Роль семьи в реабилитационном процессе ребенка

Роль семьи в реабилитационном процессе ребенка-инвалида
Аверьянова Н. И., Бабина Г. В., Подлужная М. Я.
ГБОУ ВПО «Пермская государственная медицинская академия им. ак. Е.А. Вагнера»
Минздравсоцразвития России г. Пермь, Россия
Если здоровье взрослого человека в
значительной степени есть производное его
собственного поведения и отношения к своему
организму, а также воздействия внешней среды,
то ребенок с первых дней жизни зависит от того
микросоциума, который его окружает. Это
обстоятельство налагает на членов этого
микросоциума, и, прежде всего на мать, особую
ответственность
за
здоровье
ребенка
(Аверьянова Н. И., 1998; Батуев А. С., 2000; Rais
J., 1997).
Современные исследования показывают
критическое значение первых трех лет жизни в
развитии ребенка, где роль семьи в
формировании личности ребенка очень велика.
Поэтому важнейшая роль в реабилитации детей
принадлежит семье, а все программы ранней
помощи детям должны носить семейный
характер. В соответствии с обязательствами,
которые Российская Федерация взяла на себя,
подписав Конвенцию о правах ребенка, детиинвалиды имеют право на воспитание в семье, и
именно семья является приоритетной средой
развития ребенка-инвалида.
В настоящее время не более 10 % детейинвалидов у нас в стране находятся на полном
государственном иждивении в учреждениях
Минздравсоцразвития РФ и Минобразования
РФ, остальные воспитываются в семьях.
Родители
основные
участники
реабилитации, особенно если ребенок по тем
или иным причинам не посещает никакого
учебно-воспита-тельного учреждения. Задача
родителей - помочь ребенку в сложных
условиях болезни раскрыть весь заложенный в
него
природой
потенциал
развития,
сформировать компенсаторные возможности,
подготовить к школе, сделать ребенка
максимально приспособленным к пребыванию в
детском коллективе и в перспективе - к
максимальной интеграции в общество, полезной
трудовой и профессиональной деятельности.
Семья является ближайшим окружением ребенка, ее заинтересованность, включенность в
реабилитационный процесс определяют эффективность реабилитации. Поэтому программа
реабилитации должна быть направлена не
только на ребенка-инвалида, но и на его семью.
Семьи,
воспитывающие
детей-инвалидов,
должны получать помощь со стороны
государства не только в плане поддержания
социально-экономических
стандартов
жизнедеятельности, но и в виде социальной
поддержки,
квалифицированных
профессиональных услуг.
Мероприятия по сохранению здоровья детей
должны начинаться с поддержки семей,
особенно тех, материальный уровень которых
ниже прожиточного минимума и которые имеют
другие признаки социального неблагополучия
(Выхристюк О. Ф. с соавт., 2001).
Установлено, что активности семьи в реабилитации ребенка-инвалида способствуют такие
факторы как полная семья с двумя детьми, наличие как минимум среднего образования родителей, благоустроенной квартиры достаточной
площади, удовлетворительное материальное положение семьи, членство в обществе инвалидов
и контакты с себе подобными семьями, хорошие
взаимоотношения между членами семьи, активный здоровый образ жизни, сознательное отношение к планированию семьи и понимание важности выполнения врачебных рекомендаций в
оздоровлении ребенка.
Изучение медицинских и социальногигиенических характеристик 273 семей, воспитывающих
детей-инвалидов
дошкольного
возраста, позволило выделить целый ряд
признаков
медико-демографического
и
социально-психологического неблагополучия.
Так 25,5 % матерей к моменту рождения
ребенка были в возрасте старше 30 лет, 2,3 % до 20 лет. Среди исследуемых семей 29,6 %
составляют
неполные
семьи,
43,6%
однодетные, 83,7 % матерей имеют только
среднее и средне-специальное образование, а,
как
известно,
профессионально-образовательный уровень родителей в достаточно
большей степени оказывает влияние на
медицинскую
активность,
отношение
к
воспитанию детей и микроклимат в семье. В
каждой второй семье уход и воспитание
ребенка-инвалида осуществляет одна мать. При
этом 55,4 % детей не могут себя самостоятельно
обслуживать, 29,2 % не могут самостоятельно
передвигаться.
