Лагун В.Е. Общественная организация родителей детей с

Лагун В.Е.
Общественная организация родителей детей с
с синдромом Дауна (СПб ООИ «Даун Центр»)
Проблемы сопровождения лиц с
синдромом Дауна в Санкт-Петербурге


24 ноября 2014 года
Число рожденных детей с СД (сейчас в семьях)
Дети с синдромом Дауна наряду с детьми, страдающими слепотой,
глухотой, аутизмом и ДЦП, входят в число лиц с ОВЗ,
индивидуальные особенности которых наиболее часто необходимо
учитывать при построении образовательного маршрута
20
XII

16
.
I
XI
II
X
12
III
IX
8
0
4
5
10
15
VII
1955 19601965 1970 1975 1980 19851990 1995 2000 2005 2010
Г од ы
25
IV
VIII
0
20
V
VI
Внутригодовое распределение (по месяцам
рождения) числа детей с синдромом Дауна в
санкт-петербургских семьях
Официальная статистика







В России ежегодно рождается
около сорока тысяч детей с
врожденными пороками
развития. Две с половиной
тысячи из них — это дети с
синдромом Дауна (СД).
На Украине – 420, но подробные
данные засекречены.
В Москве около 100 детей с
данной генетической аномалией.
В Петербурге более 40 (в 2013 г. 53), в Башкоркостане -40. В
Саратовской области - 30. В
Архангельске – 22 при числе
отказов 1-2 случая в год (!).
В США насчитывается 250
тысяч граждан с синдромом
Дауна при годовой «норме»
рождения в 5000 человек в год.
В петербургских семьях проживает
319 детей с СД





Сколько в России проживает лиц с
СД, установить пока не удалось, но
соответствующая база данных уже
создается в СПб ООИ «Даун Центр».
В Москве социальное сиротство
детей с СД в последние 2 года
составляет 50 %. В Петербурге,
начиная с 2012 г. , число отказов
сократилось на 15 % и составляет
около 60 % (при 100 абортах в год изза «высокого риска рождения
ребенка с СД»).
В Великобритании этот показатель
на уровне 5–10 %. В странах
Скандинавии – 0 %.
В домах ребенка СПб – 54 ребенка с
СД, в ДДИ – 166.
На начало 2012 года в городском
(СПб) Регистре лиц с СД числится
2314 человек (???)
Всего на планете проживает около 7
миллионов лиц с синдромом Дауна
Мифы о синдроме Дауна





1: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь Дауна».
2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не будут
ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все
окружающие для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают
максимум до 16-ти лет».
3: «Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно свидетельствует
и само название болезни»
4: «Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё
обязательно уходит муж».
5: «Если родители не отказываются от ребёнка с синдромом Дауна,
то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все
знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся
„не таких“ братьев и сестёр, стыдятся приглашать к себе домой своих
друзей и в конце концов их теряют».
Мифы о синдроме Дауна - 2



6: «Дети с синдромом Дауна должны обучаться только в
специализированных (коррекционных) учебных
учреждениях».
7: «Лица с синдромом Дауна мужского пола лишены
репродуктивной функции».
8: «Ребенок поздно начинает сидеть, стоять, ходить,
говорить. Имеются большие сложности с обучением,
страдает мелкая моторика: малыш не может застегнуть
пуговицы, завязать шнурки, взять в руки карандаш и т.
п. Нередко у детей с синдромом Дауна выявляются
пороки развития сердца, почек, эндокринной системы,
склонность к аллергическим реакциям и частым
простудным заболеваниям».




Академик РАН и РАМН А.И. Воробьев отказал детям с синдромом
Дауна даже в праве называться „людьми“:
„Я могу дать определение человека, человек — это 46 хромосом.
Если у женщины не разойдутся хромосомы, она будет беременна
не человеком, а дауном, у которого 47 хромосом вместо
46. Он родится уродом. Зачем урода рожать? Я могу предупредить
рождение многих уродов и таким образом избавить от них
общество, а их самих — от того, чтобы быть уродами“
Цитата взята из интервью академика православному
журналу„Нескучный сад“, 2007, № 9, стр. 40.
Подобные взгляды воплотились в действующих приказах
Минздрава по проведению тотальной пренатальной диагностики.
Международный опыт





