№104 Фотографии являются обычными . Там ... Дамбо . Там Люси стояла рядом с принцем .
реклама
№104 КАМЕРА НЕ МОЖЕТ ЗАХВАТИТЬ ВНУТРЕННИЕ ФАКТЫ Фотографии являются обычными . Там Люси перед замком Золушки . Там Люси на поездке Дамбо . Там Люси стояла рядом с принцем . Это кадры, которые все принимают . " Стоп. Посмотри на меня. Скажите « сыр! " Даже лучшие из фотографий, папарацци , те, где она не позирует , где она смеется , хлопая , глядя в изумлении , где она танцует , плавает, бегает , ест шоколадный пончик, не начинают захватывая все что было . Люси - моя внучка, и ей 9 лет и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе друг и я взяли ее в Орландо в Волшебное Королевство Диснея. И это было волшебно, каждую минуту его. Мы делали сотни снимков, которые должны показать это. Но никто не видит. Так же, как волшебной пыли , что актерский состав посыпает нас в первый день , магия была временной . Ходьбы, покинуть парк , сесть в самолет , идти домой . И он ушел . Иллюзия. Ловкость рук . Было , что все это было ? Если то, что мы увидели на фотографии, этого не существует? Здесь мир далек от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, говорящих друг с другом и играющих в игры, игры третьего класса, которые являются проблемами для Люси. Каждый день, мир далек от Волшебного Королевства, есть постоянные напоминания всего, что не может сделать Люси. Диснейуорлд был другой сторонемонеты. Люси была образцовым ребенком , тот, о котором просят все родители. Ребенок ослеплен блеском. Ребенок, который любил каждую поездку, каждый характер, каждый парад, каждый гамбургер и куриный крылья и мороженое, не берет в голову, было ли это ванилью или шоколадом или в конусе или в чашке. Люси никогда приходя в магазин не дулась, потому что у нее не могло быть чего-то. Она смотрела на все платья принцессы и обувь и короны и перчатки и волшебные палочки и куклы принцессы и задыхаясь говорила, что они были красивы. Но она оставила их там и пошла в следующий магазин и следующий и следующий, в конечном счете выбирая просто ожерелье. Люси не хотела делать волосы в Магазине Bibbidi Bobbidi. “Нет, спасибо,” сказала она. Но она шла обратнои сказала всем маленьким девочкам, которые укладывали их волосы, как симпатичный они смотрелись. Она хотела крутить обруч как и все остальные, но не расстраивалась, когда она не могла понять, как это сделать. Она пыталась некоторое время, затем передала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что была слишком длинная "Волшебная история с красавицей", и что мы пойдем на "Подводные приключения Ариэль" вместо этого. Она сказала: "Хорошо", и мы пошли. И она не жаловалась, даже не один раз, когда мы говорили ей, в конце каждого дня, что на это нужно время, чтобы пойти. Большинство детей говорят: "Но я хочу сидеть здесь!" Или "Я хочу идти первым" или "Я хочу сидеть на этой лошади, не хочу одна." Не Люси. Чтобы у пожилой женщины в инвалидной коляске спросила: "Что случилось, бабушка? С тобой все в порядке? У мальчика, который плакал, она сказала: "Все в порядке." И у меня, как я кричала на "Башне Ужаса", она взяла меня за руку и сказала: "Не бойся, Мими". "Я не изменил бы волосы на голове," Я слышал, мать ребенка с синдромом Дауна сказала, Люси была 4 или 5. И я думал, тогда, был бы я. Я бы отнял у нее синдром Дауна в одно мгновение, потому что это сделало бы жизнь Люси легче. Но я узнал, что это не так. Сделать нашу жизнь проще - ее родителей и семьи и учителей. Но Люси прекрасно в своей жизни. Это не без проблем, но чья жизнь? Люси, кто она такая, она имеет синдром Дауна. Принимая её ближе, это изменит ее. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденное, бескорыстная доброта. У неё дополнительная хромосома. Не иллюзия, не ловкость рук, и на камеру нельзя снимать, то, что реально. №105 Беверли Бэкхэм Фотоаппарат не может запечатлеть настоящее Фотографии обычные. Тут Люси на фоне замка Золушки. Здесь верхом на карусели Дамбо. Тут она стоит рядом с Прекрасным принцем. Такие снимки делают все. «Стой. Смотри на меня, скажи «Сыыыр!» Даже лучшие фотографии, где она ведет себя непосредственно, не позирует, на которых она смеется, хлопает в ладоши, удивленно смотрит, на которых танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не могут показать, как это было на самом деле. Люси – моя внучка, ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с моим другом возили ее в Орландо в тематический Волшебный парк Диснея. И действительно каждая минута, проведенная там, была волшебной. Мы сделали кучу снимков, которые могли бы запечатлеть это чудо. Ни одной фотографии не удалось отразить тех чудес. Магия оказалась недолговечной как «волшебная» пыльца, которой нас осыпал аниматор в первый день. Мы ушли, покинули парк, сели на самолет, вернулись домой. И все осталось позади. Иллюзия. Обман зрения. Было ли это в действительности? А что если то, что мы видели, но чего нет на фотографиях, не существует? Мы вернулись в мир, такой далекий от Волшебного мира Диснея, в обыкновенные дни Люси, которые состоят из школы и маленьких детей, болтающих и играющим друг с другом в обычные для третьеклашек игры, освоить которые для Люси является проблемой. Каждый день в мире, далеком от Волшебного парка, многое напоминает Люси о том, чего она не может делать. Мир Уолта Диснея показал другую сторону этой медали. Люси была там образцовым ребенком – таким, о котором мечтают все родители. Ребенком, которого восхищало все вокруг. Ребенком, который радовался каждой карусели, каждому диснеевскому персонажу и выступлению, каждому гамбургеру, куриным палочкам и мороженому, и неважно, ванильное оно или шоколадное, в рожке или стаканчике. В магазинах Люси совершенно не капризничала из-за того, что не может получить то или иное. Она смотрела на все эти платья, туфли, короны, перчатки и волшебные палочки для маленьких девочек, на кукольных принцесс, открыв рот от удивления, и говорила, что они все очень красивые. Затем она выходила из магазина и шла в другой, потом в следующий и так далее, пока в итоге просто не выбрала себе бусики на шею. Люси не захотела укладывать свои волосы в модном салоне Биббиди Боббиди. «Спасибо, нет» сказала она. Но она подходила к маленьким девочкам, которые делали себе прическу в салоне, и говорила им, как они мило выглядят. Она хотела покрутить обруч, как делают это остальные дети, но когда у нее не получилось, она не растерялась. Она некоторое время пыталась крутить обруч, но потом передала его другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что очередь на «Волшебные сказки Белль» слишком длинная и вместо них мы пойдем на «Подводные приключения Ариэль». Она сказала «Хорошо» и мы пошли туда. Она ни разу не закапризничала, когда мы говорили ей каждый день, что пора уходить. Большинство детей говорят «А я хочу посидеть здесь!» или «Я хочу сначала туда» или «Я хочу сидеть на той лошадке, а не на этой». Только не Люси. Пожилую женщину в инвалидной коляске она спросила «Что случилось, бабуля? У тебя все в порядке?». Плачущему мальчику она сказала «Все будет хорошо». Когда я закричала на аттракционе «Башня ужаса», она взяла меня за руку и сказала «Не бойся так, Мими». Когда Люси было 4 или 5 лет, мать, у которой был ребенок с синдромом Дауна, сказала мне: «Я бы ни одного волоска на ее голове не изменила». И тогда я подумала, что изменила бы я. Я бы в мгновение ока избавила ее от синдрома Дауна, потому что тогда жизнь Люси стала бы легче. Но теперь я поняла, что так будет неправильно. Это могло бы сделать наши жизни легче – родителей, семьи, учителей. Но жизнь Люси и так прекрасна. Конечно, ее жизнь не без проблем, но в чьей жизни их нет? Синдром Дауна сделал Люси такой, какая она есть. Без него она была бы другой. Ее личность, характер, любовь к людям, бескорыстная доброта – все это благодаря той самой лишней хромосоме. Это не иллюзия, не обман зрения, а то настоящее, которое не может запечатлеть ни одна фотокамера. №112 БЕВЕРЛИ БЕКХЭМ МИР, КОТОРЫЙ ОСТАЛСЯ ЗА КАДРОМ Эти снимки обычны. Здесь Люси перед замком Золушки. Здесь Люси на аттракционе «Дамбо». Здесь Люси рядом с прекрасным принцем. Такие снимки делают все. «Стой. Посмотри на меня. Скажи «сыр»!» Даже лучшие фото, непостановочные, те, для которых она не позирует, а которые изображают ее смеющейся от души, хлопающей в ладоши, смотрящей с удивлением, те, на которых она танцует, плывет, бежит, ест шоколадный пончик, не отражают всего, что было. Люси моя внучка, ей 9 лет и она ребенок с синдромом Дауна. На прошлой неделе мы с подругой взяли ее с собой в город Орландо посетить парк «Волшебное королевство Диснейленда». Каждая проведенная там минута была чудесна. Мы сделали сотни снимков, для того чтобы запечатлеть эти мгновения. Но ни один из них не воссоздает полную картину. Магия была временной – совсем как сказочная пыль, которой актер обсыпал нас в первый день нашего пребывания. Уйдите из парка, сядьте на самолет, отправьтесь домой. И магия исчезнет. Иллюзия. Ловкость рук. Было ли все это? Существует ли на самом деле то, чего мы не видим на снимках? Вернемся в мир далекий от Волшебного королевства. Здесь Люси ходит в школу и встречается с маленькими детьми, которые общаются друг с другом и играют в обычные для своего возраста игры, представляющие для Люси определенную сложность. Каждый день в мире, далеком от Волшебного королевства, что-то постоянно напоминает о том, чего Люси не может делать. Мир Уолта Диснея – оборотная сторона медали. Там Люси была образцовым ребенком, таким, которого хотели бы иметь все родители. Ребенком, на которого все производило впечатление. Ребенком, которому нравился каждый аттракцион, каждый персонаж, каждая выставка, каждый гамбургер, и куриная палочка, и мороженое, неважно было оно ванильным или шоколадным, в рожке или в стаканчике. Когда Люси заходила в лавку, она не выпячивала губу из-за того, что не могла чего-то получить. Она смотрела на все: платья покроя «принцесс», туфли, перчатки, волшебные палочки, кукол-принцесс – и открывала от изумления рот, говоря какие они красивые. Но не брала с собой ничего и переходила в соседнюю лавку, и в другую, и в еще одну, в итоге попросив купить только ожерелье. Люси не хотелось сделать прическу в салоне «Биббиди-Боббиди». «Нет, спасибо», – ответила она, но рассматривала со всех сторон маленьких девочек, которым делали прически, и говорила им, как мило они выглядят. Она хотела, как и все остальные, собрать пластмассовый обруч, но не теряла самообладания, когда не могла понять, как это сделать. Она пыталась в течение некоторого времени, затем просто передала обруч другой девочке. Она не закатывала истерику, когда мы сказали ей, что очередь на шоу «Волшебная сказка Белль» слишком большая и что вместо этого мы посетим аттракцион «Подводные приключения Ариэль». Она ответила: «Хорошо», – и мы пошли дальше. И она ни разу не захныкала, когда мы в конце каждого дня говорили ей, что настало время уходить. Большинство детей говорят: «Но я хочу здесь остаться!» - или: «Я хочу идти первым» - или: «Я хочу сесть на эту лошадь, а не на ту». Но не Люси. У пожилой женщины в инвалидной коляске она спросила: «Что случилось, бабушка? С тобой все в порядке?» Мальчику, который плакал, она сказала: «Ничего страшного». А когда я вскрикнула на аттракционе «Башня ужаса», она взяла мою руку и сказала: «Не пугайся, бабуля». «Я бы не хотела предпринимать в отношении нее никаких действий», - услышала я от матери ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5. И я подумала тогда, что я хочу. Я сейчас же вступлю в борьбу с болезнью Люси, потому что это сделает ее жизнь легче. А теперь я поняла, что на самом деле это не совсем так. Потому что мои действия позволят облегчить нашу жизнь – семьи Люси, ее родителей и учителей. А сама она довольна своей жизнью. Эта жизнь не лишена проблем, но у кого их нет? Люси является такой, какая она есть, потому что у нее синдром Дауна. Избавление от этого синдрома изменит ее. Ее воодушевленность, любовь к людям и врожденная бескорыстная доброта – все эти качества обусловлены наличием одной лишней хромосомы. Камера не может запечатлеть ни иллюзии, ни ловкости рук, ни какие-то другие вещи кроме действительности. №114 Беверли Бэкхэм Фотокамера не может захватить внутренней реальности Эти фотографии обычные .Там Люси перед замком Золушки . Там Люси ездит на Дамбо . Там Люси стоит рядом с прелестным принцем . Это кадры, которые все делают. " Стоп. Посмотри на меня. Скажите «сыр››! " Даже лучшие из фотографий,папарацци , те, где она не позирует , где она смеется , хлопает в ладоши , глядя в изумлении , где она танцует , плавает, бегает , ест шоколадный пончик, не захватывают все, что было . Люси моя внучка , ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе друг и я взяли ее в Орландо и в Волшебное Королевство Диснея . И это была магия, каждую минуту от него . Мы сделали сотни фотографий , которые должны показать это . Но ни одно не делает. Так же, как волшебная пыль , что актерский состав посыпал на нас первый день , магия была временной . Уйти, покинуть парк, сесть в самолет , ехать домой . И все прошло. Иллюзия. Ловкость рук . Было, все что было? Если то, что мы увидели, не на фотографии, оно не существует? Назад сюда в мир далекий от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленькие дети разговаривают друг с другом и играют в игры ,игры третьего класса, которые вызывают проблемы для Люси. Каждый день в мире далекий от Волшебного Королевства , есть постоянные напоминания о том, что Люси не может сделать. Мир Уолта Диснея был другой стороны монеты. Люси была моделью ребенка там,одна из тех, кого родители бы выпрашивали. Ребенок ослепленный всем. Ребенок, который любит каждую поездку , каждого персонажа , каждый парад, каждый гамбургер и куриный пальчик и мороженое , не говоря уже , было ли это ванильное или шоколадное или в конусе или в чашке . Люси никогда не ходила в магазин и не надувала губы , потому что она не могла иметь чего-то. Она смотрела на все платья принцесс и обувь, и короны, и перчатки, и волшебные палочки, и на принцесс кукол, ахнула и сказала, что они были красивыми. Но она оставила их там и пошла к следующему магазину и следующему и следующему , в конечном итоге выбрала просто ожерелье. Люси не хотела , чтобы ей делали стрижку в бутике Bibbidi Bobbidi . " Нет, спасибо ", сказала она . Но она ходила вокруг и сказала, что все маленькие девочки, которым делали стрижку , как довольно они выглядели . Она хотела сделать с обручем как и все остальные , но не было расплавления, когда она не могла понять, как это сделать. Она попыталась на некоторое время, затем передала обруч другой девочке . Она не закатила истерику, когда мы сказали ей , что очередь была слишком длинная на " Волшебную историю с Красавицей ", и что мы пойдем на " Подводные приключения Ариэль " вместо этого. Она сказала : "Хорошо ", и пошли далеко . И она не жаловалась , даже не один раз, когда мы говорили ей, в конце каждого дня , что было время уходить. Большинство детей говорят: " Но я хочу сидеть здесь!" или "Я хочу идти первым " или " Я хочу сидеть на этой лошади , не на этой. " Но не Люси. Пожилую женщину в инвалидной коляске, она спросила: " Что случилось, бабушка? С тобой все в порядке? Мальчику, который плакал , она сказала: " Все в порядке." И мне, когда я кричала на " Башне Ужаса ", она взяла меня за руку и сказала: " Не бойся , Мими ». " Я не изменила бы волосы на её голове, " Я слышала мать ребенка с синдромом Дауна которая сказала, когда Люси было 4 или 5 лет. И я подумала тогда, я бы. Я бы отняла у нее синдром Дауна в одно мгновение , потому что это сделало бы жизнь Люси легче. Но то, что я узнала, что это не так . Это сделало бы нашу жизнь проще - ее родителей и семьи, и учителей. Но Люси прекрасно со своей жизнью. Она не без проблем, но чья жизнь ? Люси , такая какая она есть, потому что у нее синдром Дауна. Забрав его подальше, изменит ее. Ее дух ,ее любовь к людям ,ее врожденная, бескорыстная доброта. Они находятся в этой особой хромосоме . Не иллюзия, не ловкость рук , не вещи камера может захватывать , но реальность. №115 Беверли Бекхэм Камера не может захватить внутренние реальности. Фотографии бывают обычными .Там Люси в передней части замка Золушки. Там Люси на поездке в Dumbo. Там Люси, стоит рядом с принцем. Это кадры, которые все снимают. "Стоп. Посмотри на меня. Скажите «сыр!" Лучшие из фотографий, папарацци, те, где она не позирует, где она смеется, хлопает в ладоши, пристально смотрит, с удивлением, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не могут захватить все, что было. Люси - моя внучка, и ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе друг и я взяли ее в Орландо в Волшебное Королевство Диснея. И это было волшебно, каждую минуту . Мы делали сотни снимков, которые должны показать это. Но так никто не делает. Точно так же, как волшебная пыль, что актер, осыпал нас в первый день, но волшебство, было временным. Уйдите, покиньте парк, сядьте в самолет, пойдите домой. И все прошло. Иллюзия. Ловкость рук. Было ли все это? Может то, что мы увидели на фотографиях не существует? Назад в мир, где далеко от Волшебного Королевства, где дни Люси состоят из школы, где маленькие дети разговаривают друг с другом и играют в игры, в третьем классе игры являются трудными для Люси. Каждый день, в мире, далеком от Волшебного Королевства, есть постоянные напоминания того, что не может сделать Люси. Walt Disney World был другой стороной медали. Люси была образцовым ребенком, о котором мечтают все родители. Ребенок довольный всем. Ребенок, который любил каждую поездку, каждый характер, каждый парад, каждый гамбургер и куриный палец и мороженое, который не задумывается, было ли это ванилью или шоколадом или в конусе или в чашке. Люси никогда не ходила в магазин и дулась, потому что у нее не может быть чего-либо. Она смотрела на все платья принцессы и обувь и короны и перчатки и волшебные палочки и куклы принцессы и зона вздохнула и сказала, что они и крас ивы. Но она оставила их там и мы пошли в следующий магазин и следующий, и следующий, в конечном счете выбрали просто ожерелье. Люси не хотела, чтобы ее волосы, уложили в Bibbidi Bobbidi Бутике. - Нет, благодарю вас, сказала она. Но она ходила вокруг и ей сказали, что все маленькие девочки, которые делали у них прическу, выглядели довольно. Она хотела иметь обруч, как и все остальные, но у нее была неудача, она не могла понять, как им пользоваться . Она попыталась некоторое время, затем отдала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что очередь была слишком длинной в “Очарованные Рассказы с Красавицей” и что мы пойдем “на Подводное Приключение Ариэля” вместо этого. Она сказала, "хорошо", и мы пошли. И она не жаловалась, даже тогда, когда мы говорили ей в конце каждого дня, что пришло время идти. Большинство детей говорят: "Но я хочу сидеть здесь!" Или "Я хочу идти первым" или "Я хочу сидеть на этой лошади, не то, что один." Но не Люси. У пожилой женщины в инвалидной коляске, она спросила : “Что случилось, Бабушка? С тобой все в порядке” Мальчику, который плакал, она сказала : “Это нормально.” И мне, как я кричала на “Башне Ужаса”, - она взяла меня за руку и сказал : “не пугайся, Мими.” “Я никогда не стала бы менять волос на голове, - я услышала, как мать ребенка с синдромом Дауна сказала, когда Люси было всего 4 или 5. И Я подумала тогда. Я бы отняла у нее синдром Дауна в одно мгновение, потому что это сделает Люси жизнь проще. Но то, что я узнала, это не правда . Это сделало бы наши жизни легче — ее родителям, ее семье и учителям. Но Люси устраивает ее жизнь. Это не без проблем, но чья жизнь без них? Люси, кто она, потому что у нее синдром Дауна. Можно ли изменить ее. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденную, бескорыстную доброту. Они на что лишняя хромосома. Не иллюзия, не ловкость рук, а не вещи камера может снимать, но реальные. Они находятся на той дополнительной хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не вещи которые камера может захватить, но реально. №116 Беверли Бэкхем Камера не может запечатлеть внутренний мир Обычные фотографии. Люси перед замком Золушки. Люси едет верхом на Дамбо. Люси стоит рядом с принцем Чармингом. Кадры, которые делает каждый. «Стоп. Посмотри на меня. Скажи «сыр!». Даже лучшие фотографии, искренние, фотографии, где она не позирует, где она смеётся, хлопает в ладоши, в удивлении смотрит вверх, где она танцует, купается, бегает, ест шоколадные пончики, не передают того, что было. Люси – моя внучка, ей девять лет, и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе мы с подругой взяли её в Орландо в Волшебное Королевство Дисней. И это было волшебно, каждая минута была волшебной. Мы сделали сотни снимков, которые должны были показать это. Но нет. Подобно волшебной пыли, которой актёры осыпали нас в первый день, волшебство было временным. Уходим, покидаем парк, садимся в самолет, возвращаемся домой. И оно исчезает. Иллюзия. Ловкость рук. Было ли всё это? Если то, что мы видели, не осталось на фотографиях, значит, этого и не было? Возвращение в мир, далёкий от Волшебного Королевства, где дни Люси состоят из школы и маленьких детей, общающихся друг с другом и играющих в игры, игры третьего класса, это сложная задача для Люси. Каждый день в мире, далёком от Волшебного Королевства, постоянно напоминает обо всём, что Люси не может делать. Мир Уолта Диснея был другой стороной медали. Люси была там образцовым ребёнком, ребёнком, которого хотели бы иметь все родители. Ребёнок, которого всё ослепляет своим блеском. Ребёнок, которому нравится каждый аттракцион, каждый сказочный персонаж, каждый парад, каждый гамбургер или жареная курочка и мороженое, неважно, ванильное или шоколадное, в рожке или в вазочке. Люси никогда не ходила в магазин, и она дулась, потому что не могла купить себе что-нибудь. Она смотрела на все платья принцессы и туфельки и короны и перчатки и волшебные палочки и куколок-принцесс и открывала рот от изумления и говорила, что они очень красивые. Но она оставляла их и шла в следующий магазин, и в следующий, и в следующий, окончательно выбрав только бусы. Люси не хотела, чтобы ей делали причёску в Bibbidi Bobbidi Boutique. «Нет, спасибо», - сказала она. Но она прогуливалась вокруг и говорила всем маленьким девочкам, которым делали причёски, как прекрасно они выглядят. Она хотела крутить обруч, как и все остальные, но она не теряла самообладания, когда не могла понять, как это делать. Она пробовала некоторое время, потом отдала обруч другой девочке. Она не стала капризничать, когда мы сказали ей, что очередь на «Волшебные истории с Бель» слишком длинная и что мы вместо этого пойдем на «Подводные приключения Ариэль». Она сказала: «Хорошо», и мы пошли прочь. И когда мы говорили ей в конце каждого дня, что пора уходить, она не выражала неудовольствия. Большинство детей говорит: «Но я хочу сидеть здесь» или «Я хочу идти первым» или «Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той». Не Люси. Пожилой женщине в инвалидном кресле она сказала: «Что случилось, бабушка? С тобой всё в порядке?». Мальчику, который плакал, она сказала: «Всё хорошо». И когда я кричала в «Башне ужаса», она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими». Когда Люси было четыре или пять лет, я слышала, как мать ребёнка с синдромом Дауна сказала: «Я бы не стала менять ни одного волоска на её голове». И я думала тогда, а я бы стала. Я бы убрала у неё синдром Дауна немедленно, потому что это бы сделало жизнь Люси легче. Но постепенно я поняла, что это не так. Это бы сделало наши жизни проще – жизнь её родителей, её семьи и учителей. Но Люси хорошо в её жизни. Она не без проблем, но чья жизнь без них? Люси такая, какая она есть потому, что у неё синдром Дауна. Забрать его – значить изменить её. Её душу, её любовь к людям, её врождённую бескорыстную доброту. Они в той лишней хромосоме. Это не иллюзия, не ловкость рук, не то, что может запечатлеть камера, это реальность. №117 Фотоаппарат не может запечатлеть внутренний мир человека Фотографии как всегда просты. Люси стоит напротив замка Золушки. Здесь Люси верхом на слонёнке Дамбо Там - рядом с прекрасным Принцем. Это кадры, которые делают все. «Стоп! Посмотри на меня! Скажи: «сыыр!» Даже самые лучшие фото, папарации, где она не позирует, где она смеется, хлопает в ладоши, глядя в изумлении, где она танцует, бегает, плавает, поедая шоколадный пончик, не охватывает все, что нужно. Люси- моя внучка, ей 9 лет, и она больна синдромом Дауна. На прошлой неделе вместе с другом я повезла ее в Волт Дисней. Он волшебен, как и каждая проведенная в нем минута. Мы сделали сотни снимков, доказывающие это. Но никто не делает так. Как волшебная пыль, которой на нас посыпал актерский состав в самый первый день, волшебство было мимолетным. И от него след простыл. Иллюзия. Ловкость рук. Что все это было? То, что мы не увидели на фотографии, неужели этого нет? Но здесь вдали от Волт Диснея, в реальности, жизнь Люси представляла собой школу, маленьких детей, беседующие друг с другом, играющие в игры третьеклассников, что для Люси являются самым настоящим испытанием. Но в мире, далеком от Волт Диснея, есть вечные напоминания того, что Люси не может. Волт Дисней – другая сторона реальности. Люси была примерным ребенком, о котором мечтают все родители. Ребенком, ослепленный блеском всего. Ребенком, который любит каждую поездку, каждый персонаж, каждый парад, каждый гамбургер, и куриные нагетсы, и мороженое, не говоря уже, было ли оно ванильным или шоколадным, в конусе или в чашке. Люси никогда не ходила по магазинам и дулась, потому что она не могла иметь этого всего. Она смотрела на все платья принцесс, обувь, короны, перчатки и волшебные палочки, куклыпринцессы, вздыхая и воскликая, что они были красивыми. Но она оставляла их там, и перебираясь к следующему магазину, следующему и следующему, в конечном итоге выбирала просто ожерелье. Люси не хотела, чтобы ее прическу сделали в Bibbidi Bobbidi. "Нет, спасибо", сказала она. Но она ходила вокруг и говорила всем маленьким девочкам, которым делали прически, как красиво они выглядели. Как и все остальные она хотела крутить обруч, но не было огорчения, когда она не могла понять, как это сделать. Она попыталась крутить его некоторое время, затем передавала обруч другой девушке. Она не закатывала истерику, когда мы говорили ей о том, что "Волшебная история с красавицей" очень долгая, и что мы пойдем на "Подводные приключения Ариэль" вместо этого. Она сказала: "Хорошо", и мы шли далее. И она не жаловалась, даже ни один раз, когда мы говорили ей в конце каждого дня, что пора уходить. Большинство детей говорят: "Но я хочу сидеть здесь!" Или "Я хочу идти первым" или "Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той." Но не Люси. Она спросила старую женщину в инвалидной коляске: «Что случилось, бабуль? С тобой все в порядке?» Плачущему мальчику говорила: «Все в порядке!», а меня, когда я кричала в Башне Ужаса, она взяла за руку и сказала: «Не бойся, Мими!» «Я бы не пошевелила и волосок на ее голове»,- слышала, как мать девочки с синдромом Дауна, Люси, когда ей было 4-5 лет. И я подумала, что смогла бы повлиять тогда как-то. Я бы на мгновение избавила ее от синдрома Дауна для того, чтобы сделать ее жизнь легче. Но то что я узнала- это не так! Это смогло бы сделать жизнь легче: жизнь родителей, семьи, учителей. Но Люси в гармонии со своей жизнью. Жизнь не может быть без проблем. Но чья это жизнь? Люси она такая, какая есть, потому что у нее синдром Дауна. И без этого ее жизнь поменяется. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденное, бескорыстной доброты. Они на что дополнительная хромосома. Не иллюзия, не ловкость рук, не то, что можно сфотографировать, а реальность. №119 Бэверли Бэкхэм Камера не может запечатлеть внутренний мир Обычные фотографии. Вот Люси перед замком Золушки. А вот Люси на карусели с лодочками. Тут Люси стоит рядом с принцем Чармингом. Это фотоснимки, которые делает каждый: “Стой. Посмотри на меня. Скажи ‘Сыыыр!’ ”. Самые лучшие из фотографий, самые искренние, те на которых она не позирует, а смеётся, хлопает, верит в чудеса, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадные пончики, не начинаете снимать все, что было. Люси моя внучка, ей 9 и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе друг и я взяли ее с собой в Орландо и в Магическое королевство Дисней. Каждое мгновение, проведенное там, было волшебно. Там мы сделали сотни снимков, чтобы показать это. Но так ничего и не сработало. Так же, как и волшебная пыль, которую распылил на нас в первый день наш друг, вся магия была временна. Идите прочь, покиньте парк, сядьте на самолет, летите обратно домой! И все закончилось. Иллюзия. Ловкость рук. Что все это значило? Если мы что-то не можем запечатлеть на камеру, означает ли это то, что этого не существует? Обратно сюда, в реальный мир – мир который так далек от того Волшебного Королевства. Дни Люси состоят из школы и маленьких детей, которые говорят друг с другом и играют в игры, в игры третьего класса, в игры которые становятся для Люси настоящим испытанием. Каждый день проведенный в дали от Волшебного Королевства, был напоминанием о том, чего Люси не может делать. Мир Уолта Диснея бал другой стороной медали. Люси была моделью ребенка, о которой бы мечтали родители. Ребенок, которого удивляло все. Ребенок, которому нравилась каждая карусель, каждый герой, каждый парад, каждый гамбургер и куриный нагельц и мороженое, никогда не думая было ли оно шоколадное или ванильное, в рожке или в баночки. Люси никогда не заходила в магазин и дулась из-за того, что ей ничего не купят. Она смотрела на все наряды принцесс, и короны, и перчатки, и волшебные палочки, и куклы и, вздыхая, говорила, что они очень красивые. Но она оставляла их там и шла в следующий магазин, и в следующий, и в следующий, в конечном счете выбирая только ожерелье. Люси не хотела укладывать волосы в “Бибиди Бобиди Бутике”. “Нет, спасибо” - говорила она. Однако она ходила вокруг и говорила маленьким девочкам, которые стриглись, как красиво они выглядят. Она хотела покрутить хула хуб, как и все остальные, и когда она не могла себе этого представить, у нее получилось. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что очередь в “Зачарованные сказки с Бели” была слишком большая, и мы пойдем на “Подводные приключения Ариэль” вместо этого. Она говорила: “ОК” – и мы уходили. Она никогда не показывала свое недовольство, ни разу, когда мы говорили ей, в конце каждого дня, что уже поздно и нам надо идти. Большинство детей сказало бы: “Я хочу там посидеть!” или “Я хочу пойти первым!” или “Я хочу покататься на этой лошадке, нет на этой!”. Но не Люси. У престарелой женщины на инвалидном кресле, она спросила: “Что случилось Бабушка? Все в порядке?”. Мальчику, который плакал, она сказала: ”Все хорошо!”. А мне, когда я кричала от страха на “Башне страха” – она взяла меня за руку и, сказала: “Не бойся, Мими.” Когда Люси было 4 или 5 лет, она слышала, как мама ребенка больного синдромам Дауна сказала - “Я бы не поменяла ее прическу”. И тогда, я подумала, я бы это сделала. Я бы избавила ее от синдрома Дауна в одночасье, потому что это сделало бы ее жизнь легче. Но я поняла, что это не правда. Это сделало бы счастливее жизни ее родителей, семьи, учителей. Но Люси довольна, и своей жизнью. Конечно, в этой жизни есть много проблем. Ну а в чей жизни их нету? Люси та, кто она есть, потому что у нее синдром Дауна. Если ее избавить от него, то она изменилась бы. Ее дух, ее любовь к другим людям, ее природная бескорыстная доброта. Все это находится в этой дополнительной хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук и не вещи которые может снять камера, но правда. №120 Беверли Бэкхем На фотографиях нельзя увидеть какая у человека душа Обычные фотографии. Здесь Люси возле замка Золушки. Вот Люси на каруселе Дамбо. А здесь Люси стоит рядом с Прекрасным Принцем. Все делают такие фотографии. “Не двигайся. Смотри на меня. Скажи "сыр!" ” Но лучшие фотографии те, которые сняты в естественной обстановке, где она не позирует, а смеется, хлопает в ладоши, удивленно смотрит, танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик. Люси - моя внучка, ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе я и один мой друг взяли ее в парк аттракционов "Волшебное Королевство Диснея" в городе Орландо. И каждая минута этой поездки была волшебной. Мы сделали сотни снимков, чтобы можно было увидеть это волшебство. Но ни на одном снимке этого не видно. В первый же день актер в парке осыпал нас волшебной пыльцой, но волшебство длилось недолго. Покиньте парк, сядьте в самолет, приедьте домой- и волшебство исчезнет. Иллюзия. Ловкость рук. Что же это? Если на фотографиях нельзя запечатлеть все то, что я и мой друг видели в Люси, то это же не значит, что этого нет. Здесь дома, в мире далеком от Волшебного Королевства, дни Люси выглядят так: школа, где маленькие дети общаются друг с другом и играют в игры третьеклассников - но все это является проблемой для Люси. Каждый день в мире далеком от Волшебного Королевства, есть постоянные напоминания о том, что не может делать Люси. Но мир Диснея совсем другое дело. юси была образцовым ребенком, о котором мечтают все родители. Такой ребенок всему поражается. Ребенок, который любит каждую поездку на аттракционе, каждый персонаж, каждый парад, каждый гамбургер и куриные палочки, а также мороженое. И неважно какое мороженое - шоколадное или ванильное, в вафельном рожке или стаканчике. Люси никогда не заходила в магазин, и обижалась на то, что не могла что-то заполучить. Она смотрела на платья, обувь, короны и перчатки принцессы, а также на волшебные палочки и на кукол принцесс; затем вздохнув, сказала, какие они красивые. Но Люси ушла от этого магазина ничего не попросив. Она ходила от магазина к магазину, так как просто искала ожерелье. Люси не захотела сделать прическу в парикмахерской "Bibbidi Bobbidi Boutique. “Нет спасибо,” ответила она. Но при этом Люси обошла всех маленьких девочек, которым укладывали волосы, и сказала им о том, как мило они выглядят. Люси хотела покрутить хула-хуп как все остальные, но ничего не получалось, она не могла понять как это делается. Люси попыталась, но вскоре отдала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что из-за большой очереди не пойдем на аттракцион “Волшебные истории с красавицей Бэль”, но вместо этого пойдем на “Подводные приключения Ариэль”. Люси ответила: "хорошо", -и мы пошли. Она даже не жаловалась, когда мы сообщили ей, что пришло время уходить. Большинство детей говорит, “Но я хочу сидеть здесь! ”, “Я хочу идти первым” или “Я хочу сидеть на той лошади, не на этой.” Но только не Люси. Она спросила пожилую женщину в инвалидном кресле: “Бабушка, что случилось? С Вами все хорошо? ’. Мальчику, который плакал, Люси сказала: “Не расстраивайся”. Поскольку я кричала на аттракционе “Башня ужаса,” взяв меня за руку, Люси произнесла: “Не бойся, Мими.” Когда Люси было 4 или 5 лет, как-то раз я услышала от одной женщины, у которой была дочь с синдромом Дауна: “Я ничего не стала бы в ней менять”. А я бы изменила. Я избавила бы Люси от синдрома Дауна немедленно, потому что это облегчило бы ей жизнь. Однако я поняла, что неправа. Это облегчило бы жизнь нам — ее родителям, семье и учителям. Но Люси на жизнь не жалуется, у нее все хорошо. В ее жизни есть серьезные проблемы, но у кого их нет? Люси - это Люси, и она такая какая есть, потому что у нее синдром Дауна. Если избавить Люси от синдрома, то это изменит ее. А именно – ее дух, ее любовь к людям, ее врожденную и бескорыстную добродетель. Все это находится на той дополнительной хромосоме. И это не иллюзия, не ловкость рук, не то, что запечатлено на фотографиях, а то, что реально. №122 БЭВЕРЛИ БЭКХЕМ ТО, ЧТО НЕ МОЖЕТ ПОПАСТЬ В ОБЪЕКТИВ КАМЕРЫ Фотографии всегда однообразны. Вот Люси у замка Золушки. А вот она катается на карусели Дамбо. А здесь Люси рядом с Прекрасным Принцем. Такие снимки есть у всех. "Замри. Смотри в камеру. Скажи сыр". Даже самые искренние фото, естественные, те, где она не позирует, а смеется, хлопает, удивленно таращится на что-то, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не могут передать всего очарования, стоящего за ними. Люси моя внучка, ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с подругой устроили ей путешествие в Орландо, волшебный мир Диснея. И поездка действительно была волшебной, каждое ее мгновение. Мы сделали около сотни фотографий, на которых должна была проявиться магия этого места. Но не на одном из них она не проявилась. Это как волшебная пыль, которую разбрызгивали на нас сотрудники аттракционов: ее волшебство было лишь временным. Как только ты выйдешь из волшебного парка, сядешь в самолет, приедешь домой - все. Волшебство исчезло. Что это было: иллюзия, а может фокусы? И больше ничего? Если мы не можем найти волшебства на снимках, было ли оно вообще? Здесь в мире, далеком от волшебного царства Дисней, жизнь Люси сводится к школе и группе одноклассников, общающихся между собой и играющих в трудные игры третьеклассников, которые Люси пока не постичь. Ежедневно в мире, далеком от волшебного царства Дисней, есть что то, что напоминает о том, что Люси пока еще не может понять. Мир Уолта Диснея был той самой другой стороной медали. Там Люси была идеальным ребенком, о котором другие родители могли бы только мечтать. Девочка, которую поразило буквально все. Девочка, которая наслаждалась каждым аттракционом, каждым мультипликационным героем, парадом, гамбургером и мороженным, не важно ванильным или шоколадным, в стаканчике или рожке. Люси никогда не устраивала истерики в магазинах, когда не получала желаемого. Она оглядывала платьица принцесс и туфельки, тиары и перчатки, волшебные палочки и куклы. Едва сдерживая дыхание, она говорила, что они красивы! Потом она просто выходила из магазина заходила в другой, а потом в еще один, и еще один, в конце концов останавливая свой выбор всего лишь на цепочке. Она скромно отказалась от красивой прически в " Биббиди Боббиди Бутике". " Нет, спасибо". Но всем девочкам, которые сделали прически, она говорила, какие они хорошенькие. Она хотела крутить обруч, как и другие дети, но не расстроилась, когда не смогла понять как. Она просто попыталась, а потом отдала свой обруч. Она и бровью не повела, когда мы объявили ей, что пойдем на аттракцион " Волшебной принцессы Ариэль", так как очередь в мир " Красавиц из сказок" была слишком длинной. Она просто сказала "Ладно", и мы пошли. И каждый раз, когда вечером мы говорили ей, что пора идти домой, она ни разу не спорила. Большинство детей истошно вопили: " Это мое место ", "Я буду первым", "Мне не нравится эта лошадка, я хочу другую". Но не Люси. У старушки в инвалидном кресле он спросила: " Что с вами произошло? Как ваше здоровье?", а рыдающего мальчика она пыталась утешить: "Все будет хорошо". Она сжала мою руку, когда я кричала от испуга в "Башне Ужасов": "Не бойся, бабуля". Когда Люси было около 5 лет, я слышала, как одна из мам ребенка с синдромом Дауна призналась: " Я бы не поменяла и волоска на голове своего ребенка". И мне тогда подумалось: "А я бы поменяла. Я бы вмиг забрала у Люси синдром Дауна, если бы от этого жизнь Люси стала