Об эпилепсии и не только - Сайт Международного Бюро по
advertisement
Об эпилепсии и не только Начало написания статьи 04.09.06 завершение 10.10.2013, Каждый в этой жизни проходит через боль. Нет человека, у которого было бы все всегда в порядке. Особенно это касается здоровья. Мы рождаемся и умираем в страданиях, но между этими двумя событиями всем хочется жить счастливо. К сожалению, очень многие семьи встречаются с ситуацией, когда практически ежедневно приходиться испытывать боль и обливаться слезами. Среди огромного списка болезней являющихся причинами горя в семье есть некоторые, заслуживающие особого внимания. Одна из них - эпилепсия. Никто не будет отрицать ужаса, который вселяет одно лишь название данной патологии. По безжалостной статистике 70% людей страдающих эпилепсией - дети. И поэтому наиболее часто в состоянии рассеянного кошмара оказываются родители этих детей. Что испытывают мать или отец когда их ребенку ставят такой диагноз? В первую очередь страх, а затем протест. Протест против всего: мира, врачей, других здоровых детей. А главное - против диагноза! И сразу начинаются ошибки. Первая и самая распространенная - попытка найти врача, но не того, который попытается вылечить, а того, который снимет диагноз. Вторая не менее распространенная, но более серьезная и приводящая к худшим последствиям - попытка самостоятельно корректировать лечение. И третья - постоянные смены докторов! Конечно, есть еще целый список неправильных шагов, которые мы постараемся проанализировать ниже. Но начнем с вопроса - что является причиной этих заблуждений? По нашему мнению отсутствие грамотной, структурированной и достоверной информации доступной всем. А главное доступной тем, кто встретился с этим заболеванием впервые! В наш век люди очень мало доверяют средствам массовой информации и подобным статьям. И это понятно: практически в конце каждого из таких опусов предлагается или биологически активная добавка, или "верный способ" избавиться от болезни, или попытка выманить деньги на нужды несчастных. Кроме того, у многих авторов нет представления о том, что они освещают или поверхностное об этом понятие. Что дает мне право рассуждать именно так? Прежде всего, то, что я врач! Во-вторых, я - отец, прошедший через страдания своих детей, через собственные душевные муки, бессонные ночи, отчаяние, страх и желание не проснуться утром! А еще через счастье выздоровления ребенка, его смех, его учебу в школе и тренировки айкидо! Когда заболел мой ребенок, и я впервые осознал весь кошмар диагноза ДЦП и синдрома Веста, я стал метаться. Пытался подключить лучших врачей - своих учителей. Мой мозг отказывался работать от дикого состояния холодной пустоты. Низкий поклон моему наставнику, человеку огромной души Дьяченко Николаю Алексеевичу, заместителю главного врача 1 ДГКБ города Алматы. В полном отчаянии пришел я к нему…Он не стал меня успокаивать, а жестко спросил: "Ты ребенка на помойку выбросишь?". Я ответил - нет. "Тогда, - сказал он - утри сопли и иди паши! Познай эту патологию! Кроме тебя никто не сможет правильно описать, рассказать симптомы и проявления тем врачам, которые будут вести твоего ребенка. Перестань бегать от одного к другому! Консультировать ребенка могут сотни, но принимать решение должен один! Ни один глупец не навредит так, как несколько умных профессоров, но с разными точками зрения. Машина, которой пытаются рулить несколько, пусть даже самых классных водителей неизбежно разобьется!". Вторая часть этой беды всегда осложнялась отношением к ней родных и близких. Я понимаю дедушек, бабушек, мам, пап и всех других родственников, которым хочется видеть в ребенке здорового, и беспроблемного дитя. И когда им говорили о том, что он серьезно болен, и лечить необходимо кучей таблеток, и уколов в течение 3 - 5 лет, их разум отказывался верить этому. Каждый из них пытался найти "доброго врача", который сказал бы, что патологии нет. И что самое кошмарное - находили! Под влиянием этих горе-докторов меня обвиняли в том, что я травлю, убиваю своего ребенка. Прекращали лечить, и даже когда наступало ухудшение, закрывали глаза и надеялись на то, что само пройдет. Ведь тот добрый доктор сказал - "перерастет", значит - "перерастет"! Несомненно, у каждого врача бывают ошибки и проколы. И сам я не безгрешен. Но когда невропатолог делает ребенку инъекцию со снотворным или противосудорожным препаратом и после этого - снимает электроэнцефалограмму, и, естественно, не найдя ничего говорит, что можно отменять лечение - такое ни в какие ворота не лезет... Решишь эту проблему - убежишь от таких лекарей, - настигает новая напасть: полная разобщенность специалистов и негативное их отношение друг к другу! Даже если предыдущим врачом назначения были сделаны правильно, каждый новый почему-то считает своим долгом облить помоями сначала своего предшественника, потом всех остальных, а потом переменить лечение. И не всегда в лучшую сторону! И это не только наши врачи. Та же ситуация и в Москве, и в Израиле и т.