Клинические рекомендации для медицинского персонала по улучшению лечебного альянса (качества коммуникации и информирования) с пациентами и их родителями в детской онкологии/гематологии/иммунологии 1. Внимание медицинского персонала к качеству межличностной коммуникации и уровню информированности пациентов и их семей с самого начала лечения способствует установлению прочного лечебного альянса медицинского персонала с пациентом и его семьей, уменьшая дистресс и улучшая адаптацию пациентов и их семей, повышая эффективность коммуникации и уменьшая число конфликтных ситуаций, повышая уровень комлпаентности и уменьшая риск возникновения отказов от лечения у пациентов и их семей. 2. Продуктивной коммуникации медицинского персонала с пациентом и его семьей способствуют: - установление доверительного и дружелюбного контакта (при установлении первого контакта с пациентом/его семьей специалисту необходимо поприветствовать семью/ пациента, представиться, обозначить тему разговора, сообщить о своей роли в лечении, цели осмотра, обращаться к родителю по имени/имени и отчеству, поддерживать зрительный контакт, не называть ребенка/подростка в присутствии родителей пациентом и т.д.); - уважение и внимание к границам личного пространства пациента/его семьи (необходимо, по возможности, предупреждать пациентов о времени осмотров, стучать в палату, стараться проводить беседу без присутствия других пациентов и т.д.); - соблюдение иерархии родитель-ребенок/подросток, учет особенностей взаимоотношения пациент-семья; - выстраивание взаимоотношений с учетом социо-культурных, психологических (в т.ч. уровня развития), возрастных и др. особенностей пациента и его семьи, а также в связи с имеющимся опытом взаимодействия пациента/его семьи с медицинским персоналом в прошлом (в том числе негативным); - сохранение толерантного, эмпатичного и одновременно избегание сверхвключенного отношения к пациенту и его семье во время лечения; - отношение к пациентам и их родственникам как к активным партнерам в лечебном процессе, предоставление им возможности участвовать в обсуждении состояния, лечебного плана, принятии решений относительно лечения; - сохранение медицинским персоналом эмоционального спокойствия, равновесия, толерантности в любых (в т.ч. конфликтных) ситуациях. 2. Для достижения максимального психологического комфорта и лечебного альянса информационное сообщение для пациента и его семьи о заболевании и лечении (в т.ч. предстоящих процедурах, манипуляцих, операциях) должно быть: - своевременным и регулярным (длительное ожидание запрашиваемой информации негативно сказывается на эмоциональном состоянии пациентов и их семей); - обладать достаточной полнотой (с учетом актуальных информационных потребностей и запрашиваемого пациентом/его семьей объемом сведений); - доступностым по форме изложения (следует избегать непонятных слов, профессиональных терминов, стараться объяснять с учетом возрастных, социально-психологических особенностей, уровня развития, имеющегося опыта лечения, иллюстрировать информацию схемами и пособиями, по возможности рекомендовать источники дополнительного информирования, убедиться в понимании информации пациентом/ семьей); - согласованным (информация, поступающая к пациенту и его семье из разных источников должна быть не противоречивой, заранее согласованной между собой принимающими участие в лечении специалистами). 3. Во время информирования пациента и его близких о заболевании и лечении по возможности стоит учитывать: - социальные, культурные, психологические, особенностей пациентов и их семей (в т.ч., возраст ребенка и уровень его развития); - информационные потребности и нужды пациента и родителя. 4. Проводить информационные беседы с родителем стоит после определенной подготовки, в отдельном помещении, психологически комфортном и безопасном для родителя. Информацию, содержание которой может быть воспринято ребенком негативно или пугающе, рекомендуется обсуждать с родителем наедине (не в присутствии ребенка). 5. О процедурах, медицинских манипуляциях, операциях пациенту и родителю следует сообщать заранее, обязательно пояснять, что предполагается делать. Стоит поинтересоваться, есть ли у пациента/родителя потребность узнать более подробно, как именно будет осуществляться процедура. Родителю следует рассказать о возможностях и путях его помощи ребенку и персоналу во время проведения того или иного мероприятия, об ожидаемой от него модели поведения. 6. При информировании ребенка полнота и объем предоставляемой ему/ей информации должен быть заранее согласован с родителем ребенка/подростка. Информирование может осуществляться с использованием специальных буклетов, схем, рисунков, наглядных материалов, учитывающих особенности восприятия ребенка/подростка. 7. Потенциально эмоционально неприятная для пациента/его семьи информация (например, о болезненности процедур, возможных побочных действиях, прогнозе и т.д..) должна предоставляться в балансе с позитивной информацией (например, возможностях предотвращения, облегчения неприятных ощущений и симптомов), сохранять у пациента семьи надежду и способность к сотрудничеству с персоналом. Нереалистичные прогнозы и неправдоподобная информация, получаемая пациентом/семьей с целью успокоения, равно как и чрезмерный драматизм при информировании, способны усилить дистресс пациента/родителя, серьезно ухудшить уровень их доверия и ухудшить качество взаимодействия в процессе лечения. 8. Для оценки информационных потребностей пациента/семьи, рекомендаций по поводу формы, особенностей предоставления медицинским персоналом информации о заболевании и лечении пациенту и его семье рекомендуется привлекать клинических психологов, а также использовать командный метод информирования (с участием врачей, психологов, родителей пациента).