ОТЧЕТ О РАБОТЕ ITPCru
реклама
Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) ОТЧЕТ О РАБОТЕ Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) ЯНВАРЬ 2008 – ДЕКАБРЬ 2008 СОДЕРЖАНИЕ: Вступление 1. ITPC: Международная коалиция по готовности к лечению в мире Что такое ITPC? Структура ITPC 2. ITPCru: Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ВЕ и ЦА) ITPC в нашем регионе Заявление о миссии Цели Международной коалиции по готовности к лечению в ВЕ и ЦА (ITPCru) Основные направления деятельности ITPC в Восточной Европе и Центральной Азии Структура Международной коалиции по готовности к лечению в ВЕ и ЦА (ITPCru). Членство в Международной коалиции по готовности к лечению 3. Деятельность Международной коалиции по готовности лечению в Восточной Европе и Центральной Азии в 2008 г. к Мобилизация Адвокация Повышение грамотности Проекты, реализованные в сотрудничестве с другими партнерами Фонд по готовности к лечению 4. Финансовый отчет Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии в 2008 году Заключение 1 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) СОКРАЩЕНИЯ Международная коалиция по готовности к лечению Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии АРВ терапия Антиретровирусная терапия ВЕ и ЦА Восточная Европа и Центральная Азия ВОЗ Всемирная организация здравоохранения ВО ЛЖВ Всероссийское объединение людей, живущих с ВИЧ ВССВ Всероссийская сеть снижения вреда ГФСТМ Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией. ЛЖВ Люди, живущие с ВИЧ МРГ Международная руководящая группа НГО Негосударственные организации ОРГ Общественная ревизионная группа РКК Региональный консультативный комитет РФ Российская Федерация ФГЛ Фонд по Готовности к Лечению Форум НКО Национальный Форум некоммерческих организаций, работающих в области ВИЧ и СПИДа в РФ ЮНЭЙДС Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу ITPC ITPCru 2 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Вступление Дорогие друзья, Мы рады представить вашему вниманию обзорный годовой отчет Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии за 2008 год. В данном отчёте мы постарались описать основные, значимые мероприятия и наиболее интересные проекты 2008 года. Мы искренне признательны всем соратникам и партнерам, которые оказывали нам ощутимую поддержку в 2008 году и рассчитываем на дальнейшее сотрудничество. Приветствуя тех, кто только присоединился к нам, хотим пожелать удачи и успехов. Мы благодарны всем за тот вклад, который вносит каждый из партнеров для изменения качества жизни ЛЖВ в нашем регионе, и достижения всеобщего доступа к лечению. ITPC: Международная коалиция по готовности к лечению в мире Что такое ITPC? В 2002 г. группа активистов движения за доступ к лечению из разных стран мира выявила необходимость более активной международной деятельности, направленной на то, чтобы удовлетворить потребность в лечении ВИЧ, которую испытывают миллионы людей во всем мире. В марте 2003 г. сто двадцать пять ЛЖВ и защитников их интересов из шестидесяти семи стран собрались в Кейптауне (Южно-Африканская Республика) на Международном саммите по готовности к лечению, для обсуждения стратегий, направленных на: обеспечение и усиление местной и региональной деятельности по просвещению сообществ в вопросах лечения и по привлечению сообществ к борьбе за доступ к этим препаратам; обеспечение и расширение местных, региональных и международных усилий, гарантирующих приверженность взятым на себя обязательствам и политическим изменениям, необходимым для обеспечения доступа к лечению ВИЧ/СПИДа. ITPC была учреждена на этом собрании в качестве коалиции активистов из разных стран мира, стремящихся объединить свои усилия по продвижению этих стратегий. Таким образом, Международная коалиция по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа (International Treatment Preparedness Coalition, ITPC) – это всемирная коалиция людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и защитников их интересов. На сегодняшний день количество членов коалиции превысило 2000 человек из более, чем 125 стран мира. Заявление о миссии 3 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Достижение универсального доступа к лечению, профилактике, услугам здравоохранения для ЛЖВ и групп риска используя такие подходы, при которых роль сообщества является определяющей. Структура ITPC Международная коалиция по готовности к лечению (ITPC) стремится остаться независимым движением, свободным от юридических ограничений, которые ассоциируются с организациями и сетями. Это позволяет движению изменяться и развиваться в соответствии с возникающей необходимостью. На региональном и глобальном уровне ITPC управляется добровольными комитетами, в состав которых входят люди, живущие с ВИЧ. Региональные консультативные комитеты (РКК) устанавливают рабочие планы по готовности к лечению, разрабатывают стратегии адвокации и распространения информации в 15 регионах ITPC. Международная Руководящая группа (МРГ), состоящая из представителей РКК каждого региона, обеспечивает, в свою очередь, глобальную координацию и руководство. Международный координатор способствует коммуникации внутри МРГ и между региональными комитетами. Для работы по особым проблемам (например грамотность в вопросах лечения; женщины и девочки; потребители инъекционных наркотиков; развитие здравоохранения; разработки лекарств, ценообразование и закупки; торговля и интеллектуальная собственность; ВИЧ и туберкулез) учреждаются тематические рабочие группы. Процедуры выборов всех участников комитетов являются понятными и прозрачными. Комитеты создаются с учетом географического разнообразия, гендерного равенства и представительства людей, живущих с ВИЧ, и уязвимых групп. 4 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Рисунок 1 СТРУКТУРА ITPC Международная руководящая группа (рис. 1 пункт 1) Международная руководящая группа состоит из пятнадцати человек, по одному представителю от каждого из перечисленных ниже суб-регионов: Центральная и Западная Африка Северная Африка и Средний Восток Южная Азия Восточная Азия и Тихоокеанский регион Центральная Америка Страны СНГ/Государства Балтии США/Канада Карибский бассейн Восточная Африка Южная Африка Юго-восточная Азия Австралия/Новая Зеландия/Япония Южная Америка Восточная Европа Западная Европа Международная руководящая группа выбирается голосованием по электронной почте. Выдвижение кандидатов в представители от 15 регионов осуществляется только членами ITPC из этих регионов. Состав Международной руководящей группы должен отражать многообразие сообщества ВИЧ-положительных и защитников их интересов, уделяя особое внимание, голосам уязвимых групп, включая женщин и девушек, потребителей наркотиков, мужчин, имеющих секс с мужчинами, и т.д. Основные обязанности Международной руководящей группы ITPC заключаются в стратегическом руководстве движением и решении важнейших оперативных вопросов. Протоколы всех собраний Международной руководящей группы представлены на вебсайте Международной коалиции на английском, французском, испанском и русском языках. 