ОБЩЕСТВО - Дети и родители против рака

ОБЩЕСТВО
Росбалт, 22/01/2002, Главные новости 18:55
Онкология: дети, матери и отцы
Почти 900 петербургских семей имеют детей, больных раком. Ежегодно в городе 120-150
детей и 40-50 подростков до 18 лет становятся пациентами врачей-онкологов. Среди причин
смертности у детей от 1 до 15 лет онкологические заболевания занимают второе место
наряду с несчастными случаями. Еще 10 лет назад ситуация с лечением детских
злокачественных опухолей была удручающей: в Советском Союзе из 100 заболевших удавалось
спасти только 30 детей. Особенно трудно поддавались лечению детские лейкозы выживаемость составляла всего лишь 10%. С начала 90-х годов ситуация стала меняться.
В это время американские и германские врачи предложили бескорыстную помощь детям в виде
обучения педиатров из бывшего Советского Союза современным программам диагностики и
лечения злокачественных опухолей. По предложению немецких врачей десятки детских
онкологов из России прошли стажировки в клиниках Германии и Австрии. Сейчас уже можно с
уверенностью сказать, что результаты лечения детей в Санкт-Петербурге сопоставимы с
европейскими. Тем не менее, множество проблем, связанных с онкологическими заболеваниями
у детей, так и не были решены.
О проблемах родителей заболевших раком детей и о самих детях, страдающих этим
заболеванием, рассказала корреспонденту ИА "Росбалт" исполнительный директор
региональной общественной организации "Родители и дети против рака" Екатерина
Киселева.
Почему возникла необходимость в создании организации "Родители и дети против рака"?
Наша организация создавалась на базе 31 городской больницы - на отделениях детской
онкологии, гематологии и генетических болезней работал родительский комитет. К 1998 году стало
ясно, что, выписываясь из больницы, и дети, и их родители поддерживают тот же - достаточно
ограниченный - круг общения, который сложился, пока они жили в больнице.
Дело в том, что дети, больные раком, и, соответственно, их родители проводят в больнице до
полутора лет. Но, слава Богу, детей выписывают, детей вылечивают, они выходят из больницы и попадают в совершенно другой мир. Детям приходится сталкиваться с тяжелыми проблемами, с
чувством, что они никому не нужны.
Если в больнице существует какая-то взаимопомощь - с ребенком могут посидеть, присмотреть за
ним, в то время как мама сбегает в магазин - то государство, помимо той скромной пенсии, которая
выплачивается на ребенка-инвалида, больше никакой другой помощи не оказывает. К сожалению,
как правило, большинство представителей всех уровней власти отмахиваются от этих проблем и
говорят, что "вы у нас не единственные".
И родители решили, что если они все вместе объединятся в организацию, то смогут чего-то
добиться для своих детей, добиться для них качественного уровня жизни.
Соответственно, они зарегистрировали организацию и начали очень активно работать.
С какими проблемами приходится сталкиваться родителям вылечившихся от рака детей?
Главная проблема - это проблема, конечно, материальная. Но существует еще и проблема
жилищная. Дело в том, что после химиотерапии и того лечения, которое ребенок проходит в
больницах, иммунитет детей чрезвычайно ослаблен, и ему нужны совершенно идеальные условия
для жизни. Никаких микробов, ничего, потому что в это достаточно тяжелое для организма время
ребенок может подхватить огромное количество побочных заболеваний. Поэтому необходимы
такие условия, чтобы минимизировать количество заболеваний в этот период времени. Нужна
отдельная квартира, нужно ограничить общение с другими людьми, чтобы никаких инфекций в дом
не заносилось.
К сожалению, в Санкт-Петербурге слишком много людей живет в коммунальных квартирах. Я уже
не говорю об общежитиях, где совершенно дикие условия. Например, есть квартиры и комнаты, в
которых опадает краска, бегают крысы, и все это совершенно ужасно. И в таких условиях
приходится жить детям с ослабленным организмом, которые только что перенесли тяжелое
заболевания. Жилищная проблема - это проблема огромная!
Помимо жилищных и материальных сложностей, большинство вылечившихся от рака детей
сталкивается и с психологическими проблемами, раз общение с другими людьми приходится
ограничивать?
Помимо того, что ограничено общение, в нашем обществе существуют совершенно дикие мифы об
онкологических заболеваниях. Основных - три. Это, во-первых - что дети раком не болеют, вовторых, что рак - это заразно, в-третьих - то, что если ребенок заболеет, то его уже не вылечишь.
Представляете, у нас есть такие случаи, когда родственникам не говорят, чем болен ребенок. Не
говорят об этом даже близким родственникам - бабушкам, тетям, дядям. Родители просто не могут
сказать, потому что им не верят. Не верят в то, что ребенок выжил, в то, что его можно спасти. По
этой причине распадается очень много семей...
Вы хотите сказать, что болезнь ребенка является причиной распада семьи?
Да. Как правило, уходят из семей отцы. По их логике, на ребенка не стоит тратить деньги и
внимание, если он все равно умрет. А матери проводят целые месяцы рядом с постелью ребенка
в больнице и ..."выпадают" из семьи. Многие не выдерживают такой трудной ситуации и уходят. А
когда жены обращаются за помощью, мужья часто говорят ужасные вещи: "А зачем помогать, если
ребенок все равно умрет?". И такие случаи, к сожалению, не единичны.
К счастью, бывает и наоборот, когда болезнь ребенка укрепляет семью. Это потрясающе, когда
папа оказывает такую же помощь, как и мама - читает ребенку книжки, дежурит у его постели...
Иногда, чтобы иметь возможность работать обоим родителям, к уходу за детьми привлекаются
родственники. Но, к сожалению, такая ситуация как раз не характерна. К сожалению, стандартная
ситуация - когда мать остается одна.
Кто-нибудь оказывает психологическую помощь самим родителям? Это ведь неимоверно
тяжело - узнать, что у твоего ребенка - рак...
Когда родители узнают диагноз ребенка, они в первую очередь просто не могут поверить повторюсь, существует мнение, что дети онкологическими заболеваниями не болеют. Это такой
шок! К счастью, в нашем городе нашлись психологи, которые на добровольных началах в детской
городской больнице ?1 на нашем отделении оказывают родителям бесплатную психологическую
помощь...
Беседовала Александра Дробот, ИА "Росбалт"