Быть родителями младенца с врожденным дефектом – Р
advertisement
Быть родителями младенца с врожденным дефектом – Регуляция самооценки Хайделизе Альз, Т.Берри Бразелтон Статья рассматривает опыт пяти семей – каково это, быть родителем ребенка с врожденными дефектами. Понятие удара, нанесенного родительской самооценке, или нарциссической раны, (например, Bibring, 1953; Kohut, 1966) было теоретическими рамками, которые использовались, чтобы понять интрапсихические и внешние, основанные на реальности, аспекты родительских отношений. На них воздействовал сложный набор фактов: тяжесть и исправимость дефекта, как им было о нем сказано и какие требовались медицинские процедуры; их предшествующие ожидания по поводу ребенка и их представления о себе, как о родителях; их прежние способы справляться со стрессом, характер отношений в браке и их собственный опыт отношений родительребенок; темперамент младенца и его способность к взаимодействию и организации; неуверенность по поводу последствий дефекта в ближней и дальней перспективе и его воздействия на ребенка и семью; и роль поддерживающего окружения. Такой опыт как родить ребенка с дефектом похож на прочие болезненные переживания, но особые проблемы порождает естественно возрастающее желание обновления и самоосуществления, присущие ожиданию новой жизни. Как писала Анна Фрейд (1960), Нет никаких причин ожидать, что матери [родители] автоматически подготовлены к специализированной задаче растить такого ребенка обдуманно таким образом, чтобы свести к минимуму жизненные ограничения. Наоборот, естественная боль и отчаяние матери по поводу дефекта ее ребенка, рана, нанесенная ее гордости и удовольствию от ребенка, будут направлены на отчуждение ее от задач материнства, тем самым усиливая первоначальный вред. Тут есть особенно трудная терапевтическая задача с матерьми, которой некоторые специалисты уже занимались… Есть великое множество чрезвычайных ситуаций такого рода, в которых нормальная мать будет чувствовать себя беспомощной, если не получит руководства. [с. 296 и след.] Конкретной целью данного исследования было наблюдать, как развертывается процесс адаптации, и добиться лучшего понимания того, как родители справляются с собственными чувствами, особенно со своей самооценкой, и вырабатывают способность радоваться своего младенцу, чтобы они смогли обеспечить необходимую родительскую заботу. Еще одна цель была – узнать, какая конкретная помощь требуется таким семьям. Наш материал был собран следующим образом: надомные визиты, чтобы получить клиническую информацию по истории каждого из родителей и текущему родительскому опыту с их ребенком (Greenberg [Mintzer], 1979b); оценка сильных и слабых сторон новорожденного при помощи Шкалы оценки поведения новорожденного (Brazelton, 1973); наблюдение взаимодействия лицом к лицу между матерью, отцом и младенцем, чтобы оценить достигнутый уровень реципрокности (Als et al., 1980a, 1980b); и наблюдение за родителями, когда они смотрели и обсуждали видеозапись взаимодействий, чтобы отметить, как родители использовали подход исследования и заснятые взаимодействия. Семьи отслеживались в течение периода двух лет.1 Надомные визиты начались в первый месяц жизни младенца, и продолжались ежемесячно в течение первых 6 месяцев, а потом через каждые два месяца. Лабораторные сессии проводились каждый месяц в течение первых 6 месяцев, а потом каждые два месяца в течение следующих 6 месяцев, с посещением затем в 18 и 24 месяца. Первый из авторов продолжал ежегодные визиты в эти семьи, чтобы узнать больше о том, как проходит адаптационный процесс. 1 Семьи, участвовавшие в исследовании Всем родителям было за тридцать, и они были в среднем хорошо образованы. Все младенцы были первенцами и имели видимые врожденные дефекты, составлявшие шкалу тяжести, где самой тяжелой была семья А. Семьи А, Б и Ч пережили периоды от тяжелого до умеренного нарушения равновесия; семьи Д и Е ощутили нанесенную рану, но нарушение равновесия было менее тяжелым. Семья А Ал родился с множеством аномалий: заячья губа, волчья пасть, гипоспадия и незаращение артериального протока. В больнице его немедленно поместили в палату интенсивного ухода для наблюдения, и выписали через два дня после матери. Ал был уютный младенец с большими призывными глазами, но его обезображенное лицо было очевидно, и болезненно воспринималось его родителями. Изза своих аномалий у него поначалу были особые потребности при кормлении. Он был активный младенец, и его трудно было успокоить и модулировать из-за затруднений с дыханием. Ему понадобилось восемь хирургических операций в первые его два года, в основном затем, чтобы исправить губу и нёбо. После каждой госпитализации на 6-10 дней Алу приходилось в течение четырех недель носить «куртку-бабочку», чтобы сдерживать руки, чтобы он не трогал швы. В возрасте 6 месяцев, после восстановительной операции на нёбе, его незаращение артериального протока вызвало у Ала застойную сердечную недостаточность. Через несколько недель ему была сделана операция на открытом сердце. Первые две процедуры по исправлению гипоспадии были сделаны, когда Алу было 26 месяцев. Миссис А была грузная, усталого вида женщина, которая еще за месяц до рождения Ала работала, но не планировала возвращаться на работу в первые годы его жизни. У нее не было никакого прежнего опыта кризисов или утрат. У мистера А были племянницы с исправимыми врожденными дефектами. Зачатие было неплановым, но желанным, и произошло через 4 месяца после свадьбы, и каждый из родителей надеялся, что будет дочь. Миссис А с удовольствием ждала естественных родов и грудного вскармливания, и была разочарована, когда узнала, что потребуется кесарево сечение из-за несоответствия таза матери размерам головки плода. Она выбрала для родов день рождения своего мужа, чтобы «сделать ему особенный подарок». Мистер А узнал об аномалиях Ала первым. Он почувствовал, что его прежнее желание иметь дочь внезапно стало неважным; его беспокоило, чтобы его сын был здоров. Он открыл фонд, чтобы в будущем оплачивать лечение зубов Ала; он рассказал родным и друзьям про Ала, предоставив им выбор приходить в дом, если им это комфортно. Его работа и его роль кормильца своей жены и Ала помогли поддержать его самооценку. Мистер А и врач решили, что миссис А будет легче, если дать ей успокоительное прежде, чем сказать ей про Ала. Она чувствовала себя неудачницей – она не только не подарила своему мужу дочь, но и сын ее