Моя племянница Юля – необыкновенная девочка

Моя племянница Юля – необыкновенная
девочка
Эта история – про мои отношения с племянницей
Юлей. Сейчас ей 7 лет, и у нее есть особенности. Она
не ходит и общается своеобразно – в основном
цитатами из сказок. Однажды мама посадила ее в
парке на скульптурную лошадку, чтобы
сфотографировать. И Юля прокомментировала это
так: «Сел Балда на кобылку верхом – и поскакал».
Или другой случай. Юля вместе с мамой и тетей (то
есть со мной) ездила в Крым на целую неделю.
Оказавшись после долгой отлучки в своей квартире,
она сообщила «Вернулись купцы на свои корабли!».
Вместо «Хочу» и «Не хочу» Юля говорит
«Хочешь» и «Не хочешь». Свое недовольство и
протест выражает душераздирающим плачем. При
этом пытается укусить любого, кто оказывается в
непосредственной близости. Или хотя бы больно
схватить за волосы. Зато в хорошем настроении поет
песенки, декламирует стихи и заразительно хохочет.
Я долго держалась в стороне от Юлиных
проблем
О том, что у Юли есть проблемы, стало известно
практически сразу после ее рождения. Сначала
думали, что это всего лишь двигательные нарушения,
но годам к трем стало ясно, что психика тоже
пострадала. По мере того, как девочка росла,
становилось очевидно, что само собой ничего не
исправится, что она не такая как другие, и что будет
дальше – неизвестно.
Честно говоря, я долгое время не ощущала своей
личной причастности к этой ситуации. Я всегда очень
тепло относилась к своей старшей сестре, Юлиной
маме, жалела ее. И все равно в глубине души
воспринимала появление «неполноценного» ребенка
как досадное недоразумение, которое, в общем-то, не
имеет отношения лично ко мне. Мой взгляд был
примерно такой: у каждого в жизни есть его
персональные испытания. Их посылают для того,
чтобы человек сам – и только сам – с ними справился.
Поэтому если кому-то суждено воспитывать ребенкаинвалида, то это его крест. А остальные могут лишь
посочувствовать.
Если бы меня спросили, как я помогаю сестре и
племяннице, я бы искренне ответила, что я не могу
ничем помочь. Тем более что мы живем в разных
городах: Юля с мамой и папой в Москве, а я в
Подмосковье. К самой Юле я в ту пору не относилась
никак. Во-первых, она была маленькая, а во-вторых
очень негативно реагировала на любые попытки с ней
пообщаться. К тому же у меня было полно своих
собственных проблем.
Как я поняла, что значит сострадать
Все изменилось после того, как в моей жизни
произошли весьма неприятные события. Сначала
неразвившаяся беременность, потом – страшное
кровотечение, которое чуть было не закончилось
удалением матки. К счастью, все обошлось. Но я еще
долго была потрясена и подавлена.
Тогда, лежа в больнице, я впервые в жизни
почувствовала, что завишу от других. Раньше я всегда
была сильная и энергичная, сама зарабатывала на
жизнь, сама находила себе развлечения, сама
назначала встречи и т.д. Люди тянулись ко мне,
потому что я могла их чем-то заинтересовать, быть в
чем-то полезной. А теперь оказалось, что я – всего
лишь больная несчастная женщина. Помощь и
внимание родных и друзей – в каком-то смысле
благотворительность с их стороны. Но я так
нуждалась в этом внимании, чтобы не быть одинокой
в своей болезни! Если бы я почувствовала, что они не
разделяют мой страх и мою боль, я бы не смогла
выкарабкаться. Оказалось, «милосердие» и
«сострадание» - не просто красивые слова. Они
означают, что если кому-то достался тяжелый крест,
то близкие люди должны помочь его нести, а не
отходить в сторону, пожимая равнодушно плечами.
Иначе нет и не может быть ни любви, ни дружбы.
Как я впервые проявила участие
Но несмотря на свои открытия я начала
принимать участие в жизни сестры и племянницы
только спустя полгода после выхода из больницы.
Случилось это так. Однажды я в очередной раз
позвонила, чтобы узнать, как дела, и моя сестра вдруг
расплакалась в трубку. Просто так совпало, что в тот
день она почувствовала себя особенной одинокой и
оставленной один на один с проблемами дочери. И у
меня как будто глаза открылись – как же я столько
времени не замечала, насколько я им нужна? Как я
могла думать, что раз сестра не просит моей помощи,
значит, действительно в ней не нуждается?
