(файл 1, тип - application/msword, размер
реклама
Департамент образования и науки Костромской области Костромской областной институт развития образования Отдел коррекционного (специального) и инклюзивного образования Методическое пособие по работе с родителями детей с ограниченными возможностями здоровья в Костромской области «Воспитание и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья в семье» Составители: Зав. отделом коррекционного (специального) и инклюзивного образования КОИРО Г.В. Носкова Методист отдела коррекционного (специального) и инклюзивного образования КОИРО М.А. Смирнов Кострома, 2009 Оглавление. 1. 1.1. 1.2. 2. 2.1. 2.2. 3. 3.1. 3.2. 3.3. 3.4. 4. 4.1. 4.2. 4.3. Введение……………………………………………………………………...3 Современное состояние методической работы с родителями детей с ограниченными возможностями здоровья в России и за рубежом………………………………………………………………………7 Социальный подход к системе семейных отношений как необходимое условие комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья……………………………………………………7 История семейно-ориентированной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья в контексте теории семейных систем и семейного взаимодействия………………………………………………...19 Проблема понимания «детской инвалидности» и душевное здоровье среднестатистических российских семей…………………………………27 Понятийный аппарат «детской инвалидности» в контексте социального и медицинского подхода к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья…………………………......................................27 Особый ребенок и душевное состояние его семьи на разных возрастных этапах………………………………………………………………………..31 Особенности психофизического развития детей с ограниченными возможностями здоровья разных категорий……………………………...44 Особенности личностного и социально-психологического развития ребенка с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата (на примере ДЦП)………………………………………………………………46 Основные заболевания, имеющие влияние на интеллектуальное и психическое развитие ребенка с нарушениями в развитии………...........54 Особенности психофизического развития ребенка с нарушениями органов зрения……………………………………………………………...60 Причины нарушений слуха, психолого-педагогическая классификация нарушений слуховой функции у детей……………………………………68 Характеристика деятельности родителей и региональных органов власти по профилактике детской инвалидности………………………………….75 Образование родителей как фактор предупреждения инвалидности детей…………………………………………………………………………75 Родитель или инструктор по реабилитации детей с ограниченными возможностями ……………………………..……………………………...78 Механизмы взаимодействия родителей, педагогов, социальных работников и общественных организаций в системе предоставления разносторонней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья…………………………………………..........................................83 Приложение…………………………………………………………………96 Список используемой литературы…………………………………….....101 2 Введение. Это методическое пособие - для специалистов и родителей, считающих, что они воспитывают ребенка с ограниченными возможностями, более того, что их ребенок - инвалид, а значит - нетипичный, потому что развивается, ведет себя не так, как другие. О таких детях врачи, педагоги, социальные работники часто говорят: аномальный, больной, с отклонениями в развитии. Информация, которую содержит это пособие, полезна также учителю, воспитателю, руководителю детского учреждения - любому, кто, так или иначе, соприкасается с воспитанием детей. Тем не менее, важнейшим в процессе воспитания любых детей, а в особенности детей с ограниченными возможностями здоровья, является понимание состояния ребенка, прежде всего, родителями. Для этого необходимы знания, которые, мы надеемся, вы почерпнете в нашем пособии. Воспитание в семье ребенка с ограниченными возможностями архиответственная задача. Надеемся, что вы воспринимаете его судьбу не как досадный медицинский случай, не как тяжкое бремя, но как жизненную задачу, которую вам предстоит решить. Хотелось бы думать, что данное пособие поможет сознательно строить жизнь вашей семьи. В то же время вы не найдете однозначных конкретных указаний, как действовать. Это было бы и неправильно, и самоуверенно. Жизнь каждой семьи, каждого ребенка своеобразна и уникальна. Универсальных рекомендаций быть не может. Мы же постарались дать вам информацию к размышлению; от чего-то предостеречь, над чем-то заставить задуматься. Наши советы - это не готовые рецепты на все случаи жизни, а побуждение к творчеству в сложнейшем процессе воспитания детей с ограниченными возможностями. Дети, развитие которых отличается от принятой нормы, считаются нетипичными. Это могут быть одаренные дети или дети с ограниченными возможностями. результате Последние заболевания, имеют отклонения функциональные вследствие затруднения в неприспособленности 3 внешней среды к их особым нуждам, из-за предрассудков общества по отношению к ним в частности и инвалидам в целом. Нетипичные дети находятся в особом положении. Они нуждаются в специальных услугах, включая медицинские, социальные, образовательные. В последнее время в понимании проблем детей с ограниченными возможностями здоровья происходят определенные позитивные изменения. Государственная социальная политика, приобретающая все более адресный характер, просветительная выступающих за деятельность соблюдение прав различных человека, ассоциаций, постепенно изменяют существующий психологический климат негативного, в лучшем случае безразличного отношения к людям с ограниченными возможностями. Слово «инвалид», буквально переводимое с латыни как недействительный, неосновательный, за рубежом уже сегодня практически выходит из употребления, а его применение к людям с нетипичными внешностью и потребностями считается нарушением их прав. Соответственно люди избегают употреблять такие слова, как глухой, слепой, заика, заменяя их сочетаниями «с ослабленным слухом (зрением, речевым развитием)». В нашей стране слово «инвалид» все еще употребляется для определения степени сложности заболевания и определения социальных льгот, предоставляемых в этом случае человеку. Однако и у нас оно постепенно стало вытесняться такими понятиями, как «ограничение возможностей», нетипичное состояние здоровья, «особые потребности». Нарушение физического или психического развития, как и любое функциональное изменение организма, например, старение или болезнь - это не только медицинская ситуация. Она, безусловно, отражается на самом ребенке, всей его семье и окружающих. Но степень, глубина ее влияния зависят от того, насколько гуманно и цивилизованно общество в целом, комфортно ли в этом обществе ребенку, не чувствует ли он себя в нем изгоем. 4 В этом методическом пособии ограничение возможностей понимается как процесс, в котором нарушения функций организма, дефекты телосложения, условия окружающей среды затрудняют деятельность человека или функционирование его органов. В то же время причиной ограниченных возможностей может стать недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых конкретному ребенку. Семья для ребенка - это наиболее мягкая среда, благоприятные условия для роста и развития. Ситуация, когда в семье ребенок с ограниченными возможностями здоровья, предъявляет к его родным более жесткие требования. Это требования к позиции родителей и других членов семьи по отношению к ребёнку, к характеру взаимоотношений - между взрослыми и ребенком, между ребенком и другими детьми, между самими взрослыми. И хотя в жизни всех семей можно найти что-то общее, родители нетипичных детей переживают долговременные, особенные события, подчас неожиданные, вызывающие сильнейшие стрессы. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребенка с нарушениями развития вкупе с другими факторами может существенно изменить жизнь семьи, сократить возможности для заработка, контактов с друзьями, отдыха. Каждая семья это система отношений со своими собственными правилами, запросами, интересами. Если же ваш ребенок посещает лечебное или образовательное учреждение, может быть, живет несколько дней в неделю в специальном интернате, он, естественно, включается в систему отношений этого учреждения. Важно, чтобы они не противоречили друг другу, а дополняли, взаимно обогащались. Раздумывая над тем, как добиться оптимизации всех этих отношений, невозможно пройти мимо простых и одновременно очень сложных вопросов. Как создать для ребенка благоприятное окружение? Чему и как учить? Куда обращаться за помощью и советом? 5 Как объяснять себе, другим членам семьи и ребенку его состояние? Как взаимодействовать со специалистами? Как раскрыть возможности ребенка? К чему нужно быть готовым, когда ребенок идет в школу, становится подростком? Какими правами обладают ребенок и вся семья? Данное методическое пособие поможет вам найти ответы на эти вопросы. В серьезном разговоре, который пойдет на его страницах, были обобщены и проанализированы научно-практические работы многих исследователей, социальных работников, врачей, психологов, педагогов, родителей. В тексте многих разделов, а также в конце пособия - представлен список научной и научно-популярной литературы, которая облегчит воспитание вашего ребенка. Авторы старались избегать сложных терминов, их в книге мало, они разъясняются в тексте. 6 1. Современное состояние методической работы с родителями детей с ограниченными возможностями здоровья в России и за рубежом 1.1. Социальный подход к системе семейных отношений как необходимое условие комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья Понятие системы, долгое время остававшееся в ведении социологов, в последнее время становится ведущим в педагогике, психологии и других «вспомогательных профессиях», таких как уход за больными и социальная работа. Особенно широкое распространение данное понятие получило в области исследований семейных отношений. В психологии оно нашло выражение, прежде всего, в развитии теории семейных систем и социальноэкологических моделей. В социологии же все теории, так или иначе, касаются моделей, групп или «систем» взаимодействия людей с ограниченными возможностями здоровья, их родных и близких. В последующем обсуждении мы сосредоточимся на системных моделях в педагогике, психологии и других социальных профессиях и на применении этих моделей к семьям особых детей. В этой связи, следует отметить сходство между представленными моделями и некоторыми значительными современными течениями педагогической и социологической мысли. В итоге, мы получим общую концептуальную основу для понимания внутренней жизни семей особых детей и работы с ними. Лишь относительно недавно профессионалы, работающие с семьями, один из членов которых страдает серьезным заболеванием, начали интересоваться концепциями функционирования семьи. Традиционно основное внимание уделяется самому человеку с проблемами развития, а другие члены семьи остаются на втором плане. Такой подход мало помогает тем здоровым членам семьи, кто не может справиться с ситуацией самостоятельно. Кроме того, проявление внимания исключительно к члену семьи с ограниченными возможностями неразумно, поскольку не принимает 7 в расчет динамику функционирования всей структуры «главной ячейки общества». Проблема, с которой сталкивается один из членов семьи, влияет на систему в целом (что, в свою очередь, влияет и на его личную ситуацию). Традиционное нежелание переходить на более широкую, или «экологическую», точку зрения может быть отчасти связано с последствиями популярности психоанализа, сосредоточенного на индивидуальных психических процессах и пренебрегающего межличностными связями. Кроме того, психоаналитическая теория уделяет основное внимание матери, сосредоточиваясь на отношениях матери и ребенка. Отцы сознательно игнорируются вследствие предположения, что их влияние менее важно для развития ребенка, чем влияние матерей. Теории, развивающиеся в психоаналитическом русле, отражают традиционное представление об отце как отдаленной, маловлиятельной фигуре. В некоторых случаях мать рассматривается как первый и важнейший предмет младенческой привязанности, а отец — исключительно как фигура, поддерживающая мать. Еще одним важным фактором, возможно, является то, что теоретики семьи и семейные терапевты, за некоторыми исключениями, не проявляли особого интереса к изучению людей с серьезными хроническими заболеваниями или с нарушениями развития в контексте их семей. Многие специалисты сужают круг своего вмешательства до самой болезни или, в лучшем случае, больного. Каковы бы ни были причины столь узкого подхода, отрадно заметить, что в последнее время в литературе о людях с нарушениями и их семьях появляется все больше упоминаний о теории семейных систем, что, в свою очередь, предопределяет сущность социального подхода к самой проблеме воспитания и обучения детей с ограниченными возможностями здоровья. Рассмотрим основные элементы и механизмы функционирования структуры семьи и семейных отношений в целом. В современной научной литературе под семьей понимается группа людей, состоящая из отца, матери, детей и других близких родственников, 8 проживающих вместе и объединенных общей деятельностью и общими интересами1. Структура семьи складывается из разнообразия характеристик, которые и делают каждую семью уникальной. В число этих факторов включаются собственно характеристики состава семьи, культурный и идеологический стиль семьи2. Характеристики состава семьи. Большое количество литературы, посвященной семьям, страдающим от нарушений одного из своих членов, основано на представлении о некоторой усредненной «стандартной семье». Однако семьи чрезвычайно сильно различаются по составу: расширенные семьи, члены которых могут проживать как вместе с родственниками, так и на расстоянии; неполные семьи; семьи, один из членов которых страдает серьезным психическим расстройством, алкоголизмом или наркоманией; семьи, потерявшие одного из своих членов, смерть которого продолжает оказывать влияние на идеологию семьи. Хотя характеристики состава семей, один из членов которых имеет нарушения развития, уже изучены, пока не предпринято значительных исследований с целью установить, как состав семьи влияет на успешность или неуспешность ее функционирования. В отношении состава семьи важно помнить, что его характеристики со временем меняются. Например, уход одного из членов семьи может создать трудности в коммуникации и взаимоотношениях, а приход в семью нового человека - изменить стиль коммуникаций и увеличить динамику. Культурный стиль. Культурные представления семьи, по мнению большинства отечественных и зарубежных ученых, являются, возможно, наиболее статичным элементом; они играют важную роль в формировании семейного идеологического стиля, моделей взаимодействия и функциональных приоритетов. По их мнению, на культурный стиль семьи 1 Толковый словарь русского языка в 4-х томах / АН СССР, ИН-Т Рус. ЯЗ., Под ред. А.П. Евгеньевой. – 3 –е изд., Т. 4. С-Я., 1988. - С.76. Селигман М. Обычные семьи, особые дети: (пер. с англ.) / Селигман М., Дарлинг Р. - Изд. 2-е. – М.: Теревинф, 2009. – С. 18-21. 2 9 могут оказать влияние этнический, расовый, религиозный факторы и социально-экономический статус. Также указанные выше факторы влияют на способы приспособления семьи к особому ребенку, и могут оказать влияние на стиль использования медицинской и социальной помощи и на уровень доверия к социальным учреждениям. Идеологический стиль. Идеологический стиль семьи основан на ее взглядах, ценностях и принятом в семье поведении. На все перечисленное, в свою очередь, оказывают большое влияние культурные представления. Например, в некоторых еврейских семьях очень большое внимание уделяется интеллектуальному развитию детей. В этих семьях высоко ценятся школьные успехи детей, отчасти, видимо, в связи с тем, что успешное обучение открывает больше возможностей для выбора профессии и помогает избежать дискриминации; поступление после школы в колледж считается совершенно необходимым. В то же время в некоторых итальянских семьях, придающих первостепенное значение родственной привязанности и крепким семейным узам, поступление в колледж может рассматриваться как угроза сплоченности семьи. Убеждения и ценности могут передаваться из поколения в поколение и оказывать большое влияние на взаимодействие членов семьи, как между собой, так и с другими семьями и иными системами (например, школами и различными государственными учреждениями). Однако важно помнить, что семьи с одинаковым этническим, религиозным и культурным происхождением могут, тем не менее, значительно различаться. Реакция семьи на нарушения развития или болезнь ребенка во многом определяется ее идеологическим стилем; однако верно и обратное: такой ребенок может оказать влияние на ценности семьи. Например, при рождении особого ребенка семья не только реагирует на сам этот факт, но и пересматривает сложившиеся в ней представления о людях с нарушениями. Хронические болезни и нарушения развития не ограничены ни расовыми, ни культурными, ни социально-экономическими барьерами, так что особый ребенок может появиться на свет и в самой догматичной и полной 10 предрассудков семье. В таком случае семье придется не только столкнуться с тем, что означают для нее нарушения развития у ребенка психологически и практически, но и пересмотреть свое отношение к представителям одного из «меньшинств», а именно к людям с ограниченными возможностями. Таким образом, рождение особого ребенка принесет такой семье двойное потрясение. Нередко случается, что при появлении ребенка с патологией в семье люди, прежде свысока смотревшие на «неполноценных», со временем превращаются в их пламенных защитников. Семье, столкнувшейся с неизлечимыми болезнями или нарушениями развития, приходится также пересматривать свои взгляды относительно того, кто и что может повлиять на ход событий. Полезно знать, считает ли семья нарушения у ребенка своей виной, чьей-то чужой виной или простой случайностью. Взгляды семьи могут повлиять на ее реакцию, на события, связанные с нарушениями, на поиск помощи и отношение к медицинским и социальным учреждениям. Многие исследователи, занимающиеся изучением данной проблемы, полагают, что профессионалам следует интересоваться представлениями семьи о том, что вызвало нарушения или болезнь и что может повлиять на ее исход. Возложение ответственности на кого-то конкретно, чувства вины и стыда могут негативно повлиять на способность семьи справиться с хронической болезнью или нарушениями развития ребенка. Идеологический стиль влияет и на принятые в семье механизмы решения проблем. Различные стратегии их решения могут помочь семье изменить восприятие ситуации. Как пример потенциально дисфункционального стиля решения проблем приведем данные одного исследования, показавшего, что отцы умственно отсталых подростков, в сравнении с контрольной группой отцов здоровых детей, проявляют выраженные реакции отчуждения и избегания, что помогает им справиться с тревогой. 11 Согласно мнению некоторых западных исследователей (например, Турнбулл, Хаузера и Петерсона) стили решения проблем можно разделить на внутренние и внешние: внутренние стратегии предполагают пассивность (проблемы со временем разрешатся сами) и переоценку происходящего (изменение отношения к ситуации с целью продолжать конструктивную жизнь); внешние стратегии включают в себя поиск социальной поддержки (способность использовать ресурсы семьи, а также внешние ресурсы), духовную поддержку (использование духовных истолкований происходящего, следование советам священнослужителей) и формальную поддержку (использование общественных и государственных ресурсов). В руководстве для семей, имеющих особых детей, Турнбулл и др. описывают члена семьи с нарушениями как источник счастья, любви, важных жизненных уроков, полноты жизни, гордости и силы. Основная задача в упомянутом руководстве, по их мнению, заключается в создании условий для противостояния негативному, патологизирующему взгляду на людей с нарушениями, до сих пор распространенному в литературе. Любая структура, в том числе и семьи, предполагает существование механизмов ее функционирования. Под функциями в современной научной литературе понимаются продукты или исходы семейного взаимодействия3. Они отражают результаты взаимодействия в плане удовлетворения нужд членов семьи. Для успешного функционирования семьи необходима ощутимая взаимозависимость между семьей и внесемейными структурами. Нужно заметить, что семьи различаются как по приоритетности функций, так и по представлениям о том, кто из членов семьи какие функции должен выполнять. Турнбулл приводит следующие типичные функции семьи4: 1. Экономическая (зарабатывание средств на жизнь, оплата счетов, накопление сбережений и т.д.). Селигман М. Обычные семьи, особые дети: (пер. с англ.) / Селигман М., Дарлинг Р. - Изд. 2-е. – М.: Теревинф, 2009. – С.23. 3 4 Указ. соч. – С. 23-24. 12 2. Домашнее хозяйство/забота о здоровье (покупка и приготовление еды, уборка в доме, посещения врачей и т.п.). 3. Досуг (хобби, досуг для всей семьи и для отдельных ее членов). 4. Социализация (развитие социальных навыков, межличностные взаимоотношения). 5. Самоидентичность (распознавание сильных и слабых сторон, чувство принадлежности к семье). 6. Привязанность (чувства любви, привязанности, близости). 7. Образование/работа (выбор карьеры, усвоение профессиональной этики, работа на дому и т.п.). Ребенок с нарушениями развития, особенно в тяжелых случаях, может чрезвычайно много требовать от семьи, при этом почти ничего не давая взамен. В результате пребывание ребенка в наиболее естественной для него среде (т.