Анализ жилищных условий показал, что
25,2 % семей проживает в частных домах (в основном это жители сельских территорий Пермского края), 62,0 % - в благоустроенных квартирах, 12,8 % - в общежитиях.
Экономическое положение семей, имеющих
ребенка-инвалида, свидетельствует о том, что
большинство семей испытывает финансовые
трудности, которые существенно влияют на
проведение
лечения,
организацию
рационального питания и ухода.
Исследование медицинской функции семей,
воспитывающих детей-инвалидов дошкольного
возраста, показало, что выполняют полностью
рекомендации врача 76,5 % родителей, частично
– 20,9 %, не получают лечение в медицинских
учреждениях, но при этом родители используют
свои или нетрадиционные методы лечения - 2,6
%.
Удовлетворены уровнем оказания медицинской
1
помощи менее половины обследованных семей.
Изучение
возможности
приобретения
лекарственных препаратов выявило, что 23,8 %
семей не имеют возможности приобретать все
необходимые медикаменты для лечения
ребенка-инвалида.
Выявлено, что 52,9 % родителей хотели бы
устроить ребенка в специализированные детские
дошкольные учреждения.
Не все дети осматриваются специалистами офтальмологом, неврологом, хирургом; в дополнительных осмотрах специалистами (ортопед,
эндокринолог,
гематолог,
пульмонолог)
нуждается более 50,0 % детей-инвалидов.
Методы параклинической диагностики не
всегда доступны детям-инвалидам. Данные
опроса показали, что ежегодно осуществляют
клинический анализ крови 93,2 % детей, анализ
мочи 94,3 %, анализ кала - 94,3 % , инструментальные
методы
исследования
(рентгенографию,
рентгеноскопию) - 87,3%, электрокардиограмму
- 88,1 % ультразвуковое исследование - лишь
69,3 % де- тей-инвалидов. Малодоступна для
детей-инвали- дов нейросонография, в которой
нуждается как минимум 70,0 % детей.
Ряд авторов отмечает, что появление в семье
ребенка с ограниченными возможностями
ставит перед родителями ряд сложных и чаще
всего самостоятельно непреодолимых проблем.
Причем отмечено, что образ жизни сельской
семьи,
имеющей
ребенка
инвалида,
характеризуется целым рядом неблагоприятных
факторов, что, безусловно, не может не
отразиться на здоровье детей, а также на
эффективности реабилитации (Позднякова М.
А. с соавт., 2001; Соколова О. В. с соавт., 2000).
Низкий уровень жизни семьи, недостаток
семейного бюджета и связанный с ним
неудовлетворительный
социальный
и
психологический
фон
способствуют
формированию
у
детей-инвалидов
сопутствующей хронической патологии. У
родителей,
вынужденных
воспитывать
хронически
больного
ребенка-инвалида,
изменяется поведение по отношению к ребенку,
обществу, самим себе (Thomas A. с соавт.,
1984).
Комплексное исследование медико-социальных проблем семей, воспитывающих детейинвалидов в г. Перми, показало, что крайне недостаточно
используются
возможности
родителей для воспитания и реабилитации
своих детей. Главная причина - недостаточная
психологическая и медицинская подготовка
родителей и тяжелое экономическое положение.
Для
создания
благоприятных
условий
воспитания ребенка- инвалида в семье прежде
всего
необходимо
знать
особенности
заболевания ребенка, его возможности и
перспективы развития, соблюдать правильный
распорядок дня, сформировать у ребенка адек-
ватную самооценку, правильное отношение к
дефекту. Решение возложенных на родителей
задач невозможно без специальных знаний об
особенностях развития детей, специфике их
воспитания и обучения, методах коррекционной
работы. Консультацию и помощь в проведении
реабилитационных мероприятий, воспитании и
обучении детей родители должны получать у
педагогов, воспитателей, врачей, психологов.