После этого началось мое приобщение к жизни
Юли. В июле 2006 года я, сестра и Юля поехали на
Валдай в лагерь от Центра лечебной педагогики.
Честно говоря, я согласилась на эту поездку
исключительно ради сестры. Ей нужна была помощь,
а Юлин папа в то время был очень занят на работе и
не смог их сопровождать. К тому моменту я уже
осознавала, что больше не хочу делать вид, будто ее
проблемы меня не касаются. Но все же я лишь
выполняла долг, не более того. Можно сказать, что
это была своего рода жертва.
Но неожиданно поездка на Валдай оказалась
полезной для меня самой. Я познакомилась с людьми,
которых никогда бы не встретила в своей обычной
жизни. Я увидела, что дети-инвалиды не изгои, они –
часть окружающего мира. И можно сделать так,
чтобы в этом мире всем было место: и больным и
здоровым, и взрослым и детям. Если не
отворачиваться от «особенных» детей со скорбью на
лице, а поглядеть на них с интересом, то окажется,
что каждый из них – личность со своим характером,
вкусами и предпочтениями. И, что самое главное,
взрослые, которые находятся рядом с этими детьми,
не обязательно должны быть несчастными. Они
имеют право на собственные радости, и это не просто
не вредит детям-инвалидам, а наоборот идет им на
пользу.
Мы покорили горную вершину
В мае 2007 состоялась наша следующая
совместная поездка – в крымский палаточный лагерь.
Его организовали украинские педагоги, которые
занимаются с детьми -аутистами. Там было много
всяких событий, масса впечатлений, но больше всего
мне запомнился поход на гору в Красную пещеру.
Вообще говоря, это была самая настоящая авантюра,
потому что Юля была единственным ребенком,
который не умел ходить. Поэтому моя сестра
сомневалась, не лучше ли нам остаться в лагере. Но
мне очень захотелось увидеть Красную пещеру, и я
(не помню как) уговорила ее пойти со всеми.
Разумеется, без посторонней помощи мы бы не
смогли затащить коляску на вершину. Нам помогали
абсолютно все: и свои и чужие. В итоге мы
взобрались на гору, посетили экскурсию и
благополучно спустились вниз. А вечером у костра
товарищи по лагерю сказали нам очень приятные
слова. О том, что мы отличаемся от большинства
родителей, которые оставляют больных детей на даче
с бабушкой и дедушкой, а сами едут отдыхать на
курорт. И тем самым лишают детей перспективы для
выздоровления и развития. А мы полезли в пещеру
ради собственного любопытства, но и Юльку
потащили с собой. Да, всем было трудно, но это было
наше общее приключение. В тот момент я
почувствовала гордость за нас и за себя в частности.
Кстати, вернувшись из Крыма, я впервые поняла,
что скучаю по Юле. Наверное, в этом походе
зародились наши с ней отношения – отдельные от
отношений с сестрой.
Пришло время Юле повзрослеть
Летом 2007 года мы опять ездили на Валдай. На
этот раз я была уже опытной туристкой, ехала с
радостью. Самым значимым событием поездки было
то, что мы отлучили Юлю от соски и сказок. До этого
она очень любила слушать плеер, где записаны
детские песенки и сказки. И настолько в это
втянулась, что сказки стали для нее своеобразным
наркотиком. Как только она начинала орать и чемнибудь возмущаться, как ей тут же включали плеер. И
Юля с головой уходила в сказочный мир, при этом
полностью отключаясь от реальности. Но педагоги
сказали, что от плеера нужно отказываться, равно как
и от соски. Ведь Юле уже семь лет, и настало время
взрослеть.
Лишить Юлю сказок – значило слушать истошные
вопли и уворачиваться от укусов. И все же мы на
семейном совете решили рискнуть. Плеер подарили
брату, который приехал на Валдай нас навестить.
Когда Юля об этом узнала, она громко рыдала и
сквозь слезы прокричала своей маме: «Ах ты,
злодей!». И все же эксперимент удался. Большое
спасибо педагогам, которые каждый день забирали
Юлю и принимали часть ударов на себя. Теперь
«сказочная» зависимость позади. Думаю, благодаря
этим событиям не только Юля, но и мы, взрослые,
стали чуть-чуть взрослее.