Мониторинг организаций пациентов с редкими заболеваниями

ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ СЛУЖБА ПО РЕДКИМ ДОРОГОСТОЯЩИМ НОЗОЛОГИЯМ
ФОРМУЛЯРНОГО КОМИТЕТА РАМН
Характеристика
общественных организаций
пациентов с редкими
заболеваниями
Тоноян Артем Альбертович
о. Крит, Греция 2008г.
Целю данной работы является
характеристика общественных
организаций пациентов с редкими
заболеваниями.
Основные задачи работы:
Оценка структуры организации
Оценка активности
Оценка информационной
прозрачности
На первом этапе работы был проведен поиск в
Интернете (18-24 июня 2008г.), на сайтах
поисковых систем mail.ru, rambler.ru, yandex.ru.
Для поиска использовались следующие
словосочетания:
общество пациентов;
общество больных;
общество инвалидов;
помощь пациентам;
помощь больным;
помощь инвалидам;
ассоциация пациентов;
ассоциация больных;
ассоциация инвалидов.
В результате поиска было найдено более
1 900 000 ссылок с содержанием
вышеуказанных словосочетаний.
Были проверены только первые 100
ссылки по каждому словосочетанию на
каждой из 3-х поисковых систем.
Из ссылок выбирались организации,
имеющие отношение к программе «7
нозологий», которые были обозначены
как «редкие болезни».
В итоге удалось найти информацию о 13 организациях
пациентов с редкими заболеваниями. Это были:
ОБОО «Всероссийское общество гемофилии»
БООИ «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга»
МОО «Общество помощи пациентам с онкогематологическими
заболеваниями»
МОО «Движение против Рака»
АНО «Содействие»
МООИ «Общество пациентов с онко-гематологическими
заболеваниями»
ОО Организация инвалидов-больных с рассеянным склерозом
МОО «Помощь больным муковисцидозом»
МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью
Гоше и их семьям»
НУ «Северо-западное общество больных редкими
заболеваниями»
МООИ Ревматологическая ассоциация «Надежда»
МО Ообщество инвалидов-нефрологических больных «Право на
жизнь»
Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями
«Генетика»
На втором этапе
анализировалось информация:
Юридическая форма организации
Год основания организации
Наличие региональных отделений
Наличие интернет-сайта
Доступность Устава на сайте
Проводимые мероприятия
Юридические формы и руководства
Название
Юридическая форма
Руководитель
Всероссийское общество гемофилии
Общероссийская
благотворительная
общественная организация
Жулёв Юрий
Александрович
Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга
Благотворительная
общественная организация
инвалидов
Чистяков Дмитрий
Владимирович
Общество помощи пациентам с онко-гематологическими
заболеваниями
Межрегиональная
общественная организация
Чирун Оксана
Владимировна
Движение против Рака
Межрегиональная
общественная организация
Шестакова Наталья
Николаевна
Организация по оказанию помощи больным
онкологическими и онко-гематологическими заболеваниями
«Содействие»
Автономная некоммерческая
организация
Матвеева Лилия
Федоровна
Общество
пациентов с онко-гематологическими заболеваниями
Межрегиональная
общественная организация
Гольдберг Евгений
Витальевич
Организация инвалидов-больных с рассеянным склерозом
Общероссийская общественная
организация
Власов Ян
Владимирович
Помощь больным муковисцидозом
Межрегиональная
общественная организация
Мясникова Ирина
Владимировна
Организация содействия инвалидам с детства, страдающим
болезнью Гоше и их семьям
Межрегиональная
общественная организация
Терехова Марина
Давидовна
Северо-западное общество больных редкими заболеваниями
Некоммерческое учреждение
Соколов Алексей
Альбертович
Ревматологическая ассоциация «Надежда»
Межрегиональная
общественная организация
инвалидов
Булгакова Наталья
Анатольевна
Организация инвалидов-нефрологических больных
«Право на жизнь»
Межрегиональная
общественная организация
Христова Ирина
Михайловна
5 организаций основаны в 2007-2008 годах:
Название
Год основания
Содействие
2007
Движение против Рака
2007
Общество помощи пациентам с онкогематологическими
заболеваниями
2008
Общество пациентов с онкогематологическими
заболеваниями
2008
Организация инвалидов - нефрологических больных
«Право на жизнь»
2008
Более 3 лет существуют 7 организаций:
Название
Год основания
Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга
1989
Помощь больным муковисцидозом
1997
Всероссийское общество гемофилии
2000*
Организация содействия инвалидам с детства,
страдающим болезнью Гоше и их семьям
2000
Организация инвалидов-больных с рассеянным
склерозом
2001
Ревматологическая ассоциация «Надежда»
2005
Северо-западное общество больных редкими
заболеваниями
2005
*Региональные отделения Общества до 2000 года существовали как
независимые организации.