Зарубежный опыт по развитию инклюзивного
образования обобщен в публикации Представительства
ООН в РФ: «Россия. На пути к равным возможностям.
2009 год».
Опыт Италии как лаборатории инклюзивного
образования («дикая инклюзия»).
Италия . В 1977 г. был принят Закон, который уже устанавливал
определенные нормативы: максимальное количество детей в
классе — 20; • максимальное количество детей с особенностями
развития в классе — 2;
Дания. Закон об интегративном образовании принят в 1932 г.;
Испания. 85 % детей с синдромом Дауна учатся в обычной
школе, а в Италии и Канаде – более 90%.
Социализация детей с инвалидностью требует профессионального
сопровождения (источник MED-INFO.RU 20.11.2014 г.)
В Москве прошел Всероссийский форум
региональных моделей и программ
социалицации детей, в рамках которого
представители экспертного сообщества
обсуждали проблемные вопросы
социализации детей с ограниченными
возможностями здоровья и пути
их решения. На форуме представили
лучшие практики, которые демонстрируют,
как государство решает вопросы
социализации детей с разными видами
инвалидности.
Общественное мнение считает, что государство недостаточно эффективно решает задачи
социализации детей и вкладывает в это недостаточно много ресурсов. Эксперты, напротив, считают,
что «на эти цели выделяется много ресурсов и формируются серьезные механизмы по поддержке
детей с ограниченными возможностями здоровья. В 2011-13 гг. для распространения успешных
моделей по социализации детей с ОВЗ в РФ создана 81 площадка для стажировок, в рамках работы
которых профильные специалисты могут повышать свою квалификацию для работы с детьмиинвалидами. Работа этих площадок субсидируется государством, в этом году субсидию размером
34 млн рублей получат 34 субъекта РФ. Сегодня реализуются разные направления в области
социализации детей под эгидой Министерства образования, но построение межведомственного
взаимодействия медико-социальных и образовательных учреждений, законодательной власти
является актуальной задачей.
Заключения экспертов
(Москва, ноябрь 20114 г.)
Каждый ребенок с ограниченными возможностями
здоровья может реализоваться в карьере и личной
жизни, жить счастливо и полноценно
Деятельность региональных образовательных
организаций не консолидирована, каждая занимается
своим делом
Задачи организации - 1

СПб ООИ «Даун Центр» начинает работать с семьей
буквально с первых дней жизни малыша, когда
родители узнают о диагнозе, который, как правило,
подтверждается уже на первой неделе жизни. С этого
момента идет оказание психологической помощи и
эмоциональной поддержки при принятии единственно
правильного решения о дальнейшей судьбе
новорожденного. Где он будет дальше жить и
воспитываться - в семье или в государственном
учреждении? На сегодняшний день в России очень
высок уровень отказа от детей в период нахождения
мамы в родовспомогательном учреждении, в частности,
из-за отсутствия достоверной информации о синдроме
Дауна.
Задачи организации - 2






Рекомендации по медицинскому сопровождению в первые
месяцы и годы жизни (абилитация, раннее вмешательство,
оперативные консультации многоопытных родителей и
специалистов).
Гармоничное развитие личности ребенка в реальной
городской среде (социализация).
Дошкольное образование в некоррекционных (массовых или
логопедических детских садах) в среде обычно
развивающихся сверстников.
Школьное образование в некоррекционных
(общеобразовательных) школах на основе инклюзивного
подхода к образованию.
Профессиональное образование и трудоустройство.
Пропаганда адекватного отношения к лицам с синдромом
Дауна в обществе.
Задачи организации - 3









Связь с государственными структурами и организациями.
Связь со средствами массовой информации.
Связь с отечественными и зарубежными научными
организациями.
Связь с благотворительными фондами.
Организация и проведение праздников, поездок, акций и
мероприятий.
Издание литературы о методах и опыте реабилитации лиц с
синдромом Дауна в Санкт-Петербурге.
Подготовка генетических и биохимических паспортов лиц с
синдромом Дауна для научного обоснования реабилитационных
медицинских восстановительных программ и процедур.
Создание базы данных семей, воспитывающих детей с
синдромом Дауна, для своевременного оказания им
необходимой помощи.
Информационная и методическая поддержка городских и
областных домов ребенка, детских домов, интернатов и
реабилитационных центров, где проживают взрослые с
синдромом Дауна.
Некоторые реалии детей с синдромом
Дауна по данным ООИ «Даун Центр»
















