Равный доступ к лечению для пациентов с редкими заболеваниями Снежана МИТИНА

mps-russia.org
spiporz.ru
Равный доступ к лечению для
пациентов с редкими заболеваниями
Снежана МИТИНА
10 апреля 2013
Влияние РЗ на
жизнь пациента
Физические трудности (мобильность/основные моторные навыки, функции
кисти/тонкие моторные навыки, низкий рост, скованность и боль в суставах,
патология дыхательных путей, нарушения сна, частые инфекции, диарея, боль в
животе и т.д.)
Влияние болезни на
пациента
Затруднения, обусловленные хирургическими вмешательствами /процедурами
Затруднения, вызываемые необходимостью осуществления визитов в медицинские
учреждения (пропуски школы)
Психологические
проблемы
Психологические проблемы, особенно у ослабленных пациентов: низкая
самооценка, трудности в установлении дружеских связей, в отношениях с семьей,
братьями и сестрами, проблемы, обусловленные депрессией, тревожностью
Радость - жить
Влияние на семью
Изменение психологической роли опекуна
Психологическое воздействие наличия в семье «больного» ребенка
Финансовое бремя
Трудности в связи с проблемами поведения пациентов с тяжелыми формами МПС-II
Трудности в путешествиях, при посещениях ресторанов и т.п.
Проблемы во взаимоотношениях с братьями и сестрами, чувство «изгоя» или
ощущение «недостатка внимания»
Проблемы, возникающие в связи с необходимостью проведения лечения,
пропусками работы или в связи с необходимостью прекратить работу
Нарушения сна снижают качество жизни
Трудности в поиске соответствующей временной помощи по уходу / услуг в качестве
няни
Доступ
к
лечению
Службы поддержки
Первостепенное значение имеют местные службы поддержки,
призванные смягчать каждое из этих влияний, такие как оказание медицинской
помощи, финансовой помощи, временной помощи по уходу, психологическое
консультирование и поддержка и т.д.
Жизнь должна и может быть не перестающей радостью.
(Лев Николаевич Толстой)
Службы
поддержки
Первостепенное значение имеют местные службы
поддержки, призванные смягчать каждое из этих
влияний, такие как оказание медицинской помощи,
финансовой помощи, временной помощи по уходу,
психологическое консультирование и поддержка и т.д.
Наши союзники
Росздравнадзор
Минздрав
Прокуратура
Суд
05.03.2009 нам удаётся
добиться внесения
обеспечения отдельной
строкой
финансирования
лечения первого на
Кубани МПС пациента.
Позднее выиграны два
судебных процесса:
 Пациенты МПС 17 лет
 пациент МПС 4 года
Пациенты получают лечение в регионе.
Шаг за шагом к лечению…
Результаты работы
Худой мир лучше доброй
ссоры…
Показатели эффективности
Общественные организации
по защите прав пациентов
•Личный опыт (проблемы, пути получения знаний) создание организаций
пациентов в России
•Повышение осведомленности общества о МПС
•Финансирование и решение экономических проблем
•Другие проблемы и их решение
Если человека нельзя вылечить – не
значит, что ему нельзя помочь…
Добиться
новых законов – полдела.
Главное –
добиться их исполнения.
- Ст.44 ФЗ « Об основах здоровья граждан в РФ» от 01.11.2011 г.
- Постановление правительства РФ №403 «О порядке ведения федерального
регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими
прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к
сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его
регионального сегмента» от 26.04.2012 г.
-Глава IV части 3 Указа Президента РФ «О национальной стратегии действий в
интересах детей на 2012-2017 годы» от 01.06.2012 г.
Наши
главные
помощники
–
уполномоченные по правам ребенка
Наши
главные
помощники
–
уполномоченные по правам ребенка
в 2006 году Алексей Головань впервые озвучил проблему детей с
Мукополисахаридоза в своем докладе в МосГорДуме. После
этого доклада в Москве началось создание региональной
программы по лечению пациентов с мукополисахаридозами в
г.Москве. После Москвы в ряде регионов страны начали
появляться региональные программы по лечению детей и
взрослых
с
мукополисахаридозами
разных
типов.
Только с Вашей помощью пациенты с мукополисахаридозами и
другими редкими заболеваниями. Когда в помощь пациентам с
РЗ включаются уполномоченные по правам ребенка, права
детей с редкими заболеваниями в регионах прекращают
нарушаться.
С П А С И Б О!
Снежана Митина
mps-russia.org
spiporz.ru
16-18 апреля 2013
Уфа