Module - Программа

ФОНД «РОССИЙСКОЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЕ»
Федеральный научно-методический центр профилактики и борьбы
со СПИДом РОСПОТРЕБНАДЗОРА РФ
Учебный материал для преподавателей
по проведению обучающих семинаров на тему
«Паллиативная помощь людям, живущих с ВИЧ/СПИДом»
Москва 2005
Разработчики:
Шахгильдян Василий Иосифович – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе
со СПИДом.
Беляева Валентина Владимировна – доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе
со СПИДом.
Консультанты:
Островский Дмитрий Владимирович – руководитель АНО «Негосударственный
центр по разработке, внедрению и оценке профилактических технологий помощи наркозависимым.
Кравченко Алексей Викторович - доктор медицинских наук, ведущий научный
сотрудник Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со
СПИДом.
Программа «Развитие стратегии лечения населения
Российской Федерации, уязвимого к ВИЧ/СПИДу»
Методический материал подготовлен при участии Американского международного
союза здравоохранения (АМСЗ) и при финансовой поддержке Фонда «Российское здравоохранение в рамках Программы «Развитие стратегии лечения населения Российской
Федерации, уязвимого к ВИЧ/СПИДу»
Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом
РОСПОТРЕБНАДЗОРА РФ
2
Оглавление
Раздел 1. Введение.
Семинар 1. Общие вопросы тренинга
Семинар 2. Введение в проблему паллиативной помощи.
Раздел 2. Качество жизни больного ВИЧ-инфекцией, клинические проявления заболевания, побочные эффекты антиретровирусной терапии и лечения оппортунистических патологий.
Семинар 1. Течение ВИЧ-инфекции на поздних стадиях заболевания. Качество жизни
больного ВИЧ-инфекцией и основные клинические симптомы оппортунистических и
сопутствующих заболеваний.
Семинар 2. Анализ и коррекция побочных эффектов антиретровирусных препаратов,
лекарственных средств для лечения оппортунистических и сопутствующих заболеваний.
Раздел 3. Симптоматическая терапия при ВИЧ-инфекции (частота, оценка степени выраженности, лечение боли и других наиболее частых клинических симптомов у ВИЧ-инфицированных больных)
Семинар 1. Боль у больных ВИЧ-инфекцией: причины, частота болевого синдрома,
оценка степени выраженности. Терапевтическая тактика при болевом синдроме у больных с пристрастием к наркотикам
Семинар 2. Симптоматическая терапия при ВИЧ-инфекции (лечение одышки, тошноты
и рвоты, диареи, выраженной слабости, трофических расстройств).
Дополнительная и альтернативная медицина в паллиативной помощи.
Раздел 4. Социально-правовой компонент паллиативной помощи людям, живущим
с ВИЧ. Нормативно-правовые документы в РФ по проблеме ВИЧ-инфекции.
Семинар 1. Социальная поддержка людей, живущих с ВИЧ.
Семинар 2. Нормативно-правовые документы в РФ по проблеме ВИЧ-инфекции.
3
Раздел 5. Социально-психологические последствия ВИЧ инфекции. Консультирование на различных стадиях ВИЧ-инфекции. Психологическая поддержка больного на этапе прогрессирования заболевания.
Семинар 1. (интерактивное занятие)
«Социально-психологические последствия ВИЧ инфекции. Стигма и дискриминация по
отношению к людям, живущим с ВИЧ».
Семинар 2. (интерактивное занятие)
«Коммуникации и консультирование при ВИЧ инфекции».
Семинар 3. (интерактивное занятие)
«Консультирование при диспансерном наблюдении пациентов с ВИЧ инфекцией».
Раздел 6. Лекция
Духовная поддержка людей, живущих с ВИЧ, и членов их семей
Раздел 7. Обеспечение ухода на дому за больными, имеющими значительно ограниченные физические или психические возможности. Принцип привлечения волонтеров. Синдром выгорания.
Семинар 1. Принципы организации помощи на дому. Вопросы привлечения волонтеров
Раздел 8. Командный подход к предоставлению паллиативной помощи. Структура
междисциплинарной команды. Формы работы. Роль координатора команды.
Семинар. Принципы создания и работы команд
Раздел 9. Организационные аспекты оказания паллиативной помощи больным
ВИЧ-инфекцией.
Семинар 1. Принципы деятельности хосписа.
Семинар 2. Формы организации оказания паллиативной помощи больным ВИЧинфекции в регионах.
4
При составлении Учебного модуля для преподавателей обучающих се-
минаров на тему «Паллиативная
ВИЧ/СПИДом» были использованы:
помощь
людям,
живущих
с
 документы, предоставленные Американским международным союзом здравоохранения (АМСЗ), основу которых составили:
- материалы курса «Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе», разработанного Центром обучения паллиативной помощи (Проект Северо-Западного учебного центра по
проблемам СПИДа);
- модуль «Паллиативная помощь при ВИЧ-инфекции», разработанный Всемирной
сетью образования и сертификации по ВИЧ-медицине (ГАЛЕН №15)
 «Протоколы Всемирной организации здравоохранения для стран СНГ по предоставлению паллиативной помощи и лечения при ВИЧ-инфекции и СПИДе»;2004
г.
 Руководство «Мультипрофессиональный подход в лечении и уходе за людьми,
живущими с ВИЧ/СПИДом. Практика совместного консультирования и лечения»
под ред. Д.В. Островского. С-Петербург, 2005 г.
 Методические рекомендации «Паллиативная помощь людям, живущим с
ВИЧ/СПИДом и со-зависимым». Авторы: Евсеева И.Д., Жужгова И.В., Кучеренко
Ю.Н., Липтуга М.Е.. С-Петербург, 2004 г.
 «Паллиативная терапия больных СПИДом и борьба с болью» Авторы M.A.
Huggis, D.D.Drascic. С-Петербург, 2000 г.
 Краткое клиническое руководство по паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе,
под ред. Г.А. Новикова. Москва, 2005 г.
 «Паллиативная помощь при СПИДе», ЮНЭЙДС, Технический обзор. Женева,
2000 г.
5
 Пособие по уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, под ред. Беляевой В.В.,
Кравченко А.В., Ермак Т.Н.. Москва, 2005 г.
 Пособие для врачей «Консультирование при ВИЧ-инфекции». Авторы: Беляева
В.В., Покровский В.В., Кравченко А.В.. Москва, 2003 г.
 «Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным» под ред. Г.А.
Новикова, В.И. Чисова, О.П. Модникова. Москва, 2004 г.
 Руководство по медицинской помощи ВИЧ-инфицированным женщинам, под ред.
Д.Р. Андерсона, 2001 г.
 «Основы медико-социальной реабилитации». Автор: Сухова Л.С.. Москва, 2003 г.
 Сборник официальных документов и материалов по проблеме ВИЧ-инфекции,
«Медицина для Вас», Москва, 2004 г.
 Информационный бюллетень №27 ФНМЦ ПБ СПИД, ФГУН ЦНИИЭ. Авторы:
Покровский В.В., Ладная Н.Н., Соколова Е.В., Буравцова Е.В.
 Концепция участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением
ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом (одобрена Священным Синодом Русской Православной Церкви 01.10.2004 г.). Москва, 2005 г.
 Учебный курс по ВИЧ для медицинских работников, Хьюстон, 2003 г.
 Пособие для начинающего тренера, работающего в области профилактики
ВИЧ/СПИД. Коллектив авторов. Москва, 2003.
 A Clinical Guide to Supportive and Palliative Care for HIV/AIDS, Edit. by J.F. O,Neill,
P.A.Selwyn, H.Sechietinger; 2002.
 AIDS Therapy, Edit. by R. Dolin, H. Masur, M. S. Saag. New York, 2003
6
Сострадание должно быть действенным…
Раздел 1. Введение.
Семинар 1. Общие вопросы тренинга
Тема. 1. Краткая характеристика Программы «Развитие стратегии лечения населения
РФ, уязвимого к ВИЧ/СПИДу» (IV раунд Глобального фонда).
Тема 2. Цель и задачи тренинга. Принципы проведения и правила работы на тренинге.
Тема 3. Знакомство (представление ведущих и участников тренинга). Определение
ожиданий участников.
Тема 4. Оценка уровня информированности участников по теме «Паллиативная помощь больным ВИЧ-инфекцией».
Задачи семинара.
 Предоставить краткую информацию о Программе «Развитие стратегии лечения населения РФ, уязвимого к ВИЧ/СПИДу» (IV раунд Глобального фонда)
 Сформулировать цель и задачи тренинга, правила работы на нем.
 Провести знакомство тренеров и участников тренинга.
 Оценить уровень информированности участников по теме тренинга.
Форма проведения
Презентации.
Интерактивное занятие.
График проведения.
Для проведения семинара затраты времени могут составить не более 90 мин.. В том числе, представление Программы - 10 мин., описание цели и задач тренинга, а также правил
работы на нем – 15 мин., знакомство тренеров и участников - 25 мин., оценка уровня
информированности участников по теме тренинга - 40 мин.
7
Тема 1. Краткая характеристика Программы «Развитие стратегии лечения населения РФ, уязвимого к ВИЧ/СПИДу» (IV раунд Глобального
фонда).
Информация для аудитории.
Эпидемия ВИЧ-инфекции в России продолжает устойчиво развиваться. В последние годы обострилась проблема лечения людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, а также
предоставление им паллиативной и психосоциальной помощи. Возникла реальная необходимость совершенствования систем оказания специализированной медицинской помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС), обучения специалистов медиков, психологов новым методам лечения, ухода и поддержки больных ВИЧ-инфекцией.
В Российской Федерации был создан Страновой Координационный комитет по борьбе с
ВИЧ/СПИДом и туберкулезом, в состав которого вошли руководящие сотрудники Минздравсоцразвития и Министа России, Российской академии медицинских наук, а также
представители других ведомств, международных организаций и организаций гражданского общества. Страновым Координационным комитетом была разработана и подана
заявка на реализацию программы «Развитие стратегии лечения населения РФ, уязвимого
к ВИЧ/СПИДу». Заявка получила одобрение Глобального фонда по борьбе с
ВИЧ/СПИДом, туберкулезом и малярией, которым было выделено безвозмездное финансирование в размере 120,5 млн. долларов на 5 лет. Фонд "Российское здравоохранение" был утвержден Страновым Координационным комитетом в качестве исполнительного агентства по реализации Программы (сайт www.SRHIV.MEDNET.RU).
Целью программы является снижение заболеваемости и смертности, связанных с
ВИЧ-инфекцией, путем повышения доступности профилактики ВИЧ-инфекции, лечения, ухода и поддержки людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в особенности для бедных и
уязвимых слоев населения. Деятельность программы базируется на комплексном научно-обоснованном подходе и направлена на выполнение шести основных задач:
- повышение уровня выявляемости людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, которым необходимо лечение и поддержка, особенно среди уязвимых групп населения;
- расширение доступности комплексной антиретровирусной терапии для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, особенно для уязвимых групп населения.
8
- расширение паллиативной помощи и психосоциальной поддержки для людей,
живущих с ВИЧ/СПИДом, и для их близких и родных, особенно среди уязвимых
групп населения, включая сирот.
- укрепление возможностей российской системы здравоохранения на федеральном и региональном уровнях по проведению эффективного лечения, ухода и поддержки людей,
живущих с ВИЧ/СПИДом.
- создание благоприятных условий для реализации программ и предоставления услуг по
лечению и поддержке уязвимых групп населения.
- укрепление возможности проведения на национальном и региональном уровне мониторинга, контроля и практических исследований ключевых аспектов, касающихся лечения и поддержки, предоставляемых людям, живущим с ВИЧ/СПИДом.
Мероприятия Программы реализуются как на федеральном, так и региональном уровне
в тесном сотрудничестве с Минздравсоцразвития России, Федеральным научнометодическим центром по борьбе со СПИДом, Роспотребнадзором России, Федеральной
службой исполнения наказаний России, международными организациями и другими
федеральными и региональными государственными и негосударственными организациями, работающими по данной тематике.
В рамках программы, помимо других основных направлений, предусмотрены:

Совершенствование системы подготовки медицинских и немедицинских кадров
по вопросам ВИЧ/СПИДа, включая
уход и поддержку людям, живущим с
ВИЧ/СПИДом, а также непосредственно подготовку преподавателей и специалистов по
вопросам предоставления паллиативной помощи и поддержки ВИЧ-инфицированным;

Предоставление методических и учебных материалов для специалистов по вопро-
сам лечения, профилактики, ухода и поддержки ВИЧ-инфицированных;

Поддержку программ оказания паллиативной помощи;

Предоставление различных информационных материалов для пациентов, касаю-
щихся проведения антиретровирусной терапии, обеспечения приверженности лечения,
психосоциальной поддержки;

Улучшение качества и расширение охвата консультированием и тестированием, а
также предоставление лечения ВИЧ/СПИДа и ухода ВИЧ-инфицированным, находящимся в учреждениях системы исполнения наказаний;
9

