Ярская, Смирнова. Глава 3. Мобильное гражданство инвалидов
реклама
Мобильное гражданство инвалидов 175 Глава 3 ГЛАВА 3. ________________________________________________________ МОБИЛЬНОЕ ГРАЖДАНСТВО ИНВАЛИДОВ В этой главе анализируется социальное пространство инвалидности в логике перформативности, что связано с переосмыслением отношений между субъективной деятельностью и социальными обстоятельствами с учетом того, что люди, город, социальное пространство находятся в процессе изменений. Предпринята попытка рассмотрения особенностей и форм социального неравенства людей с инвалидностью в зависимости от характеристик статуса. 3.1. Концепция новых мобильностей В параграфе в логике модели мобильного гражданства исследуются условия и возможности нормализации жизни людей с ограниченными возможностями на примере сферы занятости, образования медико-социальных сервисов. Государственные программы по созданию доступной среды – это инструмент, который, в случае его разумного и ответственного применения, может стать условием повышения качества жизни инвалидов и пожилых людей в городе, способствовать повышению качества городской среды и комфортности жизни в городах в целом. Категория мобильного гражданства инвалидов, взятая в параграфе за теоретическую основу, раскрывается в русле соотношения социального и материально-технологического. Обосновывается идея 176 Мобильное гражданство инвалидов о том, что в значительной мере именно окружающая среда и то, как она организована, определяет влияние дефекта или инвалидности на повседневную жизнь человека. Теория нормализации жизни инвалидов позволяет дополнить и обосновать рассуждения о том, что человек подвергается социальной эксклюзии, если он ограничен в мобильности и депривирован в жизненно важных сферах – семейной жизни, образования, занятости, социокультурной активности. Для подтверждения этой гипотезы нами была проведена серия исследований, где изучались свойства мегаполисов и препятствия, институциализированные в городской инфраструктуре. Наши информанты – инвалиды с ограниченными возможностями передвижения – размышляли о барьерах на пути к независимой жизни. Исследование мобильности людей с ограниченными возможностями находится в русле теоретической рамки мобильной социологии (Дж. Ло1 и Дж. Урри2), которая развивает постобщественное направление и анализирует то, как глобальные сети и потоки изменяют социальные структуры и их конструкты. Социополитическая и физическая мобильность людей с ограниченными возможностями связаны между собой, а в логике мобильной социологии социальный статус инвалидов может осознаваться как множественные и пересекающиеся системы мобильности. Сегодня социологами все чаще используется понятие перформативности для описания, происходящего между человеком и пространством с учетом того, что обитание в мире невозможно без движения. Е. Трубина определяет перформативность как термин, «используемый для того, чтобы говорить о неосознаваемых компонентах знания и практик, так и для новых вариантов описания того, что происходит между человеком и местом»3. Мобильная социология и перформативный подход к пониманию социального пространства и гражданства инвалидности позволяют акцентировать движение, мобильность как то, без чего обитание в мире сегодня невозможно. Концепция мобильного гражданства, предложенная антропологом Айвой Онг и воспринятая С. Филлипс4, на наш взгляд, позволяет анализировать социальное проLaw J. After ANT: Topology, Naming and Complexity // Actor-Network and After / еd. by J. Law, J. Hassard. Oxford: Blackwell and the Sociological Review, 1999. 2 Urry J. Sociology beyond societies. Mobilities for the twenty-first century. L. and N. Y.: Routledge, 2000. 3 Трубина Е. Город в теории: опыт осмысления пространства. М.: НЛО, 2011. С. 201. 4 Phillips S. D. Disability and Mobile Citizenship in Postsocialist Ukraine. Bloomington: Indiana University Press, 2010. 1 177 Глава 3 странство инвалидности, соединив темы конструирования социального пространства, пространственной справедливости и права на город. Мобильное гражданство как теоретическая рамка дает возможность рассматривать взаимовлияние физической, социальной, политической, виртуальной мобильности людей с ограниченными возможностями, где все в совокупности определяет статус гражданства инвалида в обществе и характеризует степень справедливости социального пространства. При этом потоки людей определяются их различными стремлениями найти работу, жилье, развлечения, религию, семью вне границ национального государства, перемещают не только себя, но и материальные объекты – символы, информацию, конструируют материально-техническое и социальное пространство города. Появление новой концепции в некоторой степени говорит о кризисе классических теорий, которые слабо учитывали динамику процесса конструирования гражданственности, а порой понимали его как более или менее статичное явление. Концепция мобильного гражданства – это своего рода ответ ускорению общественного развития, где границы мира и пространства становятся мобильными. Мобильное гражданство является одной из форм социального гражданства, и пересматривает традиционный взгляд на эту категорию, основанную на членстве в государстве и структуре прав, предоставляемых государством. Популярность концепции мобильного гражданства связана с тем, что глобализация способствовала возрастанию роли экономических интересов, которые стали основным фактором для людей в выборе своего статуса. Большинство работ в контексте мобильного гражданства рассматривают ситуацию мигрантов и мировой миграции, когда статус все меньше увязан с политическими правами. С. Филипс1 использует категорию мобильного гражданства в русле социально-антропологического исследования жизненной ситуации людей с инвалидностью и придает этому понятию амбивалентное звучание. Она раскрывает категорию мобильного гражданства, связывая материальную и социальную мобильность ее информантов, использующих инвалидное кресло для передвижения. Мы согласны с утверждением С. Филипс о том, что социополитическая и физическая мобильность инвалидов связаны между собой и продолжаем логику, изучая ситуацию физической мобильности инвалидов в категориях доступности городской среды и особенностей Хартблей К. Мобилизация инвалидности на постсоветском пространстве // Журнал исследований социальной политики. 2012. Т. 10. № 2. С. 271–275. 1 178 Мобильное гражданство инвалидов социальной мобильности инвалидов в основных сферах общественной жизни (образование, занятость, семья, практики социального потребления и медико-социального обеспечения). По мнению Т. Гоббса1, мобильность является фундаментальным условием для свободы человеческого тела, а свобода и независимость означают, собственно, отсутствие препятствий, в том числе внешних препятствий для движения. Однако именно немобильность, ограничения передвижения и доступности определяют особенности жизни людей, в том числе имеющих физические или умственные отклонения. В рамках теории мобильного гражданства логично рассматривать такие социальные категории, как статус занятости, семейные роли, гендерные отношения, в зависимости от степени и динамики включенности людей в тот или иной поток. В этой связи мы провели серию исследований, отражающих социальные проблемы людей с ограниченными возможностями в фокусе их статуса мобильности и нормализации жизни. Принцип нормализации впервые был разработан в начале 1960-х годов в сотрудничестве датских и шведских специалистов служб по уходу за людьми с интеллектуальными нарушениями. Международное признание этот принцип получил после выхода работы Бенгта Нирье в 1969 году. С этого момента принцип нормализации стал основополагающим для служб по уходу за людьми с интеллектуальными нарушениями во всем западном мире. Затем Эрик Банк-Миккелсен дал конкретное определение принципов организации ухода за людьми с различными отклонениями. В течение 1970 года понятие «нормализация жизни» широко использовалось в американской и английской литературе. Идея нормализации оставила особый отпечаток в мировой дискуссии по вопросу организации ухода, а также уровня жизни людей с различного рода психическими и физическими отклонениями, в том числе инвалидов. Вместе с принципом интеграции нормализация сегодня является одним из наиболее важных нормативных понятий в работе по формированию новой социальной политики в области организации социальной защиты людей с ограниченными возможностями. В конечном итоге шествие концепции нормализации приводит к тому, что во все большем количестве стран (с разной степенью интенсивности и сопротивления) утверждается мысль о том, что люди с функциональными нарушениями обладают такой же ценностью, как и другие люди. 1 Гоббс Т. Левиафан, или Материя, форма и власть государства церковного и гражданского // Гоббс Т. Сочинения: в 2 т. Т. 2. М.: Мысль, 1991. 179 Глава 3 Согласно определению Б. Нирье, «принцип нормализации означает, что для людей с интеллектуальными нарушениями и для всех других людей с функциональными нарушениями делаются доступными такие формы повседневного существования и условия жизни, которые являются как можно более близкими к общепринятым или фактически полностью совпадают с ними» 1. Составной частью или одним из аспектов нормальной повседневной жизни, на которую люди с инвалидностью имеют точно такое же право, как и другие, являются нормальные для данного общества требования к окружающей среде и жилищным стандартам. Взаимодействие между человеком и окружающей его средой в доме, где он живет, или на улице, куда он выходит, зависит и от возможностей самого человека и от факторов этой среды. Окружающая среда предстает перед нами в виде физических и социальных явлений 2. Физическую среду человек наблюдает, занимаясь различными ежедневными делами, такими как передвижение по квартире, поездка на общественном транспорте, приготовление пищи у себя на кухне. Физическую среду человек может изменять и конструировать по-новому. Позиция теоретиков и практиков, принявших философию нормализации, заключается в том, что биологическая система является необходимым условием, а формирование самого человека обусловлено факторами внешней среды (физической и социальной)3. Очередной важной теорией, направленной на новое понимание ограниченных возможностей, стала появившаяся в 1983 году теория SRV В. Волфенсбергера4, которая раскрывала перспективы нормализации взаимодействия между субъектами социальных сервисов. В. Волфенсбергер предложил теорию валоризации социальной роли, то есть повышения значимости и ценности социальной роли тех, кого общество обычно недооценивает (Social Role Valorization), где Нирье Б. Принцип нормализации и службы по уходу за людьми с интеллектуальными нарушениями // Нормализация жизни в закрытых учреждениях для людей с интеллектуальными и другими функциональными нарушениями. СПб.: Питер, 2003. С. 61–92. 2 Чилен Г. Влияние проживания в закрытых учреждениях на психическое состояние людей с интеллектуальными нарушениями // Нормализация жизни в закрытых учреждениях для людей с интеллектуальными и другими функциональными нарушениями. СПб.: Санкт-Петербургский Ин-т раннего вмешательства, 2003. С. 14. 3 Flynn R., LeMay R. A quarter-century of normalization and Social Role Valorization: evolution and impact. Ottawa: University of Ottawa Press, 1999. 4 Wolfensberger W. The principle of normalization in human services. Toronto, ON: National Institute on Mental Retardation, 1972. 1 180 Мобильное гражданство инвалидов валоризация понимается как установление ценности, значимости путем государственных мероприятий. Теория развивает идею повышения ценности людей с ограниченными возможностями и направлена на достижение позитивных изменений в ситуации социальной интеграции и включения инвалидов в общество. Единственный способ избежать порочного круга воспроизводства социальной изоляции и угнетения таких людей Волфенсбергер видит в том, чтобы добиться восприятия их роли и ценности как более значимых для общества. С позиции теории валоризации, реальной и самой главной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним. Все остальные трудности и негативные практики – это производные от первой. Теория Волфенсбергера в широком ее рассмотрении заключалась в том, что люди с умственными и физическими отклонениями должны жить в наиболее нормальных условиях, таких же, как у большинства членов общества. Первоначально сторонники концепции нормализации и валоризации упоминали и развивали принцип повышения значимости и ценности людей с нарушениями только относительно учреждений (в основном закрытых), требования к окружающей среде ограничивались в их концепциях условиями переоборудования помещений интернатов так, чтобы они были более человечными и оснащенными специальными техническими средствами. Однако в общих чертах философия нормализации содержит идею о необходимости сделать жизнь каждого максимально приближенной к общепринятым стандартам жизнедеятельности1. В социологии тематика нетипичности, инаковости чаще всего рассматривается через теорию М. Фуко о власти и безумии, теорию стигматизации, разработанную И. Гофманом 2, а также предложенную Т. Парсонсом «модель больного». Мишель Фуко 3 поставил вопрос о том, насколько мир психически больного человека (в нашей трактовке – инвалида по психическому заболеванию) патологичен, и предположил, что этот мир может иметь право на существование и даже равное значение с миром других людей. Проблема состоит в том, чтобы «согласовать» эти миры. «Модель больного», которую См. об этом более подробно: Наберушкина Э. К. Социальное пространство инвалидности. Саратов: Научная книга, 2009. 2 Гофман И. Стигма: Заметки об управлении испорченной идентичностью (переведенные главы из: Goffman E. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. N. Y.: Prentice-Hall, 1963.) 3 Фуко М. История безумия в классическую эпоху. СПб.: Университетская книга, 1997. 1 181 Глава 3 выдвинул Т. Парсонс 1 как эпизод в его теории социальных систем, иллюстрирует шаблоны поведения актора с определенными качествами, находящегося в строго очерченных условиях общественного взаимодействия. Ключевые положения здесь – желание больного выздороветь и снова стать прежним участником социальной системы, а также уверенность других членов социальной системы, что такого результата можно достичь. Однако теории структурнофункционалистского порядка фактически игнорируют понимание того, что для инвалида нормальным состоянием является его болезнь или дефект, а его функциональные ограничения – это его свойства, особенности, постоянные характеристики. Теория стигматизации И. Гофмана позволяет анализировать механизмы взаимоотношений в социуме. По И. Гофману, человек приобретает «стигму» в том случае, если не соответствует устоявшимся общественным представлениям о нормах и порядке. Это несоответствие описывается Гофманом посредством понятий виртуальной и актуальной идентичности. Социальные ожидания лежат в основе виртуальной социальной идентичности и выступают гарантами нормальности. Когда актуальная социальная идентичность не вписывается в рамки виртуальных ожиданий, происходит стигматизация личности: «как правило мы вырабатываем определенные представления – неважно, объективно основанные или нет – относительно того, для какой сферы жизнедеятельности данная стигма делает настоящего индивида непригодным» 2. Гофман говорит о том, что в то или иное время либо в той или иной обстановке все мы имеем стигмы. Все эти теории рассматривают взаимоотношения не в сфере инвалидности, а в сфере общественного взаимодействия и социального порядка. В структурно-функциональной социологической парадигме инвалидность рассматривается как специфическое состояние индивида, в социально-антропологическом подходе – как соотношение нормы и девиации или инаковости, в макросоциологическом подходе инвалидность может быть представлена как составляющая в макро-, мезо-, микросистемах. В теориях символического интеракционизма инвалидность описывается посредством системы символов, характеризующих личность. Социальные роли, предписываемые инвалидам в обществе, порой обусловлены их физикогенетическим статусом. Например, есть довольно много теорий, Парсонс Т. Система современных обществ. М.: Аспект-Пресс, 1997. Гофман И. Стигма: Заметки об управлении испорченной идентичностью // URL:http://www.ecsocman.edu.ru. 1 2 182 Мобильное гражданство инвалидов пытающихся объяснить место в обществе людей с психическими отклонениями. В работе К. Дернера1 описано отношение медицинских работников-психиатров в Европе к проблеме оценки и лечения безумия, приведены примеры отношения общества к безумным, факты жестокости, когда психически больных уничтожали или изолировали под различными предлогами. Уместно также вспомнить теоретические построения аналитиков. Представитель движения антипсихиатрии Рональд Лейнг подвергал острой критике западное общество, его социальные институты и культуру, а психические заболевания представали в его работах как ценность 2. В рамках одного социально-психологического эксперимента людям с серьезной задержкой развития передали часть ответственности за свою повседневную жизнедеятельность, и у них появилась возможность самим выбирать что-либо или отказываться от чеголибо. В результате они стали более удовлетворенными, более заинтересованными в окружающем мире, менее замкнутыми и менее «отсталыми»3. Людям с физическими нарушениями требуется такая обстановка, которая подразумевала бы наличие специального технического оборудования, облегчающего передвижение и социальную активность, а также давала бы возможность развиваться в соответствии с их возможностями. Проблема, таким образом, не в ограниченности возможностей самого человека, а в адекватности организации окружающего его пространства. Современные теории стратификации общества позволяют говорить об инвалидах как социальной страте. Такая позиция обусловлена отчасти тем обстоятельством, что инвалидность часто коррелирует с низкими доходами, поэтому инвалиды могут рассматриваться как часть рабочего класса, подвергшаяся наибольшему угнетению. В современной социологии инвалидность рассматривается как основание развития дискриминации и притеснения и описывается в работах Е. Ярской-Смирновой, П. Романо- Дернер К. Граждане и безумие. К социальной истории и научной социологии психиатрии. М.: Алетейя, 2006. 2 Лэйнг Р. Политика переживания // Расколотое «Я». СПб.: Белый Кролик, 1995. 3 Чилен Г. Влияние проживания в закрытых учреждениях на психическое состояние людей с интеллектуальными нарушениями // Нормализация жизни в закрытых учреждениях для людей с интеллектуальными и другими функциональными нарушениями: Теоретические основы и практический опыт... С. 22. 1 183 Глава 3 ва1, Б. Шапиро 2. Дискриминация инвалидов проявляется, в том числе и в предлагаемой инвалидам стратегии пассивного приспособления к условиям социальной среды. Социальная мобильность инвалидов, рассматриваемая в духе П. А. Сорокина 3, по существу присуща только самой активной части инвалидов. Концепция Сорокина позволяет предполагать, что и склонность к «инвалидизации» наследственно (классово) обусловлена, более того, он прямо пишет, что психические заболевания больше свойственны представителям нижних слоев. Однако главная и единственная цель, которую преследует общество в реабилитационной деятельности инвалидов, направлена на достижение результатов в социальной мобильности. В этой связи понимание проблем инвалидности, связанных с барьерами городского социального пространства на пути к нормальной, независимой жизни, наилучшим образом отражает суть социальной эксклюзии инвалидности. Понятие «социальная эксклюзия» употребляется сегодня для обозначения новых форм социальной стратификации. С начала 1990-х годов политическое сообщество в рамках ЕС, считает социальную эксклюзию более адекватной концепцией борьбы с социальной несправедливостью. По мнению П. Абрахамсона, «предыдущая, классовая стратификация, делившая людей на вертикальные слои, постепенно замещается горизонтальной дифференциацией на «инсайдеров» и «аутсайдеров»«4. Если, по выражению А. де Хана, «концепция социальной эксклюзии есть просто иной способ смотреть на ту же проблему»5, то, на наш взгляд, этот способ также позволяет разглядеть больше конкретных деталей и причин социального исключения и депривации людей с ограниченными возможностями. Например, геттоизацию людей с ограниченными возможностями легко объяснить, в том числе барьерами городской среды, причем гетто здесь можно понимать в смысле, максимально приближенном к прямому, а не символическому значению термина. Геттоизация Романов П. В., Ярская-Смирнова Е. Р. Политика инвалидности: Социальное гражданство инвалидов в современной России. Саратов: Научная книга, 2006. 2 Шапиро Б. Ю. Идеологические аспекты социальной работы с людьми с ограниченными возможностями // Куда идет Россия? Трансформация социальной сферы и социальной политики. М.: Аспект-Пресс, 1996. С. 410–414. 3 Сорокин П. А. Социальная мобильность / под общ. ред. В. В. Сапова. М.: Аcademia; LVS, 2005. 4Абрахамсон П. Социальная эксклюзия и бедность // Общественные науки и современность. 2001. № 2. С. 158. 5 Абрахамсон П. Социальная эксклюзия… С. 159. 1 184 Мобильное гражданство инвалидов людей с определенными формами инвалидности может осуществляться в дома-интернаты, заточение их в собственные квартиры, или даже в современные коттеджные поселки, которые специально построены для инвалидов. Если весь период урбанизации в России считать единым процессом, то сейчас его последствия видны в сформированных взаимоисключающих друг друга интересах людей с ограниченными возможностями и тех, кто таковых не имеет. Причем недоступность зданий, дорог и транспорта для людей с ограниченными возможностями мобильности можно рассматривать как константу первопричины всех остальных форм социальной депривации (в системе образования, занятости, культурного потребления). Рассмотрим этот тезис на примере ситуации с трудоустройством инвалидов в городе. Ситуация с доступностью занятости для инвалидов характеризуется сегодня резким увеличением численности инвалидов на рынке труда с трудовыми рекомендациями, массовой безработицей в связи с экономическим кризисом. Четверть всех инвалидов, стоящих на учете в службах занятости населения РФ, – это инвалиды 1-й и 2-й групп, которые должны работать на специально созданных рабочих местах. Современный работодатель, который и прежде был мало заинтересован в принятии инвалида на работу, вряд ли пойдет на дополнительные затраты для обустройства рабочего места инвалида в период экономического спада. К тому же трудовые рекомендации, которые получает инвалид в МСЭ, часто не позволяют даже теоретически представить, каким должно быть это рабочее место, а зачастую предприятие в силу специфики своей деятельности не может предоставить инвалиду такое рабочее место (например, предприятие химической промышленности). Изучение практических механизмов реализации даже отдельных пунктов закона, направленного на расширение доступности занятости для инвалидов на уровне отдельно взятого города, раскрывает огромные просчеты и особенности практической действительности. Например, чтобы оценить, какие возможности и ограничения в сфере трудовой деятельности налагает законодательство для социальной группы инвалидов, необходимо рассмотреть и проанализировать два взаимосвязанных аспекта: права и обязанности инвалидов в сфере трудовых отношений и занятости; возможности и ограничения, которые имеют работодатели при использовании труда инвалидов. Государственные органы медико-социальной экспертизы и реабилитации, социальной защиты населения, которые обозначают 185 Глава 3 проблему инвалидов в сфере занятости, маркируют следующие права инвалидов, которые должны соблюдаться 1: 1) инвалиды имеют право на необходимые условия труда в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида; 2) не допускается установление в коллективных или индивидуальных трудовых договорах условий труда инвалидов, ухудшающих положение инвалидов по сравнению с другими работниками; 3) для инвалидов 1-й и 2-й групп устанавливается сокращенная продолжительность рабочего времени, не более 35 часов в неделю, с сохранением полной оплаты труда; 4) привлечение инвалидов к сверхурочным работам, работе в выходные дни и ночное время допускается только с их согласия и при условии, если такие работы не запрещены им по состоянию здоровья. Дополнительно к вышеперечисленным продолжают действовать правила: недопустимо установление испытательного срока инвалидам, направленным на работу в счет утвержденного плана трудоустройства для данного предприятия. Согласно действующему правилу направление на работу в счет брони или в счет плана по трудоустройству гарантирует инвалиду получение работы на определенном предприятии. В случае отсутствия у него достаточной квалификации или опыта работы ему должна быть предоставлена возможность либо повысить квалификацию, либо приобрести новую специальность в одной из форм производственного обучения на данном предприятии2. Следует отметить то, что этот аспект законодательства в большей степени полноценно работал в советский период – в эпоху рыночной экономики, экономических кризисов и нестабильности предприятий весьма сомнительно соблюдение данной гарантии. На фоне резкого скачка безработицы занятость для инвалидов с трудовыми рекомендациями стала еще менее доступной, большинству из них сегодня присваивается статус безработного. Из числа обратившихся в службу занятости, лишь треть инвалидов (36,6 %) приходит с целью поиска работы. Остальные обращаются в целях получения пособия и улучшения своего материального положения путем получения необходимых документов для оформления Постановление министерства труда и социального развития РФ и Министерства здравоохранения РФ «Об утверждении классификаций и временных критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы» № 1/30 от 29.01.1997. 2 Справочник документов по ВТЭ и трудоустройству инвалидов. Л.: Ленингр. отд-ние, 1981. С. 127. 