КРПИ статья Любова и Левиной

По итогам Канадско-Российской программы по инвалидности в июле 2007 года
Организация самопомощи в системе реформируемой
психиатрической службы с опорой на сообщество
Н. Б. Левина 1, Е. Б. Любов 2,
Общероссийская общественная организация инвалидов вследствие психических расстройств
и их родственников «Новые возможности» 1, Московский НИИ психиатрии 2
Хочешь сделать хорошо – сделай сам
(Английская пословица)
Предпослылки. В России не менее 3 млн. тяжелых психически больных, 60% из них инвалиды
трудоспособного возраста, более 80% - опекаются семьями. Таким образом, бремя болезни касается
непосредственно на менее 10 млн. россиян, или каждого пятнадцатого. Психиатрическая помощь
опирается на ресурсоемкие (90% психиатрического бюджета) больничные службы, а внебольничная
«падчерица» финансируется по остаточному принципу и плохо обеспечена подготовленными для
психосоциальной работы кадрами. Патерналистическая, направленная на изоляцию больного и
«борьбу с симптомом», помощь мало учитывает, мнение семей при планировании и проведении
терапии (Fadden, 1997; Smith, Velleman 2002). Цели медицинской модели расходятся с реальными
потребностями и ценностями пациентов, нуждающихся в ресоциализации (Diamond et al., 2004).
Лицам с тяжелыми психическими расстройствами необходимы, как и любому гражданину,
полноценное питание, безопасное жилье, доступное и качественное медицинское обслуживание,
целесообразная деятельности и полезный досуг. Именно выздоровление большинства хронических
больных, если под ним понимать самостоятельную жизнь с той или иной мерой социальной
поддержки, полагается сегодня стратегической целью психиатрической помощи с опорой на
сообщество (Гурович и соавт., 2004; Liberman, Kopelowicz., 2002). Однако функциональное
выздоровление и благополучие пациента и его близких возможно лишь при систематической
психосоциальной и реабилитационной помощи и поддержки, гарантированной, но не обеспеченной
законом «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» (1993г.). На волне
общественного внимания к соблюдению прав и интересов психически больных как уязвимой группы
населения и сдвига идеологии, организации и практики психиатрии к межпрофессиональному и
межведомственному взаимодействию с привлечением ресурсов близких больного (Гурович и соавт.,
2004), закономерно развитие движения самопомощи в России как необходимого условия
расширения области ответственности за терапевтический результат от профессионалов к пациентам
и их семьям, их продуктивного «триалога».
1
Этапы большого пути. На излете прошлого века встречи с канадскими семьями
душевнобольных в рамках российско-канадской программы по реабилитации инвалидов (РКПИ)
кристаллизовали намерения столичной группы родителей душевнобольных о совместных и
слаженных действиях во благо своих подопечных.
Общероссийская общественная организация
инвалидов вследствие психических расстройств и их родственников «Новые возможности» (НВ)
зарегистрирована в 2001 г. и объединяет сегодня более 3000 членов в 53 регионах страны (45
регионов
в 2001 г.). Программа НВ «Марш энтузиастов» (2003г.) определила тактические и
стратегические цели организации. Миссия НВ сходна с таковой у национальных групп самопомощи
такого рода: улучшение социально-правового положения инвалидов и их близких, содействие
профессионалам
в улучшении качества психиатрической помощи. Основные направления
деятельности НВ следующие: психообразование, трудовая реабилитация, клубная работа, правовая
защита, организация жилья «под защитой», сотрудничество с родственными организациями,
профессионалами и СМИ.
Групповое психообразование больных и их близких. Cовременные руководства и стандарты
качества помощи включают систематическое обучение пациентов и их семей (Психиатрическая
помощь, 2006; АРА, 2004; Dixon L. 1999), подчеркивая доступность и клиническую эффективность
структурированного и стандартизованного подхода., но в повседневной практике образование
«потребителей» игнорируется. В этой связи психообразование семей с тяжелыми больными за
рубежом инициировано и реализовано в обществах самопомощи (Alexander, 1991; Burland, 1998;
Reynolds, 2004; Sin et al., 2003). При анкетировании (2004г.) 250 членов НВ из 10 регионов страны
лишь каждый десятый хотя бы «слышал» о таком подходе. Более всего (до 90% опрошенных)
родственники хронических больных нуждаются в непосредственной обстоятельной информации не
столько о природе недуга (проблемы «шизофреногенной матери» и «расщепления личности» не
актуальны для отечественного контингента), но в конкретных советах, как эффективнее и
безболезненнее справиться с трудным поведением больного, как
отмечается и в зарубежной
литературе (Wynne 1991; Hatfield, 1990). Члены НВ, как и «потребители помощи» во всем мире,
хотят участвовать в планировании лечения и его осуществлении, меньше зависеть от
профессионалов, уменьшить дискриминацию психического расстройства.
