МЕТОДОЛОГИЯ И ПРОБЛЕМЫ СОЗДАНИЯ И
advertisement
МЕТОДОЛОГИЯ И ПРОБЛЕМЫ СОЗДАНИЯ И ИСПОЛЬЗОВАНИЯ ИЗМЕРИТЕЛЬНЫХ ИНСТРУМЕНТОВ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ПСИХИЧЕСКИ БОЛЬНЫХ Г.В.Бурковский, М.М.Кабанов, А.П.Коцюбинский, Е.В.Левченко, А.С.Ломаченков Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева Исследовательский и Учебный Центр Всемирной Организации Здравоохранения Одна из интереснейших особенностей научной жизни международного медицинского сообщества в последние десятилетия – это стремительное возрастание количества работ, посвященных созданию измерителей качества жизни пациентов и изучению их работоспособности. С одной стороны, эта активность ученых свидетельствует о возрастающей важности проблемы качества жизни в современном мире, а с другой, – о значительных методологических трудностях, с которыми сталкиваются исследователи, когда результаты усилий отдельных научных коллективов не удовлетворяют остальных ученых и побуждают их создавать свои измерительные инструменты. Настоящая статья посвящена методологии и проблемам создания и использования измерителей качества жизни в психиатрической практике. Основной базой для статьи послужила многолетняя работа института им. В.М.Бехтерева в качестве исследовательского центра ВОЗ по проблеме качества жизни. Эти работы (табл. 1) были инициированы ВОЗ в 1991 г. и начались с разработки ядерного модуля ВОЗКЖ-100, апробация которого продолжается и по сегодняшний день. Разработка русской версии специфического модуля для психически больных КЖ-СМ (Качество Жизни – Специфический Модуль) в соответствии с протоколом ВОЗ началась в 1996 г. Судя по многочисленным публикациям, посвященным апробации, ВОЗКЖ-100 уже накоплены многочисленные свидетельства того, что в целом ВОЗКЖ-100 удовлетворительно устойчив по отношению к повторному заполнению (тест-ретест критерий); что все входящие в ВОЗКЖ-100 субшкалы имеют свое специфическое содержание (факторные процедуры проверки); что все субшкалы ВОЗКЖ-100 не противоречат другим существующим инструментам (высоко коррелируют со сходными по смыслу другими инструментами); что ВОЗКЖ-100 отличает больных от здоровых испытуемых; что субшкалы ВОЗКЖ-100 дифференцирует пациентов поступающих на лечение от тех, кто его закончил. Наш опыт разработки и адаптации субъективных шкал качества жизни на контингенте психически больных столкнул нас с особыми феноменами, обуславливающими трудности интерпретации получаемых результатов и побуждающие вводить ограничения на применение субъективных инструментов в психоневрологической практике. Однако остается неизвестным, до каких пределов следует ограничивать применение субъективных шкал качества жизни и как интерпретировать получаемые результаты в пограничных областях. Попытки же ответить на эти вопросы приводят к постановке новых философских и методологических вопросов, среди которых проблема определения самого понятия качества жизни является ключевым. Первая практическая проблема, с которой приходиться сталкиваться исследователям (первая строка таблицы 2), – это низкая достоверность получаемых данных о качестве жизни пациентов с дефектами внимания, понимания, саморефлексии и мотивации. Такие пациенты имеют пониженную способность соотносить свои эмоциональные состояния с предлагаемыми шкалами и вследствие этих причин дают большой процент случайных или стереотипных ответов либо вообще отказываются отвечать. Вторая проблема (вторая строка таблицы 2) – это низкая чувствительность субъективных показателей качества жизни при их использовании больными со сниженной эмоциональной реактивностью или апатией, так как их субъективная оценка своей жизни слабо зависит от объективного состояния их дел, что может проявляться в низкой вариативности и стереотипности их ответов. Третья проблема связана с плохой интерпретируемостью субъективных показателей качества жизни при изучении явных или потенциально криминогенных контингентов, чье субъективное благополучие связано с нанесением вреда другим людям. Сюда же можно отнести и больных с садомазохистическими компонентами в структуре заболевания. Очевидно, что интерпретация субъективных показателей качества жизни таких людей возможна только при условии изменения их патологической мотивации, что представляет собой сложную методологическую задачу. Четвертая и наиболее сложная проблема – это искаженные результаты измерений, связанные с нарушением мотивационных и оценочных функций больного (и часто здорового человека). Для правильного измерения какой либо величины измерительный инструмент не должен зависеть от измеряемой величины. Однако в психиатрии при измерении субъективного показателя качества жизни пациента