1 186 Мобильное гражданство инвалидов субсидий1. В соответствии с законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», безработным признается инвалид, имеющий трудовую рекомендацию, заключение о рекомендуемом характере и условиях труда, не имеющий работы, зарегистрированный в органе ФСЗ России в целях поиска подходящей работы и готовый приступить к ней2. Наряду с общими для всех безработных правами и гарантиями: на получение пособий по безработице; на получение стипендии в период профессиональной подготовки, переподготовки, повышения квалификации; на возможность участия в оплачиваемых общественных работах3; на бесплатное медицинское обслуживание и медицинское освидетельствование при приеме на работу и направлении на обучение4; инвалиды имеют право в приоритетном порядке пройти профессиональную подготовку, повышение квалификации и переподготовку5, получить услуги по профессиональной ориентации 6. В процесс профессиональной реабилитации инвалидов вовлечены не только органы социальной защиты, службы занятости населения, но и, естественно, работодатели. Государство через законодательство обязывает работодателей соблюдать следующие нормы и правила: недопустимость отказа в приеме на работу по причине наличия инвалидности; установление квоты для приема на работу инвалидов в процентах к среднесписочной численности работников. В соответствии с установленной квотой для приема на работу они обязаны: 1) создавать или выделять рабочие места для трудоустройства инвалидов; 2) создавать инвалидам условия труда в соответствии с индиМониторинг проблем трудоустройства и профессиональных возможностей инвалидов в 2008 году. Саратов: Министерство занятости труда и миграции Саратовской области; Комитет по занятости населения; Отдел содействия трудоустройству и специальных программ. С. 7. 2 ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Ст. 25. 3 ФЗ «О занятости населения в Российской Федерации» в редакции от 1996 г. Ст. 28. 4 ФЗ «О занятости населения...». Ст. 12. 5 ФЗ «О занятости населения...». Ст. 23, п. 3. 6 ФЗ «О занятости населения...». Ст. 13. 1 187 Глава 3 видуальной программой реабилитации инвалида; 3) предоставлять в установленном порядке информацию, необходимую для организации занятости инвалидов 1. Работодатели обязаны возмещать вред, причиненный работникам в результате увечья, профессионального заболевания либо иного повреждения здоровья, связанного с выполнением работниками трудовых обязанностей. В случае невыполнения или невозможности выполнения квоты для приема на работу инвалидов работодатели вносят обязательную плату в установленном размере за каждого нетрудоустроенного инвалида в пределах установленной квоты в государственный фонд занятости населения РФ. Полученные средства расходуются целевым назначением на создание рабочих мест для инвалидов2. С целью выяснения мнений участников трудового процесса к закону о квотировании в Саратовской области в 2005 году были проведены интервью с работодателями государственных и коммерческих предприятий области. Анализ данных показал в целом позитивное отношение работодателей к инвалидам, понимание необходимости решения проблем их занятости. Однако в целом, поддерживая идею трудоустройства инвалидов, работодатели высказываются против непродуманной политики реализации закона о квотировании3. В настоящее время работодатели, подчиняясь закону о квотировании, дают квоту в службу занятости в основном для того, чтобы соблюсти формальность и закон. Ежегодно почти половине обратившихся инвалидов (42,2 %) специалисты службы занятости не могут выдать направления для трудоустройства на квотированные рабочие места из-за отсутствия вакансий, соответствующих рекомендациям МСЭ4. В Саратовской области практически отсутствуют рабочие места для людей незрячих, глухонемых, имеющих психические заболевания. Нет рабочих мест для инвалидов, проживающих в сельской местности и нуждающихся в надомных видах работ. Современный работодатель не ищет непосредственно работу для инвалида и не видит смысла в том, чтобы «выдумать» это рабочее место. Отношение к закону о квотировании среди российских работодателей, скорее, негативное или «никакое», чем одобрительное. ФЗ «О социальной защите инвалидов…». Ст. 24. ФЗ «О социальной защите инвалидов…». Ст. 21. 3 Романов П. В., Ярская-Смирнова Е. Р. Политика инвалидности: Социальное гражданство инвалидов в современной России. Саратов: Научная книга, 2006. С. 116–117. 4 Мониторинг проблем трудоустройства и профессиональных возможностей инвалидов в 2008 году… С. 9. 1 2 188 Мобильное гражданство инвалидов В связи с введением квот количество трудоустроенных на предприятия инвалидов существенно не изменилось. Среди работодателей достаточно распространенной и четко артикулируемой является позиция, что при приеме на работу оцениваются возможности и профессиональные навыки потенциального претендента и совершенно не принципиально, инвалид он или нет, важно – что он умеет делать, способен ли он выполнять ту трудовую функцию, которая ему предлагается. В рамках исследований по проекту «Система реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями в Российской Федерации», проводимых в 2007–2009 годах, мы интересовались мнением работодателей относительно мер, способных побудить их к приему на работу инвалидов, и получили следующие предложения и мнения1. 1. Первостепенной и самой действенной мерой является снижение, послабление налогов, введение налоговых льгот для предприятий, использующих труд инвалидов: «Вы поймите одно: то, что работодатель должен быть заинтересован именно в приеме инвалидов, если этой заинтересованности не будет – ему и не надо будет» (Саратов, Кострома). Эта мысль звучит очень отчетливо во многих интервью, однако есть и другое мнение: «Налоги убавлять – смысла нет, потому что это только лазейку для махинаций недобросовестных людей оставляет, а поменять капитально ситуацию это не сможет, я думаю» (Егорьевск). 2. Экономически: выдавать займы, создать дополнительный фонд оплаты труда инвалидов, когда оплата труда инвалида производится и из средств фонда, и частично работодателем. 3. Пересмотреть законодательство: «Из Трудового кодекса убрать многое, что делает инвалида потенциально неудобным сотрудником» (Кострома). 4. Оборудовать и создавать рабочие места для инвалидов на предприятиях должно государство. 5. В зависимости от специфики предприятия вводить целевую политику найма (например, привлекать к работе только слепых или глухонемых в зависимости от характера доминирующего труда в организации). 6. Существует позиция, что стимулировать никого не надо: Исследование проводилось в июне 2008 года при участии автора в рамках проекта «Система реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями в Российской Федерации». Опрос работодателей проводился методом полуформализованного интервью (№ 80) в четырех регионах РФ (Саратов, Кострома, Егорьевск, Санкт-Петербург). 1 189 Глава 3 а) по причине того, что это вопрос воспитания социальной ответственности, а не рычагов давления; б) по причине того, что это вопрос благодеяний, а не управления; в) в ситуации демографического кризиса и так некому работать, и вопросы стимулирования работодателей отпадут. Когда не хватает работников работодатель возьмет и любого инвалида. Такая позиция представлена только среди руководителей учреждений социальной сферы (дома-интернаты, центры социальной защиты, приюты). Работодатели крупных и преуспевающих компаний этой позиции не придерживаются. 7. Стимулировать и поощрять работодателей с помощью средств массовой информации, вести пропаганду. 8. Нужно просто расширять производство. В своих рассуждениях о причинах, по которым инвалидов следует принимать или не принимать на работу, работодатели часто говорят, что это те же причины, по которым не стоит брать безответственных работников. Если работник не может работать или не хочет, то его не возьмут на работу. В ряде случаев опасения по поводу работников-инвалидов связаны с несоответствием их трудового или интеллектуального потенциала требованиям, предъявляемым к должности. Иногда работодатель отказывает инвалиду в приеме на работу на последнем этапе собеседования исключительно из соображений компетенции претендента, когда выбор осуществляется уже из числа лучших соискателей вакансии. Есть пример, когда человек, претендуя на должность дизайнера, не прошел отбор исключительно по результатам профессионального тестирования, хотя руководство организации изначально не видело никаких препятствий для трудоустройства работника, использующего инвалидное кресло. Перспективы интеграции инвалидов в сферу занятости работодатели оценивают как невысокие по ряду причин (внедрение новых технологий и сокращение рабочих мест; высокие требования к уровню образования и стажу претендентов на должность; отсутствие на предприятии сфер, где мог бы использоваться труд инвалидов), а также в силу малой эффективности действующих мер по квотированию рабочих мест для инвалидов. Сегодня наполняемость квотированных рабочих происходит преимущественно за счет работников со стажем работы на этом же предприятии. Исходя из результатов интервью, можно обозначить три типа отношений работодателя к труду инвалида: «бизнес – прежде все- 190 Мобильное гражданство инвалидов го», «мое дело – сторона», «моральный долг»1. Первые считают инвалидов «слабым звеном» в деле повышения прибыли фирмы, а государство – главным ответственным за их обустройство. Позиция вторых сводится к ответственности только за тех людей, которые получили инвалидность непосредственно на их производстве. Привлечение инвалидов со стороны представляется им сомнительной практикой и нерациональным шагом. Третьи полагают, что инвалидов иногда можно трудоустроить исходя из мотивов милосердия и благотворительности. Иногда работодателями труд инвалидов приветствуется (точнее, приветствуется труд одной категории инвалидов, чаще глухонемые, реже с нарушением зрения, хронической патологией). «Единственное, что могу отметить, – что инвалиды почему-то лучше работают. Это замечено даже руководством, что у них стремление работать, желания гораздо больше, чем у простых людей» (Саратов). Во всех городах, попавших в выборку исследования, есть предприятия, где активно используется труд инвалидов по слуху (например, в Саратове – мебельная фабрика, в Санкт-Петербурге – судостроительные заводы). Во всех случаях работодатели, практикуя наймы инвалидов по слуху, исходят из удобства использования труда этих людей в шумных цехах. На многих предприятиях сложился положительный имидж рабочих с нарушением слуха, о них говорят, что они дисциплинированны, не пьют, добросовестно относятся к обязанностям, дорожат своей занятостью. В рассуждениях работодателей часто звучит мысль о необходимости возобновления традиции создания специализированных цехов и предприятий для инвалидов. Эта идея продиктована протестом работодателей против перекладывания государством на них проблем трудоустройства инвалидов, отсутствием подходящих вакансий для некоторых категорий инвалидов (по зрению, с нарушением интеллекта) и нерентабельностью в современных жестких экономических условиях дробить должностные и функциональные обязанности работника на ряд простых функций, которые могли бы выполняться людьми с ограниченными возможностями. Особенно активно позицию развития специализированных цехов поддерживают на предприятиях от ВОС, ВОИ, ВОГ, имевших масштабное развитие в советскую эпоху. Здесь осознают неконкурентоспособность организации, где трудятся инвалиды, и обязательную необходимость подСоциологическое исследование проблем инвалидности и реабилитации инвалидов в РФ / П. Романов, Е. Ярская-Смирнова, С. Вайтфилд, С. Келли. М.: Издательство «Папирус», 2009. С. 38–39. 1 191 Глава 3 держки и подпитки этих предприятий государственными заказами и помощью. По мнению старейших работников и руководителей производственных цехов, работающих под эгидой обществ инвалидов, во все времена те люди с ограниченными возможностями, которые могли работать на других предприятиях, там и работали, а те, кто имел более серьезные нарушения здоровья, обеспечивались занятостью на специализированных предприятиях. Есть слабая надежда на то, что закон о квотировании будет хорошо работать на государственных предприятиях, если его механизмы тщательно продумать. Российская картина занятости инвалидов, представленная региональными социологическими исследованиями и мнениями экспертов от общественных организаций инвалидов свидетельствует об отсутствии действенных государственных программ по трудоустройству людей с инвалидностью. Эксперт РООИ «Перспектива» считает, что «программы временного трудоустройства социально-незащищенных слоев населения и поддержка специализированных предприятий для инвалидов, не могут служить достойной альтернативой целостной государственной программе занятости инвалидов» 1. В рамках мониторинга занятости инвалидов в Перми оказалось, что более половины занятых респондентами рабочих мест являются в той или иной степени неудобными. Среди причин неудовлетворенности «неудобство (12,8 % ответов), запыленность и большие физические нагрузки (по 8,0 %), дневной режим (6,4 %), недельный режим, освещение, неприятные запахи, неудобство технического оснащения (по 5,6 %), шум, низкая температура воздуха (по 4,0 %), наличие вибрации (3,2 %)»2. Исследованные в Саратовской области предприятия не располагали специализированными рабочими местами для инвалидов. Инициатива создания и финансирования специализированных рабочих мест для людей с функциональными нарушениями, по мнению работодателей, должна исходить от государственных органов, правительственных фондов финансирования. Хозяину, предпринимателю и вовсе невыгодно нести дополнительные затраты. По данным исследований Независимого института социальной политики, «главным препятствием для достижения интеграции инвалидов современные национальные политики в области занятости должны перейти от традиционных рычагов – квот и пла- Новиков М. Государственная социальная политика по отношению к вопросам инвалидности в Российской Федерации: текущие проблемы и рекомендации // URL:http://rabota.perspektiva-inva.ru/index.php?id=454. 2 Новожилова О. В. Инвалид на рынке труда // Социс. 2001. № 2. С. 130–134. 1 192 Мобильное гражданство инвалидов тежей к устранению основных причин неравенства на рабочем месте»1. Среди причин, по которым тот или иной инвалид не рассматривается работодателем как потенциальный работник, доминирует две взаимосвязанные, но по-разному эмоционально окрашенные позиции: опасное производство, потенциально опасное для человека незрячего или слабослышащего, или с нарушением интеллекта, когда очень интенсивное движение внутризаводского транспорта может привести к травмам и несчастным случаям; инвалид с такими нарушениями не годится для работы (данной конкретной или вообще). Например, участник боевых действий – в связи с неадекватностью реакций, вспыльчивостью, слепой – в силу неумения прочесть и заполнить бумаги. В первой позиции работодатели акцентирую особенности условий труда на своем предприятии, во втором случае акцентируются нарушения и возможные неадекватные реакции инвалида. При выяснении того, что способствует, а что препятствует занятости инвалидов, оказалось, что опасения работодателя связаны с группой факторов. 1. Законодательство сильно «прикрывает» инвалидов и если инвалид юридически грамотный, то может и вовсе не работать, а работодатель обязан будет ему платить зарплату. 2. Нормы охраны труда, которые установлены на предприятии, заставляют работодателя «семь раз» подумать, прежде чем принять инвалида. В производственный цех, где работают движущиеся механизмы, из соображений ответственности за безопасность работника с нарушением зрения слуха или тем более интеллекта работодатель предпочтет взять работника без этих нарушений. 3. Индивидуальная программа реабилитации. Многие специалисты отдела кадров и менеджеры по персоналу дословно воспринимают этот документ, который в свою очередь сильно критикуется многими специалистами и исследователями социальной политики. Порой в ИПР фиксируются возможные для трудоустройства инвалида должности, продиктованные обывательскими представлениями сотрудника МСЭ. Получив запись в ИПР «Рекомендовано работа кладовщиком», токарь высшего разряда не может продолжить рабоСинявская О., Васин С. Социальная интеграция молодых людей с инвалидностью. Доклад подготовлен для семинара ООН «Социальная интеграция молодых людей с инвалидностью», Санкт-Петербург, 22–24 декабря 2003 г. // URL:http://www.socpol.ru/ publications/pdf/Disability.pdf. 1 193 Глава 3 ту по специальности, хотя и сохранил навыки. В данном случае все зависит от опыта и адекватности работодателя; чем менее формально он отнесется к данной записи, тем больше у инвалида шансов продолжить трудовую деятельность по соответствующей, близкой ему специальности. 4. Несоответствие уровня подготовки инвалида требованиям к занимаемой должности. 5. Специфика производства, изначально исключающая возможность занятости инвалидов (химическое производство, тяжелая промышленность, производство стекла, кирпича). 6. Физические и технические барьеры (лестницы на предприятии, отсутствие транспорта, отсутствие технических вспомогательных средств). Среди российских работодателей отнюдь не однозначная позиция по вопросу сфер и предприятий для трудоустройства инвалидов. Представлены позиции «за» интеграцию в естественные трудовые коллективы и «за» то, чтобы инвалиды работали на предприятиях ВОИ, ВОС, ВОГ и других специализированных для них фабриках. Проблема занятости инвалидов – это государственная проблема, следовательно, государство должно создавать специальные предприятия для инвалидов. В целом необходимо отметить, что для современного работодателя характерен в большинстве случаев подход к работнику как к расходному материалу: человек нужен тогда, когда дает прибыль. Государственная защита инвалидов оказывает двойственное воздействие: помогая сохранить работу, создает у работодателей опасения, что в случае невыполнения их требований они не смогут уволить таких работников. К тому же, на практике процессу социально-профессиональной интеграции инвалидов мешает влияние устоявшихся стереотипов, например работодатели, разделяя общественные стереотипы по поводу инвалидности, характеризуют их как имеющих более низкую производительность труда, нетрудоспособных, нуждающихся в помощи. Причем эти характеристики могут переноситься и на все предприятие, где большинство работников – инвалиды. Иногда работодатели вынуждены скрывать факт, что на предприятии в основном работают инвалиды, так как это может отпугнуть клиентов, заказчиков. Позиция работодателей в основном такова: конкурентоспособность рабочей силы определяется прежде всего уровнем профессиональной подготовленности, «бизнесмену некогда учить и не хочется учить», так как обучение сотрудников требует финансовых затрат, а для такого социального класса, как предприниматели, наиболее характерная трудовая ценность – до- 194 Мобильное гражданство инвалидов стижительная («видеть конкретные, ощутимые результаты своего труда»). Другая объективная причина, снижающая возможности трудоустройства инвалидов, которую выделяют и работодатели, и инвалиды, – это высокий уровень безработицы, вызванный спадом производства и общим экономическим кризисом. Сегодня основная масса людей с ограниченными возможностями не работает, их единственным источником существования остается пенсия, «среди тех инвалидов, кто не работает, значительное большинство (82 %) хотели бы трудоустроиться»1. Многие инвалиды отмечают, что их положение ухудшилось в последнее время, а «специализированные предприятия не имеют возможности принять всех желающих на работу, поскольку испытывают значительные трудности в условиях рыночной экономики»2. Большинство людей с ограниченными возможностями негативно оценивают произошедшие социальноэкономические изменения в связи с ухудшением материального положения и возможностей трудоустройства. Советский период вызывает более позитивные отклики: «раньше… можно было устроиться, а сейчас на производство никто не возьмет», «после перестройки хуже стало». Это мнение сопоставимо с показателями трудовой активности инвалидов: если в 1981 году трудовой деятельностью было занято 85,2 % инвалидов 3-й группы (удельный вес работающих инвалидов всех групп составлял 39,5 %)3, то удельный вес работающих инвалидов (всех групп) за последний двадцатилетний период 1986– 2006 годы снизился почти на 10 %. В Саратовской области в период с 2003 по 2007 годы число обращений инвалидов в службу занятости возросло на 81 %4. Экономический кризис 2009 года испортил статистику еще больше. Таким образом, инвалиды находятся на особом положении в сфере занятости и трудовых отношений, возможности их социальной мобильности ограничены. С одной стороны, им предоставляются льготы и более щадящие условия труда: они имеют право при выполнении более легких видов труда, сокращенной продолжительности рабочего времени на сохранение прежней заработной платы, а Ярская-Смирнова Е. Р., Романов П. В. Инвалидность и общество: двадцать лет спустя // Социс. 2010. № 9. C. 50–58. 2 Ярская-Смирнова Е. Р., Романов П. В. Инвалидность и общество... C. 53. 3 Дубинина И. А. Современные проблемы трудовой занятости инвалидов // Клинические и социальные аспекты профилактики инвалидности и реабилитация. СПб.: ЛИУВЭК, 1992. С. 16. 4 Мониторинг проблем трудоустройства и профессиональных возможностей инвалидов в 2008 году….С. 9. 1 195 Глава 3 также на получение дополнительных видов помощи. С другой стороны, инвалиды имеют ограничения и препятствия для своей профессиональной самореализации: они не привлекательны для работодателя как рабочая сила, работодатель боится возлагать на себя груз ответственности за такого работника, инвалиды в силу низкого уровня образования, а часто отсутствия профессии и стажа работы неконкурентоспособны на рынке труда, некоторые категории инвалидов могут (имеют право) работать лишь в специально созданных условиях, которые являются изолирующими по сути1. Согласно действующему законодательству, федеральные органы исполнительной власти, органы исполнительной власти субъектов РФ обязаны оказывать содействие и помощь, в том числе материальную, техническую и финансовую, общественным объединениям инвалидов, их движениям и фондам 2, однако эти обязательства часто не выполняются. Руководители таких предприятий отмечают, что многие их просьбы, направленные в областную Думу и другие государственные органы, остаются без внимания, а обещание оказать помощь по созданию дополнительных рабочих мест для инвалидов – невыполненными. Отсутствие в законодательных актах положений о том, что решения, различного рода, документы, связанные с занятостью инвалидов, должны рассматриваться и приниматься с обязательным участием самих инвалидов, руководителей предприятий, приводит к тому, что мнения и пожелания тех, кого непосредственно касаются проблемы занятости, выживания, и развития предприятий, остаются неучтенными. По критерию реальной и потенциальной включенности инвалидов в сферу занятости вырисовывается некая стратификационная пирамида: в основном на предприятиях, не стилизованных под инвалидов, а общего профиля работают люди с хроническими заболеваниями, глухонемые и люди с инвалидностью, полученной в ходе боевых действий. Глухонемые вызывают положительные отзывы со стороны работодателей, а вот по поводу инвалидности, полученной в результате боевых действий, сложился жесткий стереотип – многие ставят знак равенства между такой инвалидностью и психической неуравновешенностью. Люди с нарушением зрения и опорнодвигательного аппарата чаще работают в учреждениях системы образования (вузы, школы-интернаты, службы социальной защиты населения). Люди с нарушениями интеллекта в сфере трудовых отРоманов П. В., Ярская-Смирнова Е. Р. Политика инвалидности: Социальное гражданство инвалидов в современной России. Саратов: Научная книга, 2006. С. 116–130. 2 ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Ст. 33, 34. 1 196 Мобильное гражданство инвалидов ношений представлены как занимающие должности уборщиков, дворников. Инвалиды с глубокими нарушениями опорнодвигательного аппарата или зрения в сфере труда в основном представлены на специализированных предприятиях, работающих под эгидой ВОС и ВОИ. Не содействует улучшению профессионального статуса инвалидов как их собственная пассивность, так и поведение, когда здоровые сотрудники «жалеют» инвалидов, «хотят им помочь», а те, в свою очередь, принимают эту помощь и считают, что это должное. Такое поведение легко объяснить в русле теории символического интеракционизма. «Нельзя, – писал Гордон Олпорт, – вколачивать и вколачивать представление о человеке в его голову, без того, чтобы это не оказало на него влияния»1. В центре решения вопроса трудоустройства инвалидов находится служба занятости, где реализуются программы временного трудоустройства граждан, испытывающих трудности в поиске работы. В 2007 году был внедрен административный регламент, в соответствии с которым предоставляется государственная услуга по организации временного трудоустройства безработных граждан, испытывающих трудности в поиске работы. 2 Другое решение проблемы занятости – содействие в организации предпринимательской деятельности. Однако лишь немногие готовы к такому шагу. Приходится констатировать, что сегодня не найдено эффективных способов мотивирования работодателей на трудоустройство инвалидов. Эксперты от учреждений исполнительной власти отмечают отсутствие межведомственной согласованности и единой идеологии работы. Служба медико-социальной экспертизы (МСЭ), давая «рабочую группу», отправляет инвалидов в службу занятости за пособием по безработице. С одной стороны, в этом пассаже слышна идеология «от пособия к зарплате», свойственная неолиберальной социальной политике, воспринятая отечественными реформаторами. С другой стороны, данная идеология представляется не подкрепленной хоть какими-то гарантиями достойного трудоустройства людей с инвалидностью, которые, по сути, не имея особого выбора между Майерс Д. Социальная психология. СПб.: Питер Ком, 1999. С. 450–451. Административный регламент предоставления государственной услуги по организации временного трудоустройства несовершеннолетних граждан в возрасте от 14 до 18 лет в свободное от учебы время, безработных граждан, испытывающих трудности в поиске работы, безработных граждан в возрасте от 18 до 20 лет из числа выпускников образовательных учреждений начального и среднего профессионального образования, ищущих работу впервые. Приказ Минздравсоцразвития России от 28.06.2007 № 449. 