Начало прямохождения в возрасте 1,5 года
Знание алфавита (без произнесения всех звуков) в 2,5 года
Отказ от памперсов на ночь в 2 года
Самостоятельное прочтение первого слова – 4 года.
Фразовая речь – 5 лет.
Прочтение книжки-малышки по слогам – 6 лет
Способность различать около 30 цветов и оттенков – 5 лет
Произнесение русского алфавита наизусть – 6 лет
Счет в пределах первого десятка – 6 лет
Посещение массового детского сада с 3 лет, логопедического детсада
– с 5 лет.
Посещение массовой (некоррекционной) школы – с 8 лет
Декламация стихотворений – 5 лет
Участие в детском спектакле в роли со словами – 5 лет
Внятное произнесение сложных звуков «Ш», «Щ», «Ч» - 6 лет.
Пение песен из мультфильмов – 5 лет.
Счет по-английски до 20 – 6 лет (до 10 – в 4 года)
Санкт-Петербургская Коалиция «За
образование для всех»
www.efaspb.narod.ru
ИНКЛЮЗИВНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ ПРИЗНАЕТ, что ВСЕ
дети МОГУТ учиться,
несмотря на их
физические,
психические,
интеллектуальные
и иные особенности, в
результате
включения в общую
систему образования
Конвенция ООН о правах инвалидов
Российская Федерация ратифицировала Конвенцию
ООН о правах инвалидов в 2012 году
Статья 24 «Образование»
Государства-участники признают
право инвалидов на образование.
В целях осуществления этого права
без дискриминации и на основе равенства
возможностей государства-участники
обеспечивают инклюзивное образование на всех
уровнях и обучение в течение всей жизни.
Президент Медведев приехал
в инклюзивную
школу в Замоскворечье
10:10 01/09/2009
МОСКВА, 1 сен - РИА Новости. Президент России Дмитрий Медведев
в день начала учебного года приехал в московскую общеобразовательную
школу №518.
В этом учебном заведении, расположенном в районе "Замоскворечье" Центрального
административного округа столицы, проводится совместное обучение здоровых детей и
детей с ограниченными возможностями. По программе так называемого инклюзивного
образования работает каждый второй учитель. Два сотрудника школы имеют инвалидность,
один передвигается на инвалидной коляске.
В инклюзивное пространство включено пять параллелей - с первого по пятый классы. В них
будут обучаться 17 детей с ограниченными возможностями, в частности, с аутическими
проявлениями, синдромом дефицита внимания, задержккой психического развития, слабым
зрением, эпилепсией, детским церебральным параличом. Два ученика передвигаются на
инвалидных колясках с помощью сопровождающих.
Здание оборудовано пандусами при входе и при подъеме на первый этаж. В школе
установлен специальный подъемник с первого на четвертый этаж, специальные парты.
Кабинеты сотрудников социально-психологической службы оснащены необходимыми
пособиями, созданы зоны релаксации, обустроены спортивный мини-зал и творческая
мастерская.
В инновационную программу "Инклюзивное образование" школа вошла в 2006 году.
Всего в школе учатся 400 детей и работают 45 педагогов, многие из них имеют почетные
звания и награды. Школа сотрудничает с вузами - МИРЭА (Московский институт
радиотехники, электроники и автоматики) и МГУДТ (Московская государственный университет
дизайна и технологии).
письмо Министерства образования и
науки РФ, исх. N АФ-150/06 от 18
апреля 2008 г.