5 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Региональный консультативный комитет (РКК) (рис 1, пункт 2) Основные функции РКК: определение приоритетов развития региональных и международных проектов, разработка стратегии развития ITPC в регионе, управление информационными ресурсами ITPC, определение приоритетов финансирования для Фонда по Готовности к Лечению в данном регионе. В Восточной Европе и Центральной Азии деятельность РКК и процесс выбора новых членов РКК регламентируется «Положением о РКК». (Положение доступно по ссылке: http://itpcru.org/about/ritpc/cons) 6 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) 1. ITPCru: Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии ITPC в нашем регионе 1) В 2006 году для региона Восточной Европы и Центральной Азии был запущен русскоязычный информационный проект ITPCru. Это проект, возникший в связи с необходимостью объединения активистов на территории Новых независимых государств и стран Балтии, а также развития Коалиции в нашем регионе. В его задачи входит: Возможность взаимодействия всех организаций, занимающихся данной проблемой в русскоговорящем регионе, и возможность централизованного доступа ко всей имеющейся информации. Определение приоритетов в отношении финансирования на местном уровне и принятие решений о финансировании конкретных проектов. Программа по предоставлению грантов. Помощь в создании информационных страниц в Интернете, и включения в общую рассылку. Обеспечение и усиление местной и региональной деятельности по просвещению сообществ в вопросах лечения и по привлечению сообществ к борьбе за доступ к этим препаратам. Обеспечение и усиление местных, региональных и международных усилий, гарантирующих приверженность взятым на себя обязательствам и политическим изменениям, необходимым для обеспечения доступа к лечению ВИЧ/СПИДа. Для кого мы работаем: Мы работаем для ЛЖВ, а также активистов и добровольцев, оказывающих содействие формированию готовности к лечению общества в целом, для организаций и отдельных людей в странах Восточной Европы и Центральной Азии. Мы — это группа людей, объединённая общими идеями и задачами. В нашу группу входят специалисты в различных областях деятельности связанных с лечением и профилактикой ВИЧ и СПИД. Миссия Международной коалиции по готовности к лечению в ВЕ и ЦА (ITPC в ВЕ и ЦА) Международная коалиция по готовности к лечению (International Treatment Preparedness Coalition, ITPC) – это всемирная коалиция людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и защитников их интересов. ITPC работает для достижения всеобщего доступа к лечению, уходу и поддержке в связи с ВИЧ, для всех ВИЧ-инфицированных и за более активное вовлечение ВИЧ-положительных людей в принятие решений, влияющих на их жизнь. Мы работаем над достижением этих целей на местном, региональном и международном уровнях и среди представителей всех уровней, включая правительство, международные и двусторонние агентства, фармацевтические и диагностические компании, неправительственные организации и частный сектор. 7 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Являясь частью всемирной коалиции, своей миссией мы считаем достижение всеобщей готовности к лечению людей, живущих с ВИЧ и СПИДом в странах Восточной Европы и Центральной Азии. Под готовностью к лечению мы понимаем – признание обществом безусловной важности предоставления всем ЛЖВ адекватного лечения, и, одновременно, способность ЛЖВ использовать это лечение с максимальным эффектом для себя и общества. Готовность к лечению достигается путем мобилизации сообществ, повышением уровня грамотности ЛЖВ и защитников их интересов, а также с помощью адвокации на местном, национальном и международном уровне. В достижении этих целей ITPC руководствуется принципами, согласно которым коалиция: ценит и уважает многообразие сообщества ВИЧ-положительных, признает различия в их характеристиках, знаниях, навыках и потенциале; пропагандирует терпимость, взаимодействие и сотрудничество; развивает атмосферу включения и активного участия, поощряя ВИЧположительных и защитников их интересов к вступлению в коалицию; уважает право ВИЧ-положительных самостоятельно определять свои потребности и вносить значимый вклад в решения, влияющие на их жизнь; признает наши общие цели и открыто сотрудничает и взаимодействует с ВИЧположительными людьми и защитниками их интересов, поддерживает с ними постоянную связь, осуществляет обмен знаниями, информацией и опытом; исходит из полного значения понятия «здоровье», которое включает доступ к лечению и уходу; пищу и чистую воду; адекватное жилье; работу и свободу от дискриминации и стигмы; услуги снижения вреда, включая заместительную терапию и предоставление чистых шприцев; услуги в области репродуктивного здоровья; поддерживает и защищает права человека для всех ВИЧ-положительных людей, в особенности из наиболее уязвимых групп, в т.ч. женщин и девушек, потребителей наркотиков, мужчин, имеющих секс с мужчинами, осужденных, беженцев, сирот и уязвимых детей, мигрантов и перемещенных лиц; уважает и стимулирует стремление ВИЧ-положительных играть главную роль в предоставлении лечения ВИЧ и повышения грамотности в вопросах лечения; культивирует безопасное и благотворное окружение для ВИЧ-положительных внутри Международной коалиции по готовности к лечению; поощряет инновационные подходы к решению проблем и достижению оптимальных результатов для здоровья ВИЧ-положительных; подчиняется принципам отчетности, демократии и прозрачности в своей работе и во взаимодействии с ВИЧ-положительными и защитниками их интересов; признает существование языковых барьеров, препятствующих полноценному включению и участию в нашей работе, и намерена бороться с ними, обеспечивая перевод всех важных документов и мероприятий. 8 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Цель Международной коалиции по готовности к лечению в ВЕ и ЦА (ITPCru) Объединение и координация общественных усилий и инициатив, направленных на достижение всеобщей готовности к лечению ЛЖВ и обеспечение всеобщего доступа к лечению для всех нуждающихся в нём на территории Восточной Европы и Центральной Азии. Мобилизация сообщества и вовлечение людей, затронутых или живущих с ВИЧ, в процессы принятия решений. Основные направления деятельности Центральной Азии ITPC в Восточной Европе и Мобилизация сообщества ЛЖВ и защитников их интересов Организация и проведение адвокативных мероприятий для повышения готовности к лечению Повышение грамотности в вопросах лечения Организация информационного обмена между активистами Создание системы информационной поддержки и сопровождения инициативных групп и начинающих организаций. Грантовая программа Фонда по готовности к лечению (ФГЛ) Структура Международной коалиции по готовности к лечению в ВЕ и ЦА (ITPCru) Региональный консультативный комитет ITPC в Восточной Европе и Центральной Азии (рис. 1 пункт 2) Основная цель РКК Восточной Европы и Центральной Азии – содействие в достижении миссии ITPC, а именно, в беспристрастном предоставлении доступа к лечению и уходу для всех ВИЧ-положительных, повышая грамотность отдельных лиц и организаций, ответственных за предоставление лечения, образование ВИЧ+ пациентов по вопросам лечения, и адвокация на местном, страновом, региональном и международном уровне, и среди представителей всех уровней, включая правительство, международные, двусторонние агентства, фармацевтические и диагностические компании, неправительственные организации и частный сектор на территории региона. Основные задачи РКК: развитие и координация деятельности ITPC в регионе участие в разработке международной политики ITPC формирование политики ITPC в регионе мониторинг и оценка готовности и доступа к лечению развитие деятельности Фонда по готовности к лечению (далее ФГЛ) развитие партнерства и внешних связей ITPC Состав РКК в Восточной Европе и Центральной Азии 2007 - 2008гг: 1. Кильчевский Игорь, Молдова 9 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) 2. Вячеслав Васильев, Эстония 3. Константин Леженцев, Украина 4. Виталий Джума, Россия 5. Раминта Штуките, Литва 6. Татьяна Семенова, Белоруссия 7. Ирина Борушек, Украина 8. Давид Ананишвили, Грузия 9. Шона Шоннинг, Литва В настоящий момент, в связи с окончанием срока