1 2 197 Глава 3 пособием и зарплатой, решают не рисковать, предпочитая гарантированное обеспечение. Поэтому обвинять инвалидов в иждивенческой психологии не следует – их выбор ограничен структурными условиями рынка труда, столь недружелюбного к инвалидам. Среди работающих инвалидов преобладают неквалифицированные рабочие, а также квалифицированные рабочие с приобретенной инвалидностью и большим стажем работы. Чаще всего они работают библиотекарями, санитарками, кладовщиками, лифтерами, швеями, лаборантами, кассирами. В основном инвалиды работают на крупных промышленных предприятиях, в государственных организациях. В последних инвалиды занимают более высокие должности: преподаватели вузов, главные инженеры, бухгалтеры, руководители. Но все эти люди, как правило, получили инвалидность, уже проработав долгое время в организации. В учреждениях культуры инвалиды преимущественно занимают вакансии: дворник, уборщик, кассир, но есть и экскурсоводы. Инвалидность влияет на размер оплаты труда сотрудника только в связи с характером ставки (полная или неполная), то есть с занятостью полный или неполный рабочий день. Относительно привлекательности как сотрудников людей с разными формами инвалидности выстраивается стратификационная пирамида. Хотя и нет единого мнения среди работодателей, однако более предпочтительными потенциальными сотрудниками воспринимаются инвалиды без явных видимых проявлений инвалидности (хронические заболевания, небольшие нарушения ОДА, слабое нарушение зрения, слуха). Работодатели затрудняются представить рабочее место для человека с интеллектуальными нарушениями и видят таких людей на вакансиях уборщиков, дворников, но с определенными оговорками (если не опасный цех, если спокойный, не буйный, если к нему не надо приставлять няньку). Значительное количество работодателей настаивает на том, что для них не имеет значения наличие инвалидности, и они будут оценивать только профессиональные качества работника. Однако такая позиция часто рассыпается, как карточный домик, когда вопрос анализируется глубже. Так один из работодателей, в течение 45 минут настаивавший на том, что главное в человеке – его умение выполнить работу, на вопрос о выборе секретаря ответил, что предпочтет трудоустроить здоровую женщину с небольшим опытом работы, а не женщину на инвалидном кресле с огромным опытом работы и хорошим знанием референтного дела по причине того, что внешний вид секретаря влияет на имидж организации. Определенная доля работодателей ничего не имеет против приема на работу инвалида, но к ним не приходят трудоустраиваться. Работодатели, пред- 198 Мобильное гражданство инвалидов приятия которых производят конкурентоспособную продукцию, в основном воспринимают вопрос трудоустройства инвалидов как социальную нагрузку. Необходимо отметить, что в нашей стране случаи успешного профессионального пути инвалида, скорее, редкость, чем правило, поскольку практики исключения играют серьезную роль при формировании идентичности, а рынок труда стал еще более недоступным для инвалидов. Привлекает внимание классификация Г. Рума – одного их координаторов специализированных программ по борьбе с эксклюзией в Европе, который определял, что индивидуумы страдают от социального исключения, когда: 1) находятся в невыгодном положении с точки зрения образования, квалификации, занятости, жилищных, финансовых и других ресурсов; 2) их шансы получить доступ к основным социальным институтам, распределяющим эти жизненные шансы, существенно ниже, чем у остального населения; 3) и подобные ограничения длятся во времени1. Глядя на это определение, мы понимаем, что ни одна социальная страта не подвержена социальной эксклюзии по причине наличия барьеров городского пространства так же сильно, как инвалиды с ограниченными возможностями передвижения. Причины их невыгодного положения с точки зрения образования, квалификации и занятости также коренятся в барьерах социального пространства, и по причинам тех же барьеров их шансы получить доступ к социально значимым ресурсам ниже, а все эти ограничения у многих маломобильных инвалидов длятся всю жизнь. Исследователи, изучающие вопросы социального самочувствия и ощущения счастья у жителей разных стран, отмечают, что люди чувствуют себя счастливыми в тех государствах, где существуют финансовое благополучие и стабильность и отсутствуют ксенофобия и дискриминация миноритарных социальных и этнических групп. В предыдущей главе отмечалось, что как методология дизайна в целом, инклюзивный дизайн способствует предотвращению и устранению имеющихся барьеров, например, таких как низкий уровень интеграции инвалидов в общество, психологические барьеры, образовательные барьеры, отсутствие возможности завести семью, культурные, социальные, профессиональные, а также барьеры городской или архитектурный среды. Инклюзивный дизайн, таким образом, имеет потенциал, чтобы помочь последовательной политике, которая стремится объединить усилия общества и инвалидов по созданию среды без барьеров и тем самым давая возможность мобильности независимой жизни. 1 Абрахамсон П. Социальная эксклюзия… С. 158. 199 Глава 3 Для оценки ситуации с физической мобильность инвалидов в городе Саратове было предпринято исследование методом глубинного интервью (N=50), позволяющее определить характеристики мобильного гражданства инвалидов. Результаты исследования позволили увидеть особенности «социальных ловушек», в которые попадают люди с ограниченными возможностями, и обнаружить некоторые механизмы неблагоприятного включения, инклюзии инвалидов, которые реализуются системой социальной защиты на данном этапе. В результате проведенного исследования появился вывод о том, что современное общество создает новые барьеры вместо создания инклюзивной среды, а современный российский город наполнен всевозможными ловушками, в которые попадают люди с ограниченными возможностями. Согласно программе исследования, анализу подверглись три категории доступности: доступность жилья, города и транспорта; доступность информации; доступность услуг. Исследование позволило определить характеристики социопространственной мобильности инвалидов с ограниченными возможностями передвижения. Операционализация представлена графически (Приложение 3, диаграмма 1). Методы исследования – полуформализованное интервью и оценка степени интеграции в нормальную жизнь по шкале ВудДафини. Первоначально тест реинтеграции в нормальную жизнь по S. Вуд-Дафини и соавторов был апробирован для больных, перенесших мозговой инсульт. Данная шкала предназначена для измерения степени адаптации человека к ограничениям, которые вызваны болезнью. Шкала включает вопросы, касающиеся мобильности внутри собственного дома и за его пределами, возможностей самообслуживания человека, степени его удовлетворенности ролью в семье и близком окружении. Согласно методике, человека просят оценить справедливость каждого из 11 утверждений, используя десятибалльную визуально-аналоговую шкалу. Крайними полюсами шкалы являются 0 – совсем не могу и 10 – свободно могу. В данном исследовании шкала была лингвистически адаптирована с сохранением 11 показательных параметров реинтеграции в нормальную жизнь, позволяющих оценить следующие показатели. 1. Физическое функционирование человека, отражающее степень, в которой физическое состояние ограничивает выполнение физических нагрузок (самообслуживание, ходьба, переходы на близкие и дальние расстояния). Низкие показатели по этой шкале свидетельствуют о том, что физическая активность человека значительно ограничивается состоянием его здоровья и барьерами 200 Мобильное гражданство инвалидов окружающей среды. 2. Ролевое функционирование, обусловленное физическим состоянием, – влияние физического состояния на повседневную ролевую деятельность (выполнение повседневных обязанностей по дому, общение с членами семьи и другими людьми). Низкие показатели по этой шкале свидетельствуют о том, что повседневная деятельность значительно ограничена физическим состоянием человека. 3. Социальная активность и потребность в помощи. Их влияние на способность заниматься повседневной деятельностью, включая работу вне дома, общественную работу. Низкие показатели по этой шкале свидетельствуют о том, что человек значительно ограничен в активности. Шкала Вуд-Дафини в исследовании играла роль индикатора, позволяющего соотнести ответы информантов на основные вопросы гида интервью с его физическим состоянием и объективными особенностями социального положения. Именно это запланированное сравнение позволило нам в дальнейшем сделать вывод о том, что барьеры среды, а не физический статус инвалида являются определяющими в способности реализовывать свои права, вести максимально независимый образ жизни, присущий большинству граждан. В противном случае мы не смогли бы аргументировано доказать, что не заболевание, а в большей степени отсутствие универсального дизайна мешают осуществлению инвалидами своих прав. Другая роль принятой шкалы заключалась в том, что позволила рассмотреть категорию доступности социального пространства через измерение доступности социальных связей, помощи семьи и друзей. Категорию доступности социального пространства для инвалидов желательно изучать в трех плоскостях: технические и физические параметры среды; социальные сети, помогающие сделать пространство доступным; время как категория, позволяющая говорить о доступности в сравнительном ключе. В предпринятом исследовании время привлекается как категория, позволяющая сравнить доступность города в прошлом и настоящем, а также разные возрастные показатели людей (информантов) позволяют избежать статического изучения ситуации с безбарьерным пространством. Выборка настоящего исследования относится к целевому отбору, к его разновидности «отбор типичных случаев». Обусловленность выборки определена тем, что в социологии целевой выборкой типичных или выборкой критических случаев чаще всего приходится довольствоваться при изучении таких специальных популяций, которые практически не поддаются локализации. Речь идет, прежде всего, о группах, находящихся вне сферы институциального (например, административного) контроля. В данном случае инвалиды с 201 Глава 3 ограниченными возможностями передвижения, хотя и статистически представлены в сфере административного контроля, имеющиеся там учетные записи не отражают параметров и ограничений мобильности инвалидов. Учет ведется по диагнозам и группам инвалидности. К тому же для таких групп трудно найти какую-то основу выборки, кроме как посетители бюро медико-социальной экспертизы. «Просеивание» большой случайной выборки из генеральной совокупности с целью рекрутирования сколько-нибудь значительного числа людей в специальную выборку потребует непомерных затрат, если мы будем опираться на данные МСЭ. Поэтому, как утверждает И. Ф. Девятко, социологам иногда приходится уподобляться орнитологам и отбирать членов экзотических популяций в местах их «естественного обитания» или вероятного скопления 1. В нашей исследовательской ситуации первичным, а зачастую единственным местом естественного пребывания людей с ограниченными возможностями передвижения является их жилище. Источником для поиска информантов в данном исследовании становились данные социальных работников центров социального обслуживания населения, информация, полученная от знакомых и членов общественных организаций инвалидов. Критерии отбора информантов были обусловлены двумя параметрами: 1) наличие явных (видимых) признаков инвалидности, затрудняющих свободное перемещение; 2) сохранные способности к какой-либо мобильности (существенно обездвиженные люди по морально-этическим соображениям и в связи с тематической направленностью опроса в нашу выборку не включались). Все информанты – жители города Саратова, основная часть проживает в семье, небольшую группу составляют молодые инвалиды, учащиеся в профессиональном училище для инвалидов и проживающие в общежитии. Все участники-информанты – инвалиды с ограниченными возможностями мобильности, преимущественно имеющие 1-ю или 2-ю группу инвалидности. В основном выборку составили люди с диагнозами: ДЦП, артроз нижних конечностей, травмы спины, несколько инвалидов с нарушением зрения и несколько малорослых инвалидов. Большинство передвигаются, используя вспомогательные приспособления (инвалидное кресло, трости, костыли). Анализ результатов интервью позволяет говорить о некоторых значимых дискурсах в рассказах информантов: дискурс 1 Девятко И. Ф. Методы социологических исследований. М.: КДУ, 2003. С. 228. 202 Мобильное гражданство инвалидов независимой и нормальной жизни; о барьерах и «социальных ловушках»; об отношении здоровых людей к инвалидам. Размышления информантов о независимой и нормальной жизни схематично отражены на диаграмме (Приложение 3, Диаграмма 3). Отдавая себе отчет в том, что существует некий социальный конструкт нормы, который плохо поддается объективному анализу, мы сосредоточились на субъективной оценке информантами того, насколько нормальной и независимой они считают свою жизнь. Обозначились три позиции относительно степени независимости собственной жизни. Самая малочисленная группа – люди, которые считают себя независимыми, несмотря на то, что зависят от помощи посторонних, но при этом они уверены в себе, полагаются в основном на себя и стараются заранее все четко спланировать в своей повседневной жизни, вплоть до того, что тщательно продумывают маршрут движения и алгоритм действий, прежде чем выйти из дома. В нашем исследовании таких оказалось немного, всего четыре человека из 50, их возраст не превышает 50 лет. Как правило, эти люди активны, бывают в других городах, занимаются профессиональной и общественной работой. Исследование показало, что попадание в эту группу никак не связано со степенью ограниченности возможностей передвижения (по показателям шкалы Вуд-Дафини эти люди оценивают возможности своего передвижения внутри и вне дома в среднем на 5 баллов из 10 возможных). В этой группе оказались и инвалиды-колясочники, и инвалиды с ампутацией обеих ног, и инвалиды с полной потерей зрения. Эти люди оценивают свою жизнь как нормальную, но все-таки, говоря в целом об инвалидах как социальной группе, не называют нормальной их жизнь в стране в целом. Следует отметить, что этим информантам социальное пространство города более доступно, чем остальным в силу мощной поддержки семейно-родственных и иных социальных групп. Самым распространенным оказался дискурс о зависимости от семьи, родственников, соседей, часто – от социального работника. Эта точка зрения представлена как одиноко проживающими инвалидами, так и теми, кто живет с родственниками или с кем-то из членов семьи. Характерной оценкой того, насколько нормальной жизнью они живут, стала позиция сравнения своей ситуации с теми, кто имеет более серьезные физические (слепоглухонемые, не могут ходить) или социальные патологии (живет одиноко, плохо ухаживают родственники). Исходя из таких размышлений, многие люди с ограниченными возможностями оценили свою жизнь как нормальную. Не так явно, как ожидалось, звучала мысль о том, что жизнь 203 Глава 3 инвалидов абсолютно нельзя считать нормальной. О себе и о своей ситуации так говорили немногие люди, но абсолютно все информанты, рассуждая об инвалидах вообще как о социальной страте, оценивали их жизнь полностью ненормальной, далее следовало пояснение причин, среди которых и отношение общества и государства, и болезнь, и безысходность положения. И, наконец, третья широко представленная позиция – оценка своего положения как полностью зависимого от других и бесправного, люди здесь категоричны в оценке степени нормальности своей жизни, считают свою жизнь мучением, героизмом или тяжелым испытанием, а избавлением мыслят только чудо, связанное с исцелением. То, что никто из информантов не считает жизнь инвалидов нормальной, стало прогнозируемым результатом, но в рассуждениях о том, что помогло бы им жить более независимой жизнью, мнения разделились. Одни связывают возможность нормально и независимо жить со здоровьем, молодостью, либо деньгами. Люди убеждены, что их жизнь может стать более нормальной, если вернется здоровье, хотя на это уже не надеются: Нет, я не чувствую себя независимой, потому что я нахожусь в зависимости от людей. Мне помогло бы стать независимой, наверное, чтобы выздороветь, если бы я была здоровой, то я была бы и независимой, а так я нахожусь в зависимости от всех (Вера Федоровна, 74 года, ревматоидный полиартрит, I группа инвалидности, использует инвалидное кресло). Многие отчетливо говорили, что деньги и улучшение материального положения позволили бы жить независимой и нормальной жизнью: Как можно чувствовать себя независимым, когда приходится искать магазины и товары, где на рубль-два можно что-то купить дешевле, когда человек ограничен в своих финансовых возможностях, независимость человеку дает только его более или менее достойное обеспечение (Алевтина Николаевна, 68 лет, инвалид II группы, артроз коленного сустава, использует трость). Оценка доступности социального пространства и возможности быть более независимым всегда коррелирует с уровнем материальной обеспеченности человека с ограниченными возможностями. Все научно-политические дискурсы о социальном расслоении и бедности имеют непосредственное отношение к проблематике инвалид- 204 Мобильное гражданство инвалидов ности. Результаты социологического исследования в рамках проекта «Система реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями в РФ», реализуемого по программе сотрудничества ЕС и России, также продемонстрировали взаимосвязь между оценкой доступности и условиями жизни и уровнем материального благосостояния респондента 1. Чем более материально благополучен человек на инвалидном кресле в любой стране, тем больше у него возможностей передвигаться и путешествовать, вести независимый, типичный для большинства образ жизни, и наоборот. Иллюстрируют этот тезис многочисленные примеры современной повседневности: бывший известный чиновник из Санкт-Петербурга, став инвалидом-колясочником, без особого труда переоборудовал собственный загородный дом и автомобиль для удобного передвижения; второй пример – женщина-инвалид, проживающая в Саратове на 5м этаже серийной хрущевки, уже 11 лет не выходит из дома, а по дому перемещается с помощью компьютерного стула на колесах. Но все же следует принять во внимание, что безбарьерное пространство и полноценная жизнь бывшего политика тоже заканчивается за пределами его собственных владений. Выехав однажды с супругой в центр города за покупками, он был вынужден остаться у дверей магазина из-за лестниц, а проходивший мимо прохожий кинул ему милостыню, что глубоко шокировало столь состоятельного джентльмена. Теоретически этот случай подлежит интерпретации сквозь призму теорий стигматизации Гофмана, символического интеракционизма Мида и Блумера или социального конструктивизма Бергера и Лукмана. Результаты нашего исследования представлены рассуждениями инвалидов о каких-либо конкретных реабилитационных средствах или удобствах, способных облегчить их жизнь и сделать ее более нормальной и независимой. Например, новое инвалидное кресло или трость с крутящейся ручкой, что помогает менять режимы в зависимости от покрытия пола, по которому передвигается человек: Я один раз даже в магазине упала. Они как раз размораживали холодильники, они испугались, думали, вода мне помешала. Они помогли мне встать. Я говорю: «Девочки, нет, вы не беспокойтесь, это меня палочка подвела». Потому что гвоздь и он скользит по полу, а там такой пол блестящий, квадратный. И обязательно нужно такое что-то мягкое. Вон у Феди такая есть, ему выписывали как инвалиду войны, она там и мягкая есть, и 1 Социологическое исследование проблем инвалидности… С. 26. 205 Глава 3 зубцы. Там выпускаешь, поворачиваешь зубцы, значит ее можно в ледяную погоду, по льду идти, а если мягкую нужно, в летнее время и особенно, когда в магазин заходишь, то это удобно будет. Чтобы она соответствовала и зимнему, и летнему периоду (Раиса Ивановна, 80 лет, деформирующий артрит коленных суставов, 2 группа инвалидности). Небольшое количество наших собеседников осведомлено о специальных приспособлениях, например для слепых: Сейчас есть компьютер со звуковым сопровождением, то есть компьютер может читать плоско печатный шрифт. То есть сами книги он механическим голосом воспроизводит. Да, конечно, это трудно воспринимать, но все-таки это можно было научиться. Ну если говорить о простейших приборах, которые необходимы, как тонометр, градусник, магнитофоны, плееры со звуковым сопровождением (Александр Иванович, 71 год, инвалид I группы по зрению). В таких ситуациях у человека нет денег на приобретение специальной аппаратуры, а та, которая должна предоставляться по закону, – недоступна в силу усложненных бюрократических процедур, чаще всего все упирается в необходимость доказать свое право на получение технических средств реабилитации. Действующий сегодня алгоритм для оформления своих прав на приобретение реабилитационных средств выглядит так: 1) обход врачей в районной поликлинике; 2) освидетельствование в МСЭ; 3) составление ИПР; 4) получение реабилитационных или ортопедических средств, предусмотренных ИПР. Особенность российской ситуации в том, что огромное количество инвалидов не доходят до бюро медико-социальной экспертизы и соответственно не имеют ИПР. Среди инвалидов-опорников 52,9 % не имеют ИПР1. Ситуация отражает сложившийся статус городского гражданства людей с нарушением опорно-двигательного аппарата, в которой видны социальные и исторические предпосылки, сформировавшие положение отдельных страт инвалидов. Именно города являются своеобразным аккумулятором правовых отношений, формирующих и закрепляющих социальное гражданство и право на город для различных групп людей с инвалидностью. По сути, невоз1 Социологическое исследование проблем инвалидности…. С. 34. 206 Мобильное гражданство инвалидов можность пройти медицинское освидетельствование и получить статус инвалида ведет к тому, что мобильное гражданство инвалидов характеризуется сопротивлением системных практик, и такое сопротивление ведет к нивелированию социального гражданства инвалидов. А недоступность инфраструктуры города и вовсе делает горожан с нарушением опорно-двигательного аппарата «невидимыми» для остальных. Сегодня правовое положение инвалидов в городе нельзя назвать устойчивым, и гарантированным. Особенно остро проблема социального гражданства стоит для людей с нарушением опорнодвигательного аппарата и инвалидов по зрению. Их право на город продолжает зависеть от места проживания, гендерного и семейного статуса, капитала: Хотя у меня втэковская справка пожизненная, бессрочная, будем говорить так, сейчас заставляют пройти целиком всех врачей в районной поликлинике, после чего они должны дать направление в МСЭ, только после этого… А слепому без поводыря обойти всех врачей, где надо сидеть в поликлинике часами это просто постоянно, таких людей у меня нет – кто бы со мной сидел часами в поликлинике. Ну, это у меня самые большие трудности (Александр Иванович, 71 год, инвалид I группы по зрению). Ситуация характеризует как и в какой степени городское гражданство инвалидов зависит от характера их отношений с государственными структурами (в данном случае МСЭ). В целом обращает на себя внимание низкий уровень притязаний инвалидов с ограниченными возможностями передвижения. Многие обреченно смирились и рады уже тому обстоятельству, что их патронирует социальный работник, а чаще всего тому, что рядом есть родственники, которые помогают, или тому, что приезжает скорая. Вот если заболеешь – скорая приедет. Это быстро они приезжают. Спасибо им (Раиса Ивановна, 80 лет, деформирующий артроз коленных суставов, II группа инвалидности). Э. Кастанеда, изучая городское гражданство иммигрантов, обнаружил социально-классовую логику или тенденцию – чем выше уровень образования дискриминируемых горожан, тем выше участие в общественной жизни и гражданской ассоциации и политике в 207 Глава 3 целом1. Этот же вывод мы полагаем верным и в ситуации с городским гражданством инвалидов. Наши информанты не склонны были характеризовать свою ситуацию как самую критическую и сложную, но при этом выяснялось, что они депривированы от большинства благ современного городской жизни. Рассуждая на тему: «можете ли вы назвать свою жизнь или жизнь других людей с инвалидностью нормальной? Кому приходится труднее всего?» – информанты с диагнозом ДЦП, в том числе инвалиды-колясочники отвечали: слепым, глухонемым, людям с эпилептическим синдромом: Я думаю, труднее всего приходится тем людям с ограниченными возможностями, у которых болезнь связана со слухом или со зрением, то есть с такими дефектами, которые необходимы в жизни, а также немым людям (Алексей, 19 лет, ДЦП, передвигается без вспомогательных средств, но с трудом). Я считаю, тем инвалидам, которым ограничен доступ в получении информации, например, это глухонемые, у них же с информацией совсем тяжело. У них есть только специальные книги, а так это категория – самая тяжелая. Лежачим инвалидам, которым не перевернуться, не пошевелиться, тоже очень непросто приходится (Валентин, 37 лет, перелом позвоночника с частичной травмой спинного мозга, инвалид-колясочник). Инвалиды по зрению, напротив, считают, что тяжелее всего приходится тем, кто испытывает трудности с передвижением: Наверное, труднее всего колясочникам. Потому, что им труднее всего перемещаться. Тут хоть как-то что-то сделать можно хоть по дому. Если бы у меня была возможность, то я бы работала. На дому, ведь есть же такая работа, например, конверты склеивать или еще что-то (Ольга Владимировна, 50 лет, отслоение сетчатки, инвалид по зрению). Вслед за авторами, изучавшими городское гражданство на западе,2 мы считаем, что физическое пространство хотя и медленно, но все же преобразуется в доступное, чему способствует активно расCastaсeda, E. Urban Citizenship in New York, Paris, and Barcelona: Immigrant Organizations and the Right to Inhabit the City // Remaking urban citizenship : organizations, institutions, and the right to the city. New Brunswick, New Jersey: The State University of New Jersey, 2012 2 Castaсeda E. Remaking urban citizenship : organizations, institutions, and the right to the city. New Brunswick, New Jersey: The State University of New Jersey, 2012. 1 208 Мобильное гражданство инвалидов пространяемая практика уважения, терпимости к различиям, в то время как шансы инвалидов жить нормальной жизнью отстают от шансов не инвалидов. Барьеры на пути к независимой жизни в ответах наших собеседников отмечались в двух плоскостях: физические барьеры; трудности, связанные с отношением к инвалидам здоровых людей. Физические барьеры соотносимы с образами ловушек и капканов, которые в буквальном смысле обездвиживают человека, заставляют его оставаться на месте, впадать в ступор, приобретать фобии, связанные с передвижением. В рассуждениях наших информантов они описаны в терминах недоступности транспорта, наличия повсеместно лестниц, бордюров, высоких порогов, скользких покрытий, отсутствия поручней и необходимых вспомогательных средств для передвижения. Среди инвалидов с ограниченными возможностями передвижения, попавших в нашу выборку, оказалось 7 человек, которые не выходили на улицу более 4 лет, зафиксировано два случая, когда женщины не были на улице 9 и 11 лет соответственно: Только одна просьба – скамейку сделать. А из квартиры меня проводят, я спущусь с палочкой, 10 шагов я могу пройти. Скамейка у нас стояла возле нас, у подъезда, я могу пройти 10 шагов до скамейки…а ее уже нету, я бы там посидела час, подышала бы воздухом. Я же не выхожу 4 года, а как так можно без воздуха?! Вот этой мелочи и то не могут сделать для нас. А у нас во дворе 10 человек только одних инвалидов, которым уже за 80 лет (Анна Ивановна, 82 года, инвалид III группы). Согласно интерпретациям права на город, данных А. Лефевром, Д. Харви, У. Митчеллом, «город должен предоставлять, во-первых, законное право находиться в нем, во-вторых, право на пользование общественным пространством»1. Жизненные истории наших информантов иллюстрируют сведение этих прав до нуля: Самостоятельно я не рискнула бы передвигаться, а если говорить напрямую, то я хотела бы сказать, что передвигаться по городу неудобно совсем. Даже если я иду с кем-нибудь и перехожу дорогу, то я не чувствую светофора. Если, идя спокойно по тротуару, я ощущаю себя более менее спокойно, то, пере- Цит по: Castaсeda E. Urban Citizenship in New York, Paris, and Barcelona: Immigrant Organizations and the Right to Inhabit the City // Remaking urban citizenship : organizations, institutions, and the right to the city. New Brunswick, New Jersey: The State University of New Jersey, 2012. Р. 72. 