МИХАЙЛОВ Владимир Алексеевич КАЧЕСТВО ЖИЗНИ, СТИГМАТИЗАЦИЯ И
реклама
На правах рукописи МИХАЙЛОВ Владимир Алексеевич КАЧЕСТВО ЖИЗНИ, СТИГМАТИЗАЦИЯ И ВОССТАНОВИТЕЛЬНАЯ ТЕРАПИЯ БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ (клинический и психосоциальный аспекты) Специальности: 19.00.04 — медицинская психология 14.00.13 — нервные болезни АВТОРЕФЕРАТ диссертации на соискание ученой степени доктора медицинских наук Санкт-Петербург 2008 2 Работа выполнена в ГУ «Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт им. В. М. Бехтерева Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Российской Федерации» Научные консультанты: доктор медицинских наук, профессор Вассерман Людвиг Иосифович, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный деятель науки РФ Громов Сергей Александрович Официальные оппоненты: доктор медицинских наук, профессор, заслуженный деятель науки РФ Карвасарский Борис Дмитриевич, доктор психологических наук, профессор Соловьева Светлана Леонидовна, доктор медицинских наук, профессор, академик РАМН, заслуженный деятель науки РФ Скоромец Александр Анисимович Ведущая организация: Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия. Защита состоится 26 июня 2008 года в 13 часов на заседании диссертационного совета Д.208.093.01 по защите докторских диссертаций при Санкт-Петербургском научно- исследовательском психоневрологическом институте им. В. М. Бехтерева Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Российской Федерации (192019, СанктПетербург, ул. Бехтерева, д. 3). Автореферат разослан «____»___________________2008 г. Ученый секретарь диссертационного совета, доктор медицинских наук Чехлатый Евгений Иванович 3 АКТУАЛЬНОСТЬ ИССЛЕДОВАНИЯ В настоящее время многими ведущими отечественными и зарубежными эпилептологами высказывается единая точка зрения о том, что важнейшей задачей оказания помощи больным эпилепсией является улучшение качества их жизни (Карлов В.А., 1997; Гехт А.Б., 1999; Громов С.А., 1999; Гузева В.И., 2007, Perrine K., Hermann B.P., 1992; Trimble M., Dodson W., 1994; Kendrick A., 1994 и др.). В 1997 г. Международная Лига и Международное Бюро по борьбе с эпилепсией под эгидой ВОЗ начали Глобальную Компанию «Эпилепсия из тени», поощряя правительства и министерства здравоохранения обратить внимание на потребности людей с эпилепсией в улучшении качества диагностики и лечения, на необходимость защиты их прав, просвещения общества относительно данной патологии и повышения терпимости к больным. Цель Компании — вывести больных эпилепсией из «тени» стигматизации, а само заболевание — из «тени» в одно из приоритетных направлений в здравоохранении (Гехт А.Б., 2000; Ryan R., Kempner K., Emlen A.C., 1980; Sartorius N., 1999; Bowis J., 2002; D´Souza C., 2002). Эпилепсия, как одно из наиболее стигматизирующих заболеваний психоневрологического профиля, оказывает негативное влияние на все стороны жизни больного: получение образования и трудоустройство, уровень социального функционирования и создание семьи, то есть на качество жизни (КЖ) в целом. Введение в клиническую практику инструментов измерения качества жизни дало уникальную возможность получить очень важные сведения о субъективной оценке различных сфер функционирования больного, которые могут быть востребованы как для разработки лечебнореабилитационных программ, так и для мониторинга состояния больного в процессе их реализации. В зарубежной литературе изучению качества жизни больных эпилепсией посвящено большое количество работ (Baker G.A., 1982, 1991, 1993, 2001, 2002; Jacoby A., 1992, 1998; Cramer J.A., 1993, 1996; Meador K., 1993; Perrine K., 1993, 1995; Kendrick A., 1994, 1997; Santilli N., Kessler B.L., Schmidt W.T., 1994; Devinsky O. et al., 1995; McLachlan R.S., 1997; Bielen I. et al., 2000; Rätsepp M. еt al., 2000; Beghi E. et al., 2004, и др.), однако в отечественной эпилептологии такие исследования единичны (Карлов В.А. с соавт., 1997, 1999, 2000; Гехт А.Б. с соавт., 1999, 2000, 2001; Громов С.А. с соавт. 1999, 2000, 2002; Терещук М.А., 2004; Шестаков В.Ю., 2007). Имеющаяся в настоящее время в нашей стране база данных по исследуемой проблеме не позволяет достаточно полно оценить влияние болезни, психоэмоционального состояния и комплекса лечебных мероприятий на качество жизни больных эпилепсией. Вместе с тем качество жизни самым тесным образом связано с этнокультурными особенностями (Гехт А.Б., 2005; Гу- 4 зева В.И., 2007; Bielen I. et al., 2000; Rätsepp M. et al., 2000, и др.). В связи с этим применение инструментов оценки КЖ для решения клинических, социальных и психологических проблем больных должно быть адаптировано к национальным условиям, базироваться на собственных исследованиях, что особенно актуально для России, претерпевающей глубокие и стремительные социально-экономические преобразования. В настоящее время достигнуты несомненные успехи в лечении эпилепсии, в значительной мере определившие патоморфоз заболевания и оптимизацию его медицинского прогноза. По данным различных авторов, адекватная противоэпилептическая терапия позволяет добиться ремиссии заболевания у 50–70% больных (Громов С.