Результаты изучения качества жизни в педиатрии: российский опыт д.м.н. Винярская И.В. зав. лабораторией проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения Научный центр здоровья детей РАМН Качество жизни – интегральная характеристика физического, психологического, эмоционального и социального функционирования ребенка, основанная на его субъективном восприятии (Новик А.А., Ионова Т.И., 1999) Достижение эффекта повышения КЖ может быть основной и единственной целью медико-социальных вмешательств Направления исследования КЖ в медицине: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Медико-социальные исследования. Изучение влияния заболевания на КЖ ребенка, индивидуальный мониторинг в процессе лечения. Оценка эффективности лечебных и реабилитационных программ. Экспертиза новых методов лечения. Экспертиза новых лекарственных препаратов. Разработка прогностических моделей течения и исхода заболевания. Клинико-экономические исследования. Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQLTM 4.0 Varni J. et al., USA, 2001 Измеряемые параметры: 1. Общий балл 2. Физическое функционирование 3. Эмоциональное функционирование 4. Социальное функционирование 5. Ролевое функционирование Специфические блоки опросника Pediatric Quality of Life Inventory: PedsQL PedsQL PedsQL PedsQL 3.0 3.0 3.0 3.0 Asthma Module Rheumatology Module Cardiac Module Diabetes Module QUALIN (Qualite de vie du Nourisson) S. Manificat, A. Dazord, France, 1997 Измеряемые параметры: 1. Общий балл 2. Поведение и общение 3. Способность оставаться одному 4. Семейное окружение 5. Нервно-психическое развитие и физическое здоровье Медико-социальные исследования оценка КЖ здоровых детей с целью разработки оптимальных критериев этого показателя, что позволит выделить группы риска и сравнивать КЖ здоровых и больных детей; определение региональных особенностей КЖ; разработка и всестороннее обоснование новых профилактических программ; проведение мониторинга групп риска и оценка эффективности профилактических мероприятий Возрастная динамика параметров КЖ 90 85 ФФ ЭФ СФ РФ ПСЗ ОБ 80 75 70 5-7 лет 8-12 лет 13-17 лет баллы КЖ Гендерные особенности КЖ здоровых детей 90 85 80 75 70 65 60 55 50 ФФ ЭФ СФ ШФ ПСЗ ОБ параметры КЖ мальчики 8-12 лет девочки 8-12 лет мальчики 13-17 лет девочки 13-17 лет Региональные особенности качества жизни здоровых подростков 90 90 80 80 70 70 60 60 50 50 40 40 30 30 20 20 10 10 0 Физическое функц. 0 Эмоциональное функц. 90 80 70 60 Иркутск Калининград Москва Тверская обл. Уфа 50 40 30 20 10 0 Общий балл 90 90 80 80 70 70 60 60 50 50 40 40 30 30 20 20 10 10 0 0 Социальное функц. Школьное функц. Использование показателя КЖ как критерия комплексной оценки состояния здоровья детей Профили КЖ детей школьного возраста в зависимости от группы здоровья ФФ 90 80 ОБ 70 ЭФ I группа II группа III группа IV группа 60 50 ПСЗ СФ ШФ Параметры КЖ детей II группы здоровья с некоторыми морфофункциональными отклонениями 100 80 60 40 20 0 ФФ ЭФ СФ ШФ ПСЗ ОБ здоровые болезни глаза и его придаточного аппарата болезни органов дыхания болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани Параметры КЖ детей II группы здоровья с морфофункциональными отклонениями, относящимися к классам болезней системы кровообращения и болезням эндокринной системы и расстройствам питания ФФ 90 ОБ 70 ЭФ 50 ПСЗ СФ здоровые ШФ болезни системы кровообращения болезни эндокринной системы и расстройства питания Профили КЖ детей II группы здоровья (болезни системы кровообращения) и III группы здоровья (болезни органов пищеварения) ФФ 90 ОБ 70 ЭФ 50 ПСЗ СФ ШФ II группа здоровья (болезни системы кровообращения) III группа здоровья (болезни