е. в семье) может привести к созданию неестественных и крайне обременительных условий жизни для других членов семьи. Более того, особый ребенок может изменить самоидентичность семьи, снизить ее способность к зарабатыванию средств, сузить возможности досуга и социализации, повлиять на карьерные решения. Чтобы описать конкретное влияние ребенка с нарушениями развития на семью, нужно рассмотреть по очереди все ее функции, перечисленные выше. Кроме того, необходимо отметить, что успешно функционирующая семья должна обладать гибкостью, открытостью к переменам и хорошей сопротивляемостью. До сих пор мы говорили лишь о потенциальных проблемах семьи. Однако случается, что особый ребенок оказывает на ее функционирование благотворный эффект. Например, Бротчерсон и Турнбулл сообщают в своих исследованиях, что многие семьи находят в воспитании умственно отсталого ребенка значительную положительную сторону, связанную с теплотой семейных отношений и сплоченностью семьи. В современной научной литературе можно найти немало сообщений о том позитивном вкладе, который вносит ребенок с нарушениями развития в отношения родителей и 13 других детей в семье. В качестве примера предлагаем высказывание из сочинения девочки Мэри о её брате Билли, страдающем синдромом Дауна: У Билли есть четыре чудесных, удивительных достоинства, которым я не перестаю по-хорошему завидовать. В нем соединены черты характера, которые редко встречаются вместе. Первая из них — душевная щедрость. На Рождество он не отделывается формальными подарками, а ходит по магазинам, пока не найдет то, про что может сказать: «Вот это моей сестре понравится!» (И действительно, он всегда выбирает отличные подарки, потому что внимателен к нам и хорошо знает, что мы любим.) Цена подарка для него не имеет значения: Билли любит дарить больше, чем получать, и наутро ищет под елкой, в первую очередь, то, что положил туда сам. Второе достоинство Билли - внимание и забота к чувствам других людей. Он неизменно добр и ласков; не припомню, чтобы ему хоть однажды случалось кому-нибудь нагрубить. Если кто-то из семьи уезжает из дома, Билли звонит ему, чтобы проверить, все ли с ним в порядке. А если у кого-то проблемы, кто-то заболел или умер - искреннее сострадание Билли согревает нам сердце. Третье качество Билли, которым я восхищаюсь, - его естественная, неизменная вера в Бога и любовь к церкви. Мы часто ходим в церковь по обязанности, хотя нам больше хочется пойти куда-нибудь еще, а он всегда хочет туда пойти. И, наконец, самое поразительное качество, которому я больше всего завидую, - то, что Билли всегда доволен своим домом, работой, семьей. Свою отсталость он принимает не с покорностью, а с гордостью! Домашними делами он занимается с улыбкой, и у меня самой становится светлее на душе, когда он говорит со счастливым вздохом: «Мне нравится, как я живу!» [30, с. 24-25]. Говоря о функционировании семьи, некоторые исследователи подвергают сомнению ведущую роль родителей в обучении детей (например, Турнбулл, Селигман и др.). Важно помнить, что функция обучения - лишь одна из многих. У родителей есть множество ролей и функций, и нельзя забывать о том, что чрезмерное внимание к одной функции может повлиять на выполнение остальных. Так, предлагая родителям взять на себя обучение ребенка, необходимо поинтересоваться тем, хотят ли они выполнять эту роль, готовы ли к этому и комфортно ли ощущают себя в этой роли. Иногда специалисты предлагают родителям более напряженный график работы с 14 ребенком, чем может выдержать семейная система. Специалисты, не согласовывающие друг с другом свои советы и рекомендации, могут взвалить на семью непосильное бремя. При некоторых типах нарушений у ребенка семья может получать «домашние задания» от преподавателя, речевого терапевта, физического терапевта и т.д. При этом каждый специалист должен представлять себе рекомендации других специалистов и возможности семьи в целом, поскольку чрезмерная нагрузка на один из аспектов семейного функционирования может негативно повлиять на успешное функционирование других аспектов. Трудно понять поведение семьи, не обращаясь к вопросу о ее жизненном цикле. Это понятие особенно важно, поскольку влияет на все аспекты функционирования семьи. С течением времени каждая семья претерпевает изменения в своей структуре и функциях. Эти изменения, в свою очередь, воздействуют на взаимоотношения в семье5. Жизненный цикл семьи - это серия стадий развития, на каждой из которых жизненный стиль семьи относительно стабилен, и каждый из членов семьи занят задачами, соответствующими этому периоду его жизни. Например, семья с двумя детьми-подростками, помимо забот, характерных для супружеской пары среднего возраста (т.е. родителей), имеет дело со специфическими проблемами бурного и противоречивого периода взросления. Ситуация в семье меняется, когда кто-то из детей покидает дом, что влияет на структуру семьи (например, в доме живут уже не четверо, а трое) и может повлиять на многие другие аспекты семейной жизни, например на стиль взаимодействия и коммуникации. Можно предположить, что, когда брат или сестра особого ребенка вырастают и покидают дом, семейная динамика заметно изменяется. Например, родители могут полностью сосредоточиться на ребенке с нарушениями, что ограничит как их собственную активность, так и возможность для ребенка проявить какую-то самостоятельность. После Селигман М. Обычные семьи, особые дети: (пер. с англ.) / Селигман М., Дарлинг Р. - Изд. 2-е. – М.: Теревинф, 2009. – С.26-28. 5 15 отъезда здорового брата или сестры все бремя по уходу за больным может лечь на родителей, а эта перемена в положении семьи, в свою очередь, может побудить бабушек и дедушек включиться в уход за внуком. Далее, если уехавший брат или сестра играли значительную роль в уходе за больным, он/она может испытывать чувство вины и потери. В любом случае, изменение жизненного цикла влечет за собой многочисленные перемены в стиле жизни семьи и самоощущении каждого из ее членов. Для большинства семей эти перемены сперва тяжелы и вызывают смятение, но затем семья привыкает к своему новому положению и достигает некоторого равновесия. Теоретики (например, Картер, Олсон и др.) выделяют от 6 до 24 стадий развития семьи. Назовем основные семь стадий. Они включают в себя начало семейной жизни; рождение ребенка, младенчество, дошкольный возраст; школьный возраст; подростковый возраст; взросление ребенка, его переход к самостоятельной жизни; постродительскую стадию; старение. Каждая стадия имеет собственные задачи: например, родительство важно на стадиях воспитания ребенка, но теряет важность в постродительской стадии. Если взросление ребенка не приводит его к независимости (так может случиться, если у ребенка имеются тяжелые нарушения), стадия родительства может продолжаться дольше обычного периода. Это может привести к проблемам, если родители не хотят более оставаться в родительских ролях, а молодой человек с нарушениями развития не способен к самостоятельной жизни. Здоровые дети также могут ощущать на себе бремя присутствия брата или сестры с нарушениями. В некоторых случаях они берут уход за особыми братьями и сестрами на себя. Такие дети могут чувствовать, что жизнь проходит мимо них, они не могут осуществить свои мечты, добиться своих целей, иногда даже не могут завести собственную семью. Смена жизненного цикла тесно связана с возрастом: например, физическая забота родителей жизненно необходима ребенку в период младенчества, а руководство в образовании и выборе профессии важно для 16 старшеклассника и студента. В младенчестве ребенку совершенно необходима тесная связь с родителями; в юности важно «отпустить» подростка, предоставить ему личное пространство и возможность для самостоятельных действий. Таким образом, ключевой аспект смены жизненного цикла - изменения в функциях членов семьи, вызванные ходом времени и изменением жизненных обстоятельств. Переходы от одной стадии к другой могут быть источником сильного стресса и даже нарушать функционирование семьи. Согласно исследованию Олсон и др., особенный стресс вызывает взросление подростка и его переход к самостоятельной жизни. Не следует думать, что во всех семьях смена жизненного цикла проходит успешно. Известно, что некоторые семьи особых детей оказываются не в состоянии выйти из стадии родительства. Некоторые бедные афроамериканские семьи не могут жить полной семейной жизнью, поскольку их жизненный цикл заключается в буквально бесконечной серии кризисов, требующей от человека сверхчеловеческой приспособляемости. Далее один из западных исследователей Хайнс продолжает: …члены проблемных чернокожих семей зависимы друг от друга, как в финансовом, так и в эмоциональном плане. Выживание и успех каждого члена семьи зависит от других. Семьи находятся в состоянии хронического стресса, постоянно ощущают себя зависимыми от внешних изменений. Когда влияние этих внешних стрессоров усиливается обычными стрессами, связанными с развитием семьи, и вертикальными стрессорами, связанными с неразрешимыми семейными проблемами, велика вероятность, что давление всех этих стрессов подорвёт нормальное развитие, как отдельных членов семьи, так и семьи в целом [3, с. 27-28]. Турнбулл и др. соотнесли стадии развития семьи, выделяемые теоретиками семейных систем, со стрессом, испытываемым семьями особых детей. Согласно теориям Турнбулл и Олсон приведем основные стрессовые факторы, соответствующие каждой стадии развития семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья: 17 1. Рождение ребенка, младенчество, дошкольный возраст. Постановка точного диагноза; эмоциональное приспособление; сообщение о нарушениях развития у ребенка другим членам семьи. 2. Школьный возраст. Принятие решения об обычном или специальном образовании; решение проблем, связанных с реакциями на ребенка его сверстников; организация учебы и досуга ребенка. 3. Подростковый возраст. Эмоциональное приспособление к хронической и неизлечимой природе нарушений; решение проблем, связанных с сексуальностью ребенка, с его изоляцией от сверстников; создание планов на будущее ребенка, выбор возможной профессии. 4. Взросление. Эмоциональное приспособление к уходу за взрослым ребенком; принятие решения о проживании ребенка (дома или в специализированном заведении); решение проблем, связанных с недостатком возможностей для социализации и общения. 5. Постродительская стадия. Пересмотр отношений с супругом (если ребенок живет вне дома); взаимодействие с работниками специализированного учреждения, где проживает ребенок; создание планов на будущее. 18 1.2. История семейно-ориентированной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья в контексте теории семейных систем и семейного взаимодействия В этом подразделе мы кратко проследим историю семейно- ориентированной системы помощи6 и разъясним основные положения, позволяющие понять механизмы как функционирования семьи вообще (нескольких семей), так и функционирования семьи с особым ребенком внутри себя7. В научной литературе дается ценный обзор семейных программ раннего вмешательства, начиная с первой организованной попытки семейноориеитированной помощи - эксперимента Пекхема. Этот проект, начатый в 1926 г. и продолжавшийся до 1939 г., разворачивался в юго-восточных районах Лондона. В эксперименте Пекхема участвовала команда профессионалов различных специальностей под руководством врачей; объектом вмешательства были семьи в целом. Основными целями было изучение вопросов охраны здоровья в семейном контексте и укрепление здоровья горожан путем укрепления семьи. Команда Пекхема осуществляла сбор информации, а также организовывала различные социальные и досуговые мероприятия. Начало Второй мировой войны оборвало эксперимент Пекхема. В том же году, когда закончился эксперимент Пекхема, в Нью-Йорке был начат проект Корнелла. Этот проект состоял в изучении 15 семей на протяжении 2 лет; целью проекта было выявление взаимосвязи между здоровьем, паттернами взаимоотношений в семье и методами лечения в междисциплинарной команде специалистов. Этот проект, подобно эксперименту Пекхема, оборвался в 1941 г., когда США вступили в войну. С 1950 по 1959 г. медицинская группа Монтефиоре проводила исследование, вдохновленное экспериментом Пекхема. Она изучала около Селигман М. Обычные семьи, особые дети: (пер. с англ.) / Селигман М., Дарлинг Р. - Изд. 2-е. – М.: Теревинф, 2009. – С.14-18. 7 Указ. соч. – С. 21-23 6 19 100 семей. Исследуемые семьи посещала группа специалистов, состоявшая из терапевта, педиатра, медсестры и социального работника. Основной целью группы Монтефиоре было предотвращение заболеваний путем работы с семьей в целом. Однако из-за трудностей в координации действий команды и нежелания специалистов брать на себя новые роли этот проект не реализовал свой потенциал. В первой половине XX столетия ни один из проектов мультидисциплинарного семейного вмешательства не оказал влияния на работу американской службы здравоохранения. После Второй мировой войны в медицине по-прежнему преобладал узкоспециальный и биомедицинский подход к пациентам. Только в 1969 г. идея семейноориентированного лечения нашла свое применение в появившейся новой врачебной специальности — семейной медицине. И лишь в 1980-х гг. в этой дисциплине начали создаваться и использоваться модели, активно включающие в процесс лечения пациента членов его семьи. Согласно одной из таких моделей («американской модели»), в работе медицинских сестер и социальных работников в 1980-е гг. технологии семейного вмешательства применяются чаще. Медсестры, посещающие пациентов на дому, естественным образом более внимательны к их физическому и здравоохранения социальному именно окружению. медсестры Во являются многих учреждениях главным источником информации об охране здоровья для пациентов и их семей. Во многих учебных заведениях, готовящих медицинских сестер, изучение семейных систем включено в учебную программу. Социальная работа изначально была основана на поддержке семьи в целом, однако затем утратила эту направленность. В 1920-х гг. социальную работу отличал интерес к психогигиене и психоанализу. Развитие в 1970-х гг. теории семейных систем подтолкнуло социальную работу к возвращению в первоначальное русло. 20 Эксперимент Пекхема, проект Корнелла и медицинская группа Монтефиоре внесли, по-видимому, довольно скромный вклад в существующее положение дел. Теоретические и практические основы семейного вмешательства в здравоохранении не разрабатывались систематически до появления в 1950-х гг. теории семейных систем и семейной терапии, хотя книга Ричарсона «У пациентов есть семьи», опубликованная в 1945 г., дала толчок возникновению новой врачебной специальности - семейной медицины. На протяжении десятилетий основное внимание уделялось работе с семьями, испытывающими психологические проблемы. Однако с появлением исследовательской литературы, рассматриваемый вопрос влияния семейных факторов на болезнь и выздоровление, практика семейной помощи сделала интерес к вопросу о роли семьи в заботе о здоровье главным в области педагогики, социальной работы, психологии, психиатрии и реабилитационной медицины. В России решение всех указанных выше проблем и вопросов переданы под контроль местных и региональных отделов социальной защиты населения, попечительства и опеки, психолого-медико-педагогической консультации (ПМПК), а также различных общественных организаций инвалидов. В отличие от гг. Москвы и Санкт-Петербурга последние две указанные выше подструктуры еще не наделены должными полномочиями и необходимой для проведения всей социальной работы с семьями особых детей материальнотехнической базой. Иностранные исследователи утверждают, что многочисленные работы о влиянии болезни на семью и о роли семьи в восстановлении здоровья и сопротивлении болезни еще не интегрированы в соответствующие дисциплины. Более того, это знание остается достоянием системы государственного здравоохранения, психосоматической медицины и медицинской социологии, в то время как в бихевиоральной медицине и психологии здоровья работы теоретиков семьи почти не привлекают внимания. Все это говорит о том, что в наше время «семейная» точка зрения 21 более принята в практических областях, чем в теоретических. В сущности, исходя из данной точки зрения, можно предположить, что теория семейных систем завоевала себе признание лишь в нескольких областях, а именно в психологии, специальном образовании и методиках раннего вмешательства. Мы полагаем, что в последнее время интерес к семье и к влиянию на семью хронических заболеваний одного из ее членов значительно повышается. Наше пособие и, в частности, этот подраздел, сосредоточены в первую очередь на изучении семей с ребенком или подростком, имеющим нарушения развития. Для лучшего понимания процессов, происходящих в таких семьях, специалисты должны иметь представление о семейной динамике вообще и, в частности, о динамике семей с особым ребенком. Выше мы отмечали, что уже предпринимались попытки соединить концепцию семейных систем с имеющимися знаниями о семьях, в которых есть ребенок с нарушениями. В профессиональной литературе делались попытки разобраться в таких важных вопросах, как воздействие стресса на функционирование семьи и воздействие на семью социальной поддержки и социальных связей. Эти важнейшие темы мы обсудим далее в этом подразделе, опираясь на работы теоретиков семейных систем. А также обратимся к исследованиям Тернбулл и других основных авторов литературы для специалистов, которые внесли значительный вклад в эту тему. Тернбулл с сотрудниками разработала удобную систему понятий, объединив основные положения семейных систем и информацию о семьях, в которых имеются дети с особыми потребностями. В иностранной научной литературе есть интересное определение интерактивной природы семьи в одном небольшом абзаце: Индивид влияет на свое окружение и сам подвергается его влиянию в эпизодах взаимодействия, непрерывно сменяющих друг друга. Индивид, живущий в семье, является членом социальной системы, к которой он должен адаптироваться. Его действия управляются характеристиками системы, а эти характеристики, в свою очередь, включают в себя результаты его собственных действий в прошлом. Индивид реагирует на стрессы в других областях системы, к которой он адаптируется; его действия могут оказать 22 значительное влияние на стресс, испытываемый другими членами системы. Индивида можно рассматривать как подсистему или масть системы, однако нельзя упускать из виду систему в целом [30, с. 17]. Таким образом, семья действует как интерактивное объединение; все, что затрагивает одного из членов семьи, затрагивает и всех остальных. В противоположность более ранним подходам, теория семейных систем отказывается от точки зрения, что семью характеризуют линейные отношения и что единственно важны отношения между матерью и ребенком. Напротив, семьи рассматриваются как интерактивные, взаимозависимые и реактивные образования — иначе говоря, то, что происходит с одним членом семьи, воздействует на всех ее членов. По замечанию одного семейного терапевта семью можно уподобить набору погремушек, которые вешаются над детской коляской. Стоит тронуть одну погремушку — закачаются и все остальные. Общая теория систем указывает, что каждая переменная в системе взаимодействует с другими переменными таким образом, что не всегда бывает легко различить причину и ее воздействие. В одной из научных работ о глухоте говорится: «Когда в семье рождается глухой ребенок - можно сказать, что до некоторой степени глохнет вся семья». Многие исследователи отмечают, что все живые системы состоят из взаимозависимых частей и что взаимодействие этих частей создает характеристики, не свойственные каждой части в отдельности. Другие ученые также отмечают, что семья представляет собой нечто большее, чем простую сумму ее элементов. Следовательно, семейную жизнь легче всего понять, изучая взаимоотношения между ее членами. Немногие станут спорить с тем, что семья - первая и наиболее влиятельная из систем, к которым принадлежит человек: Физическое, социальное и эмоциональное функционирование членов семьи глубоко взаимосвязано, и на изменения в одной части системы, словно эхо, откликаются изменения в другой. Кроме того, семейные взаимоотношения и взаимодействия, как правило, взаимны, регулярны и соответствуют определенным выработанным образцам [30, с. 18]. 23 Однако, прежде чем, пытаться понять динамическую природу функционирования семьи, необходимо осознать характеристики, как статические, так и динамические, свойственные большинству семей. Обратимся к концепции семьи, сформулированной в работах Тернбулл и ее коллег. Эти авторы предприняли ценную попытку применить основы теории семейных систем к изучению семей, в которых имеются дети с нарушениями развития. Специалистам важно понимать, что ребенок с нарушениями развития существует не в изоляции. Как и все люди, он живет в контексте - прежде всего, в контексте семьи, а все, что случается с одним из членов семьи, влияет на всех. Сказать, что семья - это система, состоящая из некоторого количества индивидов, находящихся друг с другом в динамичных взаимоотношениях, значит дать лишь частичную характеристику семьи. Тернбулл описывает четыре компонента семейной системы: подсистемы, сплоченность, приспособляемость и коммуникацию. Подсистемы. В семье имеются четыре подсистемы: 1. Брачная: муж и жена. 2. Родительская: родитель и ребенок. 3. Братско - сестринская: ребенок и ребенок. 4. Внесемейная: взаимодействие с родственниками, друзьями, специалистами, другими семьями и т.