Лекарственное обеспечение больных муковисцидозом

Межрегиональная общественная организация
“Помощь больным муковисцидозом”
СОЗДАНА В 1997 ГОДУ
Председатель правления
г. Москва
МЯСНИКОВА Ирина Владимировна
«ПРОБЛЕМЫ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ МВ в РОССИИ»
Межрегиональная общественная организация
Межрегиональная общественная организация
“Помощь больным муковисцидозом”
“Помощь больным муковисцидозом”
•Республика Башкортостан
•Республика Марий Эл
•Республика Мордовия
•Республика Татарстан
•Краснодарский край
•Москва
•Московская область
•Санкт-Петербург
•Свердловская область
•Саратовская область
•Тюменская область
•Курская область
•Ульяновская область
•Воронежская область
•Томская область
•Нижегородская область
•Самарская область
•Калининградская область
•Курганская область
•Оренбургская область
•Владимирская область
Межрегиональная общественная организация
“Помощь больным муковисцидазом”
Главное направление работы МОО «Помощь больным МВ» это забота об улучшении качества жизни больных МВ, об
увеличении продолжительности их жизни и о социальной адаптации
их в обществе.
С этой целью наша организация активно сотрудничает с
различными органами здравоохранения РФ: с Министерством
Здравоохранения и Социального развития, с НИИ Пульмонологии
Росздрава, с Медико-Генетическим Научным Центром РАМН, с
Научным Центром Здоровья Детей. МОО «Помощь больным МВ»
также имеет договор о сотрудничестве с Федеральной Службой по
Надзору в Сфере Здравоохранения и Социального Развития.
Мы также имеем связи с различными Российскими и
зарубежными общественными объединениями.
В рамках нашей организации успешно действует программа
взаимопомощи «Семья - семье», проводятся лекции и встречи по
интересующей наших подопечных тематике.
Достижения в период 1990-2008.
• 1991г. - МВ внесен в перечень заболеваний
в РФ
• 1992г. Открылся 1-ый центр МВ (Москва)
• 1999г. В Москве заработала региональная
программа помощи больным МВ
• 2005г. 122 закон о монетизации льгот (все
основные препараты законодательно стали
доступны )
• 2007г. Программа 7 нозологий (пульмозим)
Качество жизни пациента CF в России
по сравнению со странами Восточной
Европы
Итоги Краковской Конференции
Ноябрь 2008
Подготовили:
Золотихин В. БФ «Во имя жизни» Помощь
больным муковисцидозом»
Мясникова И. МОО «Помощь больным
муковисцидозом»
Общая информация
Страна
Польша
Чехия
Венгрия
Россия
1. Население
страны
38 000 000
10 400 000
10 000 000
138 000 000
2. Больных
1 200
471
676
* 1 680
- Дети
829
291
338
*1490
-Взрослые
354
180
238
*190
3.. Количество
центров
20
(13/7)
6
(6/6 *смешанные)
16
(13/3)
14*
Показатель
(Дети/Взрослые)
Социальная помощь
Страна
Польша
Чехия
Венгрия
Россия
Показатель
1. Социальный
работник
ЕСТЬ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
НЕТ
2. Проезд
ЕСТЬ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
•Один раз в год к месту
лечения (только дети)
•Городской транспорт по
месту жительства
3. Пенсионные
выплаты
ЕСТЬ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
4. Социальные
льготы
ЕСТЬ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
5. Специальное
дополнительное
питание
ЕСТЬ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
НЕТ
Медицинская помощь 1
Страна
Польша
Чехия
Венгрия
Россия
Показатель
Центры CF
20
(13/7)
- Соответствие
Европейскому
консенсусу
14 ?
(6/6 *смешанные)
16
(13/3)
нет
Да
Да
НЕТ
-Госпитализация
Да
Да
Да
+ -
Поликлиническо
е обслуживание
Да
Да
Да
ДА
Раз в три месяца
ДА
• Визит в
поликлинику
•Микробиологичес
кий анализ
(мокрота)
-Помощь на
дому
6
Раз в три месяца Раз в три месяца
Ежемесячно
бесплатно
Ежемесячно
бесплатно
Ежемесячно
бесплатно
ПЛАТНО, по
необходимости
Нет
Да
Да
НЕТ
Медицинская помощь 2
Страна
Показатели
Польша
Чехия
Венгрия
Россия
. Центры CF – команда CF
- Специалисты CF
+
+
+
+
- Физиотерапевт
(Кинезитерапевт
+
+
+
НЕТ
- Диетолог
+
+
+
НЕТ
* В стационаре
- Психолог
+
+
+
НЕТ
- Социальный
работник
+
+
+
НЕТ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
* в Австрии
* в Австрии
НЕТ
* в Австрии
НЕТ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
II. Трансплантация
Ведение
национального
регистра
* Есть только
список
НЕТ
* Есть только
приблизительный
список
Лекарственная помощь
Страна
Показательc
Польша
Чехия
Венгрия
Россия
I. Бесплатные лекарственные препараты
1. Ферменты
КРЕОН
КРЕОН
КРЕОН
НЕ ПОЛНОСТЬЮ!
(только ~60%)
2. Антибиотики
пероральные
ЕСТЬ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
для детей
ПРОБЛЕМЫ!
3. Антибиотики
внутривенные
ЕСТЬ и ВСЕ!! -в
стационаре
КОЛИСТИН –
амбулаторно
ВСЕ !!
ВСЕ !!
ЕСТЬ только в
Амбулаторно и в
стационаре
Амбулаторно и в
стационаре
стационаре, не
полностью.
Амбулаторно только
в двух регионах
4. Антибиотики
ингаляционные
ТОБИ (*с 2009г)
ТОБИ
ТОБИ
НЕТ
5. Муколитики
Только
ПУЛЬМОЗИМ
Только
ПУЛЬМОЗИМ
ПУЛЬМОЗИМ
и другие
ПУЛЬМОЗИМ
и другие
НЕТ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
Только
УРСОСАН не полн.
6.Гепатопротектор
ы
* Для взрослых
частично
Пульмозим
– высокоэффективный муколитик
нового поколения
Регистрационное удостоверение
от 10.09.2008 г.
Показание:
Улучшение функции дыхания у больных с муковисцидозом с
показателем ЖЕЛ не менее 40% от нормы.
Только раннее начало терапии дорназой
альфа сразу после установления
диагноза обеспечивает максимальные
преимущества для пациента.
Эффекты Пульмозима
• Быстро и эффективно уменьшает вязкость
гнойной мокроты у больных муковисцидозом
• Обладает противовоспалительным действием
• Обладает антисинегнойным действием
Максимальная эффективность препарата при раннем назначении и
регулярной ежедневной терапии
Входит во все стандарты лечения больных МВ
r
Программа «7 нозологий»
Единственный препарат, включенный
Распоряжением Правительства РФ от 2 октября
2007 г. №1328-р в перечень централизованно
закупаемых за счет средств федерального
бюджета ЛС, предназначенных для лечения
больных муковисцидозом.
Проблемы с получением пациентами
препарата
• Дети до 5 лет
• Пациенты из труднодоступных регионов
• Отказ в выписке препарата при отсутствии
инвалидности
• Отказ в выписке препарата в период
госпитализации
РЕЗЮМЕ
ситуация в России
 Медицинская помощь - есть, но формальная

