Андрей Царёв, директор Центра Лечебной Педагогики, Псков Выдержки из концепции службы сопровождаемого проживания лиц с тяжелыми психофизическими нарушениями развития в г. Пскове Проект данной концепции создания Службы сопровождения проживания лиц с тяжелыми психофизическими нарушениями развития составлен на основе философских взглядов на человека, как самоценность, личность, обладающую человеческим достоинством, имеющую право на жизнь в обществе. При разработке проекта концепции были учтены научные сведения об особенностях лиц с тяжелыми и множественными нарушениями развития, зарубежный опыт сопровождения проживания инвалидов данной категории, опыт работы МОУ «Центр лечебной педагогики» г. Пскова и результаты проекта «ТАСИС» по подготовке инвалидов к самостоятельной жизни, осуществляемого в Пскове, Владимире и Москве. I. Обоснование Актуальность На основе международных правовых документов и национальных законов в развитых странах мира созданы условия поддержки лиц с ограниченными возможностями здоровья, предусматривающие оказание им помощи в социальной адаптации и интеграции. Приверженность России гуманистическим ценностям и международному праву закреплена Конституцией РФ и федеральными законами. Гарантированные Конституцией права человека на жизнь, образование, труд и др. распространяются в полной мере и на людей с инвалидностью. Для реализации своих гражданских прав и обязанностей инвалиды нуждаются в поддержке общества и государства. Гарантия государственной поддержки людей с инвалидностью декларируется Федеральным Законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Вместе с тем, реальная жизненная ситуация людей с тяжелыми формами инвалидности в России не соответствует заявленным в международных документах и законах РФ гарантиях соблюдения прав людей с ограниченными возможностями здоровья (что подтверждают сведения, собранные общественными организациями, документы государственных структур, научные публикации). Актуальность проблемы определяется маргинальным положением лиц с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Существующая государственная система детских домов-интернатов для детей-инвалидов (ДДИ) и психоневрологических интернатов для взрослых (ПНИ) высоко затратна и не отвечает требованиям современного международного законодательства, ориентированного на социальную интеграцию, а не на изоляцию лиц с инвалидностью. В связи с этим возникает необходимость системного решения проблемы оказания помощи данной категории населения. Благодаря связям Пскова с немецкими партнерами, в городе создана и успешно работает система помощи инвалидам с тяжёлыми и/или множественными нарушениями развития от рождения до старости. Эта система обеспечивается сетью медицинских, образовательных и социальных учреждений, специалисты которых оказывают комплексную помощь человеку с инвалидностью и воспитывающей его семье на различных возрастных этапах. Однако, в действующей системе отсутствует сопровождение проживания лиц, нуждающихся в уходе и помощи при осуществлении бытовой, социально-коммуникативной и досуговой деятельности. По мере взросления ребенка-инвалида с тяжелыми нарушениями развития, многие родители оказываются в ситуации, когда они физически более не в состоянии обеспечить надлежащий уход и сопровождение своему ребенку в условиях семьи. Альтернативы психоневрологическим домам-интернатам для взрослых, на сегодняшний день в нашем государстве не существует. Отправление молодого инвалида в ПНИ резко меняет условия его жизни и всю ситуацию социального развития, влечет за собой снижение качества жизни и перечеркивает всю проведенную работу специалистов и семьи, направленную на его социальную адаптацию и интеграцию. Создание службы сопровождения проживания лиц с тяжелыми психофизическими нарушениями развития обеспечит возможность для реализации прав человека с тяжелыми и множественными нарушениями развития на достойную жизнь в обществе, в котором он вырос, получил доступное образование и занятость. Вовлечение человека с тяжелыми и множественными нарушениями развития в процесс «самостоятельного» проживания предполагает в большей или меньшей степени сопровождение человека с инвалидностью. 