Помощь детям с редкими заболеваниями 2005-2015

Роль благотворительности
в организации лечения
редких заболеваний
у детей
2015 год
Благотворительный фонд «Под флагом добра»
помогает детям с редкими заболеваниями с 2005 года.
Начиная с 2005 года по настоящее время, в рамках Акции «Под флагом Добра!», фонд «Под
флагом добра» вручил 3 284 именных сертификата на общую сумму свыше 287 миллионов рублей,
гарантирующих оплату лечения тяжелобольным детям, нуждающимся в дорогостоящем лечении.
Фонд взаимодействует со специалистами здравоохранения 22 регионов России.
По рекомендации Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения
Министерства здравоохранения РФ в список получающих благотворительную помощь в рамках
Акции «Под флагом Добра!» включены дети с орфанными заболеваниями.
Порядка 200 случаев с редкими заболеваниями были рассмотрены для получения адресной
помощи на дорогостоящее лечение.
www.flagdobra.ru
Первую помощь в борьбе с редкими заболеваниями
Фонд оказал Ивановой Даше
Диагноз: Болезнь Гоше I тип.
В возрасте 2 лет у Даши был установлен диагноз болезнь Гоше.
На тот момент у Даши состояние было очень тяжелое: боли в
костях, бесконечные носовые кровотечения, огромных размеров
печень и селезенка. В результате проведения благотворительной
акции «Под флагом Добра!» в 2005 году Даше впервые
поставили систему с препаратом Церезим, и после каждые 2
недели получала препарат в Москве.
Препарат Церезим тогда ещё не был включен в перечень лекарственных средств.
В 2009 году Благотворительный фонд «Под флагом Добра» повторно выделил адресную помощь
Ивановой Даше для закупки препарата Церезим на сумму более 540 тыс. руб.
В настоящий момент Даша каждый год обследуется в НЦЗД РАМН и получает лекарства по
месту жительства.
www.flagdobra.ru
Список редких заболеваний, лечение или
диагностику которых финансировал
Фонд «Под флагом добра»
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Болезнь Гоше I тип
Муковисцидоз
Мукополисахаридоз I, II типа
Гомоцистинурия
Х-сцепленная адренолейкодистрофия
Гемолитико-уремический синдром
Легочная гипертензия
Цистиноз
Метилмалоновая ацидурия
Тирозинемия
Болезнь Ниманна — Пика
Болезнь Фабри
Буллезный эпидермолиз
Синдром Ретта
Острый лейкоз
Врожденный гиперинсулинизм
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Синдром Нунан
Синдром удлиненного интервала QT
Мышечная дистрофия
Туберозный склероз
Гиповентиляционный синдром
Гиперинсулинизм
Несовершенный остеогенез
Синдром Марфана
Юношеский артрит с системным
началом
Саркома мягких тканей
Иммунодефицит
Пропионовая ацидемия
Синдром Леннокса-Гасто
www.flagdobra.ru
Сивцова Анастасия, 1992 года рождения.
Диагноз: Мукополисахаридоз, тип 1
С рождения у Насти нарушен обмен веществ.
Благотворительный фонд «Под флагом Добра» выделил необходимую помощь на
приобретение необходимых лекарственных препаратов.
Веселов Юрий, 1998 года рождения.
Диагноз: Мукополисахаридоз 2 типа (болезнь Хантера).
В 4 года у Юрия появилось нарушение речи, огрубление черт лица, деформация опорндвигательного аппарата. Был установлен предположительный диагноз – Мукополисахаридоз.
В 2011 году Благотворительный фонд «Под флагом добра» выделил 700 000 рублей для
приобретения дорогостоящих лекарственных препаратов Элапраза.
www.flagdobra.ru
Благотворительный фонд «Под флагом Добра!» активно участвовал в проведении
Всероссийской Благотворительной акции «День редких заболеваний» по привлечению
средств спонсорской помощи для детей, страдающих редкими заболеваниями в 2012 году.
В феврале 2012 года НОБФ «Под флагом Добра!» организованы следующие мероприятия:
1.
Был открыт специальный счет для сбора средств, которые в последствии были
направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным
редкими заболеваниями.
2.
Проведена рассылка писем (1000 писем) коммерческим организациям и компаниям с
просьбой о пожертвовании средств на специальный счет, более 50 пакетов с
документами доставлены волонтерами Фонда «Под флагом добра» в организации г.
Москвы.
www.flagdobra.ru
3.
