Слайд 1 - роо право ребенка

ПОЗИТИВНОЕ ДЕТСТВО
Адвокативная группа проекта
«Позитивное детство»
This project is funded by the EU
Проект финансируется ЕС
www.streetchildren.org.uk
www.pravorebenka.com
www.childright.ru
www.vd-spb.ru
врачидетям.рф
1
Цель проекта:
защита прав детей путем предоставления детям,
затронутым проблемой ВИЧ-инфекции, равных
жизненных возможностей
Среди основных задач проекта:

Создание адвокативной группы для защиты прав
детей, затронутых проблемой ВИЧ-инфекции

Взаимодействие между властью и НКО,
работающими с детьми и семьями, затронутыми
проблемой ВИЧ-инфекции

Распространение европейского опыта сетевого
взаимодействия и построения общей платформы
деятельности государственных организаций и НКО

Усиление адвокативного потенциала российских
НКО в пяти регионах РФ по проблемам детей,
затронутых проблемой ВИЧ-инфекции
2

Адвокативная группа включает представителей
государственных организаций и НКО из 5
регионов РФ, наиболее активных в области
защиты прав детей и семей, затронутых
проблемой ВИЧ

Деятельность адвокативной группы направлена
на лучшее понимание властями проблемы ВИЧ, а
следовательно изменение политики в отношении
детей и семей, затронутых ВИЧ-инфекцией

В своей работе адвокативная группа опирается на
основные международные и российские
документы, в которых прописаны направления
борьбы с ВИЧ/СПИД и действует в соответствии с
принципами, разработанными и утверждёнными
членами АГ
3
Основная задача
Адвокативной группы:
Добиться повсеместного бесплатного
обеспечения заменителями грудного
молока всех детей в возрасте до 1 года,
рожденных ВИЧ-положительными
матерями на территории Российской
Федерации, в качестве средства
профилактики передачи ВИЧ-инфекции от
матери к ребенку
4
Стратегия адвокации предполагает решение
следующих задач:

анализ проблемы и формулировка
законодательных и «нормативных» предложений,
способствующих решению проблемы;

анализ внешних факторов (политических,
экономических, социальных), влияющих на
решение проблемы на настоящем этапе;

корректировка законодательных предложений с
учетом анализа внешних факторов и
обоснования предложений;
5

общественное обсуждение проблемы и предложений,
получение общественной поддержки;

передача сформулированных предложений в
уполномоченные органы;

получение поддержки от должностных лиц и депутатов;

контроль над ходом продвижения предложений, включая
комплекс мероприятий за счет отслеживания
информации и продолжения процесса переговоров;

организация и участие в общественных кампаниях и
акциях, направленных на информирование лиц,
принимающих решения, о наличии проблемы с
обеспечением ЗГМ детей, рожденных ВИЧположительными женщинами
6
Мониторинг обеспечения ЗГМ
Выводы по мониторингу
Регионы











Иркутская обл.
Ленинградская обл.
Нижегородская обл.
Саратовская обл.
Смоленская обл.
Орел
Оренбургская обл.
Ростовская область
Рязанская обл.
Свердловская обл.
Республика Татарстан

Отдельные регионы обеспечивались
заменителями грудного молока за счет
средств программы Глобус (Шведская
гуманитарная программа) На сегодня
Программа завершила свою работу

Часть регионов обеспечивает детским
питанием на общих основаниях , не выделяя
категорию детей, рожденных ВИЧположительными матерями

В некоторых регионах РФ приняты
специальные нормативно-правовые акты и
обеспечение ЗГМ соответствует
физиологическим потребностям ребёнка
7
Адвокативная кампания включает:

Региональные кампании — мониторинг и оценка
ситуации в регионах, изменение региональных и
муниципальных нормативных документов по
обеспечению ЗГМ детей ВИЧ+ родителей.

Кампании объединенных регинов — с целью
принятия федеральных нормативных актов,
регулирующих процесс обеспечения ЗГМ детей
ВИЧ+ родителей.

Пиар –компании, цель которых донести до стейкхолдеров и до гражданского общества проблему
профилактики ВИЧ-инфекции у детей
рожденных ВИЧ-положительными матерями
через обеспечение бесплатными заменителями
грудного молока.
8
Что сделано Адвокативной группой:

Подготовлен документ, в котором отражены цели,
задачи и адвокативная стратегия. Составлен
пошаговый план работы АГ

Составлена информационно-аналитическая записка,
в которой отражена проблема с приведением
статистических данных, анализа нормативноправовой базы

Подготовлен материал по экономическому анализу
обеспечения заменителями грудного молока детей,
рожденных ВИЧ+матерями в РФ

Подготовлены материалы, в которых проведен
анализ предыдущих кампаний по обеспечению ЗГМ
9

Проведен Всероссийский мониторинг (53 региона РФ)
обеспечения ЗГМ при непосредственной поддержке
Межфракционной депутатской группы по борьбе с ВИЧ и
другими социально значимыми заболеваниями
Государственной Думы РФ

В ходе мониторинга проблема обеспечения ЗГМ в регионах
была доведена до сведения лиц, принимающих решения
(губернаторы, вице-губернаторы, министры
здравоохранения)

Установлены контакты с ключевыми стейк-холдерами
(министром здравоохранения, депутатами Государственной
Думы, представителями Роспотребнадзора, руководителем
Федерального Центра ВИЧ-СПИД, главным врачом
Клинической республиканской детской инфекционной
больницы)