д. Разрозненность мнений и зашкаливание амбиций не позволяли долгое время найти оптимальный путь. А что такое время? Это будущее ребенка! Чем дольше не поддаются лечению приступы, тем серьезнее происходят необратимые изменения в мозгу! Следующий шок я испытал, когда выяснилось, что в Казахстане нет даже такой профессии - эпилептолог! И лечением этой болезни… занимаются неврологи. Несомненно, уровень таких докторов как Лепесова М.М, Алдунгарова Р.К. (кстати, она является президентом Казахстанской лиги борьбы с эпилепсией), Еренчина Р.А., врачей моего сынишки - Каримовой Р.Б, Прохоровой С.Х, и многих других, позволяет правильно подходить к данному заболеванию. Но в большинстве случаев неврологи даже отдаленно не представляют глубины проблемы. Именно поэтому пациентам с абсансной формой эпилепсии назначают карбамазепин. А детям, по 7 и более лет страдающим судорогами с потерей сознания по 3 - 4 раза в день, продолжают ставить диагнозы вроде аффективно-респираторного синдрома, или судорожного синдрома. И поэтому противоэпилептические препараты назначают курсами, как витамины или при прекращении приступов отменяют их через месяц или полгода. Не все неврологи читают электроэнцефалограмму и, увидев заключение нейрофизиолога о том, что на записи, проведенной в межприступный период, в течение 10 минут нет патологических изменений, решают, что у пациента нет эпилепсии. Конечно, такое может быть. Ведь по статистике только у 30 % больных эпилепсией в межприступном периоде находят специфические изменения. Поэтому и существуют специальные методы обследования в виде длительного видео ээг-мониторинга, холтеровского ээг-мониторинга, стресс-ээг и так далее. Иногда даже при помощи этих современных аппаратов невозможно выявить изменения, особенно на фоне приема препаратов. Огромная благодарность перечисленным выше моим учителям и врачам моего сынишки, которые делились со мной своими знаниями, искали новые методики в лечении и обследовании. Только благодаря их самоотверженному труду и высокой степени ответственности мы смогли получить положительный результат. Если бы не они, то, встречаясь с малоопытными врачами, я мог наделать множество ошибок и навредить. Первое время на меня накатывала дикая злость на своих коллег за их незнание, за их амбициозность и воинствующий дилетантизм. Но постепенно, вникая в суть проблемы, я понял, что винить их не за что! Разве можно винить человека за то, что он не понимает вкуса банана, если он даже не знает о его существовании? Тогда я начал по крупицам собирать сведения о новых методиках, о противопоказаниях и показаниях различных лекарств, о побочных действиях как каждого в отдельности, так и в сочетании друг с другом. О том, что можно делать и что нельзя людям с этой болезнью. Когда у нас возникают проблемы мы всегда, в первую очередь грешим на государство. И насколько было сильно мое удивление, кода я узнал, сколько государство делает для решения этой проблемы! Но что-то мешает максимальному использованию преференций и достижению наибольшей отдачи всех его стараний. И чем глубже познавал этот раздел медицины, тем больше и больше понимал, что в одиночку здесь не справишься. К счастью меня окружали друзья, помогавшие все это трудное время не пасть духом, оказавшие и финансовую и моральную помощь. Не могу не поклониться до земли Искакову Архимеду Мынбаевичу, семье Горбатовских, семьям Субханбердиных, Гукасовых, Абишевых, и многим другим. Меня окружали мои коллеги, с горячим и огромным сердцем. И рядом были мои родители и родные. Именно то обстоятельство, что у нас в семье уже не первое поколение врачей и позволило достичь некоторых успехов. В 1990 году, через год после окончания института с помощью отца Савинова В.М и мамы Савиновой Г.