Резолюция конференции «Реализация прав людей с инвалидностью: опыт НРООПДиМ «Верас»

Резолюция конференции
«Реализация прав людей с инвалидностью: опыт НРООПДиМ «Верас»
15 лет спустя»
5 марта 2015 г. состоялась конференция «Реализация прав людей с инвалидностью:
опыт НРООПДиМ «Верас» 15 лет спустя».
Цель конференции:
обобщение и систематизация опыта, инициатив, накопленных НРООПДиМ «Верас» и
другими социально ориентированными организациями, учреждениями по реализации
прав людей с инвалидностью на территории Нижегородской области.
Задачи конференции:
1. Определить заинтересованность органов власти Нижегородской области и
общественных организаций в развитии партнерского сотрудничества с целью
совершенствования и развития современных подходов и практик в управлении и
предоставлении услуг в системе обучения и сопровождения лиц с интеллектуальными и
психофизическими нарушениями, включения их в социум.
2. Содействовать реализации прав и свобод людей с инвалидностью путём развития и
усиления правозащитной сети, повышению информированности о правах людей с
инвалидностью, активному вовлечению их в жизнь сообщества в Нижнем Новгороде.
3. Обсудить возможность дальнейшего сотрудничества с целью реализации прав людей с
интеллектуальными психофизическими нарушениями в развитии, улучшения условий их
социальной интеграции.
Организаторы конференции: НРООПДиМ «Верас», Региональная общественная
организация инвалидов (РООИ) «Перспектива», г. Москва, в рамках проекта «Построение
эффективной юридической сети по защите прав людей с инвалидностью».
При поддержке: Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с
ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности»;
Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями
жизнедеятельности при Общественной Палате РФ; Общероссийской общественной
организации «Национальная родительская ассоциация социальной поддержки семьи и
защиты семейных ценностей» (в приложении информация о II Съезде НРА 16-18 февраля
2015 года); Фонда помощи детям «Обнаженные сердца».
В конференции приняли участие: Глава города Нижнего Новгорода Сорокин О.В.,
Уполномоченный по правам ребёнка в Нижегородской области Отделкина Н.Т.,
представители Министерства социальной политики Нижегородской области,
Министерства образования Нижегородской области, Министерства внутренней
региональной и муниципальной политики Нижегородской области, Департамента
образования администрации города Нижнего Новгорода, администрации Канавинского
района, представители образовательных учреждений и учреждений социальной защиты г.
Нижнего Новгорода и Нижегородской области, а также представители некоммерческих
организаций, родительского сообщества и молодые люди с нарушениями развития,
посещающие Центр лечебной педагогики и социальной адаптации НРООПДиМ «Верас».
Во время конференции шла работа по трём секциям:
1.
«Реализация прав детей с инвалидностью в Нижнем Новгороде и Нижегородской
области, ранняя помощь, дошкольное образование и подготовка к школе детей с
нарушениями развития».
2.
«Школьное образование в свете реализации положений ст.24 Конвенции ООН о
правах инвалидов, а также опыт по реализации проекта «Внедрение современных
1
технологий обучения детей с расстройствами аутистического спектра в коррекционных
школах города Нижнего Новгорода».
3.
«Труд и занятость в свете реализации ст.27 Конвенции ООН о правах инвалидов;
Самостоятельный образ жизни и вовлеченность в местное сообщество в свете реализации
ст.19 Конвенции ООН о правах инвалидов; Участие в культурной жизни, проведение
досуга и отдыха и занятия спортом в свете реализации ст.30 Конвенции ООН о правах
инвалидов».
В работе каждой из секций принимали участие молодые люди с инвалидностью из
НРООПДиМ «Верас» - участники школы самоадвокатов. В заключение конференции
ребята выступили с обращением, в котором рассказали о своих достижениях и
проблемах, о правах и обязанностях в стремлении жить достойной полноценной жизнью.
Участниками
конференции
были
отмечены положительные
изменения,
происходящие как в системе образования детей, так и в системе реализации прав людей с
тяжелыми и множественными нарушениями развития (далее ТМНР), расстройствами
аутистического спектра (далее РАС), интеллектуальными, поведенческими и
психофизическими нарушениями в развитии, а именно:
- приняты Федеральные Государственные Образовательные Стандарты (далее ФГОС) для
обучающихся с ОВЗ и УО, которые широко обсуждались с представителями
общественности, НКО, родителей детей с ОВЗ и УО и всех заинтересованных лиц;
- широко обсуждаются вопросы обучения и ранней помощи детям с ТМНР, РАС,
интеллектуальными, поведенческими и психофизическими нарушениями в развитии
Координационным советом по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями
жизнедеятельности при Комиссии Общественной палаты РФ, Экспертным советом по
специальному и инклюзивному образованию при комитете по образованию
Государственной Думы РФ, Советом по попечительству в социальной сфере при
заместителе председателя Правительства РФ О. Ю. Голодец;
- проводится серьезная работа по улучшению качества жизни людей с инвалидностью. 15
мая 2012 г. для Российской Федерации вступила в силу Конвенция ООН о правах
инвалидов, подписанная в 2008 году. Правительством РФ и профильными
министерствами принимаются подзаконные нормативные документы, касающиеся
обучения детей с ТМНР, РАС, интеллектуальными, поведенческими и психофизическими
нарушениями;
- 2 марта 2015г. вступили в силу поправки в Гражданский Кодекс РФ, касающиеся
ограничения дееспособности для лиц с ментальной инвалидностью, теперь роль психиатра
в процессах об ограничении дееспособности носит не главный характер и многое в
решении вопроса об ограничении дееспособности отдается на усмотрение суда;
- в настоящее время в ряде регионов России: Псков, Санкт-Петербург, Нижний Новгород,
Владимир, Москва и многих других накоплен положительный опыт по организации
помощи и интеграции в общество, ре- и абилитации, образованию, занятости и
сопровождаемому проживанию детей и молодых людей с ТМНР, РАС,
интеллектуальными, поведенческими и психофизическими нарушениями. В Нижнем
Новгороде около 110 детей с РАС и детей, имеющих выраженные нарушения
коммуникации, интеллекта и поведения, которые ранее признавались необучаемыми,
получили возможность очно обучаться в коррекционных школах.
Участники конференции – эксперты и специалисты образовательной, социальной,
медицинской сферы, представители некоммерческих организаций и родительской
общественности, молодые люди с инвалидностью отметили, что на практике применение
прогрессивных положений законов затруднено или имеет ряд принципиальных
недостатков, обусловленных сложившейся практикой, а также несогласованностью
законодательно-нормативных актов различных уровней.
2
По итогам широкого обсуждения участниками конференции были разработаны
следующие предложения и рекомендации
1. Отдельной проблемой является незнание родителями прав своих детей,
следовательно, неумение отстоять их, и, поскольку принцип оказания помощи у нас
«заявительный» – это означает, что если родитель не достаточно уверенно «заявил» о
правах ребенка, права ребенка с ОВЗ будут нарушены. Поэтому проблема выявления
детей группы риска стоит достаточно остро, а выявление является, в большей части,
обязанностью государства.
2. Необходим межведомственный реестр, который позволит понимать, какое
количество детей на самом деле вообще не получает образование или получает
недостаточный объем коррекционно-развивающей помощи. Не может и не должно быть
выпадения детей из базы Министерства образования, независимо от места их учебы - в
образовательных учреждениях министерства образования или учреждениях социальной
защиты, включая неорганизованных детей.
Помимо детей-инвалидов есть еще категория детей без инвалидности, но с
ограниченными возможностями здоровья (далее ОВЗ). ОВЗ - не медицинское понятие, это
дети с особыми образовательными потребностями, которые фиксируются решением
ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии). Этих детей тоже необходимо
учитывать и вносить в межведомственные базы.
16 февраля 2015 года на круглом столе в Министерстве труда РФ, проводившемся в
рамках II съезда Национальной родительской ассоциации, было объявлено
Министерством труда и социальной защиты о создании реестра людей с инвалидностью.
Участники конференции полностью поддерживают эту инициативу.
3. Образовательные учреждения не мотивированы на создание условий для
инклюзии и сохранения коррекции. В связи с этим участники конференции предлагают:
- рассмотреть к применению «мягкий рейтинг инклюзии», разрабатывавшийся по
инициативе РООИ «Перспектива» (г. Москва) совместно с НИУ ВШЭ;
- разработать базовый курс повышения управленческой квалификации директоров и
педагогов в рамках организации инклюзивного образования и внедрения новых ФГОСов
по детям с ОВЗ, с умственными ограничениями, расстройствами аутистического спектра
и другими нарушениями.
- в результате происходящих реорганизаций педагоги, работающие с детьми с ОВЗ и
инвалидностью, лишаются льгот, доплат, сокращаются отпуска, что ведет к оттоку
квалифицированных кадров и потере качества оказываемых образовательных и
коррекционных услуг. Бывшая ранее надбавка в 20 % «за трудность» сейчас не
регламентирована в процентном эквиваленте. Надбавка за обучение ребенка-инвалида
настолько незначительна, что не даёт возможности достойно стимулировать педагогов,
обучающих особых детей. Необходимо принять срочные меры к изменению ситуации.
- по проведенным исследованиям, опросам для учителей наибольшую сложность в
организации
образовательного
процесса
представляет
категория
детей
с
интеллектуальными и психофизическими нарушениями развития, нарушениями
поведения, в частности, с расстройствами аутистического спектра (нежелательные формы
поведения, сложности в коммуникации, особенности сенсорного восприятия, подбор
специальных приемов и методов обучения и пр.). Эти дети в наименьшей степени
обеспечены специальными образовательными условиями. Для выравнивания прав на
доступ к образованию, для детей с РАС необходимо увеличить поправочный коэффициент
к подушевому финансированию не менее 3. Необходимо также рассмотреть вопрос о
введении коэффициента 4 для детей-инвалидов с ТМНР.
4. В ходе слушаний отмечалось, что подготовка детей к поступлению в
образовательные учреждения должна начинаться с раннего выявления «особых
образовательных потребностей», ранней помощи и раннего развития.
3
Участниками конференции отмечалось, что важнейшим этапом для детей с
психофизическими нарушениями является раннее развитие – вид дошкольного образования
детей младенческого и раннего детского возраста от 0 до 3 лет, основанный на семейноориентированном психолого-педагогическом подходе.
Дети с психофизическими нарушениями, которые были выявлены в раннем возрасте и
получали психолого-педагогическую, коррекционную помощь, намного легче адаптируются
в образовательную среду дошкольных и школьных учреждений.
Этот подход может быть реализован путем создания межведомственной системы
ранней помощи, функциями которой должны являться:
 раннее выявление детей с ограничениями жизнедеятельности и функционирования, а
также - высоким риском их развития;
 определение состава комплексной помощи, необходимой для наилучшего развития
ребенка, в соответствии с его индивидуальными потребностями, начиная с момента
выявления ограничений;
 направление ребенка в службу ранней помощи или лекотеку, как одну из
организационных форм подразделения, предоставляющего раннюю помощь;
 разработка и реализация индивидуально-ориентированных программ сопровождения
ребенка и семьи, включающих оказание консультативной помощи родителям
(законным представителям) по вопросам воспитания и обучения детей,
обеспечивающих непрерывную психолого-педагогическую поддержку развития и
адаптации ребенка как до поступления в образовательную организацию, так и в
процессе обучения.
Принципиально важным представляется выделение ранней помощи как отдельной
услуги комплексного сопровождения ребенка и семьи, не тождественной реализации
адаптированных образовательных программ в образовательных организациях. Такой подход
потенциально заложен в ст. 42 Закона об образовании, но не раскрыт и не распространен на
службы ранней помощи или лекотеки, как структурные подразделения образовательных
организаций, фактически реализующие услуги ранней помощи.
5. Предлагаем перевести услугу по психолого-педагогическому сопровождению в
обязательное «гос. задание», т.к. без нее детям с ОВЗ не будет обеспечен образовательный
процесс даже в рамках ФГОСов. В настоящее время услуга по психологопедагогическому сопровождению включена в факультативную статью «гос. работы».
6. Необходимо провести «круглый стол» с представителями профильных
министерств и департаментов, ПМПК, БМСЭ, родительской общественности, медиков из
ВК для того, чтобы разработать общий алгоритм и общее понимание маршрутизации
ребенка, а также порядок межведомственного взаимодействия в интересах детей.
7. К сожалению, на текущий момент ИПР для детей с интеллектуальными и
психофизическими нарушениями, включая РАС, прописываются недостаточно полно, а
порой раздел «образование» остается вообще не заполненным, очень большой процент
детей с РАС вообще не имеет оформленной инвалидности, а значит - уточнение их
образовательного маршрута, рекомендации и, как следствие, выделение средств
полностью зависит от решения ПМПК.
В текущей ситуации единственным действенным средством устранения препятствий
для детей с РАС к получению необходимых образовательных услуг является установление
коэффициента к подушевому финансирования не менее 3.
8. Необходимо создать условия в образовательных организациях для специального
(тьюторского) сопровождения для тех детей, кто нуждается в данных услугах.
В настоящее время, как правило, администрация школы не оформляет на работу
этих людей – во-первых, нет квалификационного стандарта (он будет в самое ближайшее
время). Но главное – нет кадров, и остро встает финансовый вопрос – тьюторы
(сопровождающие) могут сильно подпортить «среднюю» статистику школы по зарплате.
В учреждениях, где тьюторы или ассистенты все-таки работают, их оплачивают в
4
большинстве своем родители или благотворительные организации.
Часто
роль
сопровождающего или ассистента выполняют родители детей с инвалидностью.
9. В статье 19 Конвенции ООН право на самостоятельное проживание называется
«право на самостоятельный образ жизни и вовлеченность в местное сообщество». Оно
слагается из трех элементов: равное право жить в обычных местах проживания,
возможность выбирать наравне с другими людьми свое место жительства, то, где и с кем
проживать; не быть обязанным проживать в каких-то определенных жилищных условиях.
Целью такого выбора является включение в местное сообщество.
Однако, на практике люди с инвалидностью зачастую сталкиваются с социальной
изоляцией. Конвенция перечисляет гарантии, которые должно давать государство, чтобы
реализовать право инвалидов на самостоятельный образ жизни. Согласно Конвенции
ООН, государство должно не только не препятствовать, но и предоставить инвалиду
помощь в реализации права на самостоятельное проживание. Ключевым моментом при
решении какой тип проживания подходит человеку, должен быть выбор самого человека.?
Очень важным является участие профильных общественных организаций в разработке
условий самостоятельного проживания.
10. Люди с умственными и психическими нарушениями - специфическая категория в
плане трудоустройства. Работодатели отказываются часто принимать таких людей,
потому что объективно они не могут нести какую-либо материальную или другую
ответственность. Таким работникам предпочтительнее механическая, монотонная работа.
Наиболее эффективным решением могло бы стать создание цехов, допустим, по пошиву
одежды или другой подобной работе с государственной поддержкой. Самостоятельно
подобные предприятия не будут рентабельными, поэтому нужно субсидирование.
Федеральные и областные программы занятости, направленные на создание рабочих
мест для людей с инвалидностью, не рассматривают вопросы поддерживаемого
трудоустройства людей с интеллектуальными и психофизическими нарушениями.
Очевидно, что органы власти не видят в людях с инвалидностью трудовой потенциал (в
отличие от опыта других стран).
Имеется ряд существенных недоработок и у программы по созданию рабочих мест
для людей с инвалидностью. Компенсация заработной платы работника с инвалидностью
осуществляется организации (как работодателю) первые полгода, затем нужно принимать
меры для сохранения этого рабочего места или заключать договор с другим человеком с
инвалидностью. Такой механизм функционирования программы неэффективен и не всегда
выгоден работодателю. Работник также не защищен данной программой, поскольку за
судьбой сотрудника с инвалидностью центр занятости перестает следить после
прекращения компенсации части заработной платы, и работодатель может уволить его,
оставив себе материально-техническое оснащение его рабочего места. Еще один
недостаток программы состоит в том, что она не распространяется на государственные,
областные и муниципальные учреждения.
11. Поддерживаем необходимость разработки национальной стратегии действий в
интересах людей с инвалидностью с привлечением для этой работы общественных
организаций.
12. Заявляем о необходимости обобщить имеющийся системный опыт в решении
проблем людей с инвалидностью, разработать изменения в законодательство, которые
реализовали бы принцип «деньги следуют за человеком с инвалидностью» вместо
финансирования организаций, оказывающих те или иные услуги.
Таким образом, необходимо содействовать полной и всесторонней реализации прав,
предусмотренных международными нормами о правах человека, в частности, Конвенцией
ООН о правах инвалидов, посредством анализа российского законодательства и практики
его применения в Нижегородской области и разработки рекомендаций по устранению
существующих нарушений прав людей с психическими расстройствами и
интеллектуальной инвалидностью.
5
ПОСТ-РЕЛИЗ
II Съезда Национальной родительской ассоциации (НРА)
16-20 февраля 2015 года прошёл II Съезд Общероссийской общественной организации
«Национальная родительская ассоциация социальной поддержки семьи м защиты
семейных ценностей». В мероприятиях Съезда приняли участие более 300 делегатов из 72
субъектов России.
В правительственных телеграммах, приветствиях губернаторов, государственных и
общественных деятелей России в адрес Съезда отмечалось, что «ассоциация не только
поддерживает конкретные семьи в решении их экономических, жилищных и других
проблем, но и активно участвует в обсуждении значимых для всего общества непростых
вопросов на государственном уровне».
Руководители региональных отделений НРА, общественные деятели, представители
власти и бизнеса встретились для выработки совместных действий по воплощению в
жизнь Концепции государственной семейной политики России, принятой в 2014 году.
16 февраля участники Съезда встретились с руководителями 5 Федеральных
министерств: образования и науки, труда и социальной защиты, здравоохранения,
культуры, промышленности и торговли, а также Федерального агентства по делам
молодёжи. По итогам «круглых столов» были определены механизмы взаимодействия
федеральных ведомств и Национальной родительской ассоциации, поддержки
инициативных проектов НРА, направленных на улучшение положения семей в России.
В Министерстве образования и науки на «круглом столе» заместитель министра
В.Ш. Каганов отметил положительный опыт Нижегородского региона по реализации
проекта «Внедрение современных технологий обучения детей с расстройствами
аутистического спектра в коррекционных школах г. Нижнего Новгорода».
17 февраля в ходе работы секций были представлены лучшие региональные
практики решения проблемных вопросов в области семейной политики.
С целью обобщения и тиражирования лучших социальных практик в области
реализации прав людей с интеллектуальными и психофизическими нарушениями в
развитии, улучшения условий их социальной интеграции работает пилотная площадка
Нижегородского регионального отделения Общероссийской общественной организации
«Национальная родительская ассоциация социальной поддержки семьи и защиты
семейных ценностей» по направлению деятельности: «Информационная и экспертная
площадка в сфере реализации прав и законных интересов лиц с ограниченными
возможностями. Обобщение лучшего опыта реализации социально значимых проектов и
позиционирование его на территории России». Нижегородская региональная
общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас» является главным
экспертом и модератором данной пилотной площадки.
18 февраля 2015 года итоги Съезда были подведены в зале заседаний Совета
Федерации Федерального Собрания Российской Федерации на встрече с Председателем
Совета Федерации, Председателем Координационного совета по реализации
Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012–2017 годы, спикером
верхней палаты В. И. Матвиенко.
На встрече в Совете Федерации РФ было значимым выступление к.п.н., директора
Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области,
разработчика новых ФГОСов по детям с ОВЗ и УО. Члена Общественной Палаты РФ А.М. Царева, он остановился на теме партнерства государства и родительской
общественности по созданию равных возможностей для детей, нуждающихся в особой
заботе.
Была определена важность повышения эффективности мер, направленных на
включение в активную жизнь детей с инвалидностью. «Для этого необходимо разработать
национальную стратегию действий в интересах людей с инвалидностью, привлекая для
этой работы общественные организации».
6
Кроме того, А.М. Царёв предложил обобщить имеющийся системный опыт в
решении проблем инвалидов. «Необходимо также разработать изменения в
законодательство, которые реализовали бы принцип «деньги следуют за человеком с
инвалидностью» вместо финансирования организаций, оказывающих те или иные
услуги».
А.М. Царёв выступил за разработку системы финансирования социально
ориентированных некоммерческих организаций в рамках государственного заказа. Он
также обратил внимание на проблему защиты прав недееспособных граждан.
Это очень значимое выступление, которое позволило привлечь внимание «с высокой
трибуны» к наиболее важным проблемам людей с инвалидностью.
Спикер Совета Федерации выступила за привлечение на регулярной основе НРА к
экспертизе законопроектов на самых ранних стадиях. Профильным комитетам Совета
Федерации было поручено учитывать позицию НРА по изменениям, касающимся
законодательства в области семейной и детской политики.
В ближайших планах НРА – разработка общероссийской программы по
родительскому просвещению, общественная оценка системы здравоохранения, экспертиза
законодательства в сфере защиты детей, проведение фестиваля семейных театров,
создание «Всероссийского клуба бабушек и дедушек», проект «Социальный и семейный
туризм», всероссийский конкурс «Моя родословная», экономический форум «Семейный
бюджет-основа благополучия России».
Контакты:
Общероссийская общественная организация «Национальная родительская
ассоциация социальной поддержки семьи и защиты семейных ценностей»
http://nra-russia.ru/
Член Координационного совета НРА
Веко Людмила Викторовна
Ответственный секретарь Нижегородского регионального отделения НРА
Лукоянова Оксана Васильевна
т.8-906-348-68-04
7