START-UP-Women-Consent

Форма согласия
Прилагаемый протокол:
Основной исследователь: Набила Эль-Бассел (ne5)
Название протокола ИНС: Определение гендерных особенностей качества жизни ЛЖВ, уровня стигмы и
дискриминации и социальных и медицинских потребностей в 5 регионах Казахстана
Номер согласия:
Продолжительность участия: 45 минут
Ожидаемое число субъектов: 500
Контакты
Контакт
Набила Эль-Бассел
Асель Терликбаева
Бауржан Жусупов
Должность
Профессор
Региональный директор
Заместитель регионального
директора
Шолпан Примбетова Директор операционной
деятельности
Тип контакта
Телефоны
Основной исследователь
Со-исследователь
Со-исследователь
1-212-851-2395
7(727) 2646930
7(727) 3900624
Со-исследователь
7(727) 2646930
Цель исследования____________________________________________________________________________
Цель данного исследования – добиться лучшего понимания вопросов состояния здоровья, качества жизни,
уровня стигмы и дискриминации, доступа к медицинским услугам, а так же социальным и медицинским
потребностям женщин, живущих с ВИЧ в Казахстане. Данные, полученные в ходе интервью в рамках проекта,
будут использованы для определения способов снижения таких рисков среди женщин, живущих с ВИЧ, в
Казахстане.
Информация об исследовании _________________________________________________________
Мы приглашаем вас принять участие в исследовании, которое в дальнейшем приведет к улучшению
доступа к медицинским услугам и снижения уровня стигмы и дискриминации среди женщин, живущих с
ВИЧ, в Казахстане. Данное исследование реализуется Казахстанской Сетью женщин, живущих с ВИЧ, при
финансировании Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу и Женского Фонда ООН, и технической
поддержки Центра Изучения Глобального Здоровья в Центральной Азии и Школы социальной работы
Колумбийского университета в Нью-Йорке, США.
Цель данной формы – предоставить вам информацию, которая поможет Вам принять решение участвовать ли в
нашем исследовании или нет. Вы можете задавать вопросы интервьюеру или любому уполномоченному
члену исследовательской группы о том, что Вам непонятно, включая вопросы о цели исследования, о том, что
мы попросим вас делать, о возможных рисках и пользе, Ваших правах в качестве добровольного
участника. Когда мы ответим на все ваши вопросы, Вы можете решить, хотите ли вы участвовать в проекте
или нет. Этот процесс называется «информированным согласием». Мы Вам предоставим копию этой формы.
Процедуры исследования ______________________________________________________________________
В качестве участника данного исследования мы попросим Вас принять участие в 45-минутном интервью.
Обученный интервьюер будет Вам задавать вопросы и ответит на вопросы, если они возникнут. В ходе этого
интервью Вам зададут вопросы о Вашем состоянии здоровья, условиях проживания, половом поведении,
сексуальном здоровье, ВИЧ статусе, насилии, качестве жизни, доступе к медицинским и социальным услугам,
ментальном здоровье и социальной поддержки, а так же стигмы и дискриминации, с которыми Вы возможно
сталкивались из-за ВИЧ статуса. Кроме того, мы зададим Вам вопросы о Вашем прошлом и настоящем опыте
употребления наркотиков и алкоголя, Ваших взглядах на психологическое здоровье.
Ваше имя или любая другая личная информация ни в коем случае не появятся в данных, собираемых в ходе
интервью. Ваше имя будет удалено из всех интервью и заменено кодовым номером. Список имен участников
1
и их идентификационные коды будут храниться в запертом сейфе в офисе директора организации,
проводимого интервью, и эта информация не будет предоставлена никому другому без Вашего на то
письменного согласия.
Вы можете отказаться от участия или прекратить участие в интервью в любое время. Вы также можете
отказаться отвечать на какой- либо вопрос и потребовать перейти к другому вопросу. Ваш отказ от участия в
данном интервью не повлияет на выгоды, на которые Вы имеете право при Вашем участии.
Риски
____________________________________________________________________________________
Основным риском в рамках данного исследования является нарушение конфиденциальности Вашей
личной информации. Чтобы защитить Вас от этого риска, мы предпримем ряд мер по соблюдению
конфиденциальности любой предоставленной Вами в ходе интервью информации. Эти меры описаны в разделе
Конфиденциальность.
Вы можете испытать неловкость, отвечая на какой-либо вопрос. У Вас есть право отказаться отвечать на
определенные вопросы и попросить перейти к другим вопросам. Если во время интервью Вы почувствуете
тревогу, разочарование, либо разнервничаетесь, пожалуйста, скажите об этом интервьюеру и Вам окажут
помощь. Вам помогут и в дальнейшем, если от Вас поступит такая просьба или в этом возникнет
необходимость.
Польза
____________________________________________________________________________________
Вы можете получить или не получить пользу от участия в этом исследовании. В любом случае, та информация,
которую Вы нам предоставите, поможет нам лучше понять, как улучшить состояние здоровья и лучше
предоставить доступ к социальным и медицинским услугам женщин, живущих с ВИЧ, в Казахстане.
