ПРОЕКТ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» ГБОУ ВПО «Сибирский государственный медицинский университет» МЗ РФ ФГБНУ "Научно-исследовательский институт медицинской генетики» Российский центр и Московское отделение муковисцидоза Департамент здравоохранения Томской области Общероссийская общественная организация "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом" Школа по муковисцидозу с международным участием ИННОВАЦИОННЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИИ МУКОВИСЦИДОЗА 21-22 апреля 2016 г. г. Томск Место проведения: г. Томск, Генетическая клиника Федерального государственного бюджетного научного учреждения "Научноисследовательский институт медицинской генетики», Московский тракт, д. 3. Время проведения: 21-22 апреля 2016 года Организационный комитет: Сопредседатели: Кобякова Ольга Сергеевна – ректор ГБОУ ВПО «Сибирский государственный медицинский университет» МЗ РФ, профессор, д.м.н. Куцев Сергей Иванович - директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», профессор, д.м.н. Степанов Вадим Анатольевич – и.о. директора ФГБНУ "Научноисследовательский институт медицинской генетики» д.б.н, профессор Члены организационного комитета: Е.И. Кондратьева, Н.И. Капранов, Каширская Н.Ю., Л.П. Назаренко, Е.В. Михалев, Г.Н. Янкина, Шерман В.Д., Амелина Е.Л., Никонова В.С. Научный руководитель проекта: Кондратьева Елена Ивановна – руководитель научно-консультативного отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», профессор, д.м.н. Спикеры образовательной программы: Капранов Николай Иванович – Президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», главный научный сотрудник научноконсультативного отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», профессор, д.м.н. Назаренко Людмила Павловна заместитель директора по научной и лечебной работе ФГБНУ "Научно-исследовательский институт медицинской генетики", профессор, д.м.н. Каширская Наталия Юрьевнаглавный научный сотрудник лаб.генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», профессор, д.м.н. Чернуха Марина Юрьевна- ведущий научный сотрудник лаборатории молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБНУ "НИИЭМ им. Н.Ф. Гамалеи" Минздравсоцразвития России д.м.н., профессор Амелина Елена Львовна – заведующая лабораторией муковисцидоза ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, к.м.н. Шерман Виктория Давидовна– старший научный сотрудник научноконсультативного отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», к.м.н Никонова Виктория Сергеевна– старший научный сотрудник научноконсультативного отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», к.м.н Янкина Галина Николаевна – доцент кафедры педиатрии ФПК и ППС ГБОУ ВПО «Сибирский государственный медицинский университет» МЗ РФ, д.м.н. Зарубежные гости: 1.Олаф Зоммербург (Olaf Sommerburg), Гейдельберг, Германия . 2. Гари Коннерр (GaryConnerr)(Саутгенптон, Великобритания). 3. Владимир Иванович Бобровничий (Белорусь). ПРОГРАММА 21 апреля 2016 Регистрация участников: 8.00 – 9.00 Открытие Школы 9.00 – 9.10 Кобякова Ольга Сергеевна – ректор ГБОУ ВПО «Сибирский государственный медицинский университет» МЗ РФ, профессор, д.м.н. Степанов Вадим Анатольевич – и.о. директора ФГБНУ "Научноисследовательский институт медицинской генетики» д.б.н, профессор Кондратьева Елена Ивановна – руководитель научно-консультативного отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», профессор, д.м.н. 9.10 – 11.00 Открытие 1. 2. 3. 4. 5. История оказания медицинской помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации Николай Иванович Капранов (Москва). 30 мин. Диагностика муковисцидоза. Олаф Зоммербург (OlafSommerburg), Гейдельберг, Германия. 