1 209 Глава 3 ходя через дорогу, я чувствую опасность, незащищенность, дискомфорт (Наталья Дмитриевна, 65 лет, катаракта, II группа инвалидности). Я по улицам не хожу. Ну, какие проблемы? Асфальт неровный, не подметается ничего, где-то какие-то выбоины, камушки, если нога подвернулась, я уже оцепенела, боюсь лишний шаг сделать (Людмила Семеновна, 44 года, левосторонний гемипарез, II группа 3-й степени). По методике Вуд-Дафини средний показатель индекса по десятибалльной шкале «насколько легко вы можете перемещаться в своем районе?» среди участников нашего исследования составил 4,2 балла. Это означает существенное ограничение мобильности. Однако если привлекаемая нами методика Вуд-Дафини интерпретирует обусловленность этих ограничений заболеванием, то информация, полученная в ходе интервью, позволила выделить ряд существенных ограничений, порожденных свойствами окружающей среды. При обобщении причин изоляции людей с инвалидностью в своих квартирах выстраивается список препятствий, обусловленных отсутствием совершенно элементарных вещей, что создает «ловушки» для человека с ограниченными возможностями передвижения: подъезды (они не оборудованы лифтами и пандусами, или они плохого качества): Мое пожелание: чтобы все было без лестниц. Потому что даже пандусы для меня неудобны, т.к. закатиться я могу на них только с чьей-либо помощью (Ольга, 25 лет, инвалидколясочник); пространство для машин, а не для человека (отсутствуют места отдыха, лавочки возле подъездов, присутствует неупорядоченная парковка); лестницы (они без перил и недооборудованы пандусами); тротуары (они покрыты ямами, выбоинами, открытыми люками или вообще совмещены с автодорогой); скользкое плиточное покрытие в общественных местах (магазины, поликлиники, социальные учреждения). Нужно обязательно запретить пол из гладкой плитки, на нее ведь чуть вода попадет, сразу ноги разъезжаются у обычных людей, а про инвалидов уж вообще говорить нечего (Владимир Иванович, 57 лет, ампутирована левая нога, II группа инвалидности). 210 Мобильное гражданство инвалидов Для устранения вышеперечисленных и других проблем, ведущих к эксклюзии инвалидов, по инициативе Глобального Альянса Организации Объединенных Наций был подготовлен «Комплект материалов по вопросам политики в области доступности ннформационно-коммуникативных технологий для инвалидов», где, в частности, определено, что «доступность – это показатель того, в какой степени продукт или услуга могут быть использованы инвалидом так же эффективно, как они могут быть использованы лицом, не являющимся инвалидом» 1. Вместе с тем Всемирная программа действий в отношении инвалидов, призывающая к цели обеспечения «полного участия» инвалидов в социальной жизни и развитии была еще в декабре 1982 года2. В числе специальных вспомогательных средств для передвижения информанты называли пандусы и звуковые светофоры, но и без этого многие могли бы передвигаться свободнее в случае устранения ловушек первого списка. При рассмотрении доступности транспорта оказывается, что в мировой практике в основном развита система обеспечения инвалидов специальным транспортом в целях медицинского обслуживания, образования, для работы, для досуга, но почти в четверти мировых случаев специальный транспорт отсутствует. Как было обозначено выше, все наши информанты имеют сохранные способности к передвижению, могут самостоятельно, или с чьей-то помощью выходить, передвигаться, посещать аптеки и магазины. В ходе исследования выяснилось, что ограничивающие передвижение инвалидов препятствия не связаны напрямую с заболеванием, как это может показаться на первый взгляд. Транспортом инвалиды не могут воспользоваться из-за высоких ступенек автобусов, трамваев и маршрутных такси, из-за нетерпимого отношения водителей и других пассажиров, из-за опасений передвигаться без помощи поводыря. Перила. Для таких, как я, должны быть перила, потому что иногда я даже пропускаю несколько автобусов, потому что там есть средние двери, они такие широкие, а сесть я не могу. Мне не за что уцепиться. И я пропускаю, жду, когда такой подойдет, где есть поручни, чтобы я взялась и села (Лариса Алексеевна, 66 лет, инвалид II группы вследствие перенесенного полиомиелита). Комплект материалов для руководителей, участвующих в осуществлении положений Конвенции о правах инвалидов, подготовленный совместно МСЭ и G3ict. // www.unic.ru/news_inf/Toolkit_Complete.pdf. 2 Всемирная программа действий в отношении инвалидов. Принята резолюцией 37/52 Генеральной Ассамблеи от 3 декабря 1982 года // URL:http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/prog1.shtml. 1 211 Глава 3 Закон о монетизации льгот больнее всего ударил по инвалидам с нарушением опорно-двигательного аппарата в части обеспечения их средствами автотранспорта. Возможность получить автотранспортное средство у инвалидов с нарушением опорно-двигательного аппарата пропала, тем более нет теперь такой надежды в дотационных регионах, где местный бюджет не может предусмотреть еще одну затратную статью расходов. Сегодня альтернативной формой расширения возможностей мобильности инвалидов стала услуга социального такси. Услуга успешно предоставляется во многих российских городах, но вызывает как положительные, так и отрицательные отклики инвалидов. Основные претензии связаны с необходимостью заранее, за две-три недели планировать выезды, а в весенне-летние месяцы приходится за месяц записываться для получения такси. Гражданам, имеющим ограничение способности к трудовой деятельности (инвалидам I группы) и инвалидам по зрению, а также детям-инвалидам предоставлено право на приобретение социальных месячных проездных билетов для сопровождающего их лица – на тех же условиях. Транспортным предприятиям за каждый приобретенный гражданами социальный проездной полагается компенсация из областного бюджета. Почти вся финансовая нагрузка действия закона о социальных проездных документах ложится на областной бюджет. В реформировавшихся регионах, к которым относится и Саратовская область, отмечено 15-процентное сокращение объемов транспортной работы. Как только транспортные услуги стали платными, у граждан льготных категорий появилась заинтересованность в экономии транспортных расходов. В результате сократились объемы перевозок, и местные власти приняли меры по оптимизации маршрутной сети и расписания движения с целью приведения объемов предложения транспортных услуг в соответствие с уменьшившимся спросом. При этом сокращение объемов транспортной работы осуществлялось в основном за счет муниципальных транспортных предприятий. По частным предприятиям показатель, напротив, вырос. За счет этого удельный вес частников в 2009 году, по сравнению с 2005 годом, увеличился с 9 до 12 %. Это значит, что, несмотря на все нерешенные правовые и финансовые вопросы, сектор социально значимых перевозок становится все более привлекательным для частного бизнеса. Между тем в ряде регионов, в том числе и в Саратовской области, отмечается негативный настрой частных перевозчиков, которые при случае грозят городу приостановить свою деятельность и выдвигают требования об увеличении суммы компенсаций. Заложниками такой ситуации 212 Мобильное гражданство инвалидов становятся граждане, имеющие право на льготное обслуживание, в том числе инвалиды. Проблему неправильно было бы трактовать, обвиняя работников транспортных сетей в социальной безответственности. В сложившейся ситуации, когда работники городского транспорта чувствуют себя незащищенными, малооплачиваемыми, а также постоянно попадают под удары коррупционно окрашенных тендеров, трудно рассчитывать на деликатное обслуживание пассажиров и проявление социальной ответственности. В этой связи А. Брайн и А. Кристиансен1 подчеркивают, что право на город всегда сопряжено с формированием социальной этики, которая формируется через совместную жизнь и совместное использование городского пространства, транспорта и публичных мест. Только так городские жители обретают право на город. Техническая сторона вопроса характеризуется тем, что, хотя транспортные предприятия закупают низкопольные автобусы и троллейбусы, на фоне доминирования маршрутных такси в транспортной сетке города вопрос о доступности для инвалидов остается открытым. Неприспособленный для людей с особыми потребностями транспорт вызывает множество негативных отзывов и конфликтов, в которых проявляются и общественные установки по отношению к инвалидности. Итак, мобильность инвалидов и их право на город ограничены по причинам наличия «ловушек»: 1) на дорогах (неупорядоченная, стихийная и травмоопасная ситуация на дорогах и пешеходных переходах): Мне дорогу трудно переходить, потому что времени не хватает и чувство страха одолевает сильное (Сергей, 32 года, ДЦП, II группа инвалидности). Я пошла на мой зеленый свет. Но у меня не хватило времени. И вот шофера, которые в годах, те спокойно стояли, а включили уже красный, а я не дошла еще метра два. А молодой парень сидит за рулем, кулак высунул, матерится там. Говорю, что делать, ну ехай на меня, раздави, если тебе так скоро нужно. Там очень неудобный переход (Раиса Ивановна, 80 лет, деформирующий артроз коленных суставов. II группа инвалидности). В этом дискурсе слышен темпоральный подтекст, связанный с большим пониманием и толерантностью водителей «в годах» и резкой нетерпимостью молодых людей. 1 Brown A., Kristiansen А. Urban Policies… Р. 16. 213 Глава 3 По городу я передвигался до прошлого года. Но когда я один раз попал в открытый люк, а другой раз ударился головой о строительные леса, то, естественно, я такие эксперименты перестал проводить (Александр Иванович, 71 год, инвалид I группы по зрению); 2) в общественном транспорте (недоступность и неприспособленность общественного транспорта, высокие ступени, отсутствие пассажирских площадок, недостаточное количество мест для инвалидов, лестницы, ямы): Самые большие трудности – это с транспортом, потому что автобусы и маршрутки, в них трудно войти, упасть можно, и не каждый поможет инвалиду, не скажет: «Давай, подержись за меня!» (Владимир Иванович, 57 лет, ампутирована левая нога, II группа инвалидности); 3) рядом с домом (нет мест отдыха, парковых зон, неблагополучная социальная атмосфера во дворах домов): На наши лавочки насаждаются алкоголики, а ты выйдешь, тебе сесть некуда. Я поэтому не хочу выходить. Я лучше на балконе посижу. А здесь вот парк у нас был, хороший парк был. Но его почти уничтожили. Была рядами посажена черная смородина. Так было хорошо, и скамеечки были, и ограда была. Ограду, одним словом, сняли, всю смородину вырубили, скамеечки тоже. Я бы пошла туда с удовольствием, там деревья высокие, тень – сесть там не на что. Это нужно кого-то просить, чтоб мне еще табуретку вынесли туда и оттуда. Это совсем невозможно (Раиса Ивановна, 80 лет, деформирующий артроз коленных суставов, II группа инвалидности); 4) технического характера или отсутствие универсального дизайна (отсутствие у инвалидов реабилитационных средств, тростей, автомобилей, инвалидных колясок, позволяющих им быть более независимыми и обходиться без посторонней помощи): Если б был звуковой сигнал на этой трости, то до какой-то степени опасности можно было бы предупредить (Александр Иванович, 71 год, инвалид II группы по зрению). Осуществление права на город людей с ограниченными возможностями требует от городской власти и системы управления инфраструктурой создания практик содействующих поощрению и уважению социальной этики. Обобщенный же анализ причин, огра- 214 Мобильное гражданство инвалидов ничивающих людей в передвижении, переключает наше внимание с собственно проблем инвалидности на проблемы неудовлетворительной работы системы ЖКХ, дорожных служб, сити-менеджеров, строительных и проектных контор, зашоренность и бюрократичность работы МСЭ. В метафорическом дискурсе именно эти организации, социальные агенты и службы ежедневно поддерживают и создают новые социальные «ловушки» для инвалидов. Неприспособленность социальной инфраструктуры города для инвалидов возникает по ряду причин, в числе которых самыми существенными видятся: игнорирование строительных норм и правил; преобладание идеологии временщиков в структуре власти многих российских городов, когда вопрос быстрой выгоды берет верх над здравым смыслом планирования городских застроек и филантропическими проектами; отсутствие постановки цели создания инклюзивного дизайна. Для решения этих проблем целесообразно, считает М. Пюрсел1, разрабатывать и развивать городскую (локальную) политику, а не вести разговоры на уровне всего национального государства. Собственные квартиры инвалидам обустроить проще, но и там они не могут свободно перемещаться. Узкие коридоры, высокие пороги, маленькие комнаты и кухни, высоко расположенные выключатели, неудобный санузел – далеко не полный список барьеров мобильности внутри квартиры: Да вот самая мелочь: прежде чем в комнате включить свет, надо зайти, закрыть дверь, потом только включить свет. За дверью, все неудобно, все это. Пороги на балкон такие, что я, наверное, только месяц училась на лоджию выходить (Людмила Семеновна, 44 года, левосторонний гемипарез, II группа 3-й степени). Дооборудование квартиры удобными вспомогательными средствами в некоторых случаях осуществляют родственники, друзья или сам инвалид. Не единичны примеры дооборудования инвалидом лестницы в подъезде пандусом, что первоначально при заселении жильцов дома вызывало протест со стороны соседей, а затем, оценив удобство этого устройства для детских колясок и сумок на колесах, они высказывали ему благодарность: Я у себя дома переделал все сам под себя, так что мне удобно, даже пришлось самому пандус делать, соседи сначала руга- 1 Purcell M. Excavating Lefebvre… Р. 99–108. 215 Глава 3 лись, а потом, когда у молодых семей пошли дети и надо было поднимать коляски, спасибо стали говорить (Тимур, 45 лет, ампутация обеих ног). В данном случае уместно провести аналогию с жизненными стратегиями, которые выбирают многие иммигранты в западных городах. Э. Кастанеда, анализируя их формальные и неформальные практики взаимодействия с городом, отмечает, что именно иммигранты часто делают городские окрестности безопаснее, открывая рестораны и магазины, они делают целые районы более привлекательными для среднего класса. В итоге они создают город значительно более пригодным для жизни1. С меньшим экономическим потенциалом, но инвалиды предпринимают аналогичные усилия – делают город более пригодным для жизни разными доступными способами: от переустройства своими силами собственной лестницы, до реализации права на город путем общественного лобби. Жизненные истории значительной части наших собеседников свидетельствуют о том, что, когда у человека есть семья и широкий круг знакомых, он становится мобильным и делает мир вокруг себя более безбарьерным. Этот вывод лучше всего иллюстрируют примеры с молодыми инвалидами, получившими травму в локальных войнах, у которых часто сформирована обширная социальная сеть поддержки из числа сослуживцев, товарищей по Афганистану, Чечне или другому месту службы. В этих историях доступность окружающей среды становится более достижимой и зависит не столько от чиновника и государства, сколько от действий и помощи родственников и друзей. Им удается приобрести специально оборудованный автомобиль, изменить планировку квартиры, подъезда, двора приобрести хорошего качества ортопедические и вспомогательные средства. Но чаще всего инвалиды так и живут в неприспособленных, неудобных квартирах, полных всевозможных ловушек и помех, не подозревая о том, что реабилитационная индустрия шагнула далеко вперед. Индивидуальные жизненные ситуации отражают де-факто городское гражданство инвалидов и то, что они имеют в городах, где они живут, работают, как ведут себя в повседневной деятельности и какие семейные роли выполняют. На уровне государственной политики необходимо, прежде всего, признать этот факт и направить все усилия на обеспечение возможности для законного гражданства и дальнейшей инклюзии инвалидов в общество, частью которого они уже являются. 1 Castaсeda E. Urban Citizenship in New York… Р. 72. 216 Мобильное гражданство инвалидов Ответ на вопрос о том, как сами люди с инвалидностью могут изменить свою ситуацию с правом на город, мы находим в текстах Д. Харви и А. Лефевра – «путем социальной мобилизации и коллективной политической и социальной борьбы» 1. Однако низкий уровень жизни инвалидов в условиях изоляции от внешнего мира порождает незнание собственных прав и неосведомленность в социальных вопросах. Вместе с тем полученные нами данные, хотя и косвенно, но свидетельствуют об узкой направленности деятельности социальных служб, где социальная работа зачастую сведена до рамок патронажа и организации досуговых мероприятий. Можно говорить и о скудной информационной составляющей в работе ведомств, управляющих социальной защитой, общественных организаций инвалидов, которые также не ставят перед собой задачу предоставления информационных и консультационных услуг о вспомогательных средствах реабилитации, облегчающих самообслуживание инвалидов в быту, о способах реализации и расширения своего мобильного гражданства. Никто из наших собеседников никогда не слышал о наличии специальных вспомогательных средств для самообслуживания: о специализированной посуде, вилках, безопасных ножах, эрготерапевтических приспособлениях для гигиенического ухода за собой: Я не могу готовить, все, что связано с использованием ножей, вызывает у меня большие затруднения и страх, полы тоже не могу помыть, искупаться только с чьей-то помощью могу (Сергей, 32 года, ДЦП, II группа инвалидности). Социальные службы не достаточно занимаются распространением такой информации, информационные источники редко ориентированы на специальные потребности инвалидов. Между тем реабилитационная индустрия находится в перманентном развитии, а возможности получения новейших реабилитационных средств расширяются. К тому же, согласно действующему законодательству, все категории инвалидов при наличии индивидуальной программы реабилитации (ИПР) имеют право на бесплатное снабжение любыми техническими средствами реабилитации и протезноортопедическими изделиями, обеспечивающими их особые потребности, повышающими уровень их независимости в повседневной жизни. Чтобы облегчить процесс получения компенсации за приобретенное техническое средство реабилитации, необходимо убедиться, 1 Харви, Д. Право на город // Логос. 2008, № 3. С.81 217 Глава 3 что в индивидуальной программе реабилитации указанно именно то изделие, которое человек с инвалидностью собирается приобрести. Регулируют вопрос о предоставлении и компенсации расходов реабилитационных и ортопедических средств положения действующего законодательства о предоставлении социальных гарантий, льгот и иных компенсаций инвалидам, в частности: Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»; Постановление Правительства РФ от 07.04.2008 № 240 «О порядке обеспечения инвалидов Техническими средствами реабилитации»; Федеральный Закон от 12.01.1995 № 5-ФЗ «О ветеранах». К сожалению, на практике инвалиды не всегда в полной мере осведомлены и активно пользуются своими социальными правами, гарантированными государственной системой социальной защиты. Перечисляя необходимые для них в быту вспомогательные средства, информанты ограничиваются перечислением элементарных устройств – перила, поручни. Рассуждая о том, что им мешает свободно заниматься самообслуживанием и продуктивной деятельностью дома, чаще всего упоминают пороги внутри квартиры, неудобный уровень выключателей, тесные кухни и узкие коридоры: Я бы предложила изменить проектирование балконов, ведь там везде огромные пороги. А как было бы приятно выйти утром на балкон выпить чашечку кофе, но нет, без чьей либо помощи это невозможно. Еще меня напрягает высота выключателей, но по закону ниже полутора метров их устанавливать нельзя, приходится мучиться (Ольга, 25 лет, инвалидколясочник). Концепция права на город, как мы отмечали выше непосредственно связана с социальным гражданством инвалидов и основана на общих ценностях, первоначально определенных в Декларации ООН о правах человека. Городское гражданство становится частью режима реализации и соблюдения прав человека. Критическая проблема, замечают А. Браун и А. Кристиансен, в том, «что существует мало практических руководств о том, что влечет за собой право на город и как это может повлиять на отношения между гражданами и государством, а также между городскими жителями» 1. В дискурсах информантов нашего исследования серьезную озабоченность вызы- Brown A., Kristiansen А. Urban Policies and the Right to the City Rights, responsibilities and citizenship. Copenhagen: Cardiff University, 2009. Р. 17. 1 218 Мобильное гражданство инвалидов вает нетерпимое отношение к инвалидам со стороны других социальных групп горожан. Сегодня в российском обществе ощутима демаркационная линия между инвалидами и не инвалидами. Результаты социологических опросов свидетельствуют о том, что многие люди без ограничений жизнедеятельности полагают, что их условия жизни существенно отличаются от условий, в которых живут инвалиды 1. Российское население в целом разделилось на четыре части, размышляя над утверждением о том, что инвалиды выглядят и ведут себя иначе и поэтому не вписываются в общество. Согласны или совершенно согласны с тем, что инвалиды не вписываются в общество (26 %), немного больше тех, кто совершенно не согласен с таким высказыванием (27,8 %), 1/3 граждан не знают ответа на этот вопрос, а последняя группа – это те, кто не нашел четкого ответа (они и согласны и не согласны 26,5 %)2. По результатам исследований ВЦИОМ, 87 % россиян убеждены в том, что в обществе существует несправедливость в отношении людей с ограниченными возможностями. По сравнению с 1991 годом, наши сограждане стали несколько чаще отмечать улучшение отношения к инвалидам (с 20 до 26 %)3. Данные опросов свидетельствуют об отсутствии в нашем обществе жестких экстремистских установок по отношению к инвалидам, в то же время равноправно господствуют две противоположные позиции относительно решения проблем инвалидов. Одинаково количество тех, кто возлагает ответственность за реализацию гражданских прав инвалидов на все общество и тех, кто считает, что если инвалидам необходимы равные возможности, они и должны нести ответственность за их предоставление и реализацию. В этом ключе видна нереализованность третьей составляющей права на город – возможности влиять на конструирование городского пространства, реализовывать свои требования к политике городского планирования, протестовать и выражать свои взгляды. Следовательно, задача технологического преобразования городского пространства в безбарьерное и доступное в отрыве от ценностей равного гражданства не способна стать решением проблемы социальной изоляции и дискриминации в обществе независимо от того идет ли речь об инвалидах, мигрантах или иных группах населения. Более того, попытки решить проблему интеграции инвалидов в общество Социологическое исследование проблем инвалидности… Социологическое исследование проблем инвалидности… 3 Положение инвалидов в России: мониторинг. Пресс-выпуск № 1640 // URL:http://wciom.ru/index.php?id=268&uid=111132. 1 2 219 Глава 3 исключительно технологическим путем провальные, о чем свидетельствует по-прежнему низкая эффективность реализации нормативов доступности, прописанных в российских градостроительных документах, подлежащих к исполнению. Вне политики и практики реализации горожанами права на город ситуация существенно не меняется, что еще раз подтвердилось данными нашего исследования. Хотя вопросы, связанные с общественными настроениями по поводу инвалидов, специально не предусматривались инструментарием исследования, они были инициированы самими информантами. При размышлении о тех изменениях, которые сделали бы жизнь инвалидов более комфортной и нормальной, почти все, так или иначе, рассуждали об отношении к ним в обществе, со стороны не инвалидов. Причем в соседствах устанавливаются более доброжелательные отношения, взаимопомощь и выручка, но незнакомые люди на улицах, по оценкам наших информантов, настроены часто негативно и агрессивно. Противоречивость ситуации можно осознать, оперируя категориями времени или эволюции отношений к инвалидности в российской культуре. С одной стороны, в русской православной традиции инвалиды становились объектом благотворительности и милосердия. Дети и взрослые, чье развитие существенно отличалось от общепринятой нормы, вызывали жалость, сострадание, сочувствие. Люди, чье развитие отличалось от обычного, помимо всего, имели особый статус – не мирское, но сакральное положение среди остальных. Нищие и больные в православной культуре занимали особое место в социальном пространстве и составляли особую социальную группу. С другой стороны, в истории гражданского законодательства отмечены ограничения брачных прав для некоторых категорий людей с особенностями развития. Сборник гражданских законов 1885 года представляет собой первую в Российской империи попытку соединения всех действующих в то время в России гражданских законов, которые до этого не составляли стройного целого. В разделе о брачных союзах данного свода статья 213 запрещает брак безумных и сумасшедших, а также предусматривает расторжение брака по случаю душевной болезни1. Современные исследования, проводимые коллективом ученых саратовской социологической школы 2, показали то, что и сегодня Сборник гражданских законов: в 2 т. Т. 1 / под ред. А. Гожева, И. Цветкова. СПб.: Издание редакционной комиссии по составлению гражданского уложения, 1885. С. 909. 