своего членства срока, РКК покинули четыре человека. Поскольку РКК это выборный орган, формирующийся по региональному принципу, в настоящий момент на вакантные позиции проходят выборы. Деятельность РКК регламентируется «Положением по РКК». (Положение доступно по ссылке: http://itpcru.org/about/ritpc/cons) Общественная ревизионная группа ITPC региона Восточной Европы и Центральной Азии (рис.1, пункт 3) Общественная ревизионная группа (далее - ОРГ) – комитет, организованный в рамках uрантовой программы Фонда по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа (Collaborative Fund for International Treatment Preparedness) на территории Восточной Европы и Центральной Азии. Основные функции ОРГ: отбор победителей грантовых конкурсов, мониторинг и оценка процесса распределения средств и реализации проектов, в рамках грантовой программы. Работа ОРГ координируется Координатором грантовой программы. Членами ОРГ могут быть только представители общественных неправительственных организаций из Восточной Европы и Центральной Азии. ОРГ может состоять из семи (минимум) - девяти (максимум) человек. Членами ОРГ не могут быть представители государственных организаций, а также донорских организаций, осуществляющих финансирование данной грантовой программы; фармацевтических компаний. Сотрудники Фонда Тайдс и Фонда по готовности к лечению (далее ФГЛ) не имеют права голоса в ОРГ и могут принимать участие на заседаниях ОРГ только, как наблюдатели или консультанты. Минимальная географическая репрезентативность: Россия – 3 человека Средняя Азия (Казахстан, Кыргызстан, Таджикистан, Туркменистан, Узбекистан) – 2 человека Беларусь, Молдова– 1 человек Закавказье (Армения, Азербайджан, Грузия) – 1 человек Страны Балтии (Латвия, Литва, Эстония) – 1 человек Украина -1 человек 10 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Состав ОРГ в 2007 -2008 гг: 1. Сергей Мусиенко; Украина 2. Мария Бондаренко; Россия 3. Андрей Злобин; Россия 4. Евгений Писемский; Россия 5. Лачин Алиев; Эстония 6. Сергей Ужаловский; Киргизстан 7. Пулод Джамолов; Таджикистан 8. Рафаэль Фарзалиев; Азербайджан 9. Владлена Семенюк; Молдова Деятельность ОРГ регламентируется «Положением по ОРГ». (Положение доступно по ссылке: http://itpcru.org/about/ritpc/cons) Офис технической поддержки ITPC в Восточной Европе и Центральной Азии (рис 1, пункт 4) Основной задачей офиса технической поддержки является организация обмена информацией о важных событиях в жизни сообществ, затронутых эпидемией ВИЧ/СПИДа, с целью мобилизации сообщества. А также обеспечение своевременного, отвечающего потребностям, качественного информирования членов ITPC в регионе Восточной Европы и Центральной Азии о происходящих событиях в области противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа, а также организация обмена, предоставления и распространения информации о качественном, адекватном, доступном, комплексном лечении, на русском языке. Стратегической целью офиса поддержки является продолжительное развитие этой инициативы до тех пор, пока она не станет базовой системой коммуникации для русскоговорящих активистов. Офис поддержки является самостоятельным структурным подразделением Международной коалиции по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа (ITPC) и подчиняется Координатору и РКК. Офис поддержки в своей работе повсеместно руководствуется принципами ITPC, её миссией, целями и задачами. Сотрудники ОП: Региональный координатор - Григорий Вергус 11 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Менеджер по информационному обмену и связям с общественностью - Анастасия Агафонова (Соловьева) Менеджер по информационному обмену - Денис Годлевский Информационный менеджер и технический советник - Владимир Осин, Членство в Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC) Члены ITPC не могут лоббировать интересы фармацевтических компаний. Членом ITPC может стать каждый человек, разделяющий и поддерживающий следующие цели и убеждения коалиции: ВИЧ-инфекция, без должного лечения, становится причиной смертельноопасного заболевания СПИД. АРВ терапия, на сегодняшний день это единственное эффективное лекарство, способное остановить развитие вируса ВИЧ. защищать права всех, без исключения, ВИЧ-положительных людей, в особенности из наиболее уязвимых групп, в случаях, когда вам станет известно о нарушениях этих прав. уважать и стимулировать стремление ВИЧ-положительных людей играть главную роль во всех аспектах предоставления и доступа к лечению ВИЧ/СПИДа, а также повышения грамотности в вопросах лечения следовать принципам отчетности, демократии и прозрачности в своей работе и во взаимодействии с ВИЧ-положительными и защитниками их интересов наилучшего результата в противодействии эпидемии ВИЧ/СПИДа можно достичь только с помощью активного взаимодействия и повышения уровня грамотности в вопросах готовности к лечению. 12 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) 3. Деятельность ITPC в ВЕЦА в 2008 году В 2008 году Международной коалицией по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPC в ВЕ и ЦА), как самостоятельно, так и в содействии с другими организациями, было реализовано порядка 30 проектов на международном, региональном и национальном уровнях. Мобилизация сообщества: Обзор «Условия труда социальных работников в сфере противодействия распространению ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Средней Азии» Данный обзор явился откликом на просьбы сообщества, социальных работников, имеющих дело с уязвимыми группами, равных консультантов, аутрич-работников в сфере снижения вреда. Для сбора данных, вошедших в этот обзор, использовался разработанный нами вопросник, включавший в себя 10 разделов, 35 вопросов (Прием на работу, обучение, испытательный срок, заработная плата, риски и защищенность, мотивация, возмещение расходов, увольнение), помимо этих вопросов, мы просили респондентов коротко изложить своё видение ситуации на местах, определить проблемы и трудности. Целью этого опроса являлось не только определить уровень заработной платы, среднего прожиточного минимума, но также выявить, каковы условия работы и уровень жизни сотрудников проектов и организаций с учётом нюансов в каждом конкретном регионе. В обзор вошли данные, полученные из Украины, Грузии, Латвии, Молдовы, России, Казахстана, Кыргызстана, Армении и Таджикистана. Результаты: В обзоре собраны и проанализированы данные, подтверждающие наличие и актуальность таких проблем, как низкая заработная плата, отсутствие социальных гарантий, использование личных ресурсов, а также синдром выгорания работников социальной сферы в области противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа опрошенных стран региона. Кроме того, в обзоре приведены общие рекомендации по возможному решению этих проблем, как со стороны государства и доноров, так и со стороны некоммерческого сектора. Обзор является хорошим инструментом для мобилизации сообщества, работников некоммерческого сектора в целях адвокации своих прав и улучшения условий труда. Результаты этого обзора были представлены на Второй конференции по вопросам ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии (EECAAC), на семинаре «Профилактика синдрома сгорания: равные консультанты, аутрич-работники – условия выживания». В рамках семинара была создана рабочая группа, в задачи которой входит дальнейшая проработка освещенных вопросов, продвижение рекомендаций, создание плана по адвокации. Обзор доступен по ссылке: http://itpcru.org/treatment_preparedness/gipa_mobil/alert_letter 13 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Вовлечение гражданского общества в процесс подготовки Национального доклада РФ для UNGASS 2008 Во время проведения I Всероссийской конференции «Гражданское общество в противодействии ВИЧ/СПИДу» состоялась встреча инициативной группы участников конференции с представителями агентств ООН, на которой обсуждалась подготовка странового отчета РФ для Специальной сессии генеральной ассамблеи ООН по ВИЧ/СПИДу (UNGASS/ССГАООН) в 2008г. Благодаря этому, у представителей гражданского общества, появилась возможность принять участие в составлении Национального доклада РФ, который, впоследствии, был представлен на встрече «высокого уровня» (как минимум на уровне министерств) в НьюЙорке. Процесс сбора данных для последующего предоставления в межведомственную рабочую группу по написанию Национального доклада был организован ITPCru, при поддержке UNAIDS. На нашем сайте и по электронной почте был организован сбор данных, для дополнения Национального доклада РФ 2008г. Мы предложили коллегам, во-первых, описать работу, которая проводилась их, или другими организациями в течение 2006 – 2007 гг., и, которая, явилась не только новой и уникальной для России, но и высокоэффективной, т.