В. я прошел специализации по нетрадиционным методам лечения, массажу, иглорефлексотерапии, детской хирургии, мануальной терапии, детской ортопедии и нейроортопедии. В дальнейшем по неврологии, педиатрии и еще нескольким прикладным специальностям. Продолжая учиться, открыли второй в нашей стране на то время частный реабилитационный центр по лечению детей с последствиями родовой травмы. Набираясь опыта, мы поняли необходимость семейной медицины и с 1994 года занимались курацией семей по принципу "земского" врача. К сожалению, в связи с перестройкой многие, с кем начинали работать, уехали. Но те, кто оставался рядом, были поистине сподвижниками медицины. Их смелость и самоотречение стали основой в реализации проекта Лаборатории изучения проблем сна, головной боли, эпилепсии и судорожных состояний SVS. А также в открытии Общественного Объединения SVS Nevro. Мы с коллегами занялись анализом ресурсов Казахстана и всего мира в плане лечебнодиагностической аппаратуры, кадров, методов лечения и реабилитации. Свыше сотни врачей и профессоров были опрошены для уточнения общей картины. В результате мы пришли к следующим выводам: " Эпилепсия только в 20 % случаев не поддается лечению. " Для успешного лечения в Казахстане есть весь спектр необходимых медикаментов. " Проблема действительно имеет огромную социальную значимость в связи с тем, что только по Казахстану свыше 180 тысяч больных. " Больше половины всех пациентов - дети. " Процент излечения почти вдвое меньше чем по мировым данным. " Больше половины родителей, у которых в семье есть ребенок с эпилепсией не работают. " В результате неэффективного лечения до 18 % пациентов полностью интеллектуально инвалидизируются и до 40 % становятся инвалидами физически. " В среднем на одного пациента в год уходит до 80 тысяч тенге расходов на лечение и компенсации. И учитывая вышеизложенные цифры, можно подсчитать какой ущерб наносится государству и людям при неправильном лечении. " В Казахстане мониторирования, не было аппаратуры эксперт-класса: видео ээгхолтеровского ээг-мониторирования, аппаратуры по определению концентрации препаратов в крови, стресс-мониторирования для определения толерантности (устойчивости) к нагрузкам. " Нет хирургических центров по оперативному лечению эпилепсии. " Отсутствует реестр результатов лечения пациентов, негативных результатов и побочных эффектов препаратов. " Отсутствовал регистр препаратов используемых в обычной лечебной практике, но противопоказанных при эпилепсии и судорожных синдромах. " Не было специализированного Интернет-сайта. " Нет ни одного специализированного дошкольного и школьного учреждения. " Нет структуры, осуществляющей правовую поддержку пациентов. " Нет единого информационного пространства и связи между медицинскими работниками, фармацевтическими компаниями и пациентами. " В обществе абсолютно неправильное представление о данном заболевании. Основываясь на вышеизложенных данных, мы разработали и постепенно начали внедрять проект, который позволил бы помочь пациентам и врачам в борьбе с эпилепсией и судорожными синдромами. Для начала, было необходимо создать медицинское учреждение, оснащенное аппаратурой для длительного мониторирования ээг (электроэнцефалографии). Такое оборудование выпускают несколько фирм, но только у одной были параметры высокого класса. Что такое высокий класс? Очень важно правильно записать электроэнцефалограмму, но еще более важно ее расшифровать, отделить артефакты движения, мышечного напряжения и просто помехи-накладки сотового телефона от истинного ритма мозга. Если патологические изменения очень сильно выражены, и если это взрослый пациент, который может спокойно сидеть, и выполнять команды, то еще можно как-то понять суть происходящего. А если это ребенок, или пациент в межприступном периоде? В этом случае устаревшими практически ничего сделать записывающими параллельно и одного часа до 2, 3 суток) и информацию. восьмиканальными, одномонтажными приборами невозможно. Только цифровыми аппаратами, электроэнцефалографию (причем длительную от виде изображение можно получить "читаемую" Но главное, чтобы видео-файлы не "отставали" от ЭЭГ. И запись производилась в цифровом формате, это даст возможность постфактум, переводя из одного режима в другой, интерпретировать полученные данные. Не менее важен момент "непривязанности" - мобильности аппаратуры. Меня постоянно мучил вопрос: что происходит у пациентов и моего сынишки в голове в момент, когда они смотрят телевизор, не вредно ли им ездить в машине, а может на заднем сиденье вредно, а на переднем допустимо. Можно ли им заниматься спортом или нет. Как влияет компьютер или кинотеатр на ээг? И это не просто праздные вопросы, это сама жизнь! Поэтому без сомнения необходим был переносной, а главное портативный холтеровский аппарат для мобильного ситуационного мониторинга ээг. Тем более, по международным нормативам, подобной аппаратурой должны быть укомплектованы все лечебные учреждения, занимающиеся эпилепсией и судорогами. Эпилептические изменения