был дефектный. Она сначала не хотела смотреть на Ала и брать его на руки; она плакала, испытывала страх и стыд. Несмотря на протесты, она его все-таки взяла, после того как муж заверил ее, что Ал – уютный малыш. Миссис А активно пыталась найти способ совладать со своими эмоциями. Несмотря на ее сильнейшее нежелание брать Ала на руки и разочарование, что она не может кормить грудью, она хотела научиться кормить его и заботиться о нем. Ее привязанность к Алу в этот ранний период отражала негативную связь, нагруженную бременем; и она, и Ал обесценивались. У нее была потребность прикрыть Алу рот, спрятать его, и самой уйти в себя, чтобы избегать дальнейших ран. Она выглядела усталой и растрепанной, и винила за свой вид Ала. Она испытывала гнев, вину, беспомощность и подавленность. Для лабораторных визитов она одевала Ала в пижамы, а не в уличные одежки. Она избегала его вынимать; когда приходилось это делать, она закутывала его лицо или заслоняла его от взгляда, чтобы скрыть его дефект. Она сказала, что чувствует себя в ловушке: она видела себя как слишком зависимую финансово от своего мужа, а Ал был слишком зависим от нее. Она говорила нам, что была бы рада быть матерью собаки – это было бы приятнее. Хотя она раньше не собиралась возвращаться на работу, теперь она заговорила о том, чтобы пойти куда-нибудь официанткой, хотя до этого работала менеджером. В первые 3 месяца жизни Ала миссис А была чересчур внимательна к его потребностям и знакам, и беспокоилась, что она слишком его опекает. Например, ночью она ожидала, что он проснется, и прислушивалась к нему. Она спала в его комнате, брала его на руки при малейшем звуке, однако рассматривала себя, как опасную и «плохую». Она чувствовала, что им обоим нужен для защиты мистер А. У нее недоставало уверенности и компетентности, когда она кормила Ала. Она боялась его купать, когда ее мужа не было дома, и в целом чувствовала, что она и Ал счастливее, когда мистер А рядом. Она говорила: «Я боюсь, что я его утоплю». Поскольку кормить Ала было травматично, она часто ждала, пока Ал сильно проголодается, что расстраивало его еще больше и еще больше затрудняло кормление. В такие моменты она называла его «Чудовище» и «Крыска», отражая свои чувства, что он представляет собой чудовищные и плохие части ее и, возможно, также чудовищную силу ее боли. В этот период, когда взаимодействие лицом к лицу было трудным для миссис А, она часто имитировала выражение Ала, искажая свой рот в некую гримасу. Нам трудно было понять, является ли это нормальной родительской попыткой отзеркаливать и давать Алу эмпатию, и/или это реакция враждебности. По мере того, как ее тревога нарастала, она пыталась использовать в качестве буфера игрушки; предметами она могла отвлечь себя от его лица, но часто перегружала его, стимулируя его больше, чем он мог выдержать. Когда ее целью было помочь ему модулироваться и успокоиться, она могла делать это, если избегала смотреть на его лицо. Она понимала, что игровые ситуации приводят обычно к обратному результату. Дыхание Ала становилось тяжелее, он отводил взгляд и начинал давиться; таким образом, миссис А лишалась удовлетворения от возможности с удовольствием играть со своим малышом. Из-за трудностей с дыханием тело Ала было обычно напряжено. И мать, и малыш оказывались в замкнутом круге, поскольку мать не могла найти способов успокоить его, не нарушая распоряжений хирурга. Хотя ей было сказано не прижимать Ала лицом к своему телу, она часто принимала такую позу, облегчая его дискомфорт тем, что клала его лицом вниз к себе на колени и легонько похлопывала по спине. Временами, когда он был расстроен, она вкладывала пальцы ему в рот и шутливо говорила: «А гадкому хирургу мы про это не скажем». Это действие, хотя и противоречило советам хирурга, успокаивало Ала. Миссис А сообщала нам, что ей Ала жалко. Эти способы справиться показывали отчаяние и смятение миссис А, когда Ал бывал расстроен, поскольку ему было отказано в нормальных способах самоуспокоения, таких как сосать пустышку, свои руки или ее грудь. Примером ее амбивалентности, а также ее попыток справиться, было то, что она пыталась утешить его и помочь ему организоваться, но часто делала это агрессивным или вторгающимся способом, мешавшим ее цели. Она успокаивала его, прижимая его к груди, но затем, явно почувствовав себя виноватой, внезапно меняла позу, нарушая его покой; его дыхание опять ускорялось, и он начинал давиться. Смена прозвища миссис А для Ала была ясным показателем появляющихся у нее позитивных чувств, и ее развивающейся способности ощущать от него удовольствие. Она начала радоваться ему на расстоянии или когда не видела его лица. Например, к концу второго месяца Ала она называла его «Тыквочка», когда не взаимодействовала с ним напрямую, например, когда он был на руках ее мужа или спал. Когда Алу пошел третий месяц, миссис А наконец смогла спонтанно размышлять вслух о родах и о том, как она узнала о дефектах Ала. Она сказала нам, что ее «завлекла» его уютность и беспомощность, и что она чувствует облегчение, что он не «чудовище». Она признала свой первоначальный гнев, расстройство и ужас от вида Ала, ее чувство неудачи, что она не подарила мужу дочь, и унижение, которое она испытывала, когда лежала на послеродовом отделении с матерьми, родившими нормальных детей. Ее подавленность и чувство вины усилились, когда она узнала, что это она – генетический носитель заячьей губы и дефекта нёба. То, что она смогла поделиться этими мыслями, показывало, что пройдя через острую рану, нанесенную ее самооценке, она начинает отпускать того ребенка, которого она желала, но не получила. Она сказала: «При Кесареве нет даже времени подумать, нет времени помечтать. Он наш малыш, и мы найдем способы заботиться о нем». Признав вербально свой гнев и чувство неудачи, она стала вести себя с Алом менее агрессивным и вторгающимся образом. Ее острая тревога уменьшилась. Она стала более уверенной в своей способности читать знаки Ала, и откликалась более компетентно. Хотя ее самооценка начала улучшаться, она все еще была уязвимой к периодам дезорганизации Ала. Миссис А заботилась о нем должным образом, но часто все еще амбивалентно. Например, она употребляла ласкательные термины, но по виду и по голосу была сердитой и фрустрированной. После первой операции родители были оба разочарованы, что Ал выглядит еще хуже с исправленной только одной стороной губы. Мистер А перестал появляться во время вечернего