А. с соавт., 1995; Зенков Л.Р., 2001; Hauser W., 1997). Вместе с тем, достижения фармакотерапии не привели к значительным изменениям в социальном статусе больных эпилепсией, что связано с продолжающейся стигматизацией этих лиц обществом (Гехт А.Б., 2005; Sartorius N., 1999). Общество еще не готово к принятию того факта, что эпилепсию можно вылечить, а больного полностью восстановить в правах (Громов С.А., 1993). Многие больные эпилепсией в современном обществе подвергаются выраженной социальной дискриминации и жестоким социально-трудовым ограничениям, противоречащим их истинным возможностям. Даже в самых развитых странах существующие законодательные положения значительно ограничивают социальную активность больных эпилепсией, приводя к их социальной дезадаптации и изоляции (Baker G.A., Brooks J., Buck D., Jacoby A., 1999). По мнению M. Beassart (1980), больные эпилепсией испытывают затруднения не столько в связи со своей болезнью, сколько в связи с плохой ориентацией в ней общества. Именно стигму (выделение индивида по факту какого-либо негативного свойства) многие исследователи считают основным препятствием для улучшения качества жизни больных психоневрологического профиля (Кабанов М.М., Бурковский Г.В., 2000; Михайлова И.И., Ястребов В.С., Ениколопов С.Н., 2002). Несмотря на безусловную актуальность изучения вопросов стигматизации больных эпилепсией, в отечественной литературе существуют лишь единичные публикации по данной теме (Тюменкова Г.В., Портнова А.А., Кекелидзе З.И., 2005; Тюменкова Г.В., 2005). В процессе стигматизации особое место занимает феномен самостигматизации (Link B.G. еt al., 1977), оказывающий существенное влияние на степень адаптации больных эпилепсией. Самостигматизация (аутостигматизация) — чувство стыда и ожидания больным дискриминационных мер, связанных с заболеванием (Scambler G. 1998), — патогномонична для эпилепсии, пожалуй, как ни для одного из нервно-психических заболеваний. Сведений о проведенных в нашей стране исследованиях, посвященных изучению соотношения таких тесно взаимосвязанных вопросов, как качество жизни, стигматизация и самостигматизация больных эпилепсией, в доступной нам литературе мы не встречали. 5 ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ заключалась в выявлении и системной оценке клинических, психологических и социально-средовых факторов качества жизни и стигматизации больных эпилепсией для оптимизации их восстановительной терапии. ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ 1. Исследование психологической структуры КЖ больных эпилепсией. 2. Изучение влияния на КЖ больных эпилепсией основных демографических (пол, возраст), клинических (тип, частота и тяжесть припадков, форма эпилепсии) показателей и особенностей течения заболевания (возраст начала и длительность заболевания). 3. Определение влияния социально-средовых и психологических факторов на КЖ больных эпилепсией. 4. Исследование стигматизации больных эпилепсией как одного из важнейших социальных условий, определяющих их КЖ. 5. Изучение социально-демографических (возраст, пол, уровень образования, род деятельности, место проживания) и личностных (толерантность, установки) факторов стигматизации больных эпилепсией. 6. Изучение самостигматизации больных эпилепсией как «внутреннего» фактора, детерминирующего КЖ. 7. Исследование влияния клинических (тип и частота припадков, длительность заболевания, инвалидизация), социально-средовых (уровень образования, место проживания) и демографических (пол, возраст) показателей на самостигматизацию больных эпилепсией. 8. Установление взаимосвязей между клиническими, социально-средовыми и демографическими показателями, самостигматизацией и КЖ больных эпилепсией. 9. Изучение влияния восстановительной терапии на динамику показателей КЖ больных эпилепсией. 10. Апробация опросника ВОЗ КЖ-100 в качестве инструмента исследования КЖ у больных эпилепсией, оценка его эффективности (информативности и чувствительности) в связи с задачами восстановительного лечения. НАУЧНАЯ НОВИЗНА Впервые на репрезентативном клиническом материале (516 больных) проведено комплексное исследование и дана системная оценка клинических, социальных и психологических факторов, детерминирующих КЖ больных эпилепсией. Изучена психологическая структура КЖ больных эпилепсией с детальной его оценкой по субсферам и сферам жизненного функционирования, что позволяет наиболее эффективно определять «мишени» для психокоррекционных воздействий, направленных на изменения нарушений в системе отношений личности. 