Поддержка инициатив гражданского общества (неправительственных организа-
ций, сообществ людей, живущих с ВИЧ/СПИД) с целью снижения стигматизации и дискриминации;
В результате реализации пятилетней Программы более 7000 специалистов повысят свою квалификацию, 74000 ВИЧ-инфицированных получат комбинированную антиретровирусную терапию и психологическую поддержку, включая обеспечение приверженности лечения, в 20 учреждениях пенитенциарной системы будут созданы условия
для получения лечения и ухода всем ВИЧ-инфицированным, кто в этом нуждается, около 100000 представителей уязвимых групп населения будут охвачены профилактическими программами в 59 регионах России.
Тема 2. . Цель и задачи тренинга.
Принципы проведения тренинга. Правила работы на тренинге
Цель тренинга. Повышение уровня информированности по проблеме комплексной медико-социальной помощи ВИЧ-инфицированным людям, определение подходов к организации в регионах паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией, развитие навыков
привлечения и обучения членов команды, оказывающей паллиативной помощь лицам,
живущим с ВИЧ/СПИДом.
Задачи тренинга.
1. Обучение основам паллиативной помощи в области ВИЧ-инфекции.
2. Определение основных принципов и правил работы междисциплинарной команды,
оказывающей паллиативную помощь. Отработка навыков коммуникации. Освоение основных правил проведения тренинга как новой формы обучения членов команды по
паллиативной помощи.
3. Разработка подходов к организации комплексной помощи больным ВИЧ-инфекцией с
ограниченными физическими или психическими возможностями. Определение принципов взаимодействия медицинских, общественных, неправительственных, религиозных
10
организаций при построении единой системы оказания паллиативной помощи больным
ВИЧ-инфекцией в регионе.
Целевая группа. Преподаватели (тренеры) по проведению регионарных обучающих
семинаров на тему «Паллиативная помощь людям, живущих с ВИЧ/СПИДом», координаторы оказания паллиативной помощи в регионе.
Продолжительность тренинга: 5 дней.
Принципы проведения тренинга. Правила работы на тренинге.
Тренинг – форма интерактивного обучения, дающая возможность одновременно с получением информации обсуждать представленный материал, закреплять полученные
знания практикой действия, формировать навыки коммуникации.
Основа процесса познания во время тренинга – приобретение знаний через собственный
опыт.
Необходимые условия для эффективного проведения тренинга.
- неформальная обстановка общения, доверительная атмосфера;
- работа в малых (не более 20 человек) группах;
- определенная (не менее 3-х дней) продолжительность тренинга;
- принятие участниками тренинга правил работы в группе (активность, свободное выражение своего мнения, не осуждение другой точки зрения, конфиденциальность, взаимоуважение, пунктуальность, принятие права ведущего);
- предоставление информации не столько в виде лекций (5% усвоения материала), но в
форме обсуждения в группе (дискуссии, «мозговые штурмы») (50% усвоения) и при
обучении практикой действия (70% усвоения).
Требования к ведущему (тренеру) семинара:
- владение информацией и наличие собственного опыта по тематике тренинга;
- умение эффективно доносить информацию, что включает в себя: учет специфики
аудитории (возрастные, профессиональные, социальные, психологические особенности
11
участников), владение коммуникативными навыками (умение относиться с вниманием и
уважением к мнению окружающих, слушать и понимать собеседника, наблюдать за
каждым участником и за группой в целом), обладание навыками групповой работы
(умение проводить дискуссии, «мозговые штурмы», ролевые игры, групповые упражнения);
- быть доброжелательным, ощущать себя частью группы и вести группу к поставленной
цели.
Залог успеха тренинга – его правильное планирование, которое включает в себя:
- формулировку целей и задач тренинга;
- определение целевой группы;
- определение структуры семинаров и времени каждого из этапов: введение (5% рабочего времени), знакомство (5%), определение ожидания участников (3%), принятие правил
работы в группе (5%), оценка уровня информированности (5 - 10%), актуализация проблемы (10 – 30%), информационный блок (20 – 40%), приобретение практических навыков (20 – 60%), завершение работы (подведение итогов, оценка изменения уровня информированности) (5% рабочего времени);
- составление расписания тренинга (тема занятий, ведущий тренер по теме, форма подачи материала, продолжительность занятий).
Решение организационных вопросов:
- определение количества и персонального состава тренеров;
- определение ответственного за организацию тренинга;
- определение места и времени проведения, а также оснащения семинара;
- решение вопросов питания участников;
- заблаговременное письменное извещение о тренинге руководителей организаций, где
работают участники тренинга;
- организация накануне тренинга общей встречи тренеров и ответственных за его проведение для окончательного согласования всех организационных вопросов и выработки
единой идеологии предстоящего тренинга.
12
Тема 3. Знакомство. Определение ожиданий участников.
Представление тренеров.
Каждый тренер представляется, описывает сферу своих профессиональных интересов,
формулирует ожидания от предстоящего тренинга и пожелания участникам.
Представление участников.
Каждый участник представляется, дает краткую характеристику своей профессиональной деятельности, описывает основные проблемы, с которыми приходится сталкиваться
на практике, определяет свои ожидания от предстоящего тренинга и пожелания тренерам.
Комментарии. При работе на семинаре опытного тренера, возможно проведение рулевых игр для знакомства («Снежный ком» и др.) и на сплочение («Мечты» и др.) для более близкого знакомства участников друг с другом и подготовке их к дальнейшей совместной работе.
Тема 4. Оценка уровня информированности участников по теме «Паллиативная помощь больным ВИЧ-инфекцией.
Форма проведения: Интерактивное занятие на тему: «Ваше представление о паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией».
Примерный перечень вопросов участникам:
Определите понятие паллиативной помощи в области ВИЧ-инфекции.
Каковы основные составляющие паллиативной помощи?
Насколько актуальна проблема паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным людям?
Какие клинические проявления ВИЧ-инфекции больше всего беспокоят больного?
Какой наиболее сильный анальгетик Вы назначали за последний год работы?
В чем нуждаются больные ВИЧ-инфекцией на терминальной стадии заболевания?
В чем заключается психосоциальная поддержка больного на стадии СПИДа?
13
Насколько актуальна проблема боли у больных ВИЧ-инфекцией?
Вы когда-нибудь говорили с больным о его духовных переживаниях?
Что Вы подразумеваете под термином «уход на дому»?
Что Вы думаете о понятии «достойный уход из жизни»?
Каков должен быть состав команды, оказывающей паллиативную помощь больному
ВИЧ-инфекцией?
Насколько необходима Центру ПБ СПИД помощь со стороны общественных организаций при оказании помощи больным на стадии СПИДа?
Сколько времени Вы уделили родственнику больного на стадии СПИДа при последней
беседе?
Был ли у Вас претендент общения с близкими больному людьми, после его ухода из
жизни?
Путем краткого выступления каждого участника выясняются индивидуальное и общее в
группе представление о паллиативной помощи людям, живущим с
ВИЧ/СПИДом, а также наиболее актуальные вопросы по данной проблеме.
Внимание тренеру! Необходимо сделать краткое обобщение прозвучавших ответов,
еще раз сформулировать задачи тренинга с учетом результатов проведенного интерактивного занятия.
Комментарии. Оценка уровня информированности участников по проблеме оказания
паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией может быть проведена в форме анкетирования и/или рулевой игры («Вопрос другу» и др.).
14
Семинар 2. Введение в проблему паллиативной помощи.
Тема 1. Актуальность проблемы паллиативной помощи больным ВИЧинфекцией.
Тема 2. Общие принципы и составляющие паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом.
Задачи семинара.
•
Показать актуальность проблемы паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией.
•
Сформулировать общие принципы и составляющие паллиативной помощи ЛЖВС.
Форма проведения
Презентации.
Групповые дискуссии.
Интерактивное занятие.
График проведения.
Для проведения семинара затраты времени могут составить не более 90 мин. В том числе, презентации по 30 мин., итоговая групповая дискуссия 30 мин.
Тема 1. Актуальность проблемы паллиативной помощи больным ВИЧинфекцией.
Информация для участников. Основные факты.
 ВИЧ-инфекция остается одним из 10 наиболее значимых для человечества заболеваний.
Основные факты.
•
Общее число людей, живущих с ВИЧ, к концу 2005 г. достигло 40.3 миллиона (36.7 –
45.3 млн.); почти 5 млн. человек были заражены ВИЧ в 2005 г. (ВОЗ, 2006);
•
ВИЧ-инфекция стала причиной гибели более 25 млн. больных; в 2005 г. эпидемия
унесла 3.1 млн. жизней (ВОЗ, 2006).
15
•
В настоящее время (01.03.2006) в России официальное число зарегистрированных
случаев ВИЧ-инфекции составило 349 500 (Ладная Н.Н., 2006).
•
По различным оценкам фактическое общее число инфицированных ВИЧ в нашей
стране насчитывает от одного до полутора миллионов человек.
 В РФ продолжается выявление новых случаев ВИЧ-инфекции, увеличивается общее число зараженных, растет резервуар инфекции, увеличивается показатель пораженности населения ВИЧ-инфекцией (Покровский В.В., 2005);
 Помимо
увеличения в стране общего числа ВИЧ-инфицированных граждан все
большими темпами нарастает количество больных ВИЧ-инфекцией, требующих
стационарного лечения и постоянного ухода вследствие развития тяжелых оппортунистических инфекций, туберкулеза, гепатита С, инфекционных и неврологических осложнений употребления наркотических веществ.
Основные факты.
 В Москве годовое количество госпитализированных больных ВИЧ-инфекцией, начиная с 1999 г., удваивается каждые два года (МГЦ СПИД, ИКБ №2).
 Почти 30% погибших больных в Москве за период 1991 – 2005 гг. умерли в последний год наблюдения (Тишкевич О.А., Шахгильдян В.И., 2006).
 В 2004 г. у ВИЧ позитивных россиян случаев СПИДа было диагностировано на 15%
больше, по сравнению с 2003 г. (Покровский В.В., 2005).
 В последние годы в структуре смертности российских граждан, инфицированных
ВИЧ, постоянно увеличивается доля погибших пациентов на стадии СПИДа (2001 г.
– 6.4%, 2002 – 8.4%, 2003 – 10.5%, 2004 – 11.8%) (Ладная Н.Н., 2005)
Вывод. Несмотря на постепенное внедрение антиретровирусной терапии в практику лечения ВИЧ-инфекции в России, проблема оказания комплексной медико-социальной
помощи ВИЧ-инфицированным людям со значительно сниженными функциональными
возможностями в результате оппортунистических и вторичных заболеваний, безусловно, сохраняет свою актуальность. В тоже время, в области ВИЧ-инфекции многие вопросы медицинской, психосоциальной, духовной помощи больным, имеющим тяжелые
16
клинические проявления, нуждающимся в постоянном сестринском уходе, остаются не
решенными.
Тема 2. Общие принципы и составляющие паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом.
Информация для участников. Основные факты.
Паллиативная помощь - комплекс мер, направленный на улучшение качества жизни
человека, страдающего неизлечимым заболеванием, и включающий медицинскую, психологическую, социальную и духовную поддержку больного и членов его семьи.
Всемирная организация здравоохранения определяет паллиативную помощь как «активную всеобъемлющую помощь пациентам, чье заболевание не поддается излечению.
Главной задачей помощи является купирование боли и других симптомов, а также решение психологических, социальных и духовных проблем. Целью паллиативной помощи является достижение возможно наилучшего качества жизни пациентов и членов их
семей» (World Health Organisation, 1990).
В последнем определении паллиативной помощи ВОЗ делается больший акцент на
предотвращение страдания: «Паллиативная помощь – направление медико-социальной
деятельности, целью которого является улучшение качества жизни больных и их семей,
столкнувшихся с трудностями уносящего жизнь заболевания, путем предотвращения
страдания и избавления от него благодаря ранней диагностике, тщательной оценке и лечению боли и других проблем, физических, психосоциальных и духовных».
Внимание тренеру! Обязательно обратите внимание слушателей на то, что паллиативная помощь не является синонимом терминальной помощи, но включает в себя последнюю. Паллиативная помощь должна начинаться на ранних стадиях болезни в совокупности с другими методами лечения, направленными на борьбу с заболеванием и про17
дление жизни. Паллиативная помощь является неотъемлемым компонентом комплексной помощи ВИЧ-инфицированным людям.
 В настоящее время в России оказание паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ, подразумевает под собой медицинское, психологическое, социальное и духовное сопровождение больного с существенно ограниченными
физическими или психическими возможностями до момента значительного
улучшения состояния пациента либо, при исчерпывании терапевтических
возможностей, до окончания его жизни.
Основополагающие принципы, в соответствии с которыми паллиативная помощь:
 обеспечивает избавление человека от боли и других симптомов;
 включает в себя психологические и духовные аспекты помощи больному;
 предлагает систему поддержки, позволяющую пациенту жить насколько возможно активно до самой смерти;
 предлагает систему поддержки родственникам больного во время его болезни и в
период тяжелой утраты;
 утверждает жизнь и считает умирание естественным процессом;
 не имеет намерения ни приблизить и ни отсрочить наступление смерти;
 повышает качество жизни больного и может оказать положительное влияние на
течение заболевания;
 начинается на ранних стадиях болезни в совокупности с другими методами лечения, направленными на продление жизни, и включает исследования, необходимые
для лучшего понимания и купирования клинических осложнений заболевания;
 для удовлетворения всех нужд больного и его семьи использует командный метод
работы.
«Протоколы Всемирной организации здравоохранения для стран СНГ по предоставлению паллиативной помощи и лечения при ВИЧ-инфекции и СПИДе» (2004)
формулируют следующие общие принципы оказания паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ:
18
 Паллиативная помощь включает симптоматическое лечение и помощь при терминальных состояниях.
 Паллиативная помощь может оказываться на дому, в больницах, в хосписах.
 Паллиативная помощь предоставляется, если требуется симптоматическое лечение острого или хронического заболевания и при этом:
o пациент отказывается от лечения своего заболевания и хочет получать паллиативную помощь;
o лечение основного заболевания не разработано или не доступно;
o данные физикального и других исследований свидетельствуют о том, что на
фоне лечения состояние пациента не улучшается и не достигаются ожидаемые результаты терапии;
o на фоне адекватного лечения состояние больного ухудшается.
•
Региональные центры профилактики и борьбы со СПИДом координируют оказание
паллиативной и других видов помощи пациентам различными специалистами и
учреждениями.
•
Партнеры, например НПО, оказывают паллиативную помощь в соответствии с принятыми в стране стандартами.
•
Паллиативная помощь должна предоставляться всем пациентам, которые нуждаются
в ней и выразили желание ее получать. Никому не должно быть отказано в паллиативной помощи по политическим, социальным или иным причинам.
•
Паллиативная помощь должна базироваться на стандартах ВОЗ, исходя из потребностей конкретного пациента.
•
Паллиативная терапия должна проводится независимо от стадии ВИЧ-инфекции
(например, этиотропная и симптоматическая терапия при туберкулезе, терапия состояний, связанных с употреблением наркотических препаратов).
В соответствии с изложенными принципами основными составляющими паллиативной помощи лицам, живущим с ВИЧ, являются:
1. Облегчение физических страданий больного ВИЧ-инфекцией, путем купирования или
смягчения симптомов заболевания, а также клинически выраженных побочных эффектов, связанных с проводимой терапией (включая ВААРТ).
19
2. Психологическая, эмоциональная поддержка больного на этапе прогрессирования заболевания, включая период его ухода из жизни.
3. Помощь инфицированному ВИЧ человеку, испытывающему духовные страдания.
4. Помощь в решении социально-экономических проблем больного ВИЧ-инфекцией,
имеющего ограниченные физические или психические возможности.
5. Обеспечение ухода за больным, имеющего значительно сниженные функциональные
возможности.
6. Психосоциальное консультирование, духовная и эмоциональная поддержка членов
семьи больного, находящегося на заключительной стадии заболевания и в период тяжелой утраты.
7. Помощь детям, пострадавшим от ВИЧ-инфекции (сиротам, ВИЧ-инфицированным
детям на заключительной стадии заболевания, членам их семей)
(в данном тренинге не рассматривается).
8. Профилактика синдрома эмоционального выгорания медицинских и социальных работников, волонтеров, оказывающих паллиативную помощь больным ВИЧ-инфекцией.
 Представленный комплекс задач, связанных с проведением паллиативной помощи
лицам, живущим с ВИЧ-инфекцией, осуществляется междисциплинарной команды специалистов.
Подведение итогов семинара.
Форма проведения: групповая дискуссия.
Внимание тренеру! При подведении итогов семинара обсудите с участниками ситуацию в территориальных центрах Вашего региона в разрезе паллиативной помощи:
- количество больных с неврологическими последствиями употребления наркотиков,
декомпенсированным циррозом печени, деструктивным поражением легких туберкулезной этиологии, больных на стадии СПИДа; количество больных, требующих стационарного лечения, показатели летальности от ВИЧ-инфекции на территориях региона;
- отношение слушателей к паллиативной помощи в области ВИЧ-инфекции;
- основные, по мнению участников, принципы и составляющие паллиативной помощи;
20
- элементы паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией существующие на территориях в регионе.
21
Раздел 2. Качество жизни больного ВИЧ-инфекцией, клинические проявления заболевания, побочные эффекты антиретровирусной терапии и лечения оппортунистических патологий.
Семинар 1. Течение ВИЧ-инфекции на поздних стадиях заболевания.
Качество жизни больного ВИЧ-инфекцией и основные клинические
симптомы оппортунистических и сопутствующих заболеваний.
Тема 1. Течение ВИЧ-инфекции на поздних стадиях заболевания.
Тема 2. Качество жизни больного ВИЧ-инфекцией и основные клинические симптомы оппортунистических и сопутствующих заболеваний.
Задачи
 Объяснить причины увеличения случаев СПИДа, количества летальных исходов в
крупных регионах страны, несмотря на начало применения ВААРТ.
 Сформулировать понятие «качество жизни».
 Представить спектр основных клинических симптомов оппортунистиче-
ских и сопутствующих заболеваний.
Форма проведения
Презентации
Групповая дискуссия
Разбор клинического случая
График проведения.
Для проведения семинара затраты времени могут составить не более 90 мин. В том числе, презентация по теме 1 - 10 мин., по теме 2. – 50 мин., разбор клинического случая -20
мин, итоговая групповая дискуссия – 10 мин..
Тема 1. Течение ВИЧ-инфекции на поздних стадиях заболевания.
Информация для аудитории. Основные факты.
22
 ВИЧ-инфекция является длительно текущей инфекционной болезнью, характеризующейся поражением иммунной системы и развитием оппортунистических заболеваний, приводящих к гибели больного.
Внимание тренеру!
На примере российской клинической классификации ВИЧ-
инфекции (2001) кратко расскажите участникам тренинга естественное течение ВИЧинфекции, напомните какие клинические состояния определяют стадию 4В (СПИД), что
подразумевается под терминальной стадией ВИЧ-инфекции, обратите внимание, что ряд
симптомов (длительные лихорадка и диарея, выраженное снижение веса) определяют
клиническую стадию ВИЧ-инфекции и свидетельствуют о глубоких иммунологических
нарушениях у наблюдаемого больного.
(см. учебный материал для членов команды паллиативной помощи)
Внимание тренеру! Необходимо подчеркнуть:
 Успехи высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ) очевидны.
 И в эпоху ВААРТ ВИЧ-инфекция по-прежнему остается ведущей причиной смерти у американцев от 25 до 44 лет. Согласно приблизительной оценке, две трети
живущих в США взрослых людей с ВИЧ-инфекцией осведомлены о своем серостатусе, но лишь одна треть из них получает регулярную медицинскую помощь.
 В России сохраняется рост числа ВИЧ-инфицированных больных, нуждающихся в стационарном лечении, количества пациентов на стадии СПИДа,
количества летальных исходов, связанных с ВИЧ-инфекцией.
ПРИЧИНЫ:
1. Значительная часть ВИЧ-инфицированных пациентов нашей страны обращается за
медицинской помощью поздно - на стадии развернутых клинических проявлений ВИЧинфекции с наличием глубокой иммуносупрессии.
23
2. Положительный иммунологический ответ (повышение количества СD4-лимфоцитов)
при проведении антиретровирусной терапии у ВИЧ-инфицированных больных с количеством СD4-лимфоцитов менее 50 кл/мкл имеет место лишь 20 – 25% случаях.
3. Существенное повышение количества СD4-лимфоцитов при проведении ВААРТ у
больных с исходным уровнем клеток менее 100 в мкл происходит не ранее 2 – 3 месяцев от начала лечения. 50% случаев оппортунистических заболеваний у больных, принимающих ВААРТ, приходится именно на первые 3 месяца терапии.
4. Значительное снижение частоты оппортунистических заболеваний в популяции ВИЧинфицированных лиц имеет место лишь при условии проведения «полноценной» длительной постоянной антиретровирусной терапии не менее чем 80% нуждающихся в лечении больным.
Комментарии. Маргинальные группы населения, которые особенно уязвимы к
ВИЧ/СПИДу, редко своевременно обращаются за медицинской помощью, для представителей этих групп возможности проведения ВААРТ открыты не в полной мере, многим
пациентам не хватает поддержки в соблюдении сложного режима терапии.
Во многих крупных регионах нашей страны на диспансерном учете состоит не более
трети от числа зарегистрированных ВИЧ-инфицированных лиц. Не более половины из
них регулярно наблюдается в центре ПБ СПИД. Учитывая, что фактическое число инфицированных ВИЧ превышает количество зарегистрированных больных ВИЧинфекцией в 3 – 4 раза, лишь малая толика ВИЧ-позитивных лиц находится под медицинским наблюдением и, соответственно, имеет возможность своевременно получить
ВААРТ.
5. У ряда пациентов, принимающих антиретровирусную терапию, развивается полирезистентность ВИЧ к препаратам, и лечение становится не эффективным
6. ВААРТ не приводит к излечению болезни, терапевтические схемы сложны и сопровождаются побочными эффектами, которые сказываются на качестве жизни пациентов и
24
в условиях отсутствия системы психосоциальной поддержки больного ведут к снижению его приверженности к терапии.
7. ВИЧ-инфицированные лица часто окружены сложными психосоциальными проблемами, нередко страдают наркоманией, в ряде случаев - психическими заболеваниями, до
80% лиц, живущих с ВИЧ в нашей стране, являются молодыми людьми в возрасте до
30лет. Все это снижает вероятность регулярного ежедневного приема ими нескольких
препаратов в течение длительного периода времени.
8. Помимо «классических» оппортунистических заболеваний, частота которых значительно снижается при приеме ВААРТ, больные ВИЧ-инфекцией страдают туберкулезом, гепатитами С и В, онкогематологическими заболеваниями, злокачественными новообразованиями. ВААРТ не влияет на частоту развития этих заболеваний, при этом
они также могут служить причиной серьезного ограничения функциональных возможностей пациентов и их гибели.
ФАКТЫ.
•
В 2002 – 2003 гг. почти половина больных ВИЧ-инфекцией, наблюдавшихся в ИКБ
№2 г. Москвы с поражением легких, страдала туберкулезом. Туберкулез имел место
у 50% погибших ВИЧ-инфицированных больных.
•
В 2001 г. случаев гибели ВИЧ-инфицированных пациентов от патологии печени отмечено не было, в 2002 г. доля летальных исходов, связанных с поражением печени
смешанной этиологии (гепатит С и алкоголь) составила 1%, 2003 г. – 3%, 2004 г. –
10%. По данным Калининградского областного центра СПИД к концу 2005 г. среди
ВИЧ-инфицированных больных, состоящих на диспансерном учете, наблюдалось 50
человек на стадии СПИДа и 65 больных, страдающих циррозом печени.
Рис. 1. Количество госпитализированных больных ВИЧ-инфекцией в ИКБ №2 г.
Москвы по годам за период 1987 – 2005 гг.
РИСУНОК
25
Комментарии. Количество госпитализированных больных ВИЧ-инфекцией в ИКБ №2
г. Москвы составило в 1987 г. - 27 человек, 1990 г. – 232, 2000 г. – 432, 2003 г. – 803,
2005 г. – 1609 человек. Основными причинам госпитализаций в стационар были туберкулез, бактериальная пневмония, сепсис, кандидозный эзофагит, цитомегаловирусная
инфекция (ЦМВИ), лимфопролиферативные заболевания, пневмоцистная пневмония,
церебральный токсоплазмоз, сочетанное (гепатит С и алкоголь) поражение печени.
Рис. 2. Количество новых случаев СПИДа в Москве по годам за период с 1987 по
2005 гг. (по данным МГЦ СПИД)
РИСУНОК
Комментарии. Существенное увеличение числа больных на стадии СПИДа отмечено в
Москве, начиная с 1998 г. (43 случая, по сравнению с 21 - в 1996 г. и 27 – в 1997 г.).
Наибольший рост количества больных на стадии СПИДа зафиксирован в 2001 г. (138
случаев). Начиная, с 2000 г. отмечено некоторое снижение количества новых случаев
СПИДа за год (114 больных (2000 г.), 89 (2001 г.), 79 (2002 г.), но показатели последних
трех лет (78 случаев (2003 г.), 68 (2004 г.) и 71 (2005 г.) превышают уровень 1998 г. в 2
раза, 1995 – 1997 гг. в 3 раза, 1992 – 1994 гг – в 6 – 7 раз.
Рис. 3. Динамика общего количества больных на стадии СПИДа в Москве за период с 1987 по 2005 гг. (по данным МГЦ СПИД).
РИСУНОК
Комментарии. Общее количество больных СПИДом (включая умерших) в Москве к
концу 2005 г. насчитывало 839 человек. Данное число почти в 2 раза выше показателя
26
2000 г. (454 человека), в 4 раза – 1998 г. (202), в 10 раз – 1994 г. (84), в 22 раза – 1990 г.
(38), и в 140 раз – 1987 г. (6 человек).
Рис. 4. Количество умерших инфицированных ВИЧ в Москве по годам за период
1991 - 2005 гг.
РИСУНОК
Комментарии. С 1991 по 2005 г. в Москве с диагнозом ВИЧ-инфекция погибло более
1000 больных: 1991 г. - 3 человека, 2000 г. – 72, 2003 г. - 131, в 2005 г. – 290 человек.
Почти половина летальных исходов (47%) зафиксировано в последние два года.
Данные Калининградского областного центра СПИД также свидетельствуют о нарастании числа летальных исходов, связанных с ВИЧ-инфекцией (2000 г. - 4 случая, 2003-18,
2005-33 случая).
На протяжении последних лет ведущими причинами летальных исходов у больных
ВИЧ-инфекцией в Москве являются туберкулез, часто протекающий в генерализованной форме, манифестная цитомегаловирусная инфекция с полиорганными поражениями, токсоплазмоз с поражением головного мозга, легких, сердца, печени, бактериальные
пневмонии смешанной этиологии. Начиная с 2001 года возрастающими темпами увеличивается число ВИЧ-инфицированных больных, погибающих от поражения печени
смешанной этиологии.
Внимание тренеру! Данные графики Вы можете привести в качестве подтверждения
надвигающегося резкого увеличения числа больных нуждающихся в стационарном лечении, пациентов на стадии СПИДа, летальных исходов, связанных с ВИЧ-инфекцией, в
Вашем регионе. В тоже время, на семинаре Вам следует говорить не только о данных
научной литературы или «московских» цифрах, но и приводить анализ реальной ситуации в регионе, где проходит тренинг.
Внимание тренеру! Сделайте следующие выводы:
1. Проблема тяжелых оппортунистических и сопутствующих заболеваний у больных
ВИЧ-инфекцией в России актуальна на сегодняшний день. Еще более важно, что в
ближайшие годы острота ее будет нарастать, что приведет к значительному увеличению
27
числа больных ВИЧ-инфекцией с выраженными клиническими проявлениями болезни и
потребует широких врачебных знаний в области симптоматической терапии.
2. В регионах нашей страны нарастает количество ВИЧ-инфицированных больных с серьезно ограниченными физическими и психическими возможностями, следовательно, в
ближайшее время остро встанет вопрос организации постоянного медицинского ухода
больным ВИЧ-инфекцией в условиях стационара, хосписе или на дому.
3. Рост числа летальных исходов, связанных с ВИЧ-инфекцией, диктует необходимость
разработки системы помощи больным на терминальной стадии заболевания и психологического консультирования родственников больного в период тяжелой утраты.
Тема 2. Качество жизни больного ВИЧ-инфекцией и основные клинические симптомы оппортунистических и сопутствующих заболеваний.
Информация для участников. Основные факты.
 Качество жизни означает субъективное удовлетворение, испытанное и/или выраженное человеком. Относится и находится под влиянием всех параметров личности: физических, психологических, социальных и духовных (Липтуга М.Е.,
2004). Термин «качество жизни» можно отнести к разряду профессиональных, используемых специалистами (например, медицинскими и социальными работниками), к нему редко прибегают пациенты, выражающие свои мысли и чувства другими словами. Для пациента «качество жизни» означает скорее, насколько значима и приемлема та жизнь и то состояние, какое имеет человек вследствие болезни.
Насколько идеальные представления пациента о том, какая жизнь является приемлемой и реальная ситуация приближены.
 Клинические симптомы, связанные с оппортунистическими, вторичными, сопутствующими патологиями у больных ВИЧ-инфекцией, чрезвычайно разнообразны,
возникают на всем протяжении заболевания, часто сочетаются между собой, длительные, интенсивные, значительно влияющие на качество жизни человека, зараженного ВИЧ.
28
ФАКТЫ
При исследовании более 3000 больных ВИЧ-инфекцией, получавших лечение в США,
частота наиболее распространенных симптомов в течение последних 6 месяцев была
следующей: лихорадка, потливость или озноб (51%), диарея (51%), тошнота или анарексия (50%), онемение, покалывание или боль в конечностях (49%), головная боль (39%),
потеря массы тела (37%), вагинальные выделения, боль или воспаление (36%), синусит
или боль (35%), проблемы со зрением – (32%), кашель или одышка (30%).
Среди пациентов на стадии СПИДа, получавших амбулаторное лечение в Нью-Йорке,
были зафиксированы, в среднем, 16.7 текущих симптомов, из них наиболее частыми
были: тревожность (86%), повышенная утомляемость (85%), снижение настроения
(82%) и боль (76%).
(см. учебный материал для членов команды паллиативной помощи).
Основные этиологические причины клинических симптомов при ВИЧ-инфекции.
Внимание тренеру! Основная задача показать многофакторную природу, высокую частоту и разнообразие ведущих клинических симптомов при ВИЧ-инфекции с целью понимания участниками тренинга важности симптоматической терапии.
Для раскрытия темы тренер может описать основные оппортунистические и сопутствующие заболевания с краткой характеристикой их клинической картины (см. учебный
материал для членов команды паллиативной помощи).
Возможно перечисление основных клинических симптомов у больных ВИЧ-инфекцией
(боли, тошноты, диареи, слабости и других) с указанием причин (заболеваний) их вызывающих.
(см. учебный материал для членов команды паллиативной помощи).
Внимание тренеру! Необходимо подчеркнуть: лечащий врач в стационаре, врач и медицинская сестра патронажной бригады должны уметь выявить той или иной симптом,
правильно оценить степень его интенсивности и возможными способами купировать
29
клиническое проявление. Нет никакой необходимости (с точки зрения диагноза или
наблюдения за течением заболевания) сохранять симптомы (кроме острой боли в
животе), не оказывая помощь больному.
Клинический разбор.
Цель клинического разбора показать разнообразие и тяжесть клинических симптомов,
возникающих на разных стадиях ВИЧ-инфекции, продемонстрировать различную природу того или иного симптома, его влияние на качество жизни пациента.
Представляются:
а) больной ВИЧ-инфекцией на стадии СПИДа, имеющий яркую клиническую картину
оппортунистического заболевания.
б) больной ВИЧ-инфекцией на стадии СПИДа с серьезными последствиями перенесенного оппортунистического заболевания (например, значительное снижение зрения как
исход ЦМВ-ретинита).
в) больной на ранних стадиях ВИЧ-инфекции, имеющий выраженные клинические проявления, в следствие сопутствующей патологии (цирроз печени как исход гепатита С,
легочная декомпенсация как следствие длительного туберкулеза, периферическая
нейропатия и психоневрологические изменения как результат наркомании).
Подведение итогов
Форма проведения: групповая дискуссия.
Внимание тренеру!
Попросите участников сформулировать понятие «качество жизни». Выделите из перечисленных участниками основных клинических симптомов наиболее физически и психологически травматичные для пациента. Обратите внимание на их частоту и этиотропную причину. Проведите параллель между клиническим признаком и качеством жизни.
Семинар 2. Анализ и коррекция побочных эффектов антиретровирусных препаратов, лекарственных средств для лечения оппортунистических и сопутствующих заболеваний
30
(автор семинара в.н.с. ФНМЦ ПБ СПИД, д.м.н. А.В. Кравченко)
Тема 1. Принципы лечения антиретровирусными препаратами и сложности этиотропной терапии.
Тема 2. Нежелательные явления ВААРТ. Помощь при развитии побочных эффектов.
Тема 3. Спектр побочных эффектов препаратов для лечения оппортунистических и сопутствующих заболеваний.
Задачи
 Усвоить цели антиретровирусной терапии;
 Представить группы антиретровирусных средств
 Изучить побочные эффекты и токсичность противоретровирусных препаратов;
 Предоставить информацию по нежелательным явлениям терапии оппортунистических и вторичных заболеваний.
Форма проведения
Презентации
Групповая дискуссия
График проведения.
Для проведения семинара затраты времени могут составить не более 90 мин. В том
числе, презентация по теме 1 - 10 мин., по теме 2 - 30 мин., по теме . – 30 мин. групповые дискуссии – по 10 мин. каждая.
Тема 1. Принципы лечения антиретровирусными препаратами и сложности этиотропной терапии.
Информация для аудитории. Основные факты.
31
Цель терапии. Противоретровирусная терапия направлена на прекращение репликации
(размножения) вируса иммунодефицита человека, являющегося возбудителем ВИЧинфекции.
В настоящее время рекомендуется пожизненное проведение противоретровирусной терапии (за исключением пациентов с острой ВИЧ-инфекцией).
Группы препаратов и механизм действия.
1. Препараты, блокирующие процесс обратной транскрипции (синтез вирусной ДНК на
матрице вирусной РНК). Это – нуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы
(НИОТ) и не нуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы (ННИОТ).
2. Препараты, блокирующие процесс формирования полноценных протеинов ВИЧ и, в
конечном итоге, сборку новых вирусов - ингибиторы протеазы ВИЧ (ИП).
3. Препараты, воздействующие на рецепторы, используемые вирусом для проникновения ВИЧ в клетку хозяина (ингибиторы фузии (ингибиторы слияния) - ИС).
Перечень противоретровирусных препаратов, разрешенных к применению в России:
НИОТ
Абакавир (АВС)
Диданозин (ddI)
Зидовудин (ZDV)
Ламивудин (3ТС)
Ставудин (d4T)
Фосфазид (Ф-АЗТ)
Комбивир (ZDV+3ТС)
Тризивир (ZDV+3ТС + АВС)
ННИОТ
Ифаверенц (EFV)
Невирапин (NVP)
ИП
Ампренавир (APV)
Атазанавир (ATV)
Индинавир (IDV)
Калетра (LPV/RTV)
Нельфинавир (NFV)
Саквинавир (SQV)
Ритонавир (RTV)
ИС
Энфувертид (Фузеон)
32
Внимание тренеру! Наличие ВИЧ-инфекции само по себе не является показанием для
назначения противоретровирусной терапии. Слишком раннее ее назначение нецелесообразно, а слишком позднее дает худшие результаты.
Абсолютные показания:
Клинические: стадии ВИЧ-инфекци 2Б, 2В или 4Б, 4В в фазе прогрессирования (см.
клиническую классификации ВИЧ-инфекции); лабораторные – количество CD4лимфоцитов менее 200 кл/мкл.
Относительные показания: Клинические: стадии 4А (независимо от фазы), 4Б, 4В в
фазе ремиссии; Лабораторные: число CD4-лифицитов от 200 до 350 кл/мкл, уровень
РНК ВИЧ («вирусная нагрузка») более 100000 копий/мл.
При наличии относительных показаний ФНМЦ СПИД рекомендует начинать лечение при активном желании пациента и уверенности в его хорошей приверженности к лечению, а также, если одновременно отмечаются и клинические и лабораторные относительные показания к терапии.
Принципы лечения.
В настоящее время лечение больных ВИЧ-инфекцией проводится схемами, включающими в себя несколько (обычно 3 – 4) противоретровирусных препарата. Такие схемы
называют высокоактивной или комбинированной терапией (в отличие от применяемых
ранее монотерапии и битерапии – лечении одним или двумя препаратами).
Внимание тренеру! При составлении схем противоретровирусной терапии необходимо
учитывать спектр токсичности препаратов и их взаимодействие между собой.
Приведите примеры
(см. учебный материал для членов команды паллиативной помощи).
При выборе оптимальной схемы терапии для конкретного больного принимается
во внимание:

Эффективность и токсичность препаратов, возможность их сочетания между со-
бой.
33

Возможная переносимость препаратов пациентом с учетом спектра их побочных
эффектов и имеющихся у него сопутствующих заболеваний и отклонений в лабораторных показателях (биохимических, гематологических).