Занятия (с 2004г.)
проводят психиатры (в Москве, Ст.-Петербурге, Ставрополе) по типовому модулю (Гурович и соавт.,
2004), включающему элементы поведенческой терапии. Обучение контролю симптомов и навыкам
самостоятельной жизни укрепляют позиции выздоровления. В рамках семинаров РКПИ прошли
показательные занятия психообразования для членов НВ и с их участием. Большая часть (75%)
охваченных занятиями НВ больных и их близких (85% – матери инвалидов, чаще пенсионного
возраста) знают диагноз и названия препаратов. Опрошенные родственники больных избегают
обсуждать проблемы болезни даже с близкими, корят себя за нее, опасаются за судьбу подопечного
2
после их смерти, видят основные проявления болезни в бытовой беспомощности, замкнутости,
рассеянности подопечных. Половина родственников хотела бы (в связи с бедственным
материальным положением), но не может работать в связи с опекой близкого. 95% отрицают шанс
существенного улучшения близкого (возможности существовать самостоятельно без неминуемого
интерната), треть пребывает в отчаянии. Однако болезнь научила 80% опекающих быть терпимее к
окружающим; свела их с добрыми людьми (чаще в НВ). При этом 40% считают, что врачи общей
практики пренебрегают жалобами их близких, 45% не находят понимания у психиатров, 70% хотят
быть услышанными при выборе лечения, нуждаются в более полной информации о болезни и ее
лечении, льготах для семей, хотя видят врача ежемесячно. Большинство (85%) смирилось с фактом
психической болезни в семье, видят пользу лечения в основном в снижении риска госпитализации,
но не в решении насущных проблем. Мешает лечению не только нехватка психотропных лекарств
нового поколения (65% ответивших), но 85% матерей считает, что пациентам необходимы полезный
досуг, занятость (желательно, совместная с близкими), наиболее беспомощным – жилье под защитой
с обучением навыкам самостоятельного проживания. Некоторые
получали ранее информацию,
синтезируя противоречивые данные разных источников (обычно при случайном общении друг с
другом). Более понятная больным и их близким современная концепция шизофрении позволяет им
уяснить смысл раннего вмешательства и сочетанного (лекарственного, психосоциального) лечения,
тесного терапевтического союза больной-врач, основанного на взаимном доверии. На занятия (темы
«права больного» и «ресурсы сообщества») приглашаются юристы (специализируются в области
психиатрии – пока единицы), работники социальных служб и представители местных органов власти.
Занятия укрепляют позиции информированного оптимизма больного и его семьи как необходимого
условия выздоровления. С 2005г. проходят (при спонсорской поддержке фирмы «АстраЗенека»)
циклы
занятий
«школы
лидеров»
для
будущих
руководителей
региональных
групп
психообразовании (48 пациентов и их близких из 27 городов страны); по материалам занятий сняты
видеофильмы и разосланы в регионы в качестве иллюстративного материала.
Ведущие групп
используют личный опыт повседневного совладания с болезнью, своей и близкого, как основу
обучения других членов НВ. Хотя лидер группы –
непрофессионал, они могут стать
терапевтическими при взаимной поддержке ее членов и понимании, что они не одни перед недугом.
Совместно группы более эффективно защищают свои права, борются со стигмой.
Эффективность такой перспективной (и отчасти вынужденной) формы психообразования в
НВ строго не оценено, как и за рубежом (уровни доказательности F,G, согласно АРА, 2004), но
участники занятий отмечают, что понимание роли деятельного участника процесса выздоровления, а
не пассивной жертвы обстоятельств пришло к ним при обучении «равным равного», что согласуется
с международным опытом (SANE. Blueprint guide to carer education and training, 1999). Совместные
усилия профессионалов и групп самопомощи способствуют сокращению регоспитализаций (Chinman
3
et al., 2001; Edmunson et al., 1982; Klein et al., 1998;
Nikkel et al., 1992), то есть повышают
клиническую эффективность психиатрической помощи.
