Тревожные перспективы - Синодальный отдел по церковной

Тревожные
перспективы жизни
слепоглухих людей
И.В. Саломатина,
ФГНУ «ИКП РАО»,
Москва
Жизнь на расстоянии
вытянутой руки…
Слепоглухота – это…



Двойное нарушение зрения и слуха.
Диагноз слепоглухота может быть
поставлен при одновременном
слабовидении и слабослышании.
Это не простая сумма нарушений
зрения и слуха, это качественно
иное состояние человека.
Скандинавское
определение (1980)
Слепоглухота представляет собой особую
инвалидность.
Слепоглухота, как комбинированная
инвалидность по зрению и слуху,
ограничивает деятельность человека и его
полноценное участие в жизни общества до
такой степени, что становится
необходимым организация особых мер
компенсации со стороны общества
посредством обеспечения слепоглухого
техническими средствами и/или
специфическим обслуживанием и особым
приспособлением для него окружающей
среды.
Слепоглухота – поле
перспектив
Создание общества попечения о
слепоглухонемых в СПб в 1909:

выявление

организация обучения

изучение

обобщение опыта зарубежных
коллег
Слепоглухота – поле
возрастания
Школа-клиника в Харькове
Лаборатория в НИИ «Дефектологии» в
Москве
Детский дом в Загорске
Экспериментальная группа в Москве
Школа-интернат для глухих в Москве
Группы в детских садах, лекотеках, центрах
и т.п.
Четыре общественные организации для
взрослых слепоглухих
Иван Афанасьевич
Соколянский
Александр Иванович
Мещеряков
Слепоглухота – поле
тревоги




Переход ребенка в подростковый
возраст. Школа спасет ли?
Переход ребенка во взрослую
жизнь. Где учиться или работать?
Старение родителей. Кто
присмотрит за чадом?
Старение слепоглухого – где
опора?
Изучение проблем инвалидов
в Москве
«Комплексное
адресное исследование по
изучению потребности в социальной
интеграции инвалидов
ЦАО г. Москвы, не выходящих из дома»
Исследование проводилось
НП «Национальное Общество Качества»,
совместно с УСЗН ЦАО г. Москвы,
по заданию Префектуры ЦАО г. Москвы
с 15 июня по 15 октября 2008г.
Целевая группа
исследования:

Опрошено 11769 (93% от списочного
состава) человек. Оставшиеся 7%
составляют инвалиды до которых не
удалось дозвониться, а также
отказавшиеся участвовать в опросе,
выбывшие с места жительства по
различным причинам. Из 11769
опрошенных, выявлено 2208 инвалидов,
которые не выходят из дома. Они были
опрошены по 31 вопросу Основной
анкеты.
Категории инвалидов –
участников исследования
По признакам инвалидности распределение в
группе выглядит следующим образом:
 Инвалиды колясочники - 86 (17%);
 Инвалиды-опорники – 248 (42%);
 Инвалиды с плохим зрением – 114 (19%);
 Инвалиды с плохим слухом - 53 (9%);
 Инвалиды состоящие на учёте в
психоневрологическом диспансере - 10 (3%);
 Инвалиды с общим соматическим
заболеванием - 232 (39%);
 Лежачих – 38 (11%).
Инвалиды, не выходящие из
дома:
Диаграмма А. Распределение по возрасту инвалидов, не
выходящих из дома
500
450
445
400
От 75 лет до 101 года (75%)
350
От 60 лет до 74 лет (18%)
300
250
От 45 лет до 59 лет (6%)
200
150
От 20 лет до 44 лет (менее
1%)
104
100
50
0
33
4
Продолжительность заключения
в собственной квартире
Диаграмма 12. Распределение инвалидов по продолжительности
времени, в течении которого они не выходят из дома
700
Более пяти лет
600
Пять лет
Четыре года
200
Три года
300
Два года
400
Один год
500
100
0
Количество лет которое инвалид не выходит из дома
Один год
Два года
Три года
Четыре года
Пять лет
Более пяти лет
344 беспомощных и никому не
нужных – в ОДНОМ округе
Москвы
Диаграмма 15. Психологическая приспособленность инвалидов к
своему положению.
1400
1200
1182
1000
800
600
400
200
0
344
226
Приспособились к своему
положению
Пока не приспособились, но в
дальнейшем, приспособятся.
Никогда не приспособятся
А теперь о слепоглухих…
Комплексное адресное
исследование по изучению
потребности в социальной
интеграции слепоглухих
инвалидов с г. Москвы
Исследование проводилось НП «Национальное Общество
Качества», совместно с БАНО «Ушер–Форум» г. Москвы, по
заданию Департамента социальной защиты населения г.
Москвы с 15 сентября по 25 ноября 2008 г
Участники исследования:


Опрос проводился среди взрослых
инвалидов и детей-инвалидов с
синдромом Ушера. Всего по Москве
предполагалось опросить 100
респондентов.
На 24 ноября 2008г. опрошено 100
респондентов. Все эти 100 инвалидов
(респондентов) были опрошены по 30
вопросам Анкеты
Качество нарушений слуха и
зрения участников опроса
По степени слепоты и глухоты
картина выглядит следующим
образом:
 Слепые – 22%;
 Слабовидящие – 51%;
 Практически слепые – 25%;
 Глухие – 35%;
 Слабослышащие – 63%.
Сколько их в Москве?
Диаграмма А. Распределение по возрасту инвалидов с синдромом
Ушера
40
34
35
29
30
25
22
20
15
10
5
0
7
От 61 лет (7%)
От 46 лет до 60лет (22%)
От 29 лет до 45 лет (34%)
От 18 лет до 28 лет (29%)
Оптимисты из слепоглухих
Диаграмма 12. Психологическая приспособленность инвалидов к
своему положению.
60
57
50
Приспособились к своему
положению
Пока не приспособились, но в
дальнейшем, приспособятся.
Никогда не приспособятся
40
30
22
20
10
2
0
Количество заявок
В какой помощи нуждаются?
Диаграмма В. Потребность инвалидов с синдромом Ушера в
различных видах помощи
600
507
500
400
300
200
100
0
298
300
237
68
138
Медицинская помощь
Социальная помощь
Помощь психолога и педагога
Информационная помощь и культурологическая помощь
Помощь в приспособлении квартиры
Помощь в приспособлении территории города и в оказании услуг для передвижения
по городу
Трудоустройство опрошенных
слепоглухих в Москве



Из всего количества респондентов
работают по своей специальности только
– 5 % , не по своей специальности
работают - 18% респондентов и не
работают – 62%.
Из всех опрошенных респондентов хотят
работать на дому – 46%, вне дома - 32%,
и не хотят работать – 0%.
При этом хотят заниматься
общественной деятельностью – 52%, а
не хотят - 6%.
Всероссийская перепись
слепоглухих


Фогд «Со-единение» начинает
перепись слепоглухих 15.10.2014
Выявлено на начало апреля 2015 -
Пример общественной
работы: Уроки Брайля
Слепоглухота – поле страха
Однажды на приеме в лаборатории УРАО ИКП врач
разговаривала с мамой недавно ослепшей и
оглохшей в результате воздействия синдрома
Ушера девочки-отличницы. Мама металась,
страшно горевала. Доктор очень резко сказала
ей: «Успокойтесь! Вы теперь обязаны долго
жить!» Мама встрепенулась и затихла: она
поняла смысл этой фразы тут же. Хорошо, когда
родители живут долго, но в ситуации нашей
страны это жизненно необходимо: служб
помощи одиноким престарелым слепоглухим
у нас нет.
Страх потерять работу




Случалось ли так, что вам отказывали в
приеме на работу, потому что у вас есть член
семьи с нарушением зрения и слуха?
Да – 8
Нет – 26
Нет ответа - 25
Страх потерять работу


На работе с недовольством
относятся к тому, что мне иногда
надо отпрашиваться с работы в
связи с “семейными
обстоятельствами” - быть
задействованной в проблемах мужаслепого (Елена Е., Новосибирск)
Я об этом не говорю. (Зумфира В.,
Уфа)
Страх потерять работу