6 Определено влияние основных соци- ально-демографических показателей (пол и возраст, занятость, уровень образования), клинических проявлений заболевания (частота, тип и тяжесть припадков, форма эпилепсии, длительность заболевания), хронических психоэмоциональных расстройств (депрессии и тревоги), уровня социальной и психической адаптации в повседневном функционировании на КЖ больных эпилепсией. Детально изучены особенности КЖ и психоэмоциональных расстройств у больных с одной из наиболее резистентных и дезадаптирующих форм заболевания — височной эпилепсией. Впервые на основании широкомасштабного социально-психологического исследования, проведенного на репрезентативной выборке (694 респондента) в 12 регионах Российской Федерации, изучено отношение общества к эпилепсии и людям, страдающим этим заболеванием, определены социально-демографические и личностные факторы стигматизации больных эпилепсией. Исследован феномен самостигматизации больных эпилепсией и установлена его ведущая роль в формировании их субъективной оценки КЖ и социальной дезадаптации. Выявлена зависимость оценки КЖ больных эпилепсией от степени эффективности восстановительной терапии: повышение удовлетворенности жизненным функционированием у больных с контролем припадков и выраженным улучшением состояния. Изучены клинико-фармакоэкономические аспекты антиэпилептической терапии традиционными антиконвульсантами и антиэпилептическими препаратами нового и новейшего поколения в контексте качества жизни. Определена роль психокоррекционной работы как важного метода нелекарственных воздействий в системе оказания помощи и улучшения качества жизни больных эпилепсией. Использован новый инструмент для измерения качества жизни больных эпилепсией — опросник ВОЗ КЖ-100, разработаны оригинальные методы исследования социальной стигматизации больных эпилепсией — опросник стигматизации больных эпилепсией (ОСБЭ) и аутостигматизации — опросник самостигматизации больных эпилепсией (ОССБЭ). ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ Полученные в результате проведенного исследования данные являются научным обоснованием построения лечебно-реабилитационных программ и оценки их эффективности в системе оказания помощи и улучшения КЖ больных эпилепсией. Изучение структуры КЖ больных эпилепсией позволило более точно определить «мишени» для психокоррекционной работы и относительно благополучные сферы жизнедеятельности — ресурсы для борьбы с болезнью. Выявление клинических, социальных и психологических факторов, определяющих КЖ больных эпилепсией, дает ценную информацию для дифференцированного подхода к их восстановительной терапии. 7 Результаты исследования стигматизации больных эпилепсией являются основанием для разработки комплекса медицинских, социальных и государственных мероприятий, направленных на изменение отношения общества к лицам, страдающим этим заболеванием, рациональное использование их невостребованных социальных и трудовых возможностей, а также на профилактику их самостигматизации. Данные, полученные при изучении самостигматизации, могут и должны быть использованы в психокоррекционной работе, направленной на преодоление социальной и психической дезадаптации больных эпилепсией — важнейших факторов, ухудшающих их КЖ. Фармакоэкономический анализ противоэпилептической терапии с учетом особенностей клинической картины заболевания и КЖ больных может применяться практическими врачами для выбора препарата и оптимизации терапии, а органами здравоохранения — для рационального расходования имеющихся финансовых ресурсов. Апробированы и адаптированы для использования в лечебно-диагностических и научных целях применительно к больным эпилепсией новые инструменты исследования КЖ, стигматизации и самостигматизации (опросники ВОЗ КЖ-100, WHOQOL-BREF, ОСБЭ, ОССБЭ). Изучение КЖ больных эпилепсией в динамике позволяет осуществлять мониторинг состояния больного и при необходимости подвергать коррекции индивидуальные лечебнореабилитационные программы. Полученные данные могут эффективно использоваться неврологами, психиатрами, медицинскими психологами, социальными работниками, специалистами эпилептологических центров для оптимизации помощи больным эпилепсией. ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ: 1. Качество жизни больных эпилепсией зависит от основных демографических показателей (пол, возраст), клинических проявлений заболевания (формы эпилепсии, типа, частоты и тяжести припадков, возраста начала и длительности заболевания), социального статуса и психоэмоционального состояния больного. 2. Отношение общества к эпилепсии и больным, страдающим этим заболеванием, является мощным стигматизирующим фактором и дифференцировано в зависимости от социальнодемографических характеристик и личностных установок респондента. 3. Самостигматизация является одним из последствий социальной стигматизации больных эпилепсией, что обосновывает необходимость обязательного включения в систему оказания помощи больным эпилепсией психокоррекционной работы и комплекса дестигматизирующих мероприятий. 4. Уровень КЖ больных эпилепсией детерминирован тяжестью заболевания и выраженной самостигматизацией. 8 5. Фармакоэкономический анализ поз- воляет комплексно оценить эффективность и стоимость антиэпилептической терапии, динамику КЖ больных эпилепсией и сделать выбор между различными терапевтическими тактиками. Величина расходов на антиэпилептическую терапию зависит от возраста пациентов, возраста начала и длительности заболевания, частоты, тяжести, вида припадков, их резистентности и формы эпилепсии. 