Исследование особого детства

Нашей кафедрой семейного воспитания было положено начало проектированию
исследования, направленного на выявление специфических образовательных потребностей
родителей детей с ограничениями возможностей здоровья и было проведено пилотное
анкетирование в рамках данного исследования.
Прежде чем приступить к описанию данного исследования и пилотного анкетирования,
проведенного в его рамках, стоит ввести читающего данный текст в контекст предпроектных
изысканий кафедры, посвященных поиску предмета ее, кафедры, изучения и деятельности.
Представляемые вашему вниманию предпроектные изыскания берут свое начало в достаточно
сложных для неподготовленного читателя научных работах, посвященных такому явлению,
как ответственность. На протяжении длительного периода развития гуманитарных наук,
ответственность понималась, как атрибут зрелой личности, обнаруживалась, как то, что важно
изучать, в социальных и философских феноменах, часто была приписываема отдельному
человеку в связи с его поступками и контролем над поступками, но именно семейная
ответственность и даже простая попытка соединить понятия «семья» и «ответственность»
встречается крайне редко. Ответы на вопросы откуда берется или как формируется именно
семейная ответственность остаются без ответа всюду, кроме как в области семейного права.
Во всяком случае в семейном праве (в разделах где наиболее подробно рассматривается вопрос
о семейной ответственности) основанием для возникновения ответственности служит
неосуществление семейных прав. Вполне очевидно, что семейная ответственность
описывается, как юридическое понятие, а коллективу авторов данной работы хотелось бы
обнаружить гуманитарную трактовку или подходы к деятельностному объяснению семейной
ответственности. Находясь в сфере образования, нам уже недостаточно применения
определений личной ответственности на элементы системы воспитания и образования,
складывающиеся в современных семьях, где ответственность не является простой
совокупностью личной ответственности каждого из членов семьи. Коллективнораспределенный характер ответственности в семейных отношениях усложняется
возрастающей потребностью в специфических средствах действия с поистине огромным
спектром возможностей и свобод предоставленных семьям на территории современного мира.
Среда реализации семейных возможностей вариативна и открыта, что видно, как и в корпусах
федеральных документов (начиная со Стратегии развития воспитания в Российской Федерации
на период до 2025 года, заканчивая многообразием ФГОС, где достаточно подробно
описываются нормы взаимодействия с семьей), так и в многообразии форм внимания,
уделяемого обществом проблемам семьи. Но поскольку до сих пор не обнаруживается
системы или образца семейных отношений с серьёзной работой над семейной
ответственностью, мы безусловно будем продолжать поиски соответствующих современным
реалиям понятий ответственности, как в гуманитарных науках, так и в общественной
деятельности, а также, в связи с вышесказанным, мы считаем важным начать проектировать и
реализовывать работу по содействию семьям в формировании нового представления о
семейной ответственности.
Итак, коллектив авторов данной статьи из состава кафедры семейного воспитания
Красноярского краевого института повышения квалификации, работает с решением двух
задач:
1. Задача по содействию семьям в формировании нового представления о семейной
ответственности.
Условия решения этой задачи находятся в сферах получения образования в семейной форме,
подготовки и проведения краевого «Большого родительского собрания» и проекта
реструктуризации детских домов в Центр семейного устройства.
2. Задача по созданию семейных клубов исследователей особого детства, из числа семей с
детьми с ОВЗ.
Условия решения этой задачи находятся в сферах проведения и анализа анкетирования
родителей детей с ОВЗ, проведенного в конце 2015 года, создания личных историй появления
ответственности семьи и появления поддерживаемого прецедента клуба исследователей
особого детства.