кормления, видимо, ему нужно было время, чтобы дистанцироваться от Ала, пока он боролся со своими чувствами. Хотя миссис А рассказала об этом с некоторой обидой, она одновременно говорила и с гордостью, поскольку это изменение произошло, когда она чувствовала себя более компетентной. Первые 5½ месяцев родители Ала чередовали свои реакции на авторитетные фигуры. Временами они полагались на врачей и на чувство оптимизма, которые те демонстрировали по поводу результатов операции. В другое время мистер и миссис А смещали свой гнев, рассматривая врачей как людей, наделенных властью, которые проводят осмотры, скрывают информацию и сомневаются в компетентности родителей. Во время первых хирургических косметических операций Ала сотрудники и распорядок в больнице невольно поддерживали в миссис А ее смятение, регрессию, уход в себя, избегание и самообвинения. Хирург выдал родителям список «что можно и что нельзя», чтобы помочь процессу заживления. Миссис А сказала, что если что-то пойдет не так, это будет ее вина, поскольку иногда она «нарушает правила, чтобы успокоить Ала». Хотя хирург «посоветовал» родителям не появляться во время косметических операций, чтобы Ал не начал расстраиваться, плакать и мешать первому заживлению, его поместили на отделение, куда допускались родители. Миссис А, подчиняясь «совету» хирурга, чувствовала, что сестры считают ее «плохой» матерью, поскольку она не кормит Ала и не остается с ним на ночь во время госпитализаций его первого года. После того, как в 5½ месяцев верхнюю губу Ала исправили, и мистер А, и миссис А оба сообщили, что испытывают больше удовольствия от того, что они его родители. Хотя для постороннего человека его рот все еще выглядел обезображенным, его родители были десенситизированы. Они достигли одной из своих целей: Ал был «весь поправлен» к Рождеству. Миссис А начала вывозить его на улицу, уже не прикрывая его лицо от взглядов, и одевала его в уличные одежки, а не в пижаму. Она находила кормление менее травматичным и не боялась причинить ему вред во время купания. Временами она могла позволить ему плакать, допуская расставание и позволяя ему учиться, как справляться с фрустрацией. Это изменение отразило то, что она меньше беспокоилась о том, что другие будут считать ее плохой, если он плачет. Хотя миссис А все еще выглядела усталой, подавленной и набрала немного веса, она начала с большей гордостью относиться к своей внешности. Она стала меньше соревноваться с мистером А – кто лучший родитель. На выходные дни миссис А оставила Ала с отцом. Она гордилась, что они хорошо справились, и что Ал скучал по своей матери, что он «мамин мальчик». Мы поняли так, что эти изменения означают, что миссис А достигает нового равновесия в своей самооценке. Появившаяся способность миссис А рассматривать Ала как отдельного от нее, а не просто как негативное продолжение ее самой, подкреплялось визуальной обратной связью, когда она смотрела на себя и Ала на видеопленках. К возрасту шести месяцев он выглядел счастливее, ел лучше и начал использовать ходунки. Он стал больше самоутверждаться и давал своей матери понять, что он независимый, но по-прежнему нуждается в ней. Когда она откликалась на его нужды, это укрепляло для нее свой образ как хорошей матери. Взаимодействия мать-младенец значительно улучшились после второй хирургической операции. Миссис А чувствовала больше привязанности к Алу и стала более доступной эмоционально, усердно работая над тем, чтобы откликаться на него. Во многих случаях она действовала правильно, хотя по-прежнему делала некоторые вещи, которые он мог бы сделать для себя и сам. Она реже подвергала Ала резким изменениям позы и обычно уверенно откликалась на его знаки; но она становилась фрустрированной и тревожной, когда не знала, чего он хочет. Она рассматривала его активность, любопытство и внимание как его индивидуальные позитивные личностные характеристики. Она считала его волевым ребенком и выражала надежду, что эти качества помогут ему справиться со своими проблемами. Она также начала нежно называть его «Скутер». И мать, и сын явно получали удовольствие от своих взаимодействий, а поведение и мимика Ала показывали, что он чувствует, что способен влиять на свое окружение. Он продвинулся до такой стадии, когда давал более четкие знаки, но продолжал отставать в некоторых областях развития. Мистер и миссис А пережили новый кризис в 6 месяцев, когда у Ала возник сердечный застой, потребовавший операции на открытом сердце. Они сообщали, что их отношение к этому было – подавленность, беспомощность, нежелание верить, и «так, и что еще?». Они пытались преуменьшать серьезность операции, но у них был вымотанный и обеспокоенный вид. Они говорили, что понимают, как важен стал для них Ал. Во время операции на сердце, в отличие от прежних косметических операций, родители оба оставались в больнице. Ала поместили в палату интенсивного ухода, что оказалось полезно для миссис А. Посещения были ограничены, и уход обеспечивали медсестры. Миссис А чувствовала себя «хорошей матерью». Во время этого второго кризиса ее самооценка не рухнула, как при рождении Ала. Она чувствовала грусть, но это была грусть за Ала и его положение. После того, как он полностью поправился, миссис А смогла выразить обе стороны своей амбивалентности. Она сказала Алу: «Ты хороший малыш, мы тебя оставим себе, но бывают дни, когда, клянусь, я готова выбросить тебя в снег». Такую амбивалентность испытывают все родители. Когда Алу было 9 месяцев, миссис А больше не смещала свою ярость на медперсонал, а вместо этого говорила о своем гневе уместным образом. В качестве защиты от удара по их самооценке, родители Ала превратили его генетический дефект в некоторую форму «особенности», когда узнали, что он первый из немногих детей, у которых найдена подобная генетическая история, и что о нем напишут в медицинском журнале. В 11 месяцев они достигли такого уровня реорганизации, который помог интегрировать Ала в семью так, чтобы можно было позаботиться о потребностях каждого члена семьи. Они нашли няньку на раз в неделю, чтобы можно было пойти куда-нибудь вдвоем, и купили свой первый дом. Во время визита в 12 месяцев Ал был бодр и общителен, хотя у него было мало вокализаций и плохая координация движений. Исследовательская команда подумала, не направить ли семью в программу стимуляции младенцев, но не направила. Миссис А с нетерпением ждала переезда в новый собственный дом и времени без больниц, наедине