е. представить ту информацию, которая может войти в раздел «V. Наилучшая практика». Во-вторых, особое внимание было уделено формулировке проблем, которые существуют в области профилактики ВИЧ/СПИДа, а также лечения, ухода и поддержки. Эта информация могла войти в раздел «VI. Основные проблемы и меры для их устранения» и дополнить приведенный перечень проблем, уже сформулированный представителями государственных структур. Результат: Было собрано около 20 предложений по двум пунктам. Все они были переданы представителям государственных структур, и были озвучены Н.Н. Ладной на встрече Странового координационного механизма (СКМ) 27 февраля 2008. К сожалению, далеко не все из них вошли в окончательный список, и нашли свое отражение в Национальном докладе. Однако, на основании этих предложений, в сотрудничестве с Евразийской сетью снижения вреда (ЕССВ-EHRN), был создан альтернативный доклад гражданского общества. Больше об этом можно прочесть в разделе «Проекты, реализованные в сотрудничестве с другими сетями» данного отчета. Процесс вовлечения гражданского общества в подготовку Национального доклада РФ для UNGASS 2008 был описан в одноименном отчете, ознакомиться с которым можно, перейдя по ссылке: http://itpcru.org/подготовка_к_ungass_2008/cs_involvement Главным результатом всего процесса вовлечения гражданского общества в подготовку Национального доклада РФ для UNGASS 2008 можно считать формирование списка основных проблем на пути достижения универсального доступа, с определением которых согласились большинство НКО, работающих в области противодействия ВИЧ и СПИДу в России. 14 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Перебои с поставками АРВ препаратов в РФ: В связи с несовершенством системы закупок, уже третий год в РФ наблюдаются перебои с поставками АРВ препаратов. В первую очередь это связано с поздним проведением аукциона на поставку препаратов. В 2008 году аукцион для закупки препаратов состоялся только в мае. А уже в июне 2008 года появились сообщения о многочисленных отказах в предоставлении лечения и сменах режимов лечения. Офис ITPC ВЕ и ЦА организовал сбор подписей под открытым обращением к руководителям государства с просьбой незамедлительно разобраться в сложившейся ситуации. С точки зрения мобилизации сообщества, были достигнуты очень хорошие результаты. За короткий срок (менее двух недель) было собрано более 200 подписей от Российских НКО и активистов. Была предпринята попытка организовать встречу с руководителем Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека (Роспотребнадзора) Г.Г. Онищенко. К сожалению, эта встреча не состоялась, а затем препараты уже поступили в регионы. Поскольку в течение 2008 года государством не было предпринято никаких шагов для изменения системы закупок, то повторения подобной ситуации с перебоями можно ожидать в следующем, 2009 году. Адвокация Отчет «Мимо Цели». «Мимо Цели» - это серия отчетов, создаваемых Международной коалицией по готовности к лечению (ITPC), обеспечивающих подробную оценку распространенности лечения ВИЧ/СПИДа и включающих рекомендации для местных властей и глобальных институций. Данные отчеты готовятся и пишутся активистами из разных стран, участвующих в исследовании. Исследование базируется и проводится по стандартизированной исследовательской схеме. Отчет по каждой стране публикуется на английском языке (во всемирном отчете), а также на языке страны. Предыдущие отчеты послужили ценными адвокативными инструментами, привлекающими внимание к основным проблемам страны. Отчеты за прошлые года доступны по ссылкам: www.aidstreatmentaccess.org и www.itpcglobal.org. (http://www.itpcglobal.org/index.php?option=com_content&task=view&id=45&Itemid=54) на английском языке, http://www.itpcru.org/mimo_celi на русском языке. Очередной, седьмой отчет из серии «Мимо цели» посвящен доступности лечения, ухода и поддержки при ВИЧ и СПИДе для женщин и детей. В настоящее время он находится в стадии разработки. Помощь в решении проблем с перебоями в поставках АРВ препаратов в г. Курске Шестого февраля 2008 года в рассылку Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии было отправлено сообщение о том, что в России, в г. Курске в связи с несовершенством системы поставок АРВ препаратов возникли перебои с получением препарата «эпивир» в результате чего возникла опасность развития резистентности у пациентов, принимающих этот препарат (16 человек). 15 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Активисты некоммерческой организации «Мельница», г. Курск обратились в ITPC с просьбой помочь в решении этой проблемы. Секретариат ITPC в ВЕ и ЦА, выступил с инициативой обратиться за помощью к фармацевтической компании «ГлаксоСмитКляйн», производящей этот препарат, и оказал организации «Мельница» всю необходимую техническую поддержку. В результате, компания «ГлаксоСмитКляйн» выделила Курскому Центру-СПИД финансирование, необходимое для безотлагательного обеспечения препаратом «эпивир» всех ЛЖВ г. Курска, нуждающихся в нем. Решение проблемы заняло, в общей сложности, всего один месяц. Письма поддержки: В 2008 году Международной коалицией по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии были поддержаны следующие обращения: На международном уровне: Египет – требование прекратить уголовные преследования ВИЧ-позитивных МСМ. Тайланд – письмо правительству в поддержку обязательного лицензирования АРВ препаратов. Камбоджа – «День открытых действий». Всемирная акция для прекращения насилия в отношении секс-работников и отмене закона о трафике, принятом правительством Камбоджи. Латинская Америка и страны Карибского бассейна – «Универсальный доступ может стать реальностью только с участием гражданского общества: Раунд 8» Мьянма – требование обеспечить скорейшую помощь и поддержку ЛЖВ, пострадавшим от циклона «Наргис» Организация Объединенных Наций - Обращение ко всем миссиям ООН о необходимости поддержки эффективной наркополитики и отказе от репрессивного подхода. Акция проходила под девизом: «Хорошая наркополитика – хорошая политика в сфере ВИЧ/СПИДа». обращение ко всем миссиям ООН и главам тех государств, чьи страны налагают ограничения на передвижение людей, живущих с диагнозом ВИЧ. Письмо делегации НГО при ЮНЭЙДС о войне с наркотиками в Таиланде Письмо поддержки для открытия двух центров реабилитации наркозависимости в Македонии В апреле 2008 года на сайте ITPC ВЕ и ЦА (www.itpcru.org) был организован сбор подписей в поддержку открытого письма властям Македонии о необходимости открытия новых наркологических центров. Македония в