Роль организаций пациентов в формировании лекарственной

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Роль организаций пациентов в
формировании лекарственной
политики в России
Ю.А. Жулёв
Президент
Всероссийского общества гемофилии
Всероссийский союз пациентов
разработка и лоббирование изменений в
законодательстве различного уровня;
 участие в создании новых принципов лекарственного
обеспечения граждан;
 координация для обмена информацией, выработки
единых позиций, проведения совместных мероприятий;
 обмен опытом, привлечение экспертов;
 защита прав пациентов;
 лоббирование принятых решений в СМИ,
общественных и государственных органах.

Текущие задачи Всероссийского
союза пациентов
Активное участие в обсуждении реформы
здравоохранения
 Расширение права граждан, страдающих тяжелыми
хроническими заболеваниями на льготное
лекарственное обеспечение
 Добиваться вовлечения общественных экспертов в
процесс подготовки решений в области
здравоохранения

Анализ внесенного в Государственную Думу РФ проекта федерального закона "Об
обращении лекарственных средств" показал, что он:
• не создан в интересах пациентов, лишен конечного субъекта, центра системы
обращения лекарственных средств – их потребителя, а значит и смысла обращения;
• не решает основных задач, стоящих сегодня в сфере лекарственного обеспечения
населения;
• регулирует не всю систему обращения, а ее фрагменты, не регулирует множества
вопросов, которые относятся к предмету его регулирования;
• по сути не соответствует названию;
• многие определения и нормы законопроекта требуют уточнения, формулирования
или глубокой переработки;
• неоправданно жестко, административным путем вторгается в оборот гражданских
прав, что влечет за собой неуправляемый передел рынка лекарств, системы
регистрации, проведения экспертиз и исследований;
• в целом, без надлежащих на то оснований, создает неуправляемые риски в
важнейшей сфере социальной жизни – обеспечения населения лекарствами;
• не соответствует мировой практике.
Согласно ч. 2 ст. 55 Конституции России в Российской Федерации не должны
издаваться законы, отменяющие или умаляющие права и свободы человека и
гражданина. Возникающие с принятием законопроекта риски доступности и качества
лекарств для населения не оправдываются его новеллами. Это не позволяет
рекомендовать проект закона к принятию.
Мы обращаемся к Вам с просьбой лично
вмешаться и не допустить принятия
опрометчивых решений, резко ухудшающих
положение граждан, отменяющих и
умаляющих их права, в частности, и на
бесплатную медицинскую помощь в
федеральных лечебных центрах,
государственных и муниципальных
медицинских учреждениях, что ставит их
здоровье и жизнь под угрозу.
Орфанные лекарства
Первый конгресс пациентов
ДЕКЛАРАЦИЯ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТОВ В РОССИИ
Проект для обсуждения на Первом всероссийском конгрессе пациентов 28 мая 2010
года, до указанной даты предложения, изменения и дополнения принимаются по
адресу open@openmed.ru
Настоящая Декларация о правах пациентов в России разработана на основе:

Декларации о политике в области обеспечения прав пациента в Европе (принята
Европейским совещанием по правам пациента, Амстердам, Нидерланды, март 1994),

Европейской хартии прав пациентов (разработана рабочей группой представителей
государств-членов ЕС, проект обсужден в Риме 7 сент. 2002 г. при поддержке
Инициативы Active Citizenchip Network и European Charter of Patients Right);

Хартии основных прав Европейского Союза;

законодательстве и нормативно-правовых актах Российской Федерации;

теории и практики охраны здоровья, медицинской помощи и защиты прав пациентов в
России, и принята Первым всероссийским конгрессом пациентов 28 мая 2010 года в Москве.
30 марта 2010 г. Европейский Парламент, Совет и Комиссия ЕС приняли новую версию
Хартии основных прав человека Европейского Союза (документ 2010/С 83/02,
опубликован в Официальном бюллетене ЕС, № 83 за 2010 г.), по тексту «Хартия-2010».

Право на профилактические мероприятия

Право на доступность медицинской помощи
Право на информацию
Право на согласие
Право на свободу выбора
Право на личную жизнь и конфиденциальность
Право на уважение времени пациента
Право на соблюдение стандартов качества
Право на безопасность
Право на инновации
Право на исключение боли и страданий
Право на индивидуальное лечение
Право на жалобы и претензии
Право на возмещение ущерба
Права родственников пациента
Право на защиту
Права граждан на активность
Право на деятельность в интересах общества
Право на деятельность для представления интересов пациентов
Право на участие в формировании политики в области охраны здоровья


















Первый съезд пациентов
Планируемые для обсуждения проблемы и доклады:
Первая половина дня:
1.
Минздравсоцразвития: перспективы развития здравоохранения и место в них пациента;
2.
«Единая Россия» на защите прав пациентов: программа партии в сфере охраны здоровья;
3.
Генеральная прокуратура РФ: основные виды нарушений прав пациентов, профилактика и
ответственность за нарушения;
4.
Федеральная антимонопольная служба: барьеры, конкуренция, недопустимость некоторых
маркетинговых решений на медицинских рынках;
5.
Уполномоченный по правам человека в РФ: защита прав пациентов;
6.
Развитие медицинской науки и практики (РАМН);
7.
Роль врачебных сообществ в реализации прав граждан на охрану здоровья (Национальная врачебная
палата);
8.
Работа МСЭК и права инвалидов (ВОИ);
9.
Доступность медицинской помощи и средств реабилитации для инвалидов (ВОИ - два доклада);
10.
Лекарственное обеспечение населения (Минздравсоцразвития);
11.
Лекарственное обеспечение населения (Формулярный комитет РАМН);
12.
Защита прав пациентов (Общественный совет по защите прав пациентов при Росздравнадзоре);
13.
Всероссийский союз пациентов: цели и задачи создания. Приглашение к взаимодействию.
14.
Трудности и достижения обществ пациентов и / или инвалидов (доклады обществ пациентов и
инвалидов).
Вторая половина дня:
15.
Обсуждение проекта Декларации о правах пациентов в России и ее принятие.
Первый съезд пациентов
Время проведения: один полный день - 28 мая
2010 года с 09.00 до 17.00
Место проведения: Центральный дом
предпринимателей, Адрес: Москва, ул.
Покровка, д.47/24, стр. 1
www.openmed.ru
СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!