с Алом. Во время визита в 20 месяцев миссис А больше не чувствовала острой жалости к себе и обесцененности, но она все еще выглядела подавленной и усталой. Операции нёба у Ала были завершены, семья переехала в свой новый дом, а мистер А нашел новую работу с повышением в должности и большей зарплатой. Миссис А наслаждалась своей ролью матери и хранительницы очага, обставляла дом. Она начала заговаривать о том, чтобы выйти на работу на полставки, когда Ал сможет пойти в ясельную программу. Она бросила мысли становиться официанткой; теперь она говорила о том, чтобы найти работу в области ее интересов, чтобы была не только стимулирующей, но и повышала ее чувство компетентности. В этот визит Ал ходил и бегал с заметной неловкостью; похоже, у него была задержка социального и эмоционального развития, он функционировал примерно на уровне одного года, с ограниченными вокализациями. Хотя он выглядел счастливым, он был застенчив при подходе к людям и предметам, предпочитая полагаться на свою мать, когда нужно было достать что-нибудь, а не самоутверждаться. Миссис А подчинялась и не пыталась помочь Алу решать свои задачи более независимо; между матерью и ребенком сохранялась некоторая симбиотическая привязанность. После этого визита мы направили Ала в программу стимулирования младенцев. Нас беспокоило развитие ребенка и мы полагали, что ему полезно будет взаимодействие с другими детьми. Мы также думали, что его родителям будет полезно иметь дело с сотрудниками и с другими родителями. Они приняли направление и с энтузиазмом говорили о программе, желая обеспечить Алу как можно больше полезных возможностей. Ранее миссис А не хотела контактов с семьями детей с заячьей губой и волчьим нёбом; теперь она могла с радостью включиться в программу, не ощущая как угрозу то, что спонсором является Ассоциация для детей с задержкой развития. Родители оба знали, что у Ала есть некоторая задержка в развитии, и они подчеркивали многочисленные серьезные медицинские вмешательства в его короткой жизни. Оба надеялись, что его развитие продвинется теперь, когда большая часть его операций уже позади. Ни он, ни она не говорили о возможности умственной отсталости. Мистер А, однако, способен был оценивать функционирование Ала в сравнении с маленькими детьми соседей, что расстраивало миссис А. Они сообщали, что они научились справляться с событиями в жизни Ала, и будут продолжать откликаться на каждую ситуацию по мере возникновения. Оба выражали надежду, что Ал научится компенсировать и получать какие-то удовольствия от своей жизни. Семья Б, Ч, Д и Е … Дискуссия Задачи родителей ребенка с дефектом похожи на задачи родителей нормального ребенка, они требуют эмпатии, требуют выучить знаки ребенка, организовывать и расширять периоды бодрствования и поддерживать младенца в постепенном развитии у него толерантности к фрустрации. Для миссис А, Б и Ч, однако, их успех как родителей изначально представлял большие проблемы. Любые интерпретации осложняются из-за множественности действующих факторов, реальных и интрапсихических. Реакции матерей были отчасти вызваны тем, что они переживали младенцев как негативное продолжение себя, что ограничивало количество энергии, которую они могли посвятить задаче родительства. Существенно было также то, что реальные аспекты самого дефекта и темперамента младенцев, способность взаимодействовать и поддаваться организации и продвижение в развитии или отсутствие прогресса воздействовали на восприятие и реакции родителей и влияли на тяжесть нарушения равновесия у матерей и на их адаптационный процесс. Этим трем матерям оказалось трудно читать и интерпретировать знаки своих младенцев и доверять своему восприятию способностей своих детей. Для матерей Д и Е эти проблемы были менее экстремальными. Ключевая часть разрешения было – восстановление самооценки у этих родителей; исцеление нарциссической раны, которое часто происходило вне взаимодействия родитель-младенец. Помимо самой аномалии, здесь есть реальная и тревожащая серия событий, которую не следует упускать из виду при понимании родительской адаптации и попыток справиться. Например, эти матери пережили сочетание кесарева сечения и преждевременных родов, расставание с младенцем из-за специальных тестов, выписку матери из больницы без ее младенца или особые трудные потребности при уходе. Эти события мешали установлению отношений с младенцем, помимо того, что нарушали интрапсихическое равновесие родителей. Удар по родительскому чувству я переживался некоторыми как удар по самооценке, и как вмешательство в свои попытки восстановить самооценку (Reich, 1960; Jacobson, 1976). То, что они узнали о дефекте после родов, создает особый стресс из-за нормального нарушения равновесия, которое появляется с первым ребенком и с задачами родительства. Медицинские вмешательства и неуверенность в будущем добавляли еще больше напряжения. Есть также интрапсихическая атака. На нее оказывает воздействие не только тот младенец, какого желали, но также утрата надежд и идеалов родителей. Они переживают разочарование нереализованных желанных отношений со своим младенцем (Joffe and Sandler, 1965). При наличии нормального нарциссического инвестирования в ребенка, младенец обычно переживается как продолжение я, но часто как позитивная часть, если только не происходит разочарования или отклонений от ожиданий. Одна из психологических задач любого рождения – это научиться видеть младенца как часть себя и своего партнера, но так же и как отдельного человека (Bibring, 1959; Bibring et al., 1961). Когда ребенок рождается с дефектом, эту задачу труднее выполнить, потому что ребенок может представлять негативную или дефектную часть я. Мы наблюдали, как родители проходили через три стадии реакции и адаптации к врожденным дефектам: (1) изначальное чувство шока и разочарования, отражающие интенсивно ощущаемую рану для чувства ценности своего я; (2) период интрапсихического нарушения равновесия, проявляющегося в утрате самооценки, болезненных чувствах, неадекватности защит, и временами несоответствующем уходе за младенцем; и (3) восстановление интрапсихического равновесия, проявляющегося в обновленной родительской самооценке, осознании существующих болезненных чувств, но с адекватными защитами, и более уместное удовлетворение нужд младенца и своих собственных. В течение периода нарушения равновесия способность родителей выполнять родительские обязанности нарушается, если они рассматривают