6. Комплексный лечебно-реабилитационный подход, используемый в процессе восстановительной терапии больных эпилепсией, позволяет добиться не только значительного клинического улучшения течения эпилепсии, но и повышения их КЖ. 7. В оценке КЖ больных эпилепсией существенное значение имеет степень терапевтического эффекта восстановительного лечения: значимое улучшение КЖ достигается у больных с выраженным клиническим эффектом. ВНЕДРЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ ИССЛЕДОВАНИЯ Результаты исследования внедрены в работу отделения эпилепсии Санкт- Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им. В. М. Бехтерева, эпилептологических центров г. Санкт-Петербурга и Ленинградской области, г. Кирова, психиатрических больниц № 1, № 6 Санкт-Петербурга. По материалам работы составлено 5 пособий для врачей, основные положения диссертации используются в преподавании слушателям Программы последипломного образования Комитета по образованию Всемирной федерации неврологов (CONTINUUM) в Санкт-Петербурге. АПРОБАЦИЯ РАБОТЫ Материалы диссертации доложены на заседаниях ассоциации неврологов СанктПетербурга (с 1999 по 2006 г.); XXIII Международном конгрессе по эпилепсии (Прага, 1999); Восточно-Европейской конференции: «Эпилепсия и клиническая нейрофизиология» (Ялта– Гурзуф, 1999); VII Российском национальном конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2000); XIII Съезде психиатров России (Москва, 2000); Международной конференции «Качество жизни в психоневрологии» (Санкт-Петербург, 2000); Всероссийской конференции с международным участием «Исследование качества жизни в медицине» (Санкт-Петербург, 2000); VII Всемирном конгрессе Всемирной ассоциации психосоциальной реабилитации (7–10 мая 2000, Париж); Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Актуальные вопросы психиатрии и наркологии» (г. Киров, 2001); VIII Всероссийском съезде неврологов (Казань, 2001); Первой медико-фармацевтической ассамблее (Санкт-Петербург, 2001); VIII Российском национальном конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2001); Научной конференции с международным участием «Проблемы девиантного поведения молодежи в современном обществе» (16–17 октября 2001, НИПНИ им. В. М. Бехтерева, Санкт-Петербург); Международной конференции «Исследование качества жизни в медицине» (3–5 октября 2002, СанктПетербург); Научной конференции с международным участием «Современные проблемы пси- 9 хоневрологии (диагностика, лечение и реаби- литация больных нервными и психическими расстройствами)» (15–16 октября 2002, НИПНИ им. В. М. Бехтерева, Санкт-Петербург); IX Российском национальном конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2002); X Российском национальном конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2003); Всероссийской научнопрактической конференции «Клинические и социально-психологические аспекты качества жизни психоневрологических больных в современном обществе» (Санкт-Петербург, 2003); VII Конгрессе Европейской федерации неврологических обществ» (Хельсинки, 2003); Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Бехтеревские чтения» (г. Киров, 2003); Всероссийской конференции, посвященной 300-летию Санкт-Петербурга, «Актуальные проблемы современной неврологии, психиатрии и нейрохирургии» (Санкт-Петербург, 2003); Всероссийской научной конференции с международным участием «Пароксизмальный мозг. Мультидисциплинарный подход к проблеме» (Санкт-Петербург, 2004); VIII Конгрессе Европейской федерации неврологических обществ (Париж, 2004); VI Eвропейском конгрессе эпилептологов (Вена, 2004); Научно-практической конференции «Бехтеревские чтения» (г. Киров, 2004); Научной конференции с международным участием «Психиатрические аспекты общемедицинской практики» (Санкт-Петербург, 2005); XIV Всемирном конгрессе Всемирной ассоциации динамической психиатрии (Краков, 2005); Всероссийской конференции «Поленовские чтения» (Санкт-Петербург, 2005); XXVI Международном конгрессе по эпилепсии (Париж, 2005); XIII Всероссийской конференции «Нейроиммунология» и Научно-практической конференции неврологов (Санкт-Петербург, 2005); IX Конгрессе Европейской федерации неврологических обществ (Афины, 2005); Всероссийской научной конференции с международным участием «Психотерапия в системе медицинских наук в период становления доказательной медицины» (Санкт-Петербург, 2006); IX Всероссийском съезде неврологов (Ярославль, 2006); VII Европейском конгрессе эпилептологов (Хельсинки, 2006); Международной научно- практической конференции «Клинические, социальные и психологические аспекты эпилептологии» (Санкт-Петербург, 2007); II Конгрессе национальной ассоциации по борьбе с инсультом (Санкт-Петербург, 2007). ПУБЛИКАЦИЯ РЕЗУЛЬТАТОВ ИССЛЕДОВАНИЯ По теме диссертации опубликованы 91 работа (из них 22 в зарубежной печати), 2 монографии, 5 учебных пособий, 1 учебник, имеется 1 патент на изобретение. ОБЪЕМ И СТРУКТУРА ДИССЕРТАЦИИ Диссертация изложена на 386 страницах машинописного текста, состоит из введения, 5 глав, выводов, практических рекомендаций, библиографического указателя, включающего 304 публикации (140 отечественных, 164 иностранных авторов), приложения. Работа содержит 227 таблиц, 48 рисунков, 6 клинических наблюдений. 