легче". Но сейчас я поняла, что была не права. Это бы определенно облегчило нашу жизнь - родителей и учителей. А у Люси все хорошо и так. Конечно, есть определенные проблемы, но у кого их нет. Жизнь Люси такая, потому что у нее синдром Дауна. Забрать его означает изменить ее жизнь. Изменить ее дух, ее врожденную доброту, забрать ее человеколюбие. А ведь за все это отвечала та самая лишняя 47 хромосома. Это не иллюзия, не фокус, это то, что не может попасть в объектив камеры, но это существует. №123 Беверли Бекхэм Фотоаппарат не может отразить внутренний мир Обыкновенные фотографии. Вот Люси перед замком золушки. Вот Люси верхом на Думбо. Вот Люси стоит рядом с очаровательным принцем. Это обычные снимки. «Остановитесь. Посмотрите на меня. Скажите “Чииз!”» Даже самые лучшие фотографии, сделанные скрытой камерой, на которых она позирует, где она смеется, хлопает в ладоши, смотрит с удивлением, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не могут схватывать все, что было. Люси это моя внучка, ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе я и моя подруга взяли ее в Орландо и в волшебное королевство Диснея. Это было чудесно, каждую минуту пребывания там. Мы сделали сотни снимков, которые должны были запечатлеть это. Но ни один снимок не показал это. Так же как волшебная пыль, которой один из исполнителей брызгал на нас в первый день, магия была временной. Сходить, посетить парк, сесть в самолет, уйти домой. И это прошло. Иллюзия. Ловкость рук. Это все было? Если мы ничего не видели на фотографиях, разве этого не существует? Вернувшись сюда, в мир далекий от волшебного королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, которые говорят друг с другом и играют в игры для третьего класса, которые являются испытанием для Люси. Каждый день в мире, далеком от волшебного королевства, есть постоянные напоминая того, что Люси не может делать. Мир Уолта Диснея был другой стороной медали. Люси была там примерным ребенком, ребенком, которого все родители хотели бы иметь, о котором просили. Ребенок, который всем очарован. Ребенок, которому очень нравилась каждая поездка, каждый персонаж, каждый парад, любой гамбургер и куриный палец и мороженое, которое не имеет значения ванильное или шоколадное оно или в вафельном рожке или в чашке. Люси никогда не ходила в магазин и не дулась, потому что она не могла, что то иметь. Она смотрела на все платья принцесс, и туфли, и короны, и перчатки, и волшебные палочки, и куклы принцесс, и у нее перехватывало дыхание, она говорила, что они красивые. Она оставляла их там и шла в следующий магазин, затем в следующий, и в следующий, наконец, выбирая просто ожерелье. Люси не хотела делать прическу в Биббиди Боббиди Бутике. «Нет, спасибо», сказала она. Но она обошла и сказала всем маленьким девочкам, кто делал прическу, какие они хорошенькие. Она хотела крутить хула-хуп, как и все остальные, но у нее не было самообладания, так как она не могла понимать, как это надо сделать. Она старалась некоторое время, потом отдала хулахуп другой девочке. У нее не было приступа гнева, когда мы говори ей о том, что длинная очередь в «Волшебной истории с красавицей» и мы пойдем вместо этого в «Подводные приключения с Ариэль». Она говорила «Хорошо», и мы уходили. И она даже ни разу не жаловалась, когда в конце каждого дня мы говорили ей что уже пора идти. Большинство детей говорят, «Я хочу сидеть здесь!» или «Я хочу идти первым» или «Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той». Но не Люси. Пожилую женщину в инвалидной коляске она спросила, «Что случилось с вами, бабушка? С вами все в порядке?». Мальчику, который плакал, она сказала, «Все хорошо». И когда я закричала на башне ужасов, она взяла меня за руку и сказала, «Не бойся, Мими». «Я бы не позволила упасть ни одному волосу с ее головы», я услышала, как это сказала мать одного ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5 лет. И я подумала тогда, я бы сделала это, я бы покончила с синдромом Дауна за один миг, потому что это сделало бы жизнь Люси легче. Но я поняла, что это не правильно. Это сделало бы наши жизни легче, жизнь ее родителей, семьи и учителей. Но Люси не была бы в ладу со своей жизнью. Это была бы жизнь без проблем, но чья жизнь без них? Люси такая, какая она есть, потому что у нее синдром Дауна. Если бы его не было, она бы изменилась. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденная бескорыстная доброта. Они с той дополнительной хромосомой. Это не иллюзия, не взмах руки, не то, что фотоаппарат не может отразить внутренний мир, но реально. №124 Беверли Бекхэм Фотокамера не может запечатлеть внутренний мир В фотографиях нет ничего необычного. Вот Люси стоит у входа в замок Золушки. А тут Люси катается на слоненке Дамбо. А вот Люси и принц Чарминг вместе. Все делают подобные снимки. «Погоди-ка, посмотри на меня и улыбочка!». Даже самые лучшие снимки, те, которые были сделаны неожиданно и спонтанно, те, на которых Люси не позирует, а просто смеется, хлопает в ладоши, изумленно рассматривает что-то, где она танцует, плавает, бегает или наслаждается шоколадным пончиком – не могут передать все те чувства, которые она испытывала в тот момент. Люси – моя внучка и ей девять лет. У нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с подругой решили показать Люси Волшебное Королевство Диснея в Орландо. И каждая минута нашего путешествия была поистине волшебной. Мы сделали сотни снимков, чтобы запечатлеть все это. Но наши ожидания не оправдались. Подобно сказочной пыли, которой герои Королевства осыпали нас в первый день, волшебство оказалось невечным. Ты уходишь, оставляя Волшебный мир позади, садишься на самолет и летишь домой. И все исчезает. Иллюзия. Ловкость рук. И неужели это все? И если все, что мы видели совсем не отражено на снимках, было ли это реальностью? В повседневной жизни, которая так не похожа на жизнь в Волшебном Королевстве, Люси занята лишь занятиями в школе и прогулками с ребятами. Они болтают друг с другом и играют, но Люси иногда не так просто играть вместе с ними. Каждый день в мире совершенно непохожем на Волшебное Королевство что-то постоянно напоминает о том, что возможности Люси ограничены. В Мире Уолта Диснея все было как раз наоборот. Там Люси была идеальным ребенком, и каждый родитель мог только мечтать о таком ребенке. Ребенок очарованный абсолютно всем. Ребенок, который радовался каждой карусели, восхищался каждым персонажем, каждым парадом, каждым съеденным гамбургером вместе с куриными палочками и мороженым, и неважно было оно шоколадным или ванильным, в вафельном стаканчике или рожке. Люси никогда не устраивала сцен в магазинах, если не могла получить понравившуюся вещь. Она смотрела на платья для принцесс, на туфли и перчатки, на короны и волшебные палочки и на кукол, похожих на принцесс и лишь вздыхала, любуясь их красотой. Затем она могла спокойно ходить по магазинам дальше и, в конце концов, выбрать себе скромные бусы. Люси не хотела делать прическу в модном салоне «Bibbidi Bobbidi Boutique». Она просто говорила: «Нет, спасибо». Но когда на улице она встречала девочек с новыми прическами, она искренне делала им комплименты. Она всегда хотела научиться крутить обруч, но у нее не получалось, так как она не знала как правильно с ним обращаться. Сделав несколько попыток, она просто передавала обруч другой девочке. Она не стала закатывать истерик, когда мы сказали ей что не пойдем смотреть «Волшебные истории Бель» из-за длинной очереди, а пойдем на «Приключения Ариэль в подводном мире». И она сказала: «Хорошо». И мы пошли на другой мультфильм. И она ни разу не жаловалась, когда каждый день, ближе к вечеру, мы говорили ей, что нам пора уходить. Большинство детей капризничают: «Но я хочу сидеть здесь!» или «Я хочу идти первым» или «Я хочу кататься на этой лошадке, а не на той». Только не Люси. У пожилой женщины в инвалидной коляске она спрашивала: «Что случилось, бабушка? С вами все в порядке?» Мальчика, который плакал, она успокаивала, приговаривая: «Все хорошо». И когда я визжала от страха на аттракционе «Башня Ужаса», она взяла меня за руку и сказала: « Не бойся, Мими». «Я бы ни капельки не стала менять в ней», — говорила мать Люси, мать ребенка с синдромом Дауна, когда Люси была в возрасте 4-5 лет. На тот момент я думала, что я бы поступила по другому. Я бы избавила ее от этой болезни в одно мгновение, только чтобы сделать ее жизнь гораздо легче. Но позже я поняла, что я ошибалась. Только наша жизнь стала бы легче – ее родителей, ее семьи и ее учителей. Но Люси довольна своей жизнью. Да ее жизнь неидеальна, но кто из нас не сталкивается с проблемами? Люси, такая, какая она есть только благодаря своему заболеванию. Лишив ее этого, мы изменим и ее. Ее душу, ее гуманность, ее врожденную и бескорыстную доброту. Все это заключено в той самой дополнительной хромосоме, которая есть у Люси и у всех детей с таким заболеванием. И это вовсе не иллюзия, не ловкость рук и не обычные фотографии, это реальность. №125 Камера неспособна запечатлеть внутренний мир. Беверли Бэкхем Обычные фотографии. Люси у ворот замка Золушки. Люси на карусели слоненка Дамбо. Люси с Прекрасным Принцем. Такие снимки делают все. «Стой! Посмотри на меня! Улыбнись!» Даже самые лучшие, искренние фотографии, те, на которых она не позирует, а смеется, хлопает в ладошки от радости, с восторгом смотрит вверх, танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не показывают и половины правды. Люси – моя девятилетняя внучка, у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с моей подругой взяли ее в Волшебное Королевство Диснея в Орландо. И каждая проведенная там минута была по-настоящему волшебной. Мы сделали сотни фотографий, которые, как мы надеялись, должны были показать это чудо. Но ни одна из них не смогла передать всего, что мы испытали. Как волшебная пыльца фей, которой сотрудник парка осыпал нас в первый день, магия не могла длиться бесконечно. Стоило только уйти, покинуть парк, сесть на самолет и вернуться домой, как она уже исчезла. Иллюзия. Взмах волшебной палочки. Что же на самом деле произошло? Если того, что мы видели, нет на фотографиях, реально ли оно вообще? Здесь, в нашем мире, за тридевять земель от Волшебного Королевства, дни Люси заняты школой: учебой в третьем классе, общением и играми, которые Люси даются очень тяжело. Каждый день вдали от Волшебного Королевства полон постоянных напоминаний о том, что Люси не может делать. В мире Уолта Диснея все совсем по-другому. Там Люси была идеальным ребенком, о котором мечтал бы любой родитель. Ее завораживало все. Ей нравился любой аттракцион, любой персонаж, любой парад, любой гамбургер, любая куриная палочка и любое мороженое, неважно: ванильное или шоколадное, в рожке или в стаканчике. Люси ни разу не начинала капризничать в магазине, когда ей что-то не покупали. Она рассматривала платья принцесс и туфельки, и короны, и перчатки, и волшебные палочки, и кукол, и приходила в восторг, и говорила, что они очень красивые. Но она оставляла их на месте и шла в следующий магазин, и в следующий, и в следующий, в конце-концов выбрав всего лишь одно ожерелье. Люси не захотела, чтобы ей сделали прическу в Салоне Биббиди Боббиди. «Нет, спасибо» ответила она. Но она рассмотрела все внутри и сказала всем девочкам, которым укладывали волосы, как красиво они выглядят. Она хотела покрутить обруч, как все, но не расстроилась, когда у нее не получилось. Некоторое время она старалась, но потом отдала его другой девочке. Она не устроила истерики, когда мы сказали ей, что очередь на «Чудесные сказки Белль» слишком длинная, и вместо этого мы пойдем на «Подводные приключения Ариэль». Она просто согласилась, и мы отправились дальше. И она не жаловалась, ни одного разочка, даже когда в конце дня мы сказали ей, что пора уходить. Большинство детей сказали бы: «Но я хочу остаться здесь!», или «Я хочу пойти первой!», или «Я хочу кататься на этой лошадке, а не на той!». Только не Люси. У пожилой женщины в инвалидном кресле она спросила: «Что случилось, бабушка? С тобой все в порядке?». Плачущего мальчика она успокаивала словами: «Все будет хорошо». И когда я закричала в «Башне Ужасов», она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими». «Я бы не поменяла и волоска на ее голове», сказала мать одного ребенка с синдромом Дауна. Люси было тогда четыре или пять. И в те времена я думала, что я бы изменила многое. Я бы забрала ее синдром Дауна, как только мне бы представилась возможность, потому что это сделало бы жизнь Люси намного проще. Но с тех пор прошло много времени, и я поняла, что это неправда. Так жить легче стало бы только нам – ее родителям, родственникам и учителям. Но Люси довольна своей жизнью. Конечно, у нее есть свои проблемы, но у кого их нет? Люси именно такая, какая она есть благодаря своему синдрому. Забрав его, мы бы изменили ее. Ее оптимизм, ее любовь к людям, ее врожденную, самозабвенную доброту. Все это хранится на той самой дополнительной хромосоме. Не иллюзия, не взмах волшебной палочки, не то, что запечатлено на снимке, а реальность. №126 Беверли Бэкхем Камера не может передать действительность Фотографии являются обычными. Вот Люси перед замком Золушки. Вот Люси на прогулке. А здесь Люси стоит рядом с принцем Чамингом. Это фотографии, которые делают все. "Стоп. Посмотри на меня. Скажи «сыр!" Даже лучшие из фотографий – искренние, те, где она не позирует, где она смеется, хлопает, смотрит в изумлении, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не могут уловить все, что было. Люси - моя внучка, ей 9 лет и она страдает синдромом Дауна. На прошлой неделе мы с другом взяли ее в Орландо и в волшебное королевство Дисней. И каждая минута пребывания там была волшебством. Мы сделали сотни фотографий, которые демонстрируют это. Но ничего не меняется. Так же, как волшебную пыль, которым актерский состав посыпает нас первый день, волшебство было временным. Уходите, покиньте парк садитесь, на самолет, уезжайте домой. И все кончено. Иллюзия? Ловкость рук? Было ли все это? Если бы этого не было на фотографиях, значит, не было вообще? Вернувшись сюда, в мир, далекий от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, разговаривающих друг с другом и играющих в игры – игры третьего сорта, которые для Люси являются сомнительными. Каждый день, находясь вдали от Волшебного Королевства, является постоянным напоминанием обо всем, что Люси не может делать. Мир Диснея был другой стороной монеты. Люси была примерным ребенком, которого хотел бы иметь каждый родитель. Ребенок, ослепленный всем. Ребенок, который любил каждую поездку, каждого персонажа, каждый парад, каждый гамбургер и куриные палочки и мороженое, и неважно, было ли оно ванильное или шоколадное, в рожке или в стаканчике. Люси никогда не ходила в магазин и не надувала губы, если у нее чего-то не было. Она смотрела на все платья, туфли, коронки, перчатки, волшебные палочки принцесс и кукол и произносила, задыхаясь, что они были прекрасными. Но она уходила и шла в следующий магазин, и следующий, и следующий, в конце концов, выбором становилось просто ожерелье. Люси не хотела делать себе прическу в Салоне Красоты. " Нет, спасибо ", говорила она. Но она ходила вокруг и всем девочкам, которые делали прически в этом Салоне Красоты, говорила, какие они были симпатичные. Она хотела покрутить обруч, как и все остальные, но не расплакалась, когда не смогла это сделать. Она пыталась некоторое время, затем передавала обруч другой девочке. Она не закатывала истерику, когда мы говорили ей, что на " Волшебную историю с красавицей " очередь была слишком длинной, и что мы пойдем на " Подводные приключения Ариэль " вместо этого. Она говорила: "Хорошо", и мы уходили. И она не жаловалась ни одного раза, когда мы говорили ей в конце каждого дня, что пора уходить. Большинство детей говорят: " Но я хочу сидеть здесь!" Или "Я хочу идти первым " или " Я хочу сидеть на этой лошади, не на той." Но не Люси. У пожилой женщины в инвалидной коляске она спросила: " Что случилось, бабушка? С тобой все в порядке? " Мальчику, который плакал, она сказала: " Все в порядке ". А мне, когда я вопила на " Башне Ужаса ", она взяла меня за руку и сказала: " Не бойся, Мими ». " Я бы не изменила ни волоса на ее голове " Услышала я, как говорила мать, у которой был ребенок с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5 лет. А я подумала, вспомнив это, я бы изменила. Я бы вырвала из нее синдром Дауна в одно мгновение, потому что это сделало бы жизнь Люси легче. Но на самом деле, это не совсем правда. Это сделало бы наши жизни легче - ее родителей, ее семьи и учителей. Но Люси нравится ее жизнь. Она не без проблем, но у кого в жизни нет проблем? Люси, такая, какая есть, потому что она имеет синдром Дауна. Если изменить это, то изменится жизнь. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденная, бескорыстная доброта. Они имеют дополнительную хромосому. Не иллюзия, не ловкость рук, не предметы, которые камера запечатлела, а реальность. №127 БЕВЕРЛИ БЭКХЭМ ФОТОГРАФИИ НЕ МОГУТ ПЕРЕДАТЬ ВНУТРЕННЮЮ СУЩНОСТЬ. Обычные фотографии. Это Люси у замка Золушки. Это Люси на аттракционе Дамбо. Это Люси с принцем Чармингом. Такие фотографии делают все. «Стой! Посмотри на меня! Скажи «Чиз»!». Даже лучшие фотографии, снятые в повседневной жизни, те на которых она не позирует, а смеется, хлопает в ладоши, удивленно что-то рассматривает, где она танцует, бегает, ест шоколадные пончики, не передают всех ее эмоций. Люси – моя внучка, ей девять и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с моей подругой возили ее в «Дисней Уорлд» в Орландо (город в штате Флорида). И каждая минута была волшебной. Мы сделали сотни фотографий, которые должны это показать. Но, ни одна из фотографий этого не передает. Волшебство было временным, как волшебная пыль, которой работник парка осыпал нас в первый день. Уходишь из парка, садишься в самолет, летишь домой, и оно исчезает. Неужели все это было только иллюзией, ловким трюком? Если все, что мы видели, не отображено на фотографиях, значит ли это, что этого не существует? Здесь, в мире далеком от «Диснейленда», день Люси состоит из школы и маленьких детей, разговаривающих друг с другом и играющих в игры для третьего класса – игры, которые для Люси – настоящий вызов. Каждый день в мире далеком от «Диснейленда» – постоянное напоминание обо всем том, чего Люси делать не может. «Дисней Уорлд» был обратной стороной монеты. Там Люси была идеальным ребенком, о котором мечтали бы все родители. Люси была ребенком, которого удивляло все, которому нравился каждый аттракцион, каждый герой, каждый парад, каждый гамбургер, куриные нагетсы, мороженое в независимости от того, было оно ванильным или шоколадным, в рожке или в стаканчике. В «Дисней Уорлде» Люси никогда не дулась из-за того, что ей чего-то не покупали в магазине. Она затаив дыхание, смотрела на все эти платья принцесс, туфли, короны, перчатки, волшебные палочки и кукол, и говорила, что они красивы. Но она оставляла их там и шла в следующий магазин, а потом в следующий, и в следующий, в конце концов, выбирав только ожерелье. Люси не хотела делать прическу в салоне «Bibbidi Bobbidi». «Нет, спасибо», – сказала она, но она говорила всем девочкам, которые делали там прически, что они очень красивы. Она хотела, также как все, крутить обруч, но не огорчилась, когда не поняла, как это сделать. Некоторое время она пыталась, но потом отдала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что мы пойдем на «Подводные приключения с Ариэль», потому что очередь на «Волшебные истории Бель» слишком длинная. Она сказала: «Хорошо», и мы пошли. И она ни разу не пожаловалась, когда в конце каждого дня, мы говорили ей, что нам пора идти. Большинство детей говорят: «Я хочу посидеть здесь!», или «Я хочу пойти первым» или «Я хочу сидеть на той лошадке, а не на этой». Но только не Люси. Она спросила у пожилой женщины в инвалидном кресле: «Что случилось, бабушка? Ты в порядке?» Плакавшему мальчику она сказала, что все будет хорошо. А когда я кричала в «Башне ужасов», она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими». Когда Люси было четыре или пять лет, я слышала, как мама ребенка с синдромом Дауна сказала: «Я бы не стала менять в ней даже волоска». Тогда я подумала, что я бы стала. Я бы вмиг избавила ее от синдрома Дауна, потому что это бы сделало жизнь Люси легче. Но я поняла, что это не так. Это бы сделало легче нашу жизнь – жизнь ее родителей, ее семьи, учителей. Люси нравиться ее жизнь. В ее жизни есть проблемы, но у кого их нет? Люси такая, какая есть, потому что у нее синдром Дауна. Если бы его не было, это бы ее изменило. Изменило бы ее душу, ее любовь к людям, ее характер, ее бескорыстную доброту. Они в ее лишней хромосоме. Все это не иллюзия, не ловкий трюк, фотоаппарат не может их уловить, но они реальны. №128 БЕВЕРЛИ БЭКХЕМ Камера не может захватить внутренние факты. Картины обычны. Есть Люси перед замком Золушки.