Первую часть дневников проекта в содержательной части хотелось бы посвятить анализу
проведенного нами анкетирования родителей детей с ОВЗ на предмет выявления их
специфических образовательных потребностей. Выбор участников анкетирования не случаен
при старте обсуждения семейной ответственности. Это родители детей с особыми
возможностями здоровья. Мы ставили задачу на обнаружение предпосылок особого и
ответственного отношения к детству людей с ОВЗ именно в семейных отношениях, но с
фокусировкой на сферу образования; казалось бы, очевидно обнаруживаемых в
повседневности. Интригой выступало неожиданное предположение о том, что если напрямую
не спрашивать про особенное, в контексте нашего обсуждения, – и ответственное, отношение
к ребенку в сфере образования, то нам не удастся обнаружить ничего специфически
особенного, не получится обнаружить прямые зависимости предпосылок особого
ответственного отношения от знания родителем состояния ребенка, уровня образования
родителя, владения или желания овладеть педагогическими средствами для обучения ребенка,
информированности о наличии различных специалистов. В обсуждении проекта
анкетирования часто возникала точка зрения о том, что при ответах на открытые вопросы
родители укажут именно особые, нетипичные ситуации своей семьи, укажут на необходимость
особых и особенных отношений к ребенку с ОВЗ. Даже в самой малой из возможных выборок
родителей. Даже в горизонтах семейного планирования по отношению к детям дошкольного
возраста. Но все-таки, с нашей точки зрения, именно возможная неочевидность проявления
особого ответственного отношения родителя к ребенку с ОВЗ в контексте сферы образования
актуализирует трудности с феноменами «семейная ответственность» и «особое детство».
Собственно говоря, проверка гипотезы о том, что ответственность у родителя за особое
отношение к ребенку с особенными возможностями здоровья не обнаруживается в ответах на
вопросы относящиеся к сфере образования, составляет исследовательскую часть первой части
наших дневников.
Кратко обобщая вышеописанное, еще раз приводим основания проведения данного пилотного
анкетирования родителей детей с ограничениями возможности здоровья.
На наш взгляд, семьи, в которых такие дети, представляют интерес с точки зрения
исследования отношения родителей к особому детству и их коллективной семейной
ответственности за воспитание и развитие своих детей, именно потому, что детство их детей
не типично и типичные установки по отношению к собственным детям в таких семьях не
работают. Отсюда возникла гипотеза о том, что у родителей таких детей, во-первых, могут
быть обнаружены собственные образовательные потребности, связанные с их осознанным
отношением к собственному родительству, во-вторых, что их образовательные потребности
как родителей и как семьи, включающей ребенка, будут особыми, то есть – не типичными и не
исчерпывающимися предлагаемым и типичным, очевидным репертуаром образовательных
мест и ресурсов.
Потребности можно обнаружить из условий их реализации, то есть из понимания требований
к удовлетворению особых (специфических) образовательных потребностей. Проведение
опроса из указанного выше описания по замыслу могло позволить выделить специфику
образовательных потребностей, центрированную на ответах про то «как», по мнению
родителей, стоит удовлетворять эти самые потребности.
Стоит привести общую статистику на конец 2015 года по количеству детей с ограничениями
возможностей здоровья. Всего количество детей от 0 до 18 лет с ОВЗ в Красноярском крае
26 262 человек, из них детей с умственной отсталостью – 10297 человек.
На конец 2015 года мы запустили пилотную версию опроса среди родителей детей с
ограничениями возможностей здоровья через филиалы красноярского краевого центра
психолого-медико-социального сопровождения, в котором приняли участие 74 родителя из
Красноярского края.
Большая часть (81%) опрошенных родителей воспитывает детей дошкольного возраста:
родителями детей от 4 до 6 лет являются 38 респондентов, родителями детей до 3 лет являются
22 респондента. Это необходимо учитывать при анализе полученных данных, так как
большинство респондентов, задумываясь об образовательных потребностях и необходимых
образовательных условиях для своих детей, строят предположения, основанные на
представлениях об общем образовании, не являясь пока субъектами, осваивающими
программу общего образования ни в стандартном ее виде, ни в адаптированном – во-первых, а
во-вторых, реально могут представлять особенность своих детей только относительно нормы
возрастного развития дошкольного возраста.