10 ХАРАКТЕРИСТИКА МАТЕРИАЛА И МЕТОДОВ ИССЛЕДОВАНИЯ Настоящая работа является результатом многолетних (1997–2007 гг.) исследований, проводимых нами в отделении эпилепсии и лаборатории клинической психологии СанктПетербургского научно-исследовательского психоневрологического института им. В.М.Бехтерева в рамках темы научных исследований по неврологии МЗ и СР РФ «Медикосоциальные и клинико-психологические факторы адаптации больных с основными заболеваниями нервной системы и динамика показателей их качества жизни» (регистрационный номер 011/122/05) и проекта ВОЗ «Реабилитация и качество жизни больных эпилепсией». Автор диссертации является ответственным исполнителем вышеуказанной темы научных исследований и координатором проекта ВОЗ. В соответствии с основной целью работы — всесторонним изучением проблемы КЖ и стигматизации больных эпилепсией — были проведены клинические, клинико- психологические и социально-психологические исследования в рамках биопсихосоциального подхода. Клиническая часть работы осуществлялась на единой методологической основе в отделении эпилепсии Института им. В. М. Бехтерева и эпилептологическом центре Кировской областной психоневрологической больницы им. В. М. Бехтерева. Многоцентровой характер исследования позволил осуществить более широкий охват различного по региональным, социальным и возрастным критериям контингента больных эпилепсией. Клинические, клинико-психологические исследования КЖ больных эпилепсией осуществлялись на основной клинической выборке 516 больных эпилепсией в возрасте от 15 до 70 лет. В зависимости от задач и специфики исследования из данной выборки формировались различные экспериментальные группы. Исследование психологической структуры КЖ, влияния демографических и клинических показателей на КЖ больных эпилепсией проведено на клинической выборке — 516 больных. Особое внимание было уделено изучению КЖ у больных височной (локализационнообусловленной) формой эпилепсии (100 больных) по сравнению с генерализованной формой заболевания (20 больных — контрольная группа). Исследование влияния социально-психологических факторов на КЖ осуществлялось на выборке 110 больных эпилепсией, находившихся на лечении в Институте им. В. М. Бехтерева. С целью изучения стигматизации больных эпилепсией было проведено социальнопсихологическое исследование 694 респондентов (лиц, не страдающих эпилепсией) в возрасте от 15 до 72 лет в 12 регионах России. Задачей данного исследования явилось изучение отноше- 11 ния общества к больным эпилепсией, как од- ного из важнейших социальных условий фор- мирования КЖ больных, а также выявление ее детерминант — социально-демографических и личностных факторов, определяющих «стигму». Клинико-психологическое и социально-психологическое исследование самостигматизации и КЖ больных эпилепсией в соотношении с клиническими характеристиками заболевания осуществлялось на дополнительной клинической выборке 61 пациента, проходивших стационарное лечение в Институте им. В. М. Бехтерева. Изучение качества жизни больных эпилепсией в процессе лечебно-реабилитационных мероприятий проведено на выборке 360 больных эпилепсией с различными формами и клинической картиной заболевания. Больные были исследованы на первом этапе реабилитации — в процессе осуществления восстановительной терапии. Исследование фармакоэкономических аспектов восстановительной терапии и качества жизни больных эпилепсией осуществлялось на выборке 150 больных эпилепсией. Всего в исследование вошло 1271 испытуемых: 577 больных эпилепсией и 694 лиц, не страдавших данным заболеванием. Для решения поставленных задач использовались следующие методы: клиническое наблюдение; инструментальная диагностика (ЭЭГ, МРТ, ТКДГ); экспериментально- психологические - опросники качества жизни ВОЗ КЖ–100 и ВОЗ КЖ-26 (WHOQOL-BREF), методика УСФ (уровень социальной фрустрированности) Л.И. Вассермана, шкала самооценки депрессии (SDS) W. Zung, интегративный тест тревожности (ИТТ) А.П. Бизюк с соавт., опросник «Индикатор копинг-стратегий» (CSI) J.Amirkhan, симптоматический невротический опросник (SIO) Aleksandrowicz et al.; социально-психологические - опросник стигматизации больных эпилепсией (ОСБЭ) Л.И. Вассермана и В.А. Михайлова, опросник самостигматизации больных эпилепсией» (ОССБЭ) – наша модификация опросника АОБ «G40» для больных А.Г.Панкратовой, опросник для врача АОБ «G40» в нашей модификации; фармакоэкономический анализ. На каждого больного заполнялась формализованная клинико-статистическая «Карта обследования больного эпилепсией» (Вассерман Л.И., 1989), модифицированная нами совместно с автором для решения поставленных выше задач. На ее основе была выполнена компьютерная программа, основными составляющими которой стали: анамнестические сведения, социальный статус, клиническая часть, результаты проведенных исследований, объем и результаты проводимой терапии, экспериментально-психологическое обследование. Для определения формы эпилепсии и вида припадков использовалась современная международная классификация припадков и эпилепсии (Киото, 1981; Нью-Дели, 1989). Тяжесть припадков определялась с помощью шкалы NHS-3 (Национальная Британская шкала). 