2 Ярская-Смирнова Е. и др. Женщины и инвалидность: опыт дискриминации и преодоления / Е. Ярская-Смирнова, Э. Наберушкина, Е. Белозерова, Т. Кочетова, Е. Чуева. Саратов: Научная книга: ЦСПГИ, 2007. 1 220 Мобильное гражданство инвалидов имеют место вопиющие акты дискриминации людей по признаку инвалидности. Например, в органах ЗАГС у женщины-инвалида, пользующейся инвалидным креслом, потребовали справку о состоянии ее психического здоровья, прежде чем дать согласие на регистрацию ее брака с мужчиной не инвалидом. Такие действия работников ЗАГС, с одной стороны, являют собой акт ущемления прав гражданина, но, с другой стороны, они юридически безупречны, обоснованы «дышлом закона». Так, согласно статье 14 Семейного кодекса РФ (выдержка): не допускается заключение брака между лицами, из которых хотя бы одно лицо признано судом недееспособным вследствие психического расстройства. С другой стороны, на практике проверка дееспособности гражданина не регулируется законными процедурами. Возраст человека проверяется по паспорту, а психическое состояние проверить труднее. В таких случаях предлагают добровольно предоставить справки о том, что он не состоит на учете в психоневрологическом и наркологическом диспансерах. Но справки, в сущности, тоже ничего не значат. Человек может состоять на учете и при этом отдавать отчет в своих действиях, а может не состоять и быть явно неадекватным. Таким образом, работники ЗАГС имеют законное право усомниться в дееспособности любого гражданина и подвергнуть его унизительной процедуре. Стигма инвалидности, стереотипное восприятие всех инвалидов как людей опасных и неадекватных обусловливает частые дискриминационные действия в отношении них, а женщинам-инвалидам по-прежнему сопутствует образ одинокой, непривлекательной для создания семьи особы, к ее вступлению в брак относятся либо с подозрением и непониманием, либо с особой осторожностью 1. Негативное социальное отношение к инвалидам внутри структуры городского гражданства является препятствием к нормальной жизни, ведь для того чтобы принципы нормализации были достигнуты социальное гражданство и права людей с инвалидностью должны быть не только юридически признаны, но и эффективно применяться ко всем аспектам политической, экономической, социальной и культурной жизни города и общества. Недоброжелательность, невнимательность, равнодушие, грубость – список причин, по которым люди с ограниченными возможностями лишний раз пытаются не выходить на улицу, не пользоваться общественным транспортом, не посещать социальные и иные учреждения, иными слова- Ярская-Смирнова Е. Р., Наберушкина Э. К. Женщины и инвалидность: испытания на прочность // Социс. 2009. № 5. С. 70–78. 1 221 Глава 3 ми, обрекают себя на замкнутый, изолированный образ жизни, «схлопывают» свое право на город. Истории наших собеседников с ограниченными возможностями позволяют сделать вывод о том, что люди без инвалидности не просто демонстрируют свое негативное отношение к инвалидам, а осуществляют акт социального давления, направленный на то, чтобы загнать инвалидов в ниши, невидимые в повседневности. Острые высказывания пассажиров транспорта о том, что инвалидам надо сидеть дома, требования работников ЗАГС предъявить доказательства дееспособности, сопротивление жильцов дома строительству инвалидом пандуса есть не что иное, как акты давления и ограничения городского и социального гражданства. Сознательно и бессознательно общество не инвалидов старается обозначить черту, которую не дозволено преступать инвалидам (в буквальном проявлении – это порог квартиры инвалида, в символическом значении это порог, препятствующий получению социального статуса, например, замужней женщины). Все истории наших информантов прямо или косвенно иллюстрируют акты социального давления, которое сегодня имеет две формы: активное – давление действиями и суждениями: Нам навстречу идут две бабы, плечо в плечо, они видят, что мы не можем разбежаться, свернуть мы тоже резко не можем, она меня плечом так шандарахнула, что я на одной ноге, вот так, вокруг своей оси начала крутиться, а она еще вслед прокричала, что дома сидеть надо, если ходить не можешь (Людмила, 44 года, левосторонний гемипарез, II группа 3-й степени, что приравнивается к I группе инвалидности); пассивное – игнорирование инвалидов: А сейчас в основном молодые люди вообще плевать хотели на всех этих инвалидов! Они видят – идет слепой и ни когда не уступят дорогу (Александр Иванович, 71 год, инвалид I группы по зрению.) Здесь опять включается темпоральный подтекст, связанный с возрастом обидчиков. Эти же две формы общественного давления экстраполируются и на поведение агентов внутренней политики, где чаще всего представлены аттитюды в форме игнорирования потребностей инвалидов, а отсутствие в российском законодательстве норм регулирования создания универсального дизайна подтверждает наличие поли- 222 Мобильное гражданство инвалидов тики общественного давления в форме игнорирования инвалидов на самом высшем уровне. Очередным фактором, влияющим на доступность социального пространства и степень вовлеченности людей с ограниченными возможностями в социокультурные процессы общества, стал дефицит информации. Немногие инвалиды, родители детей-инвалидов так же мобильны и адаптированы к повседневному потоку информации, как и активные работающие люди без инвалидности. Информация о нововведениях может месяцами и годами не доходить до заинтересованных сторон в силу плохо отработанных коммуникативных каналов между специалистами сферы медико-социальной защиты и клиентами, что еще больше сегрегирует человека с ограниченными возможностями. Далеко не каждый специалист или чиновник подготовлен к предоставлению такого рода информации, причем речь идет не только об информационной компетентности, но и о коммуникативной грамотности работников. Практика показывает, что введение новых законодательных актов и реализация действующего законодательства, касающегося социальной защиты инвалидов, не сопровождаются доступной информационной поддержкой, структурированной и перманентной разъяснительной работой, широким просвещением населения о правах и возможностях, что в конечном итоге депривирует инвалидов не только от возможностей карьеры и заработка, но и от любой другой социально значимой активности. Сегодня нет единой аккумулирующей системы, способной структурировать и последовательно осуществлять информационноправовую и иную деятельность в интересах реализации прав на город, нормализации и содействия независимой жизни инвалидов. В 2008 году на встрече в Кремле с чемпионами ХIII Паралимпийских игр в Пекине президент Д. А. Медведев поддержал идею о необходимости создания Комитета по делам инвалидов при Правительстве РФ. Однако российский опыт подобных комитетов уже позволяет видеть их недостатки – теоретизирование вопроса и бюрократия, в то время как необходимы структура, перманентно находящаяся во взаимодействии непосредственно с людьми, работающая мониторинговая структура, построенная на научном подходе к анализу проблем инвалидности. В случае создания единой структуры высока вероятность выстраивания эффективных каналов коммуникации по всему спектру вопросов, связанных с инвалидностью, при условии, что эта структура возьмет на себя задачу анализа и систематизации знаний о повседневной жизни людей с ограниченными возможностями. 223 Глава 3 Дискриминирующим фактором является дефицит информации, которую обязаны предоставлять государственные службы. Немногие инвалиды, родители детей-инвалидов знакомы с новыми видами социальных услуг, например с услугой социального такси, не все владеют информацией о размерах материальной помощи, которую они вправе получить в органах социальной защиты, общественных организациях, отстаивающих права инвалидов. Дефицит информации о существующих возможностях лечения и получения реабилитационных средств приводит к невозможности воспользоваться необходимой услугой: По телевизору вообще ничего не говорят, в социальных службах тоже не доносят всей информации, вот недавно узнал, что у меня есть возможность получить протезы. А мне никто ничего не сказал, а теперь уже поздно, ноги зажили и мышцы атрофировались (Тимур, 45 лет, ампутация ног). Осознание факта собственной информационной некомпетентности проявляется у немногих людей и выражается пожеланиями создания специальных информационных передач для инвалидов, остальные, которых большинство, вполне удовлетворены тем, что видят и слышат. Доминирующими источниками информации для большинства инвалидов, проживающих в городах, являются телевидение и радио. Единицы используют Интернет. Основным помощником для общения и получения информации остается телефон, но порой нетерпимость консультантов в медицинских и социальных службах препятствует получению необходимой услуги. В некоторых городах России лишь недавно по телефону справочной линии 09 начало действовать правило, согласно которому оператор должен здороваться и прощаться с клиентом справочной службы, а относительно социальных и иных служб регламенты обслуживания только начинают формироваться, и порой вопросам этики там уделяется мало внимания. Положительные отзывы в адрес работы социальных служб, в том числе в предоставлении необходимой информации, выражались в форме благодарности конкретному социальному работнику, который патронирует семью. В целом социальные, а особенно медицинские учреждения оцениваются людьми с инвалидностью негативно и в терминах некомпетентности специалистов, неудобства графика приемов и форм оказания услуг, грубости и хамства со стороны работающего там персонала: По телефону, можно сказать, не получишь информацию нормальную. Они сразу бросают трубку и ничего выяснить нель- 224 Мобильное гражданство инвалидов зя. Нужно непосредственно идти туда, куда тебе нужно, и там выяснять (Раиса Ивановна, 80 лет, деформирующий артроз коленных суставов, II группа инвалидности). В словах информантов звучит неудовлетворенность объемом и качеством предоставляемой специалистами информации, они выражают желание, чтобы доктор больше рассказывал о болезни, о лекарствах и льготах, которые положены. Осознана необходимость в единой информационной службе для инвалидов: Ну, может должна быть социальная такая служба информационная, чтобы можно было узнать, где лечат какие-то заболевания, новинки где-то появились, может, недорогая мебель или еще что-то для инвалидов. (Елена Владимировна, 42 года, инвалид-колясочник). Среди инвалидов мало тех, кто знаком с новыми видами социальных услуг, тех, кто в полной мере владеет информацией о размерах и видах материальной и иной помощи, которую они вправе получить в органах социальной защиты, общественных организациях, отстаивающих права инвалидов. Дефицит информации о существующих возможностях лечения и реабилитации приводит к затруднениям в получении необходимых помогающих ресурсов в полном объеме. Статус и невысокая компетентность людей с ограниченными возможностями в свою очередь влияет на степень их демократического участия в управлении городским хозяйством, в процессах принятия и правовых документов по расширению мобильного гражданства. В этой связи возникает сравнительный контекст мобильного гражданства инвалидов. Формат сравнительных оценочных суждений в наших исследованиях задавался самими информантами, гид интервью не содержал ни одного вопроса, выводящего собеседника в поле такого анализа. Поскольку среди информантов оказалось немало тех, кто что-то с чем-то сравнивал, мы посчитали необходимым обозначить эти сравнительно-оценочные суждения о барьерах независимой жизни для инвалидов (Приложение 3, Диаграмма 4). Информанты, которым приходилось бывать за рубежом или выезжать в другие города России, сравнивали ситуацию с городским гражданством не в пользу Саратова или нашей страны в целом: Вот когда я жил в Китае, в городе недалеко от Пекина, там, я скажу, инвалидов тоже на улице не видно почти, ну, больше, конечно, чем у нас, но зато там для них все предусмотрено, я имею в виду как раз эти пандусы, заезды на тротуар – с тротуара, и свободно они (инвалиды) там ездят в магазины и в 225 Глава 3 парки и т. д. И это давно у них так, а у нас это не надо никому, в Саратове тем более (Александр Николаевич, 40 лет, инвалидколясочник). Информанты, которым не приходилось нигде бывать, тоже высказывают мнение, что за границей инвалидам живется лучше, для них там все приспособлено, о них там лучше заботится государство. В канве нашего анализа проблемы мы не склонны ограничиваться оценкой роли государственной политики инвалидности, а обозначаем город как территорию и живое пространство, в котором ценности человеческого достоинства, терпимости, инклюзии, справедливости и равенство должны поощряться всеми горожанами. Такой подход способствует достижению устойчивого результата в борьбе против нищеты и дискриминации, движению к пространственной справедливости, и прозрачному управлению городским хозяйством на основе участия горожан. Оценивая ситуацию с городским гражданством инвалидов в контексте изменений, наши собеседники с инвалидностью чаще давали оценки: либо ничего не изменилось, либо стало еще хуже. Очень редко в словах информантов звучало, что изменения есть – звуковые светофоры появились для слепых, у магазинов сделали пандусы, правда, тут же люди оговариваются и отмечают, что воспользоваться ими затруднительно: Вот у «Архипелага» пандус, конечно, есть, но он скользкий, зимой очень трудно подняться (Тимур, 45 лет, передвигается с помощью доски на колесах и двух деревянных «утюгов»). Здесь время как категория показывает картинку настоящего как менее благополучную, по сравнению с тем, что было раньше, однако выше эта же категория времени, выраженная в возрасте человека, свидетельствовала о том, что люди старшего поколения лояльнее и доброжелательнее по отношению к инвалидам. Оперирование категорией времени позволяет предположить, что ситуация с доступностью пространства для инвалидов существенно не меняется, взамен прошлым барьерам появляются новые «ловушки» для инвалидов. Но время, побуждающее изменение самого человека, его системы ценностей и его отношения к миру, меняет ситуацию к лучшему. Информанты, переехавшие из села, оценивают жизнь в городе как более комфортную из-за удобств в квартире и проживания рядом с детьми, то есть ситуация с доступностью улучшается благодаря обретению родственной поддержки, но не более. В целом, давая оценку созданию безбарьерной среды в нашем обществе, информанты не фиксировали изменений к лучшему, 226 Мобильное гражданство инвалидов в единичных случаях упоминалось, что пандусов стало больше, вспоминали о том, что теперь 3 декабря отмечается день инвалидов, но ни один нарратив не оказался положительным по этому поводу: Вообще нужно менять сознание людей, менять отношение к инвалидам. Чтобы это не заканчивалось охами-вздохами после просмотра 10-минутного ролика про трудную жизнь инвалида 3 декабря, нужно, чтобы это была реальная поддержка (Ольга, 25 лет, инвалид-колясочник I группы). Предлагались способы повлиять на ситуацию с помощью манипуляции с календарными датами: Нужно перенести день инвалида на летние месяцы, чтоб нас хотя бы увидели, сколько нас. И услышали, в чем мы нуждаемся, а то день инвалида есть, а инвалидов не видно (Елена, 39 лет, миопатия, I группа инвалидности, колясочник). Сегодня в нашей стране календарем фиксируются две даты, связанные с инвалидностью: 3 декабря – Международный день инвалида и 5 мая во всем мире отмечается учрежденный ООН Международный день борьбы за права инвалидов. Первая дата в нашей стране оказалась более легитимной и воспринятой СМИ и органами исполнительной власти. Однако, учитывая климатические условия и то, что инвалиды с ограниченными возможностями передвижения выходят на улицу в основном с апреля по ноябрь, а в остальное время инвалиду-колясочнику передвигаться проблематично, имеет смысл больше акцентировать дату 5 мая и планировать основные мероприятия, посвященные проблематике инвалидности, на май вместо декабря. Ситуация с доступностью городской среды, транспорта, внутренних помещений собственного дома, информации и помогающих технологий зафиксирована в нашем исследовании как острая и чрезвычайно актуальная. По методике реинтеграции в нормальную жизнь средний показатель по шкале «легко ли вам передвигаться по своему дому?» составил 5,3 балла; по шкале «насколько легко вы можете перемещаться в своем районе?» – 4,2; по шкале «насколько легко вам совершать загородные поездки?» – 3,7 балла. Значительная часть опрошенных информантов объясняли, что не выходят из дома не из-за плохого самочувствия, а из-за невозможности без посторонней помощи преодолеть барьеры за порогом квартиры. Возникает вопрос: знают ли чиновники, планирующие акции в день инвалида, о трудностях передвижения, особенно в зимнее время? И не является ли расставленный акцент на датах актом социального давления и желанием не выпускать инвалидов из «ловушек» собственных квартир даже в такие дни? Очевидно, что непро- 227 Глава 3 думанные действия могут усугублять депривацию городского гражданства инвалидов. Мировая общественность в рамках Мирового социального форума в 2008 году1 выдвинула комплексный подход, согласно которому право на город не ограничивается правами человека в городе, а определяет право на город как справедливое использование городов в соответствии с принципами устойчивого развития, демократии, равенства и социальной справедливости. При этом концепт мобильного гражданства не зависимо от всех уже имеющихся социальных гарантий всегда остается открытым. Итак, рассмотрение проблемы социальной эксклюзии инвалидов в терминах доступности/недоступности социального пространства города дает видимую и осязаемую картину мобильного гражданства и прав людей с ограниченными возможностями на город. Сегодня в инфраструктуре большинства российских городов отпечатано институциализированное неравенство. Города имеют много преимуществ для нормализации жизни людей с ограниченными возможностями, обеспечивая наилучшие возможности для доступа к образованию, реабилитации, занятости, информации и социальным сетям. Тем не менее инвалиды часто зависят и имеют возможность получения поддержки исключительно от семьи или родственников. Обращает на себя внимание низкий уровень притязаний инвалидов на пространственную справедливость и реализацию своего социального гражданства, что связано с низким уровнем социальных капиталов, информированности и отсутствием действенных механизмов и ресурсов для участия инвалидов в городском управлении. Однако вероятнее всего, непритязательность, нетребовательность и подчиненная, уязвленная позиция большинства опрошенных нами инвалидов – это результат социального давления общества и его значимых агентов. Все истории, рассказанные информантами, прямо или косвенно иллюстрируют акты социального давления со стороны не инвалидов, которое сегодня имеет две формы: активное – давление действиями и суждениями; пассивное – игнорирование инвалидов. Мобильное гражданство инвалидов прослежено нами с помощью трех категорий: физическая доступность основных сфер жизнедеятельности (универсальный дизайн); социальные сети как ресурсы повышения доступности социально значимых областей социальной жизни; и время как индикатор изменения ситуации с доступностью 1 The World Social Forum // URL:http://www.wsf2008.net/human-rights/. 228 Мобильное гражданство инвалидов и ее оценки. Результаты исследования, зафиксировав перечень барьеров, связанных с отсутствием универсального дизайна, позволили выявить механизмы ограничения городского гражданства. В российских городах предприняты шаги для интеграции людей с ограниченными возможностями, однако приходится признать, что неформальная семейная, родственная поддержка имеет решающее значение для реализации социального гражданства инвалидов. Заключая, отметим, что организации, занимающиеся социальной политикой инвалидности по всему миру, среди причин, препятствующих появлению инклюзивной среды, называют три основных фактора: отношение к проблеме в обществе; экономические/бюджетные; недостаток принудительных механизмов, далее идут недостаток знаний и информации, а также недостаток умения организаций кооперироваться и взаимодействовать друг с другом. В рамках концепции мобильного гражданства мы делаем вывод о том, что институциальные структуры влияют на жизнь инвалидов и их семей, на социальную и физическую мобильность, а также на возможность лоббирования людьми с ограниченными возможностями своих интересов в логике права на город и справедливое пространство. «Мобильное гражданство» открывает новые горизонты для понимания социального пространства инвалидности, здесь мы подчеркиваем взаимозависимость и взаимообусловленность возможности передвигаться по городу с социальной мобильностью и социально-политической активностью инвалидов, направленной на лоббирование своих интересов в логике пространственной справедливости. Случаи двойной дискриминации инвалидов и усиления социальной эксклюзии в зависимости от статуса будут рассмотрены в следующем параграфе. 1.2. Мобильное гражданство: пол, возраст, инвалидность Мобильное гражданство инвалидности исследуется в аспекте барьеров и «социальных ловушек», которыми наполнен город. Гендер и возраст выбраны в качестве ключевых позиций анализа, поскольку именно эти характеристики на наш взгляд существенно детерминируют качество жизни человека с инвалидностью, закрепляя социальную эксклюзию. Гендерный срез проблем инвалидности осуществлен на основе анализа интервью (60 интервью), собранных в Саратове летом-осенью 2006 года, в том числе с 27 женщинамиинвалидами, 29 матерями детей-инвалидов и четырьмя экспертами 229 Глава 3 в рамках проекта «Женщины и инвалидность: опыт дискриминации и преодоления». С целью проследить влияние условий, которые предлагает город пожилому человеку, на его семейные отношения, социальное самочувствие и социально-психологические аттитюды по поводу собственного настоящего и будущего представлен анализ доступности города сквозь призму социальной геронтологии и проблем старшего поколения. Перспектива рассмотрения проблемы неприспособленности физической среды сквозь призму модели мобильного гражданства в том, что мы имеем возможность увидеть процесс и управленческие механизмы депривации некоторых категорий инвалидов, а не рассматриваем социальную изоляцию инвалидов как некое статическое явление. Пользуясь моделью социального исключения, мы можем перевести рассуждение о депривации инвалидов в русло дискурса об ограничении общепринятых гражданских и человеческих прав. Когда Дж. Фридман при обсуждении стратегии борьбы с бедностью в рамках политического дискурса по вопросам социальной эксклюзии предложил перечень гражданских прав, которые должны обеспечиваться обществом, то в их числе было названо право на безопасное и здоровое жизненное пространство наряду с правом на профессиональную помощь при рождении, доступную медицинскую помощь и т. д.1 Именно в концепции социальной эксклюзии большое внимание уделяется гражданским правам и ограничению этих прав, что представляет собой альтернативу традиционному рассмотрению проблем инвалидов сквозь призму медицинского диагноза, когда происходит сужение каналов помощи. В последнее десятилетие рассмотрение проблем инвалидности в терминах социальной эксклюзии ведут и отечественные исследователи. Е. Р. Ярская-Смирнова2, П. В. Романов, Н. И. Ловцова3 проводят исследования социальной политики в терминах эксклюзии/инклюзии, гендерного неравенства. О проблемах бедности в терминах социального исключения и депривации пишет Е. С. Балабанов4, вопросы решения социальных проблем людей с ограниченАбрахамсон П. Социальная эксклюзия… С. 160. Ярская-Смирнова Е. Р. Стигма инвалидной сексуальности // В поисках сексуальности. Сборник статей / под ред. Е. Здравомысловой и А. Темкиной. СПб.: Дмитрий Буланин, 2002. 3 Ловцова Н. И., Ярская-Смирнова Е. Р. Демографическая проблема: кто виноват и что делать? // Мир России. 2005. № 4. С. 78–104. 4 Балабанов А. С., Балабанова Е. С. Социальное неравенство: факторы углубления депривации // Социальная политика. Социальная структура. 2003. №7. С. 34–43. 1 2 230 Мобильное гражданство инвалидов ными возможностями в русле инклюзивных практик рассматривает Д. В. Зайцев. Геронтологическому фокусу эксклюзии посвящены работы М. Елютиной1. Все научно-политические дискурсы о социальном расслоении и бедности имеют непосредственное отношение к проблематике инвалидности. Текущие процессы реформирования социальной политики оказали существенное влияние на изменение социального положения отдельных социально уязвимых групп населения, в том числе женщин, сталкивающихся с серьезными испытаниями, вызванными инвалидностью. А. Браун и А. Кристиансен заявляют о том, что в городах по всему миру миллионы женщин живут в бедности и лишениях, они могут оказаться под угрозой дома, подвергаться дискриминации на работе, им может быть отказано в доступе к материнству или образованию. Во многих странах женщины становятся жертвами торговли людьми2. Многие международные организации отстаивают права человека для женщин, во главе с UNIFEM, но попрежнему вся система социальных, экономических и политических отношений имеет четко выраженную гендерную структуру, и это не может не отражаться на том, как реагируют отдельные мужчины и женщины или социально-демографические группы населения в ответ на такие явления, как радикальное реформирование политики социального обеспечения, занятости, рост бедности и расширение теневого рынка труда. Гендер выступает важнейшим фактором переживания человеком инвалидности, о чем свидетельствуют следующие факты из статистики Всемирной организации здравоохранения: женщины с инвалидностью составляют социальную группу с самым низким уровнем жизни; женщины и дети с инвалидностью часто подвергаются жестокому (физическому, сексуальному, эмоциональному) обращению; в странах третьего мира девочки с инвалидностью весьма незначительно представлены среди учащихся школ, а среди взрослых женщин-инвалидов подавляющее большинство – безработные; специалисты, работающие с инвалидами, получают низкую зарплату, и среди них преобладают женщины. В Российской Федерации проживает более 8 млн инвалидов всех категорий, женщины составляют приблизительно половину от общего числа инвалидов. О женщинах-инвалидах мы можем судить преимущественно по западным источникам, поскольку в российском контексте их голоса и проблемы остаются слабо озвученными. Елютина М. Э. Геронтологическая группа в контексте социального исключения // Современный дискурс социальной эксклюзии. Саратов: СГТУ, 2005. С. 13–26. 2 Brown A., Kristiansen А. Urban Policies... Р. 29. 