всероссийское общество гемофилии

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Программа 7 нозологий в
Южном федеральном округе
Н. А. Отрокова
Президент Ставропольской региональной
организации
Всероссийского общества гемофилии
Всероссийское общество
гемофилии
Всероссийское общество гемофилии
является общероссийской
благотворительной общественной
организацией инвалидов ставящей основной
своей задачей защиту интересов и законных
прав больных с наследственными
коагулопатиями.
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Важнейшие направления работы
• участие в разработке и осуществлении федеральных
программ в области лечения и реабилитации больных
гемофилией и болезнью Виллебранда
• проведение научно-практических конференций с
участием гематологов
• издание информационных материалов по гемофилии, в
том числе периодических
• оказание юридической и социальной поддержки
семьям больных
• помощь региональным организациям
• сотрудничество со Всемирной федерацией гемофилии
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Всероссийское общество гемофилии
В настоящий момент Всероссийское общество гемофилии
имеет 58 региональных организаций
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Актуальные проблемы
• содействие полному обеспечению больных
гемофилией концентратами факторов свертывания
крови на федеральном и региональном уровнях
• содействие строительству заводов по
фракционированию донорской плазмы
• содействие разработке и внедрению национального
регистра больных с наследственными коагулопатиями
• информационные и образовательные программы
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Структура ВОГ
Президент – Жулев Ю. А.
Вице-президент – Архипова Н. И.
Главный бухгалтер – Проскурина Н. С.
Правление
ЦФО – Соколов Е. И.
ДФО - Коломыцын П. Г.
ПФО – Глухова Т. М.
СФО – Ершов П. М.
СЗФО – Березин В. В.
УФО – Зайнутдинов Р. Р.
ЮФО – Архипова Н. И.
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Регистр больных с наследственными
коагулопатиями в России
Получены данные на
7374 чел.,
в том числе в возрасте до 18 лет – 1761 чел.
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Распределение больных с наследственными
коагулопатиями в России
930
Гемофилия А
Гемофилия В
1205
4563
676
Болезнь Виллебранда
Другие коагулопатии
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Общий объем концентрата фактора VIII
поставленного в Россию (млн. МЕ)
500
468*
450
400
350
300
250
231
230
200
150
115
100
50
0
8
9,5
5,73
9,2
13,96 21
30
31
32
1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
* Ориентировочные цифры
Общий объем концентрата фактора VIII
поставленного в Россию (МЕ на душу населения)
3,5
3,3*
3
2,5
2
1,63 1,6
1,5
1
0,788
0,5
0
0,205 0,212 0,219
0,054 0,065 0,039 0,063 0,095 0,144
1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
* Ориентировочные цифры
ЮФО
Регион
Президент региональной организации
Астраханская область
Панкратенков Игорь Иванович
Волгоградская область
Тушнин Валерий Николаевич
Республика Дагестан
Хайбулаева Наида Магомедрасуловн
Карачаево-Черкесская республика
Агирова Галина Николаевна
Краснодарский край
Линникова Зоя Михайловна
Ростовская область
Ефремова Ольга Анатольевна
Республика Северная Осетия-Алания Ефимов Константин Федорович
Ставропольский край
Отрокова Наталья Алексеевна
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Распределение больных с наследственными
коагулопатиями в ЮФО
101
Гемофилия А
100
91
Гемофилия В
Болезнь Виллебранда
643
Другие коагулопатии
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Региональное распределение больных с
наследственными коагулопатиями в ЮФО
№№
регион
1
Астраханская область
2
Волгоградская область
3
4
5
Республика Дагестан
Кабардино-Балкарская
республика
Карачаево-Черкесская
республика
7
Краснодарский край
Республика Северная
Осетия-Алания
8
Ставропольский край
9
Чеченская республика
10
Ростовская область
6
Итого
Гемофилия А
Болезнь
Гемофилия В Виллебранда
Другое*
Всего
51
70
84
0
17
0
5
18
62
2 58
22 127
0 147
18
1
0
30
133
5
22
3
0
3 41
28 193
23
62
21
151
643
4
4
4
34
91
1
1
0
10
100
2 30
33 100
6 31
0 195
101 935
5
25
Плюсы программы 7 нозологий
ДЛО - с 2005 г.
7 нозологий - с января 2008 г.
Плюсы:
- Сократилось количество госпитализаций
-Уменьшилось количество смертей больных гемофилией
-Возможность профилактического лечения
-Домашнее лечение для тяжелой и среднетяжелой форм
гемофилии
-не более 10% пациентов имеют поражения опорно-двигательного
аппарата
-средняя продолжительность жизни не отличается от здоровой
популяции
-дети, родившиеся в 2005 г., могут быть без артропатий и пр.
осложнений гемофилии
Основные проблемы при реализации
программы 7 нозологий
• Форма заявки не учитывает всю специфику нозологий
• Система защиты и утверждения региональных заявок не проработана и не
учитывает необходимость увеличения объема закупаемых лекарств
• Не разъяснен порядок включения в программу новых пациентов, порядок
изменения индивидуальных дозировок
• Механизм распределения лекарств по регионам не соответствует
поданным заявкам (торговые наименования)
• Отсутствует правовая база детализирующая процесс реализации
льготного лекарственного обеспечения в рамках программы
Проблемы по ЮФО:
-Неадекватные дозировки,
-Несвоевременные поставки
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Закон о гарантиях
ВОГ участвует в работе Общественного
совета по защите прав пациентов при
Росздравнадзоре.
Основная цель – закон о гарантиях
бесплатного лекарственного обеспечения
гражданам при наличии у них
хронических заболеваний, требующих
дорогостоящего лечения.
«Скажи Жизни – ДА!»
Всероссийское общество гемофилии
Центральный офис:
•
•
•
•
125167 Москва, Новый Зыковский пр-д, д. 4-А
тел./факс: (495) 612-3884, (495) 612-2053
E-mail: arkhipova@blood.ru
Интернет: http:/
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Ставропольская региональной
организации
Всероссийского общества гемофилии
Президент – Отрокова Наталья Алексеевна
• тел.: (87933) 96750
• e-mail: otrokova74@mail.ru