своего младенца скорее как негативную часть себя, чем как отдельного человека. Адаптивными задачами для этих родителей являются – идентифицировать позитивные аспекты младенца, и рассматривать младенца скорее как отдельного индивидуума, чем как репрезентацию их собственных неадекватностей; пережить горе об утрате своих стремлений и идеалов, связанных с ребенком, и о желавшихся отношениях; а затем начать восстанавливать свою самооценку, понять как особые, так и нормальные потребности развития младенца и найти способы переживать удовольствие от своего родительства при наличии реально остающейся боли. Нормальный младенец активно вызывает на себя родительское поведение и прохождение через нормальный адаптационный процесс (например, Robson, 1967; Bowlby, 1969; Brazelton and Als, 1979). Младенец с аномалией оказывается слабым союзником родителям в этом процессе. Реакции миссис А и миссис Б показывают, что недостаток или искажения присутствия нормальных способов вызвать материнскую реакцию, такие как отсутствие улыбки, контакта глаза в глаза или проблемы с кормлением, создает ситуацию, в которой изначальная привязанность мать-младенец оказывается в опасности. Этим двум младенцам требовалось дополнительное структурирование от их родителей, чтобы помочь им удерживать внимание и контролировать свою осанку и свое возбуждение из-за их видимого лицевого дефекта, искажения в подаче знаков и трудного темперамента (Als, 1979; Als et al., 1980a). Когда младенцы давились или плакали, этим матерям было слишком тяжело, что обостряло их чувство беспомощности и неадекватности, особенно в период раннего нарушения равновесия. К несчастью, в период нарушения равновесия родители еще не являются хорошими союзниками своим младенцам. Они не только пережили целую серию реальных ударов, но их собственная понизившаяся самооценка взаимодействует с тяжестью и зримостью дефекта, и с его воздействием на их хорошие чувства по поводу себя и своего ребенка. Матери, которые пережили самое тяжелое чувство нанесенной раны и самый долгий период нарушенного равновесия, пережили много разочарований в своих предродовых ожиданиях по поводу пола младенца, способа рождения и желанного способа кормления. Эти переживания понизили их самооценку, они могли бы вызвать риск проблем с родительской функцией, даже если бы у них был нормальный младенец. К сожалению, у них родились младенцы с постоянно видимыми лицевыми дефектами, что затруднило исходную коммуникацию между матерью и ребенком. В противоположность представлениям, что при рождении ребенка с дефектом браки разрушаются, мы обнаружили, что во всех семьях, кроме семьи Е, между взрослыми партнерами выработалась некая форма уравновешивающей реципрокности, чтобы справляться с ситуацией.2 Рождение Бонни вызвало немедленно некоторую взаимодополняемость между мистером и миссис Б, очередность, которая часто возникает в семьях, чтобы исполнить то, что нужно младенцу. Когда один из родителей был эмоционально недоступен, заботу осуществлял другой родитель. В целом, один из родителей принимал роль «кормящего», а другой «играющего»; они обычно, хотя и не всегда, соответствуют паттерну традиционных ролей матери и отца. В семьях, где родители оба работали, родительские задачи постепенно распределялись более ровно – договоренность, которой достигают многие семьи. Рождение и родительская забота о младенце с дефектом с течением времени сблизила большинство из этих пар, хотя бывали периоды семейных неурядиц, когда они находились на разных стадиях процесса адаптации. Особенно сильный стресс пережили брачные отношения в семье Б. Родители оба воспринимали младенца, как негативное продолжение себя, у них были стереотипные представления о родительских обязанностях, и им не доставало таких сильных черт эго как гибкость и приспособляемость. Миссис Б не хотела терпеть или признавать свое чувство боли, и ей приходилось буквально уходить прочь, чтобы восстановить самооценку. У мистера Б была депрессия и появились ипохондрические синдромы. Он временно взял на себя полностью материнскую роль, пока миссис Б постепенно возвращала себе самооценку при помощи работы. Отсутствие контакта глаза в глаза и неуверенность в течение восьми месяцев, в каких пределах младенец будет видеть, осложнили адаптивный процесс. Однако, и мистер, и миссис Б считали, что они в конечном итоге вышли из состояния нарушенного равновесия, функционируя как пара лучше, чем до этого. Поворотной точкой в процессе восстановления родительской самооценки было, когда родители начинали переживать своих младенцев как отдельных людей и находили у них аспекты, которые они могли определить как личные и индивидуальные. Опыт родителей взаимодействия с младенцем, который давал обратную связь, помогал сосредоточить их внимание на таких позитивных качествах как призывные глаза, уютность и энергичное сосание, так что они смогли получать удовольствие и от своего ребенка, и от того, что они его родители. Родители Е расстались, когда Еве было 14 месяцев, сошлись вновь и завели второго ребенка, а затем в конце концов развелись. Их конфликты не были результатом рождения Евы или ее реального врожденного дефекта, а представляли собой давние проблемы, которые, по-видимому, обострились из-за потребностей нового младенца и из-за финансового напряжения, вызванного тем, что мистер Е был без работы. 2 В ходе восстановления, по мере того, как вырабатывалась позитивная привязанность родитель-ребенок, родители начали распознавать знаки своего младенца и оказались способны защитить его, приспосабливая заботу и ручное обращение к своему конкретному малышу. Это бывает так же и у родителей детей без врожденных дефектов. Эти родители все лучше способны были функционировать как вспомогательное эго, чтобы помочь младенцу научиться перерабатывать внешние стимулы, контейнировать возбуждение и регулировать свои состояния. Восстановление в разных семьях происходило в разное время. В семьях А и Б была задержка по времени в развитии позитивной привязанности и взаимности со своим младенцем, хотя взаимность случалась, иногда взаимодействие инициировал родитель, иногда – младенец. Например, Бонни выработала особые голосовые игры со своей матерью и тактильные игры дотягивания и держания с отцом. Ал энергично обеспечивал свою мать кряхтением и кручением рук, тогда, как со своим отцом он использовал просящие взгляды и наклон головы вбок. В свою очередь, его мать играла с ним более возбуждающим