1 231 Глава 3 Городское гражданство женщин-инвалидов – проблематика, которая не исследуется дуально. Женский вопрос обсуждается либо в рамках гендерной, либо инвалидной проблематики. Одной из первых инициатив, направленных на решение женского вопроса в городах стал разработанный в 1994 году Европейской Комиссией «Устав для женщин в городе», который способствовал распространению философии эмансипации в городском и жилищном планировании, организации сервиса 1. В этой связи целесообразно рассмотреть городские структуры и сервисы, где женщины-инвалиды сталкиваются с нарушением своих гражданских прав. Важными инстанциями, определяющими социальное гражданство инвалидов в обществе, являются системы здравоохранения и социальной защиты. В системе социальной защиты, к сожалению, встречается нарушение стандартов этики, и получатели услуг не застрахованы от нетерпимости и грубости в свой адрес. И хотя очень многие сотрудники социальных служб выполняют свою работу образцово, имеют много благодарностей и от клиентов, и от руководства, бывает и так, что клиенты социальных служб сталкиваются с неподобающим обращением. Игнорирование этических норм профессионального общения проявляется в телефонных разговорах, на приемах и консультациях специалистов. Наши респонденты говорили о своих негативных ощущениях от посещения Бюро медико-социальной экспертизы: «Ой, особенно, МСЭК. Это что-то такое. Это когда приходишь на ВТЭК, то тебя так стараются унизить…» (женщина-инвалид с детства). Пожалуй, у каждого россиянина есть опыт проведения бесконечных часов в очередях в государственных учреждениях. Особенно неприятны и вредны такие очереди для людей со слабым здоровьем. Некоторые наши собеседницы проводили в службе медико-социальной экспертизы целый рабочий день – с 9 утра и до 6 вечера – ради получения подписи на справке. Процедура переосвидетельствования или получения группы инвалидности сопряжена с необычайной бумажной волокитой, колоссальными временными затратами и коррупцией. В ходе исследования стали известны случаи, когда врачи районных поликлиник, направляя людей на получение группы инвалидности, предлагают за определенную сумму быстрее оформить группу. Порой для получения протезно-ортопедических, медицинских, социально-психологических услуг инвалиды сталкиваются с необходимостью вновь проходить комплексное медицинское обследование, Устав для женщин в городе // www.cityshelter.org/03.charte/chartes/ charte-en.doc. 1 232 Мобильное гражданство инвалидов получать подтверждения о потребности в данном виде услуг в различных инстанциях. Кроме того, даже оформление всех документов не гарантирует получение необходимой услуги или средства реабилитации, поскольку инвалиды лишены права выбора, например, технических средств реабилитации. Женщины-инвалиды подвергаются особой форме угнетения, которое исходит от некоторых представителей социальной защиты, других социальных институтов и общественного мнения в сочетании с ростом зависимости от медицинских работников и специалистов социальной защиты. Главное препятствие полноценной независимой жизни – это представление о женщинах-инвалидах как о больных, которые нуждаются в постоянной заботе и помощи, которых следует жалеть и им нужно сочувствовать, «которым чего-то не хватает», то есть отождествление их с неполноценными людьми. Исторически сложившиеся стереотипы об инвалидах как о вечных детях (незрелы и асексуальны), требующих постоянной протекции и лечения, сексуально проблематичных и якобы опасных, воспроизводятся в массовом сознании, политическом и академическом языке. Эти структуры депривируют женщин-инвалидов не только от возможностей карьеры и заработка, но и материнства: «Зачем Вам нужен ребенок, ведь Вы инвалид», – такие слова наши информантки слышали от врачей. Относительно материнства женщины-инвалида ощущается волна сопротивления со стороны общества и медицинского персонала. Дискриминация в этом случае находит проявление в разных формах: от игнорирования попыток женщин получить консультацию до выражения крайних форм сопротивления и угроз. Сфера медицинского и социального обслуживания у наших респондентов из числа женщин-инвалидов ассоциируется с врачебными ошибками, грубостью, коррупцией и невнимательностью. Общество, как и медики, не желает видеть женщину-инвалида женой и матерью. Почти все устные истории женщин-инвалидов, где затрагивалась тема родительства и отношения системы здравоохранения к материнству женщин с ограниченными возможностями, иллюстрируют факты унижения и дискриминации по признаку инвалидности: Ну, во-первых, мне сказали – зачем вам нужны дети, вы человек незрячий. Это было два года назад. Я решила проконсультироваться, естественно, мне нужно создать семью. Она [врач] меня отправляла в платную и потом резко высказалась по поводу того, «зачем Вам нужны дети? Вы человек незрячий, вам можно трубы перевязать (женщина-инвалид по зрению). 233 Глава 3 О подобной реакции врачей в женской консультации говорили и другие наши собеседницы: Вот, Вы еще и рожаете, а зачем Вы рожаете? Какое образование Вы дадите ребенку? (женщина-инвалид, использующая коляску). Женщины-инвалиды, решившие родить ребенка, еще до беременности и родов слышат негативные отзывы врачей, а когда женщина беременна, ее пытаются уговорить на аборт. Из уст главного врача наша респондентка и ее родственники слышали такие угрозы: «Если ваша инвалидка родит, вам всем не поздоровится». Когда ребенок рождается, врачи продолжают говорить: «Вам тяжело слепой ходить, а еще и дети» (женщина-инвалид по зрению). Нередко матери-инвалиды с низким уровнем материального достатка принуждаются к расходам по софинансированию школьных нужд. А когда женщины пытаются добиться скидки как матери-инвалиды, они слышат в ответ: «Вас никто не заставлял рожать» (женщинаинвалид, использующая коляску). Предписания относительно гендерных ролей инвалидов, существующие в обществе и культуре, являются противоречивыми 1. У меня есть одна приятельница, когда она собралась замуж – сама она не ходит, она на коляске, – вот когда она собралась замуж, а муж у нее молодой человек, который здоров, с нее потребовали справку в ЗАГСе, психически нормальна она или нет. И пришлось такую справку брать в психиатрической больнице (женщина-инвалид, ДЦП). Если женщине-инвалиду удается создать семью, общество попрежнему ей не доверяет. Инвалидность – это не только ослабление функций организма и социальных возможностей человека, но и стигма, которую общество переносит на ближайшее окружение человека с ограниченными возможностями, подвергая семью инвалида социальной изоляции. Дискриминационное отношение общества к инвалидам встречается не только в рамках государственной помощи и поддержки, но и в контексте регулярных экономических транзакций, включая потребительские кредиты 2. Ярская-Смирнова Е. Стигма «инвалидной» сексуальности // В поисках сексуальности / под ред. Елены Здравомысловой и Анны Темкиной. СПб.: Дмитрий Буланин, 2002. 2 См. об этом более подробно: Ярская-Смирнова Е. и др. Женщины и инвалидность… 1 234 Мобильное гражданство инвалидов Важнейшим барьером на пути независимой жизни женщининвалидов является неготовность системы образования разрабатывать и реализовывать индивидуальные образовательные маршруты в рамках инклюзивной модели. Реализация прав инвалидов на образование сопряжена с целым рядом проблем, связанных с реформированием системы образования и социальной политики в отношении к инвалидам. Получению качественного высшего образования инвалидами препятствуют множественные структурные ограничения. В частности, редкость интегрированных программ в средних школах и целый комплекс других факторов сужают выбор в послешкольном и высшем образовании для молодых людей с инвалидностью. Право выбора учебного заведения остается за государством, чиновниками, в разной степени случайными людьми и их субъективным мнением, а не за самими инвалидами. Многие барьеры в системе образования выстроены из частных представлений служителей этой системы о профессиях. Круг профессий, по которому инвалиды могут получить подготовку, крайне ограничен. Надо признать, что в последнее время во многих городах России расширена сеть учебных заведений, осуществляющих подготовку работников из числа инвалидов. В Ульяновске готовят фельдшеровлаборантов, в Новосибирске – медицинских сестер, в Красноярске и Саратове до недавнего времени готовили зубных техников, но в Саратове эту программу закрыли, состоялся только один выпуск. Возможность получить образование порой ограничивают члены семьи, родители женщины-инвалида, когда не могут или не желают нести дополнительные временные и материальные затраты в связи с образованием ребенка-инвалида, недооценивают возможности своих детей с инвалидностью или попросту не имея ресурсов, необходимых для развития, личностного и профессионального роста своего ребенка. Ближайшее окружение, несомненно, влияет на жизненный выбор взрослеющего ребенка с инвалидностью, формируя репертуар социальных ролей и социальную идентичность субъекта, например, выделяя черты зависимости или самостоятельности, мотивируя или отговаривая от попыток получить образование. В свою очередь, уровень образования и квалификация определяют положение женщины-инвалида на рынке труда. Особенно остро зависимость между гендерным статусом образованием и трудоустройством прослеживается именно на примере женщин с инвалидностью. Общий статистический анализ показывает то, что в страте женщин-инвалидов женщины трудоспособного возраста составляют приблизительно 1/3 от общего числа женщининвалидов. Следовательно, можно сказать, что в большом количе- 235 Глава 3 стве случаев женщины-инвалиды – это профессионально состоявшиеся люди, способные либо применять имеющиеся профессиональные навыки, либо переобучиться. В общем контингенте инвалидов женщины рабочих специальностей составляют 73 %, служащие – 21 %, сельские жители – 3 %, домохозяйки и лица без определенных занятий – 3 %. Общий трудовой стаж до установления инвалидности у 53 % женщин инвалидов был более 25 лет (по данным эксперта). Однако наличие востребованной специальности и высокого уровня подготовки не становится гарантом стабильного положения женщины-инвалида на рынке труда. Это связано с тем, что инвалиды находятся на особом положении в сфере занятости, имея соответствующие гарантии (льготы и щадящие условия труда), которые делают их «непривлекательной» рабочей силой. В этой ситуации женщины с инвалидностью прибегают к различным стратегиям занятости. Во-первых, среди инвалидов есть такие, кто стремится получить «нерабочую» группу, сама возможность снижения группы и мысль о трудоустройстве травмирует их. Вторая категория – инвалиды, которые хотят работать, среди них есть такие, кто имеет «нерабочую» группу, но не перестает трудиться, вступая в компромиссные отношения с работодателем или скрывая официальные противопоказания. Среди женщин-инвалидов многие готовы заниматься надомной работой, но есть опасения в связи с риском отношений эксплуатации беззащитных и плохо информированных людей со стороны нечестных предпринимателей. Опасения основаны на пережитом опыте: …почти все предложения о надомной работе дают аферисты… работала в инвестиционной компании Новый Берег, они занимались какими-то инвестициями, акциями, то есть мы там были оформлены по трудовой на минимальном окладе, в принципе мы только узнавали на каждый день курс акций, и если позвонишь, мы им отвечали, в принципе работа не сложная, но это длилось не долго, деньги не платили, и, в конце концов, они нам книжки отдали и все, хотя ими долго пользовались, а нам ничего не платили. Такая же была ситуация аналогичная с недвижимостью: фирма набрала нас, инвалидов на минималку. Года полтора прождали – то они ничего не строили, то не было финансирования, то еще чего-то, пользовались нашими трудовыми книжками, и ничего нам не заплатили (женщина-инвалид, ампутация ног). Некоторым женщинам с инвалидностью все же удается найти надомную работу, и чаще это труд диспетчера по телефону. Надом- 236 Мобильное гражданство инвалидов ная работа нередко сопряжена с нарушениями прав работника, но женщины-инвалиды предпочитают мириться с этой ситуацией, что бы иметь хоть какие-то средства к существованию помимо пенсии: Третья категория – женщины-инвалиды, которые не работают ввиду невозможности найти подходящую работу. При попытке к трудоустройству некоторые женщины скрывают свою инвалидность, поскольку, как только они открыто говорят работодателю о своей инвалидности, то терпят фиаско. Четвертая категория женщин-инвалидов – это либо домохозяйки, которых устраивает такая ситуация, либо предпочитающие не работать, а «числиться» и получать заработную плату. Наши собеседницы вспоминали период действия налоговых льгот в середине 1990-х годов, когда предприниматели активно пользовались услугами инвалидов: Мы просто числились, когда вот трудовые можно было положить, мы числились за 300 рублей, мы ничего не делали, мы просто раз в месяц приезжали, забирали эти 300 рублей, а они за это налоги не платили (женщина, низкорослый инвалид). Эффективность действующего законодательства определяется заложенными в нем механизмами и конкретной ситуацией, в которой оно реализуется. Законодательство, регулирующее занятость инвалидов, в настоящее время остается неэффективным. Основные меры по реализации инвалидами права на труд – прежде всего обязательства работодателей. Для последних же существует необходимость несения дополнительных мер по безопасности труда, контроля, затрат на лекарственное обеспечение, санитарнокурортное лечение, несение административной или уголовной ответственности за нарушение прав инвалидов. А основной акцент при обеспечении рабочими местами инвалидов, по-прежнему, делается на квотировании рабочих мест, хотя, по мнению американской исследовательницы К. Сэйфилос-Ротшильд 1, квота зачастую заполняется не вновь приходящими работниками, имеющими инвалидность, а теми, кто работал на данном предприятии еще до получения травмы или приобретения заболевания, и законодательство о квотировании является относительно эффективным средством повышения конкурентоспособности инвалидов лишь в странах с высоким уровнем социально-экономического развития и отчислений на социальную сферу. Safilios-Rothschild C. The sociology and social psychology of disability and rehabilitation. N. Y.: Random House, 1992. 1 237 Глава 3 Предусмотренные меры расширения доступности занятости для инвалидов, были более эффективны в условиях существования плановой экономики, дефицита рабочей силы, государственного заказа (система целевого финансирования государством определенного вида работ), который оценивался в конце 60-х годов в полтора миллиона человек 1. Обусловливалось это снижением рождаемости населения в годы ВОВ, механическим движением населения, то есть миграциями в другие республики СССР, значительным объемом работ, выполняемых немеханизированным способом. Именно поэтому стратегически важно было привлечь к труду женщининвалидов и пенсионеров. Но такой подход к решению проблемы занятости оказывается неэффективным при массовой безработице, жесткой конкуренции, когда более перспективной становится предпринимательская деятельность, а законом не предусмотрен механизм создания и сохранения специальных рабочих мест для инвалидов и не продумана мотивация стимулирования заинтересованности частных предприятий, работодателей в приеме на работу инвалидов. Более того, зачастую создаются дополнительные трудности для предприятий, использующих труд инвалидов, в виде: недостаточно продуманной налоговой политики; бюрократических механизмов; увеличения объема контроля, с одной стороны. С другой стороны, и работодатели на практике часто используют льготы, получаемые при трудоустройстве определенного числа инвалидов, без фактического, реального предоставления рабочего места этой категории работников. Практика показала, что порой льготная финансово-кредитная политика не ведет к улучшению положения инвалидов на рынке труда, к решению проблем занятости, а работает на улучшение благосостояния предприимчивых бизнесменов. Следует обратить внимание на то, что бытующее общепринятое мнение о группах инвалидности как о показателе «тяжести» заболевания, неправомочно. На практике это приводит, например, к отождествлению понятий «инвалид первой группы» и «нетрудоспособный». Не случайно в некоторых законодательных актах РФ прямо или косвенно присутствует дискриминация граждан по признакам инвалидности. В жизни одной из наших респонденток из числа экспертов, которая работала директором предприятия, где были трудоустроены инвалиды, были случаи, когда медицинские работники при переосвидетельЛунькова М. Труд инвалидов в общем балансе рабочей силы в РСФСР // Материалы первой республиканской научно-практической конференции по трудовому устройству инвалидов в промышленности и сельском хозяйстве. М.: Наука, 1969. С. 29. 1 238 Мобильное гражданство инвалидов ствовании инвалидности снимали или понижали группу инвалидности, узнав, что человек работает. В этом случае понятие социальной адаптации превалировало, а медицинские аспекты заболевания игнорировались. Слабо прикрытая дискриминация на рынке труда продолжает существовать и в примитивных формах: «прихожу на работу устраиваться, чтобы убирать [работать уборщицей], а меня не берут, говорят ты глухая. Но ведь для этой работы не надо слышать!» (женщина-инвалид по слуху). Свои дискриминационные действия предприниматели оправдывают законами рыночной экономики, тогда как прецеденты санкций за нарушение конституционных гарантий до сих пор не созданы. Современная кадровая политика большинства российских работодателей характеризуется увеличением трудовых нагрузок, нарушением трудовых прав граждан, особенно в части режима труда и отдыха, что не может не оказывать негативного воздействия на возможности занятости инвалидов в целом, а в особенности женщин-инвалидов. Дискриминация выражается в отказе от трудоустройства. Эксперты же отмечают отсутствие межведомственной согласованности по единой идеологии работы. Служба медико-социальной экспертизы (МСЭ), давая «рабочую группу» инвалидам, отправляет инвалидов в службу занятости за пособием по безработице: «…Идите в службу занятости, Вас обязаны поставить на учет и платить пособие», – вот когда инвалид так вот слышит, он, конечно, пойдет за еще одним пособием по инвалидности, для него оно называется по безработице. Мы постоянно с МСЭ работаем, конечно. Коль им приходится давать первую консультацию инвалидам, чтобы они ее давали правильно по закону и грамотно. Чтобы они давали информацию, что Вы придете в службу занятости не за пособием, а попытались трудоустроиться. Вам будут давать вакансии. Активно искать место работы [нужно]! (специалист по работе с инвалидами департамента занятости населения). С одной стороны, в этом пассаже слышна идеология «от пособия к зарплате», свойственная неолиберальной социальной политике, воспринятая отечественными реформаторами. С другой стороны, данная идеология представляется не подкрепленной хоть какими-то гарантиями достойного трудоустройства людей с инвалидностью, которые, по сути, не имея особого выбора между пособием и зарплатой, решают не рисковать, предпочитая гарантированное обеспечение. Поэтому обвинять инвалидов в иждивенческой психологии не 239 Глава 3 следует – их выбор ограничен структурными условиями рынка труда, столь недружелюбного к инвалидам, а особенно – женщинам. Между тем некоторые фирмы в Великобритании принимают на должность секретаря в приемной женщину, передвигающуюся на инвалидной коляске. Это работает на добрую репутацию компании, так как в обществе распространено мнение: если фирма социально ответственна, значит, ей можно доверять. В настоящее время центры занятости населения предоставляют возможность дополнительного обучения или переобучения инвалидам, однако, среди причин, мешающих женщинам найти работу, – барьеры пространства; возникает страх перед дорогой до места обучения и обратно (особенно зимой): С биржи труда меня сняли. Стояла я там, меня не стали брать никуда, так и написали потом в карточке, «по здоровью не может быть устроена». На компьютере не могла я там научиться, потому что курсы были зимой, а мне тяжело зимой ездить на транспорте (женщина-инвалид с детства, II группа). Множество случаев иллюстрируют двойную дискриминацию, которой подвергаются женщины с инвалидностью – ввиду их инвалидности и половой принадлежности – при приеме на работу, при поступлении в образовательные учреждения, в пенсионном обеспечении. Д. Харви подчеркивает, что «право на различие – это одно из наиболее ценных прав городских жителей. Но различие также может вести к нетерпимости и расколу, маргинализации и исключению, выливаясь иногда в насильственные столкновения» 1. Женщинам-инвалидам право на различие обходится очень дорого, они приобретают стигму двойной неполноценности, так как их репродуктивные и экономические функции ставятся под сомнение. Они испытывают на себе давление практически во все сферах своей жизнедеятельности: в системе здравоохранения и социальной защиты, когда они вынуждены отстаивать собственные права и права своих детей на доступ к необходимой информации, на лечение, получение услуг специалистов, материальной помощи, полагающейся в соответствии с законодательством; в системе образования и занятости, вынужденные отказываться от обучения и повышения квалификации, снижать требования к уровню заработной платы и содержанию труда ради воспитания своих детей; вступая в повседневные взаимодействия с окружающими – на улице и в транспорте, в коридорах учреждений, – навязывающих им чувство собственной вины за рож1 Харви Д. Право на город // Логос. 2008. № 3. С. 81. 240 Мобильное гражданство инвалидов дение детей-инвалидов, вызывающих ощущение бесполезности и бесправности в обществе и государстве. Растущий уровень бедности среди семей с детьми-инвалидами наряду с дополнительными индикаторами снижения качества жизни этих домохозяйств убеждает в необходимости немедленного решения проблемы на политическом уровне, в том числе путем повышения детских пособий, расширения бесплатных, качественных, инклюзивных услуг в сфере дошкольного, школьного и дополнительного образования, досуга и спорта. Вместе с тем адресная система социальной защиты не решит всех проблем родителей детей с особыми нуждами. Необходимо повысить шансы матерей детейинвалидов в сфере занятости, подготовки и переподготовки, реализовать гарантии нон-дискриминации в принятии решений работодателями относительно найма и карьеры. В средствах массовой информации следует подавать позитивные репрезентации женщининвалидов, которые рассказывают о своей профессии, обучении, политической активности или о себе в роли родителей. В социальной работе и социальной реабилитации необходимо сотрудничать с общественными организациями инвалидов, представляющими важный ресурс позитивного самоопределения, независимой жизни и формирования активной жизненной позиции женщин с инвалидностью. Специалисты учреждений и сервисов в своей деятельности должны учитывать, что инвалидность и пол в совокупности, а не по отдельности воздействуют на положение индивида в обществе и определенным образом оформляют жизненные шансы человека. В социальном обслуживании необходимо применять проактивный, гуманистический и нондискриминационный подход. Нельзя стигматизировать женщин с инвалидностью и матерей детей-инвалидов только как клиентов или носителей исключительно семейных ролей и функций, сквозь призму житейского и «женского» опыта. Иначе специалисты, следуя сложившимся стереотипам, правилам объяснения и поведения, лишь укрепляют несправедливое социальное устройство современного общества. Распространению стереотипных представлений способствуют средства массовой информации, которые нередко видят свою задачу в том, чтобы вызвать у публики жалость и сочувствие к инвалидам, матерям детей-инвалидов, пожилым людям, получить для них финансовую поддержку, и намного реже эти социальные группы представлены как профессионалы, участвующие в общественно значимых событиях, в принятии решений. Геронтологический подход к анализу проблемы эксклюзии, выраженной барьерами городского социального пространства, обусловлен не столько рисками инвалидизации с возрастом, сколько существенным изменением демогра- 241 Глава 3 фической картины общества. Возраст, в свою очередь, напрямую влияет на степень мобильности человека, его семейные и ролевые отношения. Это обращает нас к анализу глобальных тенденций качественного изменения современного социума. Б. Б. Прохоров приводит классификацию популяционного здоровья населения, обозначая пять типов характерного сочетания меры выраженности таких кардинальных признаков здоровья, как средняя продолжительность жизни, количественные показатели общей и младенческой смертности, причины смертности, заболеваемости, инвалидности у большинства населения 1. Первый тип (примитивный) представляет собой простое выживание популяции под постоянной угрозой насильственной смерти. Этот тип здоровья характерен для людей эпохи присваивающей экономики (охотники, собиратели, рыболовы). Средняя продолжительность жизни там составляла 20 лет, а каждый второй младенец умирал. Постпримитивный тип доминировал в докапиталистических общностях с аграрной основой экономики и характеризовался сравнительно короткой жизнью большинства населения с высокой вероятностью преждевременной смертности от периодически возникающих эпидемий и неблагоприятного течения соматических заболеваний. Продолжительность жизни здесь 35 лет, из каждой тысячи младенцев 200 не выживали. Третий тип популяционного здоровья – квазимодерный или близкий к современному типу здоровья населения экономически развитых стран. Здесь отмечается достаточно продолжительная жизнь большинства людей при преждевременной повышенной смертности части людей в молодых и до пенсионных возрастах от сердечнососудистых, онкологических заболеваний, несчастных случаев травм. Такой тип здоровья характерен для индустриально-аграрного этапа мировой цивилизации. Люди живут в среднем 60–65 лет, а из тысячи рождений 20–30 заканчиваются смертельным исходом. Четвертый тип – модерный – это современный тип здоровья населения экономически развитых стран, характеризующийся продолжительной жизнью большинства населения со стабильной, эффективной работоспособностью и здоровой старостью. Среди основных причин смертности – онкологические заболевания и болезни сердечно-сосудистой системы, но современная медицина отодвинула смертность к более поздним возрастам. Младенческая смертность не превышает 10 на каждую тысячу новорожденных. И наконец, постмодерный тип здоровья – перспектива будущего, предполагающая полноценную жизнь всей 1 Прохоров Б. Б. Социальная экология. М.: Академия, 2005. 