Совместное обучение пациентов и их близких способствует уменьшению их социальной
некомпетентности, отчуждения и самоизоляции. По поручению НВ и при активном участии членов
общества психиатрами МНИИ психиатрии подготовлены первые в стране руководство для пациентов
и их близких «Понимание шизофрении» и сборник самоописаний «Преодоление» (будет напечатан в
типографии общества в 2008г.). С 2005г. на веб-сайте (www.nvm.org.ru)
НВ происходит
взаимополезный диалог «потребителей» психиатрической помощи (за время существования
«Форум» посетили 4842 чел.) и профессионалов. Темам образования последовательно отводится
место на страницах газеты НВ и его ежегодников. Запланировано (2008г.) открытие круглосуточной
«горячей линии» для больных и их близких с акцентом на психологическую поддержку через
информирование о ресурсах выздоровления. Наряду с добровольцами-профессионалами будут
задействованы обученные на занятиях психообразования
члены НВ, выступающие как
«потребитель» и профессионал, например, дипломированный психолог («prosumer», в англоязычной
литературе).
Социальная поддержка и социально-трудовая реабилитация. Медицинская направленность
деятельности психиатрических служб мало внимания уделяет поддержке пациентов и их близких вне
больницы, хотя ПНД еще 70 лет назад активно занимались патронажем своих пациентов. Центры
социального обслуживания населения дискриминируют психически больных, безосновательно
уклоняясь от помощи на дому. Однако симптоматическое улучшение как самоцель многих
психиатров не определяет функциональное улучшение и качество жизни (Carpenter, Strauss, 1991;
Gureje, 2004). Окружение, отношение к больному служит катализатором выздоровления или
препятствует ему (Abrahamson, 1993; Bebbington, Kuipers, 1993). Низкое качество жизни больных
связано не только с
болезненными симптомами, но одиночеством, безработицей и бездельем
(Thornicroft et al., 2004). Бремя семьи не облегчается больничным содержанием близкого (Szmukler,
1998), напротив, усугублено очередной госпитализацией и хронификацией расстройства (Stanley, Shweta,
2006), за которой нередко стоит «выученная беспомощность» больного в рамках внебольничного
госпитализма (Гурович. и соавт., 2004). Региональные отделения НВ регулярно поднимают вопросы
улучшения социальной поддержки инвалидов и их близких перед местными властными структурами
и профессиональным сообществом (уточнение должностных инструкций). В ряде областей страны
отмечены положительные подвижки в смычке психиатрической и социальных служб (опыт Рязани,
Свердловской области, Кургана, Твери, Томска), а добровольцы НВ (Москва, Ярославль, Тула,
Тверь, Асбест, Иваново, Курган) составляют списки нуждающихся, опекают и поддерживают семьи
инвалидов, предупреждая госпитализации по социальным показаниям (каждая десятая в стране).
Накапливается опыт участия добровольцев НВ при неотложной помощи больным на дому, жильцам
4
реабилитационных общежитий. Поддержка «равных равными», эмоциональная и инструментальная,
улучшает и психическое состояние помощников, указывая на их нужность, что отмечено и в
литературе
(Gartner,
Riessman,
1982).
НВ
участвуют
в
больничных
и
внебольничных
реабилитационных программах (Ст.-Петербург, Ставрополь, Тамбов). В Московском отделении НВ с
2003г.
работает
переплетно-типографский
кружок,
возглавляемый
наемным
работником-
профессионалом. Среди продукции кружка: ежеквартальная газета НВ, ежегодники материалов
межрегиональных совещаний. Нестабильность психического состояния членов кружка затрудняет
планирование выполнения в срок срочных внешних заказов. Видеофильм о трудовой реабилитации в НВ с
переводом на английский показан на заседании совета директоров Европейского союза душевнобольных и
EUFAMI (Бельгия) и в обществе самопомощи Эстонии (2007г.).
их друзей
Защищенные рабочие места есть и в ряде
других региональных отделений (Нижний Тагил). Члены НВ работают в ЛПМ (Москва, Томск, Ставрополь,
Омск, Нижний Тагил, Красноярск, Курганская область).
Мастерские, как правило, влачат
плачевное
существование, обремененные долгами, убыточны, материально не стимулируют инвалида. Более
перспективны промышленно-художественные мастерские в некоторых региональных отделениях
НВ, реализующие продукцию на благотворительных базарах. Сотрудничество с центрами занятости
населения приносит плоды в регионах (Свердловская область), но обычно трудоустройство – дело чести
отдельных родителей, получающих, однако, информацию о вакансиях «по горизонтали» и в НВ.
