Изучить клинические ожидания от исследований. Результат: развитие возможных целей для вмешательства, которые: › Направлены на благополучие › Приемлемые для сообществ Родители › 15 интервью, 6 испытаний. Пациенты с МДД › 1 фокус-группа, до сих пор (еще не все) Клиницисты в исследовательских центрах. › 11 интервью, 10 испытаний представлены Другие исследователи › 9 интервью Центральное значение: давление прогрессирующего заболевания. Давать подарок и ожидать выгоды › Первичные и вторичные выгоды Оптимизация логистики и минимизации бремени. Сохранить доступ к компонентам препарата с течением времени. Партнерство и контроль Важность отношений с командой клиницистов Взаимосвязь • Центральное значение: давление прогрессирующего заболевания. Собственные мотивы: оптимизм, возможность предложить больше. Желание добиться большего успеха в коммуникации: › Каковы перспективы развития; реалистичные надежды. › Что произойдет, если / когда исследование закончится. › Общий доступ и прогресс результатов. Улучшенное, менее сложное информированное согласие Важность семейных отношений для команды исследовательского центра. Семьи нуждаются в понимании процессов /логистики, а исследователи должны минимизировать бремя Предложения консультативного комитета Создание интернет- форума, который позволяет проводить обучение и обмен информацией. Участники: › › › › Лица с МДД/Б Родители Врачи Промышленность Открытые форумы для общих информационных потребностей Закрытые форумы для конкретных клинических испытаний Второе интервью 12 из 15 родителей участников Большие фокус-группы с лицами с МДД, которые участвовали в клинических испытаниях Обследование для родителей «неучастников» Опрос родителей участников клинических испытаний.