заподозрена лимфоцитарная
лимфосаркома и рекомендовано ИГХ (иммуногистохимическое исследование). Сделав анализы
ИГХ за свой счет, который обошелся мне в 7 тыс. руб., т. к.у лаборатории нет договора со
страховой компанией. 23 марта 2010 мне выдали заключение, что иммуноморфологическая
картина соответствует доброкачественной лимфоплазии кожи. Хирург поликлиники по месту
жительства настаивал о прохождении онколога, так как изначально было заподозрено
злокачественное образование. На прием к онкологу мы попали только 15 апреля 2010 года. На
момент осмотра врача в заушной области и боковой поверхности шеи слева обнаружен
конгломерат лимфоузлов до 3.0 см малоподвижный. Был выставлен диагноз — лимфоденит.
Рекомендовал нам наблюдение и курс лечения антибиотиками.
Поставив нам неправильный диагноз и отправив на домашнее лечение. 12 мая 2010 года мы
пришли на повторный прием с объемным образованием лимфоузлов на шее и новым
образованием на голове, в том месте, где ранее была операция. Увеличение лимфоузлов
онколога не удивило, он рекомендовал нам идти к заведующему хирургией и просится на
плановую биопсию лимфоузлов. Госпитализация была назначена на 17 мая 2010 года, но 14 мая
2010 года мы экстренно едим в больницу, т. к.образование увеличилось до размеров «отборного
куриного яйца». Сделав биопсии лимфоузлов, по результатам ИГХ дали заключение, что
иммунофенотип соответствует В-лимфобластному лейкозу/лимфоме не специфицированной.
Рекомендовали билатеральную трепанобиопсию костного мозга подвздошной кости для
исключения опухолевого поражения костного мозга. 02 июня 2010 года нас переводят в
отделение онко-гематологии, берут трепанобиопсию подвздошной кости, где приходит
окончательное заключение, что костный мозг вовлечен. Когда я спросила лечащего врача, как
могло это произойти, на что получила ответ, что уже изначально на голове это шел этот процесс. А
как же заключение ИГХ от 23 марта 2010 года — спросила я, врач ответил, что спросите в
лаборатории.
Упущенное время не вернешь, и если бы наши доблестные врачи вовремя среагировали на весь
процесс, происходящий у ребенка, то не было бы на заключительных исследования 4 степени. С
июня 2010 года и до марта 2011 года ребенок проходил химио-терапию. Мы прошли первый
протокол лечения с 02.06.2010по 06.09.2010года. Этот курс нам дался не легко. У Семена в этот
период болел сильно живот, падали показатели крови, на фоне сопутствующих заболеваний. Но
мы преодолели все трудности, несмотря ни на что. Мы вышли на трехсуточные блоки МТХ
(метотрексат), пройдя три блока, а их всего четыре и надо бы приступать ко второму протоколу
лечения, а в последствии лучевую терапию и казалось бы что лечение все пройдено и есть
надежда на выздоровление, как у нас поднимается высокая температура до 40.5 С.
В целях исключения рецедива заболевания, нам берут пункцию со спины, из бедра и делают
трепанобиопсию. Сделав анализы, обнаруживается бактериальный минингит. И к своему
большому удивлению выявляют, что у нас оказывается нет ремиссия и переводят на
высокодозные блоки, после такого длительного лечения. Таких блоков нужно было пройти 6. Но
мы прошли 4 таких блока. В этот период мы начали вести переговоры с зарубежными клиниками.
В клинике Гамбурга после изучения медицинских документов Семёна отказались принять:
немецкие врачи практически не давали ему шансов на излечение, мотивируя тем, что у ребёнка 4
стадия. Так же обращались в Благотворительные Фонды. Обратившись в БФ «Подари жизнь»
экспертный совет медицинского отдела сделал запрос в краевое отделение онкогематолгии
Красноярска для отправки на проверку анализов (блоки, стекла) в ФНКЦ детской гематологии,
онкологии и иммунологии Росздрава, для того, чтобы принять решение, отменить последующие
блоки высокодозной химеотерапии и назначить другой, более щадящий протокол или
продолжить дальше такой же курс лечения. После проверки анализов Сёмы в Москве результаты
показали, что не в одной трепанобиобсии бластов (раковых клеток) не обнаружено. И по
заключению нас перевели на второй протокол стандартного лечения.
На наши обращения откликнулась клиника Лондона и приняла нас на лечение. 17 марта мы с
Семой прилетели в Лондон. В Москве я забрала стекла и блоки, которые были отправлены на
пересмотр и отдала их на очередное исследование. Привезенные материалы оказались очень
плохого качества, поэтому после первого исследования, ничего не обнаружили, но тщательно
ломали голову и наконец-то добились результатов. Диагноз "лимфома" подтвердили и
подтвердили результаты красноярских морфологов о наличии бластов по трепанобиопсии, но
обнаружили поражение костного мозга на 10%, а не на 50%, как утверждали российские врачи. А
пересмотры анализов, сделанные в Москве, о том, что ни в одной трепанобиопсии бласты не
обнаружены, опровергли. Также доктор сказал, что у Семы очень высоки шансы на излечение.
В который раз убеждаюсь, что халатное отношение к своим обязанностям у медицинских
работников существует. Отсюда напрашивается вопрос — какую ответственность они несут за это?
Сейчас мы уверены: если бы мы остались в Красноярске, то мы потеряли бы ребенка. Слава Богу,
этого не произошло.
У Семы была мечта пойти со своими сверстниками в школу, а теперь эта мечта ушла на задний
план. Сейчас Сема проходит курс тяжёлой химиотерапии. Чтобы спасти его жизнь, требуется
222 000 фунтов стерлингов. С каждым днём всё острее становится финансовый вопрос, связанный
с лечением ребёнка. Доктор расписал Сёме программу лечения до июня 2012 года, именно
столько времени потребуется, чтобы мой мальчик справился со своей страшной болезнью.
Совместными усилиями волонтеров, земляков нам удалось собрать 3 000 000 млн. рублей, из
собранных средств уже оплачено за лечение 32 000 фунтов стерлингов. Из этих же средств мы
оплачиваем за проживание и питание.
Мы обратились за помощью в Благотворительный Фонд «Счастливый Мир», фонд открыл сбор
только на 45 000 фунтов стерлингов, а это значит, что счёт на лечение по-прежнему остался
серьёзным - 122 000 фунтов стерлингов.
Не понимая своей болезни, отойдя от химии, Семен старается не изменять своим привычкам,
быть активным, общительным, добрым мальчиком. Мы очень просим Вас помочь нашему
Семушке.