Также стоит учитывать, что половина опрошенных является родителями детей, чьи
ограничения здоровья связаны с психическими нарушениями: задержка психического
развития наблюдается у детей 20 респондентов, нарушение поведения и общения – у 15
респондентов, умственная отсталость – у 8 респондентов. Таким образом, у 43 респондентов
из 74 детей имеются отклонения или ограничения, связанные в первую очередь с психической
и психологической сферой их развития.
Как мы смогли увидеть из опроса 74 родителей, большинству из них понятно состояние
здоровья их ребенка. 53 респондента на вопрос о степени понятности состояния здоровья
ребенка на данный момент выбрали следующий вариант ответа: «Мне понятно состояние
здоровья моего ребенка, специалисты достаточно подробно объяснили мне специфику
состояния моего ребенка, причины возникших отклонений, объяснил прогноз развития
состояния, дал рекомендации по лечению, как за счет обращения к узким специалистам, так и
за счет самостоятельной коррекции, обеспечил методическими рекомендациями и
тематической литературой».
13 респондентов отметили, что им не до конца понятно состояние здоровья их ребенка, так как
им не до конца ясны причины этого состояния и его прогноз. Стоит отметить, что данная
категория респондентов является, на наш взгляд, наиболее важной с точки зрения
профессионального сопровождения, так как именно «понимание своего непонимания» в
вопросе перспектив развития состояния ребенка и причинно-следственных связей,
обуславливающих изменение его состояния, является ресурсом для развития родителя как
исследователя «особого детства», претендующего на ответственность за процесс воспитания и
развития своего ребенка.
На вопрос о готовности к инклюзивным формам образования, половина респондентов (47,7%)
отвечают, что этот вариант их полностью устраивает, образовательная программа
общеобразовательной школы и условия массового фронтального обучения в классе подходят
для их ребенка и не вызовет у него никаких трудностей.
Четверть респондентов (24,6%) ответили, что такой вариант устраивает их лишь частично. Из
них половина (12,3%) указывают на то, что условия обучения в классе для их детей
затруднительны из-за социального аспекта: ребенок не может соответствовать нормам
школьного поведения, что будет приводить к конфликтам с другими учениками и учителями,
а в следствии и к ухудшению психоэмоционального состояния ребенка. Вторая половина от
этой группы респондентов указывают на свое беспокойство из-за возможного негативного
отношения к их ребенку со стороны других учеников и возможному ухудшению его
психоэмоционального состояния.
То есть, мы можем сделать вывод о том, что четверть от всех опрошенных респондентов могут
отказаться от инклюзивного образования в общеобразовательной школе из-за социального
аспекта, беспокоясь или за отношение между их ребенком и учителями, или из-за отношения
других учеников к их ребенку.
Те респонденты, которые не готовы к обучению своего ребенка в общеобразовательной школе,
отвечая на вопрос о том, какие знания, умения и навыки в наибольшей степени и в первую
очередь необходимо приобрести их ребенку, отмечают, в первую очередь, навыки
самообслуживания, поведения и общения, то есть навыки, минимально необходимые для
возможности социализации.
Вопросом о том, какие методы и средства обучения своего ребенка респонденты используют
самостоятельно, не удалось выявить какой-то интересной специфики, 34 респондента вообще
не дали ответа на этот вопрос, большинство ответов не содержало специфических специальных
методов или средств обучения, а касались таких «бытовых» вещей как поощрение и наказание,
просмотр мультфильмов, развивающие игры (без указания их специфики или названия).
Специальные технологии были отмечены только 5 респондентами, 3 из них указали
использование АВА-терапия, 2 - БОС-технологии.
Таким образом, мы можем увидеть, что большинство родителей детей с ОВЗ не оснащены
средствами и инструментами работы над динамикой состояния и развитием своих детей.