"О создании условий для получения образования
детьми с ограниченными возможностями здоровья и
детьми-инвалидами”
При создании образовательным учреждением общего
типа условий для обучения детей с ограниченными
возможностями здоровья финансирование обучения
таких детей рекомендуется осуществлять по
нормативу, установленному для коррекционного
образовательного учреждения соответствующего типа
и вида
Закон Санкт-Петербурга №381-66
от 04 июля 2007 « Об общем
образовании в Санкт - Петербурге»



статья 10-3, п.2 ( внесена в 2010 г):
«В образовательных учреждениях Санкт Петербурга, не являющихся специальными
(коррекционными) образовательными
учреждениями, для обучающихся, воспитанников с
ограниченными возможностями здоровья, для
граждан с ограниченными возможностями
здоровья, в том числе для детей-инвалидов,
создаются условия для получения ими
образования, коррекции нарушений развития и
социальной адаптации на основе специальных
педагогических подходов, а также обеспечивается
их воспитание и обучение в соответствии с
индивидуальными программами реабилитации» .
Возможности развития включенного
(инклюзивного) образования в Санкт-Петербурге






Наличие норм права в федеральном и региональном
законодательстве
Наличие политической воли
Наличие региональной программы доступности среды
жизнедеятельности для инвалидов
Развитие инновационных подходов на принципах:
использования понятия «инклюзивное образование» в
соответствии с международными нормами;
создания регионального механизма поддержки
инклюзивного образования (обучения в массовых
учреждениях) для обеспечения права детей с
инвалидностью на равные возможности получения
государственной поддержки по аналогии с поддержкой в
коррекционных школах
Возможности - 2
Развитие инновационных подходов на принципах:
 обеспечения доступности образования в коррекционных
школах детям с множественным нарушениями;
 -уважения прав родителей на выбор образовательного
учреждения, в том числе по месту жительства;
 уважения развивающихся способностей ребенка , в т.ч. с
опорой на реабилитационный потенциал любого ребенка с
нарушением развития независимо от нозологии
нарушений;

развития партнерских отношений с семьей и
общественными
объединениями
родителей
и
специалистов;
Системные барьеры на пути
инклюзивного образования
Манипулирование понятием «инклюзивное образование»
специалистами высшей школы Санкт-Петербурга;
управления образованием в СПб.
Неподготовленность специалистов и управленцев
Комитетов: по социальной политике, образования ,
здравоохранения, в силу устойчивых стереотипов и
медицинского подхода к пониманию инвалидности
детей с нарушением развития;
Настороженное отношение системы специального
(коррекционного) образования в связи с опасениями о
сокращении потребности в коррекционных учреждениях
Системные барьеры на пути инклюзивного
образования (2)



Отказ работников Медико-Социальной Экспертизы вносить в
ИПР детей с инвалидностью перечень необходимых условий и
реабилитационных мероприятий при обучении ребенка в
общеобразовательной школе в силу традиционного, медицинского
подхода к оценке инвалидности - «рекомендована коррекционная
школа »
Неоправданное мнение специалистов высшей школы о
невозможности в общеобразовательных школах
обучать детей с нарушением развития без наличия
лицензий на обучение, в то время как вопросы могут быть
решены за счет привлечения в образовательный процесс
дипломированных специалистов коррекционной
педагогики;
Отсутствие регионального Положения о механизме
финансирования по принципу : «деньги за ребенком»
Этапы индивидуального сопровождения ребенка с
проблемами в развитии в ДОУ












•
•
•
•
I этап – сбор информации о ребенке
II этап – анализ полученной информации
III этап – организация образовательного пространства
IV этап – коррекционно-развивающая работа или сопровождение
ребенка с проблемами в развитии. Виды работ учителя-логопеда:
Артикуляционная гимнастика
Активизация речевого подражания
Работа над расширением импрессивной речи
Формирование общих речевых навыков
Развитие общей и мелкой моторики
Развитие слухового и зрительного внимания
V этап – оценка эффективности сопровождения ребенка с особыми
возможностями здоровья.
формирование связной речи
развитие памяти, внимания, мышления
развитие общей и мелкой моторики
совершенствование эмоционально-волевой сферы
Формирование элементарных учебных навыков
Служба сопровождения
ДОУ








Учитель-логопед
Учитель-дефектолог
Педагог-психолог
Воспитатель
Помощник воспитателя
Музыкальный руководитель
Преподаватель физической культуры
Медицинский персонал
Детский сад № 1 Калининского района
Индивидуальные занятия с учителемдефектологом (вверху) и с учителемлогопедом (слева
Ролевые игры в группе
«Всё живое неповторимо. Жизнь глохнет там, где насилие
стремится стереть её своеобразие и особенность. Человек,
замечающий чужую неполноценность, в чем-то
неполноценен сам» (Василий Гроссман)
«Тем, что спрячешь другого
в сумасшедший дом, своего
ума не докажешь»
(Федор Достоевский)
«Синдром ничегонеделанья
страшнее синдрома Дауна!»
( Борис Кривошей )
По О.И. Пальмову, 2013
Пути преобразования интернатов (взгляд со стороны)