д. На формирование подсистем влияют структурные характеристики семьи (например, объем внесемейных связей, неполнота семьи, количество детей) и текущая стадия жизненного цикла семьи. Специалистам, вторгающимся в жизнь подсистемы, следует проявлять осторожность. Вмешательство, призванное укрепить связь между матерью и ребенком, может, например, повлиять на отношения матери с отцом и другими детьми. Необходимо тщательно продумывать стратегии вмешательства и их последствия для других подсистем семьи, чтобы 24 решение одной проблемы не повлекло за собой возникновения новых. Возможно, подобных трудностей можно избежать с помощью включения (лучше, чем исключения) других членов семьи в работу и сообщения им целей и ожидаемых результатов того или иного вмешательства. Сплоченность и приспособляемость подсистемы описывают, кто взаимодействует в семье; понятия сплоченности и приспособляемости рассказывают о том, как происходит взаимодействие. Сплоченность лучше всего описать через крайние понятия - спаянность и разъединенность. В семьях с высокой степенью спаянности перегородки между подсистемами выражены слабо; для таких семей характерен гиперопекающий стиль поведения. Им недоступно понятие личного пространства и самостоятельности. Гиперопека может оказать на ребенка с нарушениями разрушительное действие. Страшась «отпустить ребенка на свободу», гиперопекающие семьи ограждают его от любого опыта, позволяющего повзрослеть и стать более независимым. В разъединенных семьях, напротив, границы подсистем жестки и ригидны. Взаимодействие в этих семьях можно определить как безразличное, равнодушное. Неравнодушие влечет за собой беспокойство и тревогу, а в разъединенных семьях принято любыми способами избегать неприятных переживаний. Таким образом, человек с нарушениями в такой семье может быть свободен и независим, однако едва ли сможет ощутить, что его поддерживают и любят. Нормально функционирующую семью характеризует «золотая середина» между этими крайностями. Границы между подсистемами четко определены; благодаря этому члены семьи обладают как крепкими семейными связями, так и чувством независимости. Таким образом, спаянность и разъединенность представляют собой крайние точки, между которыми располагаются нормально функционирующие семьи. Приспособляемость - характеристика, определяющая способность семьи меняться в ответ на стрессовую ситуацию. Ригидные семьи не меняются в 25 ответ на стресс; хаотические семьи характеризуются нестабильностью и беспрерывными переменами. Ригидная семья зачастую с трудом приспосабливается к необходимости ухода за ребенком со значительными нарушениями. Например, ригидная роль «главы семьи», принятая отцом, может помешать ему взять на себя часть домашних дел или ухода за ребенком («не мужское дело»), что взвалит непосильную ношу на мать. Та, в свою очередь, начнет посвящать все свое время и силы уходу за особым ребенком, пренебрегая интересами других детей в семье или общением с другими людьми. Такая семья находится в опасности изоляции и кризиса. У хаотических семей почти нет четких правил жизни, а те, что есть, постоянно меняются. Часто в семье нет лидера; возможна бесконечная борьба за власть и частая смена ролей. Хаотические семьи могут быстро переходить от спаянности к разъединению, и даже враждебности. Успешное функционирование семьи предполагает поддержание равновесия между эмоциональным единством и автономией, гибким реагированием на перемены и чувством стабильности, а также между регулярной и нерегулярной коммуникацией. Коммуникация. С точки зрения семейных систем, провалы в коммуникации указывают не столько на ошибки отдельных людей, сколько на проблему системы в целом. Проблемы с коммуникацией возникают не в человеке, а между людьми. Применяя к семьям системный подход, необходимо делать акцент не на изменении людей, а на изменении способов взаимодействия. Вместо того чтобы возлагать вину на того или другого члена семьи, следует изучить факторы, влияющие на проблему с коммуникацией. Порой в семье принято считать, что за проблему ответствен конкретный член семьи, однако грамотный специалист, рассмотрев проблему, часто обнаруживает, что она связана с ошибками коммуникации. Зачастую семье психологически легче обвинять в проблеме одного человека, чем искать ее истинные причины в ошибочных методах коммуникации, за которые несет ответственность вся семья. 26 2. Проблема понимания «детской инвалидности» и душевное здоровье среднестатистических российских семей 2.1. Понятийный аппарат «детской инвалидности» в контексте социального и медицинского подхода к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья Начиная разговор по указанной выше проблеме, следует сказать о совокупности принципов и концептуальных подходов, которые, на наш взгляд, могли бы стать прочным фундаментом для развития новой, последовательной и эффективной реабилитационной национальной политики в отношении среднестатистических российских семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья. Рассматриваемые принципы и подходы крайне актуальны для современной России и несут в себе мощный потенциал для преобразований в национальной системе реабилитации людей с ограниченными возможностями, до сих пор во многом опирающейся на подходы социальной политики советской эпохи. В настоящее время, понятие «детская инвалидность», как и «инвалидность» в целом, не имеет четкого определения в силу постоянно меняющихся условий социальной среды и временного пространства. Понятие постоянно эволюционирует в рамках социального и медицинского подходов к определению «инвалид». Тем не менее, позволим себе дать следующее определение данному явлению, основанное на Законе РФ «О социальной защите инвалидов в РФ», принятом в ноябре 1995 г. Ребенок-инвалид – лицо, которое имеет нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающие необходимость его социальной защиты. В связи с этим, и термин «инвалидность» в современном понимании уже не имеет раз и навсегда определенного и статичного значения. 27 Концепция инвалидности динамично развивается по мере эволюции общественной идеологии, что устраняет необходимость в унифицированном каноническом определении инвалидности. В условиях постоянно меняющегося отношения общества к инвалидности как к социальному явлению, принятие единой формулировки понятия «инвалидность» больше не представляется возможным. Тем не менее, общеупотребительное актуальное на настоящем этапе значение термина «инвалидность» можно сформулировать следующим образом: Инвалидность означает наблюдающиеся у человека функциональные расстройства физического, психического или умственного характера, в связи с которыми человек нуждается в специальных компенсационных мерах для того, чтобы иметь возможность жить полноценной жизнью наравне с другими гражданами. Дадим еще одно определение данному явлению. Инвалидность – препятствия или ограничения деятельности человека с физическими, умственными, сенсорными и психическими отклонениями, вызванные существующими в обществе условиями, при которых люди исключаются из активной жизни. Между понятиями всего одно лишь отличие, но оно придает понятию совершенно иной смысл. Не болезнь создает ограничения деятельности, а условия. Если этот подход, который получил название социального, будет распространяться, общество будет создавать для всех своих граждан условия равных возможностей. Тем не менее, оба данных определения весьма созвучны концепциям инвалидности и ограничений жизнедеятельности, закрепленным в принятых ООН Стандартных правилах обеспечения равных возможностей для инвалидов: Термин «ограничения жизнедеятельности» означает утрату или ограничение возможностей участия в жизни общества наравне с 28 другими. Он предполагает отношения между инвалидом и его окружением. Этот термин применяется с целью подчеркнуть недостатки окружающей среды и многих аспектов деятельности общества, в частности, в области информации, связи и образования, которые ограничивают возможности инвалидов участвовать в жизни общества наравне с другими людьми. Данная концепция проводит четкое разделение между двумя ключевыми понятиями: инвалидность и ограничения жизнедеятельности. Инвалидность подразумевает объективно установленный факт, например, нарушение психическом функций зрения, развитии. слуха, Ограничения отклонения в умственном или жизнедеятельности, напротив, представляют собой последствия воздействия внешних факторов. Под ограничениями жизнедеятельности следует понимать дефекты окружающей человека физической и социальной среды, т. е. ограничения, создающиеся обществом, не приспособленным для участия во всеобщей деятельности людей с различными расстройствами здоровья. Отличие между инвалидностью и ограничениями жизнедеятельности лежит в основе концепции инвалидности, учитывающей связь между отклонениями здоровья человека и окружающей его физической и социальной средой. Таким образом, схематично можно определить основные подходы к проблеме инвалидности, в том числе и детской. Концепция инвалидности, основанная на учете факторов окружающей среды: Инвалидность + барьеры = ограничения жизнедеятельности. Инвалидность + компенсация = равные возможности. Концепция инвалидности, учитывающая связь между нарушениями структур и функций организма человека и окружающей его средой, смещает акцент от адаптации человека с ограниченными возможностями здоровья к «нормам» общественной жизни на изменение самого социума. 29 Таким образом, основным направлением социальной защиты и реабилитации людей с ограниченными возможностями становится не выявление и коррекция дефектов и отклонений (медицинский подход), а разработка механизмов компенсации и устранение барьеров в окружающей среде, а также максимальный учет потребностей людей с нарушениями здоровья в принятии всех решений в жизни общества. В связи с этим, формирование доступной среды и ликвидация физических и социальных барьеров в настоящее время представляют собой важнейший приоритет в сфере социальной защиты и реабилитации людей с ограниченными возможностями, включая и детей с нарушениями здоровья. Выделим несколько принципов социальной защиты и реабилитации людей с ограниченными возможностями здоровья: доступность среды жизнедеятельности. принцип компенсации. принцип секторного распределения ответственности. принцип солидарности. принцип обеспечения равных возможностей. Учет всех перечисленных выше принципов способствует созданию необходимых условий, при которых даже, несмотря на присутствующие ограничения в своем физическом и психическом состоянии, может развиваться полноценная человеческая личность от момента своего рождения до зрелого возраста. Однако без прямого участия в данном процессе его семьи ожидать каких-то значимых результатов не приходится. 30 2.2. Особый ребенок и душевное состояние его семьи на разных возрастных этапах Рост и развитие ребенка с ограниченными возможностями здоровья, как и любого другого ребенка, происходят через изменения в социальной и семейной жизни. Из обычных жизненных кризисов находится выход с помощью нажитого опыта, знаний и творческих способностей. Все же иногда способность человека к адаптации подвергается слишком большим испытаниям. Ранее применяемых способов адаптации становится недостаточно. Ситуация может содержать так много требований, что мы не способны их полностью воспринять и удовлетворить. Противоречивые чувства и потребности легко приводят к хаосу. Изменение может быть неизбежным, но окончательный результат со стороны душевных ресурсов человека - положительный или отрицательный. Кризис является поворотным моментом, который содержит возможность роста. Он может поднять на поверхность многие неизвестные чувства и потребности, ожидания и разочарования. Осмысление их может привести к новому, цельному самовосприятию. Кризис, а особенно в детском и родительском возрасте, нужно разрешить не откладывая. Его продление означает накопление проблем. Внешняя поддержка в кризисной ситуации незаменима и важна. Возможность выхода из положения может кардинально зависеть от получения этой поддержки. Когда ребенок рождается с патологией... Если родившийся в семье ребенок имеет какую-либо патологию, это означает для семьи двойное изменение ситуации и большую психическую нагрузку. Рождение здорового и хорошо развитого ребенка поддерживает собственное самочувствие и чувство неуязвимости. Болезнь ребенка может означать для родителей разочарование и горе. 31 Рождение ребенка с физическими недостатками часто создает кризисную ситуацию. Первым этапом кризиса является отрицание. Чувство такое, что видишь плохой сон и все будет хорошо после пробуждения. И только понемногу смеешь осознавать действительность. Предлагаем высказывание одного из родителей, находящегося в указанном выше состоянии. «Он был мне отвратителен. Он отобрал мое материнское счастье, которого я так ожидала. В каком-то смысле он был моим врагом. И я чувствовала себя плохой матерью, плохим человеком. Понемногу я поняла, что такие чувства к ребенку возникают не только из-за меня. Они же всегда присутствуют в нашем обществе. Я воспринимала их как ценности, которыми мы все обладаем. Следовательно, это была не только моя вина» [9, с. 17]. Вначале чувство горя и разочарования бывает очень трудно осмыслить. Боль вырывается наружу в форме плача, молчания и недовольства обстоятельствами; обвинений, которые направлены на подходящего «козла отпущения»: супруга, врачей или других работников больницы. Также обычными являются удрученное состояние, чувство вины и даже психопатические симптомы. И только когда злость выйдет наружу, может родиться надежда. Новое направление жизни становится возможным, жизнь начинает восприниматься реально. В чувствах, связанных с патологией ребенка, следует разобраться сразу. Иначе может затянуться приспособление родителей к ситуации и может случиться, что им будет трудно найти линию поведения, которая была бы лучшая из возможных и для ребенка, и для всей семьи. Кризис может или объединить или развести родителей. Успешно преодоленные ранее кризисные этапы супружеской жизни увеличивают возможность выражения своих чувств и терпимость к чувствам другого. Очень большое значение имеет способ, которым родителям сообщается известие о патологии ребенка. Растерянное состояние персонала больницы может привести к тому, что сотрудники или не в состоянии говорить о случившемся, или не могут 32 вывести реакции на известие. Родители могут остаться совершенно одни. Вдобавок весть может быть передана в неподходящее время. В период шока суть дела не достигает цели. Да и без этого получаемые известия довольно случайны и недостаточны. Как рассказать об его болезни ребенку. У родителей может существовать неосведомленность и неуверенность касательно того, как рассказать ребенку об его болезни. Чем больше собственных неясных чувств связанных с патологией ребенка, тем сложнее нарисовать реальную картину болезни, возможностях реабилитации и будущего ребенка, как человека с ограниченными возможностями здоровья. Особенно продолжительная угнетенность и страх смерти связаны с медленно развивающимися болезнями. В этом случае родителям может быть исключительно трудно рассказать ребенку о характере болезни и прогнозировании его развития. С другой стороны, ребенок может подумать, что родители не знают этой тайны. Он может взять на себя защиту родителей. Смерть ребенка, особенно тогда, когда это связано с наследственным заболеванием, сильное потрясение жизненных основ. Продолжение жизни и рода через своего ребенка не удается, что может разрушить базу веры родителей в привлекательность и предназначение жизни. Собственное «я» и окружение. Важной стороной развития ребенка является его понятие о самом себе, а также - о своем теле. Эта картина рождается скорее через физическое прикосновение. Важно также, что ребенку рассказывают о нем самом. Часто противоречивые и неуверенные чувства родителей к ребенку отражаются в том, как они к ребенку прикасаются. Бывает, что его сложно ласкать и любить. Также и другие окружающие могут относиться к близости и внешнему виду ребенка отвергающе. На каждом этапе своего развития ребенку приходится вновь сталкиваться с фактом своей болезни. То, как окружающие относятся к 33 ребенку, что ребенку говорят о нем самом, как он видит себя по отношению к другим, есть базовая часть его собственного «я». «До этого я никогда не думал о самом себе. Конечно, я ощущал неопределенное чувство, что я не такой, как другие, но это было только раздражающее подозрение, которое как появлялось, так и уходило. Теперь все изменилось, теперь я вижу все не глазами маленького мальчика, который воодушевленно ищет развлечений и переполнен любопытством, а глазами калеки, который только что осознал свою неполноценность» [9, с. 19]. Ребенок воспринимает понятия окружающих об инвалидности и ненормальности. Поскольку окружающие реагируют на его болезнь, жалея и защищая или, наоборот, отвергая, он не имеет поддержки для развития положительного собственного "я". Он не научится надлежащим образом относиться к зависти и конкуренции, если ему не случится испытать и встретить эти чувства. Он не научится замечать других людей, если он сам защищён от огорчений. Он не научится принимать на себя ответственность, если он лишён чувства ответственности излишней опекой или полной духовной зависимостью от родителей. Его самопознание и социальные способности не разовьются, если он не испытает соответствующего обращения как в хорошем, так и в плохом. Ребенку с нарушениями в развитии следовало бы водить знакомство с взрослыми людьми с ограниченными возможностями здоровья. Этим для него сформировалось бы понятие о своем будущем и своей жизни, будучи уже зрелым человеком. Также родителям особого ребенка важно видеть, как взрослый инвалид может вести деятельность в обществе. Это может уменьшить озабоченность родителей беззащитностью своего ребенка. Ребенок нуждается в опеке. Ребенок зависит от своих родителей. Физическая зависимость ребенка с ограниченными возможностями здоровья увеличивает его психическую зависимость. Родителям, бывает, приходится держать его в положении ребенка дольше обычного. Отделение от матери может вообще не произойти и мать остается с ребенком в «младенческих» отношениях иногда до 34 достижения им совершеннолетия. Эти отношения включают также и то, что с особого ребенка не требуют поведения в соответствии с возрастом даже в границах, установленных его болезнью. Если отношения между родителями порваны, то опасность такого союза очень близка. Возможное довлеющее над матерью чувство вины легко приводит ее к желанию вознаградить, жертвовать для ребенка и излишне его оберегать. В этом случае нормальные процессы перехода ребенка к самостоятельности не происходят и он остается духовно привязанным к родителям. Привязанность поддерживает также долг благодарности, который был создан пожертвованиями родителя или родителей. Привязывание к себе ребенка происходит обычно незаметно. Это обычное явление и по отношению к так называемым здоровым детям. В отношении ребенка с физическими и психологическими ограничениями его более выраженная зависимость и невыраженные чувства родителей увеличивают эту возможность. Привязывание ребенка может произойти поразному: ...козел отпущения... Болезнь является частью индивидуальности ребенка. Все же это обстоятельство может быть слишком выражено. Из увечья может получиться центральный объект всей семьи, вокруг которого все вращается и с помощью которого объясняются все семейные проблемы. В этом случае болезнь заслоняет другие стороны индивидуальности ребенка. Из него может получиться «козел отпущения», который одновременно поддерживает целостность семьи. ...отрицание... Болезнь может стать «табу» в семье; обстоятельством, о котором не говорят. Также чувства, связанные с ней, не обсуждаются и это может заблокировать взаимодействие всех членов семьи и нормальное развитие ребенка. 35 В связи с отрицанием болезни может также родиться иллюзия его исчезновения. Все это мешает реальному планированию будущей жизни ребенка. ...ребенок-модель... Бывает, что от ребенка требуют слишком большой степени «послушности» и приспособляемости. Развитие его духовной жизни затрудняется, и он не осваивает умения постоять за себя. ...завещание... Родители могут также присвоить ребенку роль своего последователя, переместив осуществление собственных напрасных надежд на его плечи. В этом случае от ребенка с нарушениями в развитии начинают требовать таких же достижений, как от так называемых здоровых детей или даже исключительных способностей в качестве компенсации болезни. При этом может случиться, что ребенка постоянно будут преследовать неудачи и он потеряет веру в себя и в свое будущее. Если же он справится с поставленной задачей, то рискует стать семейной «витриной». ...непоследовательность... При определении норм развития и целей семьи разные понятия и воззрения родителей могут привести к противоречиям в вопросах воспитания, и обращение с ребенком может стать непоследовательным. Непоследовательность рождает неуверенность и подавленность. ...пренебрежение... Недостаточная отзывчивость на нужду ребенка в привязанности означает для него пренебрежение и отвергание. Это также вредит самочувствию ребенка и задерживает его переход к самостоятельности, а также лишает способности поступать в соответствии с его возрастом. Потребности те же, что и у всех детей. У ребенка с ограниченными возможностями здоровья существуют те же потребности, что и у прочих детей. Он требует внимания, нежности, контактов, увлечений и деятельности. Всесторонняя поддержка 36 индивидуальности и активности ребенка помогает ему развивать все свои способности. Стремление к самостоятельности и независимости для детей с нарушениями в развитии также важно, как и для всех детей. Родителям ребенка с ограниченными возможностями здоровья и другим окружающим бывает особенно трудно соотнести его развитие с развитием здоровых детей. Может случиться, что от особого ребенка будут требовать или слишком много, или слишком мало. Родители нуждаются в информации о нормальном развитии ребенка для того, чтобы поддержать его переход к самостоятельности предполагаемым для данного возраста образом. Возможностей действовать импульсивно и контактировать с другими детьми у ребенка с нарушениями в развитии гораздо меньше. В дополнение к возможным трудностям по передвижению и коммуникабельности родители, бывает, боятся отпускать ребенка для участия в нормальных играх или не разрешают принимать своих товарищей дома. Также и соседи, случается, боятся приглашать к себе такого ребенка. Из-за своего заболевания ребенок может также стать объектом насмешек товарищей. Девочки и мальчики Соединение инвалидности и сексуальных аспектов представляется сложным делом в нашей культуре уже на принципиальном уровне. Физические и психологические ограничения легко ставят на такое важное место в жизни ребенка, что ему становится сложно выработать ясное восприятие себя мальчиком или девочкой, мужчиной или женщиной. Так как родителям и без этого сложно беседовать со своим ребенком о вопросах, относящихся к сексу, избегание их в отношении особого ребенка происходит чаще обычного. Излишне оберегающая позиция родителей может особенно выявиться в отношении к вопросам секса. Основанием может быть мысль о том, что ребенок и так много пережил и его нужно оберегать от разочарований, связанных с отношениями между людьми и сексуальной жизнью. 