Встает вопрос о том, есть ли у них сформулированный и оформленный запрос на овладение
такими специальными инструментами. Респондентам был задан вопрос о том, каким
педагогическим методам и средствам обучения своего ребенка они бы хотели научиться. На
данный вопрос ответило всего 19 респондентов из 74. Мы можем предположить, что
оставшиеся респонденты или ничему не хотят научиться, или наш вопрос был для них не
понятен и нужно менять формулировку вопроса. Среди 19 полученных ответов какого-либо
оформленного специфического запроса выявлено не было, большинство ответов говорят нам
о том, что данные респонденты хотели бы научиться чему-нибудь, что бы способствовало
развитию их детей, но не знают, чему и не имеют об этом представления.
Далее мы решили выяснить, насколько родитель осведомлен, удовлетворен и считает
востребованными те профессиональные позиции, которые за счет своего взаимодействия
обеспечивают коллективно-распределенную деятельность сопровождения и развития детей с
ограниченными возможностями здоровья.
Мы предложили к оценке понятности функции, удовлетворенности работы и потребности в
услугах таких специалистов как дефектолог, коррекционный педагог, педагог-психолог,
психотерапевт, социальный работник и тьютор, с возможностью указать любого другого
специалиста, в услугах которого нуждается респондент, но который не был указан в заданных
вариантах. Каждый параметр было предложено оценить по шкале от 0 до 3х, где 0 – это
минимальная степень удовлетворенности/ понятности/ востребованности, а 3 – максимальная.
Результаты показывают, что все приведенные профессиональные позиции в достаточной
степени понятны респондентам (минимальный средний балл – 2,73) и респонденты
удовлетворены их работой (минимальный средний балл – 2,43). Что касается потребности в
услугах данных специалистов, то наиболее востребованным оказался дефектолог – средний
балл 2,74, минимально востребованным оказался социальный работник – средний балл 1,73.
Остальные позиции набрали средний балл по востребованности более 2х.
22 респондента указали, что им необходимы услуги дефектолога (эта профессиональная
позиция не была нами указана).
Далее нам было важно выяснить, какие ресурсы для развития ребенка есть «на карте»
родителей вне института школы. Мы задали вопрос о том, какие места помимо школы (центры,
кружки, секции, курсы и пр.), способствующие развитию ребенка, они посещают. Всего на этот
вопрос дали ответ 48 респондентов из 74. 9 респондентов ответили, что они таких мест не
посещают. 8 респондентов ответили, что посещают центры психолого-медико-социального
сопровождения. Остальные ответы включали в себя как посещение узких специалистов
(дефектолог, логопед), так и творческие кружки (рисование, танцы), так и спортивные кружки
(бассейн, верховая езда).
Далее мы хотели выяснить то, какие у родителей детей с ограниченными возможностями
здоровья есть представления о следующей ступени образования их ребенка после его
совершеннолетия. Половина респондентов планирует получение своим ребенком высшего
образования, 13 респондентов планируют получение среднего профессионального
образования, еще 13 респондентов хотели, чтобы их ребенок продолжил образование, но на
сегодня недостаточно понимают, смогут ли это обеспечить и что нужно для этого сделать.
Почти половина респондентов (35 человек) планирует получение их детьми высшего
образования.
После этого мы хотели посмотреть еще более дальний горизонт планирования будущего своих
детей родителями и хотели понять, какие представления есть у них о возможностях включения
ребенка в трудовую деятельность.
Половина респондентов (49%) понимают каким видом трудовой деятельности ребенок сможет
заниматься и где этому можно научиться. Более четверти респондентов (30%) такого
представления не имеют, но им бы хотелось понять о возможностях включения ребенка в
трудовую деятельность в будущем, что можно воспринимать как заказ к образовательным
институциям на консультирование по этому поводу.