Удобство приема препаратов – кратность приема, количеств таблеток или капсул
на прием, связь с приемом пищи.

Сочетание противоретровирусных препаратов с препаратами, которые применя-
ются (или возможно будут применяться) для лечения имеющихся у пациента вторичных
и сопутствующих заболеваний.
Сложности ВААРТ при проведении противоретровирусной терапии:

схема лечения,

наличие сопутствующих заболеваний,

лекарственные взаимодействия

развитие лекарственной устойчивости.
(см. учебный материал для членов команды паллиативной помощи).
Тема 2. Нежелательные явления ВААРТ. Помощь при развитии побочных эффектов.
Информация для аудитории. Основные факты.
Побочные эффекты ВААРТ представляют собой серьезную проблему. Они значительно усложняют лечение, заставляя постоянно балансировать между стабильным подавлением ВИЧ и риском токсичности препаратов. Из-за побочных эффектов уже в первые месяцы лечения приходится менять схему ВААРТ у ряда больных.
ФАКТЫ
Анализ основных причин прерывания ВААРТ у 862 больных показал, что в 58%
случаев терапия прерывалась вследствие развития побочных эффектов и лишь в 14% изза неудачи лечения (Monforte, 2000)
Внимание тренеру!
Обратите внимание, что врач перед началом лечения должен подробно рассказать
пациенту о возможных побочных эффектах, чтобы он мог распознать их появление и —
если это требуется — вовремя обратиться к лечащему врачу. Однако не следует выплес34
кивать на пациента всю информацию, которая содержится в инструкциях изготовителя
— устрашающие перечисления способны напугать пациента и оттолкнуть от лечения.
Появление симптома может быть связано не с приемом препаратов, а быть проявлением самой ВИЧ-инфекции. Необходим подробный расспрос: прием других препаратов, время появления, оценка выраженности, повторяемости и изменчивости жалоб.
Большинство пациентов хорошо переносят ВААРТ даже на протяжении нескольких лет. Тем не менее, рекомендуется, чтобы все пациенты, в том числе не предъявляющие жалоб, регулярно наблюдались у врача.
Нежелательные явления, обусловленные НИОТ
• Липоатрофия
• Гиперлактатемия
• Лактоацидоз
• Стеатоз печени
• Миелотоксичность
• Периферическая невропатия
• Миопатия
Побочные эффекты отдельных НИОТ и способы их коррекции.
Подавление костного мозга, анемия
- AZT
- Выявить и отменить агент, вызывающий супрессию; попытаться использовать
эритропоэтин
Периферическая нейропатия
- Особенно диданозин, зальцитабин, ставудин.
- Выявить причину и проводить лечение в соответствии с рекомендациями по лечению
болевых синдромов.
- При наличии симптомов со стороны нижних конечностей необходимо проводить дифференциальный диагноз с полинейропатией, вызванной ВИЧ, ЦМВ и другими оппортунистическими агентами.
- Отменить НИОТ, который вызвал нейропатию, и заменить его на другой НИОТ, не обладающий нейротоксичностью (например, зидовудин или абакавир). Симптомы обычно
исчезают в течение 2 - 3 недель.
Панкреатит
- Особенно диданозин, зальцитабин, ставудин.
- Все АРВ препараты временно отменяют до исчезновения симптомов панкреатита.
- Мониторировать уровень ГГТ и амилазы; может потребоваться поддерживающая те35
рапия и диета
- АРТ возобновляют, заменив в схеме токсичный препарат на другой НИОТ, предпочтительно не обладающий токсичностью в отношении поджелудочной железы (например,
зидовудин или абакавир).
Сыпь
- Aбакавир
- Сочетание с лихорадкой, тошнотой и другими симптомами
- Отменить и никогда не назначать повторно
Лактоацидоз
- Одновременное лечение d4T + ddI
Причины: повреждение митохондрий (подавление ДНК-полимеразы)
Симптомы: слабость, боль в животе, диарея, рвота, одышка, потеря массы тела
Лабораторная диагностика: повышение уровня лактата с признаками или без метаболического ацидоза, повышение активности АЛТ, КФК, ЛДГ, амилазы, липазы, повышение
анионного интервала, жировая дистрофия печени (по данным УЗИ и биопсии печени)
Гиперлактатемия: контроль и ведение:
• Поддается контролю
• Повышенный уровень лактата не всегда приводит к лактацидозу
• Лечение: мониторинг уровня лактатов, поддерживающее лечение,
на/изменение схемы лечения при прогрессировании симптоматики
отме-
Лечение лактоацидоза: Витамины группы В, тиамин (200 мг), рибофлавин (40 мг), никотинамид (40 мг), левокарнитин (2000 мг), бикарбонат натрия, габопентин, предуктал,
физические упражнения (после нормализации уровня лактата), массаж.
При необходимости может понадобиться ИВЛ, гемодиализ
• В среднем для нормализации уровня лактата необходимо 8 недель
Нежелательные явления, обусловленные ННИОТ
Сыпь
36
• Типичный для всего класса препаратов эффект; чаще и в более тяжелой форме
наблюдается при приеме NVP
• Регулярно и достаточно часто оценивать больного на предмет возможности продолжения лечения или необходимости его отмены; сыпь у 15% больных
• Иметь в виду возможность развития синдрома Стивенс-Джонсона с десквамацией
кожных покровов и слизистых (<1%)
• Сыпь может быть не связана с ННИОТ (абакавир)
Побочные эффекты, связанные с отдельными ННИОТ и способы их коррекции
Сыпь
- NVP (в течение первых 14 дней прием 200 мг 1 раза в сутки).
- Симптоматическое лечение
Гепатотоксичность
- NVP (15%), EFV (8%)
Осторожно назначать больным гепатитом С
ЦНС
- EFV
- Принимать препарат перед сном
- Наблюдение, так как со временем выраженность симптоматики уменьшается
Терапия побочных эффектов со стороны ЦНС

Побочные эффекты со стороны ЦНС, как правило, слабо выражены, носят тран-
зиторный характер и исчезают в течение 2-4 недель после начала терапии

Рекомендации: в большинстве случаев достаточно беседы пациента с доктором,
медикаментозная коррекция необходима <50% случаев