Семьи,
имеющие
детей-инвалидов,
становятся проблемными, понижается их
социальноэкономический уровень, качество
жизни,
возникают
психологические
затруднения,
профессиональные,
бытовые,
досуговые
ограничения,
ухудшается
доступность медицинских и образовательных
услуг. Существующие мероприятия социальной
и медицинской помощи однонаправ- лены и
ориентированны только на ребенка- инвалида, в
то время как в комплексной реабилитации
нуждается вся семья. Причем задача социальной
реабилитации состоит не в приспособлении
больных детей к среде обитания здоровых
людей, а в создании условий жизни, соответствующих их потребностям и способностям в
соответствии с возможностями семьи. Самая
лучшая терапия - вовлечение ребенка в
повседневную жизнь, которая немыслима без
игр, работы, общения с другими детьми (Naeye
R. L., 1989).
Одной из перспективных форм организации
реабилитационной помощи детям является восстановительное лечение на дому. Значительная
часть детей-инвалидов воспитывается в семье,
при этом крайне тяжелая патология у детей, отсутствие у семей возможностей для реабилитации и ухода за детьми, невозможность их обучения при определенных нарушениях здоровья в
общеобразовательной сети убедительно свидетельствуют о необходимости развития специальных, в том числе стационарных учреждений
для детей-инвалидов и в первую очередь - детских реабилитационных центров.
Проведенные исследования в реабилитационных отделениях г. Перми показали, что эффективность лечения определяется не только
доступностью коррекции двигательного дефицита, но и успешностью удержания достигнутого эффекта, возможностью адаптации ребенка в
семье и обществе. Необходима ежедневная кропотливая работа родителей с ребенкоминвалидом (это и ЛФК, массаж, обучение гигиеническим навыкам, занятия по развитию речи и
другое). К сожалению, не все родители имеют
достаточные практические навыки, часть из них
не готова психологически к работе с ребенком,
ощущается дефицит специальной литературы
для родителей, при этом успех выполнения реабилитационной программы во многом зависит
от семьи, которая должна быть исполнителем и
объектом программы. Поэтому в комплексе мероприятий с детьми-инвалидами должны быть и
2
мероприятия по работе с родителями, а также их
специальная подготовка для выполнения необходимых реабилитационных воздействий.
Во многих отношениях семья представляет
собой своего рода центр первичной медикосоциальной
помощи
с
функциями
профилактики, гигиенического воспитания,
лечения и реабилитации. С рождением
«нетипичного»
ребенка
жизнь
семьи
перемещается в иную «систему координат»,
уходя в отрыв от здорового мира (Богатырева Г.
П., 2002).
Необходимо совершенствование социальнопсихологической помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, с целью формирования у
родителей высокого уровня знаний и медицинской активности в решении различных
вопросов, связанных с заболеванием своего
ребенка, нуждающегося в восстановительном
лечении. На уровень здоровья ребенка
оказывают значительное влияние поведенческие
характеристики семьи - образ жизни и
медицинская активность. Следует признать, что
здоровые
дети
обычно
воспитываются
здоровыми родителями, положительно оценивающими свои знания по вопросам рождения
и воспитания здорового ребенка, в семьях с
благоприятным психологическим климатом и
хорошими
жилищно-экономическими
условиями.
Иная
ситуация
нередко
складывается в семьях, воспитывающих
ребенка-инвалида.
Поэтому
в
период
осуществления реабилитации ребенка в медицинском учреждении особое внимание следует
уделить работе, направленной на создание у родителей системы знаний по широкому кругу вопросов, имеющих отношение к заболеванию ребенка и его возможным последствиям социального
характера,
формирование
соответствующих практических навыков, а
также сознательного отношения родителей к
систематическому выполнению и полному
завершению назначенных на дом мероприятий.
Многие родители, воспитывающие ребенкаинвалида, хотят общаться не с врачом, а с другими родителям, знакомиться с их опытом лечения и воспитания. Такую возможность предоставляют группы самопомощи, либо объединяющиеся в межрегиональные, либо действующие в
местах проживания пациентов (чаще в городах).
В этих группах родители обсуждают свои проблемы с другими родителями, успокаиваются (а
иногда наоборот), знакомятся с новыми возможностями реабилитации.
3