образом, тогда как отец склонен был охотно брать его на руки и укачивать осторожными движениями. Каждый младенец в этом исследовании, так же как и младенцы без дефектов, в первые месяцы нашел способы успешно привлечь каждого из родителей; эти реакции отличались от того, как они взаимодействовали с посторонними. Результаты поддерживают и дополняют предшествующие исследования по процессу горя родителей с дефектным ребенком (Solnit and Stark, 1961; Olshansky, 1962; Kennedy, 1969; Johns, 1971; Drotar et al., 1975; Irvin et al., 1976). Родителям нужно было оплакать того ребенка, которого они хотели, свое собственное разочарование и реального малыша с его, или ее, трудностями. Мы видели, что всем родителям одинаково нужно было сначала увидеть младенца как отдельного, а не как негативное продолжение самих себя, чтобы работа горя могла произойти. Миссис А, например, нужно было вернуть хоть немного самооценки, почувствовать себя более уверенно в качестве матери Ала и начать рассматривать его как отдельного, прежде чем она смогла признать свое горе. Этот результат поддерживает теорию развития, которая говорит, что нужна сепарация между я и другим, чтобы могло произойти оплакивание. Если продолжается отвергание, уход в себя, избегание или гиперопека, это указывает, что родитель еще не переживает младенца как отдельного индивидуума. Хотя постоянная грусть сохранялась, к концу исследования родители грустили о ребенке и о его реальных проблемах, а не испытывали в основном жалось к себе, что указывает, что произошло некоторое адекватное разрешение пережитой ими раны. Но, конечно, адаптация не была гладким процессом. На протяжении двух лет исследования, каждая семья все время беспокоилась по поводу результатов хирургических операций, будущих последствий дефекта, и как родители смогут помочь своему ребенку понять и приспособиться к дефекту. Когда младенцы не развивались согласно нормальным темпам развития или не достигали соответствующей вехи, и когда нужны были медицинские процедуры, у родителей вновь включались тревоги, депрессия и самообвинения. После того, как изначальный интрапсихический баланс восстанавливался, родители справлялись с этими тревогами все более адекватно и с меньшей регрессией; они смогли определить паттерны своих реакций и реконструировать, как они справлялись с кризисами раньше. Этот процесс позволил им открыто признать свою нынешнюю боль и тревогу, и одновременно узнать свои развивающиеся стратегии того, как справляться с кризисом, и используемую для этого энергию. Клинические признаки восстановления равновесия происходили приблизительно так: (1) паттерны взаимодействия друг с другом, как описано выше; (2) интеграция младенцев в семью, так, чтобы удовлетворялись нужды всех ее членов; например, матери смогли оставить заботу о младенце другим, освобождая время для супруга или для самих себя; (3) прекращалось обесценивание родителя и младенца; например, матери начинали лучше заботиться о себе физически, участвовали в такой деятельности как поездки и выходы в гости без детей, брали младенца с собой во время визита к родственникам или приглашали бабушек и дедушек или друзей посмотреть на младенца; (4) находили площадку для регуляции самооценки; например, матери возвращались на работу или находили для себя занятие, повышающее престиж; (5) развитие четкой картины младенца как отдельного индивидуума; например, все пять пар родителей могли описать сильные стороны своих младенцев и их трудности все более конкретно, прямо указывая на дефект и обсуждая, что он значит для них и для их детей. Эти семьи использовали много адаптивных маневров, свидетельствующих об упругости, мотивации и энергии, которыми родители обладают, и которые приносят своем ребенку, перед лицом травмы. Например, мистер Б изучал поведение Бонни и разработал свои собственные «тесты» остроты ее зрения, чтобы оценить, есть ли какие-то изменения в ее поведении после операции. Чтобы восстановить свое равновесие, родители сосредотачивались на нормальных аспектах своего младенца, и постепенно смещали свою озабоченность с дефекта. Например, мистер А заметил, что Ал, у которого были множественные аномалии, был также левша. Он беспокоился, что «этот мир не создан для левшей». Большинство родителей использовали разные маневры, чтобы защитить свою самооценку, например, сравнивая своего малыша с теми, которым «еще хуже», создавая иерархию возможных дефектов и обращая внимания на компетентность других родителей с такими же детьми. Всем семьям нужно было найти союзников в своем окружении. В семье Б организацию и поддержку давала религия. В семьях Б и Е к родственникам надежно было обращаться за позитивной обратной связью и поощрением. Временами все родители заглядывали в будущее, надеясь испытать чувство облегчения. Однако часто это действие поднимало новое беспокойство о том, как пойдет жизнь. Как будут их дети относиться к себе, когда подрастут? Как будут реагировать на них другие люди? Родители также ставили конкретные цели. Они сосредотачивались на той реальности, что некоторые аспекты дефектов их младенцев можно было исправить, и они пытались жить от одного дня и одного дефекта к другому. Время само по себе было частью процесса исцеления. Когда родители оглядывались на то, как они первый раз узнали о дефекте младенца, они вспоминали те первые дни как время кризиса, и чувствовали, что постепенно доросли до более сбалансированного эмоционального состояния. Клинические выводы из этого исследования Подход к исследованию с точки зрения тории развития, в сочетании с надомными визитами, создал модель клинической помощи родителям младенцев с врожденными дефектами. Эта модель предлагала форму вмешательства, сосредоточенную на отношениях родитель-младенец, и служила повышению самооценки родителей и развитию их привязанности к своим младенцам и взаимности с ними. Самооценка родителей в этом исследовании получала непосредственную поддержку, когда они участвовали в исследовании как сотрудники. Они вошли в процесс изучения своего младенца в контексте старания помочь команде исследователей узнать, как они этот процесс проходят, – подход, который подкреплял их компетентность. Команда предоставляла для родителей эмоциональный мостик, рассматривая младенца и родителей как диаду и триаду; однако члены команды подчеркивали отдельность и компетентность каждого из родителей и младенца, обсуждая с родителями конкретные умения младенца, оцениваемые по