В конце нам хотелось выяснить, а есть ли у родителей потребность в каких-либо комплексных
мероприятиях, помогающих им лучше понять состояние своего ребенка и дающие ресурсы для
понимания этого состояния и работы с ним. Мы предложили респондентам оценить от 0 до 3
потребность в следующих типах мероприятий: комплексное психолого-медикопедагогическое обследование ребенка, регулярный мониторинг ваших запросов и запросов
вашего ребенка со стороны образовательных организаций (например, в форме анкетирования),
образовательные мероприятия для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья
(например, в формате лекций от специалистов), семинары для родителей детей с ОВЗ для
обмена опытом. Все типы предложенных мероприятий оказались востребованными среди
опрошенных респондентов и набрали средний балл выше 2,5, при этом какой-либо специфики
в потребности в определенных мероприятиях обнаружено не было.
Нам показалось интересным, что почти половина респондентов (35 человек) планирует
получение их детьми высшего образования при том, что у половины респондентов дети имеют
нарушения в психической сфере. Поэтому мы решили посмотреть специфику ответов именно
этой категории респондентов на другие вопросы.
Большей части респондентов, планирующих получение высшего образования их детьми,
полностью понятно состояние их ребенка (24 человека).
Также большая часть этой категории респондентов (22 человека) готовы на инклюзивное
образование их ребенка.
Наибольшую потребность эти респонденты испытывают в услугах дефектолога и педагогапсихолога. 10 респондентов отметили, что им необходимы услуги логопеда.
22 человек из данной категории респондентов сами имеют высшее образование, 10 человек
имеют среднее профессиональное образование, 3 человека не ответили на вопрос о своем
образовании,
При это, особо любопытен тот факт, что подавляющее большинство респондентов этой
категории (27 человек) не ответили на вопрос о типе ограничения возможностей здоровья их
ребенка. 5 человек указали, что у их ребенка имеются нарушения поведения и общения, 3
человека указали, что у их ребенка наблюдается задержка психического развития, оставшиеся
3 человека указали, что у их ребенка наблюдаются нарушения опорно-двигательного аппарата.
С чем связано то, что родители, планирующие получение высшего образования их детьми, в
большинстве своем отказались отвечать на вопрос о типе ограничения здоровья их ребенка, но
что они же указали, что им полностью понятно состояние их детей мы достоверно сказать не
можем, при том, что всего (среди всех респондентов) 34 родителя не дали ответа на это вопрос.
То есть среди тех, кто не дал ответа на вопрос о типе нарушения возможностей здоровья своего
ребенка (при известности того факта, что у всех респондентов дети имеют какой-либо тип ОВЗ)
– большинство тех родителей, которые планируют получение им высшего образования.
Можно предположить, что родители этой категории не относятся к своему ребенку как к
человеку с ограниченными возможностями здоровья или не хотят, чтобы к нему так
относились другие. Если бы численность выборки нашего пилотного опроса была значительно
больше, то можно было бы выдвинуть гипотезу о корреляции родительской ориентации на
получение высшего образование их ребенком в ОВЗ с нереалистичным отношением к
возможностям здоровья своего ребенка.
В заключении стоит отметить, что наш пилотный опрос дает нам представление о том, что у
родителей детей с ограничениями возможности здоровья отсутствуют как таковые
оформленные образовательные запросы, тем более среди полученных данных нам не удалось
выявить «особость» таких запросов. Родители не показывают понимания своей ситуации как
особенной именно для них именно с их индивидуальным ребенком, выбирая и указывая
довольно типичные и мало различимые между собой варианты ответов, могущие говорить о
том, что их выбор тех или иных ресурсов развития своего ребенка и себя как родителя особого
ребенка строится по принципу выбора из очевидно имеющегося.
Это означает, что специальная работа по формированию условий для возникновения и
развития ответственности в непрямых, неочевидных ситуациях нужна. И вопрос
ответственности за особое не снимается диагнозами, пониманием частичной
неудовлетворённости образовательными услугами и уровнем образования. Отсюда возникает
исследовательский вопрос - как разглядеть особенное детство и как его обустроить, как
особенное, а не «типично ограниченное».