сотрудничестве со странами Европы и всего мира прилагает усилия, чтобы сделать средства профилактики и лечения ВИЧ-инфекции доступными для своих граждан. В 2003 году Министерство здравоохранения Македонии получило 6,3 млн. долларов 16 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) США от Глобального Фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией (ГФСТМ) для финансирования программ профилактики, лечения, ухода и поддержки. Среди прочего планировалось открыть три новых наркологических центра, которые должны были обеспечить лечение наркозависимости в городе Скопье, включая заместительную терапию, для тех, кто в ней нуждается. Однако, муниципальные власти заблокировали открытие этих центров. На нашем сайте было опубликовано открытое письмо на трех языках (русский, английский и македонский), с требованием немедленно принять меры по открытию трех центров лечения наркомании, и направить финансовую поддержку ГФСТМ в русло создания лучших условий жизни для тех, кто в этом нуждается. В результате, было собрано более тысячи подписей в поддержку этого письма. Все подписи были переданы Македонской сети снижения вреда для последующей адвокативной деятельности. К сожалению, в связи со сменой правительства в Македонии, адвокационная работа, за которую отвечала Македонская сеть снижения вреда, пока не принесла ожидаемых результатов. Однако, техническая часть процесса, за которую отвечала ITPCru, была организована на самом высоком уровне, за что мы получили благодарность Македонской сети. На региональном уровне: Перебои с поставками АРВ препаратов в Латвии: В 2008 году в Латвии перебои с поставками АРВ препаратов произошли четыре раза. Наиболее серьезный перебой случился в ноябре 2008 года. Возникла реальная угроза жизни и здоровью ЛЖВ в Латвии, поскольку некоторым (сколько человек?) из них не смогли выдать необходимые АРВ препараты. Латвийские коллеги обратились за помощью в рассылку ITPCru. Также, по их просьбе, офис поддержки ITPC в ВЕ и ЦА сообщил о происходящих перебоях международному сообществу. Активисты со всего мира посылали электронные письма и факсы Латвийскому правительству, с просьбой принять меры по исправлению ситуации. В результате, в кратчайшие сроки (менее двух недель) проблема перебоев была решена. Министерство здравоохранения Латвии нашло возможность и способы скорейшей поставки АРВ препаратов пациентам. Борьба с гипертермией и научно необоснованными методами лечения Международная коалиция по готовности к лечению придерживается научной точки зрения в отношении лечения ВИЧ инфекции. Позиция Коалиции по этому вопросу звучит так: АРВ терапия, на сегодняшний день - это единственное эффективное лекарство, способное остановить развитие вируса ВИЧ. Как и в отношении большинства заболеваний, в лечении ВИЧ — инфекции существуют классические и альтернативные методы лечения. Не научные, или альтернативные методы лечения носят характер эксперимента, их результаты спорны. К альтернативным методам лечения нужно подходить крайне осторожно. Большинство подобных методик не проходило клинических испытаний, то 17 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) есть их безопасность и эффективность не доказана. Также, многие методы альтернативной медицины не были исследованы, на способность вызывать побочные эффекты (например, способность некоторых средств, полученных на основе трав, оказывать токсическое действие на печень). В связи с этим, офис поддержки Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии выступил одним из инициаторов проведения сессии об опасности альтернативных методов лечения в рамках второй региональной Конференция по вопросам ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии (EECAAC 2008). Местом проведения сессии стала площадка для диалога сообществ «Беседка». Сессия была посвящена проблеме широкого распространения научно необоснованных методов лечения ВИЧ-инфекции, их смертельной опасности для людей, живущих с ВИЧ, и методов борьбы, которые может использовать сообщество ЛЖВ для пресечения их распространения в Восточной Европе и Центральной Азии. Обсуждался международный опыт, который показывает, что необходимо использовать связи со СМИ для освящения вопроса и привлечения внимания к проблеме, делать запросы в государственные органы, проводить непосредственные встречи с высшим руководством страны. В итоге, началось создание системы мониторинга подобных методов лечения, со стороны сообщества пациентов, а благодаря опыту прибалтийских коллег началась разработка стратегического плана противодействия подобным инициативам на 2009 год. Повышение грамотности Информационный обмен Рассылка [email protected] Рассылка Международной коалиции по готовности к лечению является самой активной в регионе ВЕ и ЦА. За 2008 год количество людей, подписанных на нашу рассылку, увеличилось более чем на 100 человек. Таким образом, рассылка ITPCru объединяет сегодня более 400 активистов из региона ВЕ и ЦА. За месяц по рассылке проходит порядка 150 писем, однако, в случае возникновения экстренных ситуаций (перебои в лечении, сбор подписей ит.п.) их количество может возрастать до 300 и более. Рассылка является одним из наиболее эффективных средств информационного обмена как между большими организациями и сетями, так и между отдельными активистами и инициативными группами. Однако, помимо этого, рассылка является одним из наиболее эффективных средств адвокации и мобилизации. Виды деятельности, которые поддерживаются с помощью рассылки: 18 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Адвокативная деятельность в странах региона Распространение информации о существующих и новых препаратах Реакция сообщества на региональные и международные события Дискуссии Кроме того, в рассылке традиционно освещаются важнейшие международные события. Важность этой стороны работы рассылки становиться особенно очевидна, в памятные даты, такие как Международный день памяти людей умерших от СПИДа, Международный день борьбы со СПИДом ит.д. Сотрудники офиса технической поддержки наполняют рассылку описанием международных акций, призывают подписчиков принимать в них участие, а члены рассылки делятся с коллегами своими идеями, опытом, информационными материалами (баннерами, плакатами) ит.д. Сайт www.itpcru.org Сайт был создан для поддержки организаций, работающих в сфере ВИЧ/СПИДа в русскоговорящем регионе. Наш веб-ресурс содержит информацию по защите прав, вовлечению, расширению участия ЛЖВ, а также сведения об исследованиях и новейших разработках в области профилактики, поддержки, лечения и ухода ВИЧ/СПИДа. В настоящее время на сайте доступны разделы, посвященные готовности к лечению, приверженности, адвокации, грамотности, вовлечению, мобилизации сообщества ЛЖВ, информацию о Фонде по готовности к лечению (ФГЛ), об ITPC и ФГЛ, раздел по структуре ITPC (ОРГ и РКК) и следующие полезные возможности: Раздел, посвященный перерывам в лечении и поставках АРВ-препаратов (рекомендации, опыт, возможные решения в различных ситуациях). Раздел целиком посвящен проблеме перебоев, а именно, возможным причинам и последствиям перебоев в поставках АРВТ, а также возможностям решения этих ситуаций и рекомендациям. Имеется база государственных и неправительственных организаций, собраны примеры различных по форме писем и обращений. Раздел призван помочь всем и каждому, кто нуждается и готов отстаивать свои человеческие права и свободы. Раздел постоянно обновляется и пополняется информацией, имеющей какое-либо отношение к перебоям в поставках АРВТ, к перерывам в лечении (письма, жалобы, факты, имеющие, как личный, так и общественный характер). Помощь в создании и размещении информационных страниц об организациях