Шкале оценки поведения новорожденного (Brazelton, 1973) и видеозаписей взаимодействий родитель-младенец (Tronick, 1982). Мы обнаружили, что инструменты сбора данных можно использовать также для целей обучения и профилактики. Наблюдение, как благожелательный человек проводит оценку по Шкале оценки поведения новорожденных Бразелтона, помогала родителям видеть своего младенца как отдельного индивидуума с конкретными ограничениями. Осмотр подчеркивал возможность помочь младенцу контейнировать результаты дефекта и использовать свои сильные стороны в помощь своему собственному развитию. Экспериментальная лабораторная ситуация, когда мать играет со своим младенцем, позволила матери увидеть, как младенец дифференцирует ее от других людей. Тот факт, что члены команды раз за разом записывали младенца на видео, несмотря на его дефект, изменяло восприятие родителями ценности их младенца и их самих, и поощряло их сосредоточиться на своем ребенке без необходимости отрицать дефект. Миссис Ч рассказывала, что в первые месяцы, когда она чувствовала себя такой неудачницей, утешительно было знать, что команда считает Чарльза «малышом ого-го». Лабораторный опыт способствовал взаимодействию лицом к лицу между матерью и младенцем. Все матери в этом исследовании, включая миссис А, которая в начале обеспечивала функции вспомогательного эго только тогда, когда перед ней не было лица младенца, практиковались в лабораторных взаимодействиях лицом к лицу у себя дома. Эта игра получала поддержку, потому что исследователи помогали родителям учиться способам, как модулировать, контейнировать и понимать определенные виды поведения своих младенцев. Возросшая способность знать, утешать и стимулировать своих малышей, помогала родителям испытывать удовольствие, а не боль. Надомные визиты давали каждому из родителей возможность рассказать свою собственную историю и получить некоторое удовлетворение от взаимодействия с членами команды. Родителей поощряли выражать свои чувства, и это сделало их свободными рассматривать как союзников других специалистов, занимающихся их младенцем. Когда это было уместно, объяснялось понятие раны, нанесенной чувству я. Мистер Б особенно нашел это полезным и испытал облегчение, когда начал исследовать интенсивность собственной боли, чувство собственной дефектности и чувство, что его младенец раскрыл эту его дефектность миру. Были инициированы брачная терапия или дискуссии о взаимодействии родитель-ребенок и о детском развитии, особенно, когда дети начали отделяться и дифференцироваться от близости первых недель новорожденного. В целом, команда исследователей выработала серию вмешательств. Во-первых, мы сосредоточились на том, чтобы помочь каждому из родителей получить конкретные знания об организации и стиле поведения их ребенка. Во-вторых, обсуждались взаимодействия родитель-младенец, и команда часто указывала на то, как младенец нуждается и реагирует на свою мать, и как он научился дифференцировать между родителями. Это помогало уменьшить родительское соперничество, поскольку родители видели, как они скорее дополняют, чем дублируют друг друга, тем самым создавая более богатые возможности для младенца. В-третьих, по мере того, как продолжался процесс наблюдений, команда иногда вмешивалась во взаимодействие родитель-младенец или обращалась к конкретным проблемам родителей, таким, как чувство нанесенной раны, необходимость горевать, их выбор для себя или их брачные отношения. В других случаях обсуждались вопросы воспитания ребенка, такие, как установление границ, процедура укладывания спать или реакция на детские истерики. Когда это было уместно, мы наблюдали какие-то периоды дезорганизации между родителем и младенцем, не вмешиваясь, чтобы родители могли найти свои собственные способы овладения ситуацией. Необходимо было помнить о семейной системе, чтобы определить, какого рода вмешательство будет полезным; то есть оценить, могут ли родители получить пользу от аффективной помощи, то есть от идентификации и признания чувств, от того, чтобы иметь когнитивные рамки, в которых понимать реакции и адаптацию, и/или от обучения им в помощь о развитии ребенка и взаимодействиях родитель-ребенок. В этой выборке родительская адаптация включала нормальную и основанную на реальности грусть родителей о ребенке и о сознании собственной амбивалентности. Как шел бы адаптационный процесс и выполнение родительских функций для этих семей, если бы команда не была привлечена, ответить невозможно. Исследовательская команда явно помогла предотвратить дополнительные кризисы и помогла максимально развить родительскую привязанность к младенцам. Данные, несомненно, указывают, что родители первенцев с врожденными аномалиями нуждаются в эмпатии и помощи, конкретно рассчитанной и на их проблемы, и на их собственный уровень сохранности эго. Наши результаты подтверждают, что проблемы родительской адекватности и восстановления родительской самооценки продолжаются со временем. Поэтому клиническая поддержка должна быть постоянной и включать все аспекты ребенка и семьи. Клиницисту следует обратить особое внимание на поражение самооценки родителей, чтобы помочь родителям восстановить самооценку, выработать здоровое представление о самих себе как о родителях и установить позитивные отношения со своим младенцем. Такое центрированное на родителях и на родителе-младенце вмешательство должно произойти как можно раньше в жизни новорожденного, чтобы процессы искажения не затвердевали, а стали переходами на новые уровни функционирования, дающие сильные позитивные аффективные отношения между родителем и ребенком. Хотя младенцы в этом исследовании обладали по крайней мере частично исправимыми врожденными дефектами, наш клинический опыт показывает, что сходный процесс раны, нанесенной родительскому образу я, и восстановления самооценки, вместе с достаточно хорошей и часто оптимальной родительской заботой, происходит и тогда, когда дефект более постоянный и первазивный. Нагрузка, падающая на родителя и ребенка с неисправимым дефектом на протяжении всей жизни, больше всего похожа на то, что описано для семьи А. Если предполагать нарушения равновесия и удар по чувству собственной ценности родителей, когда происходят отклонения от ожидаемого, то будет показан подход с точки зрения родитель-ребенок, который подчеркивает сильные стороны младенца, рассматривает младенца как отдельного и улучшает самооценку родителей. Залючение Рождение младенца с