Солнечная девочка
реклама
АННА МУРАШЕНКОВА Солнечная девочка Появление нашей малышки на этот свет - это чудо, которому, несмотря ни на что, мы бесконечно благодарны. 2004 год. В этом году мне предстояла защита диплома, я уже была на 5-ом месяце и всеми силами старалась не нервничать, что мне неплохо удавалось. Несколько бессонных ночей, и вот она, защита – на «отлично»! Помню, что во время объявления оценок, моя малышка радовалась вместе со мной, она в таком возбуждении крутилась внутри меня, от чего мне становилось еще веселее. Все позади, дальше – живу в предвкушении растущего живота и радуюсь обычным домашним заботам. Муж почему-то долгое время пребывал в полной уверенности, что будет мальчик, и имя придумали только на мальчика. А потом начались первые проблемы… Врач заметил, что у меня плохо растет живот, отправили на УЗИ, поставили начальную стадию гипотрофии моей малыхе и уложили в больницу, где я «благополучно» пролежала до самых родов. Без конца ставили капельницы и делали уколы, но с каждым днем гипотрофия усугублялась, питание через плаценту практически не поступало. На 36 неделе у меня начались схватки. Врачи собрали консилиум, не зная, рожать ли мне самой или делать кесарево. Но, когда прокололи пузырь и обнаружили зеленые воды, то сомнения отпали, при внутриутробной инфекции – только кесарево. До сих пор теряюсь в догадках, что же это была за инфекция, которую не установили ни во время беременности, ни впоследствии. Наша Машенька родилась с весом 1440 и ростом 40 см. Муж увидел ее первым. Помню его круглые глаза и фразу – «Аня, она такая маленькая!!!». Я доползла до своего ангелочка только на следующий день, когда смогла встать. Влюбилась в нее сразу. В кювезе лежала маленькая смешная сморщенная куколка, почему-то она напомнила мне пришельца, такие ножки и ручки-ниточки, и большая голова. Когда она открыла глазки, я поняла, что сбылись мои мечты – папин нос и губы, и мамины глаза… На вторые сутки Машу подключили к ИВЛ, началось развитие двусторонней пневмонии – не раскрылись легкие. Ее перевели в детскую областную больницу, отняв у меня возможность даже видеть ее. Ужасное чувство испытываешь, находясь в палате с мамами, которым без конца приносят детей, а ты лежишь, как дура и ничего не можешь сделать. Как я не упрашивала доктора, но домой меня выписали только на 10-е сутки, как положено. На следующий день помчалась в областную больницу, взглянуть одним глазком на свое чудо-чадо и поговорить с врачом о поступлении. Обратно ехала не видя ничего вокруг. Плакала навзрыд прямо в автобусе. В больницу меня не взяли, потому как для мамочек не было свободных мест, да и не зачем… ребенок не усваивает пищу, разрыв легкого, второй курс сильнейших антибиотиков, молитесь мамочка – врачи не боги… Не знаю отчего, но я понеслась оформлять Машкино свидетельство о рождении, в душе была твердая уверенность, что моя Марья выживет. По пути зашла в Кремль, поставила свечку. А дальше, потянулись дни ожидания, от надежды – до безнадежности… До сих пор, вспоминая об этом, ощущаю ту дрожь в голосе, с которой я узнавала о состоянии малышки, как было СТРАШНО! Через две недели меня взяли в больницу. Сначала я носила молоко моей малышке в реанимацию. Ура! Она начала понемногу усваивать пищу! Ура! Молоко не пропало, просто чудо! В одно из кормлений, когда я пришла в бокс, я первый раз услышала, как Машка плачет, сама тут же стояла, глупо улыбалась и плакала от счастья вместе с ней. Через неделю ее перевели на отделение. Какое чудо, можно было смотреть на нее сколько хочешь, и держать на руках. Время, проведенное в больнице, я вспоминаю с теплотой. Постоянное общение с такими же мамами позволяло тебе поверить в свои силы, улыбаться и радоваться свершившемуся. Чудесные врачи, чудесный медперсонал, 3 месяца пролетели, как один миг. Домой нас выписали под Новый год, с весом в 2600. Наш папа первое время пребывал в роли наблюдателя, боялся что-нибудь сломать такой малявке, а потом освоился. Начались будни, как у всех. Недосып по ночам, и много-много радости от этого маленького комочка. Первая улыбка – как солнце, первые звуки – как песня… В 4 месяца показались невропатологу и началось наше «хождение по мукам». Ненавижу эту женщину за те первые слова, которые она произнесла при виде нас – «Обычно, все такие дети – ИНВАЛИДЫ!» Разве можно говорить такое матери 4-х месячного ребенка, или она хотела сделать во благо?.. Больше я к этому доктору не хожу. Хотя прошло уже больше года, и сейчас мы действительно - инвалиды. В 4 месяца Марья с трудом держала голову и все время запрокидывала ее назад. Не следила за игрушками, не тянулась к ним, только слушала звуки, тараща глаза. Не знаю, стоит ли говорить о тех недобросовестных врачах, которые периодически, едва посмотрев ребенка, приплетали нам все новые, ничем не подтвержденные диагнозы, как говорится, до кучи. Лучше расскажу о тех, кто нам помогал все это время. В полгода мы стали наблюдаться у невролога областной больницы, где нам посоветовали обратиться в центр раннего вмешательства. Я очень благодарна педагогам и врачам этого центра. Они до сих пор для нас – лучшие. Под их руководством мы уже столько достигли! Я так и меряю Машкину жизнь – до и после встречи с этими замечательными специалистами. Какими же мы пришли туда?.. При поступлении в центр раннего развития Машка не умела просто ничего. И