Болезнь Паркинсона - не приговор, а новый стиль жизни
реклама
Болезнь Паркинсона - не приговор, а новый стиль жизни Известие о болезни Паркинсона часто воспринимается, как катастрофа, как начало пути, неуклонно ведущего к статусу инвалида. Многие больные не могут смириться с этим и продолжают поиски врача, который отменит этот «приговор». Действительно, на сегодняшний день медицинская наука еще не нашла радикального способа остановить или обратить вспять нейродегенеративный процесс, поражающий структуры мозга при болезни Паркинсона, однако больные с этим диагнозом могут приспособиться к новым условиям жизни, сохраняя позитивный взгляд на изменившиеся обстоятельства. И чтобы больной человек не терялся, не падал духом перед надвигающейся болезнью, чтобы имел о ней представление ведь «когда знаешь врага в лицо, легче его победить» - и было принято решение поделиться своим опытом и поддержать многих людей, которые однажды услышат или уже услышали: «У Вас - болезнь Паркинсона». Я предлагала прочитать моим удрученным пациентам рассказы, созданные Ириной Алексеевной, профессиональным психологом, которая страдает болезнью Паркинсона с 2004 года, и оказалось, что во время прочтения они проходили настоящий психотерапевтический сеанс, который вселял оптимизм и часто полностью менял эмоциональное состояние человека. Ирина Алексеевна получает письма благодарности от пациентов и родственников с просьбами продолжать свое творчество. Эта брошюра не содержит конкретных психотерапевтических подходов и рекомендаций. Это уникальный опыт человека с болезнью Паркинсона, которому, будучи вооруженному знаниями и опытом профессионального психолога, все же пришлось преодолевать многие психологические проблемы, испытать на себе все сложности жизни с болезнью. А затем, в конечном результате, щедро поделится с другими людьми своими 1 наблюдениями, чтобы избавить их от отчаяния и научить жить по-новому, поскольку жизнь продиктовала новые условия. Татьяна Николаевна Слободин О мудрости черепахи Слишком много людей ломается, даже не подозревая о том, насколько близко к успеху они были в тот момент, когда упали духом Томас Эдисон Когда я смотрю на человека, страдающего болезнью Паркинсона, мне почему-то вспоминается черепаха. На Западе — олицетворение медлительности, на Востоке — мудрости. Возможно, это связано с теми различиями, которые наблюдаются в оценке движения и покоя двумя цивилизациями. Но для меня западное восприятие этого символа – мнение до болезни, восточное видение – мироощущение себя после заболевания, потому что, став медлительной, подобно черепахе, я стала мудрой и сильной. Но обретение силы и мудрости забрало слишком много драгоценных жизненных сил, поэтому у меня появилось желание рассказать об этом другим людям, чтобы они поняли, что нет приобретения без потери. Утратив здоровье, нужно найти в себе силу и мудрость черепахи, чтобы продолжать бороться за полноценную жизнь. 2 Инструменты дьявола Много лет назад Дьявол решил продать все инструменты своего ремесла. Он аккуратно выставил их в стеклянной витрине на всеобщее обозрение. Что это была за коллекция! Здесь был блестящий кинжал Зависти, а рядом с ним красовался молот Гнева. На другой полке лежали лук Жадности и Желания, а рядом с ним живописно разместились отравленные стрелы Вожделения и Ревности. Еще там были орудия Страха, Гордыни и Ненависти. И все они были прекрасно представлены и снабжены ярлыками с названием и ценой. А на самой красивой полке, отдельно ото всех остальных инструментов, лежал маленький, неказистый и довольно потрепанный на вид деревянный клинышек, на котором висел ярлык "Уныние". На удивление, цена этого инструмента была выше, чем всех остальных вместе взятых. Один прохожий спросил Дьявола, почему он так дорого ценит этот странный клинышек, и он ответил: — Я действительно ценю его выше всех, потому что это единственный инструмент в моем арсенале, на который я могу положиться, если все остальные окажутся бессильными. И он с нежностью погладил деревянный клинышек. — Если мне удается вбить этот клинышек в голову человека, — продолжал Дьявол, — он открывает двери и для всех остальных инструментов. Он улыбнулся и добавил: — Нет ничего смертоноснее уныния. Эти философские заметки и медицинский комментарий были задуманы для того, чтобы смертоносное уныние не парализовало вашу волю, силу и терпение. Для того чтобы каждый читатель, будь то больной Паркинсона, или его близкий человек, сумел оценить то, что у него есть, и постарался сохранить это, я и мой лечащий врач, Слободин Татьяна Николаевна, взглянули на болезнь Паркинсона снаружи и изнутри. Я попыталась передать свои переживания, обретение силы и покоя, а доктор снабдил 3 комментариями и советами мои небольшие философские рассказы. Плачущий психолог. Болезнь, как и Родину, не выбирают Ты или рождаешься с ней, или она находит тебя. Из приёмного покоя меня везли в дребезжащей коляске с большими колесами, в которых явно не хватало половины спиц, а старый дерматин на сиденье сморщился, словно старинная картина. Однако, сохраняя царственную осанку, я спокойно смотрела по сторонам, хотя в где-то глубине сознания разрасталось слово инсульт. Боковым зрением, автоматически, всё-таки профессия обязывает, я отследила кучку наших учеников, которые с вытаращенными глазами стояли у стены. Ах, это допризывники проходят обследование в неврологическом отделении. В палате на больничную койку меня сгружали две санитарки, а несколько пар любопытных глаз заглядывали в дверной проём. Послышался шёпот: «Ирина Алексеевна». «У вашей учительницы инсульт, идите отсюда. Ей нужен покой», - сказала медсестра. «Это не учительница, а психолог»,- произнёс кто-то из детей. Тогда у меня и брызнули 4 слёзы. Так жалко стало себя. Не верилось, что это происходит со мной. А началось всё с того, что я не могла понять, почему пальцы левой руки неуклюже хлопают по клавиатуре мимо нужной буквы, но выход был найден: стала печатать только правой рукой. Потом одна из наших " педагогичных дам" отметила мою шаркающую походку, посоветовав выше поднимать ноги. Это я списала на усталость. Утром не смогла попасть ногой в левый тапочек – на каникулах нужно сходить на массаж. Прошло пару месяцев. Почувствовала, что хромаю, не могу долго держать сумку в левой руке. А уж когда сумка стала выпадать из левой руки, пошла на приём к врачу. Диагноз – инсульт. Доверилась врачу. Сорок два года в медицине - не шутка, опыт великое дело. И началось лечение. Десять дней капельницы, уколы, таблетки, а главное покой, лучше лишний раз не вставать с постели. Промелькнула вереница сочувствующих лиц, расстроенных родственников, а себя жаль. Плачу, лежу и снова плачу. Мне ведь всего 43 года, а левая сторона тела совсем отказывается слушать меня. Стараюсь не делать резких движений. Панически боюсь, что меня парализует. Отбыла курс лечения на стационаре, потом два месяца - на больничном. Три раза на день пью фезам, который мне назначила лечащий врач, но состояние ухудшается: слабость, словно паутина сковывает тело. Часами лежу на диване без движения, без мыслей, без слёз и даже без жалости к себе. Мне хорошо без движения.…Вспомнила притчу от Ушо. Ракурс Мастер, казалось, просто излучал веселье. Ученики полюбопытствовали, знакомо ли ему уныние. - Знакомо. Те продолжали допытываться: а правда ли, что он пребывает в постоянном блаженстве? - Правда. Им не терпелось узнать, в чем секрет. 5 - Секрет в том, - ответил Мастер, - что хорошо человеку или плохо - решает он сам А мне хорошо ли без движения? Плохо. Надо что - то предпринять. Так дальше жить нельзя. Слушаю «Русское радио», ведущий жизнерадостно произносит: - Направляй свои мысли куда следует, иначе они направят тебя, куда не следует. Ничто так не мешает радоваться жизни, как сама жизнь Нужно направить мысли куда следует, а следует ехать на консультацию в областную поликлинику. Сказано. Сделано. Теперь нужно принимать новую гостью по имени болезнь Паркинсона. И никакого инсульта. Притча от Энтони де Мело. Перспектива Мастер всегда говорил, что Истина у нас перед глазами, и мы не видим ее потому, что нам недостает перспективы. Однажды Мастер взял с собой в горы ученика. Когда они преодолели уже полпути, ученик обвел взглядом подлесок и стал сокрушаться: - И где же тот прекрасный пейзаж, о котором ты постоянно толкуешь? Мастер ухмыльнулся. - Ты находишься в самом его центре, в чем убедишься сам, когда мы достигнем вершины горы В своих рассказах я постаралась образно взглянуть на болезнь Паркинсона с вершины горы, чтобы реально оценить и принять жизненную ситуацию, в которой оказывается заболевший человек. 