Члены НВ заняты на подсобных, сельскохозяйственных
работах, курьерами, иногда в штате
психиатрической больницы или ПНД (Оренбург, Тюмень, Ставрополь, Нижний Тагил, Омск). Проблематично
устройство по профессии членов НВ с высшим образованием. Данные о пользе «защищенного
трудоустройства» тяжело больных в обществах самопомощи за рубежом не систематизированы
(Davidson et al. 1999; Solomon, Draine, 2001; Simpson, House, 2002). Опыт НВ указывает, что
защищенные места работы служат «накопителем» больных, но не трамплином к обычному
трудоустройству. Социальное партнерство государственных структур, общественных объединений и
делового сообщества открывает новые горизонты в решении актуальных проблем трудовой
занятости инвалидов. Перспективно развитие межведомственного взаимодействия (Свердловская,
Омская области). Представители НВ включены в планирование столичной социальной программы
трудоустройства инвалидов (2007г.), чему способствует участие НВ и Всероссийского Общества
Инвалидов в комиссии по социальному развитию Общественной палаты РФ.
НВ при помощи
Московского НИИ психиатрии разрабатывает проект внебольничного реабилитационного центра на
базе дневного стационара ПНД. Часть членов НВ не имеют опыта самостоятельной жизни и труда и
не могут его получить вне больницы. Обращения в Госдуму РФ и в Совет Федерации (2004-6г.) по
вопросу льгот таким инвалидам осталось без ответа.
Религиозная поддержка в рамках интегративного биопсихосоциального лечения важна при
решении проблем и совладании с болезнью, опосредованно снижая бремя семьи (Rammohan, 2002;
5
Stanley, Shweta, 2006). НВ сотрудничает с церковью (Иваново, Тамбов, Томск, Ставрополь, Ст.Петербург), верующие присутствуют на молебнах и участвуют в пасторских беседах.
«Защищенное» жилье. В отдельных регионах страны развернуты прибольничные общежития
для бездомных и одиноких пациентов с лечебно-реабилитационной программой (Санкт-Петербург,
Рязань, Омск, Первоуральск, Нижний Тагил, Тамбов, Тула, Калуга). В некоторых из них в качестве
добровольцев (неформальных членов многопрофессиональных бригад) работают члены НВ.
Московское отделение НВ выступило с пилотным проектом пансионата для внебольничных
пациентов из группы риска бездомности (молодые инвалиды, опекаемые престарелыми родителями)
как альтернативы длительной госпитализации (за счет выполнения больницей патронажногостиничной функции, как в ХIХ веке, в стране блокировано хроническими больными 15% коечного
фонда) и помещения в психоневрологический интернат. Члены НВ провели анализ ориентировочной
потребности в таком виде жилья, при методической поддержке Московского НИИ психиатрии
экономически обосновали ее эффективность. Проект, одобренный Обществом психиатров России,
представлен в Общественной палате страны, но пока не реализован. НВ продолжают обращаться за
поддержкой к главе местного департамента
здравоохранения, депутатам, в Совет Федерации, ищет спонсоров в
негосударственных структурах.
Клубная работа (организация полезных досугов) ведется во всех региональных отделениях
НВ. Активны отделения в Твери, Екатеринбурге, Нижнем Тагиле, Оренбурге, Ярославле, Омске, Ставрополе. Члены НВ
посещают концерты по льготным билетам, бассейн, отмечают праздники, участвуют в самодеятельности, театральных
постановках (Ст.-Петербург, Нижний Тагил). Самодеятельные концерты в московской психиатрической больнице
объединяют членов НВ, больничных пациентов и медработников, членов обществ инвалидов других профилей.
Выступления в детских домах и соматических больницах имеют выраженное антистигматизационное звучание.
При
поддержке и деятельном участии НВ организуются ежегодно межрегиональные и международные
выставки самодеятельных живописцев (на шести выставках были представлены 360 работ более 100 художников
из 23 городов России),
как правило, занимающихся в арт-студиях лечебных учреждений; о них
неоднократно сообщалось местными СМИ.. Изданы поэтические сборники поэтов НВ (поэтический
сборник, Иваново, 2003г., «Души неровное пламя», Москва, 2004 г., «Сад души моей», Ярославль, 2005г.).