Люси в поездке Dumbo. Есть Люси, стоящая рядом с принцем. Это кадры , которые все берут. “Остановитесь. Смотрите на меня. Скажите ‘сыр! ’ ” Даже лучшая из фотографий, папарацци, те, где она не позирует, где она смеется, хлопание, пристально смотря в удивлении, где она танцует, плавание, управление, съедая шоколадный пончик, хочется захватить все, что было. Люси - моя внучка, и ей 9 лет и имеет синдром Дауна. На прошлой неделе друг и я взяли ее в Орландо в Волшебное Королевство Диснея. И это было волшебно, каждую минуту . Мы делали сотни снимков, которые должны показать это. Но никто их не делает. Точно так же, как волшебная пыль, что актер, опрыснутый на нас первый день, волшебство, был временным. Уйдите, покиньте парк, сядьте в самолет, пойдите домой. И это пошло. Иллюзия. Ловкость рук. Это все было, это было? Если то, что мы видели, не находится на картинах, разве это не существует? Назад здесь в мире далеко от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, говорящих друг с другом и играющих в игры, игры третьего класса, которые являются проблемами для Люси. Каждый день в мире далеко от Волшебного Королевства, есть постоянные напоминания всего, что не может сделать Люси. Диснейуорд была другой стороной монеты. Люси была образцовым ребенком там, тот, о котором попросят все родители. Ребенок ослеплен блеском всем. Ребенок, который любил каждую поездку, каждый характер, каждый парад, каждый гамбургер и куриный палец и мороженое, не берет в голову, было ли это ванилью или шоколадом или в конусе или в чашке. Люси никогда не входила в магазин и дулась, потому что у нее не могло быть чего-то. Она смотрела на все платья принцессы и обувь и короны и перчатки и волшебные палочки и куклы принцессы и задохнулась и сказала, что они были красивы. Но она оставила их там и продолжила в следующий магазин и следующее и следующее, в конечном счете выбирая просто ожерелье. Люси не хотела делать волосы в Магазине Bibbidi Bobbidi. “Никакое спасибо,” сказала она. Но она шла вокруг и сказала всем маленьким девочкам, которые укладывали их волосы, как симпатичный они смотрели. Она хотела сделать хула-хуп как все остальные, но не имела краха, когда она не могла выяснить как. Она попробовала некоторое время, затем вручила обруч другой девочке. Она не закатывала истерику, когда мы сказали ей, что линия была слишком длинной в “Очарованных Рассказах с Красавицей” и что мы пойдем “на Подводное Приключение Ариэля” вместо этого. Она сказала, "хорошо", и далеко мы пошли. И она не жаловалась, даже однажды, когда мы сказали ей в конце каждого дня, что пришло время пойти. Большинство детей говорит, “Но я хочу сидеть здесь! ” или “Я хочу пойти сначала” или “Я хочу сидеть на этой лошади, не что один.” Не Люси. Пожилой женщине в инвалидном кресле она спросила, “Что произошло, Бабушка? Вы хорошо? ’ Мальчику, который кричал, она сказала, “Это в порядке. ” И мне, поскольку я кричал на “Башне Террора,” она взяла мою руку и сказала, “Не боятся, Мими.” “Я не изменил бы волосок на ее голове,” я слышал, что мать ребенка с синдромом Дауна сказала, когда Люси было 4 года или 5. И я думал, тогда, я буду. Я убрал бы ее синдром Дауна немедленно, потому что он сделает жизнь Люси легче. Но то, что я изучил, это не верно. Это сделало бы наши жизни легче — ее родители и семья и учителя. Но Люси прекрасна со своей жизнью. Это не без проблем, но чья жизнь? Люси - то, кто она - то, потому что у нее есть синдром Дауна. Убирание его изменило бы ее. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденное, бескорыстное совершенство. Они находятся на той дополнительной хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не вещи камера может захватить, но реальный. №132 BEVERLY BECKHAM Фотокамера не может захватить внутренний Мир. Фотографии являются обычными. Там Люси перед замком Золушки. Там Люси на поездку Дамбо. Там Люси стоящая рядом с очаровывающим принцем. Эти кадры, которые все принимают. "Стоп. Посмотри на меня. Скажите сыр!" Даже лучшие из фотографий, папарацци, те, где она не позирует, где она смеется, хлопая, глядя в изумлении, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не возможно захватить все, что было. Люси моя внучка, ей 9 и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе друг, и я взяли ее в Орландо и в Волшебное королевство Диснея. И это была магия, эту каждую минуту . Мы делали сотни фотографий, которые должны показать это. Но никто из них не справляется с этой задачей . Так же, как волшебная пыль, один из актеров посыпает нас первый день, магия была временной. Уйдите , покиньте парк, сядте в самолет, идите домой. И он ушел. Иллюзия. Ловкость рук. Было, все это было? Если то, что мы увидели, не на фотографии, этого не существует? Назад здесь в мире далекого от Волшебного Королевства , дни Люси состоят из школы и маленьких детей, говорящих друг с другом и играющих в игры, игры третьего класса, которые являются проблемами для Люси. Каждый день в мире далекого от Волшебного Королевства, есть постоянные напоминания всего , что не может сделать Люси . Мир Уолта Диснея был другой стороной монеты . Люси была образцовым ребенком, таким, о котором просят все родители. Ребенок ослепленный всем. Ребенок, который любил каждую поездку, каждый характер, каждый парад, каждый гамбургер и куриные крылышки и мороженое, не смотря уже, было ли это ванилью или шоколадом в конусе или в чашке. Люси никогда не входила в магазин и дулась, потому что она не могла иметь что-то. Она смотрела на все платья принцессы и обуви и коронки и перчатки и волшебные палочки и куклы принцессы и ахнула и сказала, что они были красивыми. Но она оставила их там и пошла к следующему магазину и следующее и следующее, в конечном итоге выбирая просто ожерелье. Люси не хотела, делать прическу в магазине Bibbidi Bobbidi. "Нет, спасибо", сказала она. Но она ходила вокруг и говорила, что все маленькие девочки, которые делали их прическу, как симпотично они выглядели. Она хотела сделать обруч как и все остальные, но непотерпела краха, когда она не могла понять, как это сделать. Она попробовала некоторое время, затем вручила обруч другой девочке. Она не закатывала истерику, когда мы сказали ей, что очередь была слишком длинной в “Очарованных Рассказах с Красавицей” и что мы пойдем “на Подводное Приключение Ариэля” вместо этого . Она сказала: "Хорошо", и мы пошли дадьше . И она не жаловалась, даже ни разу , когда мы говорили ей, в конце каждого дня, что это было время, чтобы уйти . Большинство детей говорят: "Но я хочу сидеть здесь!" или "Я хочу пойти первый" или "Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той." Но не Люси. У пожилой женщине в инвалидной коляске, она спросила: "Что случилось, бабушка? С вами все в порядке? И мальчику , который плакал, она сказала: "Все хорошо ." И мене , поскольку я кричала на "Башне Ужаса", она взяла меня за руку и сказала: "Не бойся, Мими." Я не изменил бы волосок на ее голове,” я слышал, что мать ребенка с синдромом Дауна сказала, когда Люси было 4 года или 5. И я подумал тогда, что я бы. Я бы убрать у нее синдром Дауна в одно мгновение, потому что это сделало бы жизнь Люси легче. Но то, что я узнал, что это не так. Это сделало бы сделать нашу жизнь проще - ее родителей и семьи и учителей. Но Люси прекрасно со своей жизнью. Она не без проблем, но чья жизнь лучше ?. Люси является такой какая она есть, потому что у нее синдром Дауна. Лишение его изменило бы ее. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденное, бескорыстное совершенство. Они находятся на той дополнительной хромосоме. Камера может снять не иллюзию, не ловкость рук, а реальность. №133 Бэверли Бэкхем Камера не может запечатлеть реальную сторону Фотографии самые обычные. Вот - Люси перед замком Золушки. Вот - Люси на поездке Дамбо. Там – Люси, стоящая рядом с принцем. Это снимки, которые делают все. "Стоп. Посмотри на меня. Скажи «сыыр!" Даже лучшие из фотографий, принадлежащие папарацци, те, где она не позирует, где она смеется, изумленно хлопая в ладоши, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не могут захватить все, что было. Люси моя внучка, ей 9, и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом свозили ее в Орландо и парк Диснея Волшебное Королевство. И магией была каждая минута, проведенная там. Мы сделали сотни фотографий, которые должны показать это. Но ни одна этого не делает. Так же, как волшебная пыль, которой нас осыпали в первый день, магия была временной. Уйти, покинуть парк, сесть в самолет, отправиться домой. И она исчезла. Иллюзия. Ловкость рук. Это все, что было? Если то, что мы увидели, не на фотографиях, существует ли оно? Здесь, в мире, далеком от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, которые болтают и играют друг с другом в игры учеников третьего класса, которые сложны для Люси. Каждый день в мире, далеком от Волшебного Королевства, напоминает Люси о том, чего она делать не может. Мир Уолта Диснея был другой стороной монеты. Люси была там образцом, ребенком, которого хотели бы все родители. Ребенком, которого поражало все. Ребенком, который любит каждую поездку, каждый характер, каждый парад, каждый гамбургер и кусочек курицы, и мороженое, не говоря уже, было ли оно шоколадным, ванильным, в рожке или в стаканчике. В магазине Люси никогда не надувалась, если ей не могли что-то купить. Она смотрела на все эти платья принцесс, обувь, короны, перчатки, волшебные палочки, кукол-принцесс, ахала и говорила, какие они красивые. Но она оставила их там, и, минуя магазин за магазином, в конечном итоге выбрала просто ожерелье. Люси не хотела, чтобы ей делали прическу в парикмахерской Bibbidi Bobbidi. "Нет, спасибо", сказала она. Но она обошла ее вокруг и сказала, всем маленьким девочкам, которым укладывали волосы, как мило они выглядели. Она хотела покрутить обруч, как это делали все вокруг, но очень смутилась, когда не поняла, как это сделать. Некоторое время она пыталась, затем передала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что слишком задержались на "Очаровательных сказках Белль», и что мы пойдем на "Подводные приключения Ариэль" вместо этого. Она сказала: "Хорошо", и мы пошли дальше. И она ни разу не пожаловалась, даже когда в конце дня мы сказали, что время уходить. Большинство детей говорят: "Но я хочу сидеть здесь!" или "Я хочу идти первым" или "Я хочу сидеть на этой лошади, не на этой." Но не Люси. У пожилой женщины в коляске она спросила: "Что случилось, бабушка? С тобой все в порядке? Мальчику, который плакал, она сказала: "Все в порядке." И в то время, как я закричала на «Башне Ужаса», она взяла меня за руку и сказал: "Не бойся, Мими ». "Я бы ничего не стала в ней менять». Я слышала, как это сказала мать ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5 лет. И я подумала тогда, я бы изменила. Я бы убрала у нее синдром Дауна в одно мгновение, потому что это сделало бы жизнь Люси легче. Но то, что я узнала – это неправда. Это сделало бы нашу жизнь проще - ее родителей, и семьи, и учителей. Но Люси счастлива такой, какая она есть. Это не отменяет проблем, но чья же ее жизнь? Люси такая, какая она есть, потому что у нее синдром Дауна. Если его не будет, она изменится. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденная, бескорыстная доброта. Они в этой дополнительной хромосоме. Не иллюзия и не ловкость рук, не то, что можно запечатлеть на камеру, но реальность. №135 Беверли Бекхем Объектив не уловит того, что внутри В этих фотографиях нет ничего особенного. Вот Люси перед замком Золушки. Вот она катается на карусели на слоненке Дамбо. Вот она стоит рядом с Прекрасным принцем. Такие снимки делает каждый: «Замри. Посмотри на меня. Улыбнись!» Но даже самые лучшие из этих фотографий, сделанные незаметно для нее, где она не позирует, а просто смеется, хлопает в ладоши, изумленно смотрит вверх, где она танцует, купается, бежит, ест пончик в шоколаде, и близко не показывают всего того, что было. Люси – моя внучка, ей девять лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с подругой возили ее в Орландо, в Волшебное Королевство Диснейуорлда. Каждая проведенная там минута была действительно волшебной, и мы сделали сотни фотографий, которые должны были это запечатлеть. Но ни у одной из них этого не получилось. Это очарование оказалось недолговечным, как и та волшебная пыльца, которой нас посыпали в первый день. Мы удаляемся все дальше, выходим из парка, садимся в самолет, летим домой. И вот его уже нет. Иллюзия. Мановение волшебной палочки. Неужели это все? Если того, что мы видели, нет на фотографиях, значит ли это, что ничего и в самом деле нет? Здесь, вне Волшебного Королевства, жизнь Люси составляют школьные будни, разговоры и игры других третьеклассников, в которые Люси так непросто играть. Каждый день вне Волшебного Королевства напоминает обо всем том, чего Люси не может. Но Диснейуорлд показал другую сторону медали. Люси вела себя там как образцовый ребенок, о котором любые родители могут только мечтать. Ребенок, восхищенный всем вокруг. Ребенок, который обожает каждый аттракцион, каждого персонажа, каждый парад; которому нравятся и гамбургеры, и куриные палочки, и мороженое, и неважно, ванильное или шоколадное, в рожке или в стаканчике. Люси не дулась в магазине из-за того, что ей чего-то не покупают. Она с восторгом смотрела на нарядные платья, на туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки, на кукол-принцесс и говорила, что они замечательные, но проходила мимо и шла в следующий магазин, потом в другой, в третий и в итоге выбрала только ожерелье. Люси не захотела сделать прическу в салоне «Биббиди-боббиди». Она просто сказала: «Нет, спасибо». Но потом зашла внутрь и сказала каждой сидящей там девочке, какая она красивая. Люси хотела покрутить обруч, как все остальные, и не расстроилась, когда не поняла, как это делается. После нескольких попыток она просто отдала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что очередь в павильон «Волшебные истории Белль» слишком длинная, поэтому мы лучше пойдем в «Подводные приключения Ариэль». «Хорошо», – ответила она, и мы пошли к Ариэль. И она ни единого раза не высказала недовольства, когда в конце каждого дня мы говорили ей, что пора уходить. Большинство детей заявляли: «Я хочу сидеть здесь!» или «Я пойду вперед!», или «Я хочу сидеть на этой лошадке, а не на той!» Но только не Люси. Зато она спросила пожилую женщину в инвалидной коляске: «Что случилось, бабушка? Ты в порядке?» Плачущего мальчика она утешала словами: «Это не беда». А меня, визжавшую от страха в «Башне ужаса», она взяла за руку и сказала: «Бабулечка, не бойся!» Когда Люси было четыре или пять лет, мама другого ребенка с синдромом Дауна сказала: «Я бы не изменила ни волоска на ее голове». Тогда я подумала: «А я бы ее изменила – я бы вмиг убрала этот синдром, потому что так Люси было бы проще жить». Но я поняла, что это не так. Проще стала бы жизнь ее родителей, семьи, учителей. Но жизнь самой Люси хороша и так. В ней есть свои проблемы, но у кого их нет? Люси такая, какая она есть, именно из-за синдрома Дауна. Если бы его не было, она была бы другой: исчезли бы ее индивидуальность, ее любовь к людям, ее природная бескорыстная доброта. Они есть благодаря этой лишней хромосоме. Они не иллюзия, не мановение волшебной палочки, их не уловит объектив, но они есть. №142 BEVERLY BECHAM CAMERA CAN'T CAPTURE THE INNER REALITIES Камера не может захватить внутренней реальности. Картинка обычная. Люси напротив замка Золушки. Люси на дороге Дамбо. Люси стоит рядом с Принцем Чармингом. Это кадры, которые берет каждый. "Стой. Посмотри на меня. Скажи "Сыр!" Даже лучшие из фотографий, папарацци, единственное, где она не позирует, где она смеется, хлопает, глядя в изумлении, верит в чудо, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не начинает захватывать все что было. Люси моя внучка, ей 9 лет и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе я и друг взяли её в Орландо и в волшебное королевство Дисней. И это было невероятно, каждая минута этого. Мы взяли сотни картинок, которые должны показать это. Но ни один. Так же, как волшебной пыли, что актеры посыпали на нас в первый же день, Волшебство было временным. Ходьба, уйти из парка, успеть на самолет, идти домой. И это шло. Иллюзия. Ловкость рук. Что это все было? Если то, что мы не увидели, на фотографии, она не существует? Вернутся сюда в мир, который далеко от волшебного королевства, дни Люси состоят из школы, маленьких детей, разговаривающих друг с другом и играющих в игры, игры третьего класса, те, что считаются вызовом для Люси. Каждый день, который далеко от волшебного королевства есть постоянные напоминания всего, что Люси не может делать. Мир Уолт Дисней был другой стороной монеты. Люси была примерным ребенком, том, о котором все родители могли бы только мечтать. Ребенок ослеплял блеском каждого. Ребенок, который любил каждую дорого, каждого героя, каждый народ, каждый гамбургер и куриные ножки и мороженое, никогда не думал о том, что оно было ванильное или шоколадное, в рожке или в стаканчике. Люси никогда не ходила в магазин и не дулась, потому что она не смогла бы ничего купить. Она посмотрела на платье принцессе, обувь, короны, перчатки, волшебные палочки, на кукол принцессе, ахнула и сказала, что они были красивыми, но она оставляла их там. Заходила в следующий магазин, и следующий, и следующий, в конце концов, выбирала просто ожерелье. Люси не хотела делать прическу в бутике "Биббиди Баббиди", "Нет, спасибо" – сказала она. Но она развернулась и сказала всем маленьким девочкам, которым была сделана стильная прическа, как прелестно они выглядели. Она хотела сделать обруч каждому еще, но не было кризиса, когда она не могла понять, как это сделать. Она пробовала все время, затем надела обруч на другую девочку. Она не закатить истерику , когда мы сказали ей, что линия была слишком длинной в. " Волшебная история с красавицей ", и что мы пойдем на " Подводные приключения Ариэль " вместо этого. Она сказала, "OK ", и мы ушли. И она не жаловалась, даже не один раз, когда мы говорили ей, в конце каждого дня , что это было время, чтобы идти. Большинство детей говорят: " Но я хочу сидеть здесь!" или "Я хочу идти первым " или " Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той". Не Люси. Подходя к пожилой женщине в инвалидной коляске, она спросила, "Что-то