Основные направления работы Всероссийского союза пациентов

Всероссийский союз
пациентов
Основные направления работы
Всероссийского союза пациентов
Ю.А. Жулёв
Президент
Всероссийского общества гемофилии,
Сопредседатель Всероссийского союза
пациентов
Общество пациентов



Защита и лоббирование законных прав и
интересов пациентов
Социальная поддержка пациентов и членов
их семей
Информация и просвещение
Роль обществ пациентов
•
•
•
•
•
защита прав пациентов;
мнение конечного потребителя;
общественная экспертиза;
обмен информацией;
общественный контроль.
Помощь обществам пациентов
Методическая помощь
 Разработка единых моделей и программ
направленных на реализацию целей стоящих перед
обществами пациентов
 Уточнение правового статуса обществ пациентов и
приравнивание их к обществам по защите прав
потребителей
 Выработка правового механизма вовлечения обществ
пациентов в процесс подготовки решений
 Разработка этических правил взаимодействия обществ
пациентов, властей, специалистов и фармкомпаний

Всероссийский союз пациентов



Образование – ноябрь 2009;
14 организаций – членов ВСП, шесть
общероссийских;
Регистрация в Минюсте РФ – апрель 2010
года
Всероссийский союз пациентов
1.1. Всероссийский союз общественных
объединений пациентов (далее Союз),
является добровольным общественным
объединением юридических лиц общественных объединений пациентов, созданный для достижения уставных целей и
задач и защиты общих интересов.
Текущие задачи Всероссийского союза
пациентов
Активное участие в обсуждении Программы развития
здравоохранения и Стратегии лекарственного обеспечения
населения.
 Расширение права граждан, страдающих тяжелыми
хроническими заболеваниями на льготное лекарственное
обеспечение.
 Реформирование системы медико-социальной экспертизы.
 Вовлечение общественных экспертов в процесс подготовки
решений в области здравоохранения.
 Создание системы общественного контроля в сфере
здравоохранения.
 Реализация программы консультирования и защиты прав
пациентов и обществ пациентов.

Письменные обращения в адрес
органов государственной власти




Обращения по поводу редких заболеваний
Обращение по проекту ФЗ «Об основах
законодательства об охране здоровья
граждан»
Обращение о ситуации с оказанием
высокотехнологичной медицинской
помощи
Обращение о расширении программы 7
нозологий


ФЗ «Основы законодательства российской
федерации об охране здоровья граждан» от
22.07.1993 № 5487-1
ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в
Российской Федерации» от 21.11.2011
№ 323-ФЗ
ФЗ № 323-ФЗ
Статья 4. Основные принципы охраны здоровья
Основными принципами охраны здоровья являются:
1) соблюдение прав граждан в сфере охраны здоровья и обеспечение
связанных с этими правами государственных гарантий;
2) приоритет интересов пациента при оказании медицинской помощи;
3) приоритет охраны здоровья детей;
4) социальная защищенность граждан в случае утраты здоровья;
5) ответственность органов государственной власти и органов местного
самоуправления, должностных лиц организаций за обеспечение прав граждан
в сфере охраны здоровья;
6) доступность и качество медицинской помощи;
7) недопустимость отказа в оказании медицинской помощи;
8) приоритет профилактики в сфере охраны здоровья;
9) соблюдение врачебной тайны.
ФЗ № 323-ФЗ
Статья 28. Общественные объединения по защите прав граждан в сфере охраны
здоровья
1. Граждане имеют право на создание общественных объединений по защите прав
граждан в сфере охраны здоровья, формируемых на добровольной основе.
2. Общественные объединения по защите прав граждан в сфере охраны здоровья
могут в установленном законодательством Российской Федерации порядке
принимать участие в разработке норм и правил в сфере охраны здоровья и
решении вопросов, связанных с нарушением таких норм и правил.
( формулировка проекта: «2. Общественные объединения по защите прав граждан
в сфере охраны здоровья принимают участие в разработке норм этики в сфере
охраны здоровья граждан и решении вопросов, связанных с нарушением этих
норм.»)
3. Общественные объединения по защите прав граждан в сфере охраны здоровья
не вправе осуществлять рекламу конкретных торговых наименований
лекарственных препаратов, биологически активных добавок, медицинских
изделий, специализированных продуктов лечебного питания и заменителей
грудного молока.
(формулировка проекта: «4. Общественные объединения по защите прав граждан в
сфере охраны здоровья не вправе осуществлять рекламу либо иным способом
способствовать распространению конкретных торговых наименований
лекарственных препаратов для медицинского применения, биологически активных
добавок, медицинских изделий, специализированных продуктов лечебного
питания и заменителей грудного молока.»)
ДЕКЛАРАЦИЯ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТОВ В РОССИИ
Настоящая Декларация о правах пациентов в России разработана на основе:
 Декларации о политике в области обеспечения прав пациента в Европе (принята
Европейским совещанием по правам пациента, Амстердам, Нидерланды, март
1994),
 Европейской
хартии прав пациентов (разработана рабочей группой
представителей государств-членов ЕС, проект обсужден в Риме 7 сент. 2002 г.
при поддержке Инициативы Active Citizenchip Network и European Charter of
Patients Right);
 Хартии основных прав Европейского Союза;
 законодательстве и нормативно-правовых актах Российской Федерации;
 теории и практики охраны здоровья, медицинской помощи и защиты прав
пациентов в России, и принята Первым всероссийским конгрессом пациентов 28 мая 2010 года в
Москве.
30 марта 2010 г. Европейский Парламент, Совет и Комиссия ЕС приняли новую
версию Хартии основных прав человека Европейского Союза (документ 2010/С
83/02, опубликован в Официальном бюллетене ЕС, № 83 за 2010 г.), по тексту
«Хартия-2010».
ЭТИЧЕСКИЙ КОДЕКС
Основная
задача:
создание
механизма
направленного на разрешение возможного
конфликта интересов при осуществлении
уставной деятельности обществ пациентов.
Общие положения