6 Узнав как можно больше о своей болезни, пациент начинает понимать, что болезнь Паркинсона - не приговор, а возможность изменить стиль жизни, то есть активно включиться в процесс лечения, становясь помощником для врача. Болезнь Паркинсона относится к нейродегенеративным заболеваниям головного мозга, при котором избирательно поражаются определенные его структуры, среди которых клетки черной субстанции, находящейся в стволовых отделах мозга, и синтезирующих дофамин, медиатор, важный для обеспечения двигательной, эмоциональной и познавательной деятельности. Именно с поражением этой структуры мозга и недостатком дофамина связаны ключевые симптомы болезни Паркинсона – замедленность движений, мышечная скованность и дрожание конечностей в покое. Появление первых симптомов заболевания обычно остается незамеченным. Часто родственники и друзья человека впервые обращают внимание на уменьшение выразительности лица, замедленность движений, особенно при одевании, еде и ходьбе. Впоследствии и сам человек отмечает уменьшение ловкости рук, особенно при выполнении тонких движений. Возникают нарушение письма, трудности при чистке зубов, бритье и т д. Мимика человека скудеет, он реже мигает, лицо становится маскообразным. Нарушается речь. Из-за нарушения подвижности мышц глотки глотательные движения становятся более редкими, что вызывает развитие слюнотечения. Значительно затруднены повороты в постели, проблемой становится вставание с кресла или стула. Дрожание (или тремор)- не обязательный симптом болезни, как принято считать. И если клинический вариант болезни 7 Паркинсона заключается только в замедленности движений и скованности без появления тремора в покое, диагноз может долго не устанавливаться, а боли, связанные с мышечной скованностью, принимают за проявления остеохондроза. Если основные симптомы появились с одной стороны тела, постепенно прогрессируют и вовлекают через некоторое время другую сторону тела, это дает возможность врачу установить диагноз. Через 5 лет после появления двигательных симптомов, как правило, присоединяется нарушение равновесия. Но это не означает, что заболевание началось с момента появления двигательных проявлений. Как показывают научные исследования последнего десятилетия, патологический процесс начинается за 7-10 лет до вовлечения в него черной субстанции и поражает те структуры мозга, которые не дают явной картины болезни, но, симптомы, с ними связанные, как правило «всплывают» позже, при опросе врача, когда стадия болезни уже достигла двигательных нарушений. К недвигательным ранним проявлениям болезни Паркинсона относятся: снижение обоняния (ощущение запахов), депрессия, тревога, запоры, нарушения сна в виде появления двигательного и речевого беспокойства во сне, боли; немного реже - синдром беспокойных ног (когда появляется мучительное непреодолимое желание совершать движения ногами из-за ощущения дискомфорта в них, невозможность находиться в ситуациях, требующих неподвижности), апатия (нарушение мотивации, внутреннего стимула к любой активности), повышенная утомляемость, не связанная с избыточными нагрузками. У любого человека может возникнуть вопрос: а что же делать в этой ситуации? Часто этот вопрос задают родственники больных болезнью Паркинсона, поскольку риск болезни у них выше, чем в общей популяции. Учитывая то, болезнь является результатом коварного сочетания генетических предрасполагающих факторов, а также факторов окружающей среды и стиля жизни, нашей задачей становится повлиять на те факторы, которые нам подвластны. Ведь из двух однояйцовых близнецов с абсолютно одинаковым генетическим составом, один заболевает болезнью 8 Паркинсона, а другой – нет. Как во всех проявлениях жизни: если есть что-то разрушающее – есть и созидающее. Среди факторов защиты мозга от надвигающейся болезни с доказанной на основе множества научных исследований убедительностью, можно назвать следующие: социальная, двигательная и интеллектуальная активность, то, что в современной науке называется rich environment (обогащенная окружающая среда); гармоничное эмоциональное состояние; вещества, называемые антиоксидантами, которые содержатся в некоторых пищевых продуктах. Причем следует помнить, что употребление воды, в которую могли попасть пестициды, некоторые химические вещества, в том числе используемые в бытовой химии (………..), черепно-мозговые травмы, депрессивные и тревожные расстройства могут являться факторами, «запускающими» болезнь Паркинсона (здесь не идет речь о токсическом или посттравматическом паркинсонизме). В отношении противопаркинсоничеких препаратов, обладающих нейропротекторным действием, а на сегодняшний день к ним относят агонисты дофаминовых рецепторов, применяемые в нашей стране с 2005 года, и разагилин (пока не зарегестрированный в Украине), ведущие мировые специалисты в проблеме болезни Паркинсона еще не пришли к консенсусу, когда же начинать лечение этими препаратами: на стадии ранних недвигательных нарушений или при появлении симптомов двигательного дефицита. До принятия решения осталось совсем недолго – некоторые специалисты уже готовы начинать лечение при появлении недвигательных симптомов при подтверждении болезнии методом позитронно-эмиссионной томографии, как мне стало известного из личного общения с профессором H.Rеichmann из Германии. Но доказательная медицина требует дополнительных исследований, дающих несомненные доказательства. Поэтому пациенты не должны допускать мысли о фатальности «страшного недуга», как иногда именуется болезнь Паркинсона на страницах Интернета. Даже за последние 5 лет, со времени появления агонистов дофаминовых рецепторов, нам дана возможность, улучшив 9 двигательные возможности, отсрочить назначение, особенно молодым больным, препаратов леводопы, а значит и появление побочных эффектов этих препаратов. А привлечение в стиль жизни «защитных немедикаментозных факторов» необходимо на любой стадии болезни. От правильности начатого лечения, от доверия между врачом и пациентом зависит его дальнейшая жизнь, его активность и участие во всех ее проявлениях: социальной, профессиональной, семейной. Так же, как и больные с сахарным диабетом или недостатком гормона щитовидной железы, или больные с гипертонической болезнью, человек с болезнью Паркинсона, начав принимать лекарственную терапию, должен осознать, что совсем отменить ее он уже не сможет. Поэтому решение о начале медикаментозного лечения пациент решает совместно с врачом и оба несут ответственность, т.к. соблюдение режима (регулярность и дозы) приема препаратов, сочетания с определенными пищевыми продуктами, рекомендованные врачом, являются залогом совместного успеха и поддержания как можно более длительным периода активности. Татьяна Николаевна Слободин Самостоятельность Из двух людей, - врача и вас - именно вы - главное действующее лицо, призванное победить болезнь. А врач здесь ваш помощник, намечающий путь к избавлению от нее. Идти же этим путем придется вам самому… Эту фразу я нашла на одной из страниц Интернета. После первого прочтения она вроде бы не нуждалась в комментариях, но вспомнился случай, который натолкнул меня на мысль об относительной самостоятельности больного как главного действующего лица, призванного победить болезнь. 10 Одна моя знакомая, милейшая интеллигентная женщина, принимая лекарственные препараты от болезни Паркинсона, почувствовала значительное улучшение: легкость и пластичность движений восстановились. Она сделала ремонт на кухне, поехала с мужем отдыхать на море. Жизненный ритм стал прежним, и эта радостная перемена привела к решению прекратить приём лекарств, поскольку, по её мнению, всё прошло. Значит, она здорова. Встретились мы с ней, когда дочь привезла её в отделение геронтологии в состоянии тяжелейшей депрессии, начавшейся из-за резкого ухудшения здоровья на фоне отказа от лекарств. И, к сожалению, это не единичный случай. Отсутствие информации не умаляет последствий самостоятельно принятых решений. Я даже не знаю почему, но для себя уяснила, что важно принять определённое количество лекарственных препаратов, поэтому вместо трёх раз решила пить таблетки за два приёма, то есть утром и вечером. Так было удобно и, как мне казалось, правильно. Но моё нововведение, которое я практиковала несколько лет, привело к тому, что впоследствии действие лекарства стало неравномерным и скачкообразным. Многие пытаются экспериментировать с приёмом лекарственных препаратов, меняют дозировку и время, слушая рекомендации других больных. Никто из них не задумывался над тем, что врач видит ситуацию с позиции знаний и обобщённого опыта, а больной – с позиции личного мировосприятия, а так же своего и только своего опыта. 11 Разделяя мнение Ирины Алексеевны о важности участия пациента в лечебном процессе, хочу подчеркнуть необходимость не только знаний больного о своей болезни, о ее проявлениях, но также о препаратах, ему назначаемых, их побочных эффектах, для того, чтобы вовремя сообщить врачу необходимую информацию, позволяющую предотвратить нежелательные последствия. Еще только начиная заниматься проблемой болезни Паркинсона, я получила урок, о котором не забываю рассказывать своим коллегам-неврологам, обучающимся на нашей кафедре. Некоторые противопаркинсонические препараты могут вызывать галлюцинации или при назначении в высоких дозах, или при определенных особенностях больного. Очень важно об этом предупреждать не только больных, но и их родственников. Часто не сами пациенты, а их родственники сообщают о странностях поведения или о жалобах больных на галлюцинации. Зная о потенциальном галлюциногенном действии противопаркинсонических препаратов, а, также наблюдая за пациентами, много лет принимающими эти препараты, и живущими с, так называемыми, «доброкачественными» иллюзиями, когда в сумерках реальные объекты, окружающие больного (шкаф, тумбочка и т.