случилось, бабушка? С вами все хорошо?" К мальчику, который плакал, она сказала, "Все хорошо". И ко мне, когда я кричала на "башни террора", она взяла мою руку и сказала, "Не пугайся, Мими". "Я бы не изменяла волосы на ее голове". "Я услышала мать ребенка с синдромом Дауна, говорящей, когда Люси было 4 или 5." И я подумала тогда, я бы хотела. Я бы хотела вылечить её мгновенно, потому, что это сделало бы жизнь Люси легче. Но это невозможно. Хотелось бы сделать нашу жизнь проще - её родителей, семью и учителей. Но Люси прекрасно с её жизнью. Нет никаких проблем, но чья это жизнь? Люси, кто она такая, потому что она имеет синдром Дауна. Убирая это, хотелось бы изменить её. Её дух, её любовь родителей, нё рождение, бескорыстная доброта. Они находятся на тех экера хромосомах. Не иллюзия, не ловкость рук, не вещи камеры, которые могут захватывать, а реальность. №146 Беверли Бекхэм Самое главное на фото не увидишь Наши фотографии – простые, как у всех. Вот Люси на фоне замка Золушки. А тут Люси катается на слонёнке Дамбо. Или ещё – Люси за ручку с прекрасным принцем. Самые обычные снимки: «Замри, посмотри сюда! Сейчас вылетит птичка!» Даже самые лучшие, самые искренние кадры – где она настоящая: радостная или удивлённая, где она смеётся, танцует, плавает, бежит, ест пончик – даже они не показывают, как всё на самом деле. Люси – моя внучка. Ей 9 лет, и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе мы ездили с ней в Орландо, в волшебное королевство Диснея. Всё было как в сказке – и мы сделали сотни фото, чтобы запомнить её. Но сказка сбежала из кадра. Разлетелась, как та волшебная пыль, которой фея на входе посыпает всех гостей парка. Выходишь из парка, садишься в самолёт, летишь домой – волшебство закончилось. Иллюзия. Мираж. Было ли это всё? Если сказки нет на фото – может, её и вовсе не было? Здесь, в реальности, далеко-далеко от Волшебного Королевства, жизнь Люси – это школа, где другие дети общаются и играют в игры – игры для третьеклашек, слишком сложные для Люси. Здесь, вдали от сказки, всё так и кричит о том, чего Люси не может. В сказочном мире Диснея всё было по-другому. Там Люси была идеальным ребёнком, о котором мечтают все родители. Она восхищалась всем. Всеми аттракционами, аниматорами, парадами, каждым гамбургером, куриным крылышком и мороженым – неважно, ванильное оно или шоколадное, в рожке или в баночке. Люси не капризничала в магазинах, если ей что-то не покупали. Она просто с восторгом разглядывала платья для принцесс, и туфельки, и короны, и перчатки, и волшебные палочки, и кукол – и говорила: «Ах, как красиво!» А потом просто шла в следующий магазин, а потом в другой и в третий; мы купили ей только бусы. Она не захотела делать причёску в салоне для маленьких принцесс. «Спасибо, не надо», – сказала она. Но всем девочкам, которым делали причёски, она говорила, что они очень красивые. Она хотела покрутить хула-хуп, как и все – но не расстроилась, когда ничего не получилось. Она попыталась пару раз, а потом отдала обруч другой девочке. Она не билась в истерике, когда мы сказали, что очередь в «Сказку о красавице и чудовище» слишком длинная, и вместо неё мы пойдём смотреть «Подводные приключения Русалочки». Она сказала: «Хорошо», – и пошла за нами. Она ни разу не надулась, когда в конце дня мы говорили ей, что пора идти. Дети всегда говорят: «Я хочу остаться тут!» – «Я первый!» – «Не хочу эту лошадку, хочу другую!» Все дети, но не Люси. У старушки в инвалидном кресле она спросила: «Что случилось, бабушка? С Вами всё в порядке?» Мальчику, который плакал навзрыд, она пообещала: «Всё будет хорошо». А в «Башне ужасов», когда я закричала от страха, она сказала, взяв меня за руку: «Не бойся, Мими!» «Она идеальна», – несколько лет назад сказала про неё одна мамочка, у ребёнка которой тоже синдром Дауна. Я тогда подумала – хотела бы я её изменить. Сделать так, чтобы синдром Дауна исчез, как по волшебству; как легко всё стало бы для Люси! Теперь я уже думаю по–другому. Легче стало бы нам: родителям, родственникам, учителям. А самой Люси хорошо и так. Да, её жизнь не безоблачна; но у кого иначе? Наша Люси такая, какая есть, с её особенностью. Не будь этого синдрома – она стала бы другой. Не такой доброй, любящей, бескорыстной и отзывчивой. Эти качества – в той самой лишней хромосоме. Они – не иллюзия, не обман; но если их нельзя запечатлеть – это ещё не значит, что их нет. №148 Беверли Бекхэм Фотографии не передают реальность Обыкновенные фотографии: здесь Люси на фоне Замка Золушки, здесь Люси катается на карусели «слоненок Дамбо», здесь Люси вместе с принцем Чармингом. Фотографии типа «Постой. Посмотри на меня. Скажи «сыр!» есть у всех. Лучшие из них, не постановочные фотографии, те, на которых она не позирует, а искренне смеется, хлопает в ладоши, изумленно рассматривает все вокруг, где она танцует, плескается в воде, ест пончик с шоколадной глазурью, даже они не могут передать всего. Люси – моя девятилетняя внучка, которая страдает синдромом Дауна. На прошлой неделе мы с моим другом отвезли ее в Орландо и в тематический парк «Волшебное королевство Уолта Диснея». Каждая минута, проведенная там, была волшебной. Мы сделали сотни снимков, которые должны были запечатлеть каждый момент. Но, ни один из них не передал этого волшебства. Словно действие волшебного порошка, которым нас осыпали актеры в первый день, магия ушла, когда мы покинули парк, сели на самолет и приехали домой. Была ли это иллюзия? Или ловкие руки фокусника? Происходило ли это в действительности? Если того, что мы видели, нет на фотографиях, существует ли оно вообще? Здесь, в мире далеком от Волшебного королевства, жизнь Люси проходит в школе с маленькими детьми, которые общаются и играют в развивающие игры, которые слишком сложны для нее. Каждый день вне Волшебного королевства напоминает Люси о том, что она не может делать. В Диснейуордле все было по-другому. Там Люси была примерным ребенком, какого хотел бы каждый родитель. Ребенок, на которого все производило впечатление, ребенок, которому нравилась каждая поездка, каждый персонаж, каждая разыгранная сценка, каждый гамбургер, каждая порция куриных наггетсов или мороженного, в независимости от того было ли оно ванильным или шоколадным, в рожке или в стаканчике. Заходя в магазин, Люси никогда не обижалась на нас из-за того, что мы ей что-то не купили. Она рассматривала платья принцесс, их туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки и кукольных принцесс, на секунду задерживала дыхание и говорила, что они красивые. Ничего не выбрав, она шла в следующий магазин, потом в следующий и в следующий и, в конце концов, выбирала простые бусы. Она не захотела, чтобы ей сделали прическу в салоне Биббиди Боббиди. «Спасибо, не надо», сказала она. Но она подошла к каждой девочке, которой там делали прическу, и сказала, какая она красивая. Она хотела покрутить обруч, но не поняла, как это делать. Даже это ее не расстроило. Она несколько раз попробовала, а потом отдала его другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали, что очередь в домик, где Белль из мультфильма «Красавица и Чудовище» читает волшебные сказки, слишком длинная, и, что мы совершим приключение в Подводный мир Ариэль вместо этого. Она сказала «Хорошо!» и мы ушли. Она ни разу не показала своего недовольства, когда мы уходили вечером из парка. Большинство детей говорят: «Я хочу сидеть здесь!» или «Я хочу пойти туда первым», или «Я хочу кататься на этой лошади, а не на той!» Большинство. Но только не Люси. Она спросила у пожилой женщины в инвалидной коляске: «Что случилось, бабушка? Как вы себя чувствуете?» Она сказала плачущему мальчику, что все хорошо. А меня она, взяв за руку, попросила не бояться, когда я кричала от страха в Башне Ужасов. «Я бы не изменила и волоска на ее голове», были слова ее матери, когда Люси поставили синдром Дауна в возрасте 4 или 5 лет. Тогда я подумала, что я не буду думать о ней, как о ребенке с синдромом Дауна, потому что это сделает жизни Люси легче. Но я поняла, что ошибалась. Мой подход делает легче жизнь ее родителей, семьи, учителей, а сама Люси довольна своей жизнью. Конечно, в ее жизни возникают трудности, но у кого их нет? Синдром Дауна сделал Люси той, кто она есть. Без него она была бы другой. Без него не было бы ее характера, ее любви к людям, ее врожденной, бескорыстной доброты. Эти качества расположены на какой-то дополнительной хромосоме. Это не иллюзия и не ловкость рук фокусника, это те вещи, которые нельзя увидеть на фотографиях – это реальность. №149 Беверли Бекхэм Камерой не передашь состояние души. Обычные фотографии. Здесь Люси перед замком Золушки. Здесь - верхом на Дамбо. А тут стоит рядом с принцем. Такие кадры может сделать каждый. «Встаньте. Посмотрите на меня. Скажите: «Сыр!»». Но даже самые лучшие фотографии, снятые в обычной жизни, в естественной обстановке, те, где она не позирует, где она просто смеется, хлопает в ладоши, глядит в изумлении, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не могут передать того, что есть на самом деле. Люси - это моя внучка, ей 9 и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом решили свозить Люси в Орландо, в Волшебное королевство Диснея. Каждая минута, проведенная там, была незабываемой. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были передать это. Но ничего подобного. Магия была временной, она исчезла как волшебная пыль, которой осыпали нас в первый день. Погуляли, вышли из парка, сели на самолет, приехали домой. И все закончилось. Иллюзия. Ловкость рук. Было ли это вообще? Если бы не фотографии, мы вообще не были бы уверены, что это происходило на самом деле. В нашем мире, таком далеком от Волшебного Королевства, Люси ходит в школу, играет вместе с маленькими детьми в логические игры, очень трудные для нее. Каждый день в мире, далеком от этого Сказочного Королевства, является постоянным напоминанием того, что недоступно девочке. В Диснейленде все было по-другому. Люси была идеальным ребенком, таким, какого бы хотели иметь все родители. Ребенок, восхищавший всех. Ребенок, которому нравился любой аттракцион, любой герой, любой парад, любой гамбургер, куриная ножка и мороженое, независимо от того, ванильное оно или шоколадное, в рожке или в стаканчике. Люси никогда не просилась в магазин и никогда не огорчалась, если у нее не было чего-то. Она смотрела на бальные платья, на туфельки, на короны, на перчатки, на волшебные палочки, на кукол-принцесс, восхищалась и говорила, что они очень красивые. Но она оставляла их там, и мы шли в следующий магазин, и еще в один, затем еще, и в конечном итоге купили только ожерелье. Люси не захотела делать прическу в известном салоне Диснейленда «Bibbidi Bobbidi», где все девочки мечтают превратиться в принцесс. «Не надо, спасибо», - сказала она. Но обошла всех девочек, которым делали прически и отметила, как красиво они выглядят. Ей захотелось, как и всем, покрутить хула-хуп, и она не расстроилась, когда у нее не получилось. После нескольких попыток она отдала обруч другой девочке. Люси не закатила истерики, когда мы сказали ей, что очередь на аттракцион «Волшебные истории с Белль» слишком длинная, и мы пойдем на другой - «Подводные приключения Ариэль». «Хорошо», ответила она, и мы пошли дальше. И она не жаловалась, когда в конце каждого дня приходилось уходить. Большинство детей говорят: « Я хочу сидеть здесь!» или «Я хочу пойти первым!» или «Я хочу сидеть на этой лошади и ни на какой больше!» Но только не Люси. Подбежав к пожилой женщине в инвалидной коляске, она спросила: «Что случилось, бабушка? С вами все в порядке?». Мальчика, который плакал, она успокоила: «Все хорошо». А меня, когда я кричала от страха в «Башне ужаса», она взяла за руку и сказала: «Не бойся, Мими!». "Я бы не стала ничего менять»,– услышала я от матери ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5 лет. И я подумала тогда что, если бы я смогла, я бы отняла у нее синдром Дауна немедленно. Это сделало бы жизнь Люси легче. Но это не правильно. Это сделало бы легче нашу жизнь – её родителей, семьи, учителей. Но Люси и так все нравится. Ее жизнь не без проблем, но у кого их нет. Люси такая потому, что у нее синдром Дауна. Исчезни он, и она станет другой. Изменится ее душа, ее любовь к людям, ее врожденная бескорыстная доброта. Все это в той самой дополнительной хромосоме. Никакая иллюзия, никакая ловкость рук, никакая камера не может передать это, это может передать лишь реальная жизнь. №152 Фотографии не передают душу Обычные фотографии. Вот Люси перед замком Золушки. Вот она на аттракционе «Дамбо Летающий слон». А вот тут Люси рядом с Прекрасным принцем. Такие фотографии делают все. «Стой. Посмотри на меня. Скажи «сыр!»». Даже те лучшие, «живые» фотографии, где она не позирует, а просто смеется, хлопает в ладоши, вглядывается куда-то удивленно, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не передают всего, что было. Люси – это моя девятилетняя внучка, и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе я и мой друг побывали с ней в городе Орландо и в парке развлечений «Волшебное королевство Диснея». И это на самом деле было волшебно, волшебно каждую минуту пребывания там. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были показать это. Но ни у одной не получилось. Как и действие волшебной пыли, которую в первый день над нами рассеял один из героев, волшебство прошло. Идешь, выходишь из парка, садишься в самолет, летишь домой. И волшебства больше нет. Иллюзия. Ловкий трюк. И только? Если фотографии не передают того, что мы видели, разве этого всего не существует? В мире, далеком от мира Волшебного Королевства, жизнь Люси состоит из школы, маленьких детей, болтающих и играющих друг с другом в непонятные игры, которые представляют настоящее испытание для Люси. Каждый день в таком мире постоянно напоминает Люси, чего она не может сделать. Но Мир Диснея – это совсем другой мир. Люси была тем образцовым ребенком, о котором мечтают все родители. Ребенок, потрясенный всем. Ребенок, которому нравятся все аттракционы, все персонажи, все парады, все гамбургеры, куриные крылышки и мороженое, независимо от того, шоколадное оно или ванильное, в рожке или в стаканчике. В магазине Люси никогда не капризничала, потому что не получила желаемого. С открытым от удивления ртом она смотрела на платья и туфли принцесс, короны и перчатки, волшебные палочки и кукол и находила их прекрасными. Но потом она выходила из магазина и шла в другой, и в другой, и в следующий, выбрав себе, в конце концов, лишь ожерелье. Люси не нужна была прическа, сделанная в парикмахерской «Биббиди Боббиди Бутик». «Нет, спасибо», - ответила она. А пройдясь, она сказала всем девочкам, которые делали там прически, что они очаровательны. Как и все остальные, она хотела покрутить обруч, но когда она так и не разобралась, как это сделать, то приняла это спокойно. Люси попыталась несколько раз и передала обруч другой девочке. Она не устроила истерику, когда мы объяснили ей, что очередь в «Волшебный мир Белль» слишком длинная, и мы могли бы вместо него пойти на аттракцион «Подводные приключения с Ариэль». Она лишь сказала: «Хорошо», и мы пошли. Она не жаловалась, ни разу, даже когда в конце каждого дня мы напоминали ей, что уже пора идти. Большинство детей сказали бы: «Я хочу сидеть здесь», или «Я хочу пойти первым», или «Я хочу сидеть на этой, а не на той лошади». Но только не Люси. Она спросила у пожилой женщины в инвалидном кресле: «Что такое, бабушка? Все в порядке?». Она успокоила плачущего мальчика: « Все хорошо». А когда я кричал в комнате страха, то она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими». «Я бы не изменила и волоска на ее голове», услышал я слова матери одной девочки с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5. И тогда я подумал, я бы изменил. Я бы, не задумываясь, лишил Люси синдрома Дауна, чтобы сделать ее жизнь легче. Но потом я понял, это не так. Это бы облегчило наши жизни – жизни ее родителей, ее семьи, ее учителей. Но Люси прекрасно живет своей жизнью. В ней есть проблемы, но у кого из нас их нет? Люси такая, какая она есть, только из-за синдрома Дауна. Без него она стала бы другим человеком. Это изменило бы ее характер, ее любовь к людям, ее врожденную, бескорыстную доброту. Все это сейчас заложено в той самой лишней хромосоме. Это не иллюзия, не ловкий трюк, не то, что может запечатлеть фотоаппарат. Это настоящее. №153 Беверли Бекхем Камера не улавливает реальность. Обычные фотографии. Люси перед замком Золушки, идет по дороге Дамбо, а здесь она стоит рядом с прекрасным принцем. Фотографии, которые делают все. «Подожди. Посмотри на меня. Скажи «сыр». Хотя самые лучшие, те, что сняты в естественной обстановке. Где она не позирует. Те фотографии, где она смеется, хлопает в ладоши, удивлена и смотрит пристально, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик. Не сосчитать сколько таких фотографий было. Люси – моя внучка, ей девять и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мой друг и я возили ее в Дисней Лэнд в Орландо. Это было волшебно. Каждая минута проведенная там. Мы сделали сотни фотографий, которые, по идее, должны бы демонстрировать это. В действительности это не так. Как и волшебная пыль, которой нас осыпал актер в наш первый день, волшебство было временным. Мы ушли, покинули парк, сели на самолет, приехали домой и все это закончилось. Иллюзия. Ловкость рук. Что это было? Если то, что мы видели, нет на фотографиях, значит это и не существует? Вернувшись обратно, сюда, в мир, далекий от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, общающихся друг с другом и играющих в игры, сложные игры, являющиеся испытанием для Люси. Каждый день в мире, далеком от Волшебного Королевства, постоянно всплывают напоминания о том, чего Люси не может делать. Мир Уолта Диснея оказался обратной стороной медали. Люси – это образцовая модель, ребенок, которого желают все родители. Ребенок, которого поражает все. Ребенок, который любит каждую дорожку, каждого героя, каждый парад, каждый гамбургер и мороженое. Она никогда не задумывалась ванильное оно или шоколадное, в рожке оно или в стаканчике. Люси никогда не приходила в магазин и не надувала губы только потому, что ей не могут купить что то. Она смотрела на все эти для принцесс платья, туфли, короны, перчатки, на волшебные палочки и кукол принцесс, открывала рот от изумления и потрясенно говорила, что они прекрасны. Но она не просила ничего, и шла в другой магазин, потом еще в один, потом еще, и в итоге выбирала только подвеску. Люси никогда не хотела, чтобы ей сделали прическу в салоне Бибити-бобити. «Нет. Спасибо» говорила она. Но она подходила и говорила всем девочкам, которым делали укладки там, как чудесно они выглядят. Она хотела крутить обруч, также как все остальные, но не могла, так как не понимала, как это делается. Она попыталась пару раз, но затем отдала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей что представление «Красавица и чудовище» слишком долгое и что мы вместо этого пойдем на «Русалочку». Она ответила: «Хорошо» и мы пошли. И она ни разу не капризничала, когда в конце дня мы говорили ей что пора домой. Большинство детей говорят: «Я хочу сидеть здесь», «Я хочу пойти первым» или «Я хочу на эту лошадь, а не на ту». Люси так не говорит. У пожилой женщины в инвалидном кресле она спросит: «Что случилось, бабушка? Ты в порядке?» Мальчику, который плачет, она бы скажет: «Все хорошо». И если я вскрикну, смотря фильм «Башня ужаса» она возьмет мою руку и скажет: « Не бойся, Мими». Когда Люси было четыре или пять, я услышал, как одна мама ребенка с синдромом Дауна сказала: «Я не буду стричь ему волосы». А я