Мы убеждены, что под влиянием изменений жизни в стране и различных
общественных процессов система интернатов – детских и взрослых –
неизбежно будет меняться. Но происходит это гораздо медленнее, чем
хотелось бы. Поэтому мы решили обсудить, как можно было бы
катализировать изменение интернатов в их нынешнем виде – нацеленных
на сегрегацию, с «конфликтом интересов», заинтересованностью в
сохранении и заполнении койко-мест и пр.
Не секрет, что степень закрытости российских интернатов (ДДИ и ПНИ)
выше, чем мест заключения. Общеизвестно, что закрытость – крайне
опасна для любого социального института. В закрытых сообществах
происходят самые страшные преступления; им в принципе свойственны
дедовщина и насилие, при поддержке персонала передающиеся «по
наследству» – от старших к младшим.
Очень важно при этом, что в закрытых зонах абсолютно неэффективны
традиционные формы контроля, в том числе и общественный. Персонал в
таких местах вполне «профессионально» работает с комиссиями: бумаги,
улыбки, одевание на время проверки… Контролерам невозможно даже
представить себе, как все происходит в их отсутствии. А проживающие – и
дети, и взрослые – боятся жаловаться мимолетным проверяющим,
поскольку хорошо знают, какой ужас их ожидает потом.
Конечно, для кардинального преодоления этой «закрытости»
необходимо изменение законов и последующая серьезная работа по их
введению в жизнь. Этот процесс идет, но небыстро… А «вскрывать»
интернаты нужно «уже вчера» – в них страдают многие десятки тысяч
детей и взрослых; над сотнями тысяч семей висит в перспективе дамоклов
меч интерната. Какие же реальные шаги могли бы уже работать на
«открывание» интернатов?
2




Все понимают, что необходимо контролировать соблюдение основополагающих
прав детей и взрослых, живущих в интернатах, качество их жизни и оказываемых
услуг. Парадоксальность ситуации состоит в том, что основным контролером
выступает тот, от кого исходят основные нарушения в этой сфере: интернат
является одновременно заказчиком (как опекун – законный представитель) и
исполнителем услуг, и тем самым контролирует сам себя. Закрытость интернатов –
прямое следствие этой странной ситуации.
Существует ряд мер, которые довольно быстро поставили бы эту ситуацию «с
головы на ноги». Если даже просто разнести заказ и исполнение услуг –
нормальный внешний контроль значительно облегчится. С этим вполне могли бы
справиться региональные власти, не дожидаясь общего изменения
законодательства.
Для этого социальное обслуживание в интернатах уже сейчас надо ограничить
лишь предоставлением крова, питания и жизнеобеспечения с необходимым
сопровождением, способствующим формированию надежных привязанностей. Их
предназначение – обеспечивать нормальный микросоциум семейного типа, а также
возможность расширения социума за пределы интерната. Такой ограниченный, с
очевидными результатами, набор социальных услуг и качество их предоставления
и должны контролироваться. А все остальные услуги, которые можно отделить от
интернатов, необходимо для организации нормального контроля вывести наружу.
Они должны оказываться внешним, независимым от интерната образом. Как это
могло бы выглядеть на практике?
1. Медицинское обслуживание должна осуществлять медицинская организация
извне – тогда точно будет понятно, кто отвечает за здоровье проживающих и с
кого – при необходимости – можно спросить. А сотрудники интерната обязаны
лишь выполнять медицинские рекомендации и обращаться к врачам извне, если их
что-то тревожит в состоянии проживающего – как это происходит в обычной
семье. Человек (что естественно!) не должен постоянно жить в «больничных»
условиях. Из этого следует, что находиться интернаты могут только там, где
неподалеку есть необходимая внешняя медицинская инфраструктура.