характерны для 18 % пациентов с нарушениями сна (снохождение, сноговорение), задержкой психомоторного развития, дцп и с афазиями. При обследовании данного контингента пациентов практически на всех рутинных (обыкновенных) ЭЭГ патологии не выявляются. Поэтому необходимо проведение записи во время естественного физиологического сна, в условиях специализированных стационаров и лабораторий, с применением видео ЭЭГ, холтеровского ЭЭГ мониторирования с депривацией сна. Пациенты, страдающие судорожными синдромами, эпилепсией, депрессивными синдромами вынуждены долгие годы принимать препараты, которые сильно отражаются на состоянии почек, печени и других органов. Вследствие этого дозировка медикаментов должна строго соответствовать индивидуальным особенностям организма. Концентрация препаратов в крови больше необходимой не только разрушает внутренние органы, но также ухудшает симптомы самой болезни, от которой были назначены. Меньшие же дозы не оказывают лечебного действия, а токсический эффект все равно присутствует. При физической нагрузке также изменяется концентрация действующего вещества в сыворотке. Особенно важно знать уровень антиконвульсантов при сочетании двух и более препаратов, при беременности и кормлении грудью, при приеме контрацептивов, во время месячных и так далее. Проводя, параллельно, лекарственный мониторинг и запись электроэнцефалограммы мы можем достоверно отследить правильность терапии. Поэтому мы и приобрели палату для видео ээг-мониторинга и полисомнографии, две установки длительного, портативного, мобильного холтеровского мониторирования, аппарат по определению концентрации лекарственных средств в крови, станцию удаленного просмотра, программное обеспечение, позволяющее максимально точно расшифровывать и интерпретировать данные. Учитывая то, что нарушения со стороны дыхательной системы очень сильно отражаются на наших пациентах, приобрели бодиплатизмографическую кабину и газоанализатор. А также установку стресс-мониторинга для определения толерантности организма к нагрузкам. Оборудование все экстра-класса производства США и Германии. Не буду рассказывать, что это нам стоило. Практически ни один банк не соглашался кредитовать медицинский проект такого направления. Пришлось заложить все свое имущество и надеть хомут непомерных процентов. А оформление всего этого - история для отдельной книги! Была непонятна позиция многих наших корифеев. От полного равнодушия до открытого саботирования. Саботирование это понятно - зависть, боязнь конкуренции. И это проявление мне больше по душе, раз задело, значит, и сами зашевелитесь! А вот равнодушие - вот чего мне не понять. На этом фоне теплее начинаешь относиться, к таким людям как Мусабаевой Флоре Акановне, заведующей кафедрой нервных болезней КМУ. Флора Акановна - одна из немногих маститых неврологов, которые не боятся, а ищут новое. Но не в слепую или за деньги, а подвергая всю информацию скрупулезному анализу и сомнению. Только после того, как нами были представлены спецификации на соответствие мировым стандартам, Флора Акановна всем сердцем поддержала проект. Не будет преувеличением, высокая оценка ее заслуг, как в Казахстанской неврологии, так и в нашем проекте. И еще большее уважение заслуживает ее бескорыстная помощь в деле объединения неврологов и нейрофизиологов. С ее помощью и под ее руководством возникла фракция медицинских работников в структуре Общественного Объединения "SVS Nevro". О ней пойдет рассказ ниже. Мы заручились уверенностью в необходимости затеянного, контракт был подписан и аппаратура прибыла в Казахстан. Но это оказалось только полдела. На повестке дня возник кадровый вопрос! Чувство признательности и гордости переполняют меня за сформировавшийся в процессе отбора коллектив! В первую очередь это заведующая нейрофизиологическим отделением Жарылгапова Айжан Шинбулатовна, заместитель директора компании Смирнова Ольга Юрьевна, доктора: Кузина Л., Местоева А., Акчурина Я., Ситников И., Болозева Е. Под мудрым руководством заведующей они практически без отдыха осваивали тонкости работы на установках, и по сей день, непрерывно, повышают свой уровень. Достаточно сказать, что за первые 5 лет было опубликовано свыше 30 статей и рефератов. На базе Лаборатории SVS проводится работа над докторскими и кандидатскими диссертациями докторами из Казахской Национальной Медицинской Академии имени Асфендиярова и Алматинского Института Усовершенствования врачей. Наши доктора участвовали во многих международных конгрессах и симпозиумах. И это не полный список их дел. Но главное - это тысячи пациентов получивших