Данный Этический Кодекс (далее – «Кодекс») регулирует отношения
общественных объединений пациентов, обществ по защите прав
пациентов и некоммерческих организаций, действующих в интересах
пациентов, - разделяющих положения настоящего Кодекса (далее «объединения, руководствующиеся Кодексом»), с организациями и
лицами, осуществляющими производство и реализацию товаров (работ,
услуг) медицинского назначения, или выступающими от их имени или в
их интересах (далее – «организации медицинской сферы»), с органами
государственной власти, друг с другом и Всероссийским союзом
пациентов (далее – «Союз»).
Целью этического регулирования является создание правил работы
объединений, руководствующихся Кодексом, позволяющих достичь
максимальной эффективности их деятельности, направленной на
улучшение качества медицинской и медико-социальной помощи в
интересах каждого пациента.
Положение
о Совете общественных организаций по защите
прав пациентов при Министерстве здравоохранения
и социального развития Российской Федерации
(Приложение № 1 к приказу МЗ РФ
от 23 октября 2012 г. № 437)
Совет общественных организаций по защите прав пациентов
при Министерстве здравоохранения Российской Федерации
(далее
Совет)
является
совещательным
органом,
осуществляющим рассмотрение и выработку предложений по
вопросам организации и оказания медицинской помощи,
включая лекарственное обеспечение, а также по вопросам
повышения эффективности и безопасности медицинских
технологий и медицинской продукции, совершенствования
системы здравоохранения и государственной системы оказания
медицинской помощи.
Положение
о Совете общественных организаций по защите
прав пациентов при Министерстве здравоохранения
и социального развития Российской Федерации
5. Совет осуществляет следующие функции:
обсуждение
нормативных
правовых
актов,
регулирующих отношения в сфере защиты прав
пациентов;
подготовку предложений и рекомендаций по вопросам
организации и оказания медицинской помощи, включая
лекарственное обеспечение, повышения эффективности и
безопасности медицинских технологий и медицинской
продукции, совершенствования системы здравоохранения
и государственной системы оказания медицинской
помощи.
Участие в Совете общественных организаций по защите
прав пациентов МЗ РФ
• вопросы реализации высокотехнологичной
медицинской помощи;
• рекомендации по работе МСЭ;
• создание системы медицинской помощи
пациентам, страдающим редкими (орфанными
заболеваниями);
• вопросы ограничения оказания платных медуслуг;
• вопросы о порядке предоставления пациенту
копий медицинских документов;
• обсуждение Стратегии лекарственного
обеспечения населения.
Рабочая группа по редким
заболеваниям




Обсуждение перечня редких заболеваний.
Регистры пациентов.
Стандарты лечения.
Особый статус орфанного лекарства.
Рабочая группа по вопросам
онкологии и онкогематологии



Обсуждение путей развития системы диагностики,
лечения и реабилитации данной группы пациентов.
Доступность лекарственной терапии.
Взаимодействие и координация между обществами
пациентов.
Вопросы изменения нормативноправовой базы оборота лекарственных
средств





Статус биоаналогов.
Вопросы взаимозаменяемости лекарственных средств.
Изменение системы госзакупки лекарственных средств
– критерии эффективности и безопасности.
Усиление контроля за производством лекарственных
средств (импортных и отечественных).
Особые механизмы госзакупок новых лекарственных
средств (импортных и отечественных).
Текущая деятельность
Всероссийского союза пациентов





Оказание консультаций для обществ пациентов
Развитие информационных программ ВСП.
Поддержка сайта http://patients.ru
Создание региональных коалиций.
Контакты со СМИ
II Всероссийский конгресс пациентов
На II Всероссийском Конгрессе пациентов
участвовало 984 представителей из 63 регионов
России. В работе Конгресса приняли участие
представители Государственной Думы и Совета
Федерации,
Минздравсоцразвития
РФ,
Росздравнадзора
РФ,
Министерства
здравоохранения и социального развития
Самарской области, администрации города
Самара.
II Всероссийский конгресс
пациентов
Всероссийский форум пациентов
«За Здоровое Отечество»
г. Ханты-Мансийск
Во
Всероссийском
форуме
пациентов
«За
Здоровое
Отечество»
участвовало
213
представителей НКО из 79 регионов России. В
работе Конгресса приняли участие Полномочный
представитель Президента РФ по Уральскому
Федеральному
Округу,
Губернатор
ХМАО,
представители МЗ РФ и Росздравнадзора РФ.
Всероссийский форум пациентов
«За Здоровое Отечество»
г. Ханты-Мансийск
СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!