Альтернативные процедуры
Альтернативных процедур данного исследования нет. Альтернативой участию в этом исследовании будет
ваше решение просто не участвовать в нем.
Конфиденциальность
Хотя мы предпримем все необходимые меры для того, чтобы сохранить конфиденциальность Ваших записей,
такая защита не может быть полностью гарантирована. Исследовательский штат сделает все возможное, чтобы
защитить Вас от этих рисков и соблюсти конфиденциальность полученной информации и данных. Вашей
информации будут присвоены кодовые номера. Список, увязывающий имена участников с их
идентификационными кодами, будет храниться в запертом сейфе в офисе НПО. Когда исследование будет
завершено, а данные проанализированы, этот список будет уничтожен. Вся предоставленная Вами информация
будет храниться в запертом шкафу. Все данные интервью будут храниться в закодированном виде в
компьютерном файле с паролем. Никакие из этих компьютерных файлов интервью не будут содержать
персональную идентификационную информацию. Все данные будут уничтожены через три года после
завершения исследования. Ваше имя не будет использовано ни в одном отчете, на конференции или в
публикациях.
Доступ к Вашим данным будет предоставлен тем, кто в этом действительно нуждается, включая членов
исследовательской группы, ИНС Колумбийского Университета.
В соответствии с законом, представители спонсорской организации, в данном случае институционного
наблюдательного совета Колумбийского Университета, могут запросить эти записи для проверки.
Единственным другим исключением будет в случае риска непосредственного вреда себе и/или другим. С
личностной информацией, доступной для проверки, будут обращаться со строжайшей конфиденциальностью
и в полном соответствии с законами, определяющими порядок обращения с информационными данными.
Никакие личные идентифицирующие данные (например, имя, адрес, дата рождения) не будут включены или
связаны с электронными или транскрибированными файлами Ваших интервью. К Вашей контактной
информации будут иметь доступ только члены исследовательской группы.
2
Ущерб, связанный с исследованием
Если Вам кажется, что Ваше участие в исследовании нанесло Вам ущерб или навредило Вашему здоровью,
исследователи должны немедленно узнать об этом. Вы можете обратиться к д-ру Асель Терликбаевой,
основному исследователю данной программы, позвонив ей по телефону +7 (727) 264-69-30.
Компенсация
За время, потраченное на интервью, и ту информацию, которую Вы нам предоставите, Вам будет
предоставлена компенсация в виде карты оплаты за сотовую связь в размере 500 тенге.
Дополнительные расходы
От Вас не потребуется никаких дополнительных расходов по участию в данном исследовании.
Добровольное участие _______________________________________________
Участие в этом исследовании добровольное. Отказ от участия не приведет к какому-либо наказанию или к
потере тех привилегий, на которые Вы вправе рассчитывать. Аналогично, согласившись на интервью, Вы в
любое время можете прервать свое участие без всяких санкций, не потеряв ничего из тех привилегий, на
которые Вы можете рассчитывать.
Подтверждение согласия _____________________________________________
Мне между 18 и 50 годами и я даю добровольное согласие на участие в данном исследовании. Я внимательно
прочла данную форму согласия и понимаю характер и цель исследования. Я в достаточной степени обсудила
это исследование с представителем данного проекта, имела возможность задать вопросы и получила на них
удовлетворительные ответы. Информация, которую я буду предоставлять, несет в себе возможные риски и
пользу при участии, равно как и альтернативы.
Если позднее в ходе исследования у меня возникнут вопросы, я могу их задать Основному исследователю,
Доктору Набиле Эль-Бассел, Нью-Йорк, СШАСити, по тел. (001) 212 851 2391, или Основному
исследователю в Алматы, д-ру Асель Терликбаевой, по тел. +7 (727) 264-69-30.
Если в какое-то время у меня появятся комментарии по проведениюисследования или о моих правах как
участника исследования, я могу связаться с Институционным наблюдательным советом Колумбийского
Университета в Нью-Йорке, США, по телефону (001) 212 851 7040 (бесплатный номер или звонок за счет
вызываемого) или факсу (001) 212 8517044, либо по e-mail: askirb@columbia.edu. Для вопросов ИНС в
Казахстане я могу связаться с Калисой Досбаевой, Секретарем ИНС в Казахстанской Высшей Школе
Общественного Здравоохранения по телефону +7 (727) 337-80-18 или написать ей электронное сообщение
k.dosbaeva@ksph.kz. Институционный наблюдательный совет – это организация, созданная для защиты прав и
здоровья граждан, участвующих в исследованиях.
Я понимаю, что могу не участвовать в исследовании или прекратить участие в любое время. Мое решение не
участвовать или прекратить участие не скажется на моем положении или статусе клиента НПО или на какихлибо услугах, которые я в настоящее время получаю.
Я получила экземпляр этой формы согласия.
3