подумал тогда, что буду. Я спрячу ее болезнь на время, это по крайней мере сделает жизнь Люси легче. Однако на самом деле я понял, что это неправда. Это сделает легче нашу жизнь: ее родителей, ее семьи, ее учителей. Но Люси комфортно в своей жизни. Конечно, у нее есть проблемы, но у кого их нет? Люси – такая, какая есть, потому что у нее синдром Дауна. Она бы изменилась, если бы этого не было. Ее душа, ее любовь к людям, ее врожденная, бескорыстная доброта. Они в ней есть вот из-за этой дополнительной хромосомы. Ни какая магия, ни какие фокусы, ни какой фотоаппарат не может это уловить. Все настоящее. №158 Беверли Бекхэм Камера не покажет истинных вещей. Это обычные фотографии. Вот Люси возле Золушкиного дворца. Это она на карусели Дамбо. А здесь Люси рядом с прекрасным Принцем. Такие кадры есть у всех. "Замри. Смотри на меня. Скажи "чииииз!" Хотя самые удачные фотографии - те, что сняты в естественной обстановке, где она не позирует, где она смеется, хлопает или смотрит изумленно, где она танцует, плавает, бежит или ест шоколадный пончик. Не сосчитать, сколько таких фотографий. Люси моя внучка, ей 9 лет, и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с моим другом возили ее в Диснэй Лэнд в Орландо. Это было просто волшебно, каждая минута, поведенная там. Мы сделали сотни снимков, на которых это должно быть видно. На самом деле это не так. Как и волшебная пыль, которой нас осыпал один из героев в наш первый день, волшебство было временным. Мы ушли, покинули парк, сели на самолет, приехали домой и все это закончилось. Иллюзия. Ловкость рук. Что это было? Если того, что мы видели, нет на фотографиях, значит это и не существует? Мы вернулись обратно, в мир, далекий от Волшебного Королевства, где каждый день для Люси - это школа и маленькие дети, которые общаются друг с другом и играют в игры, очень сложные игры, являющиеся испытанием для Люси. Каждый день в мире, далеком от Волшебного Королевства, постоянно что-нибудь напоминает Люси о том, чего она не может делать. Мир Уолта Диснея оказался обратной стороной медали. Люси – это образцовый ребенок, о котором мечтают все родители. Ребенок, которого поражает все. Ребенок, который любит каждую дорожку, каждого героя, каждый парад, каждый гамбургер и мороженое. Она никогда не задумывалась ванильное оно или шоколадное, в рожке оно или в стаканчике. Люси никогда не приходила в магазин и не надувала губы только потому, что ей не могут купить что-то. Она смотрела на все эти платья и туфли для принцесс, на короны, перчатки, на волшебные палочки и самих кукол, открывала рот от изумления и изумленно говорила, что они прекрасны. Но она ничего не просила, а просто шла в другой магазин, потом еще в один, потом еще, и в итоге выбирала только подвеску. Люси никогда не хотела, чтобы ей сделали прическу в салоне Биббиди-Боббиди. «Нет. Спасибо» - говорила она. Но она подходила и говорила всем девочкам, которым делали укладки там, как чудесно они выглядят. Она хотела крутить обруч, также как все остальные, но не могла, так как не понимала, как это делается. Она попыталась пару раз, но после отдала обруч другой девочке. Она не устроила истерику, когда мы сказали ей что представление «Красавица и чудовище» слишком долгое, и вместо этого мы пойдем на «Русалочку». Она ответила: «Хорошо» и мы пошли. И она ни разу не капризничала, когда в конце дня мы говорили ей, что пора домой. Большинство детей говорят: «Я хочу сидеть здесь», «Я хочу пойти первым» или «Я хочу на эту лошадь, а не на ту» Люси не такая. У пожилой женщины в инвалидном кресле она спросила: «Что случилось, бабушка? Ты в порядке?» Мальчику, который плачет, она сказала: «Не плачь. Все хорошо». И если я вдруг вскрикну, смотря фильм «Башня ужаса», она возьмет мою руку и скажет: « Не бойся, Мими». Когда Люси было четыре или пять, я услышал, как одна мама ребенка с синдромом Дауна сказала: «Я не буду стричь ему волосы». А я наоборот подумал тогда, что буду. Я спрячу болезнь Люси на время, это по крайней мере сделает ее жизнь легче. Хотя на самом деле я понял, что это неправда. Так будет проще для нас: ее родителей, ее семьи, ее учителей. Но Люси комфортно в своей жизни. Конечно, у нее есть проблемы, но у кого их нет? Люси – такая, какая есть, потому что у нее синдром Дауна. Она была бы другой, если бы не болезнь. Ее душа, ее любовь к людям, ее врожденная, бескорыстная доброта. Они в ней есть именно из-за этой дополнительной хромосомы. Никакая магия, никакие фокусы, никакой фотоаппарат не могут это уловить. Это все настоящее. №164 Фотоаппарат не способен передать всех тонкостей жизни. Все фотографии обыкновенны и порой заурядны. Вот Люси стоит у волшебного замка. А это Люси на большом слоне по имени Дамбо. А это Люси рядом с Прекрасным Принцем. У всех есть такие снимки. «Замри. Посмотри на меня. Улыбнись!» Но даже самые удачные фотографии, получившиеся случайно, на которых Люси чем-то увлечена: смеется, танцует, плавает, бегает, уплетает шоколадный пончик, не передают всего. Люси - моя внучка, ей девять и у нее синдром Дауна. На прошлой недели мы с другом поехали в Орландо, чтобы показать ей Диснейленд. Это было поистине потрясающе. Мы привезли оттуда тысячи снимков. Но не один из них не смог передать волшебства. Время пролетело незаметно. Все закончилось, мы вышли из парка, сели в самолет и отправились домой. Будто ничего и не произошло. Иллюзия. Обман зрения. Показалось ли нам, или это действительно было? В реальности, далёкой от мира волшебства, где Люси проводит свои дни в школе, общаясь и играя с другими детьми, каждый день всё служит напоминанием о том, что она не может сделать. Ведь даже самые обычные и простые игры даются ей с трудом. В мире Диснея все было совсем по-другому. Там Люси была совершенно другим ребенком, которому обрадовался бы любой родитель. Она была в восторге от всего, радовалась каждой поездке, каждому сказочному персонажу, каждому параду, каждому гамбургеру и мороженному, и не важно, было ли оно шоколадное или ванильное, в стаканчике или в рожке. Заходя в магазины, Люси ничего не выпрашивала и никогда не дулась из-за того, что у нее чего то нет. Она просто любовалась всей этой красотой: нарядами принцесс, коронами, волшебными палочками и куклами. Мы ходили из магазина в магазин, и, в конце концов она выбрала лишь одно украшение. И когда мы посещали Bibbidi Bobbidi Boutique (салон красоты для «маленьких принцесс» в Диснейленде), Люси с восторгом наблюдала за другими девочками, говоря какие они красивые, но сама отказалась сделать прическу, сказав «Нет, спасибо». Как и все другие дети она хотела покрутить обруч, когда из этого почти ничего не вышло, она не предала этому никакого значения. После нескольких попыток она просто отдала его другой девочке. Люси даже не возразила, когда мы отправились в путешествие по подводному миру русалочки Ариэль (известный персонаж мультфильма Дисней), вместо того, чтобы побывать в гостях у Беллы (известный персонаж мультфильма «Красавица и чудовище»), поскольку мы посчитали этот путь слишком длинным и тяжелым для нее. Она сказала: «Хорошо». Когда в конце каждого дня, проведенного в Диснейленде, мы говорили ей, что пора уходить, она спокойно соглашалась. Большинство детей говорят: «Но я хочу сесть сюда!» или «Я хочу пойти первым» или «Я хочу кататься на той лошадке, а не на этой!» Но не Люси. Она участливо спросила у женщины в инвалидном кресле, что с ней стряслось и все ли у нее в порядке. «Не плачь,» - сказала она мальчику в слезах. Когда я вскрикнул, катаясь на аттракционе «Башня Ужасов», Люси взяла меня за руку со словами «Не бойся Мими.» Когда Люси было около пяти, я помню как одна женщину, у ребенка которой тоже синдром Дауна, сказала: «Я бы не стала ничего менять». А я тогда подумал, что если бы мог что-то изменить, я бы избавил от этой болезни Люси. Без этого синдрома, ей было намного проще жить. Но сейчас я понял, что был не прав. Это облегчит жизнь нам - ее родителям, близким людям и учителям. Но Люси довольна своей жизнью. Конечно же в ней много трудностей, но у кого их нет? Без синдрома Дауна, Люси бы не была той девочкой, которую мы знаем и любим. Ее душевность, ее бескорыстная любовь и доброта к людям, все они заключены именно в той самой лишней хромосоме. Это не иллюзия и не притворство, это то, что не возможно передать с помощью фотографий, это можно лишь почувствовать. №166 Обычные фотографии. Здесь Люси перед замком Золушки. Здесь катается на Дамбо. Здесь стоит рядом с принцем. Это кадры, которые делают все. «Стой! Посмотри на меня. Скажи «сыр»! Даже лучшие фотографии папарацци, те, на которых она не позирует, а смеётся, хлопает, с изумлением смотрит, танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, а не те, на которых пытались охватить всё, что было. Люси-моя внучка, ей 9 и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе мой друг и я взяли её в Орландо и волшебное королевство Дисней. Каждая минута, проведённая там, была восхитительна. Мы сделали сотни снимков, которые доказывают это. Но ничто не вечно. Подобно волшебной пыли, которую сыпали на нас актёры, был чудесным и первый день, но волшебство было временным. Уходя, покидая парк, садясь в самолёт и возвращаясь домой, всё прошло. Вернувшись сюда, вдали от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы, разговоров и игр с другими детьми, игр для третьеклассников-такие задачи стоят перед Люси. Каждый день в этом мире, далеко от Волшебного Королевства, всё постоянно напоминает о том, что не дано Люси. Уолт Дисней Волд -обратная сторона монеты. Там Люси была идеалом ребёнка, о котором только может мечтать каждый родитель. Ребёнком, который ослеплён всем. Ребёнком, который любит каждую поездку, каждый персонаж, парад, гамбургер и куриные наггетсы, мороженое, не говоря уже о том, какое оно ванильное или шоколадное, в рожке оно или в стаканчике. Люси никогда не ходила в магазин и не обижалась, если у неё не было чего-либо. Она смотрела на платья принцесс, туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки, принцесскукол, ахнула и просто сказала, что они были красивые. Но она оставила их там и пошла к следующему магазину,и следующему, и следующему и в конечном итоге выбрала просто ожерелье. Люси не хотела, чтобы ей сделали причёску в бутике Bibbidi Bobbidi. «Нет, спасибо», сказала она. Но она ходила вокруг и говорила, что все маленькие девочки, которые делали эту причёску, выглядели очень довольными. Она хотела покрутить обруч, но это не получилось, т.к. она не могла понять, как это сделать. Она пыталась некоторое время, а потом передала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что очередь на «Сказку об очаровательной Белль» была очень длинной, и что мы пойдём на «Подводные приключения Ариэль» вместо этого. Она сказала: «Хорошо» и мы пошли дальше. И даже каждый день, когда заканчивалось время и нужно было уходить, она никогда не жаловалась. Большинство детей говорят: «Но я хочу сидеть здесь!», или «Я хочу пойти первым», или «Я хочу сидеть один на этой лошади». Но только не Люси. У пожилой женщины в инвалидной коляске она спросила «Что случилось, бабушка? С Вами всё в порядке?» У маленького мальчика, который плакал, она спросила: «Всё в порядке?» И мне, когда я кричала на «Башне Ужаса», она сказала «Не бойся, Мими», взяв меня за руку. Когда Люси было 4 или 5,я услышала, как женщина, у которой ребёнок с синдромом Дауна, сказала: «Я не буду менять ей даже причёску». И тогда, я подумала, что бы я сделала? Я бы в одно мгновение забрала у неё синдром Дауна, потому что это сделало бы жизнь Люси легче. Но то, что я узнала, было не совсем правдой. Это не сделало бы нашу жизнь легче-её родителей, семьи и учителей. Но Люси прекрасно справляется со своей жизнью. Она не без проблем, но чья это жизнь? Люси, кто она, поскольку у неё синдром Дауна? Если не брать это во внимание, то всё меняется. Её душа, любовь к людям, её врождённая бескорыстная доброта. Всё это то, что называется дополнительная хромосома. Не иллюзия, не ловкость рук, не вещи, которые запечатлела камера, а реальность. №168 Камера не может запечатлеть внутреннее состояние Фотографии обычны. Это Люси напротив замка Золушки. Это Люси на горках Дамбо. Это Люси стоит напротив Прекрасного Принца. Эти кадры делает каждый. «Стой. Смотри на меня. Скажи: «сыр»» Лучшие фотографии — это фото, где она не позирует, где она смеётся, хлопает, смотрит с изумлением, танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик. Не пытайтесь запечатлеть всё, что было. Люси моя внучка, ей 9 и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе я со своим другом отправился вместе с ней в Орландо в волшебное королевство Диснея. Каждая минута там была чудесна. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были показывать это. Но не одна не смогла. Как волшебная пыль, спустившаяся на нас, как на актёров в первый день представления. Волшебство было временным. Уходить, покидать парк, садиться в самолёт. Больше его нет. Иллюзия. Ловкость рук. Было ли это всё? Если то, что мы увидели невозможно увидеть на фотографиях, существовало ли оно? Вернуться сюда, в мир вдалеке от сказочного королевства. Все дни Люси состояли из школы и разговоров с маленькими детьми и игр, игр третьеклассников, каждая из которых – сложное испытание для Люси. Каждый день в мире далёком от волшебного королевства, в котором Люси постоянно напоминают о том, что она не может сделать. Мир Уолт Диснея был другой стороной монеты. Люси была лучшим ребёнком там. Той которую все родители хотели получить. Ребёнком восхищающимся всем. Ребёнком, которому нравилась каждая горка, каждый мультяшный персонаж, каждый парад, каждый гамбургер, куриная ножка и мороженое. Не важно было ли оно ванильным, шоколадным, в вафле или в стаканчике. Люси никогда не приходила в магазин и не обижалась из – за того, что ей что – то не купили. Она смотрела на все платьица, туфельки, короны, волшебные палочки, куклы и перчатки принцесс, ахала и говорила, что они прекрасны. Но она уходила оставляя их там, переходя так из одного магазина в другой, в конечном счёте выбрав себе одно ожерелье. Люси не хотела сменить свою причёску в салоне Биббиди Боббиди. «Нет, спасибо,» - сказала она. Но она ходила и говорила каждой маленькой девочке, которая подстриглась там, как она хорошо выглядит. Она хотела крутить обручи как все, но она не злилась, когда она не могла понять, как это делать. Она пыталась неделю, затем подарила обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали, что горка «Волшебная История с Красавицей» была очень длинной и мы пойдем на «Подводные Приключения Ариэль» вместо неё. Она сказала: «Хорошо» - и мы пошли. Она не жаловалась так же, и когда мы сказали ей, что пора уходить. Большинство детей говорят: «Но я хочу сидеть здесь!» - или: «Я хочу идти первым!» - или «Я хочу сидеть на его лошади, а не на этой!». Не Люси. У старушки в кресле качалке она спросила: «Что случилось бабушка? С вами всё хорошо?» Плачущему мальчику она сказала: «Всё хорошо.» И когда я кричал в аттракционе «Башня Ужасов», она сказала мне «Не бойся» «Я не буду менять её причёску,» услышал я высказывание матери ребёнка с синдромом Дауна. Люси тогда было 4 или 5 лет. Тогда я подумал: «Я буду. Я уберу у неё синдром Дауна, искореню, потому что так Люси будет проще жить. Но я понял, что это не так. Я сделаю так проще только нашу жизнь – её родителей, семьи, учителей. Но Люси нравится её жизнь. В ней, конечно, тоже есть свои проблемы, но это же всётаки её жизнь. Люси такая, какая она есть именно из – за синдрома Дауна. Если он исчезнет - это изменит её. Её душу, любовь к людям, природу, бескорыстную доброту. Всё это в этой лишней хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не те вещи которые может запечатлеть камера, просто реальность. №169 В чужую душу не заглянешь. Фотографии незамысловаты. Вот Люси перед замком Золушки. Вот Люси на карусели Дамбо. Вот Люси стоит рядом с прекрасным принцем. Такие фотографии делают все. «Постой. Посмотри на меня. Скажи “сыр!”». Даже лучшие фотографии, не нарочные, где она не позирует, где она смеется, хлопает в ладошки, застывает в изумлении, где она танцует, плавает, бегает, кушает шоколадный пончик, не могут показать душу. Люси – моя девятилетняя внучка с синдромом Дауна. На прошлой неделе я с другом взяли ее в Волшебное Королевство Диснея в Орландо. И это действительно было волшебно, каждое мгновение. Мы сделали сотни фотографий, каждая из которых должна быть волшебной. Но нет. Как быстро волшебная пудра брызнула на нас в первый день, так быстро чудеса и прошли. Уйти из парка, сесть на самолет, полететь домой. И все прекратилось. Мираж. Мановение руки. Неужели это все? Неужели то, чего нет на фотографии, нет на самом деле? За пределами Волшебного Королевства дни Люси состоят из школы, разговоров и игр детишек, игр для третьеклашек – настоящий вызов для Люси. Каждый день за пределами Волшебного Королевства все напоминает о том, что Люси сделать не может. Мир Диснея – совсем другое дело. Там Люси становилась примерным ребенком, мечтой для любого родителя. Дитя светилось от восторга. От каждой карусели, каждого персонажа, каждого представления, каждого гамбургера, куриной ножки или мороженого, абсолютно не обращая внимания, шоколадное это мороженое или ванильное, в стаканчике или сахарном рожке. Люси никогда не дулась в магазинах из-за того, что ей что-нибудь не покупают. Она смотрела на все платьица, туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки и куклы принцесс, вздыхала, и говорила, что они прекрасны. Но потом она отворачивалась и шла в следующий магазин, а за ним в другой и третий, в конечном счете купив ожерелье. Люси не хотела, чтобы ей сделали прическу в салоне Биббиди Боббиди. «Нет, спасибо», говорила она. Но она гуляла рядом и отмечала красивые прически маленьких девочек, которые были там. Она хотела покрутить обруч как все остальные, но не ударялась в слезы, когда у нее не получалось. Она пробовала, а потом отдавала обруч другой девочке. Она не закатывала истерики, когда мы говорили ей, что очередь в «Очаровательные сказки с Белль» слишком длинная, и что нам лучше пойти в «Подводные приключения Ариэль». Она отвечала: «Ладно», и мы шли. И она ни разу не пожаловалась, когда мы сказали ей, что пора уходить. Большинство детей говорят: «Я хочу сидеть тут!» или «Я хочу первый!» или «Я хочу кататься на этой лошадке, а не на этой!». Но только не Люси. Она спрашивала пожилую женщину в инвалидной коляске: «Что случилось, бабушка? С тобой все хорошо?». Плачущему мальчику она говорила: «Все хорошо». А когда мы катались в Башне Ужаса и я вопил, она брала мою руку и говорила: «Не бойся». «Я не поменяю и волоска на ее голове!» - говорила мать ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5 лет. А знаете, я бы поменял. Я бы убрал этот синдром сразу же, потому что это сделало бы ее жизнь проще. Но, на самом деле, это неправда. Это сделало бы НАШУ жизнь проще – ее родителей, членов семьи, учителей. Но Люси устраивает ее жизнь. Она не без проблем, конечно, но чья жизнь безупречна? Люси такая, какая она есть именно из-за синдрома Дауна. Забрать его – значит изменить ее. Ее дух, любовь к людям, врожденную, бескорыстную доброту. Это все в лишней хромосоме. Не мираж, не мановение руки, не внешняя оболочка. Но душа. №174 Beverly Beckham Камера не может заглянуть в душу Фотографии - самые обычные. На этой - Люси перед замком Золушки. На этой - Люси верхом на Дамбо. И еще - Люси вместе с принцем Чармингом. Такие снимки делают все. “Стоп. Посмотри на меня. Скажи ‘Сыыыр!’ ” Но даже на лучших фото, где она не позирует, а смеется, хлопает в ладоши, смотрит с изумлением, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не видно главного. Люси - моя внучка, ей 9 и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом отвезли ее в Орландо, в Волшебное Королевство Диснея. Каждая минута, проведенная там, была настоящей сказкой. Мы сделали сотни фотографий, чтобы запечатлеть эти мгновения. Но ничего не получилось. Как волшебная пыль, которой осыпали нас актеры в первый день нашего путешествия в сказку, магия постепенно улетучилась. Погулял, вышел из парка, сел в самолет, вернулся домой. И все. Иллюзия. Ловкость рук. А вообще было ли все это? Или того, что не видно на фотографиях, на самом деле не существует? Здесь, вдали от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, говорящих друг с другом и играющих в игры, игры для третьего класса, которые не столь просты для Люси. Каждый день в мире, далеком от Волшебного Королевства, наполнен постоянными напоминаниями о том, что Люси не умеет делать. Мир Уолта Диснея - другая сторона медали. Там Люси была тем образцовым ребенком, о котором мечтает любой родитель. Ребенком, которому нравилось все происходящее. Ребенком, который был в восторге от каждой поездки, каждого персонажа, каждого парада, каждого гамбургера и куриного наггетса, каждого мороженого, без разницы - ванильного или шоколадного, рожком или в стаканчике. Люси не дулась в магазине, если ей что-то не купили. Она долго смотрела на все эти платья принцесс, туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки и куклы, вздохнула и сказала, что они очень красивые. Потом она спокойно ушла и так заходила в один магазин за другим, выбирая себе ожерелье. Люси не захотела укладывать волосы в Bibbidi Bobbidi. “Нет, спасибо”, сказала она. Но обошла салон и сказала всем девочкам, делающим укладку, что они очень красивы. Она попробовала покрутить хула-хуп, как все остальные, но не расстроилась, когда у нее не получилось. Какое-то время она пыталась это сделать, затем вручила обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы объяснили ей, что маршрут “Волшебных историй с Красавицей” слишком длинный, и мы лучше сходим на “Подводные приключения Ариэль”. Она сказала: “ОК ” и мы пошли. И она не расстроилась. Даже тогда, когда мы сказали ей в конце дня, что пришло время уезжать. Дети часто говорят: “Но я хочу сидеть здесь! ” или “Я хочу пойти первым” или “Я хочу кататься на этой лошадке, а не на той”. Но не Люси. Она спросила у пожилой женщины в инвалидной коляске: “Что случилось, бабушка? С тобой все в порядке?” И мальчику, который плакал, она сказала: “Все хорошо”. И меня, когда я вскрикнула на “Башне Ужаса ”, она взяла за руку: “Не бойся, Мими”. Когда Люси было 4 или 5 лет, от одной женщины, дочь которой также родилась с синдромом Дауна, я услышала: “Я не изменила бы и волоса на ее голове”. Тогда я подумала, что я бы изменила. Я бы хотела, чтобы она не была больна, потому что тогда жизнь Люси была бы легче. Сейчас я понимаю, что это не так. Легче была бы наша жизнь, жизнь ее родителей, семьи и учителей. А Люси хорошо в ее жизни. Она не лишена проблем, но у кого их нет. Люси такая потому, что у нее синдром Дауна. Не будет синдрома Дауна, не будет Люси. Ее душевности, ее любви к людям, естественной, бескорыстной доброты. Они закодированы в той самой дополнительной хромосоме. Это не обман, не ловкость рук, не то, что не сумеет увидеть ни одна камера, это реальность. №180 Фотоаппарат не может запечатлеть внутренний мир Фотографии обыденны. Там Люси стоит перед замком Золушки. Там Люси в поездке в Дамбо. Там Люси, стоящая рядом с принцем. Это кадры, которые все могу сделать. " Стоп. Посмотри на меня. Скажи «сыр!» Даже лучшие из фотографий, на которых она не позирует, где она смеется, хлопает, глядя в изумлении, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, они не могут захватить все, что происходит в действительности. Люси-моя внучка, ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе я и мой друг свозили ее в Орландо и в Диснейленд. Каждая минута была волшебна. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были показать все волшебство происходящего. Но ни одна фотография не смогла это сделать. Будто волшебная фея осыпала нас волшебной пылью, однако эта магия временна. Покинуть парк, сесть в самолет, вернуться домой и все исчезло. Иллюзия. Ловкость рук. Что же это все было? Что если то, что мы увидели на фотографиях, не существует? Вдали от волшебного королевства Диснея, дни Люси состоят лишь из школы, маленьких детей, которые разговаривают друг с другом и играют в игры, все это дается трудно для Люси, ведь даже игры третьего класса являются проблемами для нее. Каждый день в мире далеком от Волшебного Королевства, все напоминает Люси о том, что она что-то не может сделать. Волшебное королевство Диснея было другой стороной медали. Там она была совсем другим ребенком, ребенком, который был счастлив и рад каждой поездке, каждому персонажу, каждому гамбургеру, мороженому и не важно, какое оно было, ванильное или шоколадное, в вафельном рожке или в стаканчике. Она была рада всему, в отличие от других, которые выпрашивали что-либо у своих родителей. Люси никогда не ходила по магазинам с надутым лицом, потому что у нее чего-то не было. Она смотрела на платья принцесс, на обувь, на короны и перчатки, на волшебные палочки и с изумлением говорила: «Как красиво!». Но посмотрев, она ставила их на место, и мы шли в другой магазин. В итоге ее выбор пал на ожерелье. Люси не захотела делать прическу в бутике «Бобиди». «Нет, спасибо!» - сказала она. Но когда около нее проходили девочки с красивыми прическами из этого бутика, она говорила, как красиво они выглядят. Она хотела крутить хулахуп, как и остальные девочки, но у нее это не получалось. Она все же пыталась это сделать, но после многих попыток она отдавала хула-хуп другой девочке. Она не закатывала истерику, когда мы шли в кино на мультфильм «Подводные приключения Ариэль», вместо того что бы пойти на «Волшебную история с Бель», на тот, который она хотела, потому что очередь была слишком длинной. Она сказала: «Хорошо», и мы шли туда. И она не жаловалась, на то, что в конце дня, мы говорили ей, что нам пора уходить, Большинство детей говорят: "Но я хочу сидеть здесь!" Или "Я хочу идти первым" или "Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той." Но не Люси. Увидя пожилую женщину в инвалидной коляске, Люси спросила: "Что случилось, бабушка? С Вами все в порядке?». У мальчика, который плакал, она спросила, как он, и все ли с ним хорошо. Когда я кричала от страха на «Башне ужаса», она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими». «Я бы не изменила ни волоса на ее голове,» - услышала я от мамы ребенка с синдромом Дауна. После услышанного я подумала, что я бы, наверное, изменила. Я бы отняла у Люси этот синдром, чтобы сделать ее жизнь легче. Но потом я поняла, что этим я бы облегчила жизнь ее родителям, школе, учителям, но не ей. Люси прекрасно ладит со своей жизнью. Она не без проблем, а чья жизнь без проблем? Люси, кто же она такая с синдромом Дауна? Убрать синдром, и это изменит ее. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденную, бескорыстную доброту. Они находятся в той дополнительной хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не вещи, которые может запечатлеть камера, а реальность. №182 Автор: Беверли Бэкхем Истинность души: то, чего нет на фотоснимках На первый взгляд эти фотографии совершенно обычны. Люси на фоне замка Золушки. Люси на карусели у слоненка Дамбо. А вот она стоит рядом с принцем Чармингом. «Стой. Смотри на меня. Скажи: “Сыыр!”», - такие снимки есть в любом фотоальбоме. Даже самые лучшие, самые искренние кадры, где она не позирует, а смеется, хлопает в ладоши, с изумлением глазеет на меня, танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не могут передать все то, что происходило на самом деле. Люси – моя старшая дочь, ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом ездили вместе с ней в Орландо, в Волшебное королевство Диснея. Каждая минута нашего путешествия была наполнена магией. Мы сделали сотни снимков, в которых надеялись запечатлеть наши ощущения и эмоции. Но ни один кадр с этой задачей не справился. Через некоторое время магия, как и волшебная пыль, которой осыпал нас проводник в сказочный мир Диснея, растворилась. Вот мы уже покидаем это чудесное место, садимся в самолет и отправляемся обратно домой. Как говорится, вот и сказке конец. Как объяснить то, что мы видели? Ловкость рук? Иллюзия? Увиденного нет на снимках; значит ли это, что его на самом деле не существует? Здесь, в мире, который находится далеко-далеко от Волшебного королевства, дни Люси проходят в школе среди маленьких детей, болтающих друг с другом и играющих в простейшие игры. Но каждое из этих незатейливых развлечений становится для этой девочки новым вызовом ее способностям. Каждый день здесь напоминает Люси об ее неполноценности, о том, что ее способности ограничены. Мир Уолта Диснея был полной противоположностью. Люси была там образцовым ребенком, чадом, о котором любые родители молили бы Бога. Малыш, восхищенный абсолютно всем. Малыш, которому нравился каждый аттракцион, каждый персонаж, все костюмированные шествия, ребенок, который был в восторге от каждого гамбургера, куриной палочки и мороженого, неважно, какого: ванильного или шоколадного, в рожке или в креманке. Никогда не случалось, чтобы Люси стояла с надутыми губками в магазине, поскольку у нее просто не было стремления обладать чем-то. Она смотрела на платья принцесс, туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки и на кукол-принцесс, открывала рот от удивления и говорила, что они прекрасны. Но все эти наряды оставались в магазине, а она шла в другой, потом в третий, четвертый, выбирая в итоге лишь ожерелье. Люси не хотела делать себе прическу в бутике Биббиди Боббиди. Она отвечала: «Нет, спасибо». Вместо этого она ходила по салону и говорила всем маленьким девочкам, которые сидели в креслах стилистов, как они хорошо выглядят. Люси, как и другие, хотела вертеть хулахуп и не потеряла самообладания, когда не смогла понять, как это делается. Она сделала несколько попыток, после чего отдала хулахуп другой девочке. Люси не стала устраивать истерику, когда мы сказали, что очередь на аттракцион «Волшебные сказки с Белль» очень длинная и что вместо этого пойдем на «Подводные приключения Ариэль». Она сказала: «Хорошо», и мы отправились развлекаться. Она никогда не строила недовольных гримас, когда в конце дня мы говорили ей, что пора уходить. Многие дети говорят: «Но я хочу сесть здесь!» Или: «Я хочу пойти первый!» Или: «Я хочу сесть на эту лошадь, а не на эту». Многие. Но не Люси. Пожилую женщину в коляске она спросила: «Что случилось, бабушка? У тебя все в порядке?» Плачущему мальчику она сказала: «Не плачь, все хорошо». А меня, когда я кричала от страха в «Башне ужаса», взяла за руку и успокоила: «Не бойся, Мими». «Я бы не тронула ни единого волоса на ее голове», - услышала я от одной мамы, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5 лет. В тот момент я подумала, что я бы тронула и в одно мгновение избавила бы ее от этого ужасного недуга, что сделало бы жизнь малышки гораздо проще. Но впоследствии я поняла, что была неправа. Чудесное избавление сделало бы проще нашу жизнь – жизнь родителей, семьи и учителей. Но Люси довольна тем, как она живет. Она, конечно, испытывает трудности, но у кого их нет? Благодаря синдрому Дауна Люси такая, какая она есть на самом деле. Избавление от недуга изменит ее. Сила духа, любовь к людям, ее врожденная бескорыстная доброта – все это открывает в ней лишняя хромосома. Это не иллюзия, не ловкость рук, не кадры, которые может запечатлеть камера. Это – то самое, настоящее. №183 КАМЕРАМ НЕ УЛОВИТЬ ВНУТРЕННЕЙ СУЩНОСТИ. Фотографии банальны. Вот Люси на фоне замка Золушки. Вот Люси на карусели Дамбо. Вот Люси стоит рядом с Прекрасным Принцем. Такие фото делают все. "Стоп. Смотри на меня. Скажи 'сыр!' " Даже самые лучшие из них, самые искренние, те, на которых она не позирует, на которых смеется, хлопает в ладоши, на которых она танцует, плавает, бегает или ест шоколадный пончик, все они не передают это в достаточной мере. Люси – моя внучка, ей девять и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе мы с подругой возили её в Орландо и в Волшебное Королевство Дисней. И всё было волшебно, каждая минута. Множество фотоснимков, которые мы сделали, должны были передать магию момента. Но ни одному из них этого не удалось. В первый день нас как будто осыпало волшебной пылью, но магия была лишь временной. Уходим из парка, садимся в самолёт, отправляемся домой. И всего волшебства больше нет. Иллюзия. Ловкий трюк. Что всё это было? А что если то, чего не видно на фото, вообще не существует? Снова здесь, в мире далеком от Волшебного Королевства. Здесь будни Люси проходят в школе, среди маленьких детей, бегающих, играющих друг с другом в игры, игры для третьеклассников, которые слишком сложны для Люси. Каждый день в мире, далеком от Волшебного Королевства, полно напоминаний о том, чего Люси не может. Мир Диснейленда был совершенно другим. Люси была там примерным ребёнком, таким, о котором мечтали бы все родители. Ребёнком, который был в восторге от всего. Ребёнком, которому нравился каждый аттракцион, каждый герой, каждый парад, каждый гамбургер и куриная палочка, каждое мороженое, не важно, было ли оно ванильное или шоколадное, в рожке или в стаканчике. Люси никогда не дула губки в магазине, когда не могла получить что-то. Она смотрела на все платья, туфли, короны, перчатки, волшебные палочки и на кукол-принцесс, изумленно открывая рот и говоря о том, какие же они замечательные. Но она проходила мимо них и шла в следующий магазин, и в следующий, и в следующий, в конце концов выбрав только бусы. Люси отказалась делать прическу в «Биббиди Боббиди Бутик». Она сказала: "Нет, спасибо." Но она ходила и рассказывала девочкам, которым делали прически, как красиво они выглядели. Она хотела покрутить хула-хуп, как все остальные, и ни капельки не расстроилась, когда не разобрала, как же это делать. Она попыталась немного, а затем отдала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали, что очередь в "Волшебные истории с Белль" слишком длинная и вместо этого мы лучше сходим в "Подводные приключения Ариэль". Она просто сказала: "Хорошо" и мы пошли. И в конце каждого дня она ни разу не пожаловалась, когда мы говорили, что пора уходить. Большинство детей говорят: "Но я хочу сидеть здесь", или "Я хочу пойти первым", или "Я хочу сесть на эту лошадку, а не на ту." Но не Люси. У пожилой женщины в инвалидном кресле она спросила: "Что случилось, бабушка? У Вас всё хорошо?", а мальчику, который плакал, сказала: "Не расстраивайся". А когда я закричала в "Башне Ужаса", она взяла меня за руку и сказала: "Не бойся, Мими." Когда Люси было около 4х-5ти лет, я услышала, как мама одного ребёнка, у которого был синдром Дауна сказала: "Я бы ни чего не стала менять в нем." Тогда я думала, что я стала бы. Я бы в миг избавила Люси от синдрома Дауна, потому, что это сделало бы её жизнь легче. Но сейчас я поняла, что это не правда. Это сделало бы легче наши жизни – её родителей, семьи, учителей. А Люси и так счастлива. Конечно, бывают и проблемы, но у кого их нет? Люси та, кто она есть, потому, что у неё синдром Дауна. Без него она была бы другой. Её дух, любовь к людям, её сущность и бескорыстная доброта. Всё это благодаря этой лишней хромосоме. Не иллюзия, не трюк, то, что камера не может уловить, это – реальность. №188 Камера не запечатлит внутренний мир Фотографии получились обычными. Вот Люси на фоне Замка Золушки, вот Люси на летающем слонёнке Дамбо, вот Люси рядом с Прекрасным Принцем. Это снимки, которые делают абсолютно все. «Стой там, смотри на меня, улыбнись!» Даже лучшие кадры, самые естественные, где она не позирует, а просто смеется, хлопает в ладоши, с восторгом наблюдает за чем-нибудь; кадры, где она танцует, плывет, бежит, ест шоколадный пончик, даже они не смогли хоть сколько-нибудь отразить все, что было. Люси – моя внучка, ей 9, и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом возили её в Мир Диснея в Орландо, в Волшебное королевство. И волшебным было каждое мгновение, проведенное там. Мы сделали множество снимков, которые должны были запечатлеть это, но ни один не запечатлел. Как и волшебная пыль, которой нас осыпали в самый первый день, волшебство было временным. Стоит только уйти из парка, сесть в самолет и отправиться домой, как оно растворяется. Что же это было? Иллюзия? Ловкий трюк? Если все, что мы видели, не осталось на фотографиях, может этого вовсе не существует? В обычном мире, за пределами Волшебного Королевства, будни Люси – это школа, где дети общаются и играют, это игры для третьего класса, которые сложны для Люси. Каждый день, проведенный здесь, за пределами Волшебного Королевства – это масса напоминаний о том, чего Люси не может сделать. В мире Уолта Диснея все было иначе. Там Люси была идеальным ребенком, о каком мечтает любой родитель, ребенком, которого абсолютно все вокруг приводило в восторг, ребенком, которому нравились все аттракционы, все персонажи, все процессии, все купленные гамбургеры, куриные палочки и мороженые, будь они ванильными или шоколадными, в рожке или в вазочке. В магазинах Люси никогда не дулась, требуя купить её что-нибудь. Она смотрела на наряды принцесс, туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки, куклы-принцессы и с замиранием сердца говорила, что они красивые. Однако она оставляла их там, шла в следующий магазин, затем ещё и ещё в один и в конце концов выбирала лишь бусы. Люси не хотела сделать прическу в салоне «Bibbidi Bobbidi». «Спасибо, не надо», - отвечала она, но оставалась там и говорила всем девочкам, которые делали прически, как хорошо они им шли. Как и другие, она хотела крутить хула-хуп, однако не расстроилась, когда у неё не получилось. Она пыталась некоторое время, а потом просто отдала обруч другой девочке. Она не закатила скандал, когда мы сказали, что на «Волшебные сказки с Бэль» слишком большая очередь и что мы пойдем на «Подводные приключения Ариэль» вместо этого. Она сказала: «Хорошо», и мы пошли. И она никогда, ни единого раза не обиделась, когда в конце очередного дня мы говорили ей, что пора идти. Большинство детей кричат: «А я хочу сесть здесь!» или «Я хочу пойти первым!» или «Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той!» Но только не Люси. «Что случилось, бабушка? У вас все нормально?», - спросила она у пожилой женщины в инвалидном кресле. «Все в порядке», - сказала она плачущему мальчику. И когда я сама кричала на «Башне ужаса», она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими» Однажды, когда Люси было 4 или 5 лет, я услышала, как одна женщина, у чьей дочери был синдром Дауна, сказала: «Я ничего не хочу менять в ней, ни одного волоска». И тогда, услышав это, я подумала, что я хочу. Я бы обязательно избавила Люси от синдрома Дауна, ведь это бы сделало её жизнь проще. Однако теперь я знаю, что это не так. Это сделало бы проще наши жизни, жизни её родителей, её семьи, её учителей. Однако Люси хорошо, когда она живет своей жизнью. Конечно, в ней много проблем, но у кого их нет? Люси – та, кто она есть благодаря синдрому Дауна. Его исчезновение изменило бы её, её дух, любовь к людям, её природную, бескорыстную доброту. Всё это на той самой лишней хромосоме. И это не иллюзия, не ловкий трюк, не то, что может запечатлеть камера, это настоящее. №191 Беверли Бэкхем Нельзя сфотографировать внутренний мир Самые обычные фотографии. Люси на фоне замка Золушки. Люси на аттракционе с Дамбо. Люси рядом с Прекрасным