12 Метод клинического наблюдения включал в себя детальное изучение данных анамнеза, социального статуса, соматического, неврологического и психического состояния больного, клинической картины заболевания и последующих ее изменений в процессе восстановительной терапии. Инструментальные методы исследования (ЭЭГ, МРТ, ТКДГ) осуществлялись в соответствии с существующими международными стандартами. Для обработки данных в качестве статистических процедур использовались частотный анализ, Т-тест, Pearson Chi-Square, однофакторный и двухфакторный дисперсионный и корреляционный анализы. Сравнение выделенных групп проводилось с помощью критериев Стьюдента, Пирсона (χ²), Anova, Scheffe. Для сравнения номинативных переменных использовались таблицы сопряженности. В качестве критерия достоверности различий выступал критерий Пирсона (χ²). Установление взаимосвязей между показателями осуществлялось с помощью коэффициентов Спирмена и Пирсона. Для оценки влияния двух зависимых переменных одновременно использовались многомерные апостериорные критерии (оценивающие влияние одновременно двух переменных, например возраста и пола или пола и образования). РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ Результаты клинических и инструментальных исследований Проведенное исследование показало, что КЖ больных эпилепсией является системной характеристикой и во многом зависит от ряда клинических, социальных и психоэмоциональных факторов. Группу исследованных (516 чел.) составили 232 мужчины (44,96%) и 284 женщины (55,04%) в возрасте от 15 до 70 лет, при этом большинство больных (71,5%) были лицами молодого, трудоспособного возраста (до 30 лет). Локализационно-обусловленной формой эпилепсии страдали 376 больных (72,9%), генерализованной — 140 (27,1%). Редкие припадки (до 3 в месяц) имели 204 (39,5%) больных, частые (еженедельно до нескольких раз и более в сутки) — 312 (60,5%). Таким образом, бóльшая часть пациентов страдала труднокурабельной формой эпилепсии, сопровождавшейся частыми припадками. При исследовании неврологического статуса в межприступном периоде почти у половины больных (217 чел. — 42,1%) была выявлена органическая микроочаговая симптоматика. Магнитно-резонансная томография (МРТ) головного мозга проведена 296 больным эпилепсией. Те или иные структурно-морфологические изменения были зарегистрированы у большинства больных, прошедших МРТ-обследование (у 279 больных — 94,3%). Преобладали диффузные атрофические процессы в коре (165 больных — 55,7%). Выраженность атрофий: 13 незначительная — у 81 (27,4%), умеренная — у 164 (55,4%), выраженная — у 18 (6,1%). Внутренняя гидроцефалия была выявлена у 177 (39,5%) больных. Аномалии развития в виде гетеротопии серого вещества были у 1 (0,3%), кисты прозрачной перегородки — у 3 (1%), агенезия septum pellucidum — у 1 (0,3%), сочетание кисты прозрачной перегородки и аномалии Арнольда–Киари — у 1 (0,3%), сочетание кисты прозрачной перегородки и cavum Verge — у 1 (0,3%), аномалия Арнольда–Киари — у 1 (0,3%). У одной пациентки (0,3%) выявлена киста шишковидной железы. Внутримозговые кисты обнаружены у 13 больных (4,4%), глиоз или атрофия гиппокампа — у 11 (3,8%). ТКДГ проводили 176 (34,1%) пациентам. Патологические изменения выявлены в 160 наблюдениях (90,9%). Из них гемодинамические признаки дистонического состояния сосудов обнаружены у 149 (93,1%) больных: гипотония — 56 (37,6%), гипертония — 38 (25,5%), сочетание — 55 (36,9%). Признаки венозной дисциркуляции отмечены у 77 (43,8%) пациентов. У всех пациентов (516 больных) изучали фоновую электрическую активность головного мозга и ее изменения при функциональных нагрузках: гипервентиляции с частотой дыхания 40–60 в одну минуту в течение 3 минут, ритмическая фотостимуляция с частотой от 2 до 30 Гц. При ЭЭГ-исследовании у 494 (95,7%) пациентов обнаружены диффузные изменения биоэлектрической активности, с локальным преобладанием у 189 (36,6%) больных. На этом фоне у 420 (81,4%) обследованных выявлены очаговые нарушения активности, что подтверждает наличие органических изменений головного мозга. Очаговые изменения локализовались в 207 (49,2%) наблюдениях в правом полушарии, в 168 (40%) — в левом, в 45 (10,7%) — в обоих полушариях. Пароксизмальные изменения ЭЭГ в фоновой записи регистрировали у 225 (43,6%) обследуемых, под действием функциональных нагрузок — у 262 (50,8%). Лишь у 29 (5,6%) больных не было обнаружено пароксизмальных изменений биоэлектрической активности головного мозга; все эти пациенты страдали редкими припадками. Подавляющее большинство исследуемых имело среднее и среднее специальное образование – 330 (64%), 85 (16,5%) – неполное среднее, 46 (8,9%) – незаконченное высшее, 55 (10,6%) получили высшее образование. 