грамотную помощь! Хочется выразить слова благодарности нашим врачам из отделения семейной медицины: Бабаевой Зарине, Ищановой Бахытгуль и ныне покойному Мулаеву Всеволоду Дмитриевичу. О Смирновой Ольге Юрьевне можно слагать легенды. Обладая потрясающей работоспособностью, она прошла от санитарки и сиделки, до заместителя медицинской компании. Знает четыре иностранных и государственный языки, владеет навыками работы практически на любом диагностическом оборудовании. Оставаясь при этом обаятельной женщиной и нежной мамой! И все это - в неполных 27 лет! К сожалению, весь проект приходится финансово датировать. И если бы не эти люди, отдающие до 70% своих заработанных денег на выплату по кредиту, то мы бы давно перестали существовать! Но больше всего меня восхищает самопожертвование сотрудников, не имеющих медицинского образования: главного бухгалтера Бектуреевой Алии, секретарей Шариповой Динары, Амины. Они по неделям не выходили с работы. Засыпали за рабочим столом, падали от перенапряжения. Это поистине высшее проявление человечности - работа во имя пациентов, а не за зарплату! Земной им поклон! Проведя опрос, как пациентов, так и врачей, я выяснил, что врачи не всегда знают о нуждах и чаяниях пациентов, а пациенты не знают своих прав и далеки от врачей. Именно в связи с этим и появился план структуры Общественного Объединения. В нем две фракции: Фракция медицинских работников и Фракция пациентов и их родственников. В результате все, что происходит в мире врачей, тут же доносится до пациентов, а вопросы пациентов немедленно доводятся до врачей. Основной целью Общественного Объединения является консолидация пациентов, страдающих эпилепсией и судорожными синдромами. Основные задачи - добиться максимально правильного подхода в лечении и реабилитации пациентов, страдающих эпилепсией и судорожными синдромами. А также экономическая и юридическая защита прав пациентов. За время работы общественного объединения было сделано: Организованы, зарегистрированы и структурированы все подразделения Общественного Объединения: 1. Попечительский совет 2. Правление 3. Фракция пациентов (www.svsnevro.kz) 4. Фракция медицинских работников (www.svsnevro.kz) 5. SVS лаборатория изучения эпилепсии и судорожных состояний имени Савинова В.М. (www.svs.kz) 6. Hi-Tech Global служба технической поддержки (www.hitech.kz) 7. Информационная служба Казахстанского медицинского портала SVS Medical (www.svsmedical.kz) 8. Факультет последипломного образования по нейрофизиологии и эпилептологии (www.eeg.kz) 9. Школа эпилептологии для пациентов и их родственников. 10. Организации и представители в городах Шымкент, Караганда, Астана, Бишкек, Актау, Кустанай и других областных центрах Казахстана. Оказана информационная, техническая и финансовая поддержка в открытии девяти кабинетов и центров Видео ЭЭГ мониторирования. Персонал этих кабинетов и центров прошел стажировку и обучение на базе нашего Факультета последипломного образования по нейрофизиологии и эпилептологии. Два раза в год проводятся школы эпилептологии для персонала Клиники SVS и врачей Казахстана, половина с привлечением зарубежных профессоров. Работает горячая линия по круглосуточной информационной помощи пациентам с эпилепсией +77019125249 и +7 7272349202 За 10 лет О.О. отреагировало на 4500 заявлений пациентов и оказана юридическая, психологическая и организационная помощь, позволившая им улучшить качество жизни. За 10 лет привлечено около 1700 000 долларов для развития, поддержки и популяризации эпилептологии. Доля финансовой помощи фарм. компаний составила не более 4%. В основном это помощь предприятий и частных инвесторов. Проведено 15 конференций для врачей Казахстана и стран Среднеазиатского региона. Организован Факультет последипломного обучения по нейрофизиологии и эпилептологии. На факультете проводятся циклы по базовому и углубленному обучению ээг, эмг и видео ЭЭГ мониторированию с привлечением зарубежных специалистов. За 4 года обучено 82 врачей. Подготовлено и опубликовано в газетах и журналах 114 статей популяризирующих эпилептологию. Подготовлено 21 передача на различных телеканалах Казахстана, а так же воплощен телепроект цикла из 7 телепередач «Что такое эпилепсия». С помощью фирмы Санофи Авентис выпущено 8 000 брошюр для пациентов с эпилепсией, в которых иллюстрировано, рассказывается, как правильно жить с этой болезнью Организована библиотека для неврологов, нейрофизиологов и эпилептологов, которая насчитывает около 1500 монографий, учебников и справочников. А так же в электронном виде около 2000 статей. 