органов пищеварения) Оценка влияния хронических заболеваний на КЖ детей Гендерные особенности КЖ детей, имеющих хронические заболевания 90 87,3 87,8 85 78,3 80 72,2 75 70 72,8 62,5 65 60 55 50 Мальчики (физическое функционирование) I группа здоровья Девочки (эмоциональное функционирование) II группа здоровья III группа здоровья Качество жизни детей с бронхиальной астмой (общий модуль) 100 90 80 70 60 50 40 30 ФФ ЭФ СФ легкое течение тяжелое течение РФ ПСЗ ОБ средне-тяжелое Качество жизни детей в зависимости от степени контроля над БА (специальный модуль) 100 80 60 40 20 0 астма лечение беспокойство общение контролируемое течение БА без адекватного контроля Сравнение КЖ детей с различными аллергическими заболеваниями 80 75 70 65 60 55 50 45 40 ФФ ЭФ Бронхиальная астма СФ ШФ аллергический ринит ПСЗ ОБ атопический дерматит Качество жизни больных ЮРА Физическое функционирование Эмоциональное функционирование 100 100 50 50 0 5-7 лет 8-12 лет 13-18 лет Больные ЮРА 0 100 50 50 8-12 лет 13-18 лет больные ЮРА здоровые здоровые Общий балл 100 5-7 лет 8-12 лет 13-18 лет больные ЮРА здоровые Социальное функционирование 0 5-7 лет 0 5-7 лет 8-12 лет 13-18 лет больные ЮРА здоровые Качество жизни больных СД в зависимости от длительности заболевания (общий модуль) 100 90 80 70 60 50 40 до 1 года 1-5 лет ФФ ЭФ 6-10 лет СФ РФ более 10 лет ОБ Качество жизни больных СД в зависимости от длительности заболевания (специальный модуль) 90 85 80 75 70 65 60 55 50 до 1 года диабет 6-10 лет 1-5 лет лечение 1 лечение2 беспокойство более 10 лет общение Сравнение параметров качества жизни подростков-инвалидов и здоровых подростков Физическое функционирование 100 90 Общий балл 80 70 Эмоциональное функционирование 60 50 Подростки-инвалиды Здоровые подростки Социальное функционирование Психосоциальное здоровье Школьное функционирование Параметры качества жизни детей – инвалидов в зависимости от патологии, обусловившей инвалидность 90 Физическое функционирование 80 Общий балл 70 Эмоциональное функционирование 60 50 40 Психосоциальное здоровье Социальное функционирование Школьное функционирование здоровые сахарный диабет бронхиальная астма слепые Оценка эффективности профилактических, лечебных и реабилитационных мероприятий Оценка эффективности профилактических мероприятий (ЗСМ) 85 80 75 70 65 60 3 точка 2 точка 1 точка ФФ ЭФ СФ ШФ ПСЗ ОБ Оценка эффективности диспансерного наблюдения 85 80 75 70 65 60 55 50 ФФ ЭФ СФ до начала лечения ШФ ПСЗ через 3 месяца ОБ Сравнение параметров КЖ больных в зависимости от формы лечения ФФ 100 80 ОБ ЭФ 60 40 ПСЗ СФ ШФ дневной стационар, поступление круглосуточный стационар, поступление дневной стационар, после выписки круглосуточный стационар, после выписки Динамика КЖ детей с ЮРА на фоне лечения инфликсимабом (общий опросник) 100 90 80 70 60 50 40 30 20 0 1,5 мес 3 мес ФФ 12 мес 6 мес ЭФ СФ ОБ 18 мес 24 мес Динамика КЖ детей с ЮРА на фоне лечения инфликсимабом (специальный модуль) 120 100 80 60 40 20 0 0 боль 1,5 мес 3 мес ежедневные действия 6 мес лечение 12 мес 18 мес беспокойство 24 мес общение Динамика КЖ подростков с СД I типа на фоне помповой инсулинотерапии (общий опросник) 100 90 80 70 60 50 40 ФФ ЭФ до лечения СФ РФ на фоне помповой терапии ОБ Динамика КЖ подростков с СД I типа на фоне помповой инсулинотерапии (специальный модуль) 100 90 80 70 60 50 40 диабет лечение1 до лечения лечение2 беспокойство на фоне помповой терапии общение Динамика КЖ детей 5-7 лет с ДЦП на фоне реабилитационных мероприятий ФФ 70 60 ОБ 50 ЭФ 40 30 ПСЗ СФ РФ до начала реабилитации после двух курсов реабилитации Использование показателя КЖ в клиникоэкономическом анализе Благодарю за внимание!