Общие рекомендации: информировать пациента; начинать терапию в выходные
дни, принимать препарат на ночь, избегать работы с движущимися механизмами (вождение автомобиля и др.), избегать приема алкоголя и препаратов, влияющих на ЦНС, в
начале лечения
Нежелательные явления, обусловленные ИП
 Побочные эффекты со стороны ЖКТ
 сильная корреляция с нарушениями липидного обмена
 Липодистрофия
37
 Снижение чувствительности к инсулину
Внимание тренеру! Подчеркните, о необходимости помнить, что ИП внесли революционный вклад в ВААРТ и замедлили темпы прогрессии заболевания к стадии
СПИДа и летальному исходу.
Побочные эффекты, связанные с отдельными ИП
Камни в почках
- IDV
- Важность адекватной гидратации
Диарея
- NFV, RTV
- Симптоматическое лечение; реагирует на лоперамид и карбонат кальция
Сыпь
38
- NFV, APV
- Симптоматическое лечение
Токсическое действие на печень
- RTV
- Ограничение применения у больных с HCV и/или HBV
Липодистрофия и гиперлипидемия, связанные с ИП
- Гиперлипидемия является специфическим для ИП эффектом
- Продолжительность лечения ИП является существенным фактором риска развития
метаболических нарушений
- Гиперхолестеринемию наблюдали у 26% больных, принимавших ИП в течение 1 года,
у 51% после 2 лет и у 83% после 3 лет
- Липодистрофия имела место более чем у 60% больных, принимавших ИП
- Повышен риск сердечно-сосудистых заболеваний
- Лечение:
диета плюс правастатин значительно снижают общий холестерин
перевод на 3НИОТ или 2НИОТ + ННИОТ (NVP или EFV)
новое поколение ИП (атазанавир)
Влияние ИП на метаболизм глюкозы при ВИЧ инфекции
- Перекрестные исследования: чувствительность к инсулину была нарушена у 63%
больных, принимавших ИП
- У больных на ИП выше 2-ч инсулин и AUC глюкозы
- Продолженные исследования: повышение уровня глюкозы натощак, инсулина, ТГ,
общего и ЛНП-холестерина после начала лечения ИП (нет признаковперераспределения
жировой ткани)
- Исследования показывают, что резистентность к инсулину может развиться в пределах 4-8 недель
- Улучшение при замене ИП на NVP
Препараты для лечения нарушений липидного обмена
Статины, фибраты, смолы, расщепляющие желчные кислоты
39
Гепатотоксичность (НОИТ, ННИОТ, ИП)
 Все антиретровирусные препараты потенциально гепатотоксичны
 HCV и/или HBV ко-инфекция увеличивает риск гепатотоксичности ВААРТ
 Степень тяжести гепатоксичности определяется степенью активности АЛТ или АСТ:
1 - 2 степень: 1 - 5 норм АЛТ или АСТ
3 степень: 5 - 10 норм АЛТ или АСТ
4 степень: > 10 норм АЛТ или АСТ
Внимание тренеру! Укажите, что гепатотоксичность 3 – 4 степени, являющаяся тяжелой, требует отмены препаратов.
40
Факторы риска гепатотоксичности при ВИЧ инфекции
•
Коинфекция HCV / HBV
•
Женский пол
•
Лечение невирапином (особенно в начале терапии)
•
Лечение ритонавиром (особенно в начале терапии, полная доза – 1200 мг/сутки)
•
Исходно повышенный уровень AЛT
•
Начало ВААРТ у впервые леченных больных
•
Прекращение лечения ламивудином при HBV инфекции
Табл. 1. Частота развития гепатотоксичности при использовании НИОТ
Комбинации НИОТ
Частота гепатотоксичности (%)
ZDV + 3TC
1,7 – 6
ZDV + 3TC + ABC
1,7 – 6
d4T
6 – 11
d4T + 3TC
3 – 12
ddI
6–9
d4T + ddI
6 – 12
ddC
4,1 – 7,6
Развитие
гепатотоксичности
при
применении
ННИОТ
Исследование 2NN, van Leth et al. (2003): частота гепатотоксичности при приеме
невирапина 1 р/д составила 13%, 2 р/д – 8%, при приеме ифаверенца – 5%, невирапин и
ифаверенца – 9%.
•
Назначение Невирапина женщинам, у которых количество CD4-лимфоцитов > 250
клеток/мкл увеличивает в 12 раз частоту развития гепатотоксичности, по сравнению с
женщинами с числом CD4-клеток < 250 в 1 мкл (0,9% и 11%, соответственно).
•
У мужчин при количестве CD4-лимфоцитов > 400 клеток/мкл частота гепатоток-
сичности составляет 6,3%, при числе клеток < 400 в 1 мкл – 2,3%
41
•
Диданозин в сочетании с рибавирином противопоказан больным циррозом печени
•
Сочетание диданозина или диданозина + ставудина и рибавирина не показано
больным ВИЧ и ХГС в связи с повышенным риском развития лактоацидоза
•
Необходимо избегать назначения зидовудина и рибавирина в связи с повышенным
риском развития анемии и нейтропении.
Внимание тренеру! Подчерните, что согласно исследованию Imperiale et al. (2002)
наибольшей гепатотоксичностью обладают ампренавир, ифаверенц, ритонавир, невирапин, ставудин; наименьшей - вирасепт.
Подведение итогов темы. Групповая дискуссия.
Каждый из участников поделится опытом ведения пациентов на антиретровирусной терапии и с теми трудностями, которые у них были. Желательно охарактеризовать наиболее частые причины прекращения приема препаратов, спектр побочных эффектов и их
влияние на качество жизни больного.
Тема 3. Спектр побочных эффектов препаратов для лечения оппортунистических и сопутствующих заболеваний.
Информация для аудитории. Основные факты.
Герпетическая инфекция
Ацикловир, валганцикловир, фамцикловир
- Нежелательные явления наблюдаются крайне редко.
- Раздражение и болезненность в месте введения, сыпь, тошнота и рвота, диарея, токсичное действие на почки (особенно при быстрой в/в инфузии, наличии заболевания почек или при одновременном применении других нефротоксичных препаратов), головокружение, нарушение показателей функции печени, зуд и головная боль.
Комментарии. Создание ацикловира было удостоено Нобелевской премии.
42
Цитомегаловирусная инфекция
Ганцикловир (форма для в/в введения)
- Нейтропения (снижение общего количества нейтрофилов 500 мкл-1) — 25–40% случаев (чаще при длительном приеме); отмена препарата требуется в 20% случаев. Либо
можно назначить филграстим (Г-КСФ). Отмена препарата или снижение дозы приводит
к увеличению количества нейтрофилов в течение 3–7 дней. Во время лечения необходимо выполнять клинический анализ крови 2 раза в неделю и прекращать прием препарата, если общее количество нейтрофилов 500 мкл -1 или количество тромбоцитов
25 000 мкл-1.
- Тромбоцитопения: 2 – 8% случаев.
Комментарии: нельзя назначать терапию ганцикловиром пациентам с исходной
нейтропенией (500 мкл-1) или тромбоцитопенией (25 000 мкл-1), проявлять настороженность при одновременном назначении других препаратов, обладающих сходным
спектром побочных явлений.
- Токсичное действие на ЦНС: 10 – 15% случаев (головные боли, в единичных случаях припадки, спутанность сознания).
- Гепатотоксичность: 2–3% случаев.
- Расстройства ЖКТ в 2% случаев.
Валганцикловир (форма для приема внутрь):
- Нейтропения: у 10% пациентов с общим количеством нейтрофилов 500 клеток/мкл
при лечении 212 больных ЦМВ-ретинитом, находившихся под наблюдением, в среднем,
272 дня,
- анемия: у 12% пациентов уровень гемоглобина снизился до 80 г/л;
- диарея: 35%, тошнота - 23%, лихорадка - 18% случаев.
Саркома Капоши
Даунозом (липосомальный даунорубицин):
- Гранулоцитопения - наиболее распространенный побочный эффект
43
(регулярный контроль клинического анализа крови).
- Кардиотоксичное действие — наиболее серьезный побочный эффект. Проявляется
преимущественно у пациентов, страдающих сердечными заболеваниями.
Признаками кардиомиопатии: снижение фракции выброса левого желудочка и симптомы застойной сердечной недостаточности.
Перед каждой инфузией необходимо оценить функцию сердца (анамнез и физикальное
исследование);
- Триада (боль в спине, приливы крови и чувство тяжести в груди): 14% случаев
(обычно в первые 5 мин после начала инфузии, исчезают после ее прекращения, не появляются вновь при возобновлении инфузии с более низкой скоростью).
- Некроз при попадании препарата в окружающие сосуд ткани (вводить осторожно).
Вирусные гепатиты В, С, D
Альфа –Интерфероны
- Гриппоподобная реакция (50–90% случаев): лихорадка, озноб, утомляемость, головная
боль, артралгии; обычно развивается в течение первых 6 часов после введения, проходит через 2–12 часов (купируется НСПВС). Особенно характерно при первых инъекциях
препарат.
- Расстройства ЖКТ (20–65%): анорексия, тошнота, рвота, диарея, металлический привкус во рту и боли в животе.
- Токсичное действие на ЦНС (20–50%): раздражительность, депрессия и спутанность
сознания
- Угнетение костного мозга с нейтропенией, анемией или тромбоцитопенией.
- Токсичное действие на печень (10–50%) с повышением активности трансаминаз.
- Одышка и кашель.
- Сыпь  алопеция (25%).
- Протеинурия (15–20%).
Пегелированные интерфероны
Побочные реакции такие же, как и у интерферона; при проведении клинических испытаний примерно в 10% случаев лечение прекращали в связи с побочными реакциями.
44
- Психоневрологические явления: депрессия, суицидальные идеи, а также рецидивы
злоупотребления психоактивными веществами. Препарат следует применять с особой
осторожностью у пациентов с психическими расстройствами. Необходимо предостерегать пациентов и обеспечить медицинское наблюдение. Депрессия развивается у 21–
29% пациентов. Сообщалось о случаях суицида. Обострение депрессии с суицидальными идеями является противопоказанием к лечению интерферонами.
- Угнетение костного мозга: количество полиморфноядерных нейтрофилов снижается у
70% пациентов, <500 клеток/мкл — у 1%; количество тромбоцитов снижается у 20% пациентов, <20 000 клеток/мкл — у 1%.
- Гриппоподобная реакция: развивается наиболее часто; примерно у 50% пациентов
возникает лихорадка, головная боль, симптомы простуды, миалгии и артралгии. При
продолжении лечения интенсивность симптомов может снижаться. Для их устранения
можно применять НСПВС или ацетаминофен; при заболевании печени суточная доза
ацетаминофена не должна превышать 2 г.
- Щитовидная железа: тиреоидит с повышенной или сниженной функцией щитовидной
железы. Уровни тиреостимулирующего гормона следует определять до начала лечения,
и затем каждые 12 недель.
- Ретинопатия: перед началом лечения необходимо провести осмотр сетчатки у пациентов с диабетом, гипертензией и другими заболеваниями, влияющими на зрение.
- Реакция в месте инъекции: воспаление, зуд, боль (умеренная) у 47% пациентов.
- Расстройства ЖКТ: тошнота, анорексия, диарея и/или боль в животе у 15–30% пациентов.
- Кожа/волосы: алопеция (20%), зуд (10%) и/или сыпь (6%).
- Прочие: гипергликемия, нарушения ритма сердца, увеличение в 2–5 раз активности
печеночных трансаминаз, колит, панкреатит, аутоиммунные нарушения, реакции гиперчувствительности.
Рибавирин
- Гемолитическая анемия развивается в первые 1–2 недели лечения, и обычно наблюдается стабилизация состояния к 4 неделе. По данным клинических испытаний среднее
снижение уровня гемоглобина составляет 30 г/л, Прием препарата необходимо прекра45
тить, если гемоглобин падает до ≤85 г/л или постоянно находится на уровне <120 г/л у
больных сердечно-сосудистыми заболеваниями.
- Митохондриальная токсичность, особенно при одновременном приеме с НИОТ, применяемыми для лечения ВИЧ-инфекции; сообщалось о 15 случаях лактацидоза при
применении подобной комбинации.
- Другие побочные реакции — лейкопения, гипербилирубинемия, гиперурикемия и
одышка.
Комментарии. Около 6% пациентов, получающих рибавирин и интерферон, прекращают терапию из-за возникновения побочных реакций.
Возможные пути коррекции побочных эффектов терапии ХГС
•
Гриппоподобный синдром – парацетамол (возможна комбинация с нестероид-
ными противовоспалительными средствами)
•
Тяжелая анемия – эритропоэтин
•
Тяжелая нейтропения – факторы роста
•
Депрессия – селективные ингибиторы обратного захвата серотонина
•
Гипотиреоз – заместительная терапия гормонами щитовидной железы
•
Гипертиреоз – бета-блокаторы
Грибковые инфекции
Кетоконазол
- расстройства ЖКТ;
- транзиторное повышение активности трансаминаз (2 – 5% случаев);
- дозозависимое снижение синтеза стероидных гормонов и тестостерона с развитием
импотенции, гинекомастии, олигоспермии, снижением либидо, расстройствами менструального цикла (обычно при приеме доз 600 мг/сут в течение длительного времени);
- головная боль, головокружение, астения; сыпь; фульминантный гепатит с печеночной
недостаточностью (1:15 000);
46
- в редких случаях некроз печени; угнетение костного мозга; гипотиреоз (генетически
детерминированный), галлюцинации.
Флюконазол
- Расстройства ЖКТ (1,5–8%, отмена препарата обычно не требуется);
- Сыпь (5%);
- Транзиторное повышение активности АЛТ и АСТ (5%), повышение активности ферментов более чем в 10 раз по сравнению с верхней границей нормы служит показанием
для отмены препарата (1%);
- Головокружение, гипокалиемия и головная боль (2%).
- Обратимая алопеция развивается у 10–20% пациентов, принимающих 400 мг/сут, в
среднем через три месяца после начала лечения.
Интраконазол
- Инотропный эффект был обнаружен у 58 пациентах с застойной сердечной недостаточностью на фоне приема итраконазола.
- Повышение активности АСТ и АЛТ (4%), но клинически значимый гепатит развивается редко. При лечении итраконазолом пациентов, страдающих заболеваниями печени,
необходимо следить за активностью печеночных ферментов; пациентов следует предупреждать о необходимости сообщать лечащему врачу о симптомах гепатита.
-Расстройства ЖКТ (3–10%)
-Сыпь (1–9%).
- К редким дозозависимым побочным эффектам относятся гипокалиемия, гипертензия и
отеки. Сообщалось о случаях фибрилляции желудочков на фоне гипокалиемии.
Амфоторецин В
- Сыпь, расстройства ЖКТ и аллергические реакции (при приеме внутрь).
- Токсичность в/в формы зависит от дозы и при медленном введении проявляется в
меньшей степени:
- Озноб обычно появляется через 1–3 часа и длится до 4 часов после инфузии. Для
уменьшения озноба применяют НПВС, которые назначают перед введением.
- Гипотензия, тошнота, рвота, обычно через 1–3 часа после инфузии; в этом случае облегчить состояние можно компазином.
47
- Токсичное действие на почки (до 80% больных) ± нефрокальциноз, потери калия, почечный канальцевый ацидоз. Для уменьшения нефротоксичного действия препарата дозу следует повышать постепенно, обеспечить адекватную гидратацию, избегать приема
других нефротоксичных лекарств, и, возможно, натриевой нагрузки. При повышении
азота мочевины крови >40 мг/дл и креатинина >3 мг/дл следует уменьшить дозу или отменить препарат, заменив его на менее токсичную липидную форму.
- При гипокалиемии, гипомагниемии и гипокальциемии вводят растворы соответствующих электролитов.
- Нормоцитарная нормохромная анемия со средним снижением гематокрита на 9%.
- Флебиты и боль в местах инъекций: добавить в инфузионный раствор 1200–1600 ЕД
гепарина.
Пневмоцистная пневмония
Триметоприм-сульфаметоксазол (Бисептол)
Наиболее частые: тошнота, рвота, зуд, сыпь, жар, нейтропения, повышение активности
трансаминаз. Многие ВИЧ-инфицированные пациенты могут продолжать прием препарата, несмотря на побочные реакции (расстройства ЖКТ и сыпь), если симптомы не заставляют отказываться от обычного образа жизни; при химиопрофилактике пневмоцистной пневмонии можно уменьшить дозу, обычно после перерыва в приеме лекарства
(на 1–2 недели), или провести десенсибилизацию.
Редкие: неврологическая токсичность (тремор, атаксия, апатия, клонус стоп), быстро
проходит при прекращении приема препарата; гепатит с холестатической желтухой и
некрозом печени, гиперкалиемия (20–50% пациентов, принимавших триметоприм в дозах >15 мг/кг/сут).
Токсоплазмоз
Пириметамин+ сульфадиазин
- Угнетение костного мозга вследствие исчерпания запасов фолиниевой кислоты, сопровождающееся дозозависимой мегалобластической анемией, лейкопенией, тромбоцитопенией и агранулоцитозом; для профилактики и лечения применяется фолиниевая кислота (лейковорин).
48
- Расстройства ЖКТ: состояние улучшается при снижении дозы или при приеме препарата во время еды.
- Неврологические: дозозависимая атаксия, тремор или припадки.
- Гиперчувствительность: наиболее часто наблюдается при применении пириметамина в
комбинации с сульфадоксином (фанзидаром); ее вызывает сульфаниламидный компонент терапии.
Туберкулез
Изониазид
- Риск гепатита варьирует в зависимости от возраста, частота составляет 0,3% - 2,6% .
Наиболее высокий риск у лиц, ежедневно употребляющих алкоголь, страдающих хроническим заболеванием печени или достигших пожилого возраста.
Прием изониазида необходимо прекратить, если активность трансаминаз возрастает более чем в 5 раз по сравнению с верхней границей нормы.
- Периферическая невропатия: редко развивается при применении препарата в обычных
дозах; для профилактики нейропатии одновременно с изониазидом назначают пиридоксин (10–50 мг/сут).
- Прочие реакции: сыпь, лихорадка, аденопатия, расстройства ЖКТ. Редко: психоз, артралгии, нейропатия зрительного нерва, угнетение костного мозга.
Рифампицин
-Наиболее частые: оранжево-коричневое окрашивание мочи, кала, слез (контактных
линз), пота, кожных покровов.
-Менее частые: расстройство ЖКТ; гепатит, обычно с явлениями холестаза, возникает
в первый месяц лечения (при комбинации с изониазидом риск развития гепатита не увеличивается); желтуха (как правило, проходит при снижении дозы или при продолжении
приема препарата); реакция гиперчувствительности, в частности, появление зуда  сыпи (3%);
гриппоподобная реакция при приеме 2–3 раза в неделю, проявляющаяся
одышкой, стридорозным дыханием, геморрагической сыпью, лейкопенией.
49
Редкие: тромбоцитопения, лейкопения, гемолитическая анемия, повышение уровня мочевой кислоты и азота мочевины крови. Побочные реакции, требующие отмены препарата, возникают в 3% случаев.
Рифабутин
Частые побочные реакции: оранжево-коричневая окраска выделений — мочи (30%),
слезной жидкости, слюны, пота, кала — и кожи. Нечастые: сыпь (4%), расстройства
ЖКТ (3%), нейтропения (2%).
Редкие: гриппоподобная реакция, гепатит, гемолиз, головная боль, тромбоцитопения,
миозит, увеит .
Ципрофлоксацин
Наиболее частые побочным эффекты:
- Расстройства ЖКТ: тошнота — 1,2%; диарея — 1,2%.
- Токсичное действие на ЦНС: недомогание, сонливость, бессонница, головная боль,
головокружение, возбуждение, психоз (редко), припадки (редко), галлюцинации (редко).
- Разрыв сухожилий: сообщалось о 70 случаях разрыва сухожилий на фоне приема
фторхинолонов; при анализе данных о проведенных 46 776 курсах лечения частота этого побочного эффекта составила 0,1%, при этом дополнительными факторами риска
служили пожилой возраст и прием кортикостероидов.
- Кандидозный вагинит.
- Фторхинолоны противопоказаны лицам <18 лет вследствие риска артропатии,
Внимание тренеру! Следует сказать, что на фоне приема некоторых фторхинолонов
могут наблюдаться ложноположительные результаты скрининговых тестов на содержание опиатов в моче.
Пиразинамид
- Гепатотоксичность (примерно 15% пациентов, получающих препарат в дозе, превышающей 3 г/сут ) развивается транзиторный гепатит (повышение активности трансаминаз, желтуха, лихорадка, анорексия и гепатомегалия; редко — острая атрофия печени.
Контроль показателей функции печени.
50
- Гиперурикемия встречается часто, но подагра развивается редко. Неподагрическая
полиартралгия развивается у примерно 40% пациентов; гиперурикемия, как правило,
поддается лечению урикозурическими средствами. Следует применять с осторожностью
при подагре в анамнезе.
- Редкие побочные реакции — сыпь, лихорадка, акне, дизурия, изменение цвета кожи,
крапивница, зуд, расстройства ЖКТ, тромбоцитопения, сидеробластная анемия.
Подведение итогов темы и семинара в целом
Форма проведения: Групповая дискуссия.
Участники оценивают изложенный материал. Вместе с тренером обсуждают сложности
ведения пациентов с оппортунистическими заболеваниями.
Раздел 3. Симптоматическая терапия при ВИЧ-инфекции (частота, оценка степени выраженности, лечение боли и других
наиболее
частых
клинических
симптомов
у
ВИЧ-
инфицированных больных)
Семинар 1. Боль у больных ВИЧ-инфекцией: причины, частота болевого
синдрома, оценка степени выраженности. Терапевтическая тактика при
болевом синдроме у больных с пристрастием к наркотикам
Тема 1. Причины, частота и оценка болевого синдрома у больных ВИЧинфекцией
Тема 2. Лечение боли у больных ВИЧ-инфекцией
Задачи
 Показать актуальность проблемы болевого синдрома у больных ВИЧ-инфекцией.
 Отработать навыки оценки выраженности боли и подбора анальгетиков
 Закрепить врачебную тактику при купировании болевого синдрома у наркозависимых пациентов.
51
Форма проведения
Презентации
Практические упражнения
Групповая дискуссия
Разбор ситуационных задач и клинических случаев.
График проведения.
Для проведения семинара затраты времени могут составить не более 90 мин. В том
числе, презентации по теме 1 - 20 мин., по теме 2 - 20 мин., практические упражнения по
20 мин., решение ситуационных задач или разбор клинического случая – 20 мин., итоговая групповая дискуссия – 10 мин.
Тема 1. Причины и частота болевого синдрома у больных ВИЧинфекцией.
Информация для аудитории. Основные факты.
Количество больных на стадии СПИДа, имеющие разнообразные выраженные
длительные клинические симптомы увеличивается. Новые виды лечения ВИЧ-инфекции
также могут вызывать дополнительные симптомы и осложнения, включая боль, с которыми необходимо бороться. Приобретает все большое значение проблема лечения боли
у больных ВИЧ-инфекцией на стадии СПИДа, употреблявших ранее наркотики.
Боль у больных ВИЧ-инфекцией характеризуют следующие особенности:
(Новиков Г.А. и др., 2005)
- высокая распространенность и разнообразие форм проявления;
- связь со значительными физиологическими и функциональными расстройствами;
- вызывающее тревогу недостаточное лечение.
ФАКТЫ
52
Результаты проведенных исследований показали:
 около 45% болевых синдромов непосредственно связаны с ВИЧ-инфекцией и оппортунистическими заболеваниями (ВИЧ-невриты, миелопатии, оппортунистические и вторичные заболевания, органомегалия, артриты, васкулиты, миопатии,
миозиты),
 от 15 до 30% являются следствием проводимой терапии или диагностическими
процедурами (ВААРТ, противовирусные препараты, противотуберкулезные средства, химиотерапия (винкристин), лучевая терапия, хирургические вмешательства,
ЭГДС, колоноскопия, пункция костного мозга и другие лечебные процедуры),
 25 – 40% не связаны с ВИЧ-инфекцией или ее лечением (употребление психотропных препаратов, сопутствующие заболевания). (Новиков Г.А. и др., 2005)
 болевой синдром у ВИЧ-инфицированных женщин может быть обусловлен неспецифическими болями в малом тазу, гинекологическими злокачественными
опухолями, гинекологическими инфекциями.
По данным Schofferman J. (1988) при обследовании 100 больных СПИДом, находившихся в хосписе, 53 человека страдали сильной болью, причем ее причину нельзя было
устранить. Частота и локализация болей была следующая:
периферические невропатии 34%, абдоминальные боли 23%, головные боли 19%, боли в
коже 17%, боли в горле 8%, боли в грудной клетке 6%, диффузные боли 4%, боли, не
связанные с ВИЧ-инфекцией 9%.
Внимание! Как и при всех других симптомах, очень важно определить происхождение боли и, по возможности, лечить основное заболевание, с которым связана
боль. Симптом боли следует устранять одновременно с лечением заболевания, которое вызвало ее появление.
Два основных типа боли нейропатическая и ноцицептивная.
Нейропатическая боль:
характер боли: жгучая, колющая, стреляющая, пронизывающая;
53
причины (повреждение периферических нервов и ЦНС): ВИЧ-нейропатия, миелопатия,
антиретровирусные препараты, химиотерапия, опоясывающий герпес, сахарный диабет,
рассеянный склероз, алкоголизм, ампутация конечности (фантомная боль) и др.
Ноцицептивная боль:
характер боли: ноющая, пульсирующая, постоянная или спастическая;
причины: повреждение тканей (например, асептический некроз бедренной кости при
ВААРТ).
Необходимо различать:
соматическую боль (вовлекающую кожные покровы, мягкие ткани, мышцы и кости),
чаще хорошо локализованная,
висцеральную боль (поражающую внутренние и полостные органы), чаще разлитая
Подход к лечению боли у пациентов с ВИЧ-инфекцией является сходным с принципами противоболевой терапии больных со злокачественными опухолями.
Внимание! Очень важно обследовать больного и определить источник болевых ощущений, интенсивность, характер болевых ощущений, усиливающие или ослабляющие боль
факторы, сопутствующие симптомы.
Оценка боли
Качественная оценка: описание местоположения, продолжительности и характера боли, а также факторов, влияющих на ее проявление (на боль).
Количественная оценка: определение интенсивности боли при помощи болевой шкалы.
Оценочные шкалы помогают определить уровень болевых ощущений, что позволяет судить об изменениях в течение заболевания, эффективности проводимой терапии. Подобная оценка боли может проводиться в любом учреждении, а также на дому у больного.
Числовая шкала боли (см. приложение).
54
Используется линия с конечными точками, определяемыми как «отсутствие боли» и
«самая сильная боль»; нанесенные на линию деления отмечены единицами от 0 до 5
(или 10), где 0 – нет болевого синдрома, 5 – самая интенсивная боль.
Шкала боли «ЛИЦА» (Whaley and Wong, 1987) (см. приложение).
Используется для оценки боли у детей.
Состоит из шести нарисованных лиц, от улыбающегося лица (отсутствие боли) до плачущего лица (самая сильная боль)
Внимание тренеру! Подчеркните, что неспособность оценить боль является критическим фактором, ведущим к неполноценному лечению.
Оценку следует проводить:
- через регулярные промежутки времени после начала лечения;
- при каждом новом сообщении о боли;
- через надлежащие промежутки времени после фармакологического или нефармакологического вмешательства (например, через 15 – 30 мин. после парентеральной терапии,
через 1 час после перорального приема), но последующие оценки имеют решающие
значение.
Упражнение по оценке боли.
Решение ситуационных задач. При возможности приглашается пациент.
Участники семинара путем расспроса, установив наличие болевого синдрома, должны
оценить характер боли, степень ее выраженности, влияние на качество жизни.
Тема 2. Лечение боли у больных ВИЧ-инфекцией.
Внимание тренеру! Подчеркните - боль оказывает огромное негативное воздействие
на качество жизни в целом. Поэтому очень важно, чтобы лечение боли было интегрировано в схемы терапии пациентов с ВИЧ-инфекцией.
55
ВОЗ разработала методические рекомендации для обезболивания при раке, которые были одобрены и утверждены для лечения боли, связанной с ВИЧ/СПИДом (Новиков Г.А. и др., 2005). Эти рекомендации, широко известны как Анальгетическая лестница ВОЗ.
Трехступенчатая схема ВОЗ противоболевой терапии
Легкая боль
Применяются: не опиоиды (аспирин, парацетамол; нестероидные противовоспалительные средства (НПВС)) + адъювантные препараты.
Умеренная боль
Применяются: не опиоиды + адъювант, слабые опиоиды (кодеин, трамадол, оксикодон) + адъювантные препараты.
Сильная боль
Применяются: слабые опиоиды + адъювант, сильные опиоиды (морфин короткого
действия, морфин MST пролонгируемого действия, гидроморфон, пантопон (омнопон),
фентанил) + неопиаты + адъювантные препараты.
Адъюванты – препараты, добавление которых усиливает обезболивающий эффект основных лекарственных средств; лекарственные препараты для купирования побочных
эффектов опиоидных анальгетиков (стероиды, антидепрессанты, бензодиазепины, мышечные релаксанты, противосудорожные средства, мембранные стабилизаторы)
Внимание тренеру. При необходимости подробного освещения противоболевой терапии у больных ВИЧ-инфекцией следует воспользоваться таблицами, которые даны в
Протоколах ВОЗ для стран СНГ по предоставлению паллиативной помощи и лечения
при ВИЧ-инфекции и СПИДе. Внимательно просмотрите таблицы, оцените, все ли перечисленные препараты зарегистрированы и разрешены к применению на территории
РФ, какие препараты доступны в Вашем регионе, возможно, следует указывать не толь-
56
ко международное наименование лекарственного средства, но и торговое название препарата.
Основные правила лечения болевого синдрома.
Принципы фамакотерапии опиоидами.
При лечении слабой боли или умеренно выраженной рекомендуется начинать с парацетамола или НПВС, причем больной должен принимать эти препараты регулярно.
Для купирования умеренной боли эффективен аспирин, однако его следует применять с
осторожностью, поскольку у ВИЧ-инфицированных пациентов повышен риск развития
кровотечений. При выраженном нарушении функции печени парацетамол и аспирин
противопоказаны.
Не следует назначать несколько анальгетиков одной группы на прием; терапию аспирином каждые 4 часа можно сочетать с приемом парацетамола каждые 4 часа, составив
расписание так, чтобы препараты чередовались каждые 2 часа.
Пациент должен получать анальгетики через равные промежутки времени.
Расписание приема препаратов должно учитывать режим сна.
Пациент должен получать следующую дозу препарата до окончания действия предыдущей.
Лечение начинают со слабых опиоидов, если больному требуется для борьбы с болью
более 2 – 3 приемов препарата в день, следует перейти на более сильнодействующее лекарство.
Начинать лечение следует с малой дозы, постепенно повышая ее до прекращения боли.
57
Если боль возникает в промежутке между плановыми приемами анальгетика, необходимо дать дополнительную дозу препарата (50—100% разовой дозы, принимаемой каждые
4 часа). Необходимо регистрировать «прорывы» боли для расчета соответствующего
увеличения круглосуточной дозы. Увеличение круглосуточной дозы, как правило, не
должно быть более 25% исходной.
Показан систематический прием опиоидов для обеспечения круглосуточного контроля
боли.
По возможности избегать в/м инъекций: назначать анальгетики внутрь или ректально.
При регулярном приеме лучше использовать наркотические анальгетики длительного
действия. Для купирования болевого приступа – наркотические анальгетики короткого
действия.
Терапевтическая тактика у больных с пристрастием к наркотикам
 Лечение болевого синдрома у ВИЧ-инфицированных больных
с наличием в
анамнезе наркомании является актуальной проблемой, с которой все чаще и чаще
сталкиваются специалисты в области ВИЧ-инфекции.
Основные подходы к лечению боли у ВИЧ-инфицированных потребителей наркотиков
- уважительно относится к жалобам пациента на боль;
- различать толерантность (необходимость более высоких доз анальгетиков) и пристрастие (психическую зависимость) к наркотикам.
- различать активных потребителей наркотиков и излечившихся.
- следовать индивидуальному подходу к лечению боли.
- четко оговаривать больному условия лечения наркотическими анальгетиками.
- осуществлять выписку рецептов только одним врачом.
58
- оказывать всестороннюю помощь пациенту.
- пересмотреть свое отношение к потребителям психоактивных веществ: врач должен
быть последовательным, открытым и справедливым, обеспечивая равный доступ к медицинской помощи всех нуждающихся в ней.
Можно ли назначать наркотические анальгетики лицам, употреблявших наркотики?
Данные о лечении онкологической боли наркотическими анальгетиками показывают:
 пристрастие к психоактивным веществам может возобновиться, но случается редко;
 недостаточное лечение боли может спровоцировать больного на употребление
наркотиков;
 необходимы четкие ограничения.
Основные ошибки при лечении больных с наркотическим анамнезом:
- неверие в жалобы на боль;
- назначение недостаточно сильных анальгетиков;
- отсутствие четких ограничений в пополнении доз;
- недоброжелательное отношение врача;
- выдача рецептов несколькими врачами.
Общие побочные эффекты опиоидных анальгетиков: запор (необходимо назначение
слабительных), тошнота/рвота (назначение галоперидола или метоклопрамида), сухость
во рту (частое питье)
Препятствия к купированию болевого синдрома (AHCPR, 1994).
Проблемы, связанные с медицинскими работниками
Недостаточные знания о лечении болевого синдрома
Неадекватная оценка болевого синдрома
Опасения в отношении лекарственных веществ, применение которых контролируется
59
Страх развития зависимости у пациента
Опасения в отношении развития побочных эффектов анальгетиков
Опасения в отношении развития у пациентов привыкания к анальгетикам
Недооценка понятия «качество жизни больного»
Проблемы, связанные с пациентами
Нежелание сообщать о наличии болей. Причины:
- опасения отвлечь врача от лечения основного заболевания;
- страх, что боль означает ухудшение заболевания;
- опасения перестать быть «хорошим» пациентом
Отказ от приема обезболивающих. Причины:
- страх приобретения зависимости или боязнь произвести впечатление человека, зависимого от лекарств;
- беспокойство о некупируемых побочных эффектах;
- опасения снижения эффекта обезболивающих препаратов со временем
Проблемы, связанные с системой оказания медицинской помощи
Низкий приоритет проблемы лечения болевого синдрома у больных ВИЧ-инфекцией
Неадекватная компенсация затрат. Причины:
- затраты лечебного учреждения на наиболее адекватные схемы лечения могут быть не
возмещены;
- оптимальные препараты могут быть слишком дороги для больных и членов их семей
Ограничения на применение препаратов, принадлежащих к контролируемой группе
Проблемы наличия препаратов и равного доступа к ним
Упражнение по подбору противоболевой терапии.
Решение ситуационных задач. Разбор клинических случаев.
Участники семинара должны оценить характер боли, степень ее выраженности, длительность болевого синдрома, его причину и предложить план противоболевой терапии.
Групповая дискуссия. Обсудите с участниками семинара их реальные условия работы:
спектр противоболевых препаратов, имеющихся в их распоряжении, возможности пользоваться сильными анальгетиками, реальный доступ лечащего врача к лекарствам опио60
идного ряда, порядок назначения наркотических анальгетиков пациентам в стационаре,
больному в терминальной стадии заболевании при его нахождении дома.
Попробуйте вместе выработать тактику ступенчатой противоболевой терапии, которая
может быть применена на местах в сегодняшних, реальных условиях.
61
Семинар 2. Симптоматическая терапия при ВИЧ-инфекции (лечение
одышки, тошноты и рвоты, диареи, выраженной слабости, трофических
расстройств).
Тема 1. Лечение других, помимо боли, симптомов, существенно влияющих на качество жизни больного ВИЧ-инфекцией.
Тема 2. Дополнительная и альтернативная медицина в паллиативной
помощи.
Задачи
 Закрепить знания участников по ведению больных ВИЧ-инфекцией с выраженной
клинической симптоматикой.
 Обратить внимание на дополнительную или альтернативную медицину и показать
ее возможности.
 Форма проведения
Презентации
Групповая дискуссия
Разбор ситуационных задач.
График проведения.
Для проведения семинара затраты времени могут составить не более 90 мин. В том
числе, презентации по теме 1 - - 40 мин., по теме 2 – 20 мин., решение ситуационных задач – 20 мин, подведение итогов – 10 мин.
Тема 1. Лечение других, помимо боли, симптомов, существенно влияющих на качество жизни больного ВИЧ-инфекцией.
Общие правила помощи при различных симптомах.
 Выявить и устранить причину.
 Лечить то, что поддается лечению.
 Проводить поддерживающее лечение.
62
 Распознавать и лечить тревожность и депрессию.
 Уделять время общению с больным и его родственниками.
Совет ведущему тренеру. При необходимости подробного освещения терапии различных симптомов у больных ВИЧ-инфекцией следует воспользоваться таблицами, которые даны в Протоколах ВОЗ для стран СНГ по предоставлению паллиативной помощи
и лечения при ВИЧ-инфекции и СПИДе. Следует разбирать только те препараты, которые зарегистрированы и разрешены к применению на территории РФ. Оцените доступность указанных лекарственных средств в аптечной сети Вашего региона.
Решение ситуационных задач по подбору лекарственных сревдст для купирования выраженных симтомов у больного ВИЧ-инфекцией.
Внимание тренеру! Необходимо сказать, что борьба с клинически выраженным симптомом складывается из лекарственной терапии и немедикаментозного лечения (психотерапевтические методики при болях, регулирование и подбор питания при диспепсических явлениях, использование «домашних» средств при кашле и т.п.)
Тема 3. Комплементарная (дополнительная) и альтернативная медицина в паллиативной помощи (КАМ).
Определение КАМ: совокупность медицинских концепций, методов и средств, в настоящее время не считающихся частью официальной медицины.
В смягчении болевого синдрома могут быть полезными:
массаж, применение ультразвука, чрескожная электрическая стимуляция нервов, иглоукалывание, точечный массаж, траволечение, дыхательные методики, психотерапевтические методики ( гипноз, расслабление, отвлечение и другие).
При неудаче общепринятых фармакологических и нефармакологических методов
лечения дополнительными вариантами выбора для пациентов, готовых пойти на риск,
63
являются анестезиологические процедуры, такие как проводниковая или эпидуральная
анестезия.
Рекомендации по КАМ:
 альтернативные методы бывают полезными при различных состояниях, включая
мышечно-скелетную боль, тошноту и рвоту.
 все эти виды лечения должны осуществляться только специалистами.
 через несколько недель рекомендуется оценить пользу лечения и соотнести ее с
затратами на него.
 во избежании нежелательных методов лечения врачу рекомендуется обсудить и
согласовать лечение пациента с оказывающим ему помощь специалистом по КАМ
Внимание тренеру! Сисели Сондерс, основательница современного хосписа Св. Христофора в Лондоне, ввела понятие «общей боли» (Saunders, 1966), которое определяет
подход к облегчению любых симптомов болезни. Она установила, что каждая жалоба
содержит физический, психологический и даже духовный компоненты. Боль тяжелее
переносится пациентами c депрессией, испытывающими чувство вины, одиночество,
страх смерти, тревогу. Психологическая помощь и поддержка могут существенно облегчить их состояние. Следовательно, психологическая, духовная и эмоциональная поддержка, а также консультирование должны быть обязательным дополнением медикаментозной симптоматической терапии.
Подведение итогов. Интерактивное обсуждение тем дня.
Внимание тренеру! Вы можете сделать следующее заключение. Согласно статье журнала «Pain» (1986) последние десятилетия, как врачи, так и пациенты, обратились к поискам первопричин болезни и конечного средства лечения. Терапия, направленная на
ярко выраженные симптомы, была отвергнута как просто симптоматическая… . Тем не
менее, непосредственное возникновение физических мучений и страданий требует немедленного внимания…. Старые методы лечения и оказания помощи и ухода должны
64
быть вновь открыты, и лучшие достижения современной медицины направлены на проведение исследований и разработку видов лечения, специально предназначенных для
борьбы с болью… и другими симптомами.
Раздел 4. Социально-правовой компонент паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ. Нормативно-правовые документы
в РФ по проблеме ВИЧ-инфекции.
Семинар 1. Социальная поддержка людей, живущих с ВИЧ.
Семинар 2. Нормативно-правовые документы в РФ по проблеме ВИЧинфекции.
Задачи
 Оценка уровня информированности по проблеме социальной помощи больным
ВИЧ-инфекцией.
 Предоставить информацию о наиболее значимых социальных проблемах больного
ВИЧ-инфекцией на этапе прогрессирования болезни и путей их решения.
 Дать перечень и краткую характеристику правовых документов, касающихся зараженных ВИЧ лиц.
Форма проведения
Презентации (интерактивное занятие)
Обмен опытом в группе.
График проведения.
Для проведения семинара затраты времени могут составить 90 мин. В том числе, оценка
уровни информированности – 20 мин., презентация (интерактивное занятие) - 40 мин.,
обмен опытом в группе – 30 мин.
Семинар 1. Социальная поддержка людей, живущих с ВИЧ.
65
(по материалам Д.В. Островского «Мультипрофессиональный подход в лечении и
уходе за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом; О.В. Кольцовой «Принципы построения
социальной работы как составляющей общей помощи ВИЧ-инфицированным людям».
Оценка уровня информированности по проблеме социальной помощи больным
ВИЧ-инфекцией – проводится путем опроса или анкетирования участников.
Выясняется индивидуальный уровень знаний и общие типичные ошибки или «белые
пятна» по тематике семинара.
Информация для аудитории. Основные факты.
 В настоящее время лечебные учреждения нашей страны, в том числе центры ПБ
СПИД, всё чаще сталкиваются с наплывом пациентов, которые имеют сочетание
медицинской проблематики и сопутствующих трудностей социальной адаптации
(Островский Д.В.,2005).
 Существующие модели обслуживания в специализированных учреждениях здравоохранения часто не подходят для подобных сложных случаев.
 У врачей-инфекционистов поликлинического звена и стационаров нет четкого
представления об иных аспектах врачевания, помимо собственно медицинской,
лекарственной помощи больным, отсутствует практика совместной работы с психологом, специалистом по социальной работе. Данные вопросы особенно актуальны при работе с людьми, зараженными ВИЧ.
 Часто у врача-инфекциониста «опускаются руки», при осознании того объема медицинских, психологических, социальных и духовных проблем, которые стоят перед его пациентом.
 С другой стороны, пациент, нуждающийся в социально-психологической помощи, часто чувствует себя рядом с нами, врачами, отвергнутым
и одиноким.
Например, наличие наркомании у больного ВИЧ-инфекцией служит серьезным
препятствием для оказания полноценной медицинской помощи в инфекционной
клинике.
 Социально-психологическая помощь не является обязательной, и для многих пациентов остаётся недоступной (Островский Д.В.,2005). Люди, страдающие ВИЧ66
инфекцией, часто не имеют социальной поддержки как со стороны государственных, общественных органов, так и со стороны окружающих близких людей.
Перечень социальных проблем, связанных с ВИЧ-инфекцией:

Снижение или отсутствие доступа к специализированным видам медицинской
помощи, не связанным с ВИЧ-инфекцией.

Отказ от инвазивных видов диагностики и лечения заболеваний в медицинских
учреждениях по причине наличия у больного ВИЧ.

Нарушение гражданских прав.

Увольнение или отказ от приема на работу.

Существенное ограничение или отсутствие средств к существованию (потеря ра-
боты, невозможность трудоустройства по причине недавнего освобождения из мест заключения, отсутствия паспорта, постоянной или временной на длительный срок регистрации по месту жительства, отсутствия гражданства).

В связи с потерей ВИЧ-инфицированным больным работы, которая была основ-
ным источником доходов семьи – тяжелое материальное положение в его семье.

Тяжелое материальное положение в семье больного (родителей, детей), связанное
с болезнью основного кормильца и вынужденным прекращением трудовой деятельности взрослых членов семьи вследствие необходимости постоянного ухода за ВИЧинфицированным человеком со сниженными функциональными способностями.

Изменение роли в семье: несовершеннолетние дети становятся единственным ис-
точником заботы и ухода для своих больных родителей или наоборот престарелые родители, сами нуждающиеся в помощи, ухаживают за больными детьми и воспитывают
внуков.

Трудности в организации похорон ВИЧ-инфицированного человека.

Разрыв семейных отношений, крушение своего круга общения, привычной жиз-
ненной обстановки. Значительное сужение круга общения, вследствие стигматизации и
продолжительности болезни; зачастую общение ограничивается только людьми, осуществляющими уход (Липтуга М.Е., 2004).
67
Указанный комплекс социальных проблем требует предоставления пациенту и его
семьи следующих видов поддержки (Липтуга М.Е., 2004):

Помощь в социальной адаптации пациента и его семьи к ситуации, включая па-
тронаж на дому силами волонтеров.

Стабилизации или восстановление базовых социальных условий (восстановление
утраченных документов, решение вопросов занятости, прекращение жилищных претензий и т.п.),

Помощь в получении предусмотренных социальных пособий (пенсий, пособий)

Помощь в решении проблем, связанных с оформлением различных юридических
документов (оформление прав собственности, наследования, оформление информированного согласия на то или иное медицинское вмешательство, составление завещания).

Помощь в социальной адаптации ВИЧ-инфицированному человеку, освободивше-
гося из мест заключения (получении паспорта, восстановление ранее занимаемой жилплощади, получение страхового полиса).

Помощь в коррекции основных психологических проблем (страха, вины и т.д.).

Защита прав пациента при неоказании ему должной медицинской помощи в пол-
ном объеме.

Эмоциональная поддержка больного и близких ему людей.

Помощь семье в период утраты.

Организация для пациента со сниженными физическими или психическими воз-
можностями помощи со стороны органов социальной защиты, общественных и религиозных организаций, занимающихся проблемами, связанными с ВИЧ-инфекцией.
Психосоциальная помощь в здравоохранении — это профессиональное вмешательство направленное на изменение жизненной ситуации пациента с целью сохранения или
улучшения его здоровья. Она может отвечать конкретному запросу пациента или включаться в цепочку общей мультипрофессиональной работы (Кольцова О.В., 2004)
 Курирует социальную поддержку больному ВИЧ-инфекцией специалист по
социальной работе, имеющий высшее образование и являющийся сотрудником территориального центра ПБ СПИД.
68
 Участвует в решении социальных проблем больных социальный работник,
имеющий среднее образование и также являющийся сотрудником территориального центра ПБ СПИД.
В круг обязанностей специалиста по социальной работе должны входить:
 Сбор психосоциального анамнеза.
 Эмоциональная поддержка больного человека и членов его семьи
 Координация решения социальных вопросов.
 Защита интересов пациента в органах здравоохранения, социальной поддержки.
 Консультация по правовым вопросам, касающихся ВИЧ-инфекции, совместный
поиск путей решения юридических проблем.
 Помощь в решении проблем трудоустройства.
 Участие в программе повышения доступности полноценной медицинской помощи
лицам, употреблявшим психотропные препараты.
 Организация позитивных контактов со службами наркологической и психиатрической помощи, реабилитационными центрами, НКО.
Специалист по социальной работе должен иметь сведения об организациях, которые
специализируются на оказании социально-психологических, юридических и медицинских услуг: детские приюты; приюты для бездомных; пункты регистрация бездомных;
транзитная служба для детей и подростков;
69
государственных центров по реабилитации наркозависимости или учреждений других
форм собственности.
службы занятости; службы социально-юридической помощи;
службы поддержки инвалидов
организации поддержки одиноких матерей;
общественные организации для бывших заключенных;
группы взаимопомощи;
религиозные организации, помогающие нуждающимся в опеке людям
представительства «Красного креста»;
иные неправительственные, общественные организации, занимающиеся помощью людям, живущим с ВИЧ-инфекцией.
Комментарии. В ситуации оказания социальной поддержки больному с серьезно ограниченными функциональными возможностями, часто нуждающемуся в постоянном
сестринском уходе, специалист по социальной работе, анализируя личностные характеристики, распорядок дня пациента, социальное базовое обеспечение, семейный статус и
характер работы членов семьи, возможность помощи со стороны различных общественных организаций, уровень оказываемой медицинской помощи, находит пути решения
медико-социальных проблем его подопечного, позволяя тем самым тяжело больному
человеку оставаться в обществе, быть рядом с родными, не страдать от проявлений болезни и продолжать жить.
Обсуждение в группе, обмен опытом по теме «Социальная поддержка людей, инфицированных ВИЧ».
70
Семинар 2. Интерактивное занятие.
Нормативно-правовые документы в РФ по проблеме ВИЧ-инфекции.
Задачи:
 Познакомить с основными правовыми документами, регулирующими оказание
медико-социальной помощи больным ВИЧ-инфекцией.
 Сформулировать области и механизм применения правовых актов в практической
работе с больными ВИЧ-инфекцией.
Форма проведения:
Презентации и групповая дискуссия
График проведения
Затраты на проведение интерактивного занятия могут составить 40 мин. В
том числе, презентация в – 10 мин., обсуждение, заключение – 30 мин.
 Основные правовые документы, регулирующие оказание медико-социальной
помощи больным ВИЧ-инфекцией.
Основы законодательства РФ «Об охране здоровья граждан в РФ» (1993 г.).
(сформулированы права пациента (ст.30 – 34) и медицинского работника (ст.54-56), медико-социальная помощь гражданам, страдающим социально значимыми заболеваниями (ст.41), врачебная тайна (ст.61)), разъясняется, что поведение медицинского работника в форме бездействия (невыполнение необходимой операции, неназначение лекарства, неназначение адекватного обезболивания или назначение его не в полном объеме)
являются противоправностью и .могут иметь место гражданско-правовые последствия
(Виноградов А.З, 2004.)
Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ71
инфекции)». В главе III закона прописаны запрет на ограничение прав ВИЧинфицированных (в частности, не допускаются увольнение с работы, отказ от приема на
работу, отказ в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие медицинскую помощь, ограничение жилищных и иных прав и законных интересов членов
семей
ВИЧ-инфицированных)
(ст.17),
права
родителей,
дети
которых
ВИЧ-
инфицированные (ст.18), социальная защита ВИЧ-инфицированных – несовершеннолетних (ст.19).
Внимание тренера! В законе говорится о возможности установления субъектом РФ
через законы и правовые акты и других мер социальной защиты ВИЧ-инфицированных
и членов их семей.
Федеральный Закон «О предупреждении распространения туберкулеза в Российской Федерации».
В области социальной помощи до сих пор существуют определенные льготы, касающиеся больных ВИЧ-инфекцией и туберкулезом, в т.ч. в области жилищного законодательства, в которых , безусловно, нуждается ВИЧ-инфицированный человек, особенно на
стадии, требующей паллиативной помощи.
Федеральный Закон «О наркотических средствах и психотропных веществах».
В главе I, ст.4 говорится о возможности привлечения негосударственных организаций и
граждан к борьбе с распространением наркомании и развитию сети учреждений медикосоциальной реабилитации. В главе VII, ст. 54 сказано о гарантии со стороны государства
больным наркоманией оказания наркологической помощи, которая включает обследование, консультирование, диагностику, лечение и медико-социальную реабилитацию.
Федеральная целевая программа «Предупреждение и борьба с заболеваниями социального характера (2002 – 2006) и подпрограмма «Неотложные меры по предупреждению распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого
вирусом иммунодефицита человека (Анти-ВИЧ/СПИД).
72
Говорится об осуществлении социальной защиты ВИЧ-инфицированных и членов их
семей путем создания кабинетов психологической помощи и социальной поддержки в
территориальных центрах по профилактике и борьбе со СПИДом с привлечением к этой
работе соответствующих специалистов.
Методические указания по организации лечебно-диагностической помощи и диспансерного наблюдения за больным ВИЧ-инфекцией и СПИДом, являющимися
Приложением 1 к Приказу МЗиМП РФ №170.
В части 2.4 указывается на возможность госпитализации больного ВИЧ-инфекцией по
социально-психологическим показаниям, под которыми подразумевается социальные
психотравмирующие ситуации вследствие травли со стороны общества, конфликтов в
семье. Такая госпитализация, в конечном счете, имеет клиническое (предотвращение
прогрессирование болезни на фоне стресса, предотвращения суицидальных попыток) и
эпидемиологическое значение.
Типовое положение о территориальном центре по профилактике и борьбе со СПИДом, являющееся Приложением 2 к Приказу МЗиМП РФ №170,
Сказано, что одними из основных задач Центра являются организация и оказание необходимых видов медицинской, психологической и юридической помощи ВИЧинфицированным, оказание помощи в решении социально-правовых и реабилитационных вопросов в отношении носителей ВИЧ и больных СПИДом.
Положение об организации деятельности центра по профилактике и борьбе со
СПИД и инфекционными заболеваниями являющееся Приложением №2 к Приказу МЗ и СР РФ №757 от 05.12.2005 г.
Сказано о необходимости Центру СПИД организации и проведения психосоциального
консультирования, оказания помощи в решении правовых, социальных и реабилитационных вопросов в отношении ВИЧ-инфицированных.
Изложена структура и состав Центра СПИД, в частности, рекомендуется создание отделения медико-социальной реабилитации и правовой помощи (специалист по социальной
работе, социолог, медицинский психолог, юрист, психотерапевт).
73
Сказано, что необходимость создания иных (помимо изложенных в приложении) структурных подразделений и их штаты определяются главным врачом Центра СПИД по согласованию с органом исполнительной власти субъекта РФ в сфере здравоохранения в
зависимости от объема и специфики ЦентраСПИД как учреждения особого типа.
Приказ «Об освобождении от отбывания наказания осужденных к лишению свободы в связи с тяжелой болезнью», приложение №1 «Перечень заболеваний, который может быть использован в качестве основания для предоставления к освобождению от отбывания наказания осужденных к лишению свободы».
В данный перечень включены: ВИЧ-инфекция на стадии СПИДа, а также прогрессирующий двусторонний фиброзной-кавернозный туберкулез легких, прогрессирующая казеозная пневмония, прогрессирующий диссеминированный туберкулез с деструктивным
поражением легких, прогрессирующий двусторонний инфильтративный деструктивный
туберкулез, прогрессирующий внелегочный туберкулез..
74
Раздел 5. Социально-психологические последствия ВИЧ инфекции. Консультирование на различных стадиях ВИЧ-инфекции.
Психологическая поддержка больного на этапе прогрессирования заболевания.
Семинар 1. (интерактивное занятие)
«Социально-психологические последствия ВИЧ инфекции. Стигма и
дискриминация по отношению к людям, живущим с ВИЧ».
Семинар 2. (интерактивное занятие)
«Коммуникации и консультирование при ВИЧ инфекции».
Семинар 3. (интерактивное занятие)
«Консультирование при диспансерном наблюдении пациентов с ВИЧ
инфекцией».
Семинар 1.
Интерактивное занятие
«Социально-психологические последствия ВИЧ инфекции. Стигма и
дискриминация по отношению к людям, живущим с ВИЧ».
Задачи занятия:

Предоставить информацию о социально-психологических последствиях ВИЧ ин-
фекции, стигме и дискриминации при этом заболевании.

Сформировать у аудитории представление об основных компонентах стигматиза-
ции

Обосновать возможные пути дестигматизации
Форма проведения:

Презентация.

Групповая дискуссия.
75
Содержание семинара.
1.
Основные факты. Информация для аудитории.
1.1.Определение ВИЧ инфекции как социально значимого заболевания. Последствия ВИЧ инфекции
Социальная значимость инфекции, вызываемой ВИЧ, обусловлена ее влиянием на экономику, демографическую ситуацию и в конечном итоге на национальную безопасность.
К социально-биологическим последствиям ВИЧ инфекции относят:

Болезнь и гибель части населения

Психологический стресс

Уменьшение числа рождений

Уменьшение возможной численности населения

Уменьшение средней продолжительности жизни
К социально – экономическим последствиям ВИЧ инфекции относятся:

Уменьшение работоспособной части населения

Увеличение неработающей части населения

Снижение производства

Деградация отдельных видов производства

Дисбаланс бюджета

Снижение уровня жизни
К политическим последствиям ВИЧ инфекции относятся:

Изменение законодательства

Нарушение геополитического равновесия
Социально-психологические последствия ВИЧ инфекции проявляются на уровнях:

Индивидуальном

Семьи

Общества

Людей, занятых предоставлением помощи при этом заболевании
Социально-психологические последствия ВИЧ-инфекции на индивидуальном уровне проявляются в
76
*Изменении физического состояния: ВИЧ инфекция - длительно текущее заболевание с
неблагоприятным прогнозом.
*Личностных изменениях:

самооценки (человек по-другому оценивает свои возможности и место сре-
ди других людей)

- самоуважения

- уверенности в себе

- самосознания (изменяет образ себя и отношение к себе)
*Изменениях социального положения заболевшего, в:

Обесценивании личности

Ущемлении прав

Снижении социального статуса

Приклеивании «ярлыка»
1.2.
Стигма и дискриминация при ВИЧ инфекции

Стигматизация – предвзятое, негативное отношение к отдельному человеку или
группе людей, связанное с наличием у него или у них каких-либо особых свойств или
признаков. ВИЧ-инфекция – признак, рассматриваемый как порочащий, отличающий
человека от социально определяемой нормы (стигма).
В обществе распространено представление о ВИЧ/СПИДе как о само причиненной болезни. Традиционно передача ВИЧ-инфекции связывается с такими видами поведения,
как употребление наркотиков, сексуальная распущенность, “извращенность”. Не одобряя подобного поведения, общество винит самих заразившихся в том, что с ними произошло. При этом степень вины в заражении ВИЧ-инфекцией различна. «Невиновными» признаются дети, а также взрослые, заразившиеся внутрибольничным путем и от
своих половых партнеров. Остальные – «наркоманы, гомосексуалисты и просто сексуально неразборчивые люди» – считаются «виновными» в заражении. В отличие от заболевших другими тяжелыми заболеваниями, например, раком или туберкулезом, люди,
живущие с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС), не встречают на уровне повседневного общения сочувствия и сострадания со стороны представителей неинфицированного большинства.
77
ВИЧ-инфекция рассматривается обществом как порочащее, неуместное, опасное свойство заразившегося человека, то есть становится его стигмой, позорным клеймом. Люди воспринимают ВИЧ-инфицированных как угрозу своей личной безопасности, относятся к ним враждебно, стремятся защититься от них самыми разными способами
вплоть до открытой дискриминации и даже изоляции.
Три правила стигмы
1. Различия между людьми подчеркиваются и считаются важными.
Все люди отличаются друг от друга по множеству критериев. Большинство различий не имеют принципиального значения (номер паспорта, цвет
глаз, размер обуви), но если людей стигматизируют, их различия рассматриваются как важные и социально значимые (цвет кожи, наличие ВИЧ). В отношении этих различий людей сразу же делят на противоположные категории (черные и белые, слепые и зрячие, ВИЧ -положительные и ВИЧ - отрицательные).
2. Людям с различиями приписывают негативные качества
Люди часто смотрят друг на друга стереотипно. Наши стереотипные
представления о других могут быть нейтральными и даже положительными, например: всем женщинам свойственна забота о детях, все итальянцы
очень эмоциональные. Если речь идет о стигме, то различия считаются
чем-то отрицательным. Например, все люди, живущие с ВИЧ, опасны, они
хотят заразить других. Людям, которых объединяет только одно качество
(наличие вируса в крови) приписывают негативные качества, с вирусом никак не связанные: опасность для других, желание причинить вред.
Иногда приписывание нежелательных особенностей может внешне выглядеть доброжелательным и даже противоположным стигме. Например:
всем ВИЧ - положительным нужно помогать и во всем их поддерживать.
Но в конечном итоге это тоже приписывание негативных качеств, с этой
точки зрения люди, живущие с ВИЧ, несамостоятельны, беспомощны, все
их проблемы связаны только с ВИЧ
3.
Люди делятся на "нас" и "их".
78
Когда происходит стигматизация, люди начинают мыслить категориями
"мы" и "они". Такое деление позволяет считать, что "они" не такие люди как
"мы". Это очень часто заметно в языке, например, никто не говорит грипп инфицированный, потому что человек с гриппом - один из "нас". Но при этом
людей с ВИЧ постоянно называют ВИЧ - инфицированными, сводя тем самым индивидуальность человека к его инфекции.
Если люди считают какое-то отличие очень важным, приписывают людям,
у которых оно есть, отрицательные черты, и могут легко разделить по
этому признаку людей на "нас" и "их" - речь идет о стигме.
Происхождение стигмы:

Психологический фактор. В целом люди не желают несчастья другим, однако они
могут использовать несчастья других для того, чтобы почувствовать счастливее себя. Наличие кого-то, кому еще хуже, в некоторых случаях помогает восстановить душевное равновесие. При этом люди с более высоким интеллектом и самооценкой скорее
будут позитивно относиться к стигматизируемым, т.к. им не нужно принижать других, чтобы чувствовать себя более умными и положительными.

