Успешный опыт информационной и консультационной

Успешный опыт информационной и
консультационной поддержки
пациентов
Ограничивают доступность
эффективного лечения рака:

Финансовые барьеры - отсутствие финансирования,
способного обеспечить декларируемый законодательством
уровень медицинской помощи

Административные барьеры - ограничение возможностей
врачей использовать необходимые для лечения пациентов
технологии с целью исполнения бюджетных и
административно-финансовых показателей
 Информационные
барьеры - отсутствие
информации о возможностях диагностики и лечения в
специализированных клиниках, о правовых и
административных аспектах, связанных с лекарственным
обеспечением онкологических больных
Цели деятельности
пациентских организаций
 Содействие государственным и негосударственным
медицинским организациям в создании комплексной
доступной системы профилактики, диагностики и лечения
онкологических заболеваний, реабилитации пациентов и
полного обеспечения необходимыми лекарственными
препаратами.
Организация и проведение медицинского
просвещения и повышение уровня
информированности граждан.
3
Медицинское просвещение
• Создание сайта пациентской организации и размещение
материалов просветительского характера, направленных на
информирование граждан о современном состоянии
медицинской науки, инновационных методах диагностики и
лечения онкологических заболеваний, государственных
гарантий в сфере охраны здоровья граждан;
• Организация школ пациентов;
• Проведение совместно с другими общественными и
пациентскими
организациями
информационных
мероприятий;
• Издание
и
распространение
пропагандистских материалов.
брошюр
и
иных
4
Создание системы обмена достоверной
информацией о наиболее эффективных и
современных методах лечения онкологических
заболеваний и о способах обеспечения
доступности этих методов в РФ между
пациентами, медицинскими работниками,
медицинскими организациями, экспертами и
представителями органов государственной власти
разных уровней.
5
Школа пациентов
Образовательные программы для
онкобольных (лекции, семинары и
консультации)

Медицинская, юридическая и
психологическая поддержка

Распространение листовок и
брошюр среди пациентов

Возможность общения пациентов
на уровне осведомленности о новых
терапевтических подходах

Привлечение волонтеров в
программы адвокатирования
больных

Школа пациентов
Участники «Школ пациентов» получают возможность узнать от
практикующих врачей, известнейших специалистов об особенностях
злокачественных опухолей и познакомиться с передовыми методами
лечения.
Во время «Школы пациенты», их родственники и близкие могут
задать вопросы специалистам и получить компетентные ответы.
Школа пациентов
Юристы во время занятий
помогают
разобраться
пациентам в своих правах,
взаимоотношениях
с
работодателем
на
гарантированное
оказание
медицинской
помощи.
Не менее важным блоком
Школы пациентов является
участие психолога, который
подсказывает больным и их
близким, как не сломаться,
выстоять
и
бороться
с
заболеванием.
Школа пациентов
География проведения
школ пациентов:
Калининград, СанктПетербург, Петрозаводск,
Н.Новгород, Казань,
Екатеринбург, Н.Тагил,
Уфа, Бердск, Самара, МО,
Иркутск, Владивосток,
Тула, Челябинск, Ростовна-Дону, Новосибирск,
Орёл и др.
???????? !!!
 Какие у меня есть льготы как у онкологического больного
 Какую информацию я могу получить от врача по поводу
своего диагноза и лечения
 Что такое квота и куда обращаться чтобы ее получить
 Что делать, если мне отказали в выдаче квоты
 Где стоит делать операцию
 Стоит ли мне устанавливать
инвалидность
 Какая группа мне положена
 Не дают/сняли инвалидность,
что делать
 Как поговорить с
работодателем по поводу
дальнейшей работы в период
лечения и реабилитации
 В какие службы можно
обратиться за помощью в
уходе за родственником
ШП призвана повысить информированность
людей, у которых нет медицинского
образования, об особенностях развития того
или иного онко- заболевания и существующих
современных терапевтических подходах.
Сами пациенты отмечают несомненную важность
проведения таких встреч –
«уроков» возвращения к активной жизни и
повышения гражданской ответственности за
состояние своего здоровья.
C сентября 2011 года «Школы пациентов»
проходят также в формате
онлайн-трансляции, что делает
возможным участие в мероприятии всех
желающих онкологических пациентов и их
родственников, независимо от
региона их проживания.
Газета
«Равное право на жизнь»
Распространяется бесплатно на выставках,
конференциях, мероприятиях МОД «Движение
против рака»,
среди представителей МЗ
России,
главных
врачей
региональной и
федеральной онкологической
службы ,а Также в аптечной
сети «36,6» в Москве
Создание системы обмена
достоверной информацией
•
Анкетирование по удовлетворенности
оказания медицинской помощи;
качеством
• Сбор, анализ обращений и предложений пациентов и
их родственников;
• Содействие внедрению информационных систем в
деятельность медицинских организаций, оказывающих
помощь граждан, страдающим онкологическими
заболеваниями.
14
Правовое просвещение
•
•
•
•
•
Внедрение общественного контроля за качеством онкологической
помощи населению;
Сбор анализ и рассмотрение обращений пациентов и их
родственников;
Направление обращений пациентов по вопросам качества оказания
медицинской помощи, о расширении программы 7 нозологий, о
ситуации с оказанием высокотехнологичной медицинской помощи, о
деятельности органов медико-социальной экспертизы;
Правовое просвещение пациентов и их родственников – необходимо
для пациентов в связи с нежеланием медицинских организаций
доводить до сведения пациентов их права и обязанности в сфере
оказания медицинской помощи;
Издание и распространение «Белой книги».
16
БЕЛАЯ КНИГА
О ПРОБЛЕМЕ ОТКАЗА В ПРОТИВООПУХОЛЕВЫХ
ПРЕПАРАТАХ ОНКОЛОГИЧЕСКИМ БОЛЬНЫМ В
РОССИИ
ВТОРОЕ ИЗДАНИЕ
Москва 2011
Москва 2012
Основные причины отказа онкологическим
больным в противоопухолевых препаратах
В большинстве случаев (55% обращений) пациенты при обращении в
«Движение против рака» и НП «Равное право на жизнь» пожаловались на
отказ в назначении противоопухолевых препаратов.
45% онкологических больных сообщили об отказе им в получении
лекарственных препаратов по уже выписанным рецептам.
Анализ обращений онкологических больных позволил выделить основные
причины отказа в противоопухолевых препаратах в России:
• препарат слишком дорогой, на него нет денег;
• не показано по диагнозу, есть другие эффективные препараты;
• отсутствие препарата в аптеке;
• нет денег по федеральной или региональной льготе;
В первом издании Белой книги (2009 г.), на основе обращений пациентов
была подробно изложена проблема лекарственного обеспечения
онкологических больных в России.
В книге указаны основные причины отказа в медикаментозном лечении
больных со злокачественными новообразованиями, перечислены наиболее
распространенные мотивировки фактов отказа. Читатель может узнать, как
и в какие официальные инстанции он может обратиться за помощью.
Перечислены регионы, откуда обратились пациенты, противоопухолевые
лекарственные средства, на отсутствие которых жаловались больные,
приведены цитаты из обращений в МОД ДПР и НП РПНЖ.
Заочное консультирование на сайте специалистами
ГУ «РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН»
ГОУ
ДПО
«Российская
медицинская
академия
последипломного образования» Росздрава
Юристами
On-line консультирование на сайте www.ravnoepravo.ru
Консультации на форуме www.rakpobedim.ru
Бесплатная федеральная ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ
8-800-200-2-200
На горячей линии в 60 российских регионах работают более 100
консультантов-онкологов, у которых любой желающий может
получить профессиональную заочную консультацию или записаться
на прием. Обработано 167 740 звонков
Благодарю за внимание