Региональные отделения имеют 7 организаций:
Название
Количество
региональных
отделений
Всероссийское общество гемофилии
61
Организация инвалидов-больных с рассеянным
склерозом
48
Содействие
35
Ревматологическая ассоциация «Надежда»
25
Помощь больным муковисцидозом
15
Организация инвалидов - нефрологических больных
«Право на жизнь»
7
Движение против Рака
3
Свои интерент-сайты имеют 8 организаций:
Название
Всероссийское общество
гемофилии
Общество больных гемофилией
Санкт-Петербурга
Движение против Рака
Организация инвалидов-больных
с рассеянным склерозом
Помощь больным
муковисцидозом
Ревматологическая ассоциация
«Надежда»
Организация содействия
инвалидам с детства,
страдающим болезнью Гоше и их
семьям
Адрес сайта
Доступность Устава
на сайте
www.hemophilia.ru
Да
www.hemophilia.spb.ru
Нет
www.rakpobedim.ru
Нет
www.ms2002.ru
Нет
www.cfhelp.ru
Нет
www.revmo-nadegda.ru
Да
www.gaucher.ru
Нет
WWW.NEFROHELP.RU
Да
Право на жизнь
www.hemophilia.ru
www.rakpobedim.ru
www.cfhelp.ru
www.revmo-nadegda.ru
www.gaucher.ru
Деятельность организаций за последний год
Название
Проведенные мероприятия
Комментарии
Всероссийское общество гемофилии
Всероссийские и региональные научнопрактические конференции.
Ежемесячные научно-практические
конференции в регионах страны по вопросам
гемофилии.
Общество больных гемофилией СанктПетербурга
Нет информации
На сайте организации нет информации
проведенных мероприятиях.
Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями
Нет
Мероприятии организацией не проведены.
Движение против Рака
Школы для пациентов.
В городах Санкт-Петербург и Нижний
Новгород.
Организация по оказанию помощи
больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями
«Содействие»
2 Всероссийские конференции, школы
для пациентов.
57 школ для пациентов с миелолейкозом.
Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями
Нет
Мероприятии организацией не проведены.
Организация инвалидов-больных с
рассеянным склерозом
Нет информации
На сайте организации нет информации
проведенных мероприятиях.
Помощь больным муковисцидозом
Регулярные лекции по вопросам
муковисцидоза
В рамках организации действует программа
взаимопомощи «Семья - семье», проводятся
лекции и встречи по интересующей тематике.
Организация содействия инвалидам с
детства, страдающим болезнью Гоше и их
семьям
Семинары для врачей разных
специальностей
Проводятся семинары для врачей разных
специальностей, в разных регионах,
приглашаются лекторы из ведущих
медицинских учреждений страны.
Северо-западное общество больных
редкими заболеваниями
Пресс-конференция, посвященная ко
дню редких болезней
29 февраля 2008г.
Ревматологическая ассоциация
«Надежда»
Всероссийские и региональные научнопрактические конференции.
Ежемесячные региональные научнопрактические конференции по вопросам
ревматологических заболеваний.
Организация инвалидовнефрологических больных
«Право на жизнь»
Пресс-конференция по проблеме
лекарственного обеспечения после
операций по трансплантации органов.
21 мая 2008г.