и инициативных группах на сайте ITPCru. Включение в общую информационную русскоязычную и англоязычную рассылку всех заинтересованных в этом лиц. Горячие новости со всего мира, архив событий, библиотека. Группа по переводам, призванная ускорить и повысить качество переводов любых документов, касающихся работы в сфере ВИЧ/СПИДа. Большая база государственных и общественных организаций 19 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Сервисы для сообщества: «Делимся информацией о доступе к лечению», Дайджест незамедлительных действий Разделы по конфекциям, туберкулезу и гепатиту Раздел о большем вовлечении людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (GIPA) Группы взаимопомощи «Перебои? Переходим к действиям» «Делимся лекарствами» Отчеты «Мимо цели», мониторинг и оценка в странах региона В связи с расширением коалиции, ростом активности членов, а также необходимостью развивать новые сервисы в настоящее время происходит модернизация сайта. Подготовка документа «Часто задаваемые вопросы о заместительной терапии» Заместительная терапия (ЗТ) – это одна из составных частей стратегии снижения вреда, которая заключается в назначении пациенту с опиоидной зависимостью лекарственных препаратов группы сильнодействующих опиоидов в постоянной суточной дозировке для длительного приема под контролем врача. В настоящее время для заместительной терапии используют в основном метадон и бупренорфин. Заместительная терапия в настоящее время законодательно запрещена к применению на территории РФ. В связи с тем, что на сегодняшний день гражданское общество не имеет достаточно информации о применяемых медикаментах, пользе и рисках связанных с заместительным лечением для выработки общей позиции её дальнейшего продвижения, офисом поддержки Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии был разработан черновик документа, основная цель которого изложить информацию о программах ЗТ наиболее кратко и просто. Документ отвечает на вопросы что такое ЗТ, в чем его цель, для кого предназначены и насколько эффективны эти программы. В конце документа собрана электронная библиотека статей, исследований и материалов, которые могут быть полезны для дальнейшего ознакомления с этой темой. Черновик получил ряд критических замечаний, от членов советов трех сетей (ВО, ВССВ, Форум НКО), которые сводились к тому, что документ необходимо доработать (в частности: информация представлена однобоко и отражает лишь положительный опыт применения программ ЗТ, не затрагивая рисков и возможных побочных воздействий на пациентов). В данный момент выполняется поиск исследований, которые всесторонне отражали бы опыт применения заместительного лечения и доработка документа. Подготовка документа «Обзор системы регистрации, закупок и контроля качества АРВ-препаратов в РФ» 20 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Этот обзор был создан после завершения проекта «Мониторинг Фармацевтических поставок и закупок в странах Восточной Европы, Центральной Азии и Кавказа», проходившего в 7 странах региона Восточная Европа и Центральная Азия (подробнее об этом читайте в разделе «Проекты, реализованные в сотрудничестве с другими организациями»). В процессе исследования, российской командой был собран большой объем информации о системе регистрации, закупок и контроля качества медицинских препаратов в РФ. Однако, в финальный отчет, описывающий ситуацию во всех семи странах, безусловно, попала далеко не вся информация по каждой их стран-участниц исследования. Вместе с тем, назрела необходимость создания документа, который описывал бы процесс регистрации и закупок АРВ препаратов от начала и до конца. Обзор разделен на пять частей, каждая из которых может быть полезна сама по себе. В обзоре собрана как общая статистическая информация о распространенности ВИЧ инфекции, уязвимых группах населения ит.п., так и специфические данные, такие как нормативно-правовые акты, регламентирующие борьбу с ВИЧ/СПИДом в РФ, описание систем регистрации закупок и контроля качества препаратов. Обзор будет доступен на сайте ITPCru в ближайщее время. Проекты, реализованные в сотрудничестве с другими организации Первая Всероссийская конференция «ГО в противодействии ВИЧ/СПИДу в Российской Федерации: успехи, проблемы, перспективы». 22 января 2008 года в Москве состоялась первая Всероссийская конференция «Гражданское общество в противодействии ВИЧ/СПИДу в Российской Федерации: успехи, проблемы, перспективы». Конференция была организована НП «Всероссийская сеть снижения вреда» (ВССВ), РОО «Сообщество людей, живущих с ВИЧ» и Национальным Форумом НКО, работающих в сфере ВИЧ/СПИДа в РФ, в партнерстве с МБО «Глобальная бизнес-коалиция против ВИЧ/СПИДа, туберкулеза м малярии/Трансатлантические партнеры против СПИДа» (GBC/ТППС), Международной федерацией Красного Креста и Красного Полумесяца, Секретариатом Объединенной программой ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС), Фондом ООН по народонаселению (UNFPA), Управлением ООН по наркотикам и преступности (УНП ООН), региональное Представительство в России и Белоруссии и Международной коалицией по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru). На конференции представители гражданского общества и приглашенные гости обсудили ситуацию с ВИЧ/СПИДом в стране, механизмы участия гражданского общества в разработке и выполнении национальной стратегии, а также разработать предложения со стороны гражданского общества по выполнению национальных программ по противодействию распространению эпидемии ВИЧ/СПИДа. Результатом конференции стало принятие «Резолюции», а также позиционных документов по следующим вопросам: 1) «Снижение вреда» 2) «Профилактика ВИЧ-инфекции» 21 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) 3) «Вовлечение людей, живущих с ВИЧ, в противодействие эпидемии ВИЧинфекции» ITPCru приняла активное участие в подготовке конференции: обеспечила информационно-техническую поддержку, содействовала в разработке программы конференции. Кроме того, позиционные документы, принятые в результате конференции обсуждались на нашем сайте. Мониторинг Фармацевтических поставок и закупок в странах Восточной Европы, Центральной Азии и Кавказа Международная коалиция по готовности к лечению (ITPC) в Восточной Европе и Центральной Азии, МБО «Восточноевропейское и Центральноазиатское Объединение людей, живущих с ВИЧ» (ВЦО ЛЖВ), Европейская группа по лечению СПИДа (EATG), Евразийская сеть снижения вреда (ЕССВ), Всероссийское объединение ЛЖВ и движение FrontAIDS объединили свои усилия в подготовке оценочного доклада о лекарственном обеспечении для лечения ЛЖВ и для повышения потенциала сообщества в проведении мониторинга лекарственного обеспечения для лечения ЛЖВ в странах Восточной Европы и Центральной Азии. Целью инициативы являлось оказать содействие развитию общественного контроля (ОК) за процессами лекарственного обеспечения для ЛЖВ в ВЕ и ЦА В рамках реализации проекта в 7 странах региона ВЕ и ЦА было проведено исследование систем регистрации, закупок и поставок АРВ препаратов и препаратов заместительной терапии. Методология исследования разрабатывалась международными экспертами. ITPC в Восточной Европе и Центральной Азии администрировала работу российской команды, оказывала ей техническую помощь. Результаты проекта представлялись на всех крупных конференциях в области ВИЧ/СПИДа в 2008 году, таких, как Вторая конференция по вопросам ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии в Москве (EECAAC), XVII Международная конференция по СПИДу в Мексике. По итогам исследования ВЦО ЛЖВ был выпущен отчет «…». Отчет доступен по ссылке: … Данные, не попавшие в этот отчет вошли в «Обзор системы