30 мин Неонатальный скрининг муковисцидоза в России. Виктория Давидовна Шерман (Москва). 15мин ДНК-диагностика и неонатальный скрининг муковисцидоза в Сибири Людмила Павловна Назаренко (Томск). 15 мин Национальный регистр больных муковисцидозом. Елена Львовна Амелина (Москва). 15 мин Дискуссия. 10 мин Перерыв 11.00 – 11.30. Кофе-брейк 11.30 – 13.30 Симпозиум «СОВРЕМЕННЫЕ ПРИНЦИПЫ И ТЕХНОЛОГИИ ЛЕЧЕНИЯ МУКОВИСЦИДОЗА» 1. Инновационные методы терапии муковисцидоза. Гари Коннерр (Великобритания). 30 мин 2. Микробиологический диагноз при муковисцидозе Марина Юрьевна Чернуха (Москва). 20 мин 3. Хроническая легочная инфекция при муковисцидозе. Олаф Зоммербург (Olaf Sommerburg) Гейдельберг, Германия. 30 мин. 4. Профилактика перекрестной инфекции. Никонова Виктория Сергеевна (Москва), 20 мин. Дискуссия. 20 мин Обед 13.30- 14.30 14.30 – 16.00 Симпозиум «СОВРЕМЕННЫЕ ПРИНЦИПЫ И ТЕХНОЛОГИИ ЛЕЧЕНИЯ МУКОВИСЦИДОЗА» 1. Антибактериальная терапия при муковисцидозе. Елена Львовна Амелина (Москва).20 мин 2. Фармакогенетика в клинической практике. Елена Ивановна Кондратьева (Москва).20 мин 3. Ингаляционная терапия при муковисцидозе. Виктория Сергеевна Никонова (Москва). 20 мин 4. Современные приборы для ингаляционной терапии и дыхательные тренажеры для больных муковисцидозом. Елена Леонидовна Титова (Москва). 20 мин Дискуссия.10 мин 16.00-16.20 –перерыв 16.20-18.00 Симпозиум «Муковисцидоз взрослых» 1. Муковисцидоз у взрослых Станислав Александрович Красовский (Москва). 30 мин 2. Беременность при муковисцидозе. Елена Львовна Амелина (Москва). 30 мин 3. Андрологические проблемы при муковисцидозе. 20 мин. 4. Дискуссия. 20 мин. 22 апреля 2016 Регистрация участников: 8.00 – 9.00 9.00 – 11.00 Симпозиум «Патология легких при муковисцидозе» 1. Инструментальные методы диагностики заболеваний легких при муковисцидозе. Олаф Зоммербург (OlafSommerburg), Гейдельберг, Германия. 30 мин 2. Burkholderia cepacia у больных муковисцидозом Елена Львовна Амелина, (Москва). 30 мин 3. Нетуберкулезные микобактерии у больных муковисцидозом Гари Коннерр, (Великобритания). 30 мин 4. МRSA инфекция при муковисцидозе Ирина Карловна Ашерова (Ярославль). 20 мин Дискуссия. 10 минут Перерыв 11.00 – 11.30. Кофе-брейк 11.30 – 13.00 Симпозиум «ДЕФИЦИТНЫЕ СОСТОЯНИЯ У БОЛЬНЫХ МУКОВИСЦИДОМ, МЕТОДЫ КОРРЕКЦИИ» 1. Нутритивный статус у детей Российской Федерации заместительная ферментная терапия при муковисцидозе. Елена Ивановна Кондратьева (Москва). 30 мин 2. Нутритивный статус взрослых пациентов с муковисцидозомпо данным регистра, возможности коррекции Елена Львовна Амелина (Москва). 30 мин 3. Дефицит витамина Д и остеопороз при муковисцидозе. Станислав Александрович Красовский (Москва). 20 мин. 4. Дискуссия.10 мин Обед 13.00-14.00 14.00. – 15.40. Симпозиум «КЛИНИЧЕСКИЕ ФОРМЫ И ОСЛОЖНЕНИЯ МУКОВИСЦИДОЗА» 1. Трансплантация легких в Российской Федерации Елена Львовна Амелина (Москва). 20 мин. 2. Состояние гепатобилиарной системы при муковисцидозе Наталия Юрьевна Каширская (Москва). 15 мин 3. Состояние здоровья детей после транспоантации печени. Елена Ивановна Кондратьева (Москва). 15 мин 4. Состояние верхнего отдела пищеварительного тракта у больных муковисцидозом Галина Николаевна Янкина (Томск). 15 мин . 1. Дискуссия.20 мин. 15.40-16.00 –перерыв 1. 2. 3. 4. 16.00-17.00 Симпозиум Обмен опытом Опыт работы московского центра муковисцидоза. Шерман В.Д. (Москва), 15 мин Опыт оказания помощи больным муковисцидозом в Белоруссии. Владимир Иванович Бобровничий (Белорусь). 20 мин. Работа центра муковисцидоза в Ярославле. Ирина Карловна Ашерова. 15 мин. Дискуссия 10 мин. 17.00 – 18.00 Заседание Общероссийской общественной организации"Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом" Закрытие работы Школы Выдача сертификатов