д.) кажутся не тем, чем они есть на самом деле (шкаф-человеком, тумбочка – гномом), в одной из подобных ситуаций я не сразу попыталась снизить дозу препарата и у больного развилось психотическое расстройство с настоящими галлюцинациями устрашающего характера. С этим состоянием мы справились, не отправляя пациента к психиатру, но пережитый стресс остался в 12 его памяти и памяти родственников надолго. То же может произойти, если больной вовремя не сообщает об этом своему врачу. Так называемые лекарственные каникулы, или полная отмена всех противопаркинсонических лекарственных средств, особенно у больных с длительным течением болезни Паркинсона и выраженной степенью тяжести заболевания, недопустимы. Они могут привести к необратимому ухудшению состояния – акинетическому кризу с развитием полной обездвиженности больного. При появлении побочных эффектов медикаментозного лечения важно вовремя обратится к врачу, который примет решение о снижении дозы или даже отмене того или иного препарата. Татьяна Николаевна Слободин Перспектива. Оказавшись в отделении института геронтологии, я услышала странные дребезжащие звуки, сопровождаемые дружным шарканьем подошв. Заглянув из холла в коридор, увидела десятки людей, идущих в столовую. Многие из них несли в руках чашку, в середине которой подпрыгивала ложка, издавая звенящую мелодию в такт 13 дрожащих рук. Сгорбившись, с трудом передвигая ноги, с застывшей маской отрешенности на лице, больные, словно тени, упорно передвигались к намеченной цели. Мне показалось, что это моё будущее идет мне навстречу, потому как я осознавала, что болезнь Паркинсона неизлечима. И она будет прогрессировать. Принять себя - Как мне измениться? - Ты - это ты. Ты так же можешь изменить себя, как и убежать от своих ступней. - Значит, ничего нельзя сделать? - Можно. Понять и принять это. - Как же я изменюсь, если я приму себя? - А как ты изменишься, если не примешь? То, что не принимаешь, невозможно изменить; это можно лишь подавить. Остаётся только принять себя и начать учиться жить по-новому. За мной закрылись двери, за которыми остались дни, наполненные физической силой и здоровьем, и передо мной открылась дверь в жизнь, наполненную физическим недугом. Миновать двери судьбы не дано никому. Как дальше жить? Действительность При дороге стоял ствол засохшего дерева. Ночью прошёл вор и испугался: он подумал, что это стоит, поджидая его, полицейский. Прошёл влюблённый юноша, и сердце его радостно забилось: он принял дерево за свою возлюбленную. Ребёнок, напуганный страшными сказками, увидев дерево, расплакался: он подумал, что это привидение. Но во всех случаях дерево было только деревом. Мы видим мир таким, каковы мы сами. 14 А какие мы сами? Судьба даёт нам возможность осмыслить это самим. Миновать момент принятия решения. не дано никому, потому что от него зависит, как будет протекать жизнь в уготованном нам будущем. Цель Дрона был великим мастером стрельбы из лука, и он обучал многих учеников. Как-то раз он повесил на дерево мишень и спросил каждого из учеников, что тот видит. Один ответил: — Я вижу дерево и мишень на нем. Другой сказал: — Я вижу ствол дерева, листву, солнце, птиц на небе... Остальные отвечали примерно то же самое. Затем Дрона подошел к своему лучшему ученику Арджуне и спросил: — А ты что видишь? — Я не могу видеть ничего, кроме мишени, — последовал ответ. Дрона повернулся к остальным ученикам и сказал: — Только такой человек может стать попадающим в цель Какова моя цель? Что я могу видеть впереди себя? Самое главное для меня, как можно дальше отодвинуть рубеж беспомощности, чтобы не стать в тягость для окружающих. Что для этого я могу сделать сама? Чтобы правильно найти путь решения задачи, нужно выучить и понять условия задачи, наметить алгоритм действия. Живи настоящим - Мое страдание невыносимо. - Настоящее никогда не бывает невыносимым. Тебя приводит 15 в отчаяние то, что может произойти через пять минут или через пять дней. Перестань жить будущим. А в настоящем я могу детально изучить свою болезнь и возможности борьбы с ней. Первые впечатления о болезни мы получаем из уст больных, верим им, учимся на чужих ошибках, бывает, повторяем их. Известие о болезни Паркинсона как инвалидизируюшего и фатального заболевания в представлении, бытующем в обществе, может приводить к развитию тревоги и депрессии (неуемное беспокойство, нервозность, взволнованность - с одной стороны, безнадежность, подавленность, беспомощность, отсутствие светлых перспектив – с другой). Тревога может быть реакцией на ситуацию. Но данные научной литературы, подтвержденные моим личным опытом, свидетельствуют о большей частоте встречаемости тревожных и депрессивных расстройств у пациентов с болезнью Паркинсона по сравнению с больными другими заболеваниями, также ограничивающими двигательную активность. Объяснением этому служит дисбаланс медиаторных систем (дофаминовой, серотониновой, норадреналиновой), которые в норме участвуют в эмоциональных и познавательных процессах, в получении ощущения удовольствия и стремлении к нему. Эмоциональные состояния, казалось бы, не имеющие отношения к двигательным проявлениям болезни, тем не менее, оказывают на них влияние. Тревога усиливает тремор, который пациенты стараются скрыть в присутствии окружающих, особенно чужих людей, что, в свою очередь еще больше усиливает тревогу, а за ней – и тремор, 16 замыкая порочный круг. Порой дрожание ощущается больным как изнутри исходящее, очень мучительное, о чем он обязательно должен сказать своему врачу. Иногда только противопаркинсоническими препаратами не удается уменьшить дрожание без подключения специальной противотревожной терапии. У больных, несколько лет принимающих препараты леводопы, развиваются, так называемые двигательные флюктуации, когда двигательное состояние больного зависит от приема очередной дозы леводопы, которой уже не хватает для покрытия времени до следующей дозы и больной находится то в состоянии «включения», когда препарат оказывает действие, то «выключения», когда эффект его истощился. У некоторых пациентов период «выключения» сопровождается выраженным усилением тревоги вплоть до паники и это делает более мучительным переживание периодов снижения двигательной активности, называемых периодами «выключения». При появлении нарушения равновесия тревожное состояние усиливает страх падения, что приводит к более быстрому прогрессированию болезни из-за ограничения подвижности. Опасность тревожного состояния заключается не только в субъективных неприятных переживаниях, но также в активации симпатической части вегетативной нервной системы, в норме обеспечивающей выживание человека в экстремальной ситуации (или, иначе говоря, стрессовой) и имеющей приспособительный характер: учащение сердечных сокращений, увеличение сердечного выброса, повышение агрегации тромбоцитов и утолщение эндотелия сосудистой стенки, учащение дыхания, выброс катехоламинов и глюкокортикоидных гормонов). Тревога в отсутствии реальной опасности, согласно законам физиологии, «включает» те же универсальные механизмы повышения симпатоадреналовой и эндокринной активности, которые могут приводить к изменениям сосудистой стенки, метаболическим нарушениям, а в результате – к развитию гипертонической болезни, инфарктов, инсультов, снижению памяти и умственных возможностей в целом, повышению сахара в крови. Поэтому важно делиться своим эмоциональным 17 состоянием с лечащим врачом для своевременного принятия необходимых мер. Для лечения тревожных расстройств важно использовать не только медикаментозные препараты, но и психотерапию. Мы очень надеемся, что опыт Ирины Алексеевны, которым она делится в этом издании, послужит для Вас психологической поддержкой, какой он оказался для многих моих пациентов. Татьяна Николаевна Слободин Любовник Паркинсон - Как давно вы болеете? Когда вам установили этот диагноз? - Да не знаю. Никогда любовника не было, а на старость какой – то Паркинсон привязался. ЗАСМЕЯТЬ болезнь можно так же, как и стресс. Жизнь слишком тяжела, чтобы ее воспринимать всерьез. Смех — отличное лекарство от стресса и болезни. Юмор делает многие стрессы сносными. Чем труднее жизнь, тем важнее добывать положительные эмоции, чтобы компенсировать отрицательные А если серьёзно, то при общении с больными начинаешь понимать, что смешное и трагическое смешиваются в коктейле жизни барменом по имени судьба. И если уж нас судьба 18 повенчала с Паркинсоном, то постараемся