Пришлось ли вам оставить какую-то
работу, потому что у вашего члена семьи
нарушение зрения и слуха?
Да – 23
Нет – 16
Нет ответа - 20
«Какая помощь была бы вам нужна в то
время, чтобы продолжать работать там,
откуда вам пришлось уйти?»
Трудоустройство слепоглухого члена семьи:
Если бы С. был трудоустроен (Петр Б., Москва)
 Наличие учебно-воспитательного
учреждения постоянного или временного
пребывания:
Моему ребенку негде было обучаться. Я обучала
его сама. Нужна была помощь педагогов.
(Элеонора А., Москва)
Организация групп дневного пребывания для таких
детей. Хотя бы и не на каждый день (Надежда
З., Москва)

«Какая помощь была бы вам нужна в то
время, чтобы продолжать работать там,
откуда вам пришлось уйти?»
Сокращенный рабочий день:
Сокращенный рабочий день. А мне сказали:
“Любите своего ребенка - сидите дома”
(Маргарита М., Санкт-Петербург)
 Наличие сопровождающего-переводчика:
Нужна помощь сопровождать мужа с работы и на
работу. Я за него очень переживаю (Яна К.,
Уфа)
 Работник, осуществляющий уход за
слепоглухим членом семьи:
Нужна была сиделка для ребенка (Елена Б., Уфа)
Чтобы можно было ребенка оставить с кем-либо в
больнице (Лилия Х., Москва)

Чего вы больше всего
опасаетесь? – 52 ответа
Боязнь собственной болезни:
Болезни, смерти (Ольга С., Москва)
Свалиться с ног, что силы иссякнут
(Маргарита М., СПб)
Неизлечимых болезней (Елена Ц.,
Москва)

Чего вы больше всего
опасаетесь? – 52 ответа

Боязнь собственной смерти и одиночества
ребенка из-за этого:
Самый страшный проблемный вопрос: муж – инвалид I группы
более полугода. У меня уже был инсульт. Что будет с Г.,
если нас не станет, Этого я боялась, когда Г. Был еще в
Сергиевом Посаде. <…> Пока я жива, он будет со мной
(Лидия К., Киров) [Примеч. Ко времени написания отчета
муж Лидии умер]
Больше всего меня мучает мысль, как будет Т. жить, если
меня вдруг не станет (Надежда К., Москва)
Что она останется без меня, что с ней будет дальше, когда
нас не будет (Надежда З., Москва
Чего вы больше всего
опасаетесь? – 52 ответа

Никому не будет нужен мой ребенок:
Вот если Бог возьмет меня на тот свет, тогда Л.
будет никому не нужен (Ирина Б., Москва)
Опасаюсь, что он, когда останется один, окажется
без помощи (Элеонора А., Москва)
Как она будет без меня. И я опасаюсь полной
слепоты К. Я просто в панике. Кроме меня никто
этим заниматься не будет (Ольга К., Москва)
Я теперь болею. Как она будет одна? (Лидия Ю.
Уфа)
Слепоглухота – поле надежд

50 членов семьи поделились
своими надеждами:
Надежда на помощь Бога
Надежда на чудо/на удачу
Надежда на себя и на членов семьи
На вмешательство государства
и общественных организаций…




На помощь специальной организации
помощи слепоглухих… (Индара И., Уфа)
Надеемся, что государство больше будет
уделять внимания таким, как мы. Что оно
поможет справиться с проблемами
(Елена Б. Уфа)
Что будет структура, которая будет
опекать таких детей (Петр Б., Москва)
Что государство обратит внимание на
детей с нарушениями зрения и слуха
(Гюзель Г., Уфа)
На усовершенствование методов
лечения и реабилитации


На какое-то новое достижение медицины
для улучшения слуха зрения; чтобы
цифровые слуховые аппараты стали
дешевле (Татьяна К., Москва)
На улучшение реабилитации инвалидов,
бесплатные вспомогательные приборы,
на интересную работу по возможности и
достаточность материальной жизни, на
доступность информации и общение с
людьми без предубеждений (Николай У.,
Сочи)
Повод задуматься


Ни на что не надеюсь. На что я
могу надеяться? (Людмила М.,
Москва)
Я уже ни на что не надеюсь
(Элеонора А., Москва)
Новые перспективы:
Синодальный отдел по
благотворительности
 Координационный центр
 Дом слепоглухих при храме
 Мастерские и ярмарки при храмах
 Волонтеры в помощь слепоглухим
 Фонд поддержки слепоглухих
«Со-единение»