ужасно задирала голову. Начали с того, что привели голову в надлежащее положение, давали разные упражнения для занятий дома. До этого ни невролог, ни ортопед не посчитали нужным посоветовать, что же нам со всем этим делать. С каждым месяцем к существующим проблемам прибавлялись новые, и так до бесконечности. Я долго не могла поверить в то, что мой ребенок не нагонит остальных, что он никогда не будет, таким, как все, что он особенный, и с этим стоит считаться. Сколько месяцев мы провели в ожидании чуда: еще немного, и она сядет, совсем чуть-чуть – и пойдет… Чуда не произошло, как же долго я пыталась осознать действительность! Но в это же самое время я поняла, что моя малышка развивается, что делает какие-то незначительные успехи, но какой для нас это было победой! Тогда, и сейчас меня во всех наших начинаниях поддерживала бабушка Маши, моя мама. Если бы не она, не знаю, как пережила бы все это. Наш папа долго не принимал участия в наших занятиях, говорил, что Маша ничего не понимает, чего с ней разговаривать. Но я- то видела, что он ошибается. Впоследствии понял, осознал, она прямо тянется к нему и светится вся от радости. Так вот, о педагогах. Благодаря им мы сейчас имеем то, что имеем. Говорят, что маленькие дети развиваются скачками, сначала копят информацию, а потом разом ее выдают. Так было и в нашем случае. Все наши победы и радости – на этом листке: Сейчас Марье 1 год и 5 месяцев. Сухим медицинским языком ее состояние обозначается, как ОПЦНС, ДЦП, ЗПМР, спастический тетрапарез и симптоматическая эпилепсия. В год мы получили инвалидность, а благодаря этому – возможность получать дополнительное лечение. В течение всей ее маленькой жизни – постоянный прием препаратов, бесконечные массажи и ЛФК, а также любовь и работа, работа, работа… каждый день. - В 4 месяца Машка подарила нам первую улыбку. Это у нее всегда получается замечательно, и улыбается она с тех пор много и с удовольствием. Такой бальзам на душу… - В 5 месяцев появились первые звуки. Так смешно было наблюдать, когда она так несмело, чуть дыша, выводила свое первое «ааа», прислушиваясь, и как будто пробуя на вкус это новое ощущение. - В 6 месяцев мы стали бороться с запрокидыванием головы. Победить эту напасть нам удалось только к году. В это же время, на занятиях в центре, я впервые увидела, что Марья все- таки может фокусировать взгляд, пусть даже на короткое время, но она видит! Ура! Окрыленная увиденным, я, тут же сажусь за изготовление всевозможных черно-белых картинок, игрушек, бегаю по магазинам в поисках того, что могло бы заинтересовать мою принцессу. - В 8 месяцев Машка стала тянуть пальчики в рот, для нас это тоже было радостным событием, поскольку до этого она накрепко прижимала руки к туловищу, и ни в какую не желала их вытягивать. - В 10 месяцев она начала устойчиво держать голову, поднимать корпус на локоточках, лежа на животе. Научилась засовывать в рот не только пальцы, но и игрушки, которые ей дают. Тогда же состоялось наше первое падение с дивана. Мама, в полной уверенности, что ребенок не ползает, пошла пить чай, и тут раздался рев… Оказалось, что очень даже ползает, по-пластунски, задрав кверху свою маленькую попку. - В год Машка стала больше кушать, а главное, разнообразнее. До этого ела исключительно каши, и то не все. В год мы стали понемногу учиться сидеть и стоять. Учимся до сих пор, понемногу укрепляя позвоночник и принимая нужное положение. За это время Машка научилась немного фокусировать взгляд и переводить его в сторону. У нас появились любимые песни и стихи, которые можно с удовольствием слушать много раз подряд… - В год и 2 месяца малышка умела самостоятельно ощупывать игрушки, которые ей предлагают, но пока так и не тянется к ним. Стала улыбаться папе! Так радуется, когда слышит его голос, он тоже стал по-другому к ней относиться, первые шаги к их общению – в этом возрасте. Первый раз мы услышали, как Маня хохочет. Это было так неожиданно, до слез… Причем настолько это было осознанным проявлением ее эмоций – смеялась она исключительно вместе с нами, только, когда смеялись мы. Из солидарности, раз вам смешно, значит и мне тоже весело! - Одним из последних наших достижений стала еда на стульчике. До этого Машка все время кушала у меня на руках, и при этом успевала вертеться, как уж. А теперь мы стали есть, как большие! Я так гордилась своей малыхой! - Сейчас мы стоим, держась за мамины руки, пока недолго, но стоим. Пытаемся сидеть, не получается пока. Смотрим на любимые игрушки, поднимаемся на ручках, с удовольствием пялимся в телевизор, а лучше всего мы научились играть на маминых нервах, это ведь у всех детей неплохо получается, и наши – конечно не исключение. Может кто-то, прочитав, подумает, что не так уж и много мы умеем… Но мы-то знаем, как старалась Машка, чтобы было то, что есть. А сколько еще всего будет!!! Не хотим, чтобы нас жалели, разве Машенька несчастлива в окружении таких людей? Напротив, она будет самой счастливой, я знаю! Никогда не задумывались над тем, почему многие мамы, рассказывая о своих детях, говорят «мы»? «Особые» дети неразрывно связаны с мамой на долгие годы, может быть, на всю жизнь, и мама просто становится единым целым со своим ангелочком. И это нормально, так и должно быть. Пусть наши дети всегда чувствуют нашу заботу, нашу любовь и понимание, тогда, несмотря ни на что – МЫ БУДЕМ СЧАСТЛИВЫ!