дефектом было пережито родителями в этом исследовании как обширная травма с интрапсихическими и реальными аспектами. На их реакции повлияло сложное взаимодействие факторов: тяжесть и исправимость дефекта, то, как им о нем рассказали, характер требующихся медицинских процедур; их предшествующие ожидания от ребенка и их взгляд на себя как на родителей; ранее существовавшие у них способы справляться со стрессом; характер отношений в браке и их собственный опыт отношений родитель-ребенок; темперамент ребенка и его способность взаимодействовать и быть организуемым; неуверенность по поводу краткосрочных и долгосрочных последствий дефекта и его воздействия на ребенка и на семью; роль поддерживающих моментов в окружении. Родители пережили серию атак на их чувство я, которые повлияли на самооценку и внесли помехи в процесс родительской заботы. Мы наблюдали три четкие стадии в реакциях родителей: исходное чувство шока, разочарования, гнева и нарушенной самооценки; период болезненного интрапсихического нарушения равновесия; постепенное восстановление интрапсихического равновесия и устойчивости. В течение периода нарушения равновесия способность родителей осуществлять родительскую заботу может быть нарушено тем, что они рассматривают младенца как негативную часть своего собственного я. Адаптивные задачи для родителей – восстановить свою самооценку, увидеть ребенка как отдельного индивидуума и найти способы переживать удовольствие от того, что они родители этого младенца. Исследование далее указывает, что родители испытывают боль не только из-за утраты психологического образа желанного младенца, им также нужно пройти процесс горя по поводу собственного разочарования, по поводу утраты удовлетворения от желания определенных отношений с младенцем, и по поводу реального младенца и его или ее трудностей. Чтобы происходило эффективное выполнение родительских обязанностей, нужно, чтобы было достигнуто интрапсихическое отделение родителя и младенца, так, чтобы младенец не рассматривался как негативное продолжение родителя. Одно из клинических указаний данного исследования – это что необходимо заняться нарушенной самооценкой родителей, прежде чем успешно начнется процесс проживания горя. Другой вывод – это что таким родителям нужна помощь, которую следует давать рано и продолжать как непрерывный процесс. Чувство грусти за ребенка и его положение является нормальным и ожидаемым, если только грусть не станет продолжением обесценивания себя и ребенка. Литература ALS, H. 1979 Social interaction In Social Interaction and Communication in Infancy ed. I. C. Uzgiris. San Francisco: Jossey Bass, 4 21-41 ALS, H. 1982 The unfolding of behavioral organization in the face of a biological violation In Social Interchange in Infancy ed. E. Z. Tronick. Baltimore: Univ. Park Press, pp. 125-160 ALS, H. TRONICK, E. Z., ADAMSON, L., & BRAZELTON, T. B. 1976 The behavior of the full-term yet underweight newborn infant Develpm. Med. Child Neurol. 18:590-602 ALS, H. TRONICK, E. Z., & BRAZELTON, T. B. 1980a The achievement of affective reciprocity and the beginnings of the development of autonomy J. Amer. Child Psychiat. 19:22-40 ALS, H. TRONICK, E. Z., & BRAZELTON, T. B. 1980b Stages of early behavioral organization In High-Risk Infants and Children ed. T. M. Field, S. Goldberg, D. Stern, and A. Sostek. New York: Academic Press, pp. 181-204 BIBRING, E. 1953 The meaning of depression In Affective Disorders ed. P. Greenacre. New York: Int. Univ. Press, pp. 13-48 BIBRING, G. L. 1959 Some considerations of the psychological processes of pregnancy Psychoanal. Study Child 14:113-121 BIBRING, G. L. DWYER, T. F., HUNTINGTON, P. S., & VALENSTEIN, A. F. 1961 A study of the psychological process in pregnancy and of the earliest mother-child relationship Psychoanal. Study Child 16:7-92 BOWLBY, J. 1969 Attachment and Loss New York: Basic Books. BRAZELTON, T. B. 1973 Neonatal behavioral assessment scale In Clinics in Developmental Medicine no. 50 London: William Heinemann. BRAZELTON, T. B. & ALS, H. 1979 Four early stages in the development of motherinfant interaction Psychoanal. Study Child 34:349-369 CRAMER, B. 1976 A mother's reactions to the birth of a premature baby In Maternal-Infant Bonding ed. M. H. Klauss & J. H. Kennell. St. Louis: Mosby, pp. 156-166 DROTAR, D., BASKIEWITZ, B. A., IRVIN, N., KENNELL, J. H., & KLAUSS, M. H. 1975 The adaptation of parents to the birth of an infant with a congenital malformation Pediatrics 56:710-717 FREUD, A. 1960 The child guidance clinic as a center of prophylaxis and enlightenment W. 5 281-300 GREENBERG [MINTZER], D. 1979a Parental reactions when an infant has a birth defect Read at the Biennial Meetings of the Society for Research in Child Development, San Francisco. GREENBERG [MINTZER], D. 1979b Parental reactions to an infant with a birth defect Unpublished doctoral dissertaion, Smith College School for Social Work. IRVIN, N., KENNELL, J. H., & KLAUSS, M. H. 1976 Caring for parents of an infant with a congenital malformation In Maternal-Infant Bonding ed. M. H. Klauss & J. H. Kennell. St. Louis: Mosby, pp. 167-208 JACOBSON, E. 1976 The regulation of self-esteem In Depression and Human Existence ed. T. Benedek. New York: Int. Univ. Press, pp. 169-181 JOFFE, W. G. & SANDLER, J. 1965 Notes on pain, depression, and individuation Psychoanal. Study Child 20:394424 JOHNS, N. 1971 Family reactions to the birth of a child with a congenital abnormality Med. J. Austral. 1 277-282 KENNEDY, J. 1969 Implications of grief and mourning for mothers of defective infants Unpublished doctoral dissertation, Smith College School for Social Work. KOHUT, H. 1966 Forms and transformations of narcissism J. Am. Psychoanal. Assoc. 14:248-272 LAX, R. 1971 Some aspects of the interactions between mother and impaired child Int. J. Psychoanal. 43:339-344 MAHLER, M. S., PINE, F., & BERGMAN, A. 1975 Psychological Birth of the Infant New York: Basic Books. MINTZER, D. see Greenberg, D. OLSHANSKY, S. 1962 Chronic sorrow Soc. Casewk 43 190-193 REICH, A. 1960 Pathological forms of self-esteem regulation Psychoanal. Study Child 15:215-232 ROBSON, K. 1967 The role of eye-to-eye contact in maternal-infant attachment J. Child Psychol. & Psychiat. 8:1325 SOLNIT, A. J. & STARK, M. H. 1961 Mourning and the birth of a defective child Psychoanal. Study Child 16:523537 TRONICK, E. Z. 1982 Social Interchange in Infancy Baltimore: Univ. Park Press.
