общественная организация

ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ
«АССОЦИАЦИЯ БОЛЬНЫХ ЛЕГОЧНОЙ ГИПЕРТЕНЗИЕЙ»
01011, Киев, ул. Панаса Мирного, д. 14 (литера А)
тел.: (044) 220-44-64, моб.: (050) 311-59-21
www.pha.org.ua, e-mail: [email protected]
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РЕЕСТР
пациентов с лёгочной артериальной гипертензией (ЛАГ)
Что это за реестр?
Данный реестр подготовлен «Ассоциацией больных легочной гипертензией» с целью обратить
внимание правительства, Министерства Здравоохранения и общественности Украины на пациентов с ЛАГ, их
проблемы с диагностикой заболевания и получением терапии.
Для чего он нужен?
Ответ на этот вопрос очень прост. В отличие от всей развитой Европы, в нашей стране до сих пор нет
единого реестра пациентов с ЛАГ. Раз его нет, то нет и нас. Нет наших жизней, есть только наша одиночная
борьба. Государство не знает о наших проблемах. Не знает о нас. Или просто делает вид, что не знает. Значит,
мы никому не нужны.
Давайте смотреть правде в глаза. Пока мы живём по принципу «Один в поле воин». Многим помогло
наше государство? Поставлены верные диагнозы? Рассказано о болезни? Назначена соответствующая
терапия? Закуплены лекарства? Добр ли к нам врач? К сожалению, не всегда.
Почему я не могу остаться в стороне?
Только объединившись вместе, мы будем сильнее! Поэтому так важно, чтобы каждый человек, имея
диагноз «ЛАГ», заполнил таблицу и прислал её нам.
Это конфиденциально? Для меня существует опасность?
Конфиденциально. Вашей анкеты не будет в Интернете, её не смогут прочитать другие пользователи.
Она будет доступна только для комитетов и министерств, заинтересованных лиц (больниц), то есть для
структур, которые могут обратить на нас внимание и изменить ситуацию с медицинскими препаратами,
диагностикой и лечением. Опасно? Хуже, чем есть, уже вряд ли будет. А изменения к лучшему зависят только
от нас.
Я готов. Что мне делать?
Заполните анкету и пришлите её нам по адресу: [email protected]
У меня есть вопросы и предложения. Как мне их озвучить?
Можно написать нам на [email protected], [email protected], [email protected].
ДАННЫЕ О ПАЦИЕНТЕ*
Фамилия
Имя
Отчество
Дата рождения, возраст
Место проживания
Семейное положение
Место работы/учёбы
Контактный телефон
Почтовый адрес
Электронная почта
ФИНАНСОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ ПАЦИЕНТА И ЕГО СЕМЬИ
Общий среднемесячный
доход на семью
ОТНОШЕНИЕ ВРАЧА К ВАМ, КАК К ПАЦИЕНТУ
Вам был сразу поставлен
верный диагноз?
Вас устраивает отношение
Вашего врача к Вам?
Врач отвечает на все Ваши
вопросы?
По Вашему мнению, врач
имеет хорошую
осведомлённость о ЛАГ?
ЛЕКАРСТВА И ОПЕРАЦИИ, РЕКОМЕНДОВАННЫЕ ВАМ
Вам рекомендовали
лечение в других
учреждениях Украины?
Каких?
Вам рекомендовали
лечение за границей? В
какой стране?
Вам были рекомендованы
препараты с высокой
стоимостью? Какие?
УЧАСТИЕ ГОСУДАРСТВА
Вы имеете инвалидность?
У вас было платное
лечение, диагностика?
Сколько Вы тратите в месяц
на лекарства (общая
сумма)?
Какие лекарства Вы
покупаете, и сколько они
стоят?
Вы занимали деньги на их
покупку?
Вы продавали имущество
для покупки лекарств?
Вы имеете льготы от
государства?
Ваши лекарства имеют
квоту или льготы?
Вы обращались в органы
местного самоуправления,
МОЗ Украины, комитеты?
Их ответы Вам?
Вы писали министру
здравоохранения, главам
партий, президенту
Украины? Их ответы Вам?
ТЕЧЕНИЕ ВАШЕЙ БОЛЕЗНИ
Когда Вам впервые
поставили диагноз «ЛАГ»?
В каком учреждении?
Каковы были первые
жалобы?
Источник заболевания
(выберете нужный)
Первичная ЛГ, порок сердца, ТЭЛА, тромбофлебит нижних
конечностей, беременность, заболевания соединительных тканей,
ВИЧ, другое заболевание (укажите, какое)
Сейчас у Вас есть одышка?
Сейчас у Вас есть
утомляемость?
Сейчас у Вас есть
кровохарканье?
Сейчас у Вас есть боли в
груди?
Сейчас у Вас есть отёки?
Вы теряете сознание?
У Вас учащён пульс?
Для женщин: у Вас была
беременность, аборты?
Для женщин: Вы
пользовались долгое время
оральными
контрацептивами?
Ваше давление в лёгочной
артерии сейчас?
Ваш функциональный класс
сейчас?
Сколько Вы сейчас
проходите метров при 6тиминутном тесте?
Ваша ЧСС сейчас?
Ваше МНО?
Ваше артериальное
давление?
Укажите сопутствующие
заболевания
ВАШЕ УЧАСТИЕ
Вы хотите получать новости
от нас о ЛГ? Если да,
укажите, по какому адресу
их отправлять
Вы готовы подписывать
обращения к
государственной власти и
МОЗ Украины?
Вы готовы принимать
участие в наших
конференциях и «круглых
столах»?