он ставится именно в такую парадоксальную ситуацию, когда он сам должен оценить свое собственное пошатнувшееся благополучие с помощью того самого оценочного инструмента, – своей же психики, которая сама, в определенной степени, поражена заболеванием. Подытоживая сказанное, необходимо отметить, что психиатрия является той сферой, где действуют все рассмотренные ограничения на применение субъективных показателей качества жизни. Поэтому даже при применении инструментов, валидность которых продемонстрирована в широкомасштабных исследованиях, всегда необходимо сопоставление субъективных показателей с объективными психопатологическими шкалами. Это тем более необходимо сейчас, так как создание коррекционных субшкал дело отдаленного будущего в силу большой трудоемкости такого рода работ. Таблица 3 МОТИВЫ РАЗРАБОТКИ КЖ ИНСТРУМЕНТОВ 1. Гуманизация медицины путем использования внеклинических субъективных критериев эффективности 2. Преодоление рассогласованности оценок эффективности лечения между врачами и между врачами и пациентами 3. Преодоление раздробленности медицинских исследований 4. Достижение сопоставимости измерений эффективности лечения в разных культурах 5. Повышение ненадежности информации, используемой в управлении ресурсами здравоохранения на национальном и интернациональном уровнях. Однако можно предположить, что помимо рассмотренных явных мотивов существует и более глубокий источник мотивации для разработки измерительных инструментов качества жизни, обусловленный глобальными социальными процессами, действие которых иллюстрируется схемой 1. Схема 1 ЗДРАВООХРАНЕНИЕ В СОВРЕМЕННОМ МИРЕ ВЗАИМОПРОНИКНОВЕНИЕ КУЛЬТУР сЛУЧАЙНОСТЬ НАЗНАЧЕНИЙ ВРАЧИ НОВЫЕ МЕДИЦИНСКИЕ ТЕХНОЛОГИИ РАЗНООБРАЗИЕ ЛЕЧЕБНЫХ МЕТОДОВ И СРЕДСТВ РАЗНООБРАЗИЕ ЗАПРОСОВ ПАЦИЕНТЫ РАЗНООБРАЗИЕ ПАРАМЕДИЦИНСКИХ ВЛИЯНИЙ НОВЫЕ ИНФОРМАЦИОННЫЕ ТЕХНОЛОГИИ Можно полагать, что рассмотренная глобальная ситуация явилась для ВОЗ глубинным побудительным мотивом для инициации разработки универсального межкультурального измерительного инструмента, пригодного для использования в различных сферах здравоохранения. Действительно, ВОЗ не только инициировала разработку шкал, но и разработала уникальную методологию их воплощения, основные этапы и решаемые задачи которой схематически представлены в таблице 4. Конечно, ключевым понятием здесь является понятие КЖ. Рассмотрим схему 2, которая служит неявным графическим определением качества жизни и проясняет как ВОЗовскую концепцию измерения КЖ, так и нашу модификацию ее. Схема 2 КОНЦЕПЦИЯ ИЗМЕРЕНИЯ КЖ “Восприятие людьми своего положения в жизни в контексте культуральных и ценностных ориентаций и в соответствии с их собственными целями, ожиданиями, стандартами и заботами” (WHOQOL, 1993) Отбор респондентов 3ДОРОВЬЕ ОТБОР ВОПРО СОВ СУБЪЕКТИВ НОСТЬ КЖ ТРАНС-КУЛЬТУРАЛЬ ОТБОР НОСТЬ МОТИВА ЦИЯ Отбор респондентов СУБСФЕР Однако в данном понимании КЖ отсутствует представление о гипотетической адаптивной роли этого интегрирующего переживания индивидом своей жизни. Естественно предположить, что из всех своих переживаний индивидом в качестве КЖ переживаний выделяются те, которые используются им для сознательного или бессознательного принятия решения об изменении своей жизни. Интуитивно чувствуется необходимость введения понятия мотивации, которое позволило бы найти “золотой медицинский стандарт”, и использовать его для построения измерительных шкал. Это дополнительный критерий к оппозиции больной–здоровый, которая принята ВОЗ. При прочих равных условиях то лекарство (или метод) должно получать приоритет, которое в большей степени усиливает саногенную мотивацию больного. Медицинское качество жизни (такой термин, возможно, лучше передает смысл обсуждаемых шкал) – должно быть максимальным у тех индивидов, чьи переживания побуждают его стремиться к здоровью. Такое понимание качества жизни Санкт-Петербургским Исследовательским Центром ВОЗ иллюстрируется на схеме элементом МОТИВАЦИЯ, под которым приводится и формальное определение качества жизни. Что можно возразить против модификации понятия Медицинского Качества Жизни? Конечно, оно усложнит и так сложную и трудоемкую процедуру разработки шкал качества жизни. Даже если поставить только ограниченную задачу модификации ВОЗКЖ-100, то придется, как минимум, дважды проводить дополнительный отбор вопросов, чтобы исключить те из имеющихся 100 вопросов, которые не дифференцируют больных индивидов с саморазрушающим поведением (включая суицидальное и нон-комплайенс) и больных с саногенным поведением (если использовать только контингенты больных людей). Остается, конечно, неясным как формировать эти группы испытуемых, чтобы обеспечить полноту отбора.