Эволюционный фактор. Стигматизация – тактика выживания и репродукции.
Характерные особенности стигмы:

Каждый раз, когда стигматизирующий избегает стигматизируемого,
он получает двойную выгоду:
-
Первичная выгода -уменьшение тревоги. Это мощное подкрепление
стигматизирующего поведения.
-
Вторичная выгода – избегание возможной утраты, повышение шан-
сов выживания.
79
Структура стигматизации:
Когнитивный (познавательный) компонент. Проявляется в виде представлений о ВИЧ позитивных людях, как о «наркоманах», «гомосексуалистах», «проститутках» и потенциальных «СПИД террористах».
Эмоциональный компонент. Представлен тревогой и страхом.
Дискриминирующий компонент: проявляется в избегании .
Возможные пути дестигматизации:
На когнитивном (познавательном) уровне: информационное вмешательство.
На эмоциональном уровне – новый эмоциональный опыт общения с людьми, живущими
с ВИЧ.
На дискриминационном уровне – законодательное вмешательство.
Резюме занятия
ВИЧ инфекция не только биологически, но и социально опасное заболевание.
ВИЧ-позитивные люди нуждаются в комплексной, не только медицинской,
но и психолого – социальной помощи.
2.
Групповая дискуссия.
Тема для обсуждения: существует ли стигма ВИЧ инфекции среди медицинских работников, каковы пути преодоления стигмы среди профессионалов, оказывающих медицинскую помощь.
2.1. Метод: опрос участников на тему в чем они видят роль стигмы ВИЧ инфекции в
достижении качества помощи при этом заболевании.
График
проведения.
На
проведение
интерактивного
занятия
«Социально-
психологические последствия ВИЧ инфекции. Стигма и дискриминация по отношению
к людям, живущим с ВИЧ» необходимые затраты времени могут составить от 60 до 90
минут в зависимости от выбора:

Обсуждать тему «СПИД терроризма» в качестве индикатора стигмы;

Обсуждать проблему дегуманизации при ВИЧ инфекции;
80
Информация для аудитории излагается за 25 минут. Остальное время отводится активной форме усвоения материала.
Приложение.
Упражнение для группы.
Время: 45 минут: Введение (5 мин.); упражнение для всей группы (20 мин.); общая дискуссия (20 мин.)
Инструкция для ведущего.

Обсудите задачи занятия и объясните, что суть следующего упражнения состоит
в изучении наших отношений к проблеме беременности у ВИЧ позитивных женщин.

Ответы участников не будут рассматриваться как «правильные» или «непра-
вильные».

Цель дискуссии состоит в том, чтобы постараться понять представления, отли-
чающиеся от нашей точки зрения, и подумать о том, как эти различия могут повлиять
на эффективность нашего консультирования.

Попросите всех участников собраться вместе. Затем скажите, что в одной сто-
роне аудитории будут собираться те, кто «согласен» с суждением, а в другой - те, кто
«не согласен». Те, кто будет «не уверен», могут оставаться на месте.

Зачитывайте вслух приведенные ниже суждения. После каждого пункта следует
предложить участникам выбрать сторону аудитории в соответствии с их отношением
к предложенному суждению.
1. ВИЧ - инфицированная женщина не должна иметь детей.
2. Все женщины с ВИЧ - это женщины легкого поведения или безответственные наркоманки, бросающие своих детей на попечение государства.
3. Необразованные женщины не способны принимать самостоятельные решения о своем репродуктивном здоровье и половой жизни.
4. О презервативах должен позаботиться мужчина.
 Один-два добровольных представителя от каждой группы должны объяснить причины, по которым они выбрали ту или иную сторону в аудитории.
 Каждая группа должна постараться убедить оппонентов перейти на свою сторону.
81
 Преподаватель должен сохранять нейтралитет, ограничиваясь предоставлением
фактической информации для уточнения неясных моментов.
 Попросите группу поделиться своими наблюдениями и впечатлениями после завершения упражнения и подумать над тем, как индивидуальные различия в
ценностных установках могут повлиять на наше поведение при консультировании
пациентов? Можно задать следующие вопросы:
1. Как Вы себя чувствовали во время упражнения
2. Высказывались ли мнения или суждения, которые вас удивили?
3. Чем можно объяснить различия в мнениях членов этой группы?
4. Какие различия индивидуальных ценностей врачей и пациентов вашего медицинского учреждения вы можете предположить?
5. Каким
образом
отмеченные
различия
влияют
на
консультирование
пациентов?
6. Как
врачи,
внутренне
не
соглашаясь
с
индивидуальными
пациентов, могут помочь им принять решения в трудных для них случаях?
82
ценностями
Семинар 2.
Интерактивное занятие
«Коммуникации и консультирование при ВИЧ инфекции».
Задачи семинара:

Предоставить информацию о консультировании.

Обосновать возможности этого метода по изменению поведения на менее опасное
в отношении передачи ВИЧ.

Сформировать у аудитории представление о процедуре консультирования, ее
принципах и барьерах.
Форма проведения:

Презентация.

Групповая дискуссия.
Содержание семинара.
3.
Основные факты. Информация для аудитории.
3.1
Определение понятия консультирования при ВИЧ инфекции, его возможностей и
принципов.
Термин «консультирование» по отношению к ВИЧ инфекции представляет собой прямое заимствование из английского языка («HIV counseling»). Под ним подразумевается
диалог и создание таких отношений между консультантом и обратившимся человеком,
которые позволяют предотвратить распространение ВИЧ инфекции и оказать поддержку тем, кто затронут этой проблемой.
Консультирование по вопросам ВИЧ инфекции - это конфиденциальный диалог между
обратившимся лицом и консультантом
Этот диалог дает возможность обратившемуся человеку:
- преодолеть стресс;
- принять решение относительно инфекции ВИЧ.
83
Консультирование по вопросам инфекции ВИЧ проводится для того, чтобы

Предоставить информацию;

Поддержать обратившегося человека;

Мотивировать на изменение поведения
Принципы консультирования:

Каждая личность обладает безусловной ценностью и заслуживает уважения как
таковая

Каждая личность в состоянии быть ответственной за себя

Каждая личность имеет право выбирать ценности и цели
1.2. Определение условий успешного консультирования при ВИЧ инфекции.

Конфиденциальность – основа консультирования. Консультирование невоз-
можно, если пациент не доверяет медицинскому работнику. С пациентом нужно обязательно обсудить вопрос конфиденциальности. Врач вправе использовать информацию о пациенте только в профессиональных целях. Врач не вправе распространять
сведения о пациенте с другими намерениями. Вся медицинская документация хранится
в недоступных для посторонних местах. Результаты медицинских исследований по телефону не сообщаются.

Достаточное время. Медицинский работник должен иметь достаточно времени
для того, чтобы установить контакт и взаимопонимание с пациентом. Они необходимы
как для собственно консультирования, так и для того, чтобы обратившийся человек осознал необходимость изменения своего образа жизни в отношении ВИЧ-инфекции.

Доброжелательное и благосклонное отношение. Важно поддерживать у обра-
тившегося за консультацией человека ощущение того, что консультант настроен по отношению к нему доброжелательно и благосклонно независимо от его образа жизни, сексуальных предпочтений, этнических и религиозных особенностей. Вполне естественно,
что медицинский работник может отрицательно относиться к некоторым формам поведения, например, к употреблению наркотиков. Однако привнесение личных мотивов в
консультирование, как, впрочем, и в любую другую профессиональную деятельность, не позволяет осуществлять ее на должном уровне.
84

Доступность изложения информации. Любая информация, которую сообщает
консультант, должна быть последовательна и изложена простым, понятным языком.

Доступность консультации. Консультация должна быть доступной. Люди, нуж-
дающиеся в консультации, должны знать, что они всегда могут попросить о встрече или
связаться с врачом.

Владение навыками установления контакта. Одним из важных условий
успешного консультирования по вопросам ВИЧ-инфекции является владение навыками
установления и поддержания контакта.
1.3. Определение барьеров консультирования.

Действия в строгих рамках профессионального стереотипа.

Представления о безвыходных ситуациях в консультировании, наличие предрас-
судков.

Дача советов.

Оценка и критика.

Морализирование и проповедь.

Утешение.
4.
Групповая дискуссия.
Тема для обсуждения: что такое консультирование, какое отношение оно имеет к повседневной врачебной работе.
2.1. Метод: опрос участников на тему в чем они видят роль консультирования в достижении качества предоставляемой помощи.
Возможные ответы:
 Если пациент видит и чувствует, что его выслушали, и что к нему относятся с уважением, он будет удовлетворен качеством помощи и, вероятнее всего, придет в лечебное учреждение для повторного визита.
 Если пациент получил правильную и понятную информацию, он, вероятнее всего,
согласится на тестирование на ВИЧ.
 Если пациент понимает, как передается ВИЧ и осознает риск заражения своих партнеров, он, скорее всего, приведет их для обследования.
 Доверительная атмосфера создает более искренние и устойчивые отношения пациента с врачом; пациент будет расположен к более откровенному обсуждению с врачом
85
своего поведения, вызывающего риск заражения ВИЧ.
 Если врач поможет пациенту приобрести навыки, необходимые им для общения со
своим партнером, вероятнее всего, он сможет уговорить прийти в клинику для диагностики и лечения, что предотвратит повторное заражение.

Качественное консультирование поможет осуществить все выше сказанное.
2.2. Метод: Опрос участников на тему, как, по их мнению, отсутствие консультирования (или некачественное консультирование) влияет на развитие эпидемии ВИЧ.
Возможные ответы:

пациенты заражаются из-за отсутствия информации и навыков предохранения;

ВИЧ продолжает распространяться, т.к. не информируются половые партнеры;

пациенты не меняют свое поведение;

пациенты боятся прийти в Центр по борьбе и профилактике ВИЧ/СПИДа при
наличии положительного результата.
2.3. Подведение итогов. Внимание участников привлекается к отличию консультирования от информирования и указания.
Цель: сообщить участникам, что сочетание указаний, информирования и консультирования необходимо для обеспечения качества предоставления медицинской помощи.
Метод: приведение примеров. Например:

«Пользуйтесь презервативом» (указание);

«Это поможет Вам впредь избежать ВИЧ-инфицирования» (информирование);

«Как Вы думаете, Вы будете пользоваться презервативом?» (консультирование).
График проведения.
На проведение семинара 1 «Консультирование как модель оказания помощи при ВИЧ
инфекции» необходимые затраты времени могут составить от 60 до 90 минут в зависимости от выбора:

Обсуждать индикаторы барьеров консультирования;

Выносить на групповую дискуссию вопрос о границах конфиденциальности.
Информация для аудитории излагается за 25 минут. Остальное время отводится активной форме усвоения материала.
86
Семинар 3.
Интерактивное занятие
«Консультирование при диспансерном наблюдении пациентов с ВИЧ инфекцией».
Задачи семинара:

Сформировать у участников представление об отличии консультирования при
ВИЧ инфекции от психологического консультирования.

Предоставить информацию о содержании консультативных мероприятий на раз-
личных этапах течения заболевания.

Продемонстрировать
особенности сопровождения пациентов на терминальной
стадии заболевания.

Обосновать консультирование как сквозную методологию оказания помощи при
ВИЧ инфекции.

Сформировать представление о вертикальном и горизонтальном принципах по-
строения помощи при ВИЧ инфекции.
Форма проведения:

Презентация.

Групповая дискуссия.
Содержание семинара.
1. Основные факты. Информация для аудитории.
1. Консультирование при ВИЧ инфекции отличается от психологического консультирования.
Консультирование по вопросам ВИЧ Психологическое консультирование
инфекции
конфиденциальный диалог с целью профессиональная деятельность по
информирования
и
поддержки. разрешению частных ситуационных
Главные цели –
затруднений в сжатые сроки. Глав-

ная цель – помочь клиенту понять,
поддержка,
87

изменение поведения относи- что именно он сам и есть тот человек,
который должен принимать решения,
тельно этого заболевания.
действовать,
изменяться
по
пути
личностного роста.
2. Существуют три периода в жизни людей, живущих с ВИЧ, когда они особенно
уязвимы и нуждаются в поддержке.
*Первый период – установление диагноза ВИЧ инфекции.
Особенности ситуации: пациент находится в состоянии чрезмерно тяжелого стресса,
вызванного сообщением о наличии у него ВИЧ-инфекции
Цели консультирования:

профилактика суицидального поведения

оказание психологической поддержки

профилактика передачи ВИЧ
Консультативные мероприятия в периоде установления диагноза ВИЧ инфекции
Общие

Специальные
Предоставление
ции о ВИЧ инфекции

информа- Консультирование в ситуации кризиса с наличием суицидального риска
Поддержка
В результате использования консультирования происходит:

Установление контакта;

Смягчение переживаний.
Достигаются цели:

Профилактики суицидального поведения

Профилактики поведения, опасного в отношении передачи ВИЧ
88
При впервые устанавливаемом клиническом диагнозе ВИЧ-инфекции сначала на основании эпидемиологических, клинических и имеющихся лабораторных данных обосновывается диагноз, затем определяется стадия заболевания, и указываются ее характерные проявления. Диагноз устанавливается врачом инфекционистом специализированного медицинского учреждения (Центра профилактики и борьбы со СПИДом) с целью
оказания пациенту медицинской помощи.
Сообщение положительного результата тестирования на ВИЧ.
Специалист, проводящий консультирование
1.
Сообщает результат ясно и кратко

Разговор проясняет ситуацию. Длительные вступления увеличивают
неуверенность и страх.

Повышается вероятность резкого реагирования. После этого стресс
“перерабатывается” быстрее;
2.
Предоставляет время для осознания сообщения;
3.
Оценивает реакцию пациента на сообщение о наличии антител к ВИЧ;
4.
Выслушивает мысли и опасения пациента относительно своего диагно-
за;
5.
Выслушивает рассказ пациента о чувствах, касающихся ВИЧ инфекции
и выясняет, кто может оказать поддержку;
6.
Объясняет в простых словах, что такое ВИЧ, как он влияет на иммун-
ную систему, разницу между ВИЧ инфекцией и СПИДом;
7.
Обращает внимание на важность соблюдения наименее опасного пове-
дения в отношении ВИЧ – инфекции, болезней, передающихся половым путем, которые могут угнетать иммунитет и способствовать прогрессированию
заболевания. Рекомендует использовать презервативы при сексуальных контактах, отказаться от приема наркотиков. При невозможности прекращения
приема наркотиков пользоваться одноразовыми шприцами и иглами, не передавая их другим потребителям, следить за стерильностью раствора нарко89
тика и емкости, из которой он набирается;
8.
В случае необходимости проводит повторную беседу.
Наиболее часто допускаемые ошибки:
«Дискуссия»
«Угадывание»
«Извинение»
«Смягчение ситуации»
«Расплывчатые» формулировки
«Давайте
обсудим
ваше
положе-
ние…»
«Вы не догадываетесь, зачем мы вас
пригласили?»
«Вы меня извините, но...»
«У вас все хорошо, но есть одно обстоятельство…»
«Ситуация складывается не совсем
так, как мы ожидали…»
Все перечисленные приемы часто используются врачами для того, чтобы избежать реакций горя, отчаяния и гнева. Однако попытки отложить сообщение неприятных известий или смягчить их лишь усиливают неуверенность и страх пациента.
Совет
Не затягивайте ситуацию. Сообщайте неприятное известие ясно и кратко.
Иногда пациент предчувствует плохое. Длительные вступления только усиливают его
переживания. Краткое и ясное сообщение горькой новости проясняет ситуацию и увеличивает возможность резкой реакции, после которой пациент способен быстрее «переработать» психотравмирующее известие.
Человек в ситуации психологического кризиса испытывает тревогу. Сильная тревога
вызывает замешательство, искажает суждения, толкает на принятие сомнительных решений и приводит к пораженческому поведению.
90
Врач, со своей стороны, также испытывает отрицательные эмоции. Однако он должен
понимать, что для достижения оптимального результата необходимо преодолеть нежелание говорить с пациентом о его чувствах. Цель кризисного консультирования –
установление таких взаимоотношений с пациентом, которые позволили бы ему
выразить свои мысли и чувства, а затем принять решение.
Медицинский работник может столкнуться с различными эмоциональными реакциями
на сообщенную новость.
Эмоциональные реакции при сообщении горьких новостей
отрицание проблемы
агрессивное поведение
пациент не желает верить услышанному
пациент обвиняет во всем окружающих, в том
числе и медицинского работника
горе
пациент плачет
отчаяние
пациент теряет самообладание
замкнутость
пациент замыкается в себе и молчит
Эти реакции естественны, и их не следует опасаться. Готовность врача к таким проявлениям человеческих эмоций поможет ему преодолеть чувство дискомфорта при виде слез
и рыданий, беспокойство при выслушивании возможных агрессивных высказываний,
чувство бессилия, когда пациент замыкается в себе.
Если врач столкнулся с подобными эмоциональными проявлениями, ему ни в коем случае не следует на них реагировать. Лучше слушать пациента и повторять в сжатой форме его высказывания:

“Вы не можете поверить?”

“Вас пугает сама мысль?”

“Вы ищете виноватых?”

“Вам трудно сейчас обсуждать?”

“Вы не согласны?”

“Я вижу, что вы очень испугались”.
91
В результате разговор продолжается, и напряжение постепенно ослабевает. При сообщении горькой новости от врача требуются внимание и терпение. Пациент должен
иметь возможность выразить свои чувства. Однако бывают ситуации, когда консультирование заходит в тупик.
Если разговор зашел в тупик
Анализируйте разговор как бы со стороны и сооб- «Я думаю, что мы защайте результат этого анализа.
шли в тупик»
Или говорите «А как
Храните молчание.
дальше?»
Признайте, что пациент находится в очень трудном «Положение
положении.
действи-
тельно сложное…»
В крайнем случае, предложите новую встречу для
продолжения разговора, т.к. переход к следующему этапу консультирования является проблематичным.
*Второй период – прогрессирование ВИЧ инфекции.
Особенности ситуации:

Декомпенсация соматического и психического состояния пациентов

Возрастание роли консультирования при назначении диагностических и ле-
чебных процедур
Цели консультирования:

Снижение тревожности, поддержание ощущения психологической защищенности

Мотивирование на обследование и лечение

Профилактика агрессивного поведения

Профилактика поведения, опасного в отношении передачи ВИЧ
Консультативные мероприятия в периоде прогрессирования ВИЧ инфекции
92
Общие
Специальные
Предоставление информации об ин- 
Консультирование по привер-
дивидуальных особенностях течения женности терапииКонсультирование
инфекции ВИЧ
по поводу нетрадиционных методов
лечения
В результате использования консультирования происходит:

Поддержание психологической стабильности пациентов

Повышение приверженности терапии

Реальная оценка нетрадиционных методов лечения

Профилактика агрессивного поведения

Профилактика поведения, опасного в отношении передачи ВИЧ
*Третий период – поздние стадии заболевания. Завершение жизни.
Сопровождение пациентов на поздних стадиях ВИЧ инфекции имеет комплексный характер и должно включать медицинский, социально-психологический и духовный подходы.
Консультирование пациентов в период завершения жизни. Особенности ситуации:

Наличие закономерных психологических реакций, связанных с умиранием (отри-
цание, протест, компромисс, депрессия, принятие неизбежного).
В своем отношении к проблеме завершения жизни современная цивилизация
скорее стремится к отрицанию смерти, а не к пониманию ее как неизбежного
многостороннего фактора, сопутствующего жизни. Хотя человек и знает о
конечности своего существования, но в свою собственную смерть понастоящему не верит и не осознает ее неизбежности. Столкнувшись со смертью других людей или сам, оказавшись в смертельной ситуации, человек испытывает безотчетный страх и тревогу. Все психологические реакции человека, оказавшегося перед лицом смерти можно подразделить на ряд этапов.
Фаза отрицания (отказ и изоляция от реальности) является нормальной и
93
конструктивной, если она не затягивается и не мешает терапии.
Фаза протеста вытекает из вопроса, который задает себе больной: “Почему
именно я?”. Отсюда возмущение, гнев на окружающих. Пациент особенно
нуждается в возможности излить эти чувства вовне, в поддержке и участии.
Фаза торга, когда происходит резкое сужение жизненного горизонта человека, и он начинает выпрашивать себе те или иные поблажки, просит облегчить
режим, назначить обезболивающее. Эта фаза помогает человеку согласиться
с реальностью все укорачивающейся жизни. Нередко человек обращается к
Богу с обещанием смирения и послушания (“Еще немного, мне надо закончить дела”).
Фаза депрессии. Больной с течением времени становится печальным. В этот
период вольно или невольно окружающие начинают избегать общения с
умирающим. При этом особенно у родственников может возникнуть чувство
вины за такое поведение, невольные желания умирающему более быстрой и
легкой смерти. Врач должен помочь ухаживающим преодолеть чувство вины, объяснить, что эти чувства нормальны и закономерны. Именно в этот период больной больше всего нуждается в душевном комфорте. Даже чье-то
молчаливое присутствие в палате у постели умирающего может оказаться
полезнее, чем какие-то слова.
Фаза принятия смерти. Умирающий примиряется с судьбой, он хочет только
отдохнуть, уснуть. Врач должен создать у пациента уверенность в том, что
он не останется один на один со своей смертью.

Особенности личности пациента и его психической деятельности.
К примеру, сужение объема слухоречевого восприятия приводит к тому, что
пациент испытывает трудности в понимании быстрой речи. Врач учитывает
это и разговаривает неторопливо, четко выговаривая слова

Качество жизни может стать важнее ее количества.
94
большинство людей на пороге смерти хотят знать, что они прожили
жизнь не зря, что их любили, что о них будут помнить и их простят за
то, что они, может быт, сделали не так.
Цели и особенности консультирования:

Оказание психологической поддержки для повышения качества жизни
пациентов.

Учет механизмов психологической защиты и адаптационных мотивов в
поведении и высказываниях пациентов. К примеру, если умирающий избегает говорить о своих перспективах, строит “нереальные планы” на будущее,
делится с врачом надеждами “протянуть еще год – другой”, это не значит,
что он не понимает действительного положения вещей. Пациент выбирает
незнание, использует механизм психологической защиты по типу отрицания.

Готовность к обсуждению «трудных вопросов». В нашей практике
умирающие пациенты редко задавали вопрос о том, сколько им осталось
жить. При возникновении же подобной ситуации возможна следующая консультативная тактика. Врач искренне говорит о том, что не может
назвать точный срок и рассказывает терапевтическую историю, подтверждающую его слова. Автор успешно использует реальный случай из
собственной практики, когда ее пациент с практически нулевыми показателями иммунного статуса жил еще примерно 8 месяцев 6 из которых вел активную жизнь.
Консультативные мероприятия:

Психологическое вентилирование. Дать пациенту возможность высказаться,
выразить чувства, поделиться переживаниями.
95

Дозированное и доступное разъяснение причин и особенностей состояния пациен-
тов

Терапевтическое предложение. Врач конкретно реагирует на каждую беседу с
умирающим пациентом. В частности он обсуждает возможные изменения в назначениях препаратов, дополнительные или повторные (нетравматичные) обследования, исходя из контекста беседы. В противном случае, если в результате беседы не делается
терапевтическое предложение (даже в виде рекомендаций по режиму питания), пациент оценивает свое состояние как совершенно безнадежное и это осложняет и без
того непростую ситуацию.

Поговорите о лекарствах, о пище, о том, кто навещал пациента накануне и кого
он ожидает увидеть в ближайшее время. Заведите разговор о воспоминаниях и событиях детства (молодости). Пациенты часто с удовольствием отдаются потоку воспоминаний, им предоставляется редкая возможность (у близких людей не всегда достаточно сил поддерживать подобную беседу) изложить свою жизненную философию, видение жизни, подвести итоги, оценить прожитую жизнь. Практика показывает, что подобные консультативные приемы обычно позволяют улучшить психологическое состояние пациентов. В свою очередь и врач, нашедший время для такого консультирования, бывает вознагражден достигнутым результатом, когда буквально на
глазах смягчаются отрицательные переживания умирающего пациента, наступает
его умиротворение.