30% печатных работ на английском языке. На сегодня любой член SVS Nevro и врач Казахстана может пользоваться библиотекой в Он – Лайн режиме. Организовано отделение катамнестического наблюдения за пациентами с поражением ЦНС в неонатальном периоде с пароксизмальными состояниями. (Алматы). Регулярно проводятся научно популярные лекции и ликбезы для врачей различного профиля (за 5 лет 28 городов и населенных пунктов), и для не специалистов (за 5 лет 42 мероприятия в школах, предприятиях и ВУЗах.). Проведено 6 концертов и благотворительных мероприятий, по сбору средств, для лечения пациентов за рубежом. Проведено 9 выставок рисунков и поделок детей, страдающих эпилепсией. Проведены более 300 бесплатных консультаций пациентов страдающих эпилепсией с привлечением специалистов из России, Германии, Израиля. Более 200 членов Фракции Пациентов получили 50% льготное обследование в клинике «SVS изучения эпилепсии судорожных состояний им. Савинова В.М.» Заключено соглашение с двенадцатью лечебными учреждениями о предоставлении льгот при прохождении обследований нашими пациентами. Оказывается помощь врачам в работе над диссертациями (4 диссертации). Трудоустроено более 35 пациентов и их родителей. При содействии общественного объединения открыта лаборатория лекарственного мониторинга, с возможностью определения концентрации противоэпилептических препаратов во всех городах Казахстана. Проведена научно-исследовательская работа по созданию каталога препаратов общеклинического назначения с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии Регулярно проводятся оздоровительно – адаптационные экскурсии и пикники для членов Общественного Объединения Организованы курсы по компьютерной грамотности для пациентов страдающих эпилепсией. Ежегодно компания Hi Tech Global обучает по 18 – 20 курсантов Организованы Интернет - Телемосты с ближним и дальним зарубежьем, а так же с 10 - ю городами Казахстана. Данные Интернет – Телемосты позволяют консультировать пациентов в режиме он – лайн не выезжая из страны и города. А так же решать многие организационные вопросы. Стали лауреатами республиканского конкурса социальных идей и проектов. Совместно с Российско-Казахстанским медицинским университетом открыта кафедра функциональной диагностики с курсом нейрофизиологии и эпилептологии. Организован Попечительский совет, в который вошли представители бизнеса, интеллигенции и простые граждане. Благодаря им мы получили возможность не зависеть на 100% от фарм компаний и развивать многие социальные проекты. В 2013 году Общественное Объединение стало полным членом Международного Бюро по Эпилепсии (IBE). Перспективные проекты общественного объединения Основная деятельность объединения направлена на разработку и осуществление социально значимых проектов. Проект « Организация развивающего центра для детей с диагнозом эпилепсия». Проект «Формирование в обществе правильного отношения к эпилепсии путем донесения информации о действиях при появлении симптомов эпилепсии и схожих заболеваний через СМИ». Проект общественного объединения «Создание межгосударственного (Россия, Казахстан, Киргизия, Украина) виртуального очного университета с кафедрой функциональной диагностики курс нейрофизиологии, нейровизуализации и эпилептологии». Большая часть пациентов, при правильном лечении - это не обездоленные инвалиды, а полноценные работники. Поэтому необходимо создавать свои предприятия, способные помогать самим и другим. Это центральное звено всей цепи! Следует заметить, что многие мои друзья и бизнесмены откликнулись на призыв о помощи. И выделили более 500 тысяч долларов для оплаты расходов по разным проектам. Огромная им благодарность! Много еще можно рассказать. Каждый пациент - судьба и целая повесть! Недавно я провел ознакомительную поездку по Казахстану. Огромные просторы, потрясающие расстояния. Задавая вопросы коллегам о наших проблемах, я еще больше укрепился во мнении о необходимости создания единой информационной сети. Например, пройдет у нас в октябре Школа-семинар и только те, кто был на ней, получат знания. А тысячи коллег? А пациенты? Вот поэтому мы и развиваем еще один параллельный проект. Это Казахстанский Медицинский Портал SVS Medical (www.svsmedical.kz). Уже сейчас к нему подключено более 15 сайтов различных клиник и Общественных Организаций. На нем постоянно функционирует форум для врачей и пациентов. Создание на базе портала полноценной электронной версии журнала Нейрохирургия и неврология Казахстана (NSNK - www.nsnk.kz) действительно реальный шаг в деле продвижения Казахстанской науки и объединения неврологов, нейрохирургов, нейрофизиологов