Социальная помощь людям с ВИЧ/СПИДом и ухаживающим за ними лицам

Социальная помощь людям
с ВИЧ/СПИДом и
ухаживающим за ними
лицам
Мэри Каллауэей, директор,
Международная инициатива по паллиативной помощи,
Институт «Открытое общество»
Нью-Йорк
Что такое паллиативная
помощь?





Медицинская помощь.
Психологическая и социальная
помощь.
Психиатрическая помощь.
Духовная поддержка.
Поддержка после смерти близких.
Кто предоставляет паллиативную
помощь?

Многопрофильная бригада:









специалисты паллиативной помощи;
врачи-инфекционисты;
врачи общей практики;
семейные врачи;
медсестры;
психологи;
социальные работники;
священнослужители;
родственники и друзья.
Комплексный подход к помощи
Специалисты разного профиля:
 медицинские работники разных специальностей;
 психологи и социальные работники;
 диетолог;
 специалист по ЛФК;
 духовный наставник, представители религиозной
общины;
 родственники и друзья;
 добровольцы из местных общественных
организаций;
 специалисты альтернативной и народной
медицины.
Где должны предоставлять
паллиативную помощь?






В больницах.
В домах престарелых.
В интернатах.
В хосписах.
В поликлиниках.
На дому.
Медицинская помощь: лечение и уход
ДКТ, ППМР, профилактика (ОИ, ТБ)
Диагностика и лечение ЗППП и ОИ,
поддержка питания, АРТ
Психологическая
поддержка
Консультирование,
опека сирот, службы
общественной
поддержки, духовная
поддержка
Дети и взрослые,
пострадавшие
от ВИЧ/СПИДа
Социально-экономическая
поддержка
Материальная и
экономическая поддержка,
социальная защита,
охрана питания
Права человека и
юридическая поддержка
Борьба со стигмой и дискриминацией,
планирование помощи, участие в
объединениях ЛЖВС
Психологическая и социальная
помощь




Консультирование, поддержка семьи.
Помощь лицу, ухаживающему за
больным.
Общественные службы поддержки.
Духовная поддержка.
Влияние ВИЧ/СПИДа на
"качество смерти"
Дискриминация.
 Страх заражения.
 Изоляция, отсутствие поддержки.
 Разрыв семейных отношений.
 Многочисленные утраты.
 Трудности раскрытия ВИЧ-статуса.
 Недоверие к системе медицинской помощи.
 Непредсказуемость течения болезни.
 Употребление алкоголя и наркотиков.

Компоненты хорошей смерти
Отсутствие боли и других симптомов.
 Ясность сознания при принятии
решений.
 Готовность к смерти.
 Завершенность дел.
 Возможность отдать дань ближним.
 Признание личности.

Отсутствие боли и других
симптомов
 Эффективное
обезболивание.
 Отсутствие других симптомов, особенно
одышки.
 Возможность контролировать естественные
отправления организма.
 Ясность сознания.
 Поддержка со стороны медицинских
работников с самого начала болезни.
Ясность сознания при
принятии решений
Пациенты и их родственники
 Высокое качество общения с врачом; уверенность
врача при обсуждении умирания и смерти.
 Мнение пациента выясняется и ценится.
Врач
 Четкость требований пациента к лечению.
 Принятие решений до наступления критического
состояния.
Готовность к смерти
Пациенты и их родственники
 Знать, чего ждать – в физическом, эмоциональном и
духовном плане.
 Запланировать события, которые будут происходить
до, во время и после смерти – определить место
смерти, составить список тех, кому о ней следует
сообщить, решить юридические вопросы,
организовать похороны.
Врач