37 Физическая зависимость ребенка или подростка может сделать из него еще более «ребенка», чем он есть на самом деле. Центральный круг времяпровождения - это дом. Отношения с товарищами могут быть ограниченными. Отсутствие самостоятельности, физические и психологические ограничения, бывает, затрудняют развитие социальных отношений и сексуальную заинтересованность на тех этапах, когда они естественным образом должны проявляться. Если ребенок не получает естественным путем и в обычных условиях достаточной и деловой информации о сексуальной стороне жизни, он легко учится считать секс запретным и постыдным делом. У него могут возникнуть такие иллюзии, которые с большой степенью вероятности могут стать разрушающими для его развития и душевного здоровья. Братья и сестры Установлено, что у братьев и сестер детей с нарушениями в развитии больше, чем в среднем, сбоев в поведении, трудностей с обучением и психосоматических проявлений. Чем более ребенок с патологией нуждается в уходе и этим отбирает на себя внимание, тем сильнее его братья и сестры испытывают чувство, что для родителей они находятся на втором плане. Установление ограничений для ущербного ребенка для родителей труднее, чем для здорового. Таким образом, он получает привилегированное положение по сравнению с другими детьми. Чувства ревности и зависти всегда имеют место в конкуренции между братьями, сестрами или сестрами и братьями. В отношении ребёнка с ограниченными возможностями здоровья другим детям в семье бывает очень трудно и непозволительно обнаруживать или обсуждать эти чувства. Ребенок может испытывать чувство вины из-за своего умения и превосходства или недостаточного внимания со своей стороны к больному брату или сестре. Также и родители могут полагать, что другие дети должны относиться к больному особенно «мило» и участвовать в уходе за ним в той мере, в какой позволяет их возраст. Своевременно поставленное задание по уходу за 38 больным братом или сестрой может ускорить социализацию и ответственность ребенка. «Мой брат, на год младше меня, получил тяжелое увечье в 9-летнем возрасте. Я почувствовал, что стал отверженным как со стороны его, так и со стороны родителей. Моих проблем никто не замечал, их отрицали и преуменьшали. Я же все-таки видел и слышал, мог свободно двигаться. Я не получал поддержки моего «я» и из-за этого был не в состоянии разделить понятия о себе и о моем брате. Я отождествлял себя с моими представлениями о том, что испытывал мой брат. Еще и теперь, спустя тридцать лет, мне в голову приходит мысль... этого Кари не мог... Мои чувства заблокировались на моменте несчастья, и я не мог от них избавиться. Я ревновал и ненавидел моего брата из-за получаемого им внимания. Вдобавок мне приходилось оставаться с ним дома, я не мог присоединиться к другим детям, в конце концов, уже был неспособен пойти к ним. И мне пришлось учиться этому вновь. Разочарование, вызванное потерей брата и лишением внимания родителей, не один раз отразилось позже на моей жизни. Я пошел работать в среду инвалидов. Став жить самостоятельно, я был вынужден с помощью многолетней терапии освобождаться от пут» [9, с. 23]. Поступление в школу. Поступление ребенка в школу - этап, на котором ребенок, семья и школа нуждаются в опоре. Для планирования обучения необходим обширный кругозор и часто довольно длительное обдумывание с целью, чтобы решение стало наилучшим для ребенка. Обучение должно соответствовать умственным ресурсам ребенка независимо от его низкой скорости усвоения, связанной с болезнью. Важно определить ограниченные возможности ребенка в обучении и добиться от него приложения всех усилий к достижению соответствующих им целей. Если не быть к ребенку достаточно требовательным, он будет испытывать чувство своей никчемности и неспособности. Если ребенок не испытает удачи, его вера в себя не усилится, он не будет иметь мотива для посещения школы и не получит удовольствия от учебы. Постановка целей требует также совместной домашней и школьной работы. 39 Учеба в обычной школе по месту проживания ребенка является первостепенным принципом. Во многих случаях это происходит без проблем. Успех зависит от отношения учителей и другой школьной общественности к ребенку, их готовности принять ребенка с физическими недостатками, а также от того, насколько хорошо подготовлено поступление в школу. Необходимо составить для ребенка индивидуальный план обучения, в котором приняты во внимание, в частности, ограничения, вытекающие из болезни ребенка и возможные изменения, которые нужно произвести в школьном кругу. Так как инвалидность в школьном мире явление относительно редкое, учитель, бывает, боится принять ученика с особыми образовательными потребностями и, в связи с этим, относится к вопросу отрицательно. Таким образом, школа может нуждаться в духовной и интеллектуальной поддержке, а также, иногда, в дополнительных ресурсах, чтобы встретить возможные трудности. При настоящем положении дел поддержка как учителей и школы, так и родителей и ребенка, чаще всего отсутствует. Правильно спланированная и пользующаяся поддержкой учеба ребенка с ограниченными возможностями здоровья в обычном классе дает пользу не только самому ребенку, но и всей школьной общественности. Благодаря этому ученики и школьные работники вырастают до признания и верной оценки понятия «отклонения от нормы». Выбор формы обучения все же всегда индивидуальное решение. Наряду с обычными школами нужно признать необходимым существование форм обучения в виде специальных учебных заведений и классов. Специальные школы и классы все же нужно бы размещать в комплексе с обычными школами, чтобы осуществлялась физическая, а через нее и общая интеграция. При обучении в специальных школах может возникнуть проблема отрыва особого ребенка от дома и прочей знакомой окружающей обстановки. При помещении такого ребенка в школу-интернат может понемногу 40 затрудниться его связь с окружающим миром. Все это означает для ребенка большую психическую нагрузку. Помещение в интернат может быть связано, в частности, с подавленностью, безынициативностью и покорностью его и его родителей. В общежитии интерната ученики с особыми образовательными потребностями находятся в основном в состоянии одиночества, даже общаясь между собой. Им не хватает общения с другими людьми и личной жизни. Таким образом, степень готовности детей к адаптации в будущей жизни уменьшается. С другой стороны специальные школы и классы предоставляют признанную атмосферу, в которой нет места для акцентирования инвалидности. Для многих детей с нарушениями в развитии, посещающих обычную школу, было бы уместно время от времени организовывать «период отдыха» в специальной школе. В течение этого периода у особого ребенка появляется возможность найти эталонную группу, с которой было бы легко себя отождествить. Это в свою очередь облегчает приспосабливание к своей болезни. По этой причине необходимо обеспечить для ребенка или подростка с ограниченными возможностями здоровья плавный переход от одной формы обучения к другой. Силы семьи и качество жизни Кроме того, что болезнь ребенка влияет на внутренний мир семьи, она воздействует также на конкретные семейные дела, распределение времени, рабочие предпосылки родителей, увлечения, семейную экономику, то есть на условия и образ жизни. Недостаточные возможности по восстановлению здоровья и обучения, неинформированность о возможных услугах по поддержке и часто возникающее добавочное бремя, создаваемое болезнью ребенка, может привести семью даже при стабильных окружающих условиях к безнадежности. К тому же родители иногда бывают вынуждены до изнеможения бороться за свои права и за права своего ребенка. 41 Болезнь ребенка часто требует от одного из родителей, обычно от матери, нахождения дома для ухода за ним. Это может означать отказ от планирования собственной жизненной стези и надежд на овладение профессией. Одновременно это может означать ухудшение экономического положения семьи. Даже получение временной помощи по уходу для семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья может сопровождаться особыми трудностями. По этой причине родителям часто приходится торговаться изза своих увлечений, из-за своего свободного времени. Особенно сложное положение бывает, если родитель больного ребенка - одиночка. Продолжающийся дисбаланс между потребностями с одной стороны и ресурсами, а также окружающими условиями с другой стороны увеличивает психологическую раздражительность, лекарствами. нагрузку. Стресс бессонницу, Сильный стресс может вызвать злоупотребление может подорвать утомленность, алкоголем или приспособляемость организма и вызвать склонность к психосоматическим заболеваниям, таким как головная боль, язва желудка и расстройства сердечной деятельности. Сопротивляемость человека в стрессовом состоянии другая, что относится и к способности распознавать симптомы неблагополучия. Нахождение способов расслабления и контроля собственного запаса сил для соответствующего ситуации использования имеет решающее значение для выхода из положения. То же касается обращения за помощью к специалисту до того, как наступит физическое и психическое изнеможение. «Временами я мечтаю, чтобы хоть кто-то вошел в эту дверь, дал недельную зарплату в руки и сказал бы: идите в отпуск, а я буду ухаживать за мальчиком. Мы с моим мужем нигде не были вместе после того, как Хенрики появился в нашем доме. Пожалуй, Хенрики можно было бы определить на некоторое время в детский сад, но так невыносимо смотреть, как он плачет... Я не способна сделать шаг ни в какую сторону, живу все время на пределах моих сил. Если положение будет так продолжаться, я пожалуй смогу выдержать, но перемены, даже совсем незначительные, перетряхнут всю мою жизненную конструкцию» [9, с. 26]. 42 Совместное времяпровождение семей, в которых имеются дети с нарушениями в развитии, в общей деятельности или досуге само по себе уже помогает преодолению новых жизненных неурядиц и этим влияет на качество жизни. Товарищество по несчастью усиливает чувство единства и увеличивает психические ресурсы семьи. 43 3. Особенности психофизического развития детей с ограниченными возможностями здоровья разных категорий 2008 год в России был объявлен годом семьи, а 2009 – годом молодежи. Всё это вызывало повышенный интерес к ним со стороны общественности и государства, наложило на граждан нашей страны большую ответственность за принятие решений по многим сложным проблемам, связанным с жизнедеятельностью главной ячейки общества. В этом смысле, одно из ведущих мест заняла проблема содействия процессу становления и укрепления семей, имеющими детей с ограниченными возможностями здоровья. Значительная часть представителей данной социальной категории населения нуждаются в постоянной поддержке со стороны федеральных и региональных органов власти. Однако сделать это им крайне сложно. Одной из основных причин такого положения является, по нашему мнению, отсутствие на федеральном и региональном уровнях единого банка данных по семьям, воспитывающих детей с ограниченными физическими возможностями. Например, в Костромской области, по данным областного департамента социальной защиты населения, попечительства и опеки, на 01.01.09. насчитывается 25660 людей с ограниченными физическими возможностями в возрасте от 18 до 35 лет, в том числе 2942 детей, имеющих нарушения в развитии (более 2-х тыс. особых семей). Многие из них ведут активный образ жизни, посещая клубы по интересам. Костромской городской творческий клуб «Элениум» насчитывает 42 человека, 22 из которых за последние несколько лет создали семейные пары, а это более 50 % от общего числа участников клуба. Подобная ситуация наблюдается и в других местных объединениях людей с ограниченными физическими возможностями. Все это позволяет сделать вывод о том, что число семейных пар, имеющих детей с нарушениями в развитии постоянно растет. Постоянное их увеличение просто требует от государственных органов власти статистического учета, позволяющего, по нашему мнению, создавать для данных прослоек общества 44 специальные программы и оказывать им более эффективную поддержку. Но для разрешения данного вопроса, считаем, власти просто необходимо развивать сотрудничество с местными загсами и архивами, через которые в основном проходит информация о регистрации граждан рассматриваемой категории населения. Создание единого банка данных семей, воспитывающих детей с ограниченными физическими возможностями позволит государственным органам власти предпринять новые шаги по оказанию им более действенной конкретной поддержки. Пока же на сегодняшний день были предприняты первые шаги по оказанию поддержки таким семьям: региональные органы власти вместе с региональными организациями ВОГ, ВОС, ВОИ разработали и приняли специальные взаимосвязанные друг с другом программы для содействия семьям, воспитывающих детей с ограниченными физическими возможностями («Социальная поддержка инвалидов на 2008-2012 гг.»). В них, по нашему мнению, были отражены несколько направлений оказания поддержки рассматриваемой прослойке общества, однако, не были учтены основные особенности психофизического развития детей с ограниченными возможностями в соответствие с различными их формами заболеваний. Кратко рассмотрим эти основные особенности. 45 3.1. Особенности личностного и социально-психологического развития ребенка с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата (на примере ДЦП) Умственное развитие детей с ДЦП может колебаться от нормального развития до выраженных форм психического недоразвития, причем у большинства из них интеллект близок к нормальному, но отличается некоторыми особенностями. Связь между степенью нарушения интеллекта и выраженностью двигательных нарушений остается до сих пор не решенной, например, при двойной гемиплегии, чем тяжелее двигательный дефект, тем более выражены психические нарушения. При гемипаретической или гиперкинетической форме такой связи не наблюдается. Отмечена неравномерность развития некоторых психических функций, что обусловлено различным действием повреждающих факторов (инфекции, асфиксия, травмы, гипоксия плода) на плод во время беременности и на раннем этапе после рождения ребенка. Выделяют несколько вариантов развития высших психических функций (ВПФ) у детей с патологией центральной нервной системы. 1) Нормальное психическое развитие. В рамках нормального психического развития имеет место незрелость, несформированность отдельных составляющих психической деятельности. При этом обнаруживается неготовность конкретных отдельных ВПФ к работе в новых, более сложных условиях, например при поступлении ребенка в школу, освоении нового трудового навыка, перенесении теоретически разобранного материала в практическую деятельность. 2) Патологическое, или аномальное, развитие психических функций, обусловленное наличием одного из повреждающих факторов на ранних этапах развития новорожденного или во внутриутробный период. В этом случае имеет место дефект формирования конкретной мозговой структуры (узнавание рисунка, тонкие движения пальцев рук, память 46 зрительная или слухоречевая, речь). Часто наблюдаются отвлекаемость, плохая концентрация внимания, трудности программирования и контроля конкретного задания, действия. Выявляются несформированность пространственных представлений (« право – лево», « старше – младше», « вчера – завтра», элементы зеркального письма), трудности различения на слух звуков, сложных по звучанию, невозможность деятельности двумя руками. 3) Атипичное психическое развитие у левшей или правшей, имеющих в семье левшей. В данном случае поражения мозговых структур нет, но отставание в развитии мозга приводит к тому, что эти дети наряду с демонстрацией феноменальных способностей памяти, счета, решения задач затрудняются в освоении двигательных навыков, становлении речи, плохо запоминают логически не связанные слова. Все эти варианты обусловливают адаптацию и темпы развития детей с ДЦП, способности их к обучению как в детских дошкольных учреждениях, так и в школе. Отдельно хотелось бы отметить некоторые специфические особенности развития высших психических функций у детей с ДЦП в зависимости от формы заболевания. У большинства детей с церебральными параличами в форме спастической диплегии психическое развитие характеризуется нарушением связности. Удовлетворительно развивается словесное мышление, и значительно отстает в развитии наглядно-образное. Все это в сочетании с нарушениями пространственных представлений, слабостью счета, трудностями понимания логико-грамматических конструкций формирует своеобразную картину развития ребенка. Часто у детей этой группы встречаются нарушения звукопроизношения, задержка появления первых слов, склонность к рассуждению, подражание манере старших. Словеснологическое мышление у них развито обычно неплохо. Они могут выделить ведущую линию в рассказе, передать смысл сюжетной картинки, установить 47 причинно-следственные связи в рассказе, на рисунке, сравнительно легко выделяют лишний предмет из группы предложенных, справляются с заданием на сравнение понятий, находят черты сходства и различия по существенным признакам. Во всех заданиях, где требуется речевое оформление, дети успешны, эти задания не представляют для них особых трудностей. Вместе с тем они испытывают существенные затруднения при выполнении заданий на ориентировку в пространстве, не могут правильно скопировать форму предмета, соединить точки на листе бумаги, скопировать геометрические фигуры. Для некоторых характерно зеркальное изображение асимметричных фигур, они с трудом усваивают «схему тела» (правая рука левая рука, верх - низ), направление движения. Дети плохо рисуют, испытывают трудности при овладении навыком письма, плохо запоминают дорогу домой, в школу, расположение комнат, кабинетов в школе. Имеющиеся нарушения мышечного тонуса обусловливают нарушения походки, патологический двигательный стереотип. Объем движений в руках обычно не ограничен (больше поражаются ноги), но выполнение тонких движений затруднено. Большинство не может одеться, застегнуть пуговицы, сложности вызывают действия, выполняемые одновременно двумя руками. Рисунки часто бывают мелкими, диспропорциональными. В школе выявляются сложности со счетом, трудности в восприятии количества, усвоении арифметических знаков и состава числа, выполнении арифметических действий, особенно вычитания и деления. Все эти нарушения связаны с патологией созревания тех отделов мозга, которые обусловливают правильное формирование пространственных отношений. Своевременный диагноз и специальные упражнения для развития пространственного восприятия помогут ребенку лучше освоить программу детского сада, подготовить его к школе. При первом знакомстве с ребенком, страдающим ДЦП в форме спастической диплегии, можно отметить вялость, скованность в общении, отсутствие эмоций. Однако они испытывают эмоциональные реакции, 48 адекватные происходящему: переживают разлуку с родителями, избирательно относятся к персоналу и сверстникам, реагируют на похвалу и порицание. Уже в раннем детстве они обладают повышенной чувствительностью к различным внешним раздражителям (яркому свету, громкому звуку), пугливы, легко вздрагивают, склонны к различным страхам. В школьном возрасте нарастают повышенная ранимость, впечатлительность. У подростков могут встречаться глубокие личностные реакции: обидчивость, переживание чувства физической неполноценности, значительно реже у этих детей наблюдаются расстройства поведения. В большинстве случаев психическое развитие детей со спастической диплегией при своевременном специфическом лечении и обучении внушает надежды. Пространственные нарушения частично преодолеваются, однако обнаруживаются трудности в процессе обучения предметам, требующим пространственной ориентировки (геометрия, география, швейное дело). Дети с гиперкинетической формой заболевания наиболее тяжелый контингент из-за выраженных двигательных расстройств, осложненных психическими неблагоприятным нарушениями. Среди течением заболевания, недоразвитием. Другую часть благоприятным прогнозом, них с составляют двигательные встречаются глубоким больные нарушения с дети с психическим относительно у которых в значительной степени уменьшаются, а интеллектуальная недостаточность выражена нерезко. Многие из них в дальнейшем достигают невысокого уровня интеллектуального развития здоровых детей и обучаются по удлиненной школьной программе. Наиболее часто у этих детей встречаются речевые и слухоречевые расстройства. Большинство из них поздно начинают говорить из-за нарушения работы речедвигательного аппарата (гиперкинетическая дизартрия), нередко это осложняется дефектом слуха. Первые слова у детей с такой патологией появляются в возрасте двух - четырех лет, а иногда и в пять-шесть, фразовая речь нередко формируется лишь к шести-семи годам и 49 состоит вначале из упрощенных предложений. Обнаруживается грубое нарушение всех сторон речи с ведущим расстройством произношения звуков. Словарный запас у этих детей бедный, нарушены структура слова, построение фразы. В процессе обучения дети не успевают по русскому языку, так как путают схожие по произношению звуки, затрудняются при написании безударных гласных, при изложении письменного материала. Вместе с тем они легко справляются с наглядными заданиями, конструируют удовлетворительно, хотя и медленно, понимают смысл задач по математике. При заинтересованности в занятиях они нередко считаются среди детей с церебральными параличами удовлетворительно успевающими учениками. Таким образом, в структуре интеллектуального развития имеется неравномерность развития психических функций. Недостаточно развиты речь и словесно-логическое мышление в связи с патологией речевого аппарата, часто осложненной снижением слуха, и относительной сохранностью пространственных функций, образного мышления. Многие из детей могут по наглядной инструкции выполнить задние по классификации предметных картинок, установить последовательность событий. При осмысливании сюжета, изображенного на картинке, сложности вызывает составление словесного рассказа, дети зачастую ограничиваются называнием действий или предметов. Понимание простых рассказов также затруднено. Лучше развита зрительная память. 3аданил, связанные с пространственной ориентировкой и ручной деятельностью (рисование, конструирование), дети выполняют удовлетворительно, несмотря на наличие гиперкинезов. Привязанности этих детей избирательные и глубокие. В раннем возрасте они адекватно постоянного реагируют внимания. на новую Такие обстановку, дети беспокоятся, проявляют живой требуют интерес к окружающему, на прогулках следят за играми сверстников, при изоляции от них бурно протестуют. Обычно при этом увеличиваются гиперкинезы. В школьном возрасте более заметными становятся отсутствие глубокого 50 понимания своего дефекта, недостаточная критичность больных к себе, неадекватная оценка ими отдельных жизненных ситуаций. Динамика психического развития у многих больных при своевременной диагностике дефекта слуха (обучение в специализированных классах), имеющихся речевых нарушениях, требующих обучения в речевой школе, благоприятна, дети часто учатся успешно. У детей с неравномерность правосторонним развития гемипарезом психических также функций. На отмечается первом месте выявляются зеркальный рисунок и письмо, нарушение мелкой моторики правой руки, снижение чувствительности пальцев правых конечностей, дети плохо усваивают счет, понятия «право - лево», «верх - низ», то есть имеют место пространственные нарушения. Вторым по частоте является расстройство речи: от легкой задержки речевого развития до дизартрии, в старшем возрасте это проявляется в нарушении письма из-за слабого различения на слух схожих по звучанию букв, возможно заикание. У некоторых детей наблюдались нарушения речевой памяти: они забывали слова, испытывали трудности при составлении и пересказе текстов. Обычно эти дети плохо успевают по русскому языку. Речевые расстройства у детей с ДЦП в форме правостороннего гемипареза встречаются в 96% случаев, чаще они легко выражены и в процессе занятий быстро поддаются коррекции. Пространственные нарушения наиболее ярко проявляются при письме и рисовании. 3еркальный рисунок асимметричных фигур, букв, цифр чаще наблюдается при письме левой, а иногда обеими руками. В противоположность своим сверстникам они рисуют и пишут обычно справа налево. Для ранней диагностики этого феномена ребенку дошкольного возраста, еще не овладевшему грамотой, предлагается взять карандаш и нарисовать длинную дорожку. Если он взял карандаш левой рукой и чертит дорожку справа налево, то, как правило, и асимметричные фигуры и буквы обычно будет изображать зеркально. Дети часто путают пальцы на пораженной стороне, когда их просят назвать пальцы, и затрудняются 51 выполнить предложенную позу пальцев на руке. На здоровой руке эти же задания дети обычно выполняют правильно. Позже, чем у здоровых детей, у них формируется представление схемы тела: долго путают правую и левую руки, при конструировании из палочек и кубиков иногда выполняют задания зеркально, цифры пишут слева направо (10, 9, 8 и т. д.). У некоторых детей нарушена функция счета, затруднено понимание речевых оборотов с наречиями и предлогами, отражающими пространственные отношения предметов. Возможно нарушение функции чтения, поскольку дети путают схожие по написанию буквы. Они долго учатся определять время по часам, с трудом запоминают последовательность дней недели, месяцев года. Вместе с тем процессы абстрактного (отвлеченного) мышления, обобщения у них удовлетворительные. Дети отличаются особой сознательностью и заинтересованностью в мыслительной деятельности. Достаточную подвижность в играх, удовлетворительное развитие практических навыков они демонстрируют наряду с низкой речевой активностью. В эмоционально-волевой сфере детей с правосторонним гемипарезом отмечаются частые колебания настроения. Обращают на себя внимание их некоторая вялость, недостаточная активность, низкое стремление к деятельности. Часто они выглядят ленивыми, неактивными, быстро утомляются. Однако по отношению к собственному дефекту многие из них проявляют беспокойство, стремятся к его коррекции, обычно заинтересованы в занятиях ЛФК и других процедурах. Структура интеллектуальных нарушений у детей с левосторонним гемипарезом также дисгармонична. Преобладают пространственные нарушения, чаще проявляющиеся при конструировании по предложенному образцу, дети плохо одеваются, слабо ориентируются в направлениях, иногда не понимают собственного дефекта (как бы не чувствуют левую половину тела), при письме не пишут на левой половине страницы, затрудняются при выполнении заданий по геометрии, у них нарушена функция счета. 52 Поведение этих детей нередко характеризуется несобранностью, двигательной расторможенностью. Подростки, как правило, не переживают глубоко по поводу своего дефекта, для них свойственно благодушие. 53 3.2. Основные заболевания, имеющие влияние на интеллектуальное и психическое развитие ребенка с нарушениями в развитии Рассеянный склероз Рассеянный склероз - неврологическое заболевание, которое может возникнуть в любом возрасте и приводящее к различным стадиям инвалидности - от легкой двигательной активности и степени с незначительным нарушением частичной потерей зрения до полной неподвижности. Изменений в психике при этом не происходит. Основными признаками рассеянного склероза являются: - неустойчивая, пошатывающаяся походка, которая вынуждает человека передвигаться с помощью костылей, трости или коляски; - слабое зрение и очень быстрая утомляемость. Люди с рассеянным склерозом зачастую сталкиваются с непониманием со стороны окружающих, особенно представителей милиции, что связано с пошатывающейся походкой, из-за которой их принимают за пьяниц или наркоманов. Синдром Дауна Синдром Дауна впервые описан во второй половине XlX в. Синдром относится к хромосомным аномалиям: у человека с синдромом Дауна не 46, а 47 хромосом. При этом хромосомный набор у родителей может быть нормальным. Медициной до сих пор точно не установлены причины появления у некоторых эмбрионов лишней хромосомы. В большинстве стран сегодня наличие лишней хромосомы не рассматривается как болезнь. Ребенок, родившийся с синдромом Дауна, имеет характерную внешность - лицо монголоидного типа, несколько уменьшенный череп, иногда - короткие конечности. Такой малыш будет развиваться несколько медленнее, чем его сверстники. Ему будет труднее учиться, но он сможет делать большую часть того, что делают все другие дети: ходить, говорить, 54 читать и писать. У людей с синдромом Дауна разные умственные способности, поведение и физическое развитие. Они могут лучше развить свои способности, если живут дома, в атмосфере любви, проходят обучение по программе ранней помощи и получают хорошее медицинское обслуживание. Соблюдая эти условия, можно разрушить миф, что все люди с синдромом Дауна не обучаемы. Сейчас во многих регионах России действуют организации, которые помогают родителям воспитывать детей с синдромом Дауна. Психиатрические заболевания Психиатрические заболевания связаны с поражением центральной нервной системы. Человеческий мозг контролирует восприятие (зрение, слух), память, мышление, речь, равновесие, возникновение и проявление чувств (эмоций), дыхание и т.д. Любая из этих функций и их синхронная работа могут быть нарушены в результате психического заболевания. С другой стороны, хронические психические заболевания схожи в определенном смысле с любой другой хронической болезнью, например, сердечно-сосудистой болезнью или диабетом. На сегодняшний день не выявлена главная причина возникновения душевного расстройства, но известно множество обстоятельств, провоцирующих начало болезни, улучшающих или ухудшающих течение психического заболевания. Признаками психических заболеваний являются: - возникновение изменений в повседневном поведении (избыток или отсутствие сна, аппетита, появление рассеянности, заторможенности или избыточной возбужденности, не характерной для человека раньше); - затруднение мышления и общения; - навязчивые состояния (упорные и ничем не оправданные попытки развернуть какую-либо деятельность, не подходящую к месту и времени, доминанта какой-либо идеи и т.д.); - негативизм, в том числе отказ от помощи; 55 - злоупотребление алкоголем и наркотиками; - неспособность справляться с повседневными делами; - колебания настроения и т.д. Наиболее распространенными психическими заболеваниями являются маниакально-депрессивный психоз и шизофрения. Маниакально-депрессивный психоз - периодические перепады настроения от сильного возбуждения и эйфории до пассивности и подавленности. Шизофрения - это общее название целой группы психозов, при которых состояние характеризуется аномальным мышлением, поведением и эмоциями. - длительная депрессия; - иллюзии и галлюцинации. Поведение душевнобольных людей, степень расстройства их психики может сильно варьироваться в зависимости от формы, характера течения и индивидуальных особенностей личности. Поэтому невозможно описать «типичное поведение шизофреника», дать список постоянных симптомов. Важно знать, что хронически протекающее душевное заболевание всегда идет волнами: обострение - это нарастание, или «атака» болезни, и ремиссия - благоприятный период, когда лишь незначительные колебания состояния и некоторые странности отличают больного от остальных людей. Эпилепсия Эпилепсия - хроническое состояние нервно-психического характера. Признаками эпилепсии являются судорожные проявления (припадки) и, в некоторых случаях, психические - интеллектуальные или эмоциональные отклонения. Причина эпилепсии недостаточно изучена, однако, большая роль принадлежит наследственности. Эпилепсию относят к заболеваниям предрасположения. Во время приступа эпилепсии внезапного и относительно кратковременного - может наблюдаться полное отключение сознания, падение или судороги, которые проявляются в напряжении всей 56 мускулатуры, часто с закидыванием головы и прикусом языка, затем в течение 1-2 минут наблюдается подергивание всей мускулатуры. Человека в случае приступа необходимо уложить на горизонтальную поверхность, расстегнуть ворот рубашки, расслабить пояс и следить, чтобы человек не прикусил язык. Человек, подверженный приступам эпилепсии, в большинстве случаев использует медикаменты и может контролировать наступление приступа и предупредить окружающих. В остальном люди с эпилепсией обучаемы, работоспособны и общительны. Люди с задержкой в развитии Люди с задержкой в развитии обучаются новым навыкам и воспринимают новую информацию дольше, чем среднестатистические люди. Однако все это довольно условно и зависит от многих факторов, в частности воспитания, местных традиций. Очень часто «умственно отсталыми» ошибочно называют людей, которые имеют нарушения речи, слуха и не могут воспринимать информацию, как другие. Для предотвращения подобных ситуаций предлагаем специалистам и родителям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья несколько полезных советов. Используйте доступный язык, выражайтесь точно и по делу. Если вам нужно объяснить сложную вещь, «разбейте» ее на части. Избегайте словесных штампов и образных выражений, если вы не уверены в том, что Ваш собеседник с ними знаком. Избегайте сарказма и намеков. Говоря о задачах или проекте, рассказывайте все «по шагам». Дайте Вашему собеседнику возможность обыграть каждый шаг после объяснения. Если необходимо, используйте иллюстрации или фотографии. Будьте готовы повторить несколько раз. Не сдавайтесь, если Вас с первого раза не поняли. Исходите из того, что взрослый человек с задержкой в развитии имеет опыт, как и любой взрослый человек. Обращайтесь с ним, как с взрослым и 57 обсуждайте с ними то, о чем вы обычно говорите с другими людьми последние новости, погода, планы на выходные дни и пр. Помните, что люди с задержкой в развитии дееспособны и могут подписывать документы, контракты, голосовать, давать согласие на медицинскую помощь и т.д. Некоторые люди с задержкой в развитии стремятся угодить собеседнику и говорят то, что, как им кажется, от них хотят услышать. Поэтому, чтобы добиться достоверной информации, задавайте вопросы на интересующую вас тему несколько раз, несколько перефразируя их. Люди с проблемами в обучении Такая форма инвалидности скрыта. Люди, имеющие такие проблемы, испытывают трудности с запоминанием и извлечением из памяти информации, но не с самим мыслительным процессом. Довольно часто такие люди имеют очень высокий уровень интеллекта. Нарушения памяти встречаются довольно часто и очень разнообразны. С ними связаны функциональные ограничения слуха, речи, академических способностей, внимания, организованности, координации, восприятия и интеграции информации, гибкости мышления и пр. Соответственно, люди, проявляют различные признаки, связанные с нарушением памяти: - Проблемы с восприятием текста (дизлексия); - Неспособность к ручному труду; - Неспособность воспринимать информацию на слух (или зрительно); - Прямолинейное, не гибкое восприятие. Когда вы понимаете, что человек не воспринимает информацию в каком-то виде, предложите другой способ (если человек не может читать, объясните ему на словах, если не воспринимает на слух - запишите и т.д.). Если затрудняетесь - спросите. Будьте честным со своим собеседником. 58 Люди с психиатрическими проблемами Психические нарушения - не то же самое, что задержка в развитии. Люди с психическими проблемами могут испытывать эмоциональные расстройства или замешательство, осложняющие их жизнь. У них может быть свой особый, изменчивый взгляд на мир. Попытаемся разрушить несколько стереотипов, сложившихся в обществе относительно людей с задержкой психического развития, в том числе и детей. Не надо думать, что люди с психическими нарушениями обязательно нуждаются в дополнительной помощи и специальном обращении. Обращайтесь с людьми с психическими нарушениями как с личностями. Не нужно делать преждевременных выводов на основании опыта общения с другими людьми с такой же формой инвалидности. Не следует думать, что люди с психическими нарушениями более других склонны к насилию - это миф. Если Вы дружелюбны, они будут чувствовать себя спокойно. Неверно, что люди с психическими нарушениями всегда принимают или должны принимать лекарства. Неверно, что люди с психическими нарушениями не могут подписывать документы или давать согласие на лечение. Они, как правило, признаются дееспособными. Неверно, что люди с психическими нарушениями имеют проблемы в понимании или ниже по уровню интеллекта, чем большинство людей. Неверно, что люди с психическими нарушениями не способны учиться и работать. Они могут выполнять множество обязанностей, которые требуют определенных навыков и способностей. Не думайте, что люди с психическими нарушениями не знают, что для них хорошо, а что - плохо. Если человек, имеющий психические нарушения, расстроен или начинает испытывать стресс, спросите его спокойно, что Вы можете сделать, чтобы помочь ему. Возможно, нужно будет связаться с кем-то из его близких. Не говорите резко с человеком, имеющим психические нарушения. 59 3.3. Особенности психофизического развития ребенка с нарушениями органов зрения8 Советы родителям по воспитанию слепого ребенка в семье могут быть успешно реализованы на практике, если взрослые члены семьи будут знать, как зрительный дефект отражается на его психофизическом развитии, в какой мере и как можно преодолеть последствия слепоты в первые годы жизни малыша. Как известно из полученных научных данных и опыта жизни слепых детей, тяжелый зрительный дефект оказывает влияние на их физическое и психическое развитие. Что же представляет собой психика? Дать ее определение крайне трудно, хотя, казалось бы, понятно, о чем идет речь. В наиболее общей форме психику можно было бы определить, как высшую способность человеческого мозга отражать окружающий мир в виде образов, мыслей и чувств. Наши образы, мысли и чувства и есть своеобразное отражение окружающего мира. Психика представляет собой сложную систему, где каждый ее элемент неразрывно связан со всеми остальными. Нарушение одного элемента неминуемо приведет по типу цепной реакции к нарушениям деятельности других элементов. При этом больше всего пострадают те элементы, которые наиболее тесно и непосредственно связаны с первично нарушенным ─ слепотой. Элементы системы, менее жестко связанные с первично нарушенным, окажутся более сохранными. Зрение представляет собой сложную форму образного отражения непосредственного окружающего мира. Содержание человеческого сознания во многом состоит из того, что человек видел, слышал, осязал и т. д. В этом смысле зрение как источник непосредственного знания об окружающем мире Феоктистова В. А, Стернина Э. М., Сорокин В. М. и др. Воспитание слепых детей дошкольного возраста в семье. Библиотечка для родителей. – М.: Изд-во Российский государственный педагогический университет им. А.И. Герцена, 1993. – С. 8-13. 8 60 занимает преимущественное место среди других органов чувств, таких, как слух, осязание, обоняние, вкус. Отсюда становится понятным, что слепой ребенок лишается возможности получить полную информацию об окружающем мире, так как до 90 процентов всей поступающей информации проходит через зрительный орган. Отсутствие зрения существенно обедняет содержание человеческого сознания, его представлений об окружающем мире. При этом следует учитывать еще и то, что психика отражает окружающий мир и тем самым выступает связующим звеном между человеком и миром. Взаимосвязь эта осуществляется через поведение человека и его деятельность. В этом смысле психика является «зеркалом», т. е. отражением, и, что особенно важно, регулирует все человеческое поведение. Зрение же выступает как его наиболее гибкий регулятор. Все сбои в нашем поведении так или иначе связаны с неточностями отражения. Человек бежит по коридору и вдруг падает, задев ногой выбоину в полу. Он упал (сбой) именно потому, что не заметил выбоины (неточность отражения). Таким образом, отсутствие зрения приводит не только к получению ограниченной информации, но и к существенным затруднениям в регуляции внешнего поведения, что выражается в многочисленных сбоях. По существу, уже в самом общем виде мы назвали два наиболее типичных последствия слепоты ─ бедность полученной информации и трудности в регуляции поведения. Типичным проявлением нарушения регуляции поведения являются трудности свободного общения слепого ребенка со сверстниками и взрослыми, что способствует его изоляции не только в обществе, но и в семье. Для развития зрячего ребенка характерны две особенности. Первая состоит в необыкновенно быстрых темпах его развития, особенно в первые годы жизни. Никогда позже человек не развивается так быстро, как в детстве. Путь, который он проходит за первые 5-6 лет жизни, оказывается несоизмерим с тем, что ему предстоит пройти в последующие годы. 61 Вторая особенность развития связана с первой и состоит в активности ребенка. И в этом смысле не будет ошибкой, если мы скажем, что ребенок развивается такими быстрыми темпами во многом благодаря своей необыкновенной активности. Можно только поражаться неутомимости и энергии маленького ребенка. Вспомните хотя бы то, как он учится ходить, с каким упорством и без всякого принуждения стремится овладеть пространством, часто падая и испытывая боль, и, тем не менее, не отказываясь от своей цели. Ребенок напоминает губку, активно впитывающую в себя воду, он, как магнит, который тянет ко всему. Активно растущий мозг ребенка требует постоянного притока раздражителей. Это является необходимым условием развития самого мозга. В этом также один из источников активности, обеспечивающей такие высокие темпы развития. При этом психологи указывают на высокий уровень «спонтанной обучаемости» ребенка», имея в виду способность к самостоятельному научению на основе подражания. К сожалению, долгое время эта способность ребенка недооценивалась. Однако бесспорно, что основную часть знаний, умений и навыков ребенок получает в результате специально организованного обучения. И, тем не менее, очень многим ребенок овладевает самостоятельно или почти самостоятельно по подражанию. Как же отражается тяжелый зрительный дефект на развитии активности ребенка, на возможности самостоятельного овладения им опытом жизни? Как указывают многие родители, слепые дети менее активны, чем их зрячие сверстники. При этом возникает иллюзия, что дети больны или им не хватает физического ухода. Из вышесказанного становится понятным источник сниженной активности слепого ребенка. Зрительный орган в этом отношении выступает не только как информационный канал, о чем мы уже говорили, но и как источник стимуляции, т. е. необходимых воздействий на мозг, являющихся важнейшим условием его развития, а также одним из источников активности 62 ребенка. Недостаток такой внешней стимуляции в психологии получил название чувственной ограниченности (сенсорной депривации). Таким образом, слепоту можно рассматривать как сенсорную депривацию, приводящую к снижению уровня активности, что неминуемо сказывается на темпе развития ребенка. Можно ли противостоять чувственной ограниченности? Не только можно, но и жизненно необходимо. И в этом заключается одна из важнейших задач родителей, выполнить которую за них не сможет никто! Если зрячий ребенок сам проявляет активность, то слепой для развития этой активности нуждается в обязательной помощи со стороны взрослого. Прежде всего, слепому ребенку следует обеспечить богатую и разнообразную среду. Все, что доступно для восприятия сохранным органам чувств, соответствует возрасту и неопасно, должно быть предоставлено слепому ребенку. Особое внимание в преодолении следствий ограниченного восприятия следует уделять физическому, двигательному развитию ребенка, во-первых, потому что информация, идущая в мозг от мышц, суставов, сухожилий, также стимулирует его развитие и, стало быть, повышает уровень активности. Во-вторых, нельзя забывать о том, что физическое и психическое развитие в детстве связаны наиболее тесно и, обеспечивая полноценное физическое развитие ребенка не только в смысле кормления, но и движения, мы создаем прочный фундамент для полноценного развития ребенка на последующих этапах жизни. Психика человека, и в особенности ребенка, может развиваться лишь в деятельности. В еще большей степени это наложение можно отнести к психическому развитию незрячего ребенка. И, наконец, в-третьих. Мы уже говорили о том, что зрение выполняет важную регулирующую роль. Его выпадение сказывается на уровне организации деятельности, что проявляется в различных двигательных нарушениях, трудностях формирования двигательных навыков (например, застегивание пуговиц, зашнуровывание ботинок и пр.). Именно это обстоятельство делает необходимым активное развитие двигательной сферы 63 незрячего ребенка, включение его в различные игры и упражнения, разумеется, соответствующие его возрасту и возможностям. На это следует обратить особое внимание в связи с тем, что нарушение зрения приводит к серьезным затруднениям в способности к пространственному ориентированию, к самостоятельному передвижению в пространстве, пониманию своего положения в нем. Важнейшей предпосылкой к самостоятельному овладению пространством является хорошее моторное (двигательное) развитие. Если в раннем детстве эффект чувственной ограниченности может проявляться в снижении общей активности, двигательном недоразвитии, то несколько позже, в дошкольном и в младшем школьном возрасте, он внезапно проявляется в ином виде. Но это в том случае, если на предшествующих этапах ребенок не получил должного двигательного развития. Это явление получило название «навязчивые или стереотипные движения». Слепые дети могут подолгу кружиться на одном месте, размахивать руками, раскачиваться на стуле, тереть глаза и т. д. Замечания и одергивания не дают результата. Дети навязчиво возвращаются к повторению одних и тех же движений. При этом сами не могут объяснить, почему они это делают. Для родителей это проявление какой-то особой, пугающей ненормальности. Безусловно, в каждом конкретном случае необходима квалифицированная консультация невропатолога. Но чаще всего за этим стоит именно эффект двигательной ограниченности. Своими навязчивыми движениями ребенок как бы восполняет дефицит внешней стимуляции, который создает внутреннее напряжение. Повторение таких движений и позволяет ему освободиться от этого напряжения. Ребенок как бы сам борется с ограниченностью в движениях. Паническая реакция родителей в этом случае неоправданна. Они фиксируют у ребенка чувство вины, но никак не способствуют преодолению навязчивых движений. Путь к их преодолению все то же ─ терпеливое и постоянное включение ребенка в различные стороны деятельности. 64 Появление навязчивых движений имеет и еще одну причину своего происхождения. Мы уже упоминали о такой способности ребенка, как самостоятельная обучаемость. В этом отношении незрячий ребенок имеет меньше возможностей, чем его зрячий сверстник, получающий огромное количество информации как бы само собой: на прогулке, по телевизору, разглядывая картинки в книгах и журналах, наблюдая за действиями матери и т. д. Зрячий ребенок способен подражать многому из того, что увидел (милиционер регулирует движение транспорта или водитель автобуса крутит руль). Придя домой, ребенок легко может воспроизвести это в своей игре. И при этом его никто этому мог и не учить. Сложнее незрячему ребенку. Его самостоятельный опыт оказывается обедненным. Именно поэтому родители должны хорошо понимать, что недостатки спонтанного научения должны быть восполнены в той мере, в какой это возможно, через специально направленное обучение. Поэтому всему необходимо учить ребенка, сопровождая показ словесным описанием. Активность родителей в этом случае восполняет недостатки самостоятельного опыта незрячего ребенка. Это в полной мере относится к обучению ребенка играм и игровым действиям. Бедность самостоятельного опыта слепого ребенка делает необходимым обучение его самым простым элементам игры, воспроизводящей действия. Отсутствие специального обучения приводит к двигательной обедненности. В этой ситуации ребенок стремится реализовать те действия, которые ему знакомы. Так могут появляться двигательные стереотипы. К сказанному следует добавить, что игра является тем ведущим видом деятельности, в котором формируется и развивается психика ребенка, особенно дошкольника. Игра развивает возможности ребенка в познании окружающего мира, тренирует его память, делает более богатым воображение, закаляет его волю и выдержку, дисциплинирует, учит общаться с другими детьми, в целом активно готовит его к будущей жизни. Вторичные влияния слепоты на психику ребенка могут быть очень 65 разнообразными. Тифлопедагогами было давно замечено, что в одних случаях влияние слепоты прослеживается заметно, в других проявляется крайне слабо. Многих вторичных отклонений может и не быть. От чего это зависит? Некоторые родители думают, что если слепота является основной причиной отставания в развитии, то следствие может быть устранимо только при устранении причины. Опыт показывает, что подобный вывод неверен и что отставание в темпах развития незрячего ребенка полностью определяется не только слепотой. Что же является определяющим? В данном случае ─ недостатки целенаправленного воспитания. Зрячий ребенок оказывается способным в силу более высокого уровня самостоятельного научения как бы восполнить часть пробелов в воспитании. Незрячий же обладает меньшими возможностями такого восполнения и оказывается в менее выгодном положении. Специально организованное обучение и воспитание, направленное на преодоление последствий слепоты, называется коррекционным. Эффект коррекционного воздействия во многом зависит от того, когда его начинают осуществлять. Чем раньше оно проводится, тем более оно эффективно. Вторичные отклонения принципиально преодолимы. Но процесс их преодоления достаточно длительный и трудоемкий. Тифлопедагоги убеждены, что вторичные отклонения легче предупредить, чем исправить. В этом процессе большое значение имеют условия семейного воспитания и действия родителей. Вероятно, нет необходимости доказывать, что воспитание незрячего ребенка требует больше усилий, чем воспитание видящего. Но опыт показывает, что затраченные усилия могут пропасть даром или дать совершенно противоположный ожидаемому эффект. Видимо, дело не столько в самих усилиях, сколько в их направленности и осознанности. Направленность воспитательного воздействия во многом определяется позицией родителей по отношению к своему ребенку. 66 Наиболее сбалансированной позицией можно считать такую, при которой ребенок принимается таким, какой он есть. Слепота не должна служить каким-то сверхотличительным признаком. А это возможно при условии веры в ребенка, что крайне важно. Ибо неверие родителей перерастает в неуверенность ребенка в собственных силах. Решительно следует отказаться от взгляда на слепоту как на болезнь. Ребенок должен чувствовать себя любимым, но не исключительным существом. И, наконец, сбалансированность подхода к воспитанию незрячего ребенка состоит в выдержке и терпении. Многое у слепого ребенка получается хуже, чем у зрячего, но это не означает, что у него ничего не получится. Требуется большое терпение и от родителей, и от ребенка. Основу терпения составляет вера в возможности вашего ребенка, а они раскроются в той степени, в какой вы окажете ему свое содействие. И еще родители должны отчетливо осознавать смысл самого процесса воспитания, т. е. чего они хотят, какова их основная цель. Жизнь в условиях слепоты связана с определенными, порой серьезными трудностями. Целью воспитания и задачей родителей, является научить ребенка жить в этих условиях и уметь преодолевать трудности так, чтобы последние не превращались в драму, заслоняющую саму жизнь. Жить полноценной жизнью в условиях отсутствия зрения возможно, но это не простая задача, которую должен решать сам человек. И то, насколько успешно он ее решит, во многом зависит от реальной поддержки родителей, сумевших научить его преодолевать трудности. 67 3.4. Причины нарушений слуха, психолого-педагогическая классификация нарушений слуховой функции у детей9 Нарушения слуха могут вызываться различными заболеваниями детей. Среди них менингит и энцефалит, корь, скарлатина, отит, грипп и его осложнения. Если поражено внутреннее ухо и стволовая часть слухового нерва, в большинстве случаев наступает глухота, поражение же среднего уха чаще ведет к частичной потере слуха. Нарушения слуха могут возникнуть в результате врожденной деформации слуховых косточек, атрофии или недоразвития слухового нерва, химических отравлений (например, хинином), родовых травм (например, деформации головы ребенка при использовании щипцов). К нарушениям слуха могут привести механические травмы - ушибы, удары, воздействия сверхсильных звуковых раздражителей (свистков, взрывов и т.п.). Большое значение в возникновении нарушений слуха имеют наследственные факторы. В семьях глухих случаи рождения детей с нарушениями слуха встречаются значительно чаще, чем в семьях слышащих. Вероятность рождения глухих детей повышается в семьях, где один или оба родителя являются врожденно глухими, а также в случае брака между близкими родственниками, при большой разнице в возрасте вступивших в брак. Причинами нарушений слуха могут быть и такие заболевания родителей, как алкоголизм, «кессонная болезнь» (у летчиков, водолазов). Многообразие необходимость проявлений дифференциации, нарушения слуха выделения основных обусловливает групп детей. Психолого-педагогическая классификация детей с нарушениями слуха важна для организации их обучения и воспитания, в частности - для определения типа учреждения, в котором должен обучаться такой ребенок. Звуки характеризуются следующими свойствами: частотой, интенсивностью и продолжительностью звучания. Кузнецова Л. В., Переслени Л. И., Солнцева Л. И. и др. Основы специальной психологии: Учеб. пособие для студ. сред. К89 пед. учеб. заведений. - М.: Издательский центр «Академия», 2003. – С. 100-103. 9 68 Сила, или интенсивность, звука измеряется в децибелах (дБ). Так, разные звуки, в том числе звуки природы, могут иметь разную интенсивность звучания. Диапазон частот разговорной речи находится в пределах от 500 до 3500 Гц (колебаний в секунду). Если нарушение слуха не позволяет воспринимать эти диапазоны частот, то это означает, что восприятие разговорной речи невозможно. Понижение слуха, при котором не воспринимается звук силой 80 дБ и более, означает глухоту. При тугоухости не воспринимаются звуки в пределах от 15 до 80 дБ (Л.В.Нейман). Основой классификации являются следующие критерии: степень потери слуха, время потери слуха, уровень развития речи (Р. М. Боскис). В соответствии с этими критериями выделяют следующие группы детей. 1) Глухие (неслышащие). К ним относят детей со степенью потери слуха, которая лишает их возможности естественного восприятия речи и самостоятельного овладения ею. Среди них выделяют: - ранооглохших. В эту группу входят дети, родившиеся с нарушенным слухом либо потерявшие слух до начала речевого развития или на ранних его этапах. Обычно у них сохраняются остатки слуха, позволяющие воспринимать сильные резкие звуки; - позднооглохших. Это дети, сохранившие в той или иной мере речь, потерявшие слух в том возрасте, когда она уже была сформирована. Главной задачей в работе с ними является закрепление уже имеющихся речевых навыков, предохранение речи от распада и обучение чтению с губ. 2) Слабослышащие (тугоухие). Это дети с частичной слуховой недостаточностью, затрудняющей речевое развитие, но с сохранной способностью к самостоятельному накоплению речевого запаса при помощи остаточного слуха. Речь слабослышащего ребенка обычно имеет ряд существенных недостатков, которые подлежат коррекции в процессе обучения: 69 - при легкой степени тугоухости шепотная речь воспринимается на расстоянии 3 - 6 м. от уха, разговорная - на расстоянии 6 -8 м.; - при умеренной степени тугоухости шепотная речь воспринимается на расстоянии 1 -3 м., разговорная - на расстоянии 4 —6 м.; - при значительной степени тугоухости шепотная речь воспринимается на расстоянии не далее 1 м., разговорная средней громкости - на расстоянии 2 – 4 м.; - при тяжелой степени тугоухости - шепот воспринимается на расстоянии 0,5 м, разговорная речь - на расстоянии не более чем 2 м. Группа слабослышащих детей также неоднородна. В зависимости от степени понижения слуха и от других факторов она весьма разнообразна по уровню речевого развития детей. Для педагогических целей слабослышащие дети школьного возраста делятся на две категории: 1) слабослышащие дети, обладающие развитой речью с небольшими ее недостатками; 2) слабослышащие дети с глубоким речевым недоразвитием. Таким образом, на основе измерения слуха, с одной стороны, и исследования речи - с другой, выделяются 4 группы детей с недостатками слуха. На основе этой классификации удалось создать такую сеть школ для детей с недостатками слуха, в которой глухие дети не обучаются с теми детьми, которые могут обучаться более быстрым темпом и которые требуют иных условий обучения. Из школы для глухих изъяты все слабослышащие дети, которые в начале обучения, в связи с глубоким недоразвитием речи, напоминают своих глухих сверстников, но, обучаясь отдельно от них, развиваются значительно быстрее и очень скоро теряют сходство. Это достигается путем создания особого типа школы для слабослышащих и позднооглохших детей, обеспечивающей дифференцированное их обучение. 70 Для целей дифференцированного обучения эта школа разделена на два отделения, где в разных условиях учатся слабослышащие дети с различным уровнем речевого развития. В I отделении школы для слабослышащих обучаются дети, обладающие развитой речью, лишь с некоторыми ее недостатками. У них отмечаются неправильности произношения, трудности овладения грамотным письмом и некоторые ошибки грамматического строя речи. Эти речевые нарушения мешают им успешно обучаться в обычной школе; с учетом этих дефектов они и обучаются в специальной школе. Во II отделении этой же школы обучаются дети с глубоко недоразвитой речью, т.е. именно те дети, которые в начале обучения напоминают глухих. Их речь характеризуется глубокими отклонениями в виде резко искаженного произношения, ограниченного запаса слов, аграмматизма, порой доходящего до полного отсутствия предложения. В результате глубокого речевого недоразвития эти дети очень ограниченно понимают обращенную к ним речь и читаемый текст. Во II отделении школы для слабослышащих детей создаются специальные условия систематического накопления речевого запаса. Эти условия в первоначальном периоде обучения в некотором отношении аналогичны школе глухих, причем для слабослышащих создаются условия максимального использования остаточного слуха при помощи звукоусиливающей аппаратуры и, что самое главное, коррекции того речевого запаса, который дети приобретают самостоятельно с помощью слуха. Позднооглохшие дети распределяются по отделениям школы в зависимости от степени сохранности их речи. Психическое развитие детей с нарушенным слухом проходит в особых условиях восприятия внешнего мира и взаимодействия с ним. Это — особый вид дизонтогенеза - дефицитарное развитие. Первичный дефект, нарушение слуха, ведет к недоразвитию речи - функции, связанной со слухом наиболее тесно, а также к замедлению развития ряда других 71 функций, связанных с нарушенным слуховым восприятием опосредованно. Эти нарушения развития частных психических функций тормозят психическое развитие в целом. Психическое развитие детей с нарушенным слухом подчиняется закономерностям, которые обнаруживаются в развитии нормально слышащих детей. Вместе с тем у них проявляются закономерности, общие для всех типов аномального развития. Так, при всех типах нарушений наблюдается снижение способности к приему, переработке, хранению и использованию информации. Заметим, что у детей с нарушенным слухом снижение некоторых показателей характерно только для определенного периода онтогенеза. Например, замедленная скорость переработки информации при зрительном восприятии, менее точное и длительное хранение наглядного материала (зрительных образов хорошо знакомых детям предметов) отмечается в дошкольном и младшем школьном возрасте (до 10—11 лет). На последующих этапах онтогенеза дети с нарушенным слухом не отстают по этим параметрам от нормально слышащих сверстников. Следующей закономерностью, наблюдающейся у всех категорий аномальных детей, является трудность словесного опосредствования. У детей с нарушенным слухом эта закономерность может иметь преходящий характер. При адекватных условиях обучения соотношение непосредственного и опосредствованного запоминания изменяется в пользу последнего. Дети учатся пользоваться адекватными приемами опосредствованного, осмысленного запоминания в отношении наглядного и словесного материалов. Кроме того, для всех типов аномального развития характерно замедление процесса формирования понятий. У детей с нарушениями слуха эта закономерность имеет свои временные и структурные особенности проявления. Однако у данной категории детей образуются полноценные понятия, т.е. для них может быть доступен высокий уровень общения (в 72 отличие, например, от умственно отсталых детей, которые часто остаются во власти единичных наглядных образов). В психическом развитии детей с нарушенным слухом исследователи выделяют две характерные закономерности. Первая из них состоит в том, что из-за поражения слуха объем внешних воздействий на глухого ребенка ограничен, взаимодействие со средой обеднено, общение с окружающими людьми затруднено, в то время как необходимым условием успешного психического развития всякого ребенка является значительное возрастание количества, разнообразия и сложности внешних воздействий. Вследствие этого ограничения психическая деятельность такого ребенка упрощается, реакции на внешние воздействия становятся менее сложными и разнообразными, формирующаяся система межфункциональных взаимодействий изменена. Компоненты психики у ребенка с нарушенным слухом развиваются в иных по сравнению со слышащими детьми пропорциях: наблюдается несоразмерность в развитии наглядно-образного и словесно-логического мышления (превалирует первое); письменная речь в обеих формах - импрессивной (чтение) и экспрессивной (письмо) - приобретает большую роль по сравнению с устной. Вторая закономерность - отличия в темпе психического развития у детей с нарушениями слуха по сравнению с нормально слышащими детьми. Отечественный исследователь, занимающийся проблемами детской глухоты, И.М. Соловьев путь психического развития ребенка с нарушенным слухом представлял следующим образом: различия в психической деятельности между слышащим и глухим ребенком, незначительные на начальных этапах онтогенеза, возрастают в течение последующего времени. Так происходит до определенного этапа, когда вследствие систематического сурдопедагогического воздействия различия перестают нарастать и даже уменьшаются. Чем благоприятнее условия, тем быстрее и значительнее сближается развитие ребенка с нарушенным слухом с развитием нормально слышащего ребенка. Основной смысл 73 сурдопедагогических мероприятий состоит, таким образом, в создании новых условий для психического развития, прежде всего - в расширении и качественном изменении доходящих до ребенка внешних воздействий, в изменении их состава за счет воздействий, заменяющих акустические и равных им по значению. 74 4. Характеристика деятельности родителей и региональных органов власти по профилактике детской инвалидности 4.1. Образование родителей как фактор предупреждения инвалидности детей Анализ некоторых негативных тенденций в практике дошкольного и школьного образования показывает, что низкое качество семенного воспитания является сегодня одной из главных причин постоянно растущего числа детей, внешне вполне благополучных, но имеющих явные и скрытые психические отклонения - неуравновешенность, повышенную тревожность, неспособность к волевому усилию. При этом наличие даже слабовыраженной врожденной патологии в развитии малыша (которую вполне можно было компенсировать еще в раннем возрасте) с ростом ребенка усугубляется из-за постоянной психической депривации и негативных эмоций, переживаемых им по вине родителей. В результате врожденная патология прогрессирует и приводит к возникновению серьезных заболеваний у ребёнка вплоть до инвалидности. Другими словами, нервозные, неуправляемые и больные дети - это часто результат неграмотной деятельности родителей. Речь идет о низком или недостаточном уровне функциональной грамотности поведенческих, родителей, ценностных под и которой понимается образовательных комплекс ориентаций, способствующих успешному выполнению родительских функций и, следовательно, полноценному развитию детей. Сегодня, в условиях утраты идеологического единства и традиционных стереотипов родительского поведения, каждый родитель как субъект воспитания вынужден самостоятельно выстраивать стратегию и тактику своего поведения. Очень многие чувствуют себя в этой роли весьма неуверенно: одни легко впадают в крайности, а другие, даже глубоко осознавая истинные цели воспитания, в конкретных обстоятельствах теряются и не знают, каким образом развивать в ребенке желаемые качества. Мало кто из родителей может грамотно организовать сотрудничество с 75 ребенком в семье, не говоря уже о его взаимодействии с одноклассниками и другими детьми. В большинстве семей просто не принято равноправное сотрудничество с детьми: нормальным считается доминирование взрослых над ребенком - гиперопека, чрезмерный контроль и прямое авторитарное давление - практически в любом виде совместной деятельности с ребенком. Особые проблемы возникают в связи с возрастающим количеством неполных и конфликтных семей, где и родители, и тем более дети испытывают дополнительные трудности и психические перегрузки, приводящие нередко к серьёзным заболеваниям ребенка. Таким образом, правомерно сделать вывод о назревшей общественной потребности в целеустремленном образовании родителей с целью повышения их функциональной грамотности и предупреждения нарушений здоровья и развития ребенка. В числе предпосылок необходимости государственного подхода к решению проблемы образования родителей выступают: 1) постоянный рост социальных издержек и прямых финансовых расходов общества из-за низкого качества семейного воспитания, включая содержание больных детей, брошенных своими родителями; 2) фактически проявляющаяся потребность молодых родителей в обучении, которая в настоящее время удовлетворяется лишь стихийно в случайно возникающих группах или путем самообразования; 3) существование государственной системы образования взрослых, в рамках которой неформальное образование родителей может получить научно-методическое обоснование и практическое руководство; 4) необходимость обобщения и передачи молодым многочисленного и многообразного практического опыта раннего обучения малышей, в котором ведущая роль принадлежит родителям (особенно матери) и в котором естественное развитие психики ребёнка не просто ускоряется, а качественно совершенствуется, открывая новые возможности для его последующего личностного формирования; 76 5) наличие педагогической обширной литературы, и отчасти противоречивой рекомендующей психолого- различные подходы и альтернативные идеи развития ребенка, для ориентации в которых нужна, помощь специалистов; 6) законодательно подкрепленное освобождение матери от работы для ухода за ребенком в течение трех лет, которое сегодня используется матерями в педагогическом смысле крайне неэффективно и даже часто с отрицательным результатом: ребенок бывает избалован, задерган и неспособен к самостоятельному общению со сверстниками; 7) необходимость специального обучения родителей, имеющих детей с проблемами в развитии, современным подходам и методам эффективной коррекции психосоматического и личностного состояния ребенка с целью расширения возможностей его обучения и адаптации среди сверстников; 8) наличие методик раннего вмешательства в жизнедеятельность младенцев, имеющих врожденную патологию развития, с целью компенсации этой патологии с помощью специально разработанных методов, которые могут освоить и применять родители под руководством специалистов по раннему вмешательству; 9) потребность родителей в освоении методов и средств повышения психической защищённости ребенка в условиях экономической нестабильности и кризисов межличностных отношений в семье. Реализация указанных предпосылок, безусловно, позволит конструктивно решать назревшие проблемы родительской некомпетентности и функциональной безграмотности, создавая фундамент для полноценного развития и воспитания подрастающего поколения. 77 4.2. Родитель или инструктор по реабилитации Организация здравоохранения традиционно замечает только личность, нуждающуюся в лечении. Подготовка родителей детей с ограниченными возможностями здоровья для проведения ухода и восстанавливающих мероприятий на дому практически не организуется. Реабилитация ребенка на раннем этапе только в последнюю очередь является делом родителей. При проведении восстановления и лечения родители оказываются на дублирующих ролях, что может привести как к психической, так и к физической перегрузке. Упражнения по восстановительной программе могут быть трудными и для детей, и для родителей. Ребенку бывает тяжело воспринимать их с интересом, и обеим сторонам может надоесть продолжительное повторение упражнений. Это вызывает чувство вины у родителей. Надежды на успехи ребенка могут сделать из восстановительной гимнастики основной пункт всего лечения. Ребенок со своей стороны может вообразить, что он пользуется признанием и любовью родителей только в том случае, когда достигает каких-то установленных целей, которые, в свою очередь, иногда бывают совершенно нереальными. Рассмотрим основные потребности родителей детей с нарушениями в развитии, условно разделенные на блоки ПОТРЕБНОСТИ РОДИТЕЛЕЙ Непосредственное вмешательство в душевный кризис, связанный с рождением особого ребенка или с приобретением ребенком инвалидности своевременная информация о болезни ребенка, прогноз развития инвалидности на достаточно частых ее этапах; время и возможность для осмысления ситуации; подробные разъяснения, открытый разговор и позволительность проявления своих чувств; возможность поддержки при необходимости преодоления новых проблематичных ситуаций; 78 участие всей семьи, а также других важных субъектов в кризисе и разрешении других возможных семейных проблем. Достаточные услуги по реабилитации и другие концентрированная информация о возможных путях реабилитации, услугах поддержки и других привилегиях; услуги по восстановлению, расположенные как можно ближе к дому; возможность достаточно часто встречаться с ребенком при его нахождении в больнице; возможность участия в лечении и реабилитации ребенка; инструктаж по домашней программе реабилитации и руководство при ее выполнении; достаточные возможности отработки заданий по программе реабилитации; сведения о реальных целях реабилитации и возможность исполнения собственных ожиданий и надежд, связанных с ней. Информация о нормальном развитии ребенка и поддержка в воспитательной работе особенно сведения о сексуальном развитии ребёнка и возможность разрешения проблем в этой области. Возможность нормального устройства ребенка в дневное учреждение по уходу и, при необходимости, временная помощь по уходу Достаточная информация о возможностях обучения ребенка и возможных трудностях в связи с этим время и возможность на обдумывание вопроса о помещении ребенка в школу и на разбор чувств, с этим связанных; 79 возможность выяснения (совместно с учителем) проблем, возникающих впоследствии, а также, при необходимости, в рамках ухода за учеником; возможность достаточно часто встречаться с ребенком, если он помещен в интернат. Подготовка к руководству увлечениями и творческой деятельностью ребенка Возможность взаимодействия с другими родителями особых детей поддержка связей с товарищами по несчастью; обсуждение общих проблем также и на духовном уровне; совместная деятельность по осуществлению привилегий. Возможность встречи с взрослыми инвалидами картина об адаптации взрослых инвалидов в обществе. Собственные досуг, увлечения и побуждения информация и направляющие услуги по надлежащему использованию собственных ресурсов. ДЛЯ ИХ УДОВЛЕТВОРЕНИЯ: В родильных отделениях больниц нужно обращать внимание на то, как родителям ребенка сообщается о его физических недостатках. Необходимо увеличивать действенность медицинской, психологической и социальной информации и инструкций. Больницы должны также предоставлять родителям сведения о деятельности организаций инвалидов. Персоналу родильных отделений больниц следует давать дополнительную информацию об инвалидности, подготовку к столкновению с кризисной ситуацией, а также достаточный рабочий инструктаж. 80 Нужно расширять совместную работу родильных отделений больниц и детских консультаций, а больницы должны в достаточном объеме информировать консультационные пункты о ситуации в семье и характере увечья. Детским консультациям необходимо следить за положением в семье, оценивать потребность в психической и социальной поддержке для профилактики возникновения проблем, постоянно давать необходимую семье информацию и помогать в проведении мероприятий по уходу или давать им начало. Подготовку персонала детских консультаций к работе в кризисных ситуациях и предоставлению консультаций для семьи ребенка с нарушением в развитии следует расширять и эта работа должна быть обеспечена руководством. Всем отвечающим за работу детских консультаций и реабилитацию особых детей необходимо принимать во внимание потребность семьи иметь информацию о нормальном психическом развитии ребенка. Родителям нужно оказывать поддержку для здорового развития ребенка. Всем, отвечающим за медицинское и социальное обслуживание, а также за реабилитацию ребенка, нужно совместно договориться о конкретном ответственном лице на местном уровне. Всем совместно участвующим в процессе реабилитации необходимо усиливать общую работу с целью информирования всех сторон о ходе процесса. Нужно умножать и развивать услуги по реабилитации так, чтобы их можно было получить как можно ближе к дому. У консультанта по реабилитации должно быть также достаточное представление о психических аспектах обслуживания семьи для того, чтобы он мог, при необходимости, направить семью в круг услуг семейной консультации. Духовная поддержка должна быть усилена и организована по районам. Следует восстановлению, развивать медицинское семейные и курсы. социальное В деятельность обслуживание, по услуги 81 организаций должно стабильно входить воспитание человеческих отношений и половое воспитание. Для родителей должна быть предоставлена возможность участия в больничном уходе и восстановительном лечении. Родителям детей необходимо получить подготовку по руководству их творческой деятельностью и увлечениями в рамках работы объединения, адаптационной подготовки или организуемых муниципалитетом мероприятий. Родителям ребенка с нарушениями в развитии следует в рамках деятельности объединения или адаптационной подготовки преподавать знания по методам целесообразного использования собственных ресурсов, например, с помощью увлечений, творческой деятельности и отдыха. Для родителей нужно расширить, в рамках семейных консультаций, деятельности объединения и адаптационной подготовки, возможности совместной работы, обсуждения общих проблем и получения поддержки при их рассмотрении. 82 4.3. Механизмы взаимодействия родителей, педагогов, социальных работников и общественных организаций в системе предоставления разносторонней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья. Системы помощи детям с ограниченными возможностями и их родителям. В настоящее время большое внимание уделяется проблеме помощи детям с ограниченными возможностями. Решению этой проблеме во многом способствует ЮНЕСКО, деятельность Всемирная различных организация международных здравоохранения, организаций: Международная ассоциация по научному изучению умственной отсталости, Международная лига обществ содействия умственно отсталым и др. Помощь государства семье в работе с детьми с недостатками развития во многом зависит от общего уровня экономики и культуры страны, состояния здравоохранения и традиционных методов работы с такими детьми. Во многих странах (например, в США, Австралии и др.) разработаны государственные «программы раннего вмешательства», рассчитанные на помощь детям и их родителям практически с рождения малыша. «Программы раннего вмешательства» способствуют развитию у детей двигательной активности, речи, формированию навыков самообслуживания и социального поведения. По этим программам с ребёнком 1-2 раза в неделю занимается дома педагог-дефектолог. В развитых странах, согласно законодательству, каждый ребенок с ограниченными возможностями в возрасте с 5-7 лет до 21 года проходит соответствующее обучение в специальных школах и классах, дневных центрах и т.д. Там он получает элементарные общеобразовательные знания, учится самообслуживанию и правилам поведения. Преимущество центров дневного пребывания заключается в том, что ребёнок живет в семье. Такие центры работают по типу школ с продленным днём, так что вечера, выходные и праздничные дни ребёнок проводит дома. 83 В подобные учреждения принимают детей, умеющих ходить и самостоятельно (без существенной помощи) есть. Большое внимание во многих странах уделяется вопросам интеграции детей с ограниченными возможностями. В Австралии, Германии и других странах малыши дауны посещают ясли и сады вместе с нормальными детьми. В дальнейшем они обучаются в обычных классах, где есть педагог дефектолог, или в специальных классах общеобразовательной школы. Взрослые с синдромом Дауна работают официантами в небольших кафе, курьерами, помощниками садовника. Через средства массовой информации у людей воспитывают гуманное отношение к детям и взрослым с ограниченными возможностями. Так, в Швеции выпускают буклеты «Как ты должен себя вести, если встретишь не похожего на себя человека». В них кратко, тактично разъясняются особенности людей с ограниченными возможностями, даются рекомендации, как лучше установить с ними общение. Родители детей с особыми потребностями могут получить конкретные рекомендации на различных курсах, консультациях, в центрах (клубах) помощи. Многие матери приходят туда снять или уменьшить психическое напряжение: отдохнуть, послушать музыку, установить дружеские контакты. С родителями занимаются врачи-психотерапевты, психологи. Откровенные беседы родителей с консультантом и друг с другом помогают иначе воспринимать трудности. индивидуальные Мать особенности и отец начинают лучше собственного ребёнка, понимать перед ними открываются более широкие возможности его воспитания. В помощь семье выпускается необходимая литература. В Италии издается журнал «Синдром Дауна», в Англии — «Голос родителей». В них родители находят исчерпывающие сведения о воспитании и обучении детей с ограниченными возможностями. В России такие дети находятся преимущественно в домах-интернатах Министерства здравоохранения и социального развития. Здесь они живут на 84 полном государственном обеспечении с 4 до 18 лет. Чтобы сохранить необходимый ребенку контакт с семьей и расширить его социальные связи, многие учреждения работают по режиму пятидневки; родители могут забирать ребенка также на время школьных каникул и отпуска. В детских домах-интернатах педагогическая работа строится по специальной программе и включает три этапа. На первом этапе (с 4 до 8 лет) у детей вырабатывают санитарногигиенические навыки, проводят занятия по развитию моторики и координации движений. Воспитанников приучают к адекватному поведению в группе, актовом зале, столовой, на прогулке. Организуется работа по развитию речи и познавательной деятельности, осуществляется подготовка детей к обучению по специальной школьной программе. На втором этапе (с 8 до 16 лет) учителя и воспитатели стараются закрепить навыки самообслуживания и личной гигиены. Воспитанников обучают счету и элементарной грамоте, продолжаются занятия по развитию речи. Большое внимание уделяется привитию детям хозяйственно-бытовых навыков. В частности, их учат стирать и гладить мелкие вещи, пришивать пуговицы, работать с пылесосом и т.д. На третьем этапе (с 16 до 18 лет) главное внимание отводится трудовому обучению. В учебно-производственных мастерских подростки изготавливают из картона коробки, футляры, папки для бумаг; собирают розетки, штепсели; шьют по готовому крою фартуки, косынки, простыни, наволочки. Приобретенные умения и навыки в дальнейшем помогут им адаптироваться в трудовом коллективе. Большая роль на этом этапе отводится социально-бытовой ориентировке воспитанников, т.е. расширению их социальных связей: в ходе экскурсий, на прогулках закрепляются правила поведения в общественных местах, учреждениях бытового обслуживания, на транспорте. Подростки учатся пользоваться телефоном и находить номера экстренного вызова: милиции, «скорой помощи», пожарной команды. Только овладев социально85 бытовыми навыками, эти дети смогут в определенной степени приспособиться к жизни. По достижении 18-летнего возраста большинство воспитанников переводятся из детских учреждений в психоневрологические интернаты для взрослых, где они живут и занимаются преимущественно той трудовой деятельностью, которой овладели ранее. Небольшая часть этих людей по окончании специального учреждения продолжают жить с родителями. В отдельных случаях их трудоустраивают на простейшие работы в сельском хозяйстве, в лечебно-трудовые мастерские психоневрологических диспансеров. Некоторые предприятия, использующие труд инвалидов, предлагают им надомную работу. В 1990-е годы в России в результате демократических перемен, гуманизации специального образования, ратификации многочисленных международных конвенций и деклараций в области прав человека, в том числе прав ребенка и прав инвалидов, произошли кардинальные изменения в системе помощи детям с ограниченными возможностями. Они были включены в систему специального образования и тем самым признаны обучаемыми. Повсеместно стали открываться группы и классы для таких детей. Сроки освоения учебных программ подобными детьми с ограниченными возможностями здоровья определяются возможностями конкретного ребенка, но составляют не более 10 лет. При обучении детей младшего возраста формирование знаний об окружающем мире сочетается с развитием речи учащихся, обучением грамоте, счёту, а также с привитием навыков самообслуживания, ручного труда. Детей старшего возраста продолжают обучать общеобразовательным предметам, но главное внимание отводят трудовой подготовке детей и расширению социального опыта. Многолетний положительный опыт работы специальных школ показал определённые потенциальные возможности этих детей. Они усваивают социальные нормы поведения и трудовые операции, способны читать, 86 писать, понимать речь и выражать свои желания. Следовательно, можно и нужно говорить об их обучаемости, только от взрослых требуются терпение и педагогическое мастерство. Включение в систему образования детей с нарушениями в развитии закрепило за ними право на его получение, которое «приводит к наиболее полному, по возможности, вовлечению ребенка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие ребенка» (ст. 23, п. 3 Конвенции о правах ребенка, ратифицированной РФ 15 сентября 1990 г.). Родители детей-инвалидов получили право на бесплатную помощь специалистов государственной службы медико-социальной экспертизы (МСЭ) и других специальных учреждений в подготовке индивидуальной программы реабилитации для своего ребенка10, которая представляет собой комплекс медицинских, образовательных и социальных мер, помогающих инвалиду адаптироваться в социуме. Реабилитация может осуществляться на дому (в большинстве случаев), в условиях специальных (коррекционных) учреждений, на производствах, использующих труд инвалидов, и т.д. Одной из форм помощи детям с отклонениями в развитии явилось создание реабилитационных центров в системе учреждений как Министерства здравоохранения и социального развития, так и Министерства образования и науки. Обычно в них обучаются воспитанники в возрасте от 56 до 18 лет, в том числе дети с синдромом Дауна. В таких центрах имеются логопедические кабинеты, классы социально-бытовой адаптации, методические кабинеты, мастерские по трудовому обучению. Дети, нуждающиеся в лечебной физкультуре (ЛФК), занимаются в кабинете ЛФК. Атмосферу в центрах стараются максимально приблизить к домашней. Наряду с государственными, для детей этой категории созданы и негосударственные образовательные учреждения (НОУ) в разных городах (Москве, Екатеринбурге, Чебоксарах, Иркутске и др.). Так, в Москве в См.: Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 20 января 1995 г., ст. 11, 12. 10 87 течение многих лет дети с ограниченными физическими возможностями обучаются в школе Святого Георгия. Программа обучения составлена с учётом особенностей каждого ребёнка и, помимо общеобразовательных дисциплин, включает занятия по арттерапии. В школе дети занимаются деревообработкой, швейным делом и др. Школьный возраст воспитанников определен до 13 лет. Открытие специальных учреждений различных типов для детей с особыми потребностями дало родителям возможность выбрать форму обучения для своего ребенка. Подготовлена и внедрена в практику программа дистанционного обучения матерей детей с отклонениями в развитии, воспитывающихся дома (и в Костромской области в частности)11. Семья получила возможность изучить основополагающие принципы и методы коррекционной работы с ребенком. Матери смогут реализовать свой духовный и педагогический потенциал, что будет способствовать нормализации их эмоционального состояния. Предпринимаются попытки интеграции проблемных детей в более высокую образовательную среду. Например, в некоторых дошкольных образовательных учреждениях (ДОУ) Москвы и Санкт-Петербурга дети с синдромом Дауна воспитываются вместе с нормальными сверстниками. В этих ДОУ выявлено явное продвижение детей-даунов в плане их социальнобытовой ориентации и приспособления к нормальным средовым условиям. Что же касается обычных детей, то у них воспитываются такие черты, как толерантность, чувство сопереживания. Во многих регионах России созданы общественные организации, ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями (например, Ассоциация родителей детей с синдромом Дауна), задача которых — помочь семье в воспитании проблемного ребёнка. Родители имеют возможность поддерживать друг друга, делиться новыми педагогическими технологиями, 11 См.: Маллер А.Р. Социальное воспитание ребенка-инвалида // Социальная защита. — 2001. — № 5- 7. 88 информировать общественность о проблемах семей, имеющих детейинвалидов, и т.д. В помощь родителям выходят книги, издаются образовательные журналы. Например, в Москве — журналы «Особый ребёнок» и «Опыты», в Санкт-Петербурге — журнал «Мы и наши дети», освещающие вопросы коррекционной поддержки детей с отклонениями в развитии. Другой вариант педагогического просвещения родителей — организация очных курсов по вопросам помощи детям с проблемами развития. Подобные курсы проводились, например, для матерей детейинвалидов, г. Солнечногорск Московской области. В ходе обучения рассматривались психологические особенности проблемных детей, формы воспитания и обучения таких детей в семье и специальных учреждениях. Слушатели знакомились со спецификой педагогической работы с детьми раннего, дошкольного и старшего возраста. Особое внимание обращалось на организацию возможной адаптации детей с отклонениями в развитии в социуме. По окончании курсов слушателям были вручены сертификаты, удостоверяющие, что они прослушали курс лекций по соответствующей проблеме. Полученные знания подняли их социальный статус, помогли изменить психологический климат в семье, пригодились в педагогической работе тем матерям, которые пошли работать воспитателями в учреждения, где находились их дети. Созданы центры ранней коррекционной помощи детям с отклонениями в развитии, разработаны содержание и методы работы с ними. Так, коррекционная работа с детьми-даунами от рождения до 3 лет показала положительную динамику в плане развития их двигательной активности, речи, формирования навыков самообслуживания и соответствующих форм поведения 12. Открываются специальные классы в коррекционных образовательных учреждениях. Их преимущество состоит в том, что ребенок живет в семье и См.: Материалы Межведомственной конференции «Ранняя психолого-педагогическая помощь детям с особыми потребностями и их семьями». — М.,2003. 12 89 воспитывается в нормальных средовых условиях. Родители получили возможность выбирать такое учреждение, которое больше соответствует психофизическому развитию их ребенка и укладу семьи. Во многих городах: Москве, Липецке, Озерске, Костроме, Ульяновске и др. — созданы особые театры для инвалидов — протеатры. Цель деятельности творческих коллективов этих театров — способствовать социальной адаптации детей с особенностями развития, социокультурной реабилитации семей таких детей. В протеатрах дети с ограниченными возможностями здоровья участвуют в подготовке спектакля, сами исполняют различные роли. Таким образом, организация помощи детям с ограниченными физическими возможностями претерпевает существенные изменения. Наблюдается положительная тенденция отхода от содержания детей в больших домах-интернатах и организация реабилитационных центров с небольшим числом воспитанников. В большинстве регионов эти дети обучаются в особых классах коррекционных образовательных учреждений, и постепенно ставится вопрос о необходимости их включения (инклюзии) в процесс обучения в общеобразовательных школах и детских садах. Однако где бы ни обучался ваш ребенок, будьте ему опорой и поддержкой, первым воспитателем и учителем, так как ни одна школа не может дать ребенку той любви, которую он получает в своей семье. Программа реабилитации ребенка Процесс предоставления реабилитационных услуг инвалиду, в том числе и ребёнку, невозможно без предоставления ему органами МСЭ по месту жительства индивидуальной программы реабилитации, которая окончательно изменяется после достижения им 18-летнего возраста. Программа реабилитации - это система мероприятий, направленных на развитие возможностей ребенка и всей семьи. Её разрабатывают родители вместе с профессионалом: врачом, социальным работником, педагогом, 90 психологом. Во многих странах такой программой руководит один специалист. Это может быть представитель любой из перечисленных профессий, куратор, который отслеживает и координирует реабилитационную программу. Такая система мероприятий составляется индивидуально: учитываются как состояние здоровья и особенности развития конкретного ребёнка, так и возможности и потребности его семьи для ее успешного выполнения. Программа реабилитации может разрабатываться на полгода и на более короткие сроки в зависимости от возраста и условий развития ребенка. По прошествии того срока, на который была рассчитана программа, родители и специалист, координирующий услуги ребёнку и семье, обсуждают достигнутые результаты, анализируют успехи и неудачи, негативные моменты, которых не удалось избежать, а также то положительное, что не было запланировано, но всё же произошло. После этого вместе со специалистом разрабатывается программа реабилитации на следующий период. Итак, что же должна представлять собой программа реабилитации? Это чёткий план действий родителей, направленный на развитие способностей ребёнка, его оздоровление, социальную адаптацию (например, профессиональную ориентацию), причем мероприятия обязательно должны охватывать и других членов семьи. Это может касаться образования для родителей, психологической поддержки семьи, помощи семье в организации отдыха, необходимого для восстановления сил. На каждый период программы ставится цель, которая разбивается на ряд задач, поскольку предстоит работать сразу в нескольких направлениях, подключая к процессу реабилитации разнообразных специалистов. Скажем, малышу необходима такая программа, которая будет включать следующие составные части: - медицинские мероприятия: оздоровление, профилактика; 91 - мероприятия, направленные на развитие: а) общей моторики; б) точной моторики; в) языка и речи; г) умственных способностей; д) навыков самообслуживания; е) навыков общения. Остальные члены семьи также должны разбираться в тонкостях детского развития, возможно, заново учиться общению друг с другом и с малышом, чтобы не усугубить первичные дефекты развития неблагоприятными воздействиями извне. Значит, в программу реабилитации будут входить и такие мероприятия, как организация благоприятного окружения ребёнка (включая обстановку, специальное оборудование, способы взаимодействия, общения в семье), приобретение новых знаний и навыков родителями и всеми теми, кто близок ребенку. После того как программа разработана, семья приступила к ее выполнению, должен осуществляться мониторинг, т. е. регулярное отслеживание хода событий. Такой контроль производится в виде систематического обмена информацией между куратором и родителями. Если возникают преодолевать какие-нибудь возникшие трудности, преграды, ведёт он помогает переговоры с родителям нужными специалистами, учреждениями, разъясняет права ребёнка и семьи. В случае необходимости куратор посещает своих подопечных, чтобы лучше представляет собой разобраться в трудностях выполнения программы. Таким образом, программа реабилитации цикличный процесс. Условно разделим их на 4 взаимосвязанных блока: 1.) Планирование реабилитационной программы на период ...; 2.) Критический анализ достигнутого; 3.) Выполнение мероприятий; 4.) Мониторинг выполнения программы родителями и специалистами Если ребенок имеет серьёзные проблемы со здоровьем, родители должны быть готовы к тому, что по некоторым направлениям развития он может отставать от своих сверстников; но чем раньше семья увидит это, тем легче и плодотворнее пойдет работа по программе реабилитации. 92 Некоторых недостатков в развитии можно избежать, если работа начата вовремя. Для оценки уровня развития ребёнка, его двигательных умений и психики, для выработки правильных приёмов воспитания, обогащения знаниями, для распознавания болезненных отклонений, которые могут возникать в разные возрастные периоды, родителям необходимо знать закономерности детского развития, следить за тем, насколько оно соответствует норме. Особое значение для всей последующей жизни имеет первый год жизни ребенка, поскольку он растёт и изменяется очень быстро. Необходимо помнить, что в этот период основным источником получения разнообразных впечатлений, необходимых для нормального развития нервной системы и органов чувств ребенка, формирования положительных эмоциональных реакций и речи, является постоянное общение с ним взрослых людей. При этом все члены семьи совместно с врачами, психологами и другими специалистами наблюдают за поведением, психическим развитием малыша; в доме стремятся всё приспособить к его нуждам, максимально обеспечить его бытовую независимость и самостоятельность. Естественно, что приспособления и обстановка будут меняться с возрастом ребенка. Одновременно родители прилагают усилия к формированию правильных взаимоотношений между ребенком и другими членами семьи, распределяют обязанности по его жизнеобеспечению и уходу за ним; способствуют установлению отношений ребенка с другими детьми. Начать можно, как правило, с родственников, друзей. Если позволяет физическое состояние ребенка - организовывать его выход во двор, в театр, музей, занятия в кружках, участие в детских мероприятиях и праздниках. В процессе этой деятельности взрослые обсуждают с ребенком его проблемы и поддерживают его. 93 К семи годам, исходя из состояния ребенка, вместе со специалистами родители должны определить возможность его обучения, соответствующие форму и место. Ребенок в школьном возрасте Когда ребенок начинает учиться дома или в образовательном учреждении, вся его жизнь меняется: появляются новые обязанности, изменяются ритм и содержание жизни. Возрастают требования к нему со стороны взрослых. Возникают новые отношения, в том числе к учёбе как серьёзной деятельности. Но все дети разные, и какому-то конкретному ребенку обучение может даваться гораздо труднее, чем другим, у него медленнее будут формироваться школьные навыки, он может тяжелее входить в контакт с детьми, его поведение не всегда соответствует новым требованиям. Родители должны быть готовы к этому и стремиться научить его выполнять правила и требования, определяемые выбранной формой обучения. Одновременно с этим необходимо научить ребенка выполнять жизненно необходимые ежедневные медицинские назначения, которые он может делать сам. Например, пользоваться инъектором, ингалятором. На протяжении всей жизни ребенку с нарушениями в развитии, да и взрослому человеку с ограниченными возможностями здоровья придется учиться полноценному социальному функционированию, но именно в школьной жизни родители должны помочь ему не бояться общения вне дома, не уходить от про6лем, не прятаться за спины близких (мамы, папы, бабушки, дедушки), а стремиться преодолевать трудности. В жизни придется встречаться с разными людьми, и подрастающий человек должен знать и уметь, как поступать в каждом конкретном случае, исходя из своих возможностей. Поэтому родителям следует открыто обсуждать с ребенком, как реагировать на обиду, агрессию, непонимание, равнодушие. При этом по возможности воздерживаться от оценок других людей, анализировать только 94 конкретную ситуацию или случай, объяснять ребенку, как должен поступить он, а не абстрактный идеальный взрослый или ребенок по отношению к нему. Здесь, как и в первые годы развития малыша, родителям необходимо собрать как можно больше информации о службах, учреждениях и специалистах, которые могут помочь сейчас и в дальнейшем. Ребенок в подростковом возрасте и ранней юности Этот период жизни очень важен и ответствен для каждого человека. Правильное отношение к подростку, понимание его, помощь в социализации имеют решающее значение для будущей взрослой жизни человека. На этом этапе с помощью родителей подросток уже должен, насколько это позволяет его состояние, овладеть навыками самообслуживания. Вместе с тем очень важно довести до сознания ребенка факт его хронического заболевания, помочь понять свои возможности и определить свое место в обществе. В этой проблеме и в вопросах, связанных с сексуальным воспитанием, родителям помогут разобраться врачи, психологи и педагоги. Одновременно с этим родителям следует подвести подростка к необходимости выбора профессии и дальнейшего образования. Именно в этом возрасте семья решает, какой будет дальнейшая жизнь ребенка, исходя из возможного уровня его самостоятельности (независимости от окружающих). 95 Приложение Наименование Размер пособия Куда выплаты (пенсии, меры обращаться (меры социальной социальной поддержки) поддержки следует Требуемые документы 1. Социальная пенсия Выплачивается В размере базовой В 1. Заявление. ребенку инвалиду части трудовой территориальный 2. Выписка из акта до достижения пенсии по Орган Пенсионного освидетельствования им 18 лет. инвалидности III Фонда РФ по месту бюро медико- степени жительства его социальной экспертизы. ограничения родителя 3. Документы, способности к (усыновителя, удостоверяющие трудовой опекуна, личность, возраст, место деятельности попечителя). жительства, (С 1.04.2007-2225 Если родители принадлежность руб.44 коп.) проживают к гражданству ребенка и отдельно, заявление родителей (паспорт, вид подается по месту на жительство для жительства того иностранца или для родителя, с которым лица без гражданства, проживает ребенок. для несовершеннолетних лиц, не достигших 14 лет - свидетельство о рождении). 2. Обеспечение детей с ОВЗ набором социальных услуг (из числа не отказавшихся) 2.1. В региональное 1. Заявление. Предоставление от- 2. Копия при наличии деление Фонда свидетельства о медицинских социального рождении ребенка. показаний страхования 3. Справка об по месту инвалидности. жительства. 4. Документ, путевки на санаторно- 96 курортное лечение удостоверяющий и получение на тех личность одного из же условиях родителей. второй путевки на санаторно- курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту печения и обратно для сопровождающего их лица. 2.2. Обеспечение В региональное 1.Заявление. техническими отделение Фонда 2. Индивидуальная средствами социального программа реабилитации, страхования реабилитации протезами по месту ребенка- инвалида. (кроме жительства. 3. Копия свидетельства зубных протезов), о рождении ребенка. протезно- 4. Документ, ортопедическими удостоверяющий изделиями. личность одного из родителей. 2.3. Бесплатное В По рецепту врача на обеспечение территориальный бесплатное обеспечение лекарственными орган медикаментами. средствами. Пенсионного Фонда РФ по месту жительства. 97 2.4. Бесплатный В территориальный 1. Заявление. проезд орган Пенсионного 2. Копия свидетельства на пригородном Фонда о рождении железнодорожном по месту жительства РФ ребенка транспорте при 3. Документ, сопровождении удостоверяющий ребенка-инвалида личность одного из родителей. 3. Скидка на оплату Установлена в В территориальный 1. Заявление. жилого помещения размере не ниже орган социальной 2. Документ, и коммунальных 50% от защиты населения, удостоверяющий услуг оплаты опеки и личность, его копия. попечительства. 3. Справка МСЭ, ее (электроснабжения, коммунальных газоснабжения, в услуг в пределах копия. том числе нормативной 4. Сведения о снабжения сетевым площади жилого жилищных условиях, природным или помещения и выданных сжиженным нормативов организациями газом, газа в потребления (предприятиями), баллонах, коммунальных предоставляющими водоснабжения, услуг, а для жилищно - водоотведения семей, коммунальные услуги, в (канализации), проживающих которых указываются: горячего в домах, не - водоснабжения имеющих площадь, и теплоснабжения центрального - (отопления). отопления, - от емкостной, баллонный) Указанные меры стоимости - холодное социальной топлива, водоснабжение поддержки приобретенного в (центральное или предоставляются пределах норм, автономное), независимо от вида установленных - горячее жилищного фонда для продажи водоснабжение на всех, совместно населению на (центральное, проживающих территории автономное), занимаемая газ (природный, 98 с ребенком с ОВЗ муниципального - отопление образования. (центральное, печное, членов семьи. газовый котел), - канализация (центральная, выгребная яма), - иные жилищнокоммунальные услуги. 5. Справка о составе семьи. Меры социальной поддержки устанавливаются с даты подачи заявления 4. Проезд на автомобильном и речном транспорте пригородного и городского сообщения по именному льготному проездному документу. Именной льготный проездной документ действителен при сопровождении ребенка инвалида. Именные льготные проездные документы распространяются в пунктах продажи проездных документов. 5. Четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня по уходу за детьмиинвалидами и инвалидами с детства до достижения ими возраста 18 лет На получение дополнительных оплачиваемых выходных дней по уходу за детьмиинвалидами и инвалидами с детства до достижения ими возраста 18 лет имеет право один из родителей или законных представителей (опекунов, попечителей). Оплата рассчитывается исходя из среднего дневного заработка. Предоставляются по месту работы одного из родителей или законного представителя необходимые документы: 1. Заявление. 2. Справка органов социальной защиты об инвалидности ребенка с указанием, что ребенок не содержится в специализированном детском учреждении на полном государственном обеспечении - ежегодно. 3. Справка с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнительные выходные дни в этом же календарном месяце ему не предоставлялись или предоставлялись частично - при каждом обращении. 4. Документ, подтверждающий, что другой родитель не состоит в трудовых отношениях с 99 работодателем или является лицом, самостоятельно обеспечивающим себя работой - при каждом обращении. 6. Субсидии на обеспечение жильем инвалидов и семей, имеющих детей с ОВЗ. Предоставление субсидий на обеспечение жильем инвалидов и семей, имеющих детейинвалидов, осуществляется в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 15.10.2005 г. №614 «Об утверждении правил расходования средств на предоставление субвенций из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации на реализацию передаваемых полномочий Российской Федерации по обеспечению жильем ветеранов, инвалидов и семей, имеющих детей-инвалидов» и постановлением губернатора Костромской области от 10.05.2006 г. №384 «О форме и порядке предоставления меры социальной поддержки по обеспечению жильем ветеранов, инвалидов и семей, имеющих детей-инвалидов». Размер денежной субсидии определяется на 18 м2 жилой площади, исходя из стоимости одного 1м2 жилья, устанавливаемого Министерством регионального развития. На 1 ноября 2007 года размер субсидии [составлял 424 800 рублей (18 м2 х 23600 рублей). 100 Список используемой литературы. 1. Вернер Д. Реабилитация детей-инвалидов. Руководство для семей, имеющих детей с физическими и умственными недостатками, работников местных служб здравоохранения и реабилитации. – М.: Изд-во Всероссийского общества инвалидов, 1995. – 167 с. 2. Вовлечение молодежи в деятельность по решению социальных задач: город равных возможностей. — М.: РООИ «Перспектива», 2001. – 82 с. 3. Всероссийская конференция по проблемам детей-инвалидов «Партнерство во имя развития». – М., 1998. – 15-17 декабря. 4. Если ваш ребенок не такой, как другие… Книга для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья. / Под ред. О.И. Волжиной. – М.: НИИ семьи, 1997. – 180 с. 5. Жить, как все: О правах и льготах для инвалидов / Под ред. С.И. Реутова. – Пермь: РИЦ «Здравствуй», 1994. -209 с. 6. Зотова Е.П. «Особые школьники». О проблемах реабилитации детейинвалидов: дискуссия // Русский инвалид. – 1999. - № 5. – С. 7-8. 7. Зотова Е.П. Стыдно быть иждивенцами. Проблемы реабилитации инвалидов // Русский инвалид. – 1999. - № 9. – С. 8. 8. Изменяем себя – меняем мир. Библиографический указатель по проблемам реабилитации инвалидов. – Барнаул: Изд-во Алтайской краевой общественной организации ВОИ., 2000. – 29 с. 9. Инвалидность и душевное здоровье. – М., 2003. – 58 с. 10.Инвалиды: группы взаимной поддержки. — М.: РООИ «Перспектива», 2001. – 63 с. 11.Инвалиды: отстаивание прав и интересов. — М.: РООИ «Перспектива», 2002. – 68 с. 12.Интеграция в общество. Сборник для инвалидов, организаций инвалидов и специалистов. — М.: РООИ «Перспектива», 2000. – 157 с. 13. Как общаться с инвалидами. – М.: Изд-во ВОИ, 2002. – 1992. – 30 с. 14.Камаев И.А., Позднякова М.А. Ребенок-инвалид: организация медикосоциального обеспечения. – Нижний Новгород: Изд-во Нижегородской государственной медицинской академии, 2004. – 304 с. 15.К независимой жизни. Книга для людей с инвалидностью, организаций и специалистов, работающих в области проблем инвалидности. — М.: РООИ «Перспектива», 2001. – 247 с. 16.Конвенция о правах инвалидов. Организация Объединённых Наций. Ares/61/106. Генеральная Ассамблея. Distr.: General 24 января 2007. 17.Корепанова И.А., Сомова Ю.В., Фомичёва Л.Ф. Толерантность как принцип защиты прав детей-инвалидов. – М.: Изд-во ООО «ДАРЭКСПО», 2000. – 52 с. 18.Кузнецова Л. В., Переслени Л. И., Солнцева Л. И. и др. Основы специальной психологии: Учеб. пособие для студ. сред. К89 пед. учеб. заведений. - М.: Издательский центр «Академия», 2003. - 480 с. 101 19.Мастюкова Е.М., Московкина А.Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии: Учеб. пособие для студ. высш. учеб, заведений. - М.: Гуманит. изд. центр ВЛАДОС, 2003. - 408 с. 20.Материалы по работе с молодыми инвалидами 2000-2002 гг. – Владимир: Изд-во Владимирской областной общественной организации ВОИ, 2002. – 57 с. 21.Международные правовые акты о социальной защите детей-инвалидов. Извлечения // Надежда. – 1998. - № 6. – С. 12. 22.Новые пути решения проблем детской инвалидности средствами культуры и искусства. Методическое пособие. Вып. 2. – 2003. – 188 с. 23.Олейникова М. Урок на всю жизнь. Опыт работы по проведению «Уроков доброты» в школах Великого Новгорода // Надежда. – 1999. - № 7. – С. 7. 24.Опыт работы ОРЦ «Лесная сказка» по комплексной реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями. Сборник программ. – Студия оперативной полиграфии «Авантитул». Кострома, 2002. – 48 с. 25.Опыт работы по творческой реабилитации молодых инвалидов Костромской области. – Кострома: Изд-во Костромской областной общественной организации инвалидов «Белый дельфин», 2007. – 22 с. 26.Опыт социальной интеграции молодых людей с инвалидностью. – М.: Изд-во Межрегиональной общественной организации «Ассоциация молодёжных инвалидных организаций, 2007. – 48 с. 27.От реабилитации души к общей реабилитации: Сборник статей культурнотворческой интеллигенции инвалидов. – М., 2003. – 66 с. 28.Порошина Н. Тайна ещё не раскрыта, но у больных рассеянным склерозом появился шанс // Надежда. – 1997. - № 5. – С. 7. 29.Права, оплаченные страданием: Справочно-публицистическое издание для инвалидов и тех, кто рядом с ними. / Авт.- сост. А.Г. Зебзеева. – Изд. Третье, испр. и доп. – Пермь: Здравствуй, 2007. – 384 с. 30.Программа реабилитации поможет вернуться к людям. Комментарии // Надежда. - № 5. – С. 15. 31.Программа сотрудничества ЕС и России. Ежеквартальный бюллетень.– 2008. - № 1. 32.Селигман М. Обычные семьи, особые дети: (пер. с англ.) / Селигман М., Дарлинг Р. - Изд. 2-е. – М.: Теревинф, 2009. – 368 с. 33.Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. Ares/48/96. Генеральная Ассамблея. Distr.: General 20 декабря 1993. 34.Степанов В. Здесь согреваются сердца. Опыт работы дома-интерната с умственно-отсталыми детьми // Голос. – 1998. - № 1. - С. 7-8. 35.Толковый словарь русского языка в 4-х томах / АН СССР, ИН-Т Рус. ЯЗ., Под ред. А.П. Евгеньевой. – 3 –е изд., Т. 4. С-Я., 1988. - С.76. 36.«Уроки доброты». Сборник материалов (буклет). – Пермь: Изд-во Пермской областной общественной организации ВОИ., 2002. – 5 с. 37.Феоктистова В. А, Стернина Э. М., Сорокин В. М. и др. Воспитание слепых детей дошкольного возраста в семье. Библиотечка для 102 38. родителей. – М.: Изд-во Российский государственный педагогический университет им. А.И. Герцена, 1993. – 78 с. Черновина Г. Плыви, малыш, плыви. Опыт работы Волгоградского РОО родителей детей-инвалидов // Русский инвалид. – 1999. - № 6. – С. 5. 103
