ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии Роль организаций пациентов в формировании лекарственной политики в России Ю.А. Жулёв Президент Всероссийского общества гемофилии Всероссийский союз пациентов разработка и лоббирование изменений в законодательстве различного уровня; участие в создании новых принципов лекарственного обеспечения граждан; координация для обмена информацией, выработки единых позиций, проведения совместных мероприятий; обмен опытом, привлечение экспертов; защита прав пациентов; лоббирование принятых решений в СМИ, общественных и государственных органах. Текущие задачи Всероссийского союза пациентов Активное участие в обсуждении реформы здравоохранения Расширение права граждан, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями на льготное лекарственное обеспечение Добиваться вовлечения общественных экспертов в процесс подготовки решений в области здравоохранения Анализ внесенного в Государственную Думу РФ проекта федерального закона "Об обращении лекарственных средств" показал, что он: • не создан в интересах пациентов, лишен конечного субъекта, центра системы обращения лекарственных средств – их потребителя, а значит и смысла обращения; • не решает основных задач, стоящих сегодня в сфере лекарственного обеспечения населения; • регулирует не всю систему обращения, а ее фрагменты, не регулирует множества вопросов, которые относятся к предмету его регулирования; • по сути не соответствует названию; • многие определения и нормы законопроекта требуют уточнения, формулирования или глубокой переработки; • неоправданно жестко, административным путем вторгается в оборот гражданских прав, что влечет за собой неуправляемый передел рынка лекарств, системы регистрации, проведения экспертиз и исследований; • в целом, без надлежащих на то оснований, создает неуправляемые риски в важнейшей сфере социальной жизни – обеспечения населения лекарствами; • не соответствует мировой практике. Согласно ч. 2 ст. 55 Конституции России в Российской Федерации не должны издаваться законы, отменяющие или умаляющие права и свободы человека и гражданина. Возникающие с принятием законопроекта риски доступности и качества лекарств для населения не оправдываются его новеллами. Это не позволяет рекомендовать проект закона к принятию. Мы обращаемся к Вам с просьбой лично вмешаться и не допустить принятия опрометчивых решений, резко ухудшающих положение граждан, отменяющих и умаляющих их права, в частности, и на бесплатную медицинскую помощь в федеральных лечебных центрах, государственных и муниципальных медицинских учреждениях, что ставит их здоровье и жизнь под угрозу. Орфанные лекарства Первый конгресс пациентов ДЕКЛАРАЦИЯ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТОВ В РОССИИ Проект для обсуждения на Первом всероссийском конгрессе пациентов 28 мая 2010 года, до указанной даты предложения, изменения и дополнения принимаются по адресу [email protected] Настоящая Декларация о правах пациентов в России разработана на основе: Декларации о политике в области обеспечения прав пациента в Европе (принята Европейским совещанием по правам пациента, Амстердам, Нидерланды, март 1994), Европейской хартии прав пациентов (разработана рабочей группой представителей государств-членов ЕС, проект обсужден в Риме 7 сент. 2002 г. при поддержке Инициативы Active Citizenchip Network и European Charter of Patients Right); Хартии основных прав Европейского Союза; законодательстве и нормативно-правовых актах Российской Федерации; теории и практики охраны здоровья, медицинской помощи и защиты прав пациентов в России, и принята Первым всероссийским конгрессом пациентов 28 мая 2010 года в Москве. 30 марта 2010 г. Европейский Парламент, Совет и Комиссия ЕС приняли новую версию Хартии основных прав человека Европейского Союза (документ 2010/С 83/02, опубликован в Официальном бюллетене ЕС, № 83 за 2010 г.), по тексту «Хартия-2010». Право на профилактические мероприятия Право на доступность медицинской помощи Право на информацию Право на согласие Право на свободу выбора Право на личную жизнь и конфиденциальность Право на уважение времени пациента Право на соблюдение стандартов качества Право на безопасность Право на инновации Право на исключение боли и страданий Право на индивидуальное лечение Право на жалобы и претензии Право на возмещение ущерба Права родственников пациента Право на защиту Права граждан на активность Право на деятельность в интересах общества Право на деятельность для представления интересов пациентов Право на участие в формировании политики в области охраны здоровья Первый съезд пациентов Планируемые для обсуждения проблемы и доклады: Первая половина дня: 1. Минздравсоцразвития: перспективы развития здравоохранения и место в них пациента; 2. «Единая Россия» на защите прав пациентов: программа партии в сфере охраны здоровья; 3. Генеральная прокуратура РФ: основные виды нарушений прав пациентов, профилактика и ответственность за нарушения; 4. Федеральная антимонопольная служба: барьеры, конкуренция, недопустимость некоторых маркетинговых решений на медицинских рынках; 5. Уполномоченный по правам человека в РФ: защита прав пациентов; 6. Развитие медицинской науки и практики (РАМН); 7. Роль врачебных сообществ в реализации прав граждан на охрану здоровья (Национальная врачебная палата); 8. Работа МСЭК и права инвалидов (ВОИ); 9. Доступность медицинской помощи и средств реабилитации для инвалидов (ВОИ - два доклада); 10. Лекарственное обеспечение населения (Минздравсоцразвития); 11. Лекарственное обеспечение населения (Формулярный комитет РАМН); 12. Защита прав пациентов (Общественный совет по защите прав пациентов при Росздравнадзоре); 13. Всероссийский союз пациентов: цели и задачи создания. Приглашение к взаимодействию. 14. Трудности и достижения обществ пациентов и / или инвалидов (доклады обществ пациентов и инвалидов). Вторая половина дня: 15. Обсуждение проекта Декларации о правах пациентов в России и ее принятие. Первый съезд пациентов Время проведения: один полный день - 28 мая 2010 года с 09.00 до 17.00 Место проведения: Центральный дом предпринимателей, Адрес: Москва, ул. Покровка, д.47/24, стр. 1 www.openmed.ru СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!