Роль общественных организаций в жизни детей с

Роль общественных организаций в
жизни детей с ревматическими
болезнями
Общественная организация содействия детяминвалидам с ревматическими болезнями
“Возрождение”
МООД-И «Возрождение»
• Общественная организация «Возрождение» –
объединение волонтеров и родителей, чьи дети страдают
ревматическими болезнями.
• Миссия – защита прав больных детей с ревматическими
болезнями
• Cоздана в конце 2007-го года.
• Имеет представителей более чем в 30 регионах РФ
• В 2008 году Попечительский Совет «Возрождения»
возглавил Баранов А.А. – председатель Исполкома Союза
педиатров России, директор НЦЗД РАМН, академик РАМН,
профессор.
• Попечителями общества «Возрождение» являются
известные актеры Сергей и Ирина Безруковы
Задачи “Возрождения”
• Привлечение внимания общества и властей к
проблемам детей с ревматическими болезнями
• Оказание помощи в получении лекарственных
средств, в том числе и высокотехнологичных
препаратов
• Содействие в получении квот на
высокотехнологичную медицинскую помощь
• Морально-психологическая поддержка детей и их
родителей
• Распространение информации о детских
ревматических болезнях (СМИ, интернет)
Статистические данные
• В РФ ежегодно впервые регистрируется до 22 тыс.
случаев ревматических болезней у детей в
возрасте до 17 лет.
• На 1 января 2008г. состоит на учете 47 352
ребенка в возрасте от 0 до 17 лет. По сравнению
с 2000 г. этот показатель увеличился на 21%.
• Ревматические болезни являются причиной
развития инвалидности, отставания в физическом
и половом развитии детей, а также психической и
социальной дезадаптации.
НЕРЕШЕННЫЕ ПРОБЛЕМЫ
• В Российской Федерации приходится 1
ревматолог на 800000 детей в возрасте от 0
до 17 лет.
• Специализированную помощь детям с
ревматическими болезнями в большинстве
случаев оказывает врач-педиатр, не всегда
имеющий достаточную подготовку по
детской ревматологии.
НЕРЕШЕННЫЕ ПРОБЛЕМЫ
• Медленно внедряются высокотехнологичные
методы лечения. Широко, иногда бесконтрольно
применяются глюкокортикоидные гормоны,
вызывающие тяжелые необратимые осложнения.
• Детям с отсутствием функциональной
недостаточности и ремиссией болезни на фоне
терапии биологическими агентами инвалидность
не присваивается или снимается.
• Льготное обеспечение лекарственными
препаратами больных детей на амбулаторнополиклиническом этапе лечения недостаточное.
НЕРЕШЕННЫЕ ПРОБЛЕМЫ
• Всего в РФ зарегистрировано 4636 детей инвалидов в возрасте от 0 до 17 лет, что
составляет всего 9% от общего числа детей с этой
патологией. Следовательно, 90% детей не имеют
права на льготное обеспечение дорогостоящими
лекарственными препаратами.
• Наблюдается снижение количества выделяемых
квот на оказание высокотехнологичной
медицинской помощи по профилю
«Ревматология».
НЕРЕШЕННЫЕ ПРОБЛЕМЫ
• Служба, оказывающая специализированную
ревматологическую помощь детям, на
территории РФ не сформирована.
• Системы послевузовской профессиональной
подготовки для педиатрической ревматологии –
практически нет, так как в номенклатуре
специальностей нет врачебной специальности
врач-детский ревматолог.
ЗАДАЧИ ПЕРЕД ОРГАНАМИ ВЛАСТИ
• Разработка и реализация Федеральной целевой
программы «Ревматические болезни».
• Создание системы детской ревматологической службы, ее
материально-техническое, кадровое и лекарственное
обеспечение.
• Введение в номенклатуру специальностей –
специальность «детский ревматолог».
• Введение должности главного внештатного детского
ревматолога Министерства здравоохранения и
социального развития РФ
• Оптимизация системы послевузовской профессиональной
подготовки кадров по детской ревматологии.
ЗАДАЧИ ПЕРЕД ОРГАНАМИ ВЛАСТИ
• Изменение порядка обеспечения льготными
лекарственными препаратами детей с ревматическими
болезнями, вне зависимости от наличия статуса ребенок –
инвалид.
• Своевременное выявление потребностей и подача заявок
в Минздравсоцразвития РФ на оказание
высокотехнологичной медицинской помощи детям по
профилю «Ревматология».
• Включение новых генно-инженерных биологических
препаратов, зарегистрированных по детским
показаниями в Список жизненно необходимых и
важнейших лекарственных средств (ЖНВЛС) и Перечень
лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача
(фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной
медицинской помощи отдельным категориям граждан,
имеющим право на получение государственной
социальной помощи лечения.
Взаимодействие с органами
власти
• В 2008 году был заключен договор о
сотрудничестве с Росздравнадзором
• Минздравсоцразвития РФ
• Администрация Президента РФ
• Совет Федерации
• Региональные Департаменты и Министерства
здравоохранения
Мероприятия
Пресс-конференция “Всемирный
день борьбы с артритом”
“Международный День
инвалида”
День защиты детей
“Всемирный День борьбы с
артритом”
“Международный День
инвалида 2009”
Выставка рисунков
“Боль проходит, а красота остаётся!”
«ПАРАД ЗВЁЗД»
Открытие комнаты радости
Всемирный день борьбы
с артритом 2010
«Давайте работать вместе!»
www.childhope.ru
Благодарим за внимание!
Контакты МОО-ДИ «Возрождение»
Москва, ул. Новодмитровская 5а,
офис 1809
(495)783-74-42