Лиля 6

КулЛиАл090807д (Доброполье)
Четырехлетняя Лилия родилась в 2007 году от ВИЧ-позитивной матери. Ее мама Елена – активная
потребительница наркотиков вышла из тюрьмы уже с ребенком под сердцем, но так никогда и не знала, кто
отец малыша. Свою беременность от окружающих она скрывала, неоднократно делала попытки прервать
нежелательную беременность самостоятельно, сделать искусственные роды. Но, очевидно, Лилечка все
равно должна была родиться. Ее мать пришла в женскую консультацию Добропольской больницы на сроке
беременности 32 недели, стала на учет, начала прием антиретровирусных препаратов для профилактики
передачи ВИЧ от матери к ребенку. Во время беременности встретила Александра, своего второго мужа,
который стал для Лили настоящим отцом. Ребенок родился с низким весом и задержкой физического и
нервно-психического развития. После рождения Елена пришла в детскую поликлинику только один раз, чтобы
сделать ПЛР. Потом у нее начались проблемы со здоровьем (злокачественная опухоль половых органов), и
она совсем запустила ребенка. Мужу все время врала, что все нормально, ВИЧ – это чепуха, не слишком
серьезно, чтобы ходить к врачу. Написала массу расписок (целые 15 штук) об отказе от обследования и
лечения своего ребенка. Но и здесь судьба была на стороне маленькой девочки. Понадобилось 4 года
постоянной неутомимой работы с родителями ребенка со стороны мультидисциплинарной команды в составе
педиатра, социального работника и психолога, чтобы они дали согласие на обследование ребенка (Лиля
почти 3 года жила без диагноза и находилась «в стадии наблюдения»).
Отец ребенка лично привел ее в поликлинику для взятия крови. К сожалению, девочка оказалась
ВИЧ-позитивной (3 клиническая стадия ВИЧ-инфекции, ПГЛ, гепатоспленомегалия, задержка физического
развития, анемия (гемоглобин 102 г/л), тромбоцитопения, СД4 121 клетка (16,8%) от 04.02.2011). Лиле сразу
же начали АРТ - невимун, ламивир, зиаген. Приверженность у Лили очень высока, потому что отцу ребенка
разъяснили, какие шансы у его приемной дочки на жизнь (он сожалеет, что узнал об этом слишком поздно).
Отец лично приводит ребенка на обзор, обследование, и за дежурной порцией АРВ-препаратов.
В ноябре 2012г. мать Лили умерла от несвоевременно выявленного тяжелого МБТ+ туберкулеза.
Психолог мультидисциплинарной команды оказала психологическую поддержку девочке и отцу, ребенку,
предоставлена помощь в закупке медикаментов, выдан контейнер для АРВ-препаратов. Девочку, как
контактную, направили на лечение в противотуберкулезный санаторий г. Донецка, где она находилась в
течение месяца. Но отец ребенка постоянко хотел забрать девочку, потому что не считал лечение
необходимым. С ним постоянко проводилась работа по разъяснению, что такое туберкулез, как он
передается, почему необходимо проходить профилактическое лечение. На день Святого Николая, чтобы
ребенок не чувствовал себя одиноким, менеджер детского направления купила самую большую куклу и
совместно с социальным работником посетила Лилию в санатории и подарила подарок от Николая.