Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии

Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций
пациентов в решении
проблемы гемофилии
Коломыцын П. Г.
Президент Амурской региональной организации
«Всероссийского общества гемофилии»
Врач-гематолог
Городская клиническая больница
г. Благовещенск
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Решение проблемы
гемофилии максимальная
адаптация пациента
в обществе
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Аспекты проблемы:
1. МЕДИЦИНСКИЙ
- заместительная терапия
- ингибиторная форма
- хирургическое лечение
- инфицирование при использовании
плазменных факторов
2. МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЙ
- стоимость лечения
- ограничение трудоспособности
- стоимость эндопротезирования
3. СОЦИАЛЬНЫЙ
- трудности адаптации в обществе
4. ПСИХОЛОГИЧЕСКИЙ
- острая боль
- хроническая боль
- алкоголизм, наркомания
5. ИНФОРМАЦИОННЫЙ
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Амурская региональная
организация
«Всероссийского
общество гемофилии»
зарегистрирована в
феврале 2000 года, в
сентябре 2000 года
вошла в состав
«ВСЕРОССИЙСКОГО
ОБЩЕСТВА ГЕМОФИЛИИ»
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Государство
Врач
Пациент
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Государство
Врач
Пациент
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Государство
Врач
Пациент
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Основные направления работы
«Всероссийского общества
гемофилии»:
1.
Объединение пациентов в
единое целое
2.
Взаимодействие с органами
государственной власти
3.
Представление интересов
пациентов при контактах со
специалистами
4.
Пропаганда донорства
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Приоритетной задачей
для общества
гемофилии является
решение
информационной
проблемы
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Информационная
проблема особенно
остро стоит на
территориях с низкой
плотностью населения
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Сайт Всероссийского
общества гемофилии
www.hemophilia.ru
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
АРО «ВОГ»
в 2000 – 2004гг.
реализовало проекты
«От знания к здоровью»
и «Знания дают шанс»
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Информационный
бюллетень
«Фактор действия»
издается в Амурской
области с 2005 года.
С 2008 года
распространяется по
ДВФО тиражом 500 экз.
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Всероссийское
общество гемофилии
Роль ассоциаций пациентов в решении проблемы гемофилии
Спасибо за внимание