Принцем. Такие снимки здесь делает каждый. «Стой. Посмотри на меня. Улыбочку!» Даже лучшие фотографии, самые естественные, те, где она не позирует, а смеётся, хлопает в ладоши, куда-то изумлённо смотрит, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не могут и близко передать всего, что было. Люси – моя девятилетняя внучка с синдромом Дауна. На прошлой неделе мы с другом свозили её в Орландо, в Сказочное Королевство Диснея. И каждая проведённая там минута действительно была сказочной. Мы наснимали сотни фотографий, которые могли бы это засвидетельствовать. Но волшебство не сохранилось ни в одной. Магия улетучилась, как пыльца фей, которой осыпал нас в первый день сотрудник парка. Уйти, покинуть парк, сесть в самолёт, прилететь домой – и всё кончено. Иллюзия. Ловкость рук. Неужели это всё? Если то, что мы видели, не сохранилось в фотографиях, было ли оно вообще настоящим? Здесь, вдали от Сказочного Королевства, жизнь Люси заполнена школой, болтовнёй и играми детей-третьеклассников. Играми, которые для Люси – испытание. Каждый день в мире вдали от Сказочного Королевства ей постоянно напоминают о том, в чём она ограничена. Мир Уолта Диснея стал обратной стороной медали. Там Люси была идеальным ребёнком, о каком мечтали бы любые родители. Ребёнком, у которого всё вызывало искренний восторг. Ребёнком, которому нравился каждый аттракцион, каждый персонаж, каждое представление, каждый гамбургер, куриная палочка и мороженое – неважно, ванильное или шоколадное, в рожке или в стаканчике. Заходя в магазин, Люси не требовала купить ей что-нибудь и не строила обиженные гримасы. Она с открытым ртом смотрела на чудесных кукол, на платья, туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки для маленьких принцесс и восхищалась ими. Но она отходила от них и шла в следующий магазин, а потом ещё и ещё, и в конце концов выбрала себе только ожерелье. Люси не захотела делать себе прическу в волшебном салоне Золушки. Она сказала: «Нет, спасибо». Но она ходила среди девочек, которым делали прически, и говорила им, какие они красивые. Она хотела покрутить обруч, как все остальные, но не ударилась в истерику, когда у неё не получилось. После нескольких попыток она просто передала обруч другой девочке. Она не устроила припадок, когда мы сказали, что очередь на «Волшебные сказки Белль» слишком длинная и что вместо этого мы сходим на «Подводные приключения Ариэль». Она сказала «Ладно», и мы пошли дальше. И каждый вечер, когда мы говорили, что пора уходить, она ни разу не закапризничала. Большинство детей хотят сесть «именно здесь», пойти первыми, залезть на эту лошадку, а не на вон ту. Но не Люси. Она спросила у пожилой женщины в инвалидном кресле: «Что случилось, бабушка? Ты в порядке?» Она сказала плачущему мальчику: «Всё хорошо». А когда я закричала на «Башне Ужаса», она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими». Однажды, когда Люси было четыре или пять лет, я услышала такие слова от матери ребёнка с синдромом Дауна: «Я бы не поменяла ни один волосок на её голове». А я бы поменяла, подумала я тогда. Я бы, ни секунды не колеблясь, избавила Люси от синдрома Дауна, потому что так ей было бы проще жить. Но теперь я понимаю, что это не так. Проще жить стало бы нам – её родителям, родственникам и учителям. А Люси её жизнь устраивает. У неё бывают проблемы, но у кого их нет? Синдром Дауна делает Люси такой, какая она есть. Без него она бы не была собой. Её душа, её любовь к людям, её врождённая бескорыстная доброта – все они кроются в этой лишней хромосоме. И это не иллюзия, не ловкость рук, не то, что можно запечатлеть на фотографии, а истинная суть вещей. №193 Беверли Бэкхам КАМЕРА НЕ МОЖЕТ ЗАПЕЧАТЛЕТЬ ВНУТРЕННИЙ МИР. Самые обычные фотографии. Это Люси перед замком Золушки. Это Люси на карусели со слонятами Дамбо. А это Люси, стоящая рядом с Прекрасным Принцем. Все делают такие снимки. «Постой. Посмотри сюда. Скажи «Сыыыр!»». Даже лучшие фотографии – самые непосредственные, те, на которых Люси не позирует, где она улыбается, хлопает в ладоши, зачарованно смотрит вверх, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик – не способны запечатлеть даже малой части того, что происходило на самом деле. Люси моя внучка, ей девять, и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом взяли ее в Орландо, в Волшебное Королевство Диснея. Каждая минута, проведенная там, была волшебна. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были сохранить эти чудесные мгновения. Но у нас ничего не вышло. Со временем волшебство исчезло, рассыпалось, словно блестящая пыль, которой нас осыпали в первый день. Мы сели в самолет и отправились домой. И волшебство закончилось. Иллюзия. Ловкость рук. Было ли все это на самом деле? Если на фотографиях не было того, что мы видели, существовало ли это? Здесь, в мире, который находится далеко от Волшебного Королевства, жизнь Люси состоит из школы и маленьких, болтающих друг с другом детей, они играют в игры для третьеклассников, правила которых Люси не может понять. Каждый день в мире, который находится далеко от Волшебного Королевства, содержит множество постоянных напоминаний о том, что Люси не способна делать, в отличие от других детей. Волшебное Королевство Диснея было совершенно другим. В этом Королевстве Люси была образцовым ребенком, мечтой любых родителей. Ребенком, ослепленным блеском всего, что ее окружало. Ребенком, восторгавшимся каждой поездкой, каждым человеком, каждым праздником, каждым гамбургером, куриным крылышком и мороженым (не важно, было ли оно ванильным или шоколадным, в рожке или в стаканчике). Люси, приходя в магазин, никогда не дулась, если не могла получить то, чего она хотела. Она рассматривала все платья принцесс, и туфли, и короны, и перчатки, и волшебные палочки, и кукол-принцесс, и затаив дыхание, говорила, какие они красивые. Но Люси проходила мимо и заходила в следующий магазин и в следующий, и в следующий, в конце концов выбрав одно лишь ожерелье. Люси не хотела делать прическу в Бутике Биббиди Боббиди (салоне красоты, где делали прически все девочки, приходившие в Волшебное Королевство). Она ответила: «Нет, спасибо». Но, гуляя по этому Бутику, она говорила маленьким девочкам, делавшим там прически, как мило те выглядят. Она хотела крутить обруч, точно так же, как и все остальные, и она не раскисла, когда не смогла понять, как это делается. Она пыталась какое-то время, а затем отдала обруч другой девочке. Она не расстроилась, когда мы сказали ей, что очередь на аттракцион «Заколдованные Сказки Белль» слишком длинная, и что вместо этого мы пойдем на «Подводные приключения Ариэль». Она просто сказала: «Хорошо», и мы ушли. Она никогда не жаловалась, даже в конце дня, когда мы говорили ей, что пора уходить. Большинство детей говорит: «Но я хочу сидеть здесь!» или «Я хочу быть первым!» или «Я хочу сидеть не на этой, а на той лошади». Но не Люси. У пожилой женщины в инвалидном кресле она спросила: «Что случилось, бабуль? Ты в порядке?». Плачущему мальчику она сказала: «Все хорошо». А когда я кричала в «Башне Страха», она взяла меня за руку и прошептала: «Не бойся, Мими». Я слышала, как мама ребенка с синдромом Дауна сказала: «Я не собираюсь менять мою дочь». Люси тогда было 4 или 5 лет. Тогда я думала иначе. Я бы избавила ее от синдрома Дауна в мгновение ока, потому что это могло бы сделать жизнь Люси легче. Но я поняла, что ошибалась. Это сделало бы проще только наши жизни: жизни ее родителей, ее семьи и учителей. Но Люси хорошо живет своей собственной жизнью. Разумеется, у нее есть проблемы. Но у кого их нет? Люси – та, кто она есть, потому что у нее синдром Дауна. Исчезновение этого синдрома изменило бы ее. Ее дух, ее любовь к людям, ее бескорыстную доброту. Все это находится на той самой дополнительной хромосоме. Это не иллюзия, и не ловкость рук, и не то, что может запечатлеть камера, но это реально. №194 Камера не способна отразить реальность. Вот обыкновенные фотографии. Здесь Люси перед замком Золушки. На этой фотографии, Люси на аттракционе «Дамбо». На другой фотографии Люси стоит рядом с принцем. Эти кадры может воспринять и понять каждый. «Остановись. Замри. Посмотри на меня. Скажи «сыр»!» . Даже лучшие из фотографий, папарацци, где она не позирует или смотрит в камеру как истукан, а естественно смеётся, весело хлопает в ладоши, глядит изумлённо, плавает, бегает, с аппетитом ест шоколадный пончик, не могут отобразить всё то, что было на самом деле. Люси моя любимая внучка. Ей девять и ей поставлен диагноз: синдром Дауна. На прошлой неделе мы вместе с другом взяли её в Орландо и Волшебное Королевство Диснейленд. Каждая минута проведённая там была поистине волшебна. Мы засняли сотни фотографий, надеясь, что они запечатлеют эти чудесные мгновения. Но так не произошло. Так же как и волшебная пыль, которой нас посыпает великолепный актёрский состав, магия была временной. Уйти, покинуть парк, сесть на самолёт, вернуться домой и всё закончится. Выветрится вся чудесная пыль, и ты не сможешь донести волшебство до дома. Просто иллюзия. Ловкость рук. Было ли это всё на самом деле? И если на фотографии не показана даже тень волшебства, значит ли это, что его не существует? В обычной жизни, в мире, далёком от Волшебного Королевства, дни Люси состоят школы, разговоров маленьких детей друг с другом и игр, которые подбираются для Люси. Каждый день, в мире далёком от Волшебного Королевства, на каждом шагу существуют постоянные напоминания о том, что Люси не может сделать. Мир Диснея стал другой стороной монеты. Люси это ребёнок, который любит каждую поездку, каждого персонажа, каждый парад, гамбургер и мороженое, не говоря уже о том было ли оно ванильное или шоколадное, в конусе или в чашке. Люси не ходила по магазину надутая или обиженная из-за того что не могла купить что-то. Она смотрела на платья и туфли, искрящиеся короны, перчатки, волшебные палочки и кукол, и только говорила что они красивые. Но она пропускала их и шла в следующий магазин, в следующий и дальше, в конечном итоге выбрав простое ожерелье. Люси не хотела чтобы ей делали причёску в бутике Bibbidi Bobbidi. «Нет, спасибо» сказала она. Но она гуляла вокруг и говорила девочкам, побывавшим в этом бутике о том, как хорошо они выглядят. Она хотела сделать такой же обруч как у всех остальных, но даже когда она не смогла понять, как его делать, для Люси не случилось ничего страшного. Она просто передала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали что вместо «Волшебной истории с красавицей», которая шла слишком долго, мы пойдём на «Подводные приключения Ариэль». Она просто сказала «Хорошо» и мы пошли дальше. И она ни разу не жаловалась когда мы, в конце каждого дня говорили, что у нас всё-таки было время пойти. Большинство детей говорили «Но я хочу сидеть здесь!» или «Я хочу идти первым!» или «Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той!». Но только не Люси. Она спросила пожилую женщину в инвалидной коляске: «Что случилось бабушка? С вами всё в порядке?». Люси успокоила плакавшего мальчика сказав ему что всё хорошо. А когда я кричал на «Башне ужаса» он взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими». «Я бы не изменила волосы на её голове» - услышал я от мамы ребёнка с синдромом Дауна. Она сказала это, когда Люси было 4 или 5 лет. Я тогда подумал, что я бы сделал это. Я бы с удовольствием отнял этот проклятый синдром у Люси в одно мгновение! Ведь тогда бы её жизнь стала на много проще. Но потом я понял, что хотел облегчить нашу жизнь – её родителей, семьи и учителей. Но Люси хороша такая, какая она есть, именно с её жизнью и судьбой. Её жизнь не без проблем, но чья жизнь не состоит из преград, которые нужно преодолеть? Люси сейчас та, кто она на самом деле, потому что у неё есть синдром Дауна. Не будь его, она была бы не она, а девочка с совершенно другой жизнью. И если его просто убрать, это изменит её. Её моральная сила, её любовь к людям, её врождённая бескорыстная доброта. Они в дополнительной хромосоме. Они не иллюзия, не ловкость рук, не вещи которые может заснять камера, а реальные качества, которые хранятся в её сердце. №196 Фотографии не могут отразить сущность вещей. Обыкновенные фотографии. Здесь Люси на фоне замка Золушки. Тут Люси на карусели с летающим слоненком Дамбо. А на этой Люси рядом с Прекрасным Принцем. Такие фотографии делают все. «Погоди. Посмотри на меня. Скажи «сыр!»» Взгляните на лучшие фотографии – те, где Люси не знала, что она в кадре, где она не позирует для камеры, а где она по-настоящему смеется, хлопает в ладоши, удивленно смотрит; где она танцует, плавает, бегает, кушает шоколадный пончик, - даже эти фотографии не могут отразить все, что было на самом деле. На прошлой неделе я и мой друг повезли ее в парк Волшебное королевство в Дисней Уорлд (Орландо, штат Флорида). И это было волшебно, каждая минута, проведенная там. У нас есть сотни фотографии, которые должны это доказать. Но на деле ни одна не может. Совсем как звездная пыль, которой нас посыпали в первый день в парке, вся магия была лишь временной. Покинешь парк, сядешь в самолет, придешь домой…И вся магия исчезла. Иллюзия. Ловкость рук. И это все, что было? Если того, что мы видели, нет на фотографиях, неужели всего этого нет на самом деле? В сером скучном мире, далеком от Волшебного королевства, обычный день Люси - это школа, это дети, играющие в игры… в игры для третьего класса, которые являются сложным заданием для девочки. Каждый день в этом мире что-то ей всегда напоминает обо всем, чего она не может делать. В Дисней Уорлде все было совсем наоборот. Там Люси была идеальным ребенком, таким, о котором мечтают все родители. Она была поражена всем, что видела. Она была в восторге от всех аттракционов, всех персонажей, всех парадов; ей понравился каждый гамбургер, каждая куриная палочка и каждое купленное ей мороженое – ванильное ли, шоколадное ли, в рожке ли или в стаканчике. В магазине Люси никогда не дулась из-за того, что ей чего-то не купили. Она с удивлением смотрела на все платья, туфли, перчатки, короны принцесс, на все волшебные палочки, на всех кукол и говорила, что они прекрасны. Но она спокойно покинула магазин и направилась в следующий, потом заглянула еще в парочку, попросив в итоге лишь ожерелье. Люси не захотела, чтобы ей заплели волосы в салоне «Биббиди Боббиди Бутик». «Нет, спасибо», - отказалась она. Но она прогулялась по нему и сказала всем девочкам, которым делали прическу, как же прекрасно они выглядят. Люси хотела покрутить обруч, как все, но, когда не смогла понять, что нужно делать, она не потеряла самообладания. Она сделала несколько попыток, а потом отдала обруч другой девочке. Когда мы ей сказали, что очередь на аттракцион «Волшебные истории от Бэлль» слишком длинная, и вместо этого мы пойдем на «Подводные приключения Русалочки», она не закатила истерику. Она сказала «Хорошо», и мы пошли. Мы не слышали от нее ни одной жалобы, даже тогда, когда в конце дня мы сказали, что надо было идти. Большинство детей капризничают: «Но я хочу сидеть там!» «Я буду первым/первой!» «Я хочу сидеть на этой лошадке, а не на той!». Но Люси не такая. «Бабушка, что случилось? Ты в порядке?» - спросила она пожилую женщину в инвалидном кресле. «Тише, все хорошо», - успокаивала она плачущего мальчика. А когда я закричала в Башне Ужаса, она взяла меня за руку и сказала «Не бойся, бабуля». «Я бы ни капельки в ней не изменила», - слышала я от матери ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5 годиков. И в тот момент я подумала – я бы изменила. Я бы мигом забрала у нее болезнь, ведь это намного упростило бы жизнь девочки. Но потом я поняла, что это неправда. Это бы сделало проще наши жизни - жизни родителей, семьи и учителей. Но Люси довольна своей жизнью. Конечно, она не без изъянов, но чья жизнь идеальна? Люси – та, кем является, из-за ее болезни. Забрать ее – значит, изменить саму девочку. Ее дух, ее любовь к людям, ее природная бескорыстная добродетель - вот что составляет эту лишнюю, 47-ю хромосому. Не иллюзию, не ловкость рук не может запечатлеть камера, а реальность. Беверли Бекхэм №198 Беверли Бэкхем. Фотографии не могут передать внутренний мир. Обыкновенные снимки. Вот Люси перед замком Золушки. Вот Люси катается на Дамбо. А тут она стоит рядом с прекрасным принцем. Снимки, которые делают все. «Стой, посмотри на меня. Скажи «Сыыыр»!» Даже лучшие из них, случайные, на которых она не позирует, на которых она смеется, хлопает в ладоши, удивляется, танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не передают всего. Люси – моя внучка. Ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с моим другом свозили ее в Орландо и в Сказочное Королевство Диснея. Каждое мгновение там действительно было сказочным. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были передать это. Но ни одна из них не передала. Сказка была временной, словно карета Золушки. Уходишь, садишься в самолет, возвращаешься домой. И сказка заканчивается. Иллюзия. Ловкость рук. И всё? Неужели того, чего нет на фото, не существует? В мире вне Сказочного Королевства жизнь Люси - это школа и маленькие дети, общающиеся друг с другом и играющие в игры для третьеклассников, которые сложны для неё. В мире вне Сказочного Королевства всё напоминает о том, чего Люси делать не может. Мир Уолта Диснея менял всё. Там Люси была образцовым ребенком, о котором могли мечтать все родители на свете. Она была под впечатлением от всего вокруг. Ей нравилось абсолютно всё: аттракционы, персонажи, прогулки, гамбургеры, куриные палочки, мороженое, и было неважно, обычное или шоколадное, в стаканчике или в трубочке. Люси никогда не дулась, если ей чего-то не покупали в магазине. Она с блеском в глазах смотрела на платья для принцесс, туфли, короны, перчатки, волшебные палочки, кукол, и говорила, что они красивые. Но она оставляла все это, шла в следующий магазин, и в следующий, и в следующий, в конце концов выбирая себе лишь простое ожерелье. Люси отказывалась сделать себе прическу в салоне Биббиди-Боббиди. Она говорила «Нет, спасибо», но гуляла вокруг и говорила всем девочкам, которым делали прическу, как хорошо они выглядели. Она попыталась покрутить обруч, как все остальные, но не расстроилась, когда у нее не получилось. Попробовав несколько раз, она отдала обруч другой девочке. Она не закатала истерику, когда ей сказали, что аттракцион «Чарующие сказки Белль» слишком длинный, и вместо него мы пойдем на «Подводное приключение Ариэль». Она сказала: «Хорошо», и мы направились туда. Она ни разу не пожаловалась, когда в конце каждого дня ей говорили, что пора уходить. Большинство детей говорят: «Но я хочу сидеть здесь!», или: «Я хочу быть первым!», или: «Я хочу сидеть на этой лошадке, а не на той». Но только не Люси. У престарелой женщины в коляске она спросила: «Бабушка, что случилось? Всё хорошо?» Плачущему мальчику она сказала: «Всё будет хорошо». И когда я кричала в «Башне ужаса», она взяла мою руку и сказала «Не бойся, Мими». Когда Люси было 4 или 5, я услышала от матери ребенка с синдромом Дауна: «Я бы ни на каплю его не изменила». Тогда я подумала, что я бы изменила. Я бы, не задумываясь, забрала у Люси её болезнь, потому что тогда бы её жизнь стала проще. Но потом я поняла, что это не так. Это сделало бы наши жизни проще – ее родителей, семьи и учителей – но не её. Люси хорошо живётся. Не без проблем, но у кого их нет? Люси та, кто она есть из-за синдрома Дауна. Забери у неё эту болезнь, и она никогда не станет прежней. Её дух, любовь к людям, врожденная, бескорыстная доброта – всё это в той лишней хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не то, что могут передать фотографии, но абсолютно настоящее.