2 Полностью самостоятельное проживание для человека с такими нарушениями не осуществимо, однако, в условиях сопровождаемого проживания он получает возможность повышать уровень своей самостоятельности в доступной бытовой, досуговой, и иной социальной деятельности. II. Условия организации сопровождаемого проживания Нормативно-правовые. Законодательные документы РФ предусматривают предоставление инвалидам широкого спектра социальных услуг, которые могли бы быть востребованы в условиях сопровождаемого проживания лиц с психофизическими нарушениями развития. Однако, существующие механизмы реализации данного права не отвечают особым потребностям инвалидов с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Наиболее проблемными являются три вопроса: как решить проблему опекунства? Кто предоставит услуги по сопровождению? Где взять жилое помещение? Проблема опекунства заключается в том, что в соответствии с ФЗ «Об опеке и попечительстве» после смерти родителей или невозможности выполнения ими опекунских обязанностей по отношению к своему ребенку по состоянию здоровья, государство обязано в месячный срок найти опекуна. Если такого не находится, человек с психофизическими нарушениями, неспособный жить самостоятельной жизнью, попадает под опеку государства, которое для сопровождения жизни таких людей может предложить только услуги ПНИ. Решения данной проблемы будет способствовать внесение изменений и дополнений в Федеральный Закон «Об опеке и попечительстве», предусматривающих возможность наделения опекунскими функциями общественных организаций. В этом случае встает вопрос: «А кто будет ухаживать за опекаемым?», - или иными словами, кто предоставит услуги по его сопровождению? Во многих европейских странах и в Америке существует опыт предоставления услуг по сопровождению проживания людей с инвалидностью. Они получают столько помощи в решении своих повседневных жизненных задач, сколько в ней нуждаются. Сопровождение предоставляется при обучении, в работе и в проживании. В нашей стране инвалиды также могут воспользоваться услугами учреждений социального обслуживания населения, но услуги нормированы и социальный работник может прийти только два раза в неделю на пару часов для того, чтобы сходить в магазин, на почту, иногда помочь выполнить негрязную работу по дому. А как быть в случае необходимости в более частой помощи или постоянном присутствии? Вот и опять приходим к стационарному обслуживанию в ПНИ. Если же мы хотим создать условия для сопровождаемого проживания лиц с тяжелыми нарушениями развития в городской квартире, потребуется пересмотр нормативов социального обслуживания граждан. В связи с этим необходимо предусмотреть в региональных стандартах социальных услуг в объеме, необходимом для нормализации жизни инвалидов в обществе, услуги по сопровождению проживания людей с инвалидностью в условиях квартир или домов в городах и других населенных пунктах (вне ПНИ). Основываясь на опыте Отделения учебного проживания Центра лечебной педагогики г. Пскова, считаем это возможным и важным. Кроме того, подрядчиком услуг могут выступать не только ГУСО, но и общественные организации, чья деятельность направлена на помощь людям с нарушениями развития. С их участием появится рынок социальных услуг и, при правильном его регулировании, будет возможность улучшения качества предоставляемых услуг. Но возникает следующий вопрос, где взять жилое помещение? Проблема жилого помещения для сопровождаемого проживания людей с инвалидностью может также решаться различными способами. Во-первых, существуют квартиры родителей, в которых вместе с ними проживают дети, а затем взрослые люди с нарушениями развития. При условии решения первых двух вопросов (вопроса об опекунстве и услугах) человек с нарушениями развития может проживать в своей квартире. В этом случае мы имеем контроль со стороны государственных органов опеки и попечительства, чтобы избежать злоупотреблений с недвижимостью. Во-вторых, в случае, если отдельное помещение для проживания человека с инвалидностью отсутствует, допустимо использовать субсидии, предоставляемые инвалидам на жилье. Обычно, сумм субсидий не достаточно, чтобы приобрести квартиру, но если несколько человек объединят свои ресурсы, то, возможно, совместное приобретение квартиры для сопровождаемого проживания. В-третьих, государство может либо предоставлять жилое помещение в пользование инвалидам для сопровождаемого проживания из своего жилого фонда (например, из специализированного жилого фонда), либо выплачивать субсидии на аренду жилого помещения (этого законодательство пока не предусматривает). В ряде случаев решению проблемы с жилым помещением для сопровождаемого проживания может помочь закон «О специализированном жилом фонде» (по опыту г. Санкт-Петербурга), предусматривающий выделение жилых помещений для сопровождаемого проживания людей с тяжелыми нарушениями развития 3 и их приспособление для жизни людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Организационные условия. Служба сопровождения проживания лиц с тяжелыми психофизическими нарушениями