242 Мобильное гражданство инвалидов популяции. Появление этого типа произойдет в странах постиндустриального этапа цивилизации. Видимо, на начальном этапе существования этого типа здоровья средняя продолжительность жизни будет не ниже 85 лет, а количество летальных исходов при родах сведено к единицам 1. Общество, ориентированное на перспективу поступательного и позитивного развития, улучшение качества жизни населения, не может не осознавать степени важности существенного преобразования городов и качества городской среды с учетом меняющейся демографической картины мира. Рост доли людей пожилого возраста в составе населения и тенденции к увеличению геронтологической составляющей во всех сферах общественной жизни предъявляет серьезные требования к образу города, инфраструктуре, социальным аттитюдам и коммуникациям. Принятое сегодня разделение людей на возрастные категории формирует стереотип пожилых и нуждающихся в чем-либо людей, которым необходимо предоставлять помощь или вспомоществование, забота о которых ложится на плечи семьи и государства. Отдавая предпочтение образу «нуждающегося старого человека», общество сводит понятие старости только к одной физиологической константе, заведомо конструируя соответствующие роли в семейных, межпоколенческих отношениях. Следовательно, геронтологическая эксклюзия – это целостный феномен, объединяющий социальные представления с практическими схемами. Как указывает М. Елютина, социальная эксклюзия в отношении представителей третьего возраста может быть рассмотрена: - как ситуация, включающая средства и условия определенных ориентацией действий в отношении пожилых людей. Это совокупность объективных обстоятельств, оказавшись в которых, пожилые люди не имеют возможности воспользоваться предоставленными им социальными правами, в отношении их действуют многочисленные нелегитимные практики исключения из различных форм социального участия; - как процесс, фиксирующий определенные стадии, уровни, глубину, интенсивность абсолютной и относительной депривированности представителей третьего возраста; - как состояние, определяемое рефлексией, интерпретациями ситуаций, самоидентификацией, связанное с индивидуальным про- 1 Прохоров Б. Б. Социальная экология... 243 Глава 3 чтением обстоятельств жизни, собственным позиционированием в отношении социальных изменений 1. Рассматривая социальные аспекты старения, французский демограф Ж.-Кл. Энрар2 указывает на то, что для некоторых антропологов критерий социальной полезности, связанный с образом жизни, является общим показателем старости в различных обществах. Полная неспособность быть полезным другим и необходимость быть на содержании общества и членов семьи означает в социальном плане старость и дряхлость. Трудно рассмотреть процессы межпоколенческих отношений в семье без анализа социокультурного статуса пожилого человека в обществе и вне контекста той социопространственной среды, которая морфологически отпечатана сегодня в образах наших городов и улиц. К тому же отношения в семье и между поколениями во многом обусловлены конструктами, которые предлагает сегодня социальная политика. Участие пожилых в жизни социума и их претензия на независимое, самостоятельное функционирование не воспринимается всерьез обществом, где господствует модель «нуждающейся старости». С целью проследить, как условия, которые предлагает город пожилому человеку, влияют на его семейные отношения, социальное самочувствие и социальнопсихологические аттитюды по поводу собственного настоящего и будущего было предпринято количественное исследование в рамках проекта «Межпоколенные отношения в современной российской семье» в 2010 году в Нижнем Новгороде было опрошено 1 033 человек. Нас интересовали, прежде всего, те респонденты, чье ограничение мобильности возникло из-за инвалидности или в силу возраста и сопутствующих заболеваний, было отобрано 205 случаев. Средний возраст респондентов составил 62,4 года, доля мужчин и женщин в выборке распределилась 29,8 и 70,2 % соответственно. Большинство респондентов имеют семью и детей. Свыше половины людей пожилого возраста (56 %) отметили, что при самостоятельном перемещении в пределах города либо испытывают состояние тревоги, либо не чувствуют себя в безопасности. Ж.-Кл. Энрар отмечает, что разного рода дискриминация, связанная с возрастом, формирует негативный образ старости, отож- Елютина М. Э. Конструирование социального неравенства по возрастному принципу // Современное общество: территория постмодерна (по материалам Международной научно-практической конференции. Саратов, 7 октября 2005 г.) / под ред. М.Э. Елютиной. Саратов: Научная книга, 2005. С. 301. 2 Энрар Ж.-Кл. Новый подход к старости и старению населения // Социально-гуманитарные науки и современность // URL:http://elibrary.ru. 1 244 Мобильное гражданство инвалидов дествляя ее с экономическим и социальным бременем1. Продолжая эту логику, мы подтверждаем свою гипотезу о том, что дискриминация, выраженная в неприспособленной городской среде для пожилых людей, а точнее, в отсутствии всевозрастной среды в российских городах, обрекает большинство пожилых людей на то, чтобы становиться бременем для своей семьи. Вместо того, чтобы вести активный образ жизни, многие вынуждены оставаться дома и во многом быть зависимым от участия членов семьи. Полученные данные говорят о том, что половина всех опрошенных нами респондентов могли бы быть более независимыми и свободными в своей мобильности при наличии качественных реабилитационных средств, и практически все выиграли бы от того, что улицы, дома и транспорт стали бы более комфортными для передвижения. По-прежнему основной стереотип старости, формируемый в нашем обществе, связан с нуждой и необходимостью вспомоществования, при этом старые люди изолируются обществом, которое не видит в них продукт сложных и динамичных процессов прожитой жизни. Отдавая предпочтение образу «нуждающегося старого человека», общество сводит понятие старости только к медикобиологической составляющей. Биологические ожидания, в свою очередь, определяют психологические реакции, например такие, как потеря самоуважения, что влечет за собой и снижение социальной активности. Так, размышляя о том, изменится ли отношение к ним в семье, если будет необходима постоянная помощь при самообслуживании, почти 12 % респондентов предположили, что домочадцы на них будут чаще раздражаться. Говоря о настоящей ситуации, только 4 % ответили, что в семье на них раздражаются. Таким образом, пожилые люди прогнозируют ухудшение отношений в семье в связи с возможными ограничениями при самообслуживании. В целом же картина межпоколенческих отношений довольно позитивная и большинство респондентов фиксируют здоровые отношения между поколениями в семье: 31 % полагают, что родственники станут более внимательны к ним, если их самочувствие ухудшится, а 38 % ответили, что отношения не изменятся, около 20 % не смогли спрогнозировать семейные аттитюды. Одинаково количество тех, кому немного неловко, когда они просят членов семьи о помощи, и тех, кто не испытывает неловкости, 22 % считают, что обременяют просьбами своих близких. Пожилые бездетные люди в основном полагают, что отношение к ним со стороны окружающих с возрастом не изменится 58 %, а пожилые, имеющие детей, прогнозируют из1 Энрар Ж.-Кл. Новый подход к старости… 245 Глава 3 менения чаще в лучшую, а реже в худшую стороны. Видимо, одиноких людей менее заботит отношение к ним окружающих, а в своих устных комментариях они часто говорят, что ни при каких обстоятельствах не хотели бы быть зависимыми: «Ползать буду, а простить не стану» (реплика пожилой женщины, находящейся в центре комплексного социального обслуживания пожилых граждан). Такой посыл, вероятно, связан с нежеланием потерять самоуважение в связи с изменением биологического статуса, о чем говорилось выше. Доминирование людей пожилого возраста в демографическом составе населения и тенденции к увеличению геронтологической составляющей во всех сферах общественной жизни предъявляют серьезные требования к образу города с тем, чтобы максимально продлить время активной и независимой жизни человека. Поэтому, как подчеркивает М. Елютина, необходимо изменить жизненный курс в стареющем обществе в направлении нарушения стереотипной временной последовательности ролей и видов социальной деятельности, регламентирующей поведение на определенных этапах жизненного пути человека, так как многомерный анализ возможностей представителей геронтологической группы – это сила, приглашающая к социальному развитию, которая включает вероятность, желаемость и ожидаемость конструктивной социальной политики 1. Сегодня критикуется однобокость социальной политики государства, ориентированного на изолирование пожилых в дома интернатного типа. Во многих странах, в том числе в бывших союзных республиках, реализованы многочисленные проекты жилья для пожилых в зависимости от их статуса, потребностей, семейной ситуации. Для вдовствующих стариков, проживающих с детьми, для пожилых супружеских пар, одиноких граждан предусмотрены вариативные формы домов для проживания, планировок квартир и перечня услуг, что нивелирует потребность в домах-интернатах и продлевает активную полноценную жизнь в пожилом возрасте. Необходимо учитывать факторы формирующие контингент жителей домов-интернатов. В конце 1990-х годов в интернатах стали появляться новые категории клиентов: люди, потерявшие жилье в результате действий аферистов; беженцы и мигранты и так называемые «добровольцы» – люди, сознательно предпочитающие интернат (чаще всего из-за невыносимых условий проживания вместе с детьми и Елютина М. Э. Старость как социальный феномен // Международный Год Пожилых Людей: социальные исключения по полу и возрасту. Саратов: СГУ, 2000. С. 18. 1 246 Мобильное гражданство инвалидов родственниками в одной квартире) 1. Таким образом, выбор в пользу дома-интерната, скорее, обусловлен отсутствием других альтернатив, а в тех случаях, когда основанием для помещения в интернат становится состояние здоровья человека, также желательно развивать альтернативные помогающие структуры (хосписы, где уход за умирающими людьми не ограничен рамками медицинских манипуляций, но сопряжен с глубокой психологической и религиозной фасилитацией). По сути, речь идет о предпочтениях разных типов жилья. В мировой практике социальной заботы о пожилых и инвалидах предусмотрены услуги по дооборудованию типовых квартир с учетом индивидуальных потребностей человека и строительство специальных многоквартирных домов с прилегающей развитой системой обслуживания для пожилых и инвалидов, но основной акцент в современной практике конструирования окружающего пространства сделан на принципе универсального дизайна. Когда строители и инженеры используют принципы универсального дизайна, они, прежде всего, производят продукт для потенциального пользователя с целым рядом характеристик. 27,5 % респондентов нашего исследования пожелали жить в одиночестве в отдельной квартире, а 55,9 % – с семьей в обычной квартире. Среди респондентов, имеющих детей, преобладают, те, кто уже живет и хотел бы жить с семьей (58,5 %). Никто не выбрал вариант «жить в доме-интернате». Ошибочность социальной политики, ориентированной исключительно на интернатные формы заботы, абсолютно очевидна. Проблемы современности связаны с тем, что по-прежнему не развиваются желательными темпами альтернативные формы социальной поддержки и жилья для пожилых, хотя появились реабилитационные центры, учреждения комплексного обслуживания для пожилых и инвалидов, но вопрос жилья для пожилого человека в случае утраты им семьи или имущества решается безальтернативно путем оформление в доминтернат. Вопреки нашим предположениям рабочая гипотеза о том, что пожилые люди будут позитивно оценивать времена советского режима, не подтвердилась. Размышляя о том, когда инвалидам жилось легче: в СССР или сейчас, – 43,9 % ответили, что сегодня легче. Однако 1/4 всех опрошенных (25,4 %) отметили, что ничего не изменилось по этому вопросу в обществе. Оценивая изменения в своем Наберушкина Э. К. Дома интернаты для престарелых и инвалидов // Социальная политика и социальная работа в изменяющейся России. М.: ИНИОН РАН, 2002. С. 322–339. 1 247 Глава 3 городе, пожилые люди отмечают, что за последние 20 лет город стал намного лучше (31,2 %) или немного лучше и удобнее для жизни (39,5 %), а 9,8 % считают, что стало хуже. Вместе с тем 52,1 % отмечают, что их интересы и потребности не учтены в архитектуре современного города. Футуристические прогнозы межпоколенческих отношений, социокультурные отношения к старости, характер организации социального пространства определяются сегодня легитимизированными конструктами старости, старения и отношения к третьему возрасту. Основная часть опрошенных нами респондентов не смогла однозначно охарактеризовать отношение горожан молодого и среднего возраста к старикам. В целом большинство (61 %) считает, что современное общество разделилось на две части – тех, кто относится хорошо, и тех, кто относится пренебрежительно к пожилым людям. Четверть респондентов считает, что стариков чаще всего ущемляют, пренебрегают ими, лишь 13,7 % ощущают заботу, уважение и помощь. Количество негативных оценок общественных аттитюдов к старости побуждает анализировать проблему в русле конструирования социальной старости. Представление о социальной старости сообразуется, прежде всего, с возрастом самого общества в целом. Возраст современного общества стремительно увеличивается, прогнозы демографов ориентируют в перспективе нескольких десятков лет социум, где каждый второй принадлежит к группе третьего возраста. В этом ключе, чем выше уровень старения населения в целом, тем дальше отодвигается индивидуальная граница старости. Формальной границей социального старения можно считать возраст выхода на пенсию. Во Франции в 2010 году пенсионный возраст увеличен до 62 лет, а Кабинет министров Германии одобрил повышение пенсионного возраста с 65 до 67 лет с 2012 года1. Н. Ю. Василенко отмечает, что «наступление социальной старости регулируется не только демографическим старением населения, но и длинным рядом других социальных определителей – уровни здравоохранения и социального обеспечения, культуры и образования, экологической безопасности и развития общественного производства. Социальная старость есть определенный момент социальной жизни. Если физиологическая жизнь имеет две четкие даты: рождение и смерть, то для социальной жизни нет четко фиксируемых начала и окончания» 2. В этой связи по-новому формулируются требования к социуму: если ранее общеВласти Германии одобрили повышение пенсионного возраста до 67 лет. 17 ноября 2010. // URL:http://news.mail.ru/politics/4795788/. 2 Василенко Н.Ю. Социальная геронтология. Владивосток: Изд-во Дальневосточн. ун-та, 2003. С. 31. 1 248 Мобильное гражданство инвалидов ство заявляло о своей ответственности и гарантировало старость в интернате на государственном обеспечении, то сегодня речь идет не только о гуманизации форм социальной помощи, но и о требовании изменений форм социальных коммуникаций, социальных конструктов и архитектуры городского пространства в соответствии с новыми реалиями социально-демографических и технологических тенденций. Во многом параметры окружающей среды определяют степень активности и инклюзии пожилого человека в повседневную деятельность. От того, насколько общество, его архитектурные объекты, инфраструктура и социокультурное поле открыты для активной жизнедеятельности людей пожилого возраста, зависит граница социального старения. М. П. Смит и М. МакКоури1 в своих работах говорят о важности перестройке городского гражданства, необходимость которой обусловлена мобильностью, в первую очередь повышенной глобальной миграцией и транснациональной мобильностью. Возникла проблема городов – без гражданства. В значительной степени это относится к ситуации пожилых людей и людей с ограниченными возможностями. Сегодня в нашем понятийном пространстве хотя и присутствует знание относительного того, что численность пожилых людей и инвалидов возрастает, но слабо осознается, что в связи с этим необходимо менять параметры окружающей среды, увеличивать возможность полноценного участия пожилых граждан и людей с ограниченными возможностями в жизни общества, использовать принципиально иные стратегии в конструирование городского физического и информационного пространства. Открыть города для людей всех возрастов означает сделать городское пространство доступным, комфортным, побуждающим к развитию и социальной самоактуализации в любом возрасте. Проанализировав собранные нами нарративы женщин и мужчин с инвалидностью, осуществив геронтологический срез проблематики доступности городского пространства и независимого образа жизни, мы смогли выявить те особенности социального устройства, пробелы и риски социальной политики, которые влияют на положение людей с ограниченными возможностями, усугубляют или воспроизводят неравенство, определяют их статус гражданства. В нескольких десятках собранных нами историй личное переплетено с политическим – это личные судьбы, оформленные жизненным опыSmith M. P., McQuarrie M. Remaking urban citizenship // Remaking urban citizenship: organizations, institutions, and the right to the city. New Brunswick: The State University of New Jersey, 2012. P. 3–11. 1 249 Глава 3 том утрат и достижений, унижений и протестов, каждодневных усилий преодолеть физические и социальные барьеры. В индивидуальных судьбах отражаются повседневные практики выживания, к которым люди прибегают в условиях социальных реформ и трансформаций. Помимо того, что возраст сопряжен с рисками инвалидизации человека, необходимо учитывать современные демографические тенденции. Возраст напрямую влияет на степень мобильности человека, его семейные и ролевые отношения. Проведенные эмпирические исследования подтверждают актуальность создания инклюзивной городской среды для решения целого спектра социально значимых задач: продления активного долголетия; сокращения социальных дистанций, превенции жестокого обращения в семье; модернизации системы социальной защиты; выработки современных подходов к решению проблемы жилья для людей с особыми потребностями. Социальная и физическая мобильность людей с ограниченными возможностями по причине инвалидности или возраста связаны между собой, а в логике мобильной социологии социальной статус инвалидов может осознаваться как множественные и пересекающиеся системы мобильности. Теоретическая рамка мобильного гражданства позволила нам рассмотреть взаимовлияние физической, социальной, политической, виртуальной мобильности людей с ограниченными возможностями, где все в совокупности определяет гражданский статус инвалида в обществе и характеризует степень справедливости социального пространства. При этом потоки людей определяются их различными стремлениями найти работу, жилье, развлечения, религию, семью вне границ национального государства перемещают не только себя, но и материальные объекты – символы, информацию, конструируют материально-техническое и социальное пространство города. Значимость рассмотрения поля проблем инвалидности сквозь призму модели мобильного гражданства в том, что мы имеем возможность увидеть процесс и управленческие механизмы депривации некоторых категорий граждан в городе, а не рассматриваем социальную сегрегацию инвалидов как некое статическое явление. Актуальность перестройки городского гражданства обусловлена возможностями, ограничениями и противоречиями, возникающими в городе по поводу интеграции и прежде всего, направлена на активизацию мобильного гражданства в городском масштабе. Теоретическая рамка мобильного гражданства позволяет увидеть динамику конструирования гражданства инвалидов снизу, когда изменения 250 Мобильное гражданство инвалидов связаны с лоббированием инвалидами своих интересов и гражданских прав, со степенью активности их позиции в ключевых сферах общественной и экономической деятельности. В следующем разделе методом картографирования предпринята попытка визуализировать степень пространственной справедливости, обозначить негативные эффекты отсутствия инклюзивного дизайна в наших городах. 251 Глава 3 3.3. Социальное картографирование города В параграфе главы представлена попытка картографирования городского гражданства и права на город. В логике виртуального городского пространства, в аспекте эволюции беспроводных технологий, когда мобильные устройства и Интернет-технологии рассматриваются как расширения человеческого тела мы рассматриваем динамику городского гражданства людей с ограниченными возможностями. К социологии мобильности обращено внимание Джона Урри, который являясь основателем школы, внес заметный вклад в академический дискурс о мобильности людей, вещей, имиджей, рисков. Д. Урри утверждает, что социология как дисциплина в XXI веке столкнется с необходимостью осмысления и теоретизирования по поводу постоянного перемещения людских и символикоматериальных потоков, поскольку интенсивные перемещения людей, капиталов, технологий, информации, образов, символов, рисков трансформируют исторически сложившийся предмет социологических исследований1. В центре внимания социологии мобильности находятся изменения социальной структуры под воздействием глобальных сетей и потоков. Мобильность стала важным фактором самоидентификации молодежи, выходцев из диаспор, пожилых людей, инвалидов, которые могут себе позволить жить в движении и уже не мыслят свою жизнь вне мобильности. Дж. Урри рассуждает о равенстве доступа к разным видам мобильности различных социальных групп, резко дифференцированных по социальнодемографическим факторам, наличию символического капитала 2. Многие положения мобильной социологии немыслимы без классических концептов социального пространства, социальной мобильности и общественных отношений. В частности, на формирование нового взгляда повлияла неомарксисткая критика общественного порядка. А. Лефевр ставил вопрос: «не следует ли предусмотреть глубоких трансформаций повседневной жизни, беды которой развертываются у нас на глазах, когда моральный порядок чисто механически добавляется к логическому, техническому и функциональному порядку, обычно принимаемому за основу?»3 и делал вывод о том, что эти проблемы будут разрешены только, когда к ним прилоТысячнюк М. С. Мобильная социология Джона Урри // Журнал социологии и социальной антропологии. 2004. Т. VII. № 4. С. 201. 2 Urry J. Mobility and Proximity // Sociology. 2002. Vol. 36. P. 255–274. 3Лефевр А. Производство пространства // Социологическое обозрение Том 2. № 3. 2002. С. 25. 1 252 Мобильное гражданство инвалидов жат столько же усилий, денег, знаний и творческого гения, как к ядерным исследованиям или к исследованию космоса. В русле социологии мобильности, подходов основанных на исследовании того как движутся и взаимодействуют друг с другом или с каким-то местом люди сегодня актуализирован пересмотр процессов, происходящих в социальном и институциальном пространстве города. Мобильность стала категорией, с помощью которой определяется пространство и городское гражданство инвалидности. Вслед за Дж. Урри1 мы полагаем, что именно мобильности становятся новой большой повесткой для социологии. Для концептуализации социального пространства инвалидности мы фокусируем свое внимание на различных социопространственных практиках мобильности (физической мобильности инвалидов; мобильности объектов городской инфраструктуры в контексте их конструирования в связи с социальными и социально-политическими стремлениями общества к справедливости и демократии; виртуальной мобильности посредством Интернеттехнологий, и ее связи с публичным пространством и телесной мобильностью людей с ограниченными возможностями). Социальная мобильность в классическом понимании – как перемещение индивидов и групп внутри общественной иерархии – в новом ключе предстает перед нами как гибрид и переплетение всех перечисленных видов мобильности. Сложные взаимообусловливающие соединения физической мобильности и карьеры, виртуальной мобильности и реализации гражданских прав инвалидами рассматриваются нами в русле концепции социального пространства инвалидности. Внимание к техническим аспектам социального мира, к мобильностям и перемещениям – это визитная карточка «ланкастерского стиля» социологических исследований, стиля, который в равной мере присущ и Дж. Ло, и Дж. Урри. Необходимо исследовать не только физические и наличествующие мобильности, но и разные виды вовлеченности в современные и виртуальные формы соприсутствия в любой момент времени. Дж. Урри в качестве иллюстрации приводит тот факт, что 300 000 пассажиров ежедневно находятся в полете над США, что эквивалентно размеру населения среднего города. У. Митчелл2, осмысливая пространство, меняющееся у нас на глазах в связи с развитием всепроникающих цифровых технологий, коммуникационных сетей, дематериализацией артефактов, виртуаУрри Дж. Социология за пределами обществ: виды мобильности для XXI столетия / пер. с англ. Д. Кралечкина. М.: Изд. дом Высшей школы экономики, 2012. 2 Митчелл У. Я++: Человек, город, сети. М.: Стрелка, 2012. 