Ирина Морковкина, координатор социальных программ МОД

Роль общественных организаций
в повышении качества
медицинской помощи
онкологическим больным
Что ограничивает доступность
эффективного лечения рака

Финансовые барьеры - отсутствие финансирования,
способного обеспечить декларируемый законодательством
уровень медицинской помощи

Административные барьеры - ограничение возможностей
врачей использовать необходимые для лечения пациентов
технологии с целью исполнения бюджетных и
административно-финансовых показателей

Информационные барьеры - отсутствие информации о
возможностях диагностики и лечения в специализированных
клиниках, о правовых и административных аспектах,
связанных с лекарственным обеспечением онкологических
больных
Работа с обращениями
онкологических больных
- школы пациентов/on-line
консультации
- анкетирование/инициативы
2008-2009 гг.
- Белая книга
Для участников Школы пациентов «Движения против рака» - это в первую
очередь возможность больше узнать о своем заболевании, современных
способах его лечения, а также о своих правах на медицинскую помощь. В
занятиях участвует онкопсихолог.
Начиная с 2008 г. Движением проведено 154 Школы пациентов в 25 городах
России, в которых приняли участие более 4 600 пациентов, их родных и
близких. География проведения Школ постоянно расширяется, как и темы
занятий.
После принятия Национальной онкологической
программы одними из основных в деятельности
ДПР стали вопросы финансирования терапии уже
выявленных онкозаболеваний. Это было связано с
парадоксальной ситуацией: государство тратило
немалые усилия и средства на выявление
заболевания на ранних стадиях, поддающихся
успешному лечению, но соответствующего роста
ассигнований
на
обеспечение
больных
эффективными инновационными лекарствами не
было предусмотрено. В числе таких заболеваний
оказался рак молочной железы и некоторые
онкогематологические заболевания.
Национальная стратегия снижения смертности от
онкологических заболеваний

Доступность диагностики и лечения

Ликвидация финансовых барьеров

Общественный контроль за реализацией прав граждан на получение
необходимого лечения в соответствии с существующими законами
С 2008 г. в ДПР поступают анкеты онкологических
больных о фактах отказа в противоопухолевых
препаратах и жалобам на качество оказания
медицинской помощи. В настоящий момент в
региональные отделения и на сайт Движения
(www.rakpobedim.ru) поступило более 300 анкет и
жалоб пациентов.
В соответствии с Соглашением о сотрудничестве от
27.03.2009 г. с Федеральной службой по надзору в
сфере здравоохранения и социального развития
(Росздравнадзор) Движение направляет анкеты и
жалобы
пациентов
на
электронный
адрес
Росздравнадзора для принятия решения по
существу.
Благодаря
реагированию
Росздравнадзора
на
обращения, в 70% случаев проблема получения
онкологическими больными лекарственных средств
решается положительно.
Результаты работы с анкетами анализируются в Белой
книге «Движения против рака» о проблеме отказа
онкологическим
больным
в
России
в
противоопухолевых препаратах.
БЕЛАЯ КНИГА
О ПРОБЛЕМЕ ОТКАЗА В ПРОТИВООПУХОЛЕВЫХ
ПРЕПАРАТАХ ОНКОЛОГИЧЕСКИМ БОЛЬНЫМ В
РОССИИ
ВТОРОЕ ИЗДАНИЕ
Москва 2011
Белая книга «Движения против рака» создана на
основе обращений онкологических больных:
• звонков на федеральную «горячую линию» НП
29 287 «Равное право на жизнь» - 8-800-200-2-200
1578
• сообщений на электронную почту
[email protected], на форумах сайтов
www.rakpobedim.ru, www.ravnoepravo.ru
158
• анкет пациентов о фактах отказа в
противоопухолевых препаратах
800
• звонков с 2008 г. на телефон МОД ДПР – 8-985765-75-32
Основные причины отказа онкологическим
больным в противоопухолевых препаратах
В большинстве случаев (55% обращений) пациенты при обращении в
«Движение против рака» и НП «Равное право на жизнь» пожаловались на
отказ в назначении противоопухолевых препаратов.
45% онкологических больных сообщили об отказе им в получении
лекарственных препаратов по уже выписанным рецептам.
Анализ обращений онкологических больных позволил выделить основные
причины отказа в противоопухолевых препаратах в России:
• препарат слишком дорогой, на него нет денег;
• не показано по диагнозу, есть другие эффективные препараты;
• отсутствие препарата в аптеке;
• нет денег по федеральной или региональной льготе;
В первом издании Белой книги (2009 г.), на основе обращений пациентов
была подробно изложена проблема лекарственного обеспечения
онкологических больных в России.
В книге указаны основные причины отказа в медикаментозном лечении
больных со злокачественными новообразованиями, перечислены наиболее
распространенные мотивировки фактов отказа. Читатель может узнать, как
и в какие официальные инстанции он может обратиться за помощью.
Перечислены регионы, откуда обратились пациенты, противоопухолевые
лекарственные средства, на отсутствие которых жаловались больные,
приведены цитаты из обращений в МОД ДПР и НП РПНЖ.
Второе издание Белой книги в 2011 году показывает двукратное
увеличение жалоб (по сравнению с 2009 г.) пациентов на отказ в
противоопухолевых препаратах.
В новой версии издания дополнены мотивировки отказов в
лекарственном обеспечении, расширены география анкет пациентов,
список ЛС, приведены виды злокачественных новообразований,
которыми страдают больные.