Консультирование родственников. Целесообразно разъяснять близким умирающе-
го пациента особенности его психического состояния, так как неправильное поведение
окружающих может разрушить психологическую защиту пациента и усугубить тягостные переживания. К примеру, необоснованный оптимизм, продиктованный понятным желанием ободрить и утешить умирающего человека, не всегда бывает уместен.
Он может быть расценен пациентом как лишнее подтверждение неизбежности скорого конца. Важно учитывать то обстоятельство, что близкие люди тоже проходят
через те же переживания и в той же последовательности, что и их умирающий близкий человек. Сама скорбь по умершему представляет собой реакцию приспособления и
не требует коррекции. Она должна длиться столько, сколько необходимо для данного
человека. Нормальная реакция скорби может продолжаться до года.
96
Наиболее частые ошибки:

Попытка решить все проблемы, ответить на все вопросы.

Попытка поспешно успокоить пациента.

Приписывание пациенту своих взглядов.
Консультирование на терминальной стадии заболевания является доступным
и необходимым способом сделать процесс умирания пациентов психологически менее травматичным, а потому более цивилизованным. Владение навыками консультирования и их использование позволяет медицинскому работнику сохранять собственную психологическую устойчивость в ситуации
длительного эмоционального напряжения, связанного с необходимостью
ежедневного общения с умирающими пациентами, и тем самым служит профилактике развития у них симптомов стресса
2. Определение понятия паллиативной помощи при ВИЧ инфекции и ее составляющих.
Паллиативная помощь – это активная и всеобъемлющая забота о больных,
болезнь которых не поддается излечению,

контролирование боли и других симптомов,

решение психологических,

социальных и духовных проблем.
Составляющие паллиативной помощи:
медицинская помощь (паллиативная медицина);
реабилитация;
психологическая помощь;
97
социальная помощь;
духовная и церковная помощь; организация досуга.2. Групповая дискуссия.
Тема для обсуждения: какие точки соприкосновения существуют у перечисленных составляющих паллиативной помощи при ВИЧ инфекции.
2.1.. Задача дискуссии: сформировать у участников представление о консультировании,
как о единой методологии оказания помощи при ВИЧ инфекции.
2.2. Метод: После высказывания участниками мнений об общих аспектах, присутствующих в каждом подходе к оказанию паллиативной помощи, построение «пирамиды», в
которой отдельные блоки (медицинская помощь, реабилитация, психологическая помощь, духовная и социальная помощь) будут по вертикали соединены методологией
консультирования.
98
Раздел 6. Духовная поддержка людей, живущих с ВИЧ, и членов
их семей
(по материалам М.Е. Липтуге «Паллиативная помощь
людям, живущим с
ВИЧ/СПИДом и со-зависимым; Игумен Мефодий (Кондратьев) «Некоторые вопро-
сы духовного окормления ВИЧ-инфицированных»).
Форма проведения:
Лекция.
Обсуждение в группе.
График проведения:
Временные затраты на прочтение лекции могут составить 40 мин.
Обсуждение в группе – 30 мин.
Краткое содержание лекции.
Духовная поддержка – часть комплексной паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ, и членам их семей. Духовность и здоровье взаимосвязаны. Ощущение общего благополучия и выраженность симптомов ВИЧ-инфекции связаны с психологическим благополучием.
 Сложно провести грань между психологической и духовной поддержкой, к которой
традиционно принято относить только вопросы, связанные с верой в Бога.
 Каждый человек обладает духовностью, которая выражается через его систему ценностей. Ни что не дает такую поддержку и опору как вера в Бога. Религия и духовность безусловно сопряжены. Вера часто лежит в основе духовности, но и высокая
духовность питает истинную Веру.
 Оказание духовной поддержки не является задачей только священнослужителей, это
может быть любой человек (медицинский, социальный работник, волонтер), оказавшийся рядом с пациентом или его семьей, принявший и понявший ценности и потребности обратившегося к нему человека.
 Безоценочное восприятие системы ценностей пациента и его семьи, какой бы она не
была, является принципом, на котором строятся взаимоотношения.
 Приобретение человеком некого признака, отличающего его от подавляющего большинства и, более того, несущего определенную опасность для окружающих, часто
99
означает
наступление «гражданской смерти» - о крайне негативном отношении
нашего общества к людям с ВИЧ-инфекцией известно всем.

Заражение и жизнь с ВИЧ может быть причиной духовного страдания.
Духовное страдание – состояние, при котором человек испытывает или может испытать крушение веры или системы взглядов, являющихся источником силы, надежды и
смысла жизни. Его проявлениями могут быть: гнев, ярость, обида, чувство вины, самоуничижение, страх и приводить к отчуждению. Одиночество, невозможность осуществления поставленных перед собой целей, отсутствие весомых достижений в жизни до
момента заражения, страх инфицировать своего ребенка или супруга, многочисленные
утраты среди близких ВИЧ-инфицированных друзей, значительные физические ограничения.
 Причины духовных страданий при ВИЧ-инфекции на стадии тяжелых клинических проявлений болезни: приближение смерти; возникновение сомнений в правильности действий в прошлом; утрата смысла жизни в настоящем; крах надежд в
будущем; одиночество; чувство «ущербности»
перед близкими, разочарование в
медработниках, недоверие системе здравоохранения, невозможность реализации духовных потребностей.
 На поздних стадиях болезни внимание человека сосредотачивается на духовных
проблемах, которые можно решать даже будучи прикованным к постели. При
наступлении заключительной стадии болезни духовный аспект паллиативной
помощи является основополагающим, центральным элементом всей системы
поддержки пациента и его семьи.
 Следует учитывать, что в отличие от всех других проблем: физических, психологических, социальных, которые как могут присутствовать, так и отсутствовать, духовные
проблемы и потребности у пациента на терминальной стадии болезни есть всегда.
 Необходимость в реализации возросших духовных потребностей, получении поддержки при постановке и разрешении мировоззренческих вопросов, связанных с
осмыслением прожитой жизни и предстоящей смерти, являются одними их основных
нужд неизлечимо больных людей, имеющих лимит времени. Невозможность реализовать эти нужды делает жизнь и страдания человека бессмысленными и оказывает
значительное влияние на течение болезни и желание жить.
100
Духовный аспект поддержки пациентов и их родственников включает:

Помощь пациенту в постановке и решении мировоззренческих вопросов.

Поддержка больного ухаживающим

Помощь в участии пациента и его семьи в Церковной жизни

Достижение духовного благополучия
Помощь в разрешении духовных потребностей и страданий.
 Подготовьтесь.
 Разберитесь в собственных взглядах (самопознание).
 Обсуждайте вопросы духовности с пациентом.
 Слушайте без осуждения.
 Узнайте о возможностях духовной поддержки через религиозные организации в
вашем регионе.
 Способствуйте реализации духовных потребностей пациента.
101
Раздел 7. Обеспечение ухода на дому за больными, имеющими
значительно ограниченные физические или психические возможности. Принцип привлечения волонтеров. Синдром выгорания.
(по материалам М.Е. Липтуге «Организация оказания помощи на дому людям, живущим
с ВИЧ/СПИДом и со-зависимым силами волонтеров»
Семинар 1. . Принципы организации помощи на дому. Вопросы привле-
чения волонтеров
Тема 1. Принципы организации помощи на дому
Тема 2. Вопросы привлечения волонтеров. Планирование и организация их
деятельности. Система супервизии
Семинар 2. Синдром выгорания, способы его смягчения
Задачи
 Оценка уровня информированности по проблеме семинара.
 Предоставить принципы организации комплексной медико-социальной помощи
ВИЧ-инфицированным людям на дому.
 Обосновать роль медицинской сестры в организации и оказании паллиативной
помощи больным в домашних условиях.
 Разобрать весь комплекс проблем отбора и обучения волонтеров.
 Определить наиболее характерные причины синдрома выгорания, стратегии профилактики и реабилитации выгорания.
Форма проведения
Опрос участников семинара
Презентация
Групповая дискуссия
102
График проведения.
Для проведения семинара затраты времени могут составить 120 мин. В том числе, оценка уровня знаний -20 мин., презентация по теме 1 - 20 мин., по теме 2- 30, по теме семинара 3 – 30 мин., итоговая групповая дискуссия – 20 мин.
Оценка уровня знаний.
Оценка уровня знаний по проблеме ухода на дому через интерактивное обсуждение видов помощи больным ВИЧ-инфекцией на терминальной стадии заболевания в регионе.
Тема 1. Принципы организации помощи на дому
Информация для аудитории. Основные факты.
 Под уходом за больным в домашних условиях следует понимать самообслуживание, либо уход с помощью близких родственников, друзей, добровольцев или
профессионалов.
Оказание помощи пациентам на дому имеет ряд преимуществ:

Помощь является непрерывной, комплексной и продолжается до самой смерти па-
циента.

Оказывается человеку в знакомой обстановке (в собственном доме) в окружении
семьи.

Помогает избежать излишнего пребывания в инфекционной больнице.

Является персональной (учитываются индивидуальные привычки и возможности
человека).

Сохраняет для больного человека больше свободы и контроля над ситуацией, чем в
условиях стационара.

Способствует установлению доброжелательных, доверительных отношений.

Включает заботу о семье.

Сохраняет для больного возможность участия в социальной жизни.

Осуществляется совместными усилиями (с участием близких людей).

Нет риска инфицирования внутрибольничными инфекциями и туберкулезом.
103

Человек не остается без помощи в тех случаях, когда госпитализация невозможна в
силу отсутствия мест в больнице и по другим причинам.

Низкая себестоимость программы по сравнению со стационарной (больничной)
помощью.
Внимание тренеру! Следует подчеркнуть, что при должной организации комплексной
помощи на дому выписка больного из стационара будет означать не окончание медицинской помощи, а ее продолжение в более благоприятных для человека условиях.
Помощь на дому должна включать в себя не только собственно медицинские вопросы, но также психологическую, социальную и духовную поддержку больного и членов его семьи.
Помощь на дому является непрерывным процессом, осуществляется через регулярные посещения и в полном объеме может быть предоставлена только командой, в
состав которой входят родственники, медицинские и социальные работники, волонтеры
(добровольные помощники).
В осуществлении полноценного ухода за больным на терминальной стадии ВИЧинфекции велика роль профессиональной медицинской сестры (выполнение собственно медицинских манипуляций, разъяснение родственникам правила общения с больным,
порядка выполнения ряда лечебных процедур, необходимость соблюдения противоэпидемических мероприятий; показ и обучение основным элементам общего ухода).
Важная роль в обеспечении полноценного ухода за больным на дому принадлежит волонтерам. Привлечение волонтеров к оказанию помощи на дому, как правило,
осуществляется местными или международными общественными или церковными организациями, реже государственными учреждениями (Липтуга М.Е., 2004).
Участие волонтеров позволяет:

привлечь дополнительные человеческие и материальные ресурсы;

существенно расширить охват пациентов;

улучшить качество ухода;
104

включить психосоциальную и духовную поддержку в спектр помощи, предостав-
ляемой пациентам и членам их семей.
При организации оказания помощи на дому людям, живущим с ВИЧ/СПИД привлечение волонтеров можно столкнуться со следующими трудностями:

Отсутствием знаний как и с чего начать: каким образом привлечь добровольных
помощников, чему обучать, как организовать работу, каким образом поддерживать мотивацию добровольцев и оценивать их работу.

Недостатком финансовых, человеческих и материальных ресурсов для организа-
ции работы волонтеров.

Мнением, что в оказании помощи должны участвовать только специалисты.

Настороженным отношением получателей помощи к добровольным помощникам.

Слабым пониманием представителей медицинских, социальных учреждений и
общественных организаций роли и статуса добровольных помощников (зачастую волонтеров расценивают как бесплатную рабочую силу, которую можно использовать в
соответствии с нуждами учреждений и интересами организаций).

Существующей в обществе дискриминацией и стигматизацией людей, живущих с
ВИЧ/СПИД.
Тема 2. Вопросы привлечения волонтеров. Планирование и организация их
деятельности. Система супервизии
 Существующая в обществе дискриминация и стигматизация людей, живущих с
ВИЧ/СПИД и со-зависимых, существенно затрудняет работу по привлечению
добровольных
помощников
к
работе
в
программах
помощи
ВИЧ-
инфицированным.
 Традиционно люди, сами затронутые проблемой, а также члены религиозных общин и представители общественных организаций наиболее чувствительны к проблемам тяжело больных людей, вызванных онкологическим заболеванием, ВИЧинфекцией в стадии СПИД или любой другой болезнью. Следовательно, в первую
очередь стоит сосредоточить свое внимание на привлечении к оказанию помощи в
105
качестве добровольных помощников членов общественных и церковных организаций и групп взаимопомощи ВИЧ-инфицированных людей.
 В целом, устойчивость и успешность программы повышается, если в ней участвуют члены устоявшейся группы (например, община сестер милосердия, несущее
служение в больнице, группы взаимопомощи или клуба по интересам), уже занимающейся какой-либо социальной деятельностью (например, помощью уличным
детям, пожилым людям, больным).
Правильное планирование и организация деятельности включает в себя:
 определение членами группы/общины критериев отбора волонтеров,
 участие самих членов группы/общины в отборе волонтеров (Приложение 1),
 составление учебной программы для добровольных помощников и их обучение,
 разработка «Правил волонтера», которые регламентируют деятельность
(Приложение 2), критериев оценки деятельности, процедур учета и расхода
материальных ресурсов,
 определение круга пациентов, нуждающихся в помощи,
 проведение оценки видов необходимой помощи (Приложение 3),
 составление графика посещений,
 разработка системы руководства, оценки и методической поддержки - супервизии (Приложение 4).
Внимание тренеру! Большинство организационных вопросов может решаться при
непосредственном участии самих волонтеров, что делает эти решения собственными и
обязательными для исполнения.
Важным моментом привлечения волонтеров является самоидентификация причин
желания человека стать добровольным помощником и выяснение его ожиданий от участия в программе оказания помощи.
Причины (стимулы), побуждающие человека стать добровольным помощником в
программе помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИД
106
Нематериальные стимулы
Материальные стимулы.
Комментарии. Важно чтобы мотивация материального характера не преобладала, так в
противном случае, в виду малой материальной выгоды, волонтер довольно быстро потеряет интерес к участию в программе. По этой причине при создании программы не следует закладывать в бюджет даже минимальное вознаграждение волонтерам, в таком
случае труд волонтеров психологически из добровольной помощи превращается в плохо
оплачиваемую работу. Одновременно ставится под угрозу устойчивость программы, которая теперь становится зависимой от наличия и объема ресурсов для оплаты волонтеров.
Демотивирующие факторы.

Несостоявшиеся ожидания волонтеров.

Конфликтные ситуации, сложные проблемы.

Низкая оценка значимости работы, выполняемой волонтерами

Завышенные требования к волонтерам.

Ощущение что тебя используют.
Необходимая численность волонтеров зависит от:

территории охвата,

числа пациентов, степени их нуждаемости в помощи и наличия родственников,
способных осуществлять уход

объема свободног времени волонтеров,

спектра предоставляемых волонтером услуг
Ошибки при оказании помощи.

Равнодушие к чувствам пациента.

Несерьезное отношение к пациенту.
107

Неуверенное выполнение действий.

«Изливание» своих проблем на пациента.

«Срывание» плохого настроения на пациенте.

Частая и резкая смена или механическое выполнение действий.
Волонтерская помощь может включать:
психологическую, моральную и духовную поддержку, общий уход, помощь в области
личной гигиены, помощь в ведении домашнего хозяйства (стрика одежды, белья, приготовление пищи, уборка, покупка продуктов), сопровождение в магазин, в больницу,
предоставление информации, поддержку членов семьи ВИЧ-инфицированного, профилактические мероприятия.
Очень важно не только, что необходимо делать волонтеру, но и как он это делает.
По мнению М.Е. Липтуге (2004) задачи обучения могут быть следующими:
1.
Сформировать понимание о течении ВИЧ-инфекции и путях передачи вируса.;
2.
Развить умения и навыки в области определения психосоциальных, физических и
духовных потребностей людей, живущих с ВИЧ/СПИД
3.
Развить умения и навыки планирования и осуществления деятельности по оказа-
нию помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИД
Комментарии. Соответственно, к больному на дом должен придти не просто добровольный помощник, но правильно подготовленный специалист-волонтер, не испытывающий страха перед больным, способный идентифицировать социальные, духовные, физические, информационные, психологические и эмоциональные потребности больного
ВИЧ-инфекцией и эффективно действовать для удовлетворения этих потребностей.
Система супервизии
Система супервизии включает в себя руководство, оценку и методическую поддержку
деятельности, осуществляемой волонтерами.
108
Основная задача супервизии – предоставить эффективную поддержку волонтерам для
обеспечения высокого качества помощи, предоставляемой людям, живущим с
ВИЧ/СПИД.
Супервизия осуществляется через:

Регулярные встречи волонтеров.

Профессиональную психологическую поддержка.

Совместные посещения пациентов.

Работу в парах.

Встречи волонтеров с руководителями программы.
Комментарии. У волонтеров всегда должна быть возможность связаться с руководителем группы или программы по телефону или другим способом в случае необходимости.
Итоговая дискуссия
109
Семинар 2. Синдром выгорания. Способы его смягчения.
 Выгорание - процесс, при котором ежедневное воздействие факторов стресса,
связанных с оказанием помощи тяжелобольному человеку, постепенно приводит к
проблемам со здоровьем психологического и физического характера
Психологические компоненты выгорания
 эмоциональное истощение/опустошение (чувства эмоционального перенапряжения
и нехватки сил на следующий день)
 деперсонализация/обезличивание (чувство опустошенности, отгороженности, самоизоляции, потеря интереса к общению и/или грубая, озлобленная манера общения с
окружающими)
 снижение самооценки значимости своих действий (чувство «провала»)
Проявления выгорания
Первые признаки: снижение мотивации, трата большего количества времени с
меньшим результатом, «жалобы на свою долю».
При продолжении трудовой деятельности в том же режиме - более тяжелые проявления выгорания (физические, психологические, поведенческие)
Физические проявления
 Боль в спине
 Снижение аппетита
 Диарея, проблемы с желудочно-кишечным трактом
 Обострение хронических заболеваний
 Повышение артериального давления
 Быстрая утомляемость, усталость
 Головная боль
 Нарушение сна
 Мышечное напряжение
 Потеря веса
110
Психологические проявления
 Гнев, раздражение, разочарование
 Потеря самоуважения и уверенности в себе
 Снижения интереса к работе
 Чувство неадекватности, безнадежности и вины
 Чувство усталости
 Депрессия
 Чувство, что это задача выше имеющихся сил и возможностей
 Частые смены настроения
 Чувство несостоятельности
 Беспокойство о будущем
 Чувство безысходности, потеря веры
Поведенческие проявления
 Эмоциональные взрывы
 Избегание общения с друзьями и знакомыми
 Снижение пунктуальности и пренебрежение обязанностями
 Снижение самокритичности
 Сложно сфокусироваться на выполнении задач
 Слезливость, плаксивость
 Употребление алкоголя, наркотических препаратов
 Трудности при общении с окружающими
 Ригидность к изменениям
Причины выгорания
 Объективные (напрямую связаны с выполняемыми видами деятельности по оказанию помощи, например, изменение распорядка дня)
 Субъективные (связаны с личным отношением ухаживающего к выполняемым видам деятельности, взаимоотношениями с реципиентом)
111
Наиболее распространенные причины выгорания

Неожиданность и неподготовленность

Необходимость внесения изменений в выполнение других обязанностей (в семье,
на работе, социальной жизни) и, в том числе, и относительно и реципиента (вопросы автономности)

Неизлечимый характер заболевания

Непредсказуемость течения болезни

Этические дилеммы

Большие физические нагрузки

Отсутствие графика работы

Отсутствие профессиональных знаний и навыков

Уход за несколькими членами семьи

Боязнь инфицирования

Множественные потери

Финансовые проблемы

Стигматизация
Особое значение имеет отношение к смерти. Врачи, медицинские сестры отделений,
где проходят лечение пациенты с ВИЧ-инфекцией, сотрудники хосписов и отделений
паллиативной помощи, социальные работники и волонтеры, осуществляющие помощь
на дому больным в течение длительного времени, сталкиваясь со смертью пациентов,
испытывают тяжелый стресс, приводящий к синдрому выгорания.
Существуют также факторы, которые, не являясь причинами развития синдрома выгорания, вместе с тем, оказываю существенное влияние, и которые можно отнести к предрасполагающим факторам:

Индивидуальные (связаны с особенностями личности человека, оказывающего
помощь, его системой ценностей, отношением, убеждениями, способами и механизмами
защиты)

Ситуационные (связаны с условиями оказания помощи)
112
Влияние синдрома выгорания на пациентов

Эмоциональное опустошение человека, оказывающего помощь, делает его менее
восприимчивым к чувствам и потребностям пациента.

Помощь оказывается механически, происходит пренебрежение обязанностями.