3
Необходимость выведения «медицины» наружу вызвана повсеместной для
интернатов практикой использования лекарственных препаратов, мягко говоря,
«не по назначению». Так, детям в ДДИ часто вводят «успокоительные»
средства, чтобы не мешали неудобной воспитателям активностью. Во всех
интернатах используют психотропные не вследствие состояния человека, а за
«строптивое» поведение. Следствие – непоправимый вред здоровью и
социальной адаптации. Сейчас такие «ошибки» можно списать на «подбор
терапии». Если же терапию будет подбирать и назначать внешняя медицинская
организация, а сотрудники интерната будут обязаны лишь выполнять
рекомендации, то без изменения рекомендаций врача они не смогут менять
терапию. Невыполнение медицинских рекомендаций, да еще с причинением
тяжкого вреда здоровью, квалифицируется как преступление (а не экспертная
ошибка) и влечет за собой уже уголовную ответственность. Если бы лечебные
рекомендации давала обычная медицинская организация, с которой интернат
связан по договору, – ситуацию с назначением и приемом лекарств
проконтролировать было бы гораздо легче.
2. Инструментальный контроль за применением лекарств. Поскольку
применение лекарственных средств в карательных целях слишком широко
распространено в интернатах, – одних лишь мер вынесения медицинского
обслуживания наружу на первых порах будет недостаточно.
Несанкционированное (зачастую – без записей в карте) и не мотивированное
состоянием человека медицинское вмешательство при нынешних
контролирующих процедурах, несмотря на очевидную для экспертов
клиническую картину, доказать невозможно. Поэтому контролирующая
инстанция должна иметь полномочия оперативно сделать в таких случаях
необходимые анализы, которые покажут, какие средства давали недавно, а
также – какие дают регулярно.
4

3. Хотя «необучаемость» уже давно вне закона и
опекуны, как и родители, обязаны организовать
обучение ребенка, – в интернатах процветает
практика бумажной имитации образовательного
процесса. Поэтому образование должно
осуществляться вне интерната – в близлежащих
образовательных организациях. Реальные показания
для «надомного» обучения – крайне редки и связаны
лишь с повышенной опасностью для ребенка какойлибо инфекции, но никак не с возможностью
самостоятельного передвижения. Это важно еще и
потому, что в детском и юношеском возрасте
образование является основным способом
социализации ребенка. Из этого, в частности,
следует, что все интернаты должны быть перенесены
в такие места, где существует необходимая для их
контингента образовательная инфраструктура.
5




4. Работать проживающие должны за пределами интерната, при
необходимости – на сопровождаемых рабочих местах. В противном случае они
не смогут освоить макросоциум, поскольку для взрослых основным способом
социализации и личной самореализации является труд на благо общества со
всеми сопутствующими правами и ответственностью. За организацию
трудоустройства проживающих должно отвечать специализированное
подразделение в местном органе труда и занятости.
5. Устройство в семью детей, живущих в интернатах, должен организовывать
орган опеки, сам либо в лице специально для этого созданных центров
семейного устройства: эта функция не должна быть на интернатах, пока они
заинтересованы в обратном процессе – сохранении и заполнении койко-мест.
6. Ответственность за организацию сопровождения самостоятельного
проживаниявыпускников интерната должна лежать на службе, не зависимой
от интерната. При этом сам интернат необходимо максимально вовлекать в
такое сопровождение.
При осуществлении такого комплекса мер государственный контроль в
основном сможет осуществляться в традиционных формах: качество
образования и медицинского обслуживания во «внешних» школах, детсадах,
поликлиниках будут контролировать в рамках своих полномочий службы
лицензирования и аккредитации; качество работы и трудоустройства – служба
занятости. Все эти формы контроля отработаны в разных ведомствах, не
привязаны к интернатам и осуществляются в открытом режиме. Это
существенно облегчит контроль за качеством основных сторон жизни
подопечных, в том числе и общественный. А у самих жителей интернатов
появится опыт преодоления изоляции, и тогда происходящее в «закрытой» зоне
станет все труднее и труднее скрывать. Доподлинно будет известно, кто и где
учится, работает, возникнет реальная связь с представителями «воли» – и все
основные стороны жизни человека в интернате станут намного более
прозрачными для всех видов контроля.
Спасибо за внимание !