Обучение врачей, возможность разобраться в себе.
Готовность к смерти не мешает надеяться на лучшее,
она дает пациентам дополнительные возможности.
Завершенность дел
 Вспомнить
всю свою жизнь.
 Разрешить споры.
 Примириться с собой и окружающими.
 Проводить время с близкими.
 Попрощаться.
 Удовлетворить религиозные и духовные
потребности.
 Соблюсти культурные традиции.
Возможность отдать дань ближним
 Ответить
взаимностью, всем кто помогал.
 Уделить время близким, сделать подарки.
 Помочь другим.
 Передать другим свои знания или рассказать
о смысле жизни.
 Оставить наследство.
Признание личности
 Пациент
– не просто еще один "случай".
 Сочувствие и уважение.
 Врач ценит жизнь, убеждения и
предпочтения пациента и его семьи.
 Личные отношения с пациентом важны для
врача.
Другие компоненты:
данные обзора литературы о
"качестве смерти"
Пациент
 Не
быть обузой — с материальной,
физической, эмоциональной точек зрения.
 Психологическое благополучие.
 Согласованность и непрерывность помощи.
 Чувство собственного достоинства.
Семья: эмоциональная поддержка, обучение
уходу за умирающим, поддержка после смерти
близкого.
Задачи медицинских работников в
обеспечении условий для хорошей смерти
Выяснение и поддержка решений пациента.
 Лечение боли.
 Защита воли пациента.
 Просвещение и поддержка родственников
пациента.
 Выяснение и поддержка духовных потребностей.
 Отличие реакции горя от депрессии и лечение
депрессии.
 Диагностика и лечение психических и
наркологических расстройств.
 Коллективная помощь пациенту.

Культурные особенности и
лечение боли
 Представители
национальных меньшинств не
получают качественного обезболивания; в
некоторых сообщества анальгетики недоступны.
 Культура влияет на восприятие боли и ее
внешние проявления.
 Вера: боль следует терпеть, отдавая дань вере
или испытывая себя.
 Убеждения: жизнь полна страданий, страдания –
путь к просветлению.
Знание культурных особенностей
как элемент помощи умирающим
 Разберитесь
в собственных взглядах и
действиях, связанных с культурной
принадлежностью.
 Узнайте, какие культурные традиции
соблюдаются в данной местности.
 Пройдите подготовку в области общения с
представителями разных культур.
Помощь тем, кто помогает

Задач много
Эмоциональная поддержка.
 Помощь в уходе за собой.
 Помощь в повседневных бытовых делах.
 Улаживание финансовых и юридических
вопросов.
 Защита интересов пациента.
 Сестринские обязанности (выдача лекарственных
средств и контроль их приема).

Нагрузка на ухаживающих лиц


Сильное и длительное эмоциональное и
физическое напряжение.
Главные трудности:


уход за больным, ролевая перегрузка и
ощущение обреченности на уход за больным.
Дополнительные трудности:
невозможность заниматься другими делами;
 усиление разногласий в семье;
 уменьшение социальных контактов.

Награда за помощь больному




Ощущение большого дела и цели в своей
жизни.
Воспитание сочувствия и рост самосознания.
Ощущение своей полезности, выражаемое
умением действовать в сложнейших
условиях.
Добрые чувства: любовь, забота, ощущение
своей необходимости.
Факторы, способствующие переутомлению
лиц, ухаживающих за больными
Индивидуальные
Ситуационные
Возраст (риск переутомления выше у
молодых)
Сомнительность роли (неопределенность
возлагаемых обязанностей)
Завышенные требования к себе и
окружающим
Конфликтующие ролевые обязанности
Высокая самоотверженность,
преданность, идеализм
Перегруженность работой
Тяжелый труд
Напряженность на рабочем месте
Стремление испытать себя
Межличностные конфликты (с больным,
родственниками, коллегами и др.)
Избыточная направленность на результат
Недостаток навыков для ухода за больным
Неумение отказывать
Недостаток средств для полноценного
ухода за больным
Неумение перекладывать обязанности на
других
Недостаточная социальная поддержка
Общественная поддержка








Помощь на дому.
Хосписная помощь.
Интернаты и дома престарелых.
Помощь в больницах.
Школа.
Добровольные организации при церковных
приходах.
Группы поддержки ЛЖВС.
Планирование опеки над сиротами.
Заключение
 Необходимо
вместе с пациентами и их
близкими обсудить протокол помощи
перед смертью.
 Пациенты и их близкие нуждаются в
заверении, что вы учтете все вопросы:
физические, психические, религиозные,
юридические, психологические и
социальные.
 Качество жизни и качество смерти
пациента в огромной степени зависит от
ВАС.