В регионах - с руководителями и представителями Центров
профилактики и борьбы с ВИЧ/СПИД (Рязань, Нижний
Новгород, Смоленск, Екатеринбург, Магнитогорск,
Новосибирск и др.)
10

Проведены 4 заседания общественных
слушаний в Общественной Палате РФ,
посвященные профилактике передачи ВИЧинфекции и общему состоянию проблемы
распространения ВИЧ-инфекции в России

Подготовлены Резолюции с конкретными
предложениями и направлены в
Администрацию Президента РФ,
Председателю Правительства, в
Министерство здравоохранения и
социального развития). Получены ответы
11

Организованы и проведены 4 пресс-конференции
(три в РИА НОВОСТИ и одна в Независимом Прессцентре ), посвященные вопросам обеспечения
лекарственными препаратами и диагностическими
средствами ВИЧ-инфицированных ( в том числе и
детей, срыв закупок невирапина), профилактике
вертикальной передачи ВИЧ-инфекции от матери к
ребенку, обеспечения ЗГМ детей, рожденных ВИЧ+
родителями

Члены АГ приняли участие в Международных и
общероссийских мероприятиях, посвященных
проблемам ВИЧ-инфекции. (Круглый стол в
Государственной Думе РФ, международная
конференция «Дети и ВИЧ», Общероссийский
Социальный форум, Международный форум «Цели
развития тысячелетия» и др.)
12

В ходе работы была организована и проведена
благотворительная акция
«Дать шанс ребенку!»
по предоставлению детям, рожденным ВИЧинфицированными мамами, детского питания.
Акция прошла в 10 регионах РФ, более 150 детей
получили молочные адаптированные смеси.
В акции принимали участие представители центров
ВИЧ/СПИД, органов здравоохранения и социальной
защиты. Акция была организована сотрудниками РОО
«Право ребенка», членами АГ , активистами
региональных НКО (БД «Созвездие сердец»,
Новосибирск, «ГолосАнтиСПИД», Уфа и др.).
Проведение акций освещалось в региональных СМИ, что
способствовало привлечению к проблеме внимания
гражданского общества и власти.
13

Подготовлены обращения к региональным
руководителям (Санкт-Петербурга, Республики
Башкортостан, Республики Татарстан, Смоленской
области). В некоторых регионах после проведения
акций и обращений ситуация с ЗГМ изменилась

Осуществлялось сетевое взаимодействие с рядом
организаций, занимающихся проблемой ВИЧ ( Сеть
«Е.В.А.», общероссийское движение «Пациентский
контроль», ОО «Свеча», МОО «Сообщество людей,
живущих с ВИЧ», ЮНЭЙДС , Институт здоровья
семьи и др.)

Вышли 3 публикации в журнале «Защити ребенка»
освещающие проблему вертикальной передачи ВИЧ
инфекции от матери к ребенку ( «С молоком матери»
и др)
14

участие в подготовке проекта Концепции Национальной
стратегии в интересах детей на 2012-2017 г.г. в составе
экспертной рабочей группы, организованной Советом
Федерации РФ
В Национальную стратегию включен раздел, посвященный
детям, затронутым проблемой ВИЧ-инфекции, где
отражены проблемы:
• обеспечения ЗГМ детей, рожденных ВИЧ+ матерями,
• сокращения сроков тестирования детей на ВИЧ до3-6
месяцев,
• разработка государственной концепции профилактики ВИЧинфекции в РФ


1 июня 2012 г Указом Президента РФ №761 утверждена
Национальная стратегия действий в интересах детей на
2012-2017 годы. Правительству РФ
предложено
утвердить план первоочередных мероприятий по
реализации стратегии и предусмотреть финансирование на
реализацию Национальной стратегии
15
Трудности адвокативной деятельности

Разная степень вовлеченности, активности и взаимодействия
участников адвокативной кампании

Сложности со сбором доказательной базы (конкретные случаи
заражения детей, рожденных ВИЧ+ родителями, через грудное
вскармливание)

Изменение политической ситуации, связанное с выборами в
Государственную Думу РФ, Президента РФ

Смена ключевых фигур, принимающих решения или
способствующих их принятию

Необходимость поиска и установления контактов с новыми
людьми, заинтересованными в продвижении решения
проблемы

Недостаточное понимание проблем, связанных с ВИЧ –
инфекцией, и их разрешения как со стороны стейк-холдеров,
так и гражданского общества в целом
16
Дальнейшие действия Адвокативной группы по решению
проблемы обеспечения ЗГМ детей, рожденных ВИЧ+ матерями

Участие в работе Координационного совета, для разработки
конкретных мероприятий по реализации Национальной стратегии в
интересах детей на 2012-2017 гг.

Обсуждение с членами АГ и другими НКО механизмов реализации
обеспечения ЗГМ детей, затронутых проблемой ВИЧ, профилактике
вертикальной передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку в
контексте Национальной стратегии

Консультации с профессиональным сообществом о возможных
механизмах осуществления профилактики вертикальной передачи
ВИЧ-инфекции от матери к ребенку

Установление контактов и направление предложений по решению
проблем детей и семей затронутых ВИЧ-инфекцией новому составу
Минздравсоцразвития РФ и др.

Участие в разработке государственной концепции профилактики ВИЧинфекции в РФ ( рабочая группа ОП и профильного министерства)

Предложения по развитию региональных программ профилактики
передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку
17