В результате пациентам предоставляется помощь низкого качества.
Влияние синдрома выгорания на систему здравоохранения

Увольнения опытных специалистов

Увеличение числа госпитализаций пациентов по социальным показаниям.
Стратегии профилактики и реабилитации выгорания
1. Фокусирование на проблеме (как альтернатива стратегии фокусирования на
эмоциях): сбор информации, планирование деятельности, предприятие конкретных
действий.
2. Изменение модели оказания помощи
 Постановка четких реалистических целей
 Распределение задач в соответствии с их приоритетностью
 Четкое понимание границ своих возможностей (что я могу сделать и чего не могу)
 Разделение ответственности
 Разделение задачи на малые последовательные шаги
 Практика обращения за помощью к окружающим
 Так как долго, как только это возможно поддерживать в реципиенте стремление и
способность к самообслуживанию
 Управление временем

3. Применение методов релаксации (прогулки, музыка, медитация, массаж, работа на
садовом участке, спорт, чтение, встречи с друзьями).
4. Здоровый образ жизни
113
 Сбалансированное регулярное питание
 Регулярные физические упражнения (дают энергию и выход эмоциям)
 Сон 7 – 9 часов в день.
5. Сохранение и поддержание других видов деятельности
 Периодически устраивать перерывы (1 – 2 дня)
 Уделять время любимым занятиям
 Несколько часов в день проводить вне дома.
6.
Использование возможностей систем социальной поддержки
 Выездные службы
 Муниципальные социальные работники
 Общественные организации
 Группы взаимопомощи
Подведение итогов.
Форма проведения: Интерактивное обсуждение тем дня
114
Раздел 8. Командный подход к предоставлению паллиативной помощи. Структура междисциплинарной команды. Формы
работы. Роль координатора команды.
(по материалам Хан Г.Н. «Мультипрофессиональная команда — объединение вокруг
потребностей пациета»; Островского Д.В. «Мультипрофессиональный подход в лечении
и уходе за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом»)
Семинар. Принципы создания и работы команды.
Тема 1. Состав команды паллиативной помощи, принципы командной
работы.
Тема 2. Типы и способы принятия командных решений.
Выступления участников тренинга с анализом ситуации в регионе по оказанию
помощи больным ВИЧ-инфекцией на дому.
Задачи
 Предоставить принципы формирования и состав междисциплинарной команды,
оказывающей паллиативную помощь ВИЧ-инфицированным людям.
 Обосновать задачи и принципы междисциплинарной команды по паллиативной
помощи.
 Усвоить принципы и способы принятия командных решений.
Форма проведения
Презентация
Обсуждение в группе.
График проведения.
Для проведения семинара затраты времени могут составить 60 мин. В том числе, презентация - 30 мин., групповая дискуссия – 30 мин,
115
Информация для аудитории. Основные факты.
В соответствии с принципами и основными составляющими оказание эффективной паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ-инфекцией может осуществиться
только путем создания междисциплинарной команды. Размер команды должен со-
ставлять 4 - 6 человек.
Междисциплинарная команда специалистов по оказанию паллиативной помощи
людям, живущим с ВИЧ/СПИДом
Врач-инфекционист, прошедший подготовку по паллиативной помощи и являющийся
специалистом по медицинским аспектам паллиативной помощи.
Специалист по социальной работе.
Социальный работник
Психотерапевт (психолог).
Патронажная медицинская сестра, прошедшая обучение на семинарах и тренингах по
паллиативной помощи.
Волонтеры
Представитель общественной, неправительственной организации.
Координатор команды
Владеет информацией по количеству, месту нахождения и нуждам больных ВИЧинфекцией с ограниченными физическими или психическими возможностями.
Представляет ресурсы команды и возможности оказания паллиативной помощи по различным направлениям в конкретный момент времени.
Регулярно собирает членов команды или представителей команд для обмена информацией по больным и координации помощи.
Координирует проведение мероприятий в рамках паллиативной помощи.
116
Осуществляет сбор информации по оказанию помощи конкретному больному.
Участвует в супервизии, оценивает работу, консультирует, поддерживает волонтеров.
Оценивает психоэмоциональное состояние членов команды, при необходимости принимает меры для профилактики синдрома выгорания.
Комментарии. Залогом успеха деятельности междисциплинарной команды является
правильный выбор координатора команды (case-менеджера) или координатора оказания
паллиативной помощи в том или ином территориальном образовании.
На наш взгляд функцию case-менеджера наиболее успешно могут осуществлять
специалист по социальной работе или прошедшая обучение основам паллиативной помощи медицинская сестра.
 Для того чтобы команда работала сплоченно, чрезвычайно важно, чтобы ее членов объединяли общие цели и задачи, чтобы оказание помощи было пронизано
единой идеологий «уважения автономии пациента, деяние блага, соблюдения
принципов «не навреди» и справедливости». Существенно, чтобы в распоряжении
команды средства коммуникации.
 Все члены команды должны четко знать свои права и обязанности, возможности и
ограничения, как своей собственной роли, так и ролей других сотрудников.
 Всем специалистам и волонтерам должна быть предоставлена возможность участия в принятии решений.
 Для эффективного участия в оказании помощи больному все члены команды
должны располагать самой последней информацией о происходящих событиях с
больными.
 Крайне важным для пациента и его родственников является получение согласованной (одного и того же содержания) информации от различных людей, оказывающих помощь.
 Вся информация о пациентах и их родственниках, используемая персоналом при
взаимном общении, является предметом профессиональной тайны. Они должны
уважать право пациента на врачебную тайну и право родственников на конфиденциальность.
117
Основными организационными принцами создания и работы команды являются:
Комплементарность навыков. Нецелесообразно держать в одной команде несколько
специалистов, обладающих идентичными навыками, кроме финансовых затрат, это чревато проблемами с распределением ролей в команде и, как следствие, снижением работоспособности.
Общность целей. Чтоб группа специалистов превратилась в работоспособную команду,
необходима выработка общих целей, достижению которых посвящена деятельность команды.
Общность идеологии. Необходимо выработать общую идеологию работы группы для
основных теоретических принципов, базовых ценностей и используемых методов работы.
Внутригрупповая ответственность. Нормальное функционирование группы может
осуществляться лишь при наличии определённого уровня групповой
ответственности членов команды друг перед другом и перед вышестоящими организациями и лицами.
Целесообразно различать типы и способы принятия командных решений, а именно:
Специфически профессиональные решения. Принимаются руководителем команды
или одним специалистом узкой направленности, и, как правило, касаются деталей методов и стратегий профессионального воздействия на случай.
Решения по работе со случаем. Принимаются руководителем команды совместно с
case-менеджером относительного того, каких специалистов, когда и на каких условиях
необходимо привлекать к работе, а также как использовать их профессиональный потенциал наиболее эффективно.
Управленческие решения. Оценка уровня работы команды, анализ внутригрупповой
стратегии деятельности и другие решения, которые принимаются непосредственно
группой. Решения, связанные с планированием работы команды, принимаются руководителем команды и/или case-менеджером.
118
Внимание тренера! Паллиативная помощь приносит ощутимые результаты. Но в
то же время она требует огромных энергетических затрат. Поэтому забота о тех, кто
осуществляет помощь, является одной из основных составляющих паллиативной помощи. Охрана здоровья персонала должна всегда быть в центре внимания.
Виды команд паллиативной помощи.
 Команда паллиативной помощи в больнице общего профиля.
 Команда, осуществляющая паллиативную помощь по месту жительства пациентов
Подведение итогов
Обсуждение тем дня.
119
Раздел 9. Организационные аспекты оказания паллиативной
помощи больным ВИЧ-инфекцией.
Семинар 1. Принципы деятельности хосписа.
Тема 1. Формы организации хосписов в онкологии.
Тема 2. Принципы деятельности хосписа в области ВИЧ-медицины, структура,
функциональные обязанности подразделений хосписа
.
Задачи
Ознакомление с принципами работы, структурой, функциональными обязанностями
подразделений хосписа
Формы проведения
Интерактивное занятие
График проведения
Временные затраты могут составить 70 мин. В том числе презентация по теме 1 – 20
мин., по теме 2 – 30 мин. Дискуссия 20 мин..
Семинар 2. Формы организации оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекции в регионах.
Тема 1. Организация паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в регионах
Тема 2. Организационные вопросы, требующие решения для проведения паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ, в регионе:
Задачи
Определение подходов к организации комплексной медико-социальной помощи людям,
живущих с ВИЧ/СПИДом, имеющим выраженные функциональные ограничения.
120
Формы проведения
Интерактивное занятие
Групповая дискуссия в виде «Мозгового штурма»
График проведения
Для проведения семинара «…..» затраты времени могут составить по 90 мин на каждую
тему. В том числе, информация для аудитории (презентация) - 30 мин., групповая дискуссия – 30 мин, оценка уровня информированность , подведение итогов. Разбор клинического случая – 30 мин.
Семинар 1. Принципы деятельности хосписа.
Тема 1. Формы организации хосписов в онкологии.
Система оказания паллиативной помощи онкологическим больным включает:
отделения паллиативной помощи в многопрофильных стационарах,
хосписы и прикрепленные к ним патронажные бригады,
кабинеты противоболевой терапии на базе районных онкодиспансеров,
Хосписы
Хоспис как самостоятельное учреждение,
Хоспис в виде отделения паллиативной помощи в составе межрайонного онкодиспансера
«Хоспис на дому» (коллектив людей, выполняет определенную хосписную функцию поддержки тяжелобольных на дому) (специальное помещение отсутствует).
Темы 2. Принципы деятельности хосписа в области ВИЧ-медицины,
функции структурных подразделений, штат сотрудников
(по материалам Липтуге М.Е. «Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом
и со-зависимым»)
Информация для аудитории.
121
В России хоспис – это учреждение здравоохранения, предназначенное для оказания паллиативной помощи и медико-социальной реабилитации онкологических больных поздний стадий в стационаре и на дому, психологической поддержки пациентов и
их родственников в период утраты и после утраты.
.
Однако эпидемия ВИЧ в России и увеличение числа больных СПИДом ставит перед
необходимостью пересмотреть направленность хосписов только на оказание помощи
инкурабельным онкологическим пациентам и их родственникам и предоставить возможность больным СПИДом получения паллиативной помощи от специалистов хосписов.
В штат хосписа помимо врачей, фармаколога, инструктора по лечебной физкультуре,
психологов, психотерапевтов, медсестер, санитарок и работников вспомогательных
подразделений согласно штатному расписанию входит специалист по социальной работе, что позволяет значительно повысить качество помощи.
Функции структурных подразделений хосписа
Классический хоспис состоит из следующих подразделений:
администрация:
выездная служба (патронажные бригады):
стационар хосписа (для ременное пребывания пациента).
дневной стационар/центр реабилитации пациентов и членов их семьи:
Семинар 2. Формы организация оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекции в регионах.
Тема 1. Организация паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в регионах
122
Организационные структуры, формы оказания паллиативной помощи больным ВИЧинфекцией могут быть различны.
Целесообразна следующая структура
•
Центр ПБ СПИД
- специалист по паллиативной помощи (врач-инфекционист)
- психотерапевт (психолог),
- специалист по социальной работе (координатор?),
- социальный работник,
- патронажные медицинские сестры (или патронажные бригады),
- специально подготовленная медицинская сестра – координатор команды
•
Наркологическая служба (реабилитационный центр);
•
Неправительственные организации (НПО, общественные организации
ЛЖВС, служба Красного Креста, иные общественные организации);
•
Религиозные организации (сестричество)
•
Служба социальной защиты населения (медицинский персонал медико-
социального отделения);
•
Волонтеры (представители общественных, религиозных организаций, част-
ные лица).
•
Инфекционная больница с палатами (отделением) паллиативной помо-
щи (врач-инфекционист (специалист по паллиативной помощи), психолог, м/сестры.
•
Хоспис (в составе патронажные медицинские бригады в составе врача и ме-
дицинской сестры для оказания помощи больному на дому).
Тема 2. Организационные вопросы, требующие решения для проведения паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ, в регионе:
Необходимые условия эффективной паллиативной помощи больным ВИЧинфекцией.
123
 Паллиативная
помощь
должна
быть
доступна
всем
нуждающимся
ВИЧ-
инфицированным людям.
 Паллиативную помощь следует оказывать преимущественно на дому.
 Организация паллиативной помощи должна предусматривать возможность ее оказания круглосуточно.
 В распоряжении медицинских сотрудников, осуществляющих паллиативную помощь, должны быть в полном объеме все необходимые для работы лекарственные
препараты при условии организации их должного хранения.
 На одного из членов команды, должна быть возложена координирующая функция,
обеспечивающая ее слаженную работу и эффективную помощь больному. Важно,
чтобы команда собиралась не менее одного раза в месяц для анализа ситуации и решения текущих вопросов.
 Мероприятия, проводимые в рамках паллиативной помощи, должны быть отражены
в соответствующей медицинской документации.
 Для осуществления паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией необходимо
продумать форму ее проведения, создать соответствующую структуру, организовать
обучение медицинских сотрудников, социальных работников, представителей общественных организаций, волонтеров, что позволит оказывать в полном объеме и на
должном уровне медицинскую, психологическую, эмоциональную, духовную поддержку каждому нуждающемуся ВИЧ-инфицированному человеку.
 Система проведения паллиативной помощи, оказание медицинских услуг в ее рамках, должно быть регламентировано соответствующими распоряжением или приказом местных органов управления здравоохранением
.
Групповая дискуссия в виде мозгового штурма на тему «Организация комплексной
помощи ВИЧ-инфицированным людям с ограниченными физическими или психическими возможностями».
Идет совместное обсуждение каждого из звеньев организации паллиативной помощи в регионах. Совместными усилиями выстраиваются наиболее оптимальные схемы
организации.
124
Организационные вопросы, требующие решения для проведения паллиативной
помощи людям, живущим с ВИЧ, в регионе:
Информация для аудитории
•
Проведение исследований по оценке степени важности и первоочередности
решения проблем медицинского, психологического, социального характера, стоящих
перед людьми, живущими с ВИЧ-инфекцией и членами их семей в вашем регионе.
•
Признание необходимости оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-
инфекцией местными государственными органами управления здравоохранением. Издание соответствующих документов.
•
Создание в регионе (крае, области, городе) базы данных больных ВИЧ-
инфекцией, имеющих длительные серьезные физические или психические ограничения,
требующих оказания хосписной помощи и сестринского ухода.
•
Создание структуры в Центрах ПБ СПИД (штатные единицы, функциональ-
ные обязанности, выделение материальных ресурсов) для оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в регионе.
•
Набор специалистов (психологи, социальные работники и др.), которым
предстоит оказывать паллиативную помощь, их дальнейшее обучение по вопросам
ВИЧ/СПИДа, создание условий для работы.
•
Выделение штатных единиц психолога (психотерапевта) в инфекционных
отделениях стационаров, куда госпитализируются больные ВИЧ-инфекцией, в противотуберкулезных больницах, наркологических диспансерах.
125
•
Обеспечение возможности общения представителей религиозных организа-
ций с ВИЧ-инфицированными пациентами в стационарах, реабилитационных центрах.
•
Обеспечение стационаров и поликлинических отделений Центров ПБ СПИД
необходимыми лекарственными препаратами в необходимом количестве;
•
Создание нормативно-правовой базы, регламентирующей использование
наркотических опиатов с целью купирования болевого синдрома у больных ВИЧинфекцией, ранее употреблявших наркотики.
•
Постановка вопроса об организации хосписа (отделений паллиативной тера-
пии) для ВИЧ-инфицированных лиц, находящихся в терминальной стадии заболевания.
•
Организация для ЛЖВС с ограниченными физическими и психическими
возможностями и членов их семей доступной социальной помощи и правового консультирования.
•
Определение путей решения проблемы реального ежедневного ухода за
больными ВИЧ-инфекцией, имеющих значительно ограниченные физические или психические возможности:
- обучение и психологическая поддержка родственников,
- набор и обучение волонтеров из числа добровольных помощников, членов
общественных организаций,
- привлечение сестер милосердия из религиозных организаций, медицинских сестер из медико-социального отделения службы социальной защиты населения,
- активизация работы участковых терапевтов, врачей-инфекционистов, м/сестер
КИЗов районных поликлиник;
 . Разработка форм взаимодействия медицинских учреждений между собой и с неправительственными общественными организациями, службой социальной защиты
126
населения, службой Красного Креста, религиозными организациями для оказания
всесторонней поддержки людям, живущим с ВИЧ-инфекцией.
Заключение.
В настоящее время в странах Европы и США паллиативная помощь рассматривается как одна из основных составляющих медицинской помощи населения, о чем свидетельствуют многие международные и национальные документы.
Уверенность пациентов, что при наступлении тяжелых последствий ВИЧ-инфекции
они не будут отвергнуты медицинским сообществом, а напротив им будет оказана всеобъемлющая помощь на любом этапе лечения (в стационаре, хосписе, дома) способствует формированию доверия человека, инфицированного ВИЧ, к системе здравоохранения уже на этапе первых обращений за медицинской помощью и, конечном итоге –
повышению приверженности к ВААРТ.
Система по оказанию паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным больным с тяжелыми клиническими проявлениями заболевания «принимает эстафету» от систем,
обеспечивающих поддержку человека при сообщении диагноза ВИЧ-инфекции и высокую степень приверженности к антиретровирусной терапии. Но в будущем должна быть
создана единая система, пронизанная идеологией консультирования, система сопровождения человека, зараженного ВИЧ, от момента прихода к медикам для исследования
крови на наличие антител к ВИЧ, до момента его ухода из жизни (в том редком случае,
когда этиотропная терапия оказалась не эффективной).
127
Липтуга М.Е. – координатор программы ВИЧ/СПИД Ассоциации ХМДС
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ/СПИДОМ И СОЗАВИСИМЫМ
Методические рекомендации
ПРИЛОЖЕНИЕ 1
ФАКТОРЫ, КОТОРЫЕ НЕОБХОДИМО УЧИТЫВАТЬ
ПРИ ОТБОРЕ ВОЛОНТЕРОВ
1. Возраст
2. Пол
3. Готовность/заинтересованность
4. Преданность/надежность
5. Причины, побудившие стать волонтером
6. График основной работы
7. Наличие свободного времени
8. Место проживания (отдаленность)
9. Понимание проблем пациентов
10. Отношение к религии
11. Толерантность к чужим взглядам, убеждениям, образу жизни (безоценочное восприятие)
12. Честность
13. Способность к общению с людьми
14. Способность к обучению
15. Готовность работать в команде
16. Отсутствие склонности к конфликтам
17. Понимание необходимости соблюдения конфиденциальности (неразглашение информации о пациенте)
128
Липтуга М.Е. – координатор программы ВИЧ/СПИД Ассоциации ХМДС
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ/СПИДОМ И СОЗАВИСИМЫМ
Методические рекомендации
ПРИЛОЖЕНИЕ 1
ФАКТОРЫ, КОТОРЫЕ НЕОБХОДИМО УЧИТЫВАТЬ
ПРИ ОТБОРЕ ВОЛОНТЕРОВ
18. Возраст
19. Пол
20. Готовность/заинтересованность
21. Преданность/надежность
22. Причины, побудившие стать волонтером
23. График основной работы
24. Наличие свободного времени
25. Место проживания (отдаленность)
26. Понимание проблем пациентов
27. Отношение к религии
28. Толерантность к чужим взглядам, убеждениям, образу жизни (безоценочное восприятие)
29. Честность
30. Способность к общению с людьми
31. Способность к обучению
32. Готовность работать в команде
33. Отсутствие склонности к конфликтам
34. Понимание необходимости соблюдения конфиденциальности (неразглашение информации о пациенте).
129
Липтуга М.Е. – координатор программы ВИЧ/СПИД Ассоциации ХМДС
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ/СПИДОМ И СОЗАВИСИМЫМ
Методические рекомендации
ПРИЛОЖЕНИЕ 2
«ПАМЯТКА ВОЛОНТЕРА»
Разрабатывается, утверждается и принимается к соблюдению непосредственно самими
волонтерами. Содержит две части: практическую и психологическую. В практической
части оговариваются организационные моменты. Например, координация деятельности,
внешний вид (использование перчаток, халата, маски, если это необходимо), обязательность соблюдения требования приходить к пациенту в трезвом состоянии и не приносить даже по его просьбе алкоголь и наркотические препараты, договоренность о соблюдении графика посещений, обязательном посещении супервизий (встреч волонтеров
с руководителем программы), процедуры закупки и расхода продуктов, средств ухода,
медикаментов, вопросы транспорта.
Психологическая часть «Памятки» содержит принципы оказания психологической
поддержки. Например, работать по запросу пациента, не вмешиваться в личностное
пространство собеседника без его согласия, правило безусловного безоценочного восприятия чужого мнения и убеждений, правило не давать советов, быть здесь и сейчас,
работая с проблемой, которую человек озвучил, правило выяснять ожидания человека,
не заниматься «спасательством», не обманывать даже «во благо», говорить об испытываемых чувствах, правило не «уносить» с собой эмоциональные переживания, высказывать их на встречах волонтеров.
130
Приложение 2а.
Пример психологической части «Памятки» группы волонтеров «Свеча+»
1. Мы работаем по запросу. Не хочет человек говорить – не трогаем (перестелил,
убрал, продукты оставил, ушел).
2. Мы слушаем человека. Поддержать, выслушать человека, дать возможность выговориться. Активное слушание (фразы типа: если я правильно понял, другими словами) – возможность переосмыслить, сформулировать.
3. Мы сопереживаем. Мы не даем оценок (ты не прав, так нельзя), мы не даем советов (ты должен сделать так-то и так-то). Принимаем человека, его мнения, суждения.
4. Мы стараемся, учимся говорить о чувствах. Пока не решены переживания нельзя переходить к рациональному решению проблемы.
5. Мы составляем небольшие реалистичные контракты. Принцип здесь и сейчас.
Работаем с той проблемой, которую человек озвучил.
6. Выясняем ожидания человека. Мы не берем на себя и не обещаем больше 50%.
Верим в силы человека, не решаем за него, его результат – проделанная им работа.
Не занимаемся спасательством. (Вопросы: как и в чем ты видишь мою помощь? Как
справлялся до этого? Что будешь делать? Какие выходы ты видишь?)
7. Мы не врем ни при каких обстоятельствах.
Ошибся - сразу скажи.
8. Мы не уносим ничего с собой. Растерялся, смутился, не знаешь что говорить –
скажи. Получается разговор, радуешься – скажи. Кипишь, злишься, хочешь сменить тему – скажи.
131
Липтуга М.Е. – координатор программы ВИЧ/СПИД Ассоциации ХМДС
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ/СПИДОМ И СОЗАВИСИМЫМ
Методические рекомендации
ПРИЛОЖЕНИЕ 3
ЛИСТ ОЦЕНКИ ВИДОВ НЕОБХОДИМОЙ ПОМОЩИ (примерный)
Разрабатывается волонтерами и может быть дополнен и/или изменен.
1. Чисто ли в доме пациента и хочет ли он/она навести порядок? Может ли он/она
сделать это вместе с Вами?
2. Имеются ли в доме/квартире продукты, может ли пациент самостоятельно их закупать и готовить пищу? Может ли он/она сделать это вместе с Вами?
3. Нужна ли пациенту помощь при приеме пиши? Если да, то какой: жидкой, твердой?
4. Имеется ли в доме/квартире ванна, туалет и может ли пациент воспользоваться
ими самостоятельно? Как давно пациент мылся?
5. Может ли пациент передвигаться самостоятельно в пределах комнаты, кровати.
6. Нужна ли пациенту помощь в стирке белья, одежды. Может ли он/она сделать это
вместе с Вами?
7. Есть ли у пациента желание поговорить о какой-либо проблеме, теме?
8. К какой Церкви относит себя пациент? Хочет ли он/она чтобы Вы помолились
вместе, почитали книги духовного содержания?
9. Есть ли пациента медицинские проблемы (пролежни, боль, тошнота, рвота и т.д.)?
Есть ли необходимость вызвать врача, медицинскую сестру?
10.Имеются ли необходимые (назначенные врачом) медицинские препараты? Может
ли пациент принимать их самостоятельно?
11.Есть ли какие-либо другие проблемы, беспокоящие пациента?
12.Нужна ли помощь членам семьи пациента, какого рода?
13.
N.B. Важно помнить, что волонтер не должен все делать вместо пациента, напротив
необходимо поддерживать и поощрять стремление человека к самообслуживанию, вне
зависимости как мало и медленно он/она может сделать (за исключением ситуаций, когда это может быть для него опасно).
132
Липтуга М.Е. – координатор программы ВИЧ/СПИД Ассоциации ХМДС
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ/СПИДОМ И СОЗАВИСИМЫМ
ПРИЛОЖЕНИЕ 4
СИСТЕМА СУПЕРВИЗИИ
Система супервизии включает в себя руководство, оценку и методическую поддержку
деятельности, осуществляемой волонтерами.
Основная задача супервизии – предоставить эффективную поддержку волонтерам для
обеспечения высокого качества помощи, предоставляемой людям, живущим с
ВИЧ/СПИД и со-зависимым.
Супервизия осуществляется через:
 Регулярные встречи волонтеров. На встречах происходит обсуждение деятельности, разбор и
решение проблем, обучение, предоставление информации, составление графика посещений и
планирование мероприятий на ближайший период времени. Таким образом, несмотря на то, что
встречи проводятся руководителем группы, волонтеры непосредственно участвуют в принятии
решений по программе. Следует учитывать, что такие встречи, как правило, являются единственным местом для волонтеров, где они могут обсудить все проблемы, в том числе психологического характера, которые возникают в процессе оказания помощи. И что более важно, волонтерам предоставляется возможность обсудить эти проблемы с людьми, которые сталкиваются с подобным же, а, следовательно, способны разделить чувства, оказать поддержку и поделиться личным опытом (система равный – равному).

Профессиональную психологическую поддержка. Групповые и индивидуальные консультации психолога, на которых волонтерами формулируются, структурируются и проговариваются
как положительные, так и отрицательные ощущения и чувства, моделируются и проигрываются
возможные ситуации, вырабатываются алгоритмы действий, осваиваются навыки эффективной
коммуникации, механизмы релаксации и психологической защиты.

Совместные посещения пациентов. Руководитель волонтеров регулярно (не реже одного раза
в два месяца) проводит с каждым волонтером совместное посещение пациента, в ходе которого
происходит как оценивание работы волонтера, так и обучение на практике.

Работу в парах. Особенно это важно для новых волонтеров для преодоления неуверенности и
перенимания опыта.

Встречи волонтеров с руководителями программы. Для обсуждения организационных вопросов, подведения итогов и планирования деятельности в долгосрочной перспективе.
N.B. У волонтеров всегда должна быть возможность связаться с руководителем группы или программы
по телефону или другим способом в случае необходимости.
133
134