отнестись к этому с философским чувством юмора. Пять лет подряд 20 дней в году я прохожу обследование в институте геронтологии. Дни, проведенные в отделении, где одновременно находятся более тридцати больных с диагнозом болезнь Паркинсона, наполнены общением. Мои соседки по палате всегда оказываются старше меня. Я стараюсь, словно губка, впитывать в себя их жизненный опыт, осмысливать и анализировать его. Больную, которая шутя, определила себе Паркинсона в любовники, звали Людмила Сергеевна. Она была высокой, статной, хотя болезнь неумолимо пыталась сделать её сутулой. Каждое утро эта неуёмная женщина начинала с песен и гимнастики. Мурлыкая себе под нос песни послевоенных лет, она становилась у стены, расправляла плечи, стараясь как можно дольше сохранить осанку. Потом доставала гимнастическую палку и старательно повторяла все упражнения, которые накануне показывала ей тренер во время лечебной физкультуры. Нельзя сказать, что всё это давалось ей легко, но выглядела эта процедура живо и заразительно, поэтому соседки по палате вставали со скрипучих кроватей. Людмила Сергеевна внесла в гимнастический ритуал ещё и свою идею. Когда ей принесли из дома небольшое радио, предложила устроить танцыимпровизации, как она выразилась: « Душа поет в такт музыке, а тело движется в такт душе». И наши души запели, а тела задвигались. Конечно, жизненного пространства палаты не хватало, но мы вписывались в отведенную нам территорию. Людмила Сергеевна говаривала о том, что хоть и Паркинсон у нас в любовниках числиться, кровать – враг паркинсоника. Поэтому каждый вечер мы подолгу гуляли на улице, и никакая погода нас не останавливала. Мне несказанно повезло встретить эту женщину в начале болезни. Она просто спрограммировала мне мой оптимизм. Я поняла простую истину, что пока я двигаюсь, я борюсь с болезнью. Ни в коем случае, я не надрываю себя изнуряющими упражнениями. Двигаясь в такт душе, я не даю себе остановиться. А для тех., кто постепенно теряет пластичность движений, я думаю, возможность 19 передвигаться – это счастье, которое нужно продлевать. Поэтому каждое утро начинаю с гимнастики, комплекс упражнений составляю сама, выбирая то, что мне по силе, затем каждый день наращиваю нагрузку, увеличивая количество упражнений до легкой усталости. Пусть это будет крошечная победа, но она будет, потому что на любой стадии болезни у нас есть потенциал. Необходима мимическая гимнастика мышц лица. Начинайте утро с улыбки, повторяя её несколько раз. Не бойтесь покривляться перед зеркалом. Рассказывайте своим внукам сказки в лицах, стараясь менять голос и выражение лица. Делайте дыхательную гимнастику. Подбирайте упражнения, советуясь с лечащим врачом. В начале я уже останавливалась на подходах, обладающих «защитным» для мозга действием. Одним из них является физическая активность. Когда больному советуешь заниматься физическими упражнениями, даже предлагая ему пособия и рекомендуя CD, чувствуешь, что часто не хватает убедительности в твоих словах и больной воспринимает эти рекомендации как банальный дежурный совет. Чтобы не быть голословной в отношении нейропротекторного действия самого дешевого и в то же время самого трудновыполнимого назначения врача, привожу доказательства со ссылками на их источники. Умеренный или высокий уровень физической активности снижает риск развития болезни Паркинсона (Chen H et al). Physical activity and the risk of Parkinson’s disease. Neurology 2005; 64: P664-669). Регулярные физические упражнения позволяют замедлить прогрессирование паркинсонических симптомов у пациентов, с 20 уже установленным диагнозом (Tsia CH et al. Environmental risk factors of young-onset Parkinson’s disease: a case-control study: Clin Neurol Neurosurg 2002; 104: 328-333). Барьером для раннего начала физической реабилитации, как правило, является неосведомленность самих пациентов, а также медицинских работников, которые не разъясняют важность регулярного выполнения упражнений и не поощряют пациентов к этому. Более того, иногда из благих соображений окружающие пациента стараются ограничить его физическую активность. Кроме того, наличие таких не связанных с движениями симптомов, как депрессия, нарушение мотивации, снижает настрой на выполнение любой деятельности, а физической – особенно, т.к. она требует дополнительных усилий при уже имеющемся двигательном дефиците, который сам по себе усложняет и отягощает выполнение физических заданий. Эффективность дозированных гармоничных физических упражнений связана с их нейропротекторным (защитным для мозга) эффектом в связи с повышением в мозге нейротрофических факторов и увеличением связей между нейронами (мозговыми клетками), что обеспечивает компенсацию функций уже утерянных нейронов в результате развившегося дегенеративного процесса. Таким образом, физические упражнения способствуют мозговой реорганизации, или нейропластичности, которая, в свою очередь, может отсрочить или предотвратить развитие болезни Паркинсона у здоровых людей, а на ранней стадии развития болезни замедлить ее прогрессирование, а, следовательно - замедлить ухудшение двигательных возможностей (G.Logroscino,HD Sesso, RS Paffenbarger Physical activity and risk of Parkinson’s disease/ J Nturol Neurosurg Psychiatry 2006: 77; P.1318-1322). Кроме того, во время физических упражнений происходит усиление выделения дофамина, что также может являться фактором, замедляющим дебют болезни. Оказывая позитивный эффект на процессы нейрогенеза и нейропластичности, физические упражнения предотвращают развитие не только болезни Паркинсона, но и сердечно-сосудистых заболеваний, депрессии, 21 других нейродегенертивных заболеваний, в том числе болезнь Альцгеймера и другие виды деменции (слабоумия). Не удивительно, что люди с ограниченными физическими возможностями менее активны. Чем более выражен двигательный дефект, тем менее они активны. Наиболее эффективны лечебные подходы, направленные на активизацию двигательной активности, в ранний период, сразу после постановки диагноза, когда еще не развились нарушения равновесия. Не учитывая этого, теряется эффективное терапевтическое окно (Nijkrake MJ et al. Allied healthcare interventions and complementary therapies in Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord 2007; 13: P488-494). Периоды отсутствия активности в связи со снижением двигательных возможностей или эмоциональной подавленностью и безразличием способствуют прогрессированию дегенеративного процесса в мозге и ускорением инвалидизации (Tillerson JL et al. Forced nonuse in unilateral parkinsonian rats exacerbates injury. J Neurosci 2002; 22: 6790-6799). В настоящее время в европейских странах, США и Канаде физические упражнения являются неотъемлемой частью лечебного подхода для любого больного с болезнью Паркинсона. Рекомендации Американской академии неврологии, Европейской федерации неврологических обществ, Общества двигательных расстройств по использованию физических упражнений и физиотерапии при болезни Паркинсона основаны на доказательной научной базе: IV класс доказательности указывает на то, что интенсивные тренировки снижают риск болезни Паркинсона у мужчин, II и III класс доказательности – физические упражнения и физиотерапия улучшают двигательные возможности и уменьшают инвалидизацию, III и IV класс – специальные упражнения улучшают походку и уменьшают эпизоды застываний, II класс – различные подходы в структуре физической реабилитации в целом улучшают функциональную активность пациентов с 22 болезнью Паркинсона (Suchowersky O et al. Practice parameter: Neuroprotective strategies and alternative therapies for Parkinson’s disease (an evidence-based rewiew). Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. 