Газеты и
ежегодники НВ иллюстрированы работами членов общества. Их граффити украшает клумбы больницы и
школы- интерната, панно в помещении Московского отделения НВ.
Происходит обучение компьютерной
графике, работе с интернетом пациентов и в перспективе – их близких. Обучение английскому языку
преследуют утилитарную цель – общаться с друзьями за рубежом. Музыкальные занятия (караоке)
ведутся
с 2001г. (Москва, Ст-Петербург, Свердловская область). Подготовлена заявка на грант для
оборудования тренажерного зала НВ. Ведь, по опросу членов НВ, адинамия – одна из основных их
жалоб (более 80%), как и их собратьев по несчастью за рубежом (Rosenheck, Lam, 1997).
6
Антистигматизационная программа. Все мероприятия НВ имеют антистигматизационную
направленность. Как, например, самодеятельные сценарии телефильмов в программе московского канала ТВЦ «Право
на надежду» о труде и досугах членов московского отделения ОООИ (2005г.). Фильм с интересом встречен участниками
Европейской конференции ВОЗ на уровне министров здравоохранения (Хельсинки, 2005). В СМИ в Ярославле, Нижнем
Тагиле, Ставрополе публикуются материалы о местных отделениях ОООИ в диссонансе публикациям желтой прессы об
«агрессивных психах». Ежегодно силами членов НВ проводятся (с 2005г.) концерты, посвященные Всемирному Дню
психического
здоровья
(Москва,
С
Оренбург).
2005г.
ОООИ
участвует
в
международной
антистигматизационной программе EUFAMI «ZeroStigma» При поддержке последней выпущены и
распространены в регионах листовки и буклеты ко Всемирному дню психического здоровья. По этому
случаю в Кирове налажено издание цветных листовок, в Томске состоялся бесплатный показ лучших фильмов
психиатрической
тематики
–
о
жизни
психически
больных
(2006
г.).
В
НВ
разрабатывается
психообразовательная программа для учащихся старших классов («стартовая площадка» - московская школа
№ 380)
«Психическое расстройство: правда и вымыслы». Со школьниками сообща будут заниматься
психиатры и активисты НВ.
Информация и связь. Плановые собрания в региональных отделениях НВ предусмотрены
трижды в год. Ежегодные
межрегиональные совещания по обмену опытом и координации
деятельности региональных отделений НВ проходят в Москве с 2002г. (табл. 1)
Таблица 1
Люди, годы, жизнь
Годы
Делегаты (чел.).
Доля пациентов и их
близких
среди
делегатов (%)
Региональные
отделения
2002
2003
2004
2005
2006
47
10
62
18
68
79
91
82
91
83
20
20
26
27
27
Таким образом, львиную долю делегатов на последних совещаниях составляли сами пациенты
и их близкие. В заседаниях (с непременной образовательной частью в виде тематических
лекций и семинаров) принимают участие психиатры, социальные работники и клинические
психологи,
представители
обществ
инвалидов
(ВОИ),
чиновники,
организаторы
здравоохранения, представители СМИ.
Межрегиональные конференции НВ
планирует в перспективе проводить поочередно в
регионах. Методологическую помощь НВ оказывает Московский НИИ психиатрии, «соучредитель»
общества. Рабочие связи установлены с региональными психиатрическими службами, местными
органами власти и родственными организациями инвалидов (ВОИ). Налажено межведомственное
взаимодействие
(Свердловская область,
Ставрополь).
Издаются
ежеквартальная
газета
«Новые
возможности» и ежегодники межрегиональных совещаний ( при поддержке фирмы Эли Лили),
рассылаются во все отделения НВ и распределяются в психиатрических и социальных учреждениях,
7
в местных органах власти. Работает веб-сайт общества www.nvm.org.ru. (при поддержке фирмы
АстраЗенека). Фильм о Третьем Межрегиональном совещании активиста Томского регионального отделения Елены
Назаровой разослан в 25 региональных отделений, а также канадским участникам Совещания (Калгари и Саскатун).
Средства на запись фильма, тиражирование и рассылку получены из гранта Канадской программой сотрудничества.
с 2002г.