199 наблюдаемых лиц (38,6%) работали на обычном производстве, 71 (13,8%) – проходили обучение в средних и высших учебных заведениях, 167(32,4%) - имели инвалидность. Не учились, не работали и не имели инвалидности 79 (15,2%) пациентов. Состояли в браке 182 (35,3%) наблюдаемых. Психологическая структура КЖ больных эпилепсией Исследование показало, что, вопреки общепринятым представлениям, больные эпилепсией по большинству параметров оценивают свое КЖ как среднее (удовлетворительное). Ни по одному из параметров КЖ не получено полярных оценок (очень плохое или очень хорошее КЖ). Полученные данные, вероятно, следует рассматривать как показатель высокого реабили- 14 тационного потенциала больных эпилепсией и подтверждение того, что вне припадка многие из них склонны считать себя практически здоровыми людьми. Анализ средних показателей по сферам КЖ свидетельствует, что из шести сфер (физическая, психологическая, уровень независимости, социальные отношения, окружающая среда, духовная) три являются вполне благополучными и входят в интервал нижней границы хороших оценок. Наиболее высоко (14,53 ± 0,142) пациенты оценивали «уровень независимости» (возможность вести автономное существование, обеспечивать и обслуживать себя самостоятельно, двигаться и перемещаться, справляться со своими повседневными делами и работой). Также высоко оценивалась больными эпилепсией духовная сфера (14,5 ± 0,208), исследующая личные убеждения людей и их влияние на КЖ. Хорошие оценки получены в сфере «социальные взаимоотношения» (14,018 ± 0,161), определяющей близкие личные взаимоотношения индивида, возможность оказывать поддержку другим людям и получать поддержку от них. Значения остальных трех сфер можно рассматривать как относительно удовлетворительные. Оценки физической (13,759 ± 0,162) и психологической (13,202 ± 0,137) сфер находятся на уровне средних значений (11–13 баллов по шкале ВОЗ КЖ-100). Наиболее низкие значения получены в сфере «окружающая среда» (12,199 ± 0,121), оценивающей такие важные области функционирования, как физическая безопасность, жилищные и финансовые условия, возможность получения качественной медицинской и социальной помощи. Особый интерес представляют оценки, данные пациентами отдельным субсферам своей жизни. Они позволяют сделать более тонкий анализ — выявить как основные области жизненного неблагополучия, вызванного или усугубленного болезнью, так и наиболее сохранные субсферы, несущие в себе ресурс для борьбы с болезнью. У исследованной группы больных эпилепсией самая низкая оценка была дана субсфере «Финансовые ресурсы» (10,07 ± 0,213). Принимая во внимание инвалидность значительной части пациентов, постоянную необходимость покупки дорогостоящих лекарственных средств, сложную социально-экономическую ситуацию в стране в период проведения исследования, можно предположить, что субъективная оценка испытуемыми их финансового положения как плохого соответствует объективной реальности. Несомненно, плохое финансовое положение, являясь одним из важных параметров КЖ, отрицательно влияет на общее КЖ индивида. Значительно ухудшает КЖ больных эпилепсией высокая зависимость от лечения и лекарств (10,09 ± 0,261), которые они вынуждены принимать в значительных дозах на протяжении многих лет, а иногда и всей жизни, для поддержания физического, психического и психологического благополучия. Помимо прямого эффекта, направленного на купирование основных проявлений заболевания (припадки, психопатологические симптомы), прием антиэпилептиче- 15 ских препаратов нередко сопряжен с целым рядом побочных эффектов, что и отражено в низкой оценке данной субсферы, влияющей в свою очередь на общую оценку КЖ. Одна из наиболее низких оценок дана больными такой важнейшей области их жизни, как доступность и качество медицинской и социальной помощи (11,53 ± 0,186). Приведенные данные позволяют сделать вывод, что одним из прямых и эффективных путей улучшения КЖ больных эпилепсией является совершенствование методов лечения и социальной поддержки. Пациенты отмечали лишь умеренную удовлетворенность окружающей средой дома (13,66 ± 0,219), своими возможностями для отдыха и развлечений (13,79 ± 0,189), приобретения новой информации и навыков (13,93 ± 0,154). Несомненно, активно текущее заболевание и связанные с ним финансовые трудности вносят ограничения, подчас весьма серьезные, в реализацию возможности получения образования, новой информации и навыков, занятий спортом, путешествий, посещений театров, кино и массово-зрелищных мероприятий. КЖ в субсфере «Транспорт» также оценивалось пациентами несколько ниже, чем хорошее (13,89 ± 0,225). Это, вероятно, связано с жесткими ограничениями на право вождения личного автотранспорта, страхом возникновения припадка в общественном транспорте, который испытывают многие больные эпилепсией. По-видимому, прежде всего страхом внезапного возникновения припадка обусловлена относительно невысокая оценка физической безопасности и защищенности (13,35 ± 0,168). Пациенты нередко отмечали, что их КЖ ухудшают болевые ощущения (чаще всего головные боли) (13,17 ± 0,185), и физический недостаток дискомфорт положительных (12,56 ± 0,77), (12,26 ± 0,185) повышенная и избыток утомляемость отрицательных (12,47 ± 0,205) эмоций, снижение памяти и концентрации внимания (13,34 ± 0,173). В значительной степени с этими причинами, а также с проблемой стигматизации и социальных ограничений связана собственная невысокая самооценка больных (13,51 ± 0,175). Удовлетворенность всеми вышеперечисленными субсферами не достигает уровня «хороших» оценок. Больные эпилепсией сравнительно невысоко оценивали свою сексуальную активность (12,61 ± 0,225). Согласно имеющимся в литературе данным, это может быть обусловлено побочными эффектами антиэпилептических лекарств, нередко оказывающих тормозящий и седативный эффект (Бадалян Л.