1 253 Глава 3 лизацией материального мира, приподнимая завесу в будущее в логике М. Фуко, раскрывает дисциплинарные и конструирующее социальное поведение практики, которые становятся возможными сегодня. В теоретическом дискурсе социального конструирования реальности, предложенного П. Бергером и Т. Лукманом, У. Митчелл выстраивает утверждения о том, что сегодня мы формируем технологии, которые, в свою очередь, формируют нас и будут определять нашу материальную и социальную среду. Сегодня доля городских объектов, которые служат получению прибыли и символизируют власть денег над городом, существенно превышает число городских территорий и строений, удовлетворяющих витальные, досуговые, интеллектуальные потребности горожан. Масштабное строительство коммерческих офисных и торговых площадей вызывает раздражение жителей, ощущающих сокращение мест, доступных для свободного посещения. Даже провинциальные города перенасыщены всевозрастающим количеством однообразных городских построек, отличающихся однотонностью при отсутствии ярких красок, что усугубляет усталость жителей от городского ритма. На фоне низких доходов основной части горожан растут торговые комплексы, любая площадь, высвобождающаяся изпод бывших промышленных объектов, мгновенно заполняется базарными ларьками или превращается в рынок. Число ювелирных салонов на душу населения средних и малых российских городов зашкаливает, вызывает, по меньшей мере, непонимание и давно не сочетается с общепризнанной экономической формулой «спрос рождает предложение». Но и в этой ситуации горожанам на каждом шагу предлагают взять моментальный кредит, «быстроденьги», чтобы не нарушать потребительского ритма города. Средний российский город с численностью населения, не дотягивающей до миллиона, предлагает объем товаров, сопоставимый с мощностями крупных городов торгово-курортной индустрии. Прогулки по сити-моллам становятся видом досуга горожан, что было бы и неплохо при наличии иных альтернатив, однако ни новых парков, ни крупных спортивно-оздоровительных объектов, доступных населению с низким и средним уровнем доходов в городе, не возникает. Продолжается борьба социальных групп, вооруженных капиталами, за власть над престижными городскими территориями, в результате чего город приобретает вид жертвы рыночных сил и не имеет ничего общего с концепцией города для жизни. Городское пространство является тем, что делают в каждый момент времени его агенты, обладающие разными индексами материального и символического капитала. Одни перекраивают карту города и наполня- 254 Мобильное гражданство инвалидов ют его выгодными с точки зрения прибыли объектами, другие либо реализуют свое городское гражданство преимущественно в практиках потребления, либо фрустрируют из-за невозможности влиться в городской ритм и стили жизни, которые позиционируются как престижные. Урбанистическая среда выступает в виде «читаемого» города, открытого для визуального распознавания его пространственных ареалов1. Э. Соха констатировал, что западная социальная наука и социальная теория уделяла слишком мало внимания объяснительным возможностям, связанным непосредственно с процессом урбанизации, предпочитая считать города простым фоном или средой для социальных процессов2. Ж. Бодрийяр убеждает, что роль, которую начало играть потребление, тесно связана с выживанием и трансформацией капитализма. Для капитала было жизненно важно превратить рабочих и производителей в активных потребителей и даже непосредственных акционеров капиталистической экономики: «стратегия, как всегда, остается прежней: сменить скатерть, ничего не меняя в организации стола»3. Как отмечалось выше, социальное неравенство обретает дополнительное прочтение благодаря работам П. Бурдье, который выстраивает логическую связь между капиталом и социальными дистанциями в обществе: «тех, кто лишен капитала, держат на расстоянии либо физически, либо символически … отсутствие капитала доводит опыт конечности до крайней степени: оно приковывает к месту»4. Распределение городского пространства между рядовыми жителями и владельцами капитала происходит неравнозначно, регулирование доступности конкретных мест и услуг обеспечивается в зависимости от степени их востребованности, а также с учетом социального положения потенциальных посетителей и пользователей. Социальные группы, обладающие весомыми материальными и властными капиталами, в своем стремлении отгородиться от стоящих ниже на ступенях стратификационной лестницы, выстраивают символические дистанции, которые часто принимают форму физических барьеров. Иными словами, осуществление и проявление власти в символической форме регламентирует размещение индивидов, предписывает им возможности или ограничения. Городское проЛинч К. Образ города. М.: Стройиздат, 1982 // URL:http://www.glazychev.ru/ default.htm. 2 Сойа Э. Как писать о городе с точки зрения пространства? // Логос. 2008. № 3. С. 130–140. 3 Бурдье П. Социология политики. М.: Socio-Logos, 1993. С. 37. 4 Бурдье П. Социология социального пространства. М.: Ин-т экспериментальной социологии. СПб.: Алетейя, 2007. С. 56. 1 255 Глава 3 странство оказывается зависимым одновременно от объективных социально-экономических, социально-политических и субъективных структур. Данные структуры задают формы восприятия пространства города различными социальными группами. Городские жители перемещаются и обращаются за разного рода услугами, отталкиваясь от собственно физической расположенности, то есть от имеющегося у них капитала1, растворенного в физическом пространстве возможностей, соотносимых с положительным или отрицательным полюсом поля, где зафиксирована позиция самого социального агента. Проявление социального неравенства в «теле» города можно увидеть, если обратиться к опыту городских сообществ и социальных групп. Мы обратились к исследованию наиболее малоресурсной, отчужденной от капитала группы и попытались взглянуть на город, опираясь на субъективные интерпретации людей с нарушением опорно-двигательного аппарата о городе, степени его доступности, открытости, дружелюбия2. Сделанные нами в ходе исследования выводы коррелируют с положениями стратификационного анализа инвалидности, представленного в работах Е. Р. Ярской-Смирновой, П. В. Романова, где продемонстрирован ряд противоречий, возникающих между государством, инвалидами и рынком, «вызванных конфликтующими интересами, практиками сопротивления закону, столкновением традиций и нововведений» 3. Метод картографирования городского пространства становится все более востребованным в свете реализации социальнополитических мер по гуманизации городской среды. Картографирование позволяет получить не только визуальный продукт, позволяющий проиллюстрировать доступность или непригодность городской инфраструктуры для полноценной жизнедеятельности маломобильных граждан, не только служит задачам герменевтики, но и создает новую форму восприятия: виртуальное прочтение города и права на город для разных групп населения. По мнению У. Митчелла, все это очень сильно изменило наши отношения друг с другом и с пространством, в котором мы обитаем. Автор пишет: «…мы становимся похожи на киборгов-собирателей, кочующих по электронно Бурдье П. Социология социального пространства… С. 53–54. См. об этом более подробно: Наберушкина Э. К., Сорокина Н. В. Картографирование доступности городской среды: аспекты социального неравенства // Журнал исследований социальной политики. 2012. Т. 1. № 1. С. 27–43. 3 Романов П. В., Ярская-Смирнова Е. Р. Политика инвалидности: социальное гражданство инвалидов в современной России. Саратов: Научная книга, 2006. С. 106. 1 2 256 Мобильное гражданство инвалидов регулируемым ресурсным полям»1. Сегодня значительная часть общения переносится в киберпространство, здесь же формируются пласты многообразной информации, в том числе создаются карты, способные содействовать их пользователям в разрешении различных информационных задач (географических, культурных, досуговых, туристических, потребительских). Исходя из размышлений о возрастающем количестве и значении электронных ресурсов, распространяющихся в виртуальном пространстве, мы задаемся вопросами: участвуют ли карты в создании образа конкретного города и влияют ли виртуальные формы на реальные города, на производство городского пространства? Люди пишут sms и находят друг друга в реальном пространстве. Инвалид-колясочник, посмотрев на свойства доступности инфраструктуры городского парка, совершает выбор: отправиться в другое место или остаться дома. Изучив свойства городских территорий, человек принимает решение о покупке жилья в определенном районе города. Картографирование городов, описания характеристик городских ландшафтов и выкладывание фотографий городских объектов на Интернет-сайты ведут к конструированию виртуальных городов. Социологические школы университетов Чикаго и Лос-Анджелеса повлияли на развитие исследований парадигматических символических репрезентаций городских процессов и структур. Эти исследовательские традиции предлагают виртуальные социально сконструированные реальности, на основе которых урбанисты изучают реальную городскую жизнь в ее развитии2. Мы фокусируемся на исследовании функционального аспекта Виртуального города во взаимосвязи с процессами, протекающими в реальном городском пространстве3. Киберпространство используется стратегически в разных направлениях: как элемент маркетинга, как среда для организации общественных и политических движений, сопротивления и солидаризации горожан. Киберпространство способствует обеспечению быстрого доступа к информации, моделированию повседневного поведения в зависимости от центральных аспектов пространства, на которых фокусируется и о которых в первую очередь информирует пользователя виртуальный город. Горожане практикуют планирование маршрутов перемещения Митчелл, У. Я++: Человек, город, сети. М.: Стрелка, 2012. С. 56. Сикора Л. Реальные города в виртуальных реальностях // Доклад на конференции «Город: между опытом и теорией». М., 28.01.2012. 3 См. об этом более подробно: Наберушкина Э. К., Сорокина Н. В. Картографирование доступности… С. 27–43. 1 2 257 Глава 3 по городу с учетом карт, освещающих плотность транспортных потоков, информирующих о пробках и ситуациях на городских дорогах. Сравнительно недавно в Интернет начали появляться виртуальные карты, отражающие результат обследования качества тротуаров, пешеходных переходов, входных групп зданий, наличия средств визуальной и звуковой информации на предмет их доступности. Появились проекты под названием «Казань недоступная», «Доступный Саратов», «Барьеров нет», «Без границ», создана карта доступности Москвы для инвалидов, оргкомитет «Сочи 2014» реализует инновационный проект «Карта доступности», цель которого – помочь людям с инвалидностью найти параолимпийские спортивные учреждения и объекты безбарьерной среды. Опыт применения метода картографирования востребован и все больше расширяется. Каждая попытка картографирования городов разрабатывалась инициативными группами ученых, социологов или лидеров общественных организаций. Исследователями городских зон выступали неподготовленные горожане или специально инструктированные добровольцы, а также люди с инвалидностью. Например, в Саратове, прежде чем приступить к насыщению карты, волонтеры из числа студентов старших курсов специальностей «Архитектура», «Дизайн и архитектура», «Социальная антропология» и «Социальная работа» проходили специальный инструктаж, предварительно изучали строительные нормативы и правила, государственные технические требования к средствам обеспечения доступности. Сегодня карты доступности российских городов, выраженные в форме виртуальных городов-проектов, предполагают, как минимум, наличие пяти сторон-участников: 1) маломобильные люди, для которых карта должна стать электронной услугой, информирующей о возможностях и способах оптимального передвижения; 2) государственные органы и специалисты, вовлеченные в процесс конструирования города и реализации федеральных программ; 3) горожане, то есть жители, постоянно проживающие на территории данного города; 4) туристы и гости города; 5) инвесторы. Если предположить, что путь создания карты всегда определяется потребностями ее пользователей, возникает вопрос о согласованности интересов пользователей, о смыслах, которые эти агенты вкладывают в картографирование города, о размышлениях по поводу преодоления социального исключения. 258 Мобильное гражданство инвалидов Фото 9. карта «Доступный Саратов» Реализовав проект создания карты «Доступный Саратов», мы получили продукт, создав один из возможных вариантов виртуального города – город безбарьерных маршрутов, где отражена степень социальной комфортности городской среды для людей с разными возможностями мобильности. Мы рассматриваем характеристики доступности архитектурных объектов для маломобильных граждан, где архитектурные элементы или ассистивные технологии, делающие объект доступным, – это стимул, порождающий «норму безбарьерности». Такой подход влечет за собой дискурс о городском гражданстве, праве на город. Городской объект, доступный для слепого человека или передвигающегося в инвалидном кресле, ненавязчиво сообщает остальным горожанам о необходимости соблюдать культуру инклюзии и терпимости к различиям, напоминает о том, что у всех граждан есть право на город. 259 Глава 3 Сегодня на уровне российской государственной социальной политики фиксируется попытка конструирования новых образов городского пространства, способных стать дружественными по отношению к человеку с ограниченными возможностями. Подготовка к ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов дала толчок к пересмотру действующих законодательных норм и градостроительных практик, вызвала резонанс в сферах социальной политики, городского планирования и регионального развития. Социальные проекты по созданию безбарьерной городской среды, реализуемые в российских городах, словами П. Бурдье, можно определить как борьбу за пространство на коллективном уровне, а в терминологии Э. Соха следует говорить о «попытках достижения большей пространственной справедливости и региональной демократии перед лицом растущего неравенства и о будущем постметрополисного мира». Речь идет о стремлении к достижению пространственной справедливости для разных категорий горожан. Как утверждал А. Лефевр, развитие общества можно понять только в городской жизни через реализацию городского общества 1. Карты доступности города востребованы не только людьми с инвалидностью, но и группами горожан без проблем с мобильностью, а также специалистами ведомств, ответственных за качество городской инфраструктуры. Карта, на которой отражена степень доступности городских территорий, способна информировать любого горожанина о состоянии основных компонентов городской среды в отношении безопасности, здоровья, самообеспечения. В связи с этим Я. Гейл, всемирно известный архитектор, активист, который проделал огромную работу для развития велодвижения в Дании, заявил: «Городское планирование должно ориентироваться на нужды людей. Копенгаген был первым городом в мире, где начали исследовать, как люди пользуются городом, исследовать людей – это очень хороший инструмент» 2. Продолжая эту мысль, следует заметить, что это не только хороший инструмент для проектировщиков, но хорошая практика для формирования пространственной справедливости. Несмотря на активность представителей власти, обращающихся к вопросам переустройства объектов и ареалов городской среды под влиянием внедрения новых законопроектов, проблема безбарьерности не решается. К сожалению, большинство жителей российских Сойа Э. Как писать о городе с точки зрения пространства? // Логос. 2008. № 3. С. 130–140. 2 Moscow Urban Forum // Московские новости. 2011. № 187 // URL:http://www.mn.ru/moscow/20111208/308244525.html. 1 260 Мобильное гражданство инвалидов городов, где власти приступили к выполнению законодательных норм по созданию доступности, по-прежнему при упоминании словосочетания «доступная среда» не понимают, о чем идет речь. Более того, сообщества архитекторов, ученых, чиновников, инвалидов порой имеют противоположные взгляды на доступность, что говорит об отсутствии согласованности между представителями заинтересованных сторон по ключевым аспектам проблемы. На повестках дня, оглашаемых в ходе проведения профессиональных совещаний с участием архитекторов и ключевых агентов производства городского пространства, чаще устанавливаются задачи по привлечению инвестиций в город, развитию туризма, сохранению памятников городской архитектуры. Крайне редко обсуждается потенциал городской среды по обеспечению базовых потребностей жителей, в том числе по поддержанию безопасности и здоровья. Сообщество чиновников, реализующих государственные меры по созданию городской доступности, твердо следует односторонней логике – доступная среда для инвалидов, вынося за скобки остальных горожан. Работники ключевых отраслей городской инфраструктуры и вовсе не понимают, что происходит в сфере переустройства среды и что от них ожидают в связи с реализацией мер по обеспечению доступности. Получается, что формальные преобразования, производимые «сверху», оторваны от реальности и не имеют своей целью действенное применение на практике. Проиллюстрируем данную мысль следующим примером: Я сам проводил как-то эксперимент, – взял слово член инициативной группы инвалидов-колясочников Дмитрий Митраков. – Ждал на остановке автобус. За полчаса к остановке подъезжало несколько автобусов со спецзначками «инвалид» и низким полом. Но ни разу ни один водитель или кондуктор не вышел, чтобы помочь мне. Причем отговорки у них самые разные и нелепые. Вплоть до отсутствия какой-то там непонятной лицензии1. Когда нет единого системного понимания происходящих изменений, закупка низкопольных автобусов не может улучшить ситуацию, а реализуемые меры имеют низкий коэффициент полезного действия. Говоря о проекте «Доступная среда», следует отметить, что в Саратове так и не было организовано крупных общегородских дискуссий с разъяснением задач модернизации. На старте программы Доступной ли будет доступная среда для инвалидов? // Репортер. 2011. № 44 (974) // URL:http://reporter-smi.ru/10155.html. 1 261 Глава 3 исполнительные власти ограничились небольшими площадками, куда для обсуждения задач проекта были приглашены лишь эксперты. Между тем реализация заявленных задач, формально представленных в программе «Доступная среда» для возведения в стандарт требований универсального дизайна, работает сразу в трех направлениях развития города: для жителей, туристов, инвесторов. Однако переустройство территорий, задуманное для повышения комфортности города, иногда доходит до абсурда и заставляет задуматься над вопросом: какую доступность мы построим и каким будет образ города? Вместо формирования безбарьерных пространств и насыщения их приспособлениями для преодоления преград, зачастую создаются устройства-муляжи, функция которых заключается лишь в стремлении владельцев соответствовать требованиям к градостроительным объектам во избежание штрафных санкций и прочих неприятностей. Выводы, сделанные нами на основе проведенных исследований (50 интервью с маломобильными инвалидами, Саратов, 2009), позволяют характеризовать устройство городской среды как враждебное для людей с ограниченными возможностями, закрепляющее практики социальной эксклюзии инвалидов в обществе: По городу я передвигался до прошлого года. Но когда я один раз попал в открытый люк, а другой раз ударился головой о строительные леса, то, естественно, я такие эксперименты перестал проводить (Александр Иванович, 71 год, инвалид I группы по зрению, 2009). Современный российский город в буквальном смысле обездвиживает людей с нарушением опорно-двигательного аппарата. П. Бурдье отмечает, что архитектурные пространства, чьи бессловесные приказы адресуются непосредственно к телу, владеют им совершенно так же, как этикет дворцовых обществ, как реверансы и уважение, которое рождается из отдаленности, точнее, из взаимного отдаления на почтительную дистанцию1. С целью соотнесения интересов, заявляемых разными агентами, принимающими участие в создании виртуальных городов-проектов, мы провели серию интервью с представителями трех групп участников: горожанами, маломобильными людьми и специалистами государственных органов. Предварительно ознакомив их с имеющимися аналогами карт доступности городов, мы предложили Бурдье П. Социология социального пространства. М.: Ин-т экспериментальной социологии. СПб.: Алетейя, 2007. 1 262 Мобильное гражданство инвалидов участникам оценить социальные эффекты картографирования города, что позволило нам не только получить разные мнения, но и обнаружить особенности восприятия карты как продукта, применяемого для оценки города различными группами 1. Мы решили опросить студентов старших курсов специальности «Дизайн и архитектура» технического вуза, чтобы узнать то, насколько проблемы города и ресурсы картографирования рефлексируются будущими профессионалами. Сбор интервью осуществлялся с ноября 2011 по январь 2012 года (всего собрано 11 интервью). Мнения информантов о пользе и социальных эффектах карты можно разделить на следующие группы. «Виртуальный город для информации». Самое распространенное мнение: карты нужны инвалидам. В ряде случаев студенты выходят за рамки ситуации физического перемещения инвалида по городу и говорят о социальном равнодушии, город враждебен инвалиду (таких рассуждений оказалось мало). «Виртуальный город для критики». Карта для власти и чиновников. Информанты высказывают надежды на функциональность карты в плане ее значимости и потенциальной возможности влияния на ситуацию, связанную с реальным физическим пространством. При этом важно мнение о том, что любой пешеход (не обязательно маломобильный горожанин) заинтересован в расширении своих возможностей в рамках городского пространства. И карта видится им как механизм, обладающий силой влияния, как интерактивный инструмент, доступный для рядовых горожан. Подобное восприятие карты схоже с осознанием «слабыми» новой тактики, противопоставляемой власти в отношении расширения ареалов доступности в рамках городского пространства. «Виртуальный город как ресурс». Карта нужна городу и является ресурсом для развития. Рассуждая о том, что карта сообщает своему читателю о социальном неравенстве в обществе, некоторые студенты не сочли недоступность города для инвалидов проблемой и дискриминацией. Более содержательно о проектах карт доступности высказывались информанты с инвалидностью, они много размышляли о проблемах в целом, окунались в воспоминания, связанные с проживанием городских пространств, говорили о препятствиях и барьерах. Рассуждая относительно картографирования города и созданной См. об этом более подробно: Наберушкина Э. К., Сорокина Н. В. Картографирование доступности… С. 27–43. 1 263 Глава 3 карты, информанты высказали однозначную позицию, которая может быть выражена следующими словами: «Удобно – не надо ломать голову и гадать: пройду ли я там или нет? ВЕСЬ город был как на ладони, я рассмотрела свой район!» (Интервью 1) Все информанты восприняли карту как удобную информационную услугу, как путеводитель. Однако потребности инвалидов по зрению обращают наше внимание на новые ракурсы. Эти пользователи предъявляют неучтенные запросы, характеризующие специфические технические требования к графическому слою карты и нанесению объектов на нее. Субъективные потребности инвалидов разных категории обусловливают необходимость создания карты, учитывающей их индивидуальные запросы. Карта должна содержать информацию о способах преодоления барьеров, об услугах, к которым могут обратиться люди как с нарушениями опорнодвигательного аппарата, так и с осложнениями по зрению или слуху. Информанты с инвалидностью, в отличие от студентов, раскрывают возможности карты шире и рассуждают о том, что доступная среда удобна для всех, а не только для инвалидов. Карта же является иллюстрацией качества районов проживания, пособием наиболее удачных приемов создания доступности, помощницей в ситуации выбора недвижимости. Однако, оценивая социальные резонансы и возможность возрастания общественной активности по производству справедливого городского пространства, информанты выражают сомнение в том, что в Саратове возможны общественные движения и проявление активности горожан. Градоначальники сегодня охотно поддерживают инициативы картографирования городского пространства, предпринимают собственные усилия по мониторингу объектов инфраструктуры, но карта рассматривается, прежде всего, как инструмент отчетной документации в рамках исполнения федеральной целевой программы «Доступная среда», как макет презентации объектов, перестроенных в рамках проекта. Представители исполнительной власти видят перспективы развития подобных карт в направлении учета дифференцированных потребностей инвалидов разных категорий, планируют анализ внутренней доступности некоторых социально значимых помещений. Большой проблемой остается рассогласованность работы разных ведомств, одинаково причастных к созданию доступной среды. Здание может быть доступным, а тротуары и бордюры вокруг него непреодолимы. 264 Мобильное гражданство инвалидов Итак, реализованное исследование свойств городского пространства посредством применения методов картографирования и интервьюирования показало проявление форм социального неравенства, которое является не просто формой ограничений, материализовавшейся в городских ареалах, но и визуализируется в виртуальных картах городов. Проекты по созданию карт доступности, реализующиеся в первую очередь представителями таких групп участников, как маломобильные люди, специалисты государственных органов и рядовые горожане, не просто вовлечены в процесс конструирования виртуального города, но и являются проводниками неоднозначных социальных эффектов, возникающих по причине переустройства городского дизайна. Каким станет официальный дискурс доступности? Создание доступного города определяется как стремление к универсальному дизайну везде и во всем или как создание услуги для маломобильных групп населения. Но в этом случае появляются опасения, связанные с доступностью данной услуги, возникает вопрос: кто, кому и как эту услугу оказывает? Не станет ли стремление к изначальной всеобщей доступности в логике универсального дизайна подменяться выборочным, нестабильным сервисом по обеспечению доступности, как, например, произошло с социальным такси для инвалидов: полезная услуга превратилась в очередной рычаг ограничений из-за излишней бюрократизации процесса использования такси. В настоящее время воспользоваться услугой довольно проблематично из-за трудоемких операций по оформлению заявки и ожиданию очереди на поездку, ограниченного количества машин. Не явится ли вновь оформившийся проект репрезентации пространства попыткой отмахнуться от реальности, замещая индивидуальное восприятие ограниченного физического пространства реального города визуализацией мнимой доступности? Не станет ли карта выступать в роли номинального регламента в отношении режима видимости, восприятия города? Логика критического подхода не позволяет нам ожидать ни существенных улучшений в сфере общественного устройства, ни получения множества благ от реализации этих программ. П. Бурдье и вовсе ставит под сомнение веру в то, что пространственное сближение людей, между которыми установились большие символические дистанции, может само по себе иметь результатом социальное сближение1. И было бы нелогично рассуждать о доступности городского пространства, например, для инвалидов-колясочников, упуская из Бурдье П. Социология социального пространства. М.: Ин-т экспериментальной социологии. СПб.: Алетейя, 2007. С. 60. 1 265 Глава 3 виду саму суть явного и латентного социального неравенства. Предпринятое нами социологическое исследование эффектов картографирования и свойств городского пространства, позволяет увидеть то, как глубоко социальное неравенство материализовалось в физическом пространстве города, оценить степень пространственной справедливости городов. Сам метод картографирования представляется нам ценным инструментом для социального обследования урбанистической среды. Картографирование имеет не только широкие перспективы использования при проведении научных исследований, но также может быть применено для запуска общественных инициатив по конструированию доступного, удобного для жизни города. 266 Мобильное гражданство инвалидов 267