НВ
– участник Съездов психиатров России, ежегодных конференций Московского НИИ
психиатрии. НВ при поддержке психиатрического
сообщества последовательно выступают за
улучшение качестве лекарственной и психосоциальной помощи больным, обращаясь регулярно во
властные структуры вплоть до Президента. Статьи членов НВ регулярно печатаются в органе Российского
общества психиатров «Социальная и клиническая психиатрия», бюллетене EUFAMI. С 2006г. НВ - член Общественного
совета при Главном психиатре Минздрава.
Активисты НВ с психиатрическим опытом и их близкие
выступали неоднократно на семинарах РКПИ в России
(Тамбов, 2003; Омск, 2004; Москва, 2003-2006;
Ставрополь, 2006 гг.) и за рубежом (Калгари, 2003-2006, Вене, 2005) . НВ
входит в совет директоров EUFAMI (с
2004г.), WFSAD (c 2001г.), участвует в GAMIAN-Europe (Всемирная сеть ассоциаций поддержки
психически больных), конференциях ВОЗ и Северо-Американского Союза взаимопомощи (NAMI).
Финансирование проектов. НВ получает целевую спонсорскую поддержку ведущих
фармацевтических фирм (Астра Зенека, Эли Лилли, Янссен Силаг) при организации межрегиональных
совещаний и зарубежных поездок. Расширение типографского дела, компьютерные занятия,
организация конференций, музыкальные занятия поддержаны частично грантами
Московского
правительства, но чаще зарубежными спонсорами и фармацевтическими компаниями (табл. 2).
Руководители и участники проектов – члены НВ. Наемные сотрудники возглавляют ряд кружков.
Таблица 2
Финансовая поддержка мероприятий общества
Название программы / проекта
Источник
Реализация
«Создание системы координационной связи в
деятельности
региональных
отделений
ОООИ «Новые возможности» (2003 г.).
Фонд социальных
программ
Посольства
Королевства
Нидерландов
Канадская
программа
сотрудничества
Канадское
агентство
международного
развития
Московская
программа
сотрудничества,
Комитет
общественных
связей.
Фармацевтическая,
компания
«Эли
Лили»
Проведение Второго совещания, приобретение
компьютера, копировального аппарата, сайт в
Интернете, оплата телефонной, почтовой связи
Новые возможности в создании рабочих мест
для молодых людей с психическими
расстройствами (2002г.)
Молодые
люди
с
психическими
заболеваниями создают образовательные
программы и рабочие места (2005 г.)
Занятия в кружках по интересам как путь
реабилитации
душевнобольных
(2002,
2004,2006, 2007, 2008 гг.).
Ежегодники, ежеквартальная газета «Новые
возможности» с 2004 г.
Компьютеры,
переплетно-множительное
оборудование для кружковой работы
Компьютер для графических
работ,
цветной
лазерный
принтер,
термоклеевая машина, видеокамера, ноутбук.
Проведение
кружков
живописи,
основ
компьютерной грамотности и
графики,
переплетно-множительной
техники,
музыкального,
психообразования
для
пациентов и их близких.
Тираж 2000 экз.– для газет и 500 экз.для
ежегодников с рассылкой во все региональные
отделения .
8
Ежегодные
психообразовательные
лидеров с 2005 г.
межрегиональные
семинары
для
Фармацевтическая
компания
«АстраЗенека»
Создан
занятий.
видеокурс
психообразовательных
Муниципальный
Совет г.Липецка
Создана арт-студия при ПНД для психически
больных.
Создан
т-студии д
Проект по арт-терапии, 2005г.
Создание
лемами пс
.
Итак, НВ относятся к наиболее распространенному типу групп самопомощи, охватывающих
широкий спектр психиатрических проблем (как GROW, Recovery, Inc., Schizophrenics Anonymous, double trouble
groups для «микстов»):
реабилитационные центры, клубы, кризисные службы, службы занятости,
психообразование, поддержка. Деятельность НВ планируется, управляется и оценивается самими
членами организации. НВ через обучение пациентов и их близких, неформальные поддержку и
ободрение предлагает новый (измененный) подход ведения наиболее тяжелых больных. В рамках
интегративной помощи происходит постепенное объединение усилий НВ, психиатрических и
социальных служб.