О. с соавт., 1991; Миронова Е.Н. с соавт., 2004; Edwards P., Einhorn L., 1986; Jensen P. et al., 1990; Demerdash A. et al., 1991; Isojarvi J. et al., 1995; Duncan J.S. et al., 1997). При интерпретации этих данных следует также учитывать психологические факторы — определенную неуверенность в своих силах, заниженную самооценку, боязнь провокации припадков сексуальными контактами (Jensen S., 1992; Morrell M., Guldner G., 1994). Пациенты в целом достаточно высоко оценивали качество своего сна (15,6 ± 0,236), хотя в литературе имеются многочисленные данные о нарушениях сна, выявляемых у больных эпи- 16 лепсией (Сараджишвили П.М., Геладзе Т.Ш., 1977; Болдырев А.И., 1984; Ермилов В.О. с соавт., 2003, и др.). В области «хороших» значений находятся средние оценки образа тела и внешности (14,5 ± 0,192). Больные эпилепсией чаще всего не имеют явных физических недостатков. Вместе с тем, в отдельных случаях заболевание сопряжено с определенными косметическими проблемами, обусловленными действием побочных эффектов антиэпилептических лекарств (кожные высыпания, выпадение волос и др.) и повышенным риском травматизации, включая травмы лица. Пациенты отмечали хорошую сохранность работоспособности (15,65 ± 0,201), подвижности (16,72 ± 0,186), способности выполнять повседневные дела (14,8 ± 0,147). Учитывая инвалидность значительной части пациентов, можно предполагать, что при субъективной оценке данных субсфер больные нередко проявляют присущую им тенденцию к гиперсоциальности, несколько приукрашивая реальную картину. Наши предположения согласуются с многочисленными работами (Болдырев А.И., 1978; Ковалев В.В., Белов В.П., Венцовский Е., 1988; Вассерман Л.И., 1989; Карлов В.А., 1990, 2007; Стародумов А.А., 1999; Киссин М.Я., 2007), в которых описываются гиперсоциальные тенденции больных эпилепсией — их стремление максимально следовать социальным нормам, игнорируя патологию. С другой стороны, многие из наших пациентов вполне успешно учились в высших учебных заведениях, имеют высшее образование, занимали ответственные посты в различных сферах производства. Эти факты вполне согласуются с приведенной выше оценкой данной субсферы. Следует обратить внимание на высокие оценки по отдельным субсферам: больные эпилепсией весьма удовлетворены личными отношениями (14,64 ± 0,172), практической поддержкой родных, близких и друзей (14,75 ± 0,195), своей способностью справляться с жизненными трудностями благодаря личным убеждениям и духовности (14,5 ± 0,208). Для многих больных религия, личные убеждения и духовность являются источниками чувства комфорта, благополучия, безопасности, осмысленности, целеустремленности и силы, принадлежности к некоторой общности. Анализируя данные обозначенных выше субсфер, мы полагаем, что полученные сведения в каждом конкретном случае при разработке терапевтической тактики укажут лечащему врачу на необходимость поддержки пациента со стороны родных и близких, использования внутренних ресурсов личности больного, его убеждений, веры и ценностей. Полученный нами психологический профиль КЖ больных эпилепсией достаточно специфичен для данной нозологической формы и является отражением воздействия заболевания на жизнь больного. Наиболее «пострадавшими» оказываются те стороны их жизни, которые непосредственно связаны с припадками и их последствиями: это физическая безопасность и 17 защищенность, зависимость от лекарств и ле- чения, боли и физический дискомфорт, когни- тивные нарушения и повышенная утомляемость, переизбыток отрицательных и недостаток положительных эмоций (отчасти обусловленный их дисфориями), сексуальные отношения, ограниченные возможности в развлечениях, отдыхе и приобретении новых навыков, а также невозможность получения качественной медицинской и социальной помощи. Таким образом, полученные данные позволяют считать, что ядерный модуль опросника ВОЗ КЖ-100 является весьма информативным инструментом для изучения субъективной оценки КЖ нозологически однородной группы больных эпилепсией. Исследование взаимосвязей между клиническими, демографическими показателями и КЖ больных эпилепсией Исследование влияния на КЖ больных эпилепсией ряда демографических и клинических показателей позволило установить многочисленные различия. Женщины, в основном, хуже оценивали КЖ по сравнению с мужчинами, однако достоверно ниже (p ≤ 0,05) они оценивали лишь физическую сферу. Выраженные отличия в оценке КЖ были выявлены и у разных возрастных групп: пациенты старше 40 лет, в отличие от молодых, достоверно ниже (p ≤ 0,05) оценивали свой уровень независимости, функционирование в физической сфере и сфере социальных отношений. Общее КЖ также было достоверно (p ≤ 0,05) ниже у больных старше 40 лет