регистрации, закупок и контроля качества АРВ препаратов в РФ», подготовленный ITPC в Восточной Европе и Центральной Азии (подробнее об этом читайте в разделе «Повышение грамотности») Создание альтернативного доклада гражданского общества «Россия на пути к всеобщему доступу к профилактике, лечению и поддержке при ВИЧ/СПИДе» для UNGASS 2008. По результатам подготовки официального Национального доклада РФ для UNGASS 2008 (подробнее смотри в разделе «Мобилизация сообщества») Всероссийское объединение людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), Всероссийская сеть снижения вреда и Национальный форум некоммерческих организаций, работающих в сфере ВИЧ/СПИДа, которые выступили с идеей создания альтернативного доклада для Специальной сессии Генеральной ассамблеи ООН по ВИЧ/СПИДу 2008 года (UNGASS 2008). В основу альтернативного доклада легли предложения, поступившие от НКО и активистов, в ходе их работы над Национальным докладом, а также материалы 22 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Ресурсного центра по изучению политики в сфере ВИЧ/СПИДа НКО «Трансатлантические партнеры против СПИДа» и национальных совещаний по вопросам обеспечения в Российской Федерации универсального доступа к профилактике, лечению, уходу и поддержке при ВИЧ-инфекции (2005 и 2008 годов). Подготовка альтернативного доклада стала возможной благодаря Евразийской сети снижения вреда (ЕССВ) и Институту «Открытое общество». Целью альтернативного доклада являлось – дополнить Национальный доклад и другие доклады, заявленные от России на UNGASS 2008, информацией по наиболее актуальным проблемам, препятствующим достижению универсального доступа к профилактике, лечению, уходу и поддержке при ВИЧ-инфекции в России. Фактически, благодаря этой работе, впервые был сформулирован список общенациональных проблем, препятствующих наиболее эффективному противодействию эпидемии в РФ, с которым согласилось большинство крупных НКО и сетевых объединений РФ. В числе прочего, в доклад вошли проблемы, сформулированные представителями гражданского общества в ходе подготовки Национального доклада для UNGASS 2008 и недостаточно отраженные в нем, а также рекомендуемые меры для обеспечения в РФ универсального доступа к услугам по профилактике, лечению, уходу и поддержке при ВИЧ-инфекции. Доклад был представлен на Специальной сессии Генеральной ассамблеи ООН в июне 2008 года, представителями ЕССВ (EHRN), ITPC, ВССВ и ВО ЛЖВ. Ознакомиться с докладом можно по ссылке: http://itpcru.org/подготовка_к_ungass_2008/alternative_countries Подготовка и участие в площадке для диалога сообщества «Беседка» на EECAC 2008. 03-05 мая 2008 года в Москве состоялась вторая региональная Конференция по вопросам ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии. В конференции приняли участие более 2000 человек из всех государств-членов СНГ, а также стран Восточной Европы, Центральной Азии и многих других. В рамках конференции была организована площадка для диалога сообществ «Беседка», по аналогии с международной «Global village». Все желающие могли в любое время присоединиться и принять участие в обсуждении актуальных тем, связанных с ситуацией вокруг эпидемии СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии. Темы открытых дискуссий были определены представителями гражданского общества нашего региона. Международная коалиция по готовности к лечению принимала активное участие в организации и проведении мероприятий в рамках «Беседки». С программой мероприятий «Беседки» вы можете ознакомиться, посетив официальный сайт конференции: www.eecaac.org Организация встречи ЛЖВ СЗФО 23 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) В январе 2008 года офис поддержки Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) по инициативе и при финансовой поддержке Всероссийского объединения ЛЖВ (ВО ЛЖВ) организовал встречу ЛЖВ и активистов, работающих в области ВИЧ/СПИДа в Северо-Западном Федеральном округе РФ. Целью этой встречи, в соответствии с базовой стратегией ВО ЛЖВ на 2007-2008 гг., являлась организация регионального отделения ВО ЛЖВ. Всероссийское Объединение ЛЖВ призвано представлять интересы людей, живущих с ВИЧ, на международном, национальном, региональном и местном уровнях. В рамках Объединения ВИЧ-положительные люди содействуют расширению доступа к профилактике и лечению ВИЧ-инфекции, повышению качества ухода и поддержки, снижению стигмы и дискриминации, защите прав ЛЖВ, более широкому вовлечению ЛЖВ в процесс принятия решений. В этой встрече приняли участие 20 активистов из 6 городов СЗФО РФ. На встрече участники получили информацию о деятельности ВО ЛЖВ и ITPCru, базовую информацию о фандрайзинге, значимости активного использования Интернет пространства в реализации совместных проектов, организации групп взаимопомощи. Также был выделен ряд проблем и нужд, актуальных для каждого конкретного города и разработан краткий план развития самоорганизаций ЛЖВ, проведены перевыборы представителя от СЗФО в координационный совет ВО ЛЖВ. В течение года офис поддержки Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии оказывал поддержку участникам встречи, результатом чего стало участие четырех организаций, представители которой были на январской встрече, в грантовой программе Фонда по готовности к лечению, а также регистрация новой НКО в г. Калининграде. Проект по мониторингу и оценке «СИМОНА+» «СИМОНА+», совместный проект, координируемый Фондом медико–социальных реформ «FrontAIDS» совместно с Международной коалицией по готовности к лечению в регионе Восточной Европы и Центральной Азии ITPCru. Данный проект был нацелен, в первую очередь, на построение сегмента национальной системы мониторинга и оценки, который должен обеспечить обратную связь непосредственно от пациентов к органам государственной власти и способствовать наиболее плодотворному взаимодействию между представителями госструктур и людьми, живущими с ВИЧ, гепатитом и туберкулезом. В ходе проекта были актуализированы темы ВИЧ-инфекции, туберкулеза и гепатита. В настоящее время проект завершен, в ближайшее время появится финальный отчет, который даст возможность всем желающим ознакомиться с его результатами. Проект по созданию сайта «Клинические исследования» (www.trials.su) Информация по клиническим испытаниям существует в открытом доступе, но до сегодняшнего дня не существовало ни одного специализированного сайта, который был 24 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) бы посвящен испытаниям новых препаратов, вакцин, именно в сфере социально значимых заболеваний, таких, как ВИЧ, гепатит, туберкулез. Сайт www.trials.su разработан Международной коалицией по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии и Всероссийской сетью снижения вреда в рамках проекта «Адвокация и сетевая работа на уровне сообщества с целью расширения программ профилактики ВИЧ в эпоху расширенного доступа к лечению» при партнерстве с Евразийской сетью снижения вреда (ЕССВ), Европейским действием по СПИДу (AIDS Action Europe), Международным советом СПИД-сервисных организаций (ICASO) и Европейской группой по лечению СПИДа (EATG). Сайт направлен на повышение грамотности активистов в области клинических исследований. Вся информация подана максимально просто и сжато. Имеющиеся данные разбиты на категории и постоянно обновляются. Сайт содержит общую информацию о клинических испытаниях, их видах и этапах, правах пациента и т.