и нейровизуализаторов нашей страны. Сейчас проект существует только на русском языке. И это очень плохо. Во-первых через 5 - 10 лет казахский язык прочно войдет в делопроизводство. Особенно на местах. И это значит, что часть информации на русском языке опять будет востребована не всеми. И второе - это крайне необходимо даже по понятиям патриотизма. Но, несмотря на спонсорскую поддержку многих компаний, все равно не хватает финансирования для содержания штата переводчиков и аналитиков медицинской периодики. Мы как устрицы - замкнуты в своей раковине. Самостоятельно проводим какие-то работы и делаем выводы. Это, безусловно, хорошо. Но зачем многократно изобретать велосипед? Только немногие из врачей посещают международные конгрессы и семинары. Потому что дорого. И поэтому мировой опыт порой, доходит до нас спустя значительное время. А, имея возможность почерпнуть знания из проверенного источника, мы бы не наносили вреда незнанием. И материалы прошедшей в Актау конференции мы смогли бы обсудить в любой точке мира. Для защиты прав врачей и организации целенаправленного движения за повышение квалификации нами организована Ассоциация врачей нейрофизиологов и эпилептологов Казахстана. В рамках данной ассоциации ежемесячно проводятся расширенные консилиумы, на которых обсуждаются сложные пациенты. Члены ассоциации готовят доклады по интересным тематикам и приглашаются специалисты со смежных специальностей. Лаборатория изучения проблем эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга имени Савинова В.М.SVS(www.svs.kz ) стала научно – клинической базой Казахского Медицинского университета, Научно Исследовательского Казахстанского Института нейрохирургии (www.nsi.kz ) и Государственного образовательного учреждения высшего профессионального образования «Российский государственный медицинский университет здравоохранению и социальному развитию». Федерального агентства по Эпилепсия - враг коварный, опасный и многоликий. Но более опасный враг безразличие! С первым мы пытаемся справляться, а вот для борьбы со вторым злом нам необходима помощь… Любая помощь и любое сотрудничество мы воспримем с радостью. Мы не нищие с протянутой рукой! Мы полуслепые, блуждающие во мраке. И только совместными усилиями имеем шанс прозреть. Эпилог Желтый пояс по айки до, чемпион города Алматы по каратэ в своей весовой категории, клуб любителей хип хопа, клуб любителей верховой езды, организатор вокально инструментальной группы, прекрасно играет на ударнике, бас гитаре, ритм гитаре, соло гитаре и клавишниках, занимается боксом, плаванием, бильярдом и поступил на грант в Академию гражданской авиации. Это все про моего сына, о котором шла речь в начале этой статьи. Я благодарю Всевышнего, что он во время подсказал, как надо бороться за него!!! И страшно даже представить, что я не во время начал лечение или поддался панике и начал делать не правильные шаги!!! Мне было немыслимо трудно и сложно! Теперь мы не одни!!! Но, тем не менее, только все вместе мы сможем попытаться победить!! Не сдавайтесь никогда!! С уважением Савинов Сергей Викторович – Председатель правления Общественного Объединения SVS Nevro – Международное Бюро по Эпилепсии в Казахстане (Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями и эпилепсией www.svsnevro.kz ), Директор SVS Лаборатории изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга имени В.М. Савинова.(www.svs.kz ), Директор проекта «Факультет последипломного образования по нейрофизиологии, нейровизуализации и эпилептологии» (www.eeg.kz ), Член ассоциации детских неврологов Казахстана, Член правления Ассоциации врачей нейрофизиологов и Эпилептологов Казахстана(www.nsi.kz ) , Главный медицинский редактор Казахстанского Медицинского Интернет Портала SVS Medical (www.svsmedical.kz ) Член редакционного совета журнала «Нейрохирургия и Неврология Казахстана» По всем вопросам обращаться по телефонам: +7 (3272) 34 79 72 +7 (3272) 71 85 73 Сайт www.svsnevro.kz Медицинский Портал www.svsmedical.kz Сотовый прямой + 7 701 717 0003 Врачи соединяют государства!!! О телемедицине в эпилептологии Казахстана и России! 27 октября 2010 года в офисе SVS Лаборатории изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга имени В.М. Савинова состоялось историческое событие. Впервые в истории Казахстана была проведена он-лайн консультация заведующего кафедрой неврологии и эпилептологии ФУВ РГМУ, руководителя клиники Института детской неврологии и эпилептологии имени святителя Луки, д.м.