ДЕТИ И РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

2
СОЛОМИНКА
№2 (34), февраль - 2009
Разговор о главном
ДЕТИ И РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ
3 февраля Воронеж посетила кандидат медицинских
наук О. В. Быкова — невролог
Научного Центра Здоровья
Детей РАМН. Ольга Владимировна более 12 лет лечит
детей, больных рассеянным
склерозом. В беседе с нами
Ольга Владимировна рассказала о существующих в России
проблемах, и о новых возможностях в диагностировании и
лечении детей с РС.
— По статистическим ориентировочным подсчётам на 150 тысяч россиян (больных РС) должно
быть выявлено около 5 % детей, и
наблюдаться неврологами около
7,5 тысяч пациентов (до 16-17–
летнего возраста). Реально под
наблюдением специалистов только 300 человек. А где остальные?
Из-за недостатка информации
о медицинской квалифицированной помощи больным с этим
сложным заболеванием только
1% детей под контролем опытных врачей. Наш Научный Центр
Здоровья Детей РАМН предоставляет консультативную помощь и
лечение всем российским больным детям. Но нередко мы видим
такую ситуацию. Родители больного ребёнка обращаются к рекламируемым услугам, в поисках
специалистов «заходят» в Интернет находят там лжелекарей, обещающих вылечить РС, в результате тратят огромные деньги практически на «ветер». Пациенты
готовы ехать куда угодно, даже за
границу. Были случаи, когда живущие в соседнем квартале больные
узнавали о нашем существовании
через зарубежных специалистов,
а ведь данные о работе Центра
Здоровья Детей РАМН можно
найти на сайте www.(?? ??).
Печально, но теряется драгоценное время для своевременного начала лечения. Вторая проблема для российских пациентов
— неправильно ставится диагноз.
Третья, самая распространённая
ошибка врачей, — приговор паци-
20
детей и подростков
больных рассеянным
склерозом по Воронежской
области
енту, как неизлечимо больному.
Да, полного излечения от этого
недуга пока не найдено, но на сегодняшний день существует множество медицинских препаратов
способных задержать ремиссию
на длительный период, а так же
сократить или облегчить период
обострений, что позволяет больному «отсрочить» инвалидность
на более поздние сроки.
— Как вести себя родителям, если
ребёнок болен РС?
— Дети с РС в основном подросткового возраста, в отношениях
с ними важен тесный, доверительный контакт. О проблемах
он сам расскажет, но говорить о
серьёзных нюансах нужно только специалисту. Главное, родителям не игнорировать жалобы и
болезненные проявления, но и
постоянно напоминать о болезни
не нужно, чтоб не озлобить, а тем
более ориентировать ребёнка заранее на тяжёлое заболевание ни
в коем случае нельзя.
— Бывают случаи, когда мама, больная РС, постоянно «видит» у своих де-
тей симптомы рассеянного склероза.
По вашему опыту, часто ли наблюдается наследственный РС?
— Ситуация «мнимой наследственной болезни» у больных мам
встречается. В действительности
же, в семье, где больной родитель, распространённость семейных случаев заболевания РС не
велика. Случаи, когда больной
родитель, и заболевает ребёнок,
встречаются не намного чаще,
чем в популяции в целом. Даже,
если и произойдёт повтор, не
надо заранее портить жизнь
ребёнку. Если уж замечаете симптомы РС, и очень волнуетесь,
можете раз в три года делать
ребёнку-подростку МРТ. Специально выискивать признаки РС в
ребёнке и придумывать диагноз
нет необходимости.
— Назначается ли детям лечение
дорогостоящими препаратами, из
списка по 7 нозологиям?
— Да, те препараты, которые
прошли испытание для лечения
детей-подростков, — назначаем,
но лечение (имеется ввиду введение инъекций и их побочных эффектов) не должно быть тяжелее
самой болезни. Ещё одна значимая проблема в том, что от регионов не поступает заявок на лечение детей и на лекарственное
обеспечение по 7 нозологиям.
Инициатива должна исходить из
регионов, если нет сведений —
нет помощи детям.
Если в регионе есть КВОТы,
мы, с согласия родителей, госпитализируем ребёнка в Москву.
Здесь он проходит дообследование, уточнение диагноза, и под
нашим наблюдением и наблюдением родителей, начинаем лечение. Выдаём лекарства на короткий период. В случае, если регион сразу не может обеспечить,
мы предоставляем препараты на
3 месяца.
Научный Центр Здоровья Детей РАМН располагает всеми диагностическими технологиями, и
специалистами для лечения всех
нуждающихся российских детей,
больных рассеянным склерозом.
М. Австриевская, Е. Давыдова