развития может быть создана как отдельная организация, или являться структурным подразделением какого-либо действующего учреждения социального обслуживания населения Пскова или структурой общественной организации. Структура, организация работы и штатное расписание службы сопровождения строятся с учетом специфики нарушений и особых потребностей людей с тяжелыми психофизическими нарушениями развития. Первое отделение – интенсивного сопровождения создается для проживания лиц преимущественно с тяжелыми множественными нарушениями развития, нуждающиеся в постоянной помощи при самообслуживании, передвижении, ориентации, общении, контроле своего поведения. Отделение интенсивного сопровождения может создаваться на базе дома, рассчитанного для проживания на 10 – 12 человек. Количество персонала должно исходить из расчета не менее одного сопровождающего на 2-х инвалидов. Второе отделение – постоянного сопровождения создается на базе адаптированных квартир обычного жилого дома. Данное отделение обеспечивает потребности в сопровождении лиц с тяжелыми нарушениями психофизического развития, нуждающихся в постоянной или частичной помощи. Количество проживающих может варьироваться в зависимости от условий. Например, в трехкомнатной квартире могут проживать до 4 инвалидов при постоянном сопровождении не менее одного социального работника. Если степень потребности в посторонней помощи проживающих высока, то количество сопровождающих увеличивается. Третье отделение – периодического сопровождения проживания лиц с инвалидностью – оказывает услуги тем людям с нарушениями развития, которые способны жить самостоятельно, но время от времени нуждаются в помощи. Один социальный работник обслуживает до 8 человек. Это отделение создается также на базе квартир обычного жилого дома. При комплектовании отделений следует использовать возможности интеграции. Группы проживающих в первом и втором отделении должны быть неоднородны по степени потребности в посторонней помощи. Например, в первом отделении проживания из 16 человек могут быть 5 проживающих первой группы, 5 второй и 6 третьей, а во втором отделении, где проживание происходит в квартире, из четырех человек один может иметь более тяжелые нарушения (1-я или 2-я группа), чем трое остальных, относящихся к 3-й группе. Гетерогенный состав проживающих позволит организовывать взаимопомощь между самими инвалидами. III. Основные направления и задачи сопровождаемого проживания. Сопровождение проживания осуществляется на основе индивидуально-личностного подхода к человеку с инвалидностью. Основным инструментом реализации такого подхода является индивидуальная программа сопровождения, которая разрабатывается специалистами службы сопровождаемого проживания в сотрудничестве с законными представителями человека с инвалидностью. Программа предусматривает сопровождение по следующим направлениям: социально-педагогическое – обучение и помощь в самостоятельной организации жизни: в общении с окружающими людьми; в осуществлении покупок; при приготовлении пищи; в проведении гигиенических процедур; в организации материально-бытовых условий проживания; в организации досуга; в уборке помещений; в проведении финансовых расчетов и др. социально-бытовое (обеспечение помощи и ухода соразмерно индивидуальным потребностям, сопровождение в поездках по городу и за его пределами); социально-правовое сопровождение (защита прав и достоинства инвалидов); социально-медицинское сопровождение; социально-культурное сопровождение. 4 IV. Источники финансирования. Финансирование расходов на проживание и предоставление услуг по сопровождению инвалидов осуществляется из нескольких источников: 1. Бюджет субъекта федерации и/или местный бюджет в соответствии с Федеральным и региональным перечнями гарантированных государством безвозмездных социальных услуг, предоставляемых гражданам пожилого возраста и инвалидам государственными и муниципальными учреждениями социального обслуживания (в ред. Постановления Правительства РФ от 17.04.2002 N 244). 2. Платежи самих инвалидов за предоставление платных услуг. 3. ИПР: средства, выделяемые на осуществление мероприятий по реализации индивидуальной программы реабилитации инвалида. Раздел «Социальная адаптация» предполагает «Адаптационное обучение для осуществления бытовой и общественной деятельности»1. 4. Других незапрещенных законом источников (в т.ч. пожертвования, средства грантов и др.) Приложение к приказу Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 29 ноября 2004 г. N 287 «Форма индивидуальной программы реабилитации инвалида, выдаваемой федеральными учреждениями медикосоциальной экспертизы». 1