Нет специализированных центров

Нет вспомогательной терапии (кинезитерапии,
диетотерапии, психологической помощи)
 Лекарственное обеспечение –крайне
недостаточное


нет комплексного подхода к лечению
разрозненные источники финансирования (7 нозологий,
ДЛО, Региональный бюджет, постановление 230 …)
 Отсутствие полноценного регистра
Наиболее важные проблемы
больных МВ в России
• В РФ необходимо принять стандарты
помощи больным МВ с учетом
Европейского Консенсуса
• Необходима государственная программа
по МВ
• Всем пациентам должно быть доступно
амбулаторное и стационарное лечение в
соответствии со стандартами
Потребности:
• Необходимо комплексное лекарственное
обеспечение больных МВ всеми
амбулаторными препаратами независимо
от наличия статуса инвалида
• Взрослых больных МВ необходимо
включить в приказ МЗиСР по оказанию
высокотехнологичной помощи в
стационаре
• Должна быть создана служба оказания
специализированной помощи на дому
больным МВ (вв антибактериальная
терапия, кинезитерапия…)
• В РФ отсутствуют стандарты по МВ,
соответствующие Европейскому консенсусу
• Нет центров МВ, отвечающих
евростандартам
• Недостаточное лекарственное обеспечение
жизненно важными препаратами
• Специализированная стационарная
помощь пациентам с МВ не развита
• Необходим специализированный центр МВ
для взрослых
• Необходимо начать программу
трансплантации легких и печени для
больных МВ
• Больные МВ должны обеспечиваться
индивидуальными техническими
средствами реабилитации (ингаляторы,
концентраторы кислорода,
пульсоксиметры, пикфлоуметры, др.)
• Необходимо ведение регистра в полном
объеме
• Врачи и общество мало информированы о
МВ, что приводит к непониманию проблем
этих больных
Благотворительный фонд “Во имя жизни”
Наш адрес: Россия, г. Москва,
Россия, г. Москва,
Ленинградский проспект д. 80 /2, корпус 17, подъезд 5
Телефон: 8(917)5520918; 8(916)6448669
e-mail: info@cfcf.ru
http://www.cfcf.ru
Банковские реквизиты для перечисления в рублях:
Получатель:
Благотворительный фонд "Во имя жизни". Помощь
инвалидам-больным муковисцидозом»
ИНН 7719286880
КПП 771901001
р/с 40703810338060146070 в Царицынском ОСБ
7978/01547 Сбербанка России г.Москва
к/с 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ
Банка России
БИК 044525225
Назначение платежа: На благотворительные цели
тел: +7(916)6448669
тел:+7(917)5250918
www.cfcf.ru
info@cfcf.ru
Банковские реквизиты для перечисления в евро:
The Charitable Fund "In the Name of Life"
Savings bank of the Russian Federation, Moscow, Russi
SWIFT: SABRRUMM
Tsaricynskoye branch 7978 Moscow, Russia
40703978138060246070
Банк-корреспондент Сбербанка России (EUR)
Deutsche Bank AG, Frankfurt am Main
10094987261000
DEUTDEFF
Payment details: the donation on charity
Мы делаем первый шаг уже сегодня
• Фотовыставка
«У нас есть жизнь
У нас должно быть будущее!»
• Художественная выставка
МЫ ВМЕСТЕ!