д. Важной частью сайта является база клинических испытаний в области ВИЧ/СПИДа, которые проходят и проходили на территории РФ в течение 3 лет. База была создана для упрощения поиска клинических испытаний, проводимых в Российской Федерации Фонд по готовности к лечению (ФГЛ) Международная коалиция по готовности к лечению (ITPC) в партнерстве с Фондом Тайдс (Tides Foundation) создали Фонд объединенного финансирования международной деятельности по готовности к лечению ВИЧ (Collaborative Fund for International HIV Treatment Preparedness), который осуществляет прямое финансирование местных и региональных усилий по адвокации и повышению грамотности в вопросах лечения. ВАРИАНТ Фонд по готовности к лечению (ФГЛ) – это финансовый механизм, созданный силами международного сообщества ЛЖВ, который позволяет им самим определять приоритетные направления финансирования и осуществляет это финансирование. Фонд готовности к лечению – это партнерство с участием Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC) и Фонда Тайдс (Tides Foundation). В Восточной Европе и Центральной Азии фонд начал свою работу в 2003 году, поддержав 20 проектов в рамках «Грантовой программы по адвокации в сфере ВИЧ/СПИДа для региона Восточной Европы и Центральной Азии», которая финансировалась совместно с Международной программой развития снижения вреда Института «Открытое общество» и ФГЛ. Целью «Грантовой программы Фонда по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии» 2008 -2009 годов является поддержка инициатив общественных организаций, представляющих интересы людей, живущих с ВИЧ, и других сообществ, затронутых эпидемией ВИЧ/СПИДа. Приоритетные области финансирования в 2008 году: Эффективное вовлечение ЛЖВ в процесс принятия решений 25 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Улучшение доступа к лечению и повышение грамотности в вопросах готовности к лечению ВИЧ, коинфекций гепатиты/туберкулез и химических зависимостей в контексте ВИЧ- инфекции. Поддержка новых организаций и инициативных групп в деятельности, направленной на повышение уровня готовности к лечению ВИЧ среди уязвимых групп. Техническая помощь организациям ЛЖВ и инициативным группам. Более подробная информация о Грантовой программе доступна на сайте www.itpcru.org в разделе «ФГЛ». В 2008 году ФГЛ были поддержаны 22 проекта: Армения; Ереван; We For Civil Equality Беларусь; Минск; Белорусское сообщество ЛЖВ Грузия; Тбилиси; НПО «Новый вектор» Казахстан; Темиртау; Общественный благотворительный фонд в поддержку ВИЧ позитивных и их близких «Шапагат» Кыргызстан; Бишкек; Общественный Фонд «Астерия» Кыргызстан; Бишкек; Общественный благотворительный фонд «Позитивная инициатива» Латвия; Кикава; Общество Объединение HIV.LV Молдова; Кишинев; Лига Людей Живущих с ВИЧ в Республике Молдова Россия; Воронеж; Инициативная группа “Действие” Россия; Казань; Межрегиональная Ассоциация Правозащитных организаций «АГОРА» Россия; Калининград; Группа взаимопомощи «Перекресток» Россия; Кострома; Линия жизни Россия; Курск; «Мельница» Россия; Люберцы; МООО «Позитивная область» Россия; Санкт-Петербург; БФ “СВЕЧА” Россия; Санкт-Петербург; «Равновесие» Россия; Санкт-Петербург; ПОЗИТИВНАЯ ВОЛНА Таджикистан; Душанбе; СПИН-плюс Узбекистан; Ташкент; Инициативная группа ЛЖВ г. Ташкент «Сеть ЛЖВ» Украина; Одесса; Эра Милосердия Украина; Любашевка; Благотворительная организация «Рука помощи» Украина; Николаев; Новая Инициативная группа «Libra» На данный момент ведется работа по переводу грантов организациям в Белоруссии и Узбекистане. Ряд организаций находятся в процессе регистрации. Проект по Технической поддержке. Важной частью работы Фонда по Готовности к Лечению является обеспечение высокого уровня технической поддержки грантополучателей. Техническая поддержка выполнения рабочих планов, развития проектов, написания отчетности крайне необходима новым организациям и группам. 26 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Члены ОРГ/РКК определяют основные потребности, методы работы и обеспечивают поддержку персонала проектов на местах во время плановых визитов. Координатор региона содействует всему процессу и готовит положение о технической поддержке, примерный рабочий план, собирает заявки на техническую поддержку. В этом году, в рамках программы по технической поддержке, был проведен пилотный трехдневный тренинг на тему «Менеджмент НКО» (Основы управления Некоммерческой организацией). Тренинг проводился на базе ОРОО «Феникс-плюс» в г. Орел. Участники тренинга получили знания по таким темам, как: Жизненный цикл организации Стратегическое планирование Миссия организации Видение будущего Стратегические цели Оперативные планы Понятие проекта в НКО Проектный цикл Планирование проекта Лидерство и менеджмент (распределение ролей в небольшой организации) Также, в рамках этой программы, было осуществлено два технических визита, для поддержки грантеров ФГЛ в городах Курск и Тамбов. В ходе этих визитов, совершенных техническими консультантами ФГЛ Евгением Писемским (членом ОРГ ITPC) и Георгием Светличным, грантерам была оказана следующая помощь в организации работы: Налажен документооборот Даны рекомендации по разработке учетной политики организации Даны рекомендации по улучшению работы кабинета равного консультирования Предложена система распределения ответственности среди сотрудников организаций и активистов ит.п. По окончанию технических визитов, грантерам была оказана информационная поддержка, высланы образцы положений, документов и бланков. 27 Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Финансовый отчет Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии в 2008 году Финансовый отчет о поступлениях и расходах за 2008 год Полученные средства Ford Foundation Johnson & Johnson IHRD AIDS Fonds Netherlands AMFAR TIdes Всего полученные средства в 2008 году Расходы Прямые расходы (гранты, координация региональных программ, встречи ОРГ, техническая поддержка, мониторинг и оценка, поддержка сетевой деятельности ITPCru, website) Косвенные расходы (заработная плата сотрудников, аренда офиса и офисные расходы, командировочные расходы сотрудников, банковские расходы, и т,д) Всего расходы в 2008 году Остаток на 01.12.2008 90 000 168 000 49642 50000 39 200 14635 411477 279010 88831 367841 39081 Заключение В заключение, мы хотели бы поблагодарить всех, без кого работа Международной коалиции по готовности к лечению ВИЧ/СПИД в 2008 году стала бы невозможной, и была бы не столь эффективной: Членов РКК и ОРГ, состава 2007 -2008 годов, Евразийскую сеть снижения вреда, Восточно-европейское и Центральноазиатское объединение ЛЖВ (ВЦО ЛЖВ), Всероссийскую сеть снижения вреда, Институт «Открытое общество», Европейскую группу по лечению СПИДа (EATG), Всероссийское объединение ЛЖВ (ВО ЛЖВ), Национальный форум НКО, работающих в сфере ВИЧ/СПИДа, Российские и региональные представительства Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (UNAIDS), Программы развития ООН (UNDP), Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), Объединений «Красного Креста и Красного Полумесяца», БОФ МСП «Гуманитарное действие», движение FrontAIDS, ОРОО «Феникс+» и лично: Дэвида Барра, Веру Кобзеву, Асю Бидординову, Екатерину Юсупову, Анастасию Камлык, Анну Черняховскую, Наталью Шаповалову, Раминту Штуйките, Шону Шонинг, Геннадия Рощупкина, Владимира Жовтяка, Наталию Леончук, Марию Гришину, Виталия Жумагалиева, Анну Саранг, Дэниэла Вульфа, Жанну Атаянц, Мэта Куртиса, Смильку де Люссини, Свилена Конова, Александра Цехановича, Юлию Кондинскую, Дениса Камалдинова, Владимира Маяновского, Александра Румянцева, Евгению Марон, Марию Овчинникову, Татьяну Евлампиеву, Евгения Писемского, Сагынгали Елькеева, Александрса Молоковскиса, Алексея Ясковича, Вячеслава Цуника, Алексея Бурлака, Юрия Саранкова, Яну Полонскую, команду проекта «Ясень», а также всех грантеров и участников нашей рассылки. Мы рады приветствовать новых членов коалиции в новом году. 28