2006; 66: P.976-982). В 2001 году в Великобритании было разработано руководство по физиотерапии при болезни Паркинсона, основанное на доказательной базе, а в 2007 году оно было усовершенствовано на основе последних научных данных. Физические упражнения в руководстве объединены в следующие подгруппы: аэробика средней или выраженной интенсивности (20 мин/ 3 раза в неделю или 30 мин/5 раз в неделю); упражнения на мышечное растяжение; упражнения на подвижность; упражнения на баланс. Японские ученые (………………….) экспериментально доказали, что не только физическая активность, но и классическая музыка по аналогичному биохимическому механизму способна увеличить уровень дофамина в крови. Может, поэтому мы чувствуем прилив сил, улучшение настроения, когда сочетаются физические движения с музыкой: во время танцев, занятий аэробикой. Татьяна Николаевна Слободин 23 Смелость быть несовершенным Автором этого словосочета ния считают Рудольфа Дрейкурса, доктора медицины. Я же вкладываю в эти слова свои ассоциации, потому как нас, паркинсоников, узнают по походке. Болезнь, с которой нужно будет жить на протяжении многих лет, сразу же ставит свою метку, изменяя пластику движений. Предательское дрожание, коварная скованность, сутулость, знаменитая поза просителя, застывшая маска на лице, шаркающая походка. И только смелость, и уверенность в себе делают подобные изъяны незначительными для окружающих. Когда в больничную палату вселяется новый пациент, поведение его становится своеобразным парадом проблем и достижений. Нинель Натановна появилась в сопровождении родственников, скорбно вносящих сумки, чайник, телевизор, обогреватель, маленькую подушку. Все вещи были, под стать хозяйке, добротные и красивые. Видно, что приобретались с тщательным отбором на престижность. Сама же Нинель Натановна сохранила былую красоту. Ухоженное породистое лицо, прическа, белые лебединые руки. Всё живописало портрет 24 успешной и любимой женщины. Но капризно поджатые губы портили всё впечатление. Муж деловито распаковывал сумку, дочери помогали переодеваться. Дружная интеллигентная еврейская семья. Я никогда не перестану восхищаться отношениями, в которых предупредительность и нежная забота о близких являются своеобразной вековой культурой, впитанной с молоком матери. Пока я мысленно философствовала о преимуществах подобного воспитания, одна из дочерей разрезала ножницами очень красивые комнатные туфли, чтобы надеть их на опухшие ноги матери. Взглянув на такое варварство, Нинель Натановна разрыдалась, как маленький ребёнок. Я так и не поняла: жалела ли она себя или атласные комнатные туфельки. После долгих всхлипываний и сетований на судьбу Нинель Натановна вышла провожать своих родных в коридор. Ступала она, тяжело волоча ноги, слегка согнувшись, а правую руку прятала в карман, скрывая неуёмную мелкую дрожь. Обитатели палаты засуетились, словно зрители во время антракта. - Её нужно поддержать. Видно, что болеет она недавно, а слезами горю не поможешь, - прошептала моя соседка. Но, возвратившись, Нинель Натановна отвернулась к стене, демонстрируя всем своим видом нежелание знакомиться, общаться, а тем более принимать нашу помощь. Гнетущая тишина на несколько часов поселилась в нашей палате.. А изгнал её звонкий девичий голосок: - Нинель Натановна, мы еле Вас отыскали в этом НИИ. Посмотрите, какую прелесть Гера купил для Вас. Он сказал, что бабушка любит всё прекрасное, и этот цветок поднимет ей настроение. Мне достался такой заботливый жених, спасибо Вам за внука… Нескончаемый поток слов продолжался, а у дверей стоял молодой мужчина, в руках которого алело комнатное растение необычной тропической красоты. Он молча поставил его на тумбочку, поцеловал бабушку и присел на край кровати. Нинель Натановна разрыдалась, внук 25 Гера растерялся и окончательно расстроился. Его невеста продолжала щебетать: - Да не огорчайтесь Вы так, плохое настроение – лишние морщины, а у нас через три дня свадьба, Вы будете самой красивой, но только после меня. Нинель Натановна из вежливости пыталась улыбнуться, но это у неё получилось неубедительно. Он вытеснила своих посетителей в коридор и там с ними долго беседовала. Моя соседка не теряла времени даром и, шурша страницами, делала закладки в своей любимой книге. - Дорогая моя, - обратилась она к вернувшейся больной, - так нельзя, возьмите себя в руки. Вот послушайте, как рассуждают умные люди: - Если возникла у вас ситуация, порождающая чувство беспокойства, сделайте три вещи: 1. Спросите себя: Что произойдет в худшем случае? 2. Приготовьтесь к тому, чтобы худшее принять, если придется. 3. Затем спокойно разберитесь в ситуации и постарайтесь найти способ улучшить этот наихудший вариант. - Да, что Вы Карнеги мне цитируете. Я прекрасно знаю все его рекомендации. Улучшить наихудший вариант. Рука трясётся, ноги опухли и, буквально, не отрываются от пола. А внук женится. Как я могу пойти к нему на свадьбу такая, все новые родственники будут тыкать пальцем и исподтишка интересоваться, кто ещё из нашей семьи страдает болезнью Паркинсона. Уж лучше там и не показываться, - сказала Нинель Натановна и, совершенно утратив грацию уверенной в своей красоте женщины, опустилась на скрипучую кровать. - Ну, скажем, никто не застрахован от болезней,- не выдержала я и вставила своих пять копеек в этот разговор. – Главное не то, какими мы себя видим, а то, что мы значим для своих близких и родных. Нам некуда спешить, наберитесь терпения и послушайте мою любимую притчу. 26 Небезупречный горшок У одного человека в Индии, носящего воду, было два больших горшка, висевших на конце шеста, который он носил на плечах. В одном из горшков была трещина, в то время как другой горшок был безупречен и всегда доставлял полную порцию воды в конце длинной прогулки от источника до дома учителя. Треснувший же горшок доносил только половину. В течение двух лет это продолжалось ежедневно: человек, носящий воду, доставлял только полтора горшка воды в дом своего учителя. Конечно, безупречный горшок гордился своими достижениями. А бедный треснувший горшок страшно стыдился своего несовершенства и был очень несчастен, поскольку он был способен сделать только половину того, для чего он был предназначен. После того, как два года он чувствовал горечь от своей несостоятельности, в один день он заговорил с переносчиком воды возле источника: — Я стыжусь себя и хочу извиниться перед тобой. — Почему? Чего ты стыдишься? — В течение этих двух лет я был способен донести только половину моей ноши, потому что эта трещина в моем боку приводит к тому, что вода просачивается в течение всего пути назад к дому твоего учителя. Ты делал эту работу и из-за моих недостатков ты не получал полный результат своих усилий, — удрученно сказал горшок. Переносчик воды почувствовал жалость к старому треснувшему горшку и, будучи сострадательным, он сказал: — Поскольку мы возвращаемся к дому учителя, я хочу, чтобы ты заметил красивые цветы по пути к нему. Действительно, когда они поднялись на холм, треснувший горшок обратил внимание на превосходные цветы на одной стороне пути, и это успокоило его немного. Но в конце тропинки он опять почувствовал себя плохо, потому что через него просочилось половина его воды, и поэтому он снова принес извинения водоносу из-за своей несостоятельности. Тут водонос сказал горошку: 27 — Ты заметил, что цветы росли только на твоей стороне пути, но не на стороне другого горшка? Дело в том, что я всегда знал о твоем недостатке, и я воспользовался им с пользой. Я посадил семена цветов на твоей стороне и каждый день, когда мы шли назад от источника, ты поливал их. В течение двух лет я мог брать эти красивые цветы, чтобы украсить стол моего учителя. Без тебя, просто такого, как ты есть, не было бы этой красоты в его доме. Через несколько дней, приехав из ресторана, Нинель Натановна с гордостью угощала нас сладкими блюдами, которые по традиции презентовала на свадьбе мать невесты. А наша соседка по палате продолжала цитировать нам мудрые мысли из умных книг: - Только смелые, уверенные в себе люди, чувствующие себя в мире, как дома, могут извлекать преимущества, как из благ жизни, так и из ее трудностей. Они знают, что трудности существуют, но они также знают, что в состоянии их преодолеть. Нинель Натановна не возражала, и я – тоже, потому что знала из своего опыта, что смелость быть несовершенным, умение не стесняться последствий болезни, придаёт уверенности не только мне самой, но и близким мне людям. Когда больной поглощен своими переживаниями о снижении двигательной активности, о других симптомах болезни, связанных со сном, болью, побочными действиями лекарств, предъявляет бесконечные жалобы, пессимистично настроен, задача врача – по возможности облегчить проявления болезни грамотным назначением лечения, а также помочь ему найти другой интерес и перенести доминанту в позитивную область, 28 что бывает нелегко (творчество, помощь семье, забота о внуках, обучение методам улучшения памяти, разгадывание кроссвордов, викторины, физические упражнения в аналогичных возрастных группах). Но гораздо хуже, когда жалоб совсем нет. Наряду с депрессией одним из самых негативных недвигательных симптомов болезни Паркинсона является апатия. Термин «апатия» был привнесен греческими философамистоиками для обозначения лишенных эмоций и страстей состояний, таких как страх, боль, влечение, удовольствие. В современной медицине под «апатией» подразумевается уровень спонтанной активности, уверенности в себе, мотивации, инициативы, а вопрос, задаваемый врачом, звучит так: «чувствовали ли Вы безразличие, выполняя работу или общаясь с людьми в течение последней недели?». Типичным проявлением апатии является отсутствие, как негативных эмоций, так и положительных, приятных: жалобы могут вовсе отсутствовать, отражая безразличие к любым проявлениям жизни. Больной не проявляет желаний, и целый день может проводить в постели или сидя перед телевизором, просматривая все передачи, не отдавая предпочтения какойлибо, оставаясь безразличным и не выражая негодования при прерывании, казалось бы, интересующей его передачи. Для начала любого вида деятельности больному необходимо постороннее поощрение и подталкивание. Эмоциональное уплощение, отсутствие желаний, посыла (намерения) к любой деятельности и как итог – безразличное и бездеятельное времяпровождение, относящееся как к умственной, так и к физической деятельности. С одной стороны, создается впечатление облегчения психологической и физической нагрузки для родственников, однако, как показали опросники при тестировании пациентов и ухаживающих лиц во Франции, апатия оказывает больший дистресс на окружающих больного, чем на него самого (Дужардин). Опираясь на собственные клинические наблюдения, могу заметить, что 29 больные с апатией, как правило, старше, имеют более выраженный двигательный дефицит, более высокие показатели депрессии и более выраженные интеллектуальные нарушения. Апатия чаще наблюдается у пациентов с преимущественно акинетико-ригидным вариантом болезни Паркинсона, более выраженными нарушениями равновесия и наличием «застываний». При наличии симптомов апатии следует заподозрить наличие депрессии или уже имеющееся интеллектуально-мнестическое снижение, что определит врач и предпримет соответствующие меры. Опасность апатии заключается в интеллектуальной и физической бездеятельности, которая приводит к нарушению процессов нейрогенеза в головном мозге, прогрессированию болезни Паркинсона, ухудшению социальной адаптации и качества жизни – в целом. Татьяна Николаевна Слободин Есть ли секрет успеха? Секрет успеха Директор одной компании спросил Мастера о секрете успешной жизни. - Делай счастливым одного человека в день, - последовал ответ. Минуту спустя Мастер добавил: - ...особенно, если этот человек - ты сам. Секрет успеха - помнить, что нет ничего смертоноснее уныния, и побеждать его своим позитивным принятием жизненных обстоятельств. 30 Уныние – это термин, которым мы, как правило, подменяем такую медицинскую категорию, как депрессия, симптомами которой являются: сниженное настроение, ощущение печали, чувство беспомощности, пустоты или потери удовольствия. В последнее время депрессия рассматривается как одно из первых проявлений болезни Паркинсона, возникающих еще до появления двигательных нарушений. Вместе с тревогой, нарушениями сна, снижением обоняния, гастроэнтерологическими проблемами (запорами), снижением веса и болевыми феноменами, наличие депрессии отражает ступени распространения нейродегенеративного процесса. С другой стороны, наличие депрессии многие специалисты рассматривают как фактор риска развития БП (а также и других нейродегенеративных заболеваний, в том числе болезни Альцгеймера). Дело в том, что при депрессии мишенью патологических изменений, возникающих в мозге, является гиппокамп, структура, лежащая глубоко в срединных отделах мозга. Эта структура отвечает за память. Кроме того, в ней на протяжении всей жизни происходят процессы нейрогенеза рождения новых мозговых клеток. При депрессии гиппокамп подвергается атрофии и процесс нейрогенеза грубо нарушается, поэтому длительная депрессия является риском развития нейродегенеративных заболеваний, интеллекиуального снижения и нарушений памяти. При наличии двигательного дефицита депрессия оказывает влияние на качество жизни пациентов. Даже если двигательные нарушения стабильны, при наличии депрессии у больного может создаваться ложное впечатление неэффективности противопаркинсонических препаратов. При выраженной 31 депрессии пациенты могут вовсе прекращать прием лекарств, что в ряде случаев может быть опасным из-за возможных расстройств дыхания и наступления полной обездвиженности. Поэтому диагностика депрессии является важной проблемой на различных этапах болезни Паркинсона. Сложности в диагностике депрессии у пациентов с болезнью Паркинсона состоят в том, что основные симптомы депрессии перекрываются с двигательными феноменами самой болезни (снижение мимической выразительности, усталость или снижение энергичности, нарушение сна, снижение аппетита, потеря веса, мыслительная замедленность, ухудшение памяти, снижение концентрации внимания). При прогрессировании болезни Паркинсона общими становятся: социальная изоляция, нерешительность, ощущение бесперспективности будущего, чувства безнадежности, беспомощности. Причем, если для лечения тяжелой депрессии не обойтись без дополнительных лекарственных препаратов, то лечение ее легкой и средней степени вполне может ограничиться психотерапией, настроем на позитивное видение будущего и т.д.……………., приобщение к опыту Ирины Алексеевны, изложенному в этой брошюре. В настоящее время для определения степени влияния болезни на жизнь человека используется термин «качество жизни» и измеряется он специальными опросниками, по результатам обработки которых был сделан вывод о том, что депрессия (подавленность, снижение уверенности в себе, снижение активности) в большей степени влияет на качество жизни пациентов с болезнью Паркинсона, чем степень утраты двигательной активности. Татьяна Николаевна Слободин 32 Марафон страданий (принять и измениться). Что для этого нужно сделать? … человек всегда сам и только сам может пережить события, обстоятельств а и изменения своей жизни, породившие кризис. Никто за него это сделать не может, как не может самый искушенный учитель понять за своего ученика объясняемый материал. (Ф.Е. Василюк). Однажды, находясь на автобусной остановке, я услышала произнесённую шёпотом фразу: «Почему болезнь Паркинсона поражает чаще всего высоких, сильных и красивых?» Потом постоянно вспоминала эти слова. Особенно они касались мужчин. В отделении геронтологии проходят обследование много бывших спортсменов, потому как травмы - попутчики Паркинсона. И спортсмены, высокие, сильные и красивые, умеют падать и вставать. Падение Один ученик спросил своего наставника-суфия: "Учитель, что бы ты сказал, если бы узнал о моем падении?" - Вставай! - А на следующий раз? - Снова вставай! 33 - И сколько это может продолжаться – все падать и подниматься? - Падай и поднимайся, покуда жив! Ведь те, кто упал и не поднялся, мертвы Режим, внутренняя дисциплина помогают им справляться с испытаниями судьбы. Они не только подтягивают себя до планки преодоления слабости, но и ведут за собой других. Постоянные тренировки, прогулки, спортивная ходьба , - всё это поддерживает мышцы в нужном тонусе. Но, кто не знает, как многие мужчины любят жалеть себя, боятся слабости и боли? Вечерами у телевизора собирается всё активное население отделения. Говорят о политике, о спорте, о болезни. - Да тебе, Юрий Валентинович, хорошо. Всю жизнь соревнования, тренировки. Наработался в спортивном зале. Повкалывал бы, как я, на вредном производстве. Сейчас бы не со скакалкой бы прыгал по утрам, а еле ногами переставлял бы, как я. - Зачем же вы так Сергей Петрович? Профессиональный спорт – это тоже тяжёлый труд. - То-то он в свои 80 лет, как огурчик, а я в 56- загибаюсь. - А огурчик он потому, что с утра у него скакалка в руках, а не пиво и сигарета. - Кто не курит и не пьёт, тот здоровеньким помрёт. - При чём тут пиво и сигареты, если болезнь неизлечимая, и с каждым днём становится всё хуже. - Это не жизнь, такое врагу не пожелаешь. - Точно, не живёшь, а мучаешься. К чему готовят страдания - Почему в своих проповедях вы переоцениваете значение страданий? - спросили Мастера. - Потому что нужно быть готовым ко всему, что может произойти в жизни? 34 Мастер ничего не ответил. Позднее ученики спросили его: - Скажи, к чему должны готовить нас страдания? - Вероятно, к еще большему страданию, - улыбнулся Мастер. Общеизвестно, что человек рождается и умирает в страданиях. Неоспоримо и то, что промежуток между первым криком младенца и последним вздохом уходящего – это попытка либо предотвратить, либо побороть страдание. И то насколько успешно человек справляется с этим, определяет жизнь окружающих его людей. Близкие, которые понимают, что их самый дорогой человек неизлечимо болен, страдают от бессилия помочь, а сам больной – от бессилия побороть недуг. Но проведение не бывает скупым на радости жизни. Их надо только захотеть увидеть. И каждый видит их по-своему. Притча о ягоде Как-то идя по полю, человек наткнулся на тигра и в ужасе бросился прочь, тигр - за ним. Добежав до края пропасти, человек ухватился за корни дикой виноградной лозы и повис над бездной. Тигр стал обнюхивать его сверху. Дрожа от страха, бедняга посмотрел вниз: там, облизываясь, его поджидал другой тигр. Только лоза пока еще удерживала его. Но вот две мышки, одна белая, другая черная, начали понемногу подгрызать лозу. И вдруг рядом с собой человек увидел спелую, сочную землянику. Держась одной рукой за лозу, другой он сорвал ягоду. Как же она была вкусна! Однако радость и печаль везут карету жизни в одной упряжке. И как бы мы ни отвлекались от темы неотвратимости прогрессирования болезни, она остаётся актуальной. И нужно всё-таки достойно принять страдания: падать и снова вставать, 35 чтобы ощущать себя живым. А чтобы смягчить удары судьбы, постараться освоить технологию переживаний по Ф.Е. Василюку. Заключается она в своеобразных тренировках – получасовых парадоксальных переживаниях. Та как выкинуть стресс-травму из головы трудно — память уже зафиксировалась на ней и возвращается к ней вновь и вновь, как к психологической занозе. Нужно ежедневно по 5 — 30 минут заставлять себя ощущать переживания. Прямое желание вызвать чувство часто парадоксально парализует его. Если проще, то не убегайте от мысли о болезни Паркинсона, заставляйте себя думать о ней, о её последствиях по внутренней команде. Василюк советует: «Если вы хотите избавиться или ослабить какое-то нежелательное состояние, попытайтесь сделать прямо противоположное — вызвать это состояние и даже попытаться усилить его». Поэтому можете живописать свою тревогу о будущем самыми мрачными красками, но по собственной команде, чтобы эмоции постепенно притупились, страдания стали привычными, потеряли свою остроту. Все практические методы психологической работы в преодолении страданий основаны на теории стресса Ганса Селье: если реакция нервной системы человека, пережившего нечто, выходящее за рамки обычного, возвращается к изначальному уровню, то есть если человеку удается восстановиться, то тогда это событие становится бесценным опытом этого человека. Оно входит в его память, оно становится основой для выработки множества полезных выводов и убеждений. По слову немецкого философа Ницше, «все, что нас не убивает, делает нас сильнее». Поэтому я стремлюсь помочь больным, особенно страдающим недугом Паркинсона, потому что тешу себя надеждой на то, что и мне кто-то поможет, когда я буду нуждаться в этом. Ведь, желая целиком уберечь себя от принятия будущей беспомощности, от неудачи в той или иной ситуации, человек обречен полному краху, потому что смелость — прежде всего готовность к поражению. Когда стремление избегать поражений становится жизненным принципом, смелость неудержимо 36 убывает. Готовность принять поражение и страдания есть готовность принять страх. Боязнь страха и страданий делает из нас заведомых неудачников: мы опускаем руки перед задачей, даже не успев за нее взяться. Не надо прятаться от страданий, надо бежать с ними марафонскую дистанцию жизни, мобилизовать все свои силы, чтобы, отодвигая финишную прямую, сохранять способность к жизнедеятельности. Главное, только не стать наркоманом своих страданий, и не начать получать от них удовольствие. Удовольствие от страданий - Люди несчастливы главным образом потому, что получают необъяснимое удовольствие от своих страданий, - сказал Мастер. Он рассказал о том, как однажды путешествовал поездом на верхней полке. Ночью ему никак не удавалось уснуть, потому что с нижней полки беспрерывно доносился стон женщины: - Ох, как я хочу пить... Боже, как я хочу пить!.. Жалобное стенание снизу не прекращалось ни на минуту. Наконец Мастер сполз вниз, прошел по продуваемому ветром коридору через весь поезд, наполнил два больших бумажных стакана водой и, вернувшись назад, вручил их страдалице. - Мадам, вот вам вода! - Благослови вас Господь, сэр. Спасибо. Мастер снова взобрался на свою полку, удобно устроился и уже погрузился в сладостную дрему, как снизу опять раздались причитания: - Ох, как я хотела пить... Боже, как я хотела пить!.. Из своего личного опыта я сделала вывод: нельзя прятать голову в песок, занимая позу страуса, нужно реально знать, как будет дальше развиваться болезнь, чтобы стать сильнее её, чтобы 37 суметь остаться позитивным человеком, приносящим близким радость и облегчение. Для этого необходимо взглянуть на себя глазами окружающих людей. Зеркальное отражение. Фотоколлаж на тему: Посмотри на себя со стороны? Каким себе больше нравишься? А окружающим? Улыбка не лекарство, её в аптеке покупать не нужно, она – бесценна! Приснился мне ужасный сонКо мне явился Паркинсон: Паук размеров небывалых, Вонючий яд на острых жвалах, глаза ужасней ста смертей 38 И паутина из когтей.... Он спеленал меня, как муху, Я закричал, что было духу И он исчез. Но я с тех пор Всё ощущаю его путы Не забывая ни минуты Тот восьмиглазый страшный взор. Стас Фишель. Когда болезнь вовсю терзает, Туманит разум, вяжет руки. Тот кто ложится-умирает. От одиночества и скуки Стас Фишель . 39 .Эти стихотворные строки, искрящиеся юмором, принадлежат человеку, который редактировал мои рассказы. Стас Фишель живет в Израиле, много лет он сражается с болезнью Паркинсона, помогает многим больным преодолевать трудности, сохраняя веру в силу духа и творчества. Найдите себе интересное дело, может быть, вы о чем-то мечтали, а всё было некогда. Одна моя знакомая начала разводить фиалки, многие осваивают компьютер, ведь это своеобразное окно в мир, где можно общаться с интересными людьми. Я никогда не встречалась со Стасом, но он научил меня, используя возможности Интернета, работать с программой фотошоп. Школа общения Больные любят рассказывать о том, что и как у них болит. Ради подобного удовольствия даже идут на жертвы: слушают и делают вид, будто им интересно, что и как болит у других. В этих беседах есть и свои приятные стороны – это возможность получать и давать советы. Главное не принимать всё на веру, а примериться к чужому опыту, как к новой одежде, которую мы покупаем. Точка отсчёта Байазид Бистами, суфийский Мастер, написал в своей автобиографии: "Когда я был молод, основой всех моих молитв было желание изменить мир. Я просил: — Господи, дай мне силы, чтобы я мог изменить мир! Мне всё казалось неверным. Я был революционером, я хотел изменить лицо Земли. Когда я повзрослел, я стал молиться так: — Это, кажется, многовато; жизнь уходит из моих рук. Прошла половина, а я еще не изменил ни одного человека. Поэтому, позволь, о Господи, изменить мою семью! А когда я состарился, я осознал, что даже семья — это слишком много. Ко мне пришла мудрость, и я понял, что если 40 мне удастся изменить самого себя, этого будет достаточно, более чем достаточно. И я начал молиться так: — Господи, я все понял, и хочу изменить самого себя! Позволь мне сделать это! И тогда Бог ответил мне: — Теперь уже у тебя не осталось времени. С этого следовало начинать. Ты должен был подумать об этом в самом начале Иногда между больными разгораются настоящие дискуссии, ведь многие из них люди, убелённые сединой, пожилые и мудрые. - Я устала от ваших бесконечных притч. Что значит принимать страдания, но не влюбляться в них? - Когда принимаешь страдания, ты стараешься побороть или уменьшить их, а когда влюбляешься в свои страдания, то каждый раз придумываешь себе новый повод для страданий. - Да что вы всё о высоком и неземном? Кому не мешают деградирующие старики? Мы всем обуза, тут никакая гимнастика не поможет. Глупо тратить силы, которые нам дают лекарства, на пустое махание руками и ногами. Как не выкручивайся, а всех нас ждёт один финал: паралич, глюки и слабоумие. Мы ни в чем не виноваты перед детьми, но почемуто постоянно раздражаем их. - А каково нашим детям видеть наши страдания, знать, что будет ещё хуже? - Знаете, я лежала в палате с одной женщиной, так устала от неё, что не могла смотреть на неё спокойно. А потом дома постоянно ловила себя на мысли, что веду себя точно так, как она. Я всё время напоминала всем домашним, что доведут они скоро меня до постели, потом будут судно из-под меня таскать. Донимала сына и дочь телефонными звонками, рассказывала о каждой новой мельчайшей подробности ухудшения моего здоровья. Меня не покидала мысль о том, что я никому не нужна, я вслух всё время говорила, что уж лучше руки на себя наложить, чем так существовать. Мне хотелось то плакать, то кричать. А потом 41 вспомнила свою истеричную соседку, как она единственную дочь доставала своими причитаниями, звонила ей в Израиль, тратила деньги, которые та ей присылала, чтобы по телефону пять раз на день рассказать, что ей плохо, что она одна, что никому не нужна. Доставалось и врачам. Она требовала, чтобы ей срочно лечили депрессию, вычитывала и приписывала себе всевозможные болезни. Да и мне за три недели так надоело её нытьё, что я готова была придушить её. Стоп. Я ведь тоже вызываю такую реакцию у своих близких? Да это же тупик! Надо что-то менять. Мир и мы Давным-давно один король построил огромный дворец. Это был дворец с миллионами зеркал. Абсолютно все стены, полы и потолки дворца были покрыты зеркалами. Как-то во дворец забежала собака. Оглядевшись, она увидела множество собак вокруг себя. Собаки были повсюду. Будучи весьма разумной собакой, она оскалилась, чтобы на всякий случай защитить себя от этих миллионов окруживших её собак и испугать их. Все собаки оскалились в ответ. Она зарычала - они с угрозой ответили ей. Теперь собака была уверена, что жизнь её в опасности, и стала лаять. Ей пришлось напрячься, она стала лаять изо всех сил, очень отчаянно. Но когда она залаяла, те миллионы собак тоже начали лаять. И, чем больше она лаяла, тем больше отвечали ей они. Утром эту несчастную собаку нашли мертвой. А она была там одна, в том дворце были лишь миллионы зеркал. Никто не дрался с нею, вообще не было никого, кто мог бы драться, но она увидела саму себя в зеркалах и испугалась. И, когда она начала сражаться, отражения в зеркалах тоже вступили в борьбу. Она погибла в борьбе с миллионами собственных отражений, окружающих её. Если нет никаких препятствий внутри Вас, то не может быть никаких препятствий и вовне, ничто не может встать на Вашем пути. Таков закон. 42 Мир - это всего лишь отражение, это огромное зеркало Когда я осознала, что моим близким трудно со мной общаться, то попыталась написать мысленный диалог двух моих начал: Силы духа и Капризной слабости. Вот такой получился разговор: . Капризная слабость Каждому человеку хочется, чтобы его услышали и поняли. Это вполне естественное желание. Больному человеку хочется рассказать о том, что и где у него болит. Если не могут уделить должного внимания, то не любят и не уважают. А мне тоже нелегко. Что могу сделать я? Почему я должна быть сильной? Я больна. А они здоровы Что же теперь молчать и угождать всем? 43 Сила духа Однако сначала необходимо прислушаться к своему собеседнику, чтобы выяснить готов ли он принять нашу информацию. Родные и близкие больного не всегда готовы вникнуть в суть сказанного так, как этого хотелось бы ему. Эту прописную истину лучше осознать как реальность, так как обижаться на невнимательность окружающих – попусту тратить силы и здоровье. Семья – это наша опора, но нужно учитывать то, как тяжело детям жить с мыслью, что ваша болезнь неизлечима, и они не могут изменить ситуацию. Мы должны занять позицию сильной и мудрой черепахи. Когда борешься с болезнью, становишься терпеливее и выносливее любого здорового человека. Нет, не молчать, а учиться говорить. Понимание ситуации оказалось по- житейски немудрёным: поведение больного человека, как зеркало, отражает и проецирует отношение к нему самых близких людей. Рекомендации к конструктивному общению. Говорить о существующих проблемах с окружающими нужно от первого лица. Этот приём передачи информации называется «Я-сообщение». Если вы решили общаться в стиле «Ясообщений», вы должны как можно точнее описывать свои чувства и желания в отношении ситуации, не переходя на личность собеседника. Например, вместо «Ты-сообщения»: "Ты не хочешь выслушать меня…",- можно сказать: "Я бы хотела рассказать тебе…»,- или произнести: "Мне очень неприятно, когда мне не могут уделить немного внимания". Вместо обвинительной реплики: "Как ты мог так поступить, ты просто меня не уважаешь...",- лучше сказать: "Я была потрясена и разочарована, когда узнала... Мне больно и обидно сознавать, 44 что...". Высказывания в такой форме помогают открыто сообщить о своих чувствах близкому человеку, не задевая его лично, не обижая его несправедливыми предположениями и обвинениями, ведь мы не можем знать точно, что он хочет или что чувствует. Техника «Я-сообщений» дает нам возможность не только рассказать о своих прошлых и настоящих чувствах и переживаниях. Мы можем поделиться своими надеждами, пожеланиям, одновременно предлагая конструктивные варианты разрешения трудной ситуации. Мы можем сказать: "Мне хотелось бы...", "Я был(а) бы очень рад(а), если.. ", "Я так хочу, чтобы..."Тем самым мы переводим беседу в русло открытого, искреннего, доброжелательного обсуждения проблемы. Вот примерный вариант высказываний в стиле «Я-сообщений»: - Мне грустно (радостно, приятно, обидно, неприятно...), что...(когда ты говоришь...) - Я разочарован (возмущен, удивлен, потрясен, в недоумении, сожалею...) - Я чувствую отчаяние (боль, гнев, обиду) оттого, что..(при мысли о том, что..) - Я боюсь (волнуюсь, надеюсь).. - Меня раздражает (удивляет, утомляет, удручает, обижает), когда... - В этой ситуации мне хочется (было бы приятно, радостно)... Конечно, наивно тешить себя надеждой, что техника «Ясообщений» гарантирует стопроцентное принятие вашей позиции, но нужно не сбрасывать с чаши весов то обстоятельство, что техника «Я-сообщений» не вызывает агрессии и раздражения у собеседника и располагает его к доверительному общению. Мудрость Мастеру нравилось, когда люди признавали свое невежество. - Мудрость растет прямо пропорционально осознанию собственного невежества, - заявлял он. Когда его просили объяснить, он говорил так: - Если вы обнаружили, что не так умны сегодня, как вам казалось вчера, значит, сегодня вы стали мудрее 45 Мудрость принятия Каждому больному хочется быстрого и лёгкого избавления от страданий. Поэтому все ищут готовые и необременительные рецепты исцеления. Но всегда то, что мы находим в информационных системах, является истиной. Мудрость принятия новых путей лечения состоит в простой истине: «семь раз отмерь – один раз отрежь». Сейчас очень популярна тема кофе и никотина как панацеи от болезни Паркинсона. Про счастье и про кофе Группа выпускников, успешных, сделавших замечательную карьеру, пришла в гости к своему старому профессору. Конечно же, вскоре разговор зашел о работе - выпускники жаловались на многочисленные трудности и жизненные проблемы. Предложив своим гостям кофе, профессор пошел на кухню и вернулся с кофейником и подносом, уставленным самыми разными чашками - фарфоровыми, стеклянными, пластиковыми, хрустальными и простыми, и дорогими, и изысканными. Когда выпускники разобрали чашки, профессор сказал: "Если вы заметили, все дорогие чашки разобраны. Никто не выбрал чашки простые и дешевые. Желание иметь для себя только лучшее и есть источник ваших проблем". Поймите, что чашка сама по себе не делает кофе лучше. Иногда она просто дороже, а иногда даже скрывает то, что мы пьем. То, что вы действительно хотели, было - кофе, а не чашка. Но вы сознательно выбрали лучшие чашки. А затем разглядывали, кому какая чашка досталась. А теперь подумайте: жизнь - это кофе, а работа, деньги, положение, общество, - это чашки. Это всего лишь инструменты для хранения Жизни. То, какую чашку мы имеем, не определяет и не меняет качества нашей Жизни. 46 Иногда, концентрируясь только на чашке, мы забываем насладиться вкусом самого кофе. Наслаждайтесь своим кофе! У самых счастливых людей нет всего лучшего. Но они извлекают все лучшее из того, что у них уже есть. Т.Н . КОФЕ НИКОТИН Жизнь продолжается Сколько бы умных советов мы не услышали бы из уст других людей, принимать решения нужно нам самим. Каждый проживает свою жизнь самостоятельно. О нашей жизни Как-то один мудрец, стоя перед своими учениками, сделал следующее. Он взял большой стеклянный сосуд и наполнил его до краев большими камнями. Проделав это, он спросил учеников о том, полон ли сосуд. Все подтвердили, что полон. Тогда мудрец взял коробку с мелкими камушками, высыпал ее в сосуд и несколько раз легонько встряхнул его. Камушки раскатились в промежутки между большими камнями и заполнили их. После этого он снова спросил учеников о том, полон ли сосуд теперь. Они снова подтвердили - факт, полон. И в конечном итоге мудрец взял со стола коробку с песком и высыпал его в сосуд. Песок, конечно, же заполнил последние промежутки в сосуде. "Теперь," - обратился мудрец к ученикам,- " я хотел бы, чтобы вы смогли распознать в этом сосуде свою жизнь! Крупные камни олицетворяют важные вещи в жизни: ваша семья, ваш любимый человек, ваше здоровье, ваши дети - те вещи, которые, даже не будь всего остального, все еще смогут наполнить вашу жизнь. Мелкие камушки представляют менее важные вещи, такие, как, 47 например, ваша работа, ваша квартира, ваш дом или ваша машина Песок символизирует жизненные мелочи, повседневную суету. Если же вы наполните ваш сосуд вначале песком, то уже не останется места для более крупных камней. Также и в жизни: если вы всю вашу энергию израсходуете на мелкие вещи, то для больших вещей уже ничего не останется. Поэтому обращайте внимание прежде всего на важные вещи, находите время для ваших детей и любимых, следите за своим здоровьем. У вас остается еще достаточно времени для работы, для дома, для празднований и всего остального. Следите за вашими большими камнями - только они имеют цену, все остальное лишь песок. Хроническое заболевание меняет в жизни всё: быт, круг общения отношения с детьми, личную жизнь. Больной, как младенец, познаёт мир заново. Слушая исповеди людей, страдающих болезнью Паркинсона, я поймала себя на мысли о том, что часто предыдущие жизненные устои, казавшиеся крепостью, рушатся, как карточный домик, волею случайных обстоятельств. Но эти же обстоятельства, закрывая одну дверь, открывают другую. Умение принимать обстоятельства Воин света осторожен с теми, кто думает, будто знает дорог решения, что не понимают иронии, с которой судьба относится к жизни каждого из них. И когда неизбежное стучится в дверь – возмущаются. У воина света есть мечты. Они ведут его вперёд. Но никогда он не совершит ошибку, рассудив, что дорога легка, а дверь – широка. Он знает, что Вселенная действует так же, как действует алхимия: «Solve et coagula», говорят мудрецы. «В соответствии с тем положением, в которое ты попал, сосредоточь или распыли свою энергию». Есть время действовать, и есть время принимать обстоятельства такими, каковы они есть. Воин знает отличие. / П. Коэльо/ 48 49