Заключение
К причинам, по которым голос «потребителей психиатрической помощи» пока едва слышен в
нашей стране, относятся (данные опроса 185 членов НВ из 27 регионов страны, 2005 г.): недостаток
знаний
о
возможностях
и
альтернативах
психиатрической
помощи;
о
психиатрическом
законодательстве; робость перед необходимостью выступать на официальных совещаниях;
неспособность сформулировать и выразить свою активную позицию; незаинтересованность
государственных и общественных структур, организационная разобщенность, самостигматизация
(ответы более 80% респондентов). Организованные и обученные члены НВ становятся важным
ресурсом реформируемой психиатрической помощи по направлению к биопсихосоциальной модели,
отчасти удовлетворяя чаяния больных и их близких, недостаточно охваченных специализированной
помощью и зачастую «проваливающихся» средь ее ячей. НВ могут улучшить планирование,
доступность и качество психиатрических служб, приблизив их деятельность к реальным
многообразным нуждам больных и их близких, повысить удовлетворенность обслуживанием и
стимулировать чувство ответственности за терапевтический результат «потребителей помощи» как
равноправных партнеров врача в лечебном процессе. Больные и их семьи все в большей мере влияют
на тип взаимодействия со службами и на их организацию (Frese, 1998). Обеспечение выздоровления
выходит за рамки «ответственности» традиционной государственной психиатрической помощи, но
она может быть усилена неформальной поддержкой и связями ее пациентов. В типовой
терапевтический план непременно следует ввести направление пациента и его близких в
организацию самопомощи по месту жительства. «Вклад в выздоровление» НВ – в обращении к
реальным, эластическим (по мере улучшения) нуждам хронических больных и их больных при
9
развитии служб восстановления, бригад настойчивого лечения, «защищенного жилья», «стационаров
на дому». НВ призывают к более чуткому реагированию помощи на чаяния больных и их близких,
способствуя развитию новых внебольничных форм помощи. Опросы указывают их предпочтения
членов НВ в лечении на дому, что соответствует данным за рубежом (Olfsen, 1990). Члены НВ
рассчитывают на нормализацию активности их подопечных при привлечении местных медицинских
и социальных ресурсов поддержки и помощи. Мнение НВ важно учесть в аудитах качества работы
служб, при развитии и оценке новых программ, так как удовлетворенность помощью «потребителей»
помощи стали основным аспектом оценки психиатрических результатов (Chue, 2006; Nasrallah,
Dursun, 2006).
НВ могут и должны играть большую роль в поддержке научных исследований,
антистигматизационной программе в обществе, защите прав психически больных (в новой редакции
закона о психиатрической помощи), организации кризисной помощи.
Назрело создание общества самопомощи для больных в первом эпизоде психоза, возможно,
как ассоциированного члена НВ, на базе клиники первого эпизода. Больные в большинстве своем
обойдены вниманием местных служб, не имеют опыта сотрудничества с ними, а их близкие не
понимают нужд больного в отличие от определившихся со своей ролью опекунов хронических
больных, нуждаются в совете и руководстве, выверенной информации о психозе, его последствиях и
лечении,
неформальной
эмоциональной
и
инструментальной
поддержке
для
смягчения
травматического опыта начала психоза (Клиника, 2003; Jackson et al., 2004; Sin et al., 2005).
Активно развивающееся и все более осознающее свою миссию и силу НВ стали школой
вовлечения «потребителей психиатрической помощи» в процесс ее реформирования, в дело
управления своей судьбой. Немалую роль в этом сыграло участие НВ в КРПИ, особенно в начале ее
становления. НВ отчасти компенсирует разрыв между «зонами ответственности» психиатрических и
социальных служб, восполняют пробелы работы государственных структур в удовлетворении
«эластических» потребностей пациентов.
Деятельность НВ становится непременным атрибутом
психиатрической помощи, направленной на социальное выздоровление, снижение бремени
психического расстройства через осведомленность, образование и обучение, поддержку, защиту прав
больного и его близких.
Пусть мечты «Новых возможностей» и их друзей станут реальностью
Контактная информация. Общероссийская общественная организация инвалидов (ОООИ) вследствие психических
расстройств и их родственников «Новые возможности». Адрес: 107076 Москва, ул. Потешная д.3. корп. 11. Председатель
ОООИ Нелли Борисовна Левина. Тел. (495) 9631435.. Факс (495) 1621003. E-mail levinan36@gmail.com, веб-сайт–
www.nvm.org.ru
––––––––––––––––––––––––
Статья опубликована в сборнике под редакцией
проф. И.Я.Гуровича, проф. О.Г. Ньюфельдта
10
«Современные тенденции развития и
новые формы психиатрической помощи»,
стр. 318-332, МЕДПРАКТИКА-М, Москва 2007
11