Состояние лечебной помощи детям с ДЦП в Пермском крае Елена ВладимировнаТелегина Канд.мед.наук Главный детский невролог Пермского края Определение «Термин детский церебральный паралич (ДЦП) обозначает группу нарушений развития движений и положения тела, вызывающих ограничения активности, которые вызваны не прогрессирующим поражением развивающегося мозга плода или ребенка. Моторные нарушения при церебральных параличах часто сопровождаются дефектами чувствительности, когнитивных и коммуникативных функций, перцепции и/или поведенческими и/или судорожными нарушениями. Определяющим синдромом клинических нарушений ДЦП является синдром двигательных расстройств». Международный семинар по определению и классификации церебральных параличей, Предложение по определению и классификации церебрального паралича 2004 год, Мериленд, США Распространенность ДЦП • Распространенность ДЦП • Вес менее 1500 г – риск ДЦП с частотой 1,5-2,0 на 1000 90 на 1000 • Вес менее 1000 г – риск ДЦП с частотой 500 на 1000 Cooley C. et al., 2004 http://pediatrics.aappublications.org/content/114/4/1106.full.html • По данным разных эпидемиологических исследований распространенность детского церебрального паралича в мире колеблется от 2,5 до 8,9 на 1000 новорожденных детей. • Разный уровень развития медицинских технологий для выхаживания глубоко недоношенных детей, закладывающий основу будущего здоровья недоношенных младенцев. Распространенность ДЦП в Пермском крае • Общее количество детей с ДЦП- 2133 Из них инвалиды детства- 1680 (79%) Не являются инвалидами- 453 (21%) • Жители городов – 1168 детей (55%) • Жители села – 965 детей (45%) Дети с ДЦП как и другие дети обеспечивают прирост населения Пермского края и основная задача помочь им стать достойными гражданами Пермского края, максимально реализовав потенциальные возможности этих детей Этапность наблюдения детей с ДЦП • Невролог амбулаторно-поликлинической сети • Невролог детского неврологического стационара • Невролог реабилитационного центра На всех этапах ребенка консультируют смежные специалисты и проводятся диагностические исследования СТАНДАРТ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ от 29.11.2004 N 288 Наименование Диагностика Электроэнцефалография УЗИ головного мозга ЭМГ Прием ортопеда Прием психиатра Прием генетика Прием офтальмолога Прием генетика Рентгенография КТ МРТ Частота предоставления Среднее количество 1 1 1 1 1 1 1 1 0,1 0,001 0,001 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 СТАНДАРТ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ от 29.11.2004 N 288 Наименование Частота назначения Лечение Антиспастическая терапия Миорелаксанты 1 Ботулинистический токсин 1 Диуретики Ацетазоламид 1 Противосудорожные средства 1 Прочие средства, влияющие на ЦНС 0,3 • Как сформировать регистр детей с детским церебральным параличом? • Как осуществлять отбор детей для ботулинотерапии и нейрохирургического лечения? • Как осуществлять льготное лекарственное обеспечение препаратами ботулотоксина типа А? • Как вести динамическое наблюдение за пациентами? Ботулинотерапия как основной метод антиспастической терапии ДЦП • В 2011 году есть данные на 39 детей • В 2012 году – 79 детей • Во 2 квартале 2013 года получили лечение ботулотоксином 45 детей. • В 3 квартале – 42 ребенка • В 4 квартале -63 ребенка Кабинет двигательных нарушений поликлиники ПКДКБ Организация работы • Ведение регистра детей с ДЦП • Определение показаний для антиспастической терапии (ботулинотерапии) и нейрохирургического лечения • Формирование заявки на препарат ботулотоксина типа А • Проведение метода ботулинотерапии • Динамическое наблюдение за пациентами с ДЦП.