н., профессора Мухина Константина Юрьевича. Данная консультация состоялась благодаря организаторскому таланту Константина Юрьевича Мухина и стремлению к инновациям директора SVS Лаборатории Савинова Сергея Викторовича, титаническим усилиям всего коллектива Лаборатории SVS и наших коллег из России. Она укладывается в концепцию телемедицины, целью которой является использование информационных и телекоммуникационных технологий для обмена информацией медицинского и образовательного содержания. Это также подразумевает обеспечение информацией и консультациями врачей любых специальностей на расстоянии, в т. ч. и между медицинскими организациями. На консультации были представлены двое пациентов. Первая пациентка А.А. 30.09.1994г.р. Диагноз: эпилептический миоклонус век. После тщательного изучения всех документов, предварительно высланных в Москву, после предъявления жалоб пациентки, а также неврологического осмотра, который был проведён при помощи Ситникова Ивана Юрьевича - врача невролога, нейрофизиолога, эпилептолога, заведующего SVS Лабораторией изучения эпилепсии, судорожных состояний и семенного мониторинга им В.М.Савинова, было вынесено заключение профессора Мухина К.Ю., даны подробные рекомендации лечащему врачу, самой пациентке и её маме. Второй пациент Е.Д., 20.05.1999г.р. Диагноз: последствия перенесенного клещевого энцефалита. Эпилепсия Кожевникова с фокальными моторными, вторичногенерализованными приступами и постоянным миоклонусом в правой кисти. Правосторонний гемипарез (преимущественно фацио-брахиального типа). В данном случае неврологический осмотр был проведён врачом-неврологом, эпилептологом, специалистом по клинической ЭЭГ, ведущим специалистом SVS Лаборатории изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга им. В.М. Савинова на оборудовании Nicolet Biomedical Акчуриной Яной Евгеньевной. Маме пациента также были даны подробные рекомендации, определена тактика ведения на ближайшие 3 месяца. Как первая пациентка, так и второй пациент были консультированы Константином Юрьевичем Мухиным повторно. Раньше родители выезжали на консультацию в Москву, в этот же раз они были избавлены от необходимости перелёта, что немаловажно для состояния здоровья, и, конечно же, были сэкономлены значительные материальные средства. В заключение хочется отметить, что первый опыт проведения телемоста Москва - Алматы оказался успешным. Благодаря этой Он-лайн - консультации неврологи Казахстана имели уникальную возможность воспользоваться опытом Мухина Константина Юрьевича – эпилептолога с мировым именем, прекрасного, неравнодушного человека. Статью подготовила: Чулкова Ирина Федоровна - ведущий сотрудник Алматинского городского центра по реабилитации детей с ограниченными способностями, невролог, нейропсихолог, член Ассоциации врачей нейрофизиологов Казахстана. (На фотографии вторая справа) елиться своими мыслями и впечатлениями по поводу консультации в режиме on-line c профессором Мухиным Конст ем (г.Москва) прошедшей 27 октября 2010 г, на базе SVS лаборатории имени В.М. Савинова. е предложили проконсультировать по Интернету моего ребенка, честно скажу, сначала я не совсем представляла тако -таки мне казалось, что личный контакт более информативный, нежели видео разговор по "skype". нения, а как же «молоточком по коленочке постучать», а в глазки ребенку посмотреть? мое отношение к такому «эксперименту»(со стороны обывателя) кардинально изменилось, когда я увидела на каком ом уровне было все подготовлено!! исследования были отправлены в Москву, профессор имел возможность у себя смотреть и комментировать основны ний! Мы не испытывали ни малейшего дискомфорта, консультация проходила в спокойном рабочем режиме, и само овершенно спокойно выполнял все просьбы необходимые для исследования и осмотра, мы отлично слышали и видел а и так же он нас. Он–Лайн консультации Д.М.Н, Профессора Мухина Константина Юрьевича - Кафедра неврологии и эпилептологии Руководителя клиники института детской неврологии и эпилептологии имени святителя Луки пациентов докладыва ьевна - Невролог, ведущий специалист по клинической ЭЭГ в неонатологии и детей до трех лет SVS Лаборатории и и, судорожных состояний и семейного мониторинга им В.М. Савинова (www.svs.kz) - Алматы, Член правления Ассоци иологов Казахстана (www.nsi.kz). мный плюс такого рода консультации я считаю в том, что весь персонал SVS Лаборатории и в первую очередь лечащ непосредственно занимается наблюдением и лечением моего ребенка, находился вместе с нами, и имел возможность обсуждении, и принятии решения о дальнейшем лечении. У меня не осталось и тени сомнения в продуктивности так спасибо за предоставленную возможность. С уважением, Ев Р