Изготовлены информационные листовки об Акции с квитанцией на добровольное
пожертвование (1000 шт.);
4. Изготовлены видео фильмы «О детях с редкими заболеваниями» и размещёны на сайтах и
в социальных сетях;
5. Активирован специальный СМС номер для добровольных пожертвований с ООО
«Интерэктив Сервисез»;
6. Привлечены известные спортсмены и артисты эстрады России для участия в передачах
ВГТРК, посвященных данной тематике
Программа «Утро России»;
"Вести ФМ» Утро с Владимиром Соловьевым;
Ток-шоу «О самом главном»;
7. Привлечены добровольцы из медицинских училищ г. Москвы.
www.flagdobra.ru
Всероссийская благотворительная Акция, приуроченная к
Всемирному дню редких болезней по инициативе Совета
общественных организаций по защите прав пациентов при
Минздраве РФ
www.flagdobra.ru
Всероссийская благотворительная Акция,
приуроченная к Всемирному дню редких
болезней по инициативе Совета общественных
организаций по защите прав пациентов при
Минздраве РФ
www.flagdobra.ru
Благотворительный фонд ведет работу
по следующим направлениям:
- ранняя диагностика;
- закупка лечебного питания и дорогостоящих
препаратов;
- обеспечение реабилитационной помощи.
www.flagdobra.ru
Ранняя диагностика
В настоящее время молекулярно-генетические обследования больным с наследственными
каналопатиями (первичными электрическими заболеваниями сердца), относящимися во всем
мире к орфанным заболеваниям, имеет высокую стоимость и оплачиваются только
благотворительными фондами.
За период с июня по ноябрь 2014 года в рамках данного проекта обследовано пять семей.
Подопечным Фонда и членам семей I степени родства (родители, братья и сестры) было
проведено кардиологическое обследование и молекулярно-генетический анализ, для проведения
которого была разработана и закуплена генетическая панель, включающая все известные
скомпрометированные при данном заболевании гены.
Проведение РЕВИЛ - диагностики у детей с первичными электрическими заболеваниями сердца.
При финансовой поддержке фонда «Под флагом Добра!» для девяти детей в 2012 году были
закуплены и имплантированы устройства длительной записи ЭКГ Medtronic Reveal.
www.flagdobra.ru
Закупка лечебного питания, дорогостоящих препаратов,
экстренная помощь
Фонд оказывал помощь в случаях:
- требуется срочное оперативное вмешательство которое не может быть решено в короткие
сроки (дорогостоящее лечение, редкость, прогрессирующая тенденция заболевания).
- в период когда, либо закончились квоты на этот вид лечения, либо еще не поступили в начале
года запланированные устройства, а имплантация необходима экстренно. Жизнеопасная
ситуация может случиться в любой момент, именно по этому ребенок нуждается в
экстренной помощи.
Фонд поддержал проект Научно-исследовательского клинического института
педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова
Впервые лечение детей с орфанной патологией легочной артериальной гипертензией
дорогостоящими препаратами нового поколения было поддержано Благотворительным фондом
«Под флагом добра», начиная с 2011 года по настоящее время, лечение бозентаном получают 40
детей с легочной гипертензией. Впоследствии лечения этого орфанного заболевания стало
поддерживаться на территориальном уровне, но, к сожалению, только 30 % регионов РФ
выполняют программу по государственным гарантиям на лекарственное обеспечение орфанных
заболеваний.
www.flagdobra.ru
Легочная артериальная гипертензия
Редкое, хроническое, прогрессирующее
сердечно-легочное заболевание с крайне
неблагоприятным прогнозом
Средняя выживаемость у взрослых 2.8 года
(1.9. – 3.7 л)
Средняя выживаемость у детей
10 мес.
www.flagdobra.ru
Проблемы в субъектах РФ в сфере медицинской помощи и
лекарственного обеспечения пациентов с ЛАГ по данным
анкетирования регионов.
Проблема
Количество
субъектов,
указавших ее
Недостаток финансирования
18
Отсутствие федеральных стандартов и протоколов ведения больных
(методических рекомендаций)
22
Отсутствие препаратов в перечне ЖВЛП
23
Отсутствие федерального перечня орфанных препаратов
23
Отсутствие специализированных центров оказания медицинской
помощи детям с ЛГ
19
Отсутствие государственного регулирования цен на орфанные
препараты
20
Длительность процедуры закупки орфанных препаратов согласно ФЗ-94 22
и ФЗ-44
www.flagdobra.ru
Обеспечение реабилитационной помощи
Фонд оказывает помощь больным в вопросах реабилитации:
-
если средства реабилитации не входят в Федеральный перечень реабилитационных
мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду
( многофункциональные кровати, аппараты для механотерапии ( тренажеры для
активного восстановления движения конечностей), велосипеды реабилитационные,
нейро-ортопедические реабилитационные пневмокостюмы РПК «Атлант»)
-
если средства реабилитации включены в Индивидуальную программу реабилитации,
но не соответствуют индивидуальным особенностям инвалида (ребенка-инвалида) –
простая модификация, например необходимость приобретения кресло-коляски,
обладающей лучшими (удобными) функциональными свойствами;
www.flagdobra.ru
Реабилитация
2012 году девочке, страдающей редким заболеванием – спинальной
амиотрофией Верднига-Гофмана – в рамках благотворительной акции «Под
флагом добра» была приобретена автоматическая коляска. В 2013 году
Полине оказана благотворительная помощь, в получении лёгкой
неавтоматической коляски, поддерживающей спинку.
www.flagdobra.ru
Благотворительная помощь
содействует усовершенствованию
методов диагностики, лечения и
реабилитации детей, страдающих
тяжелыми недугами.
Только при объединении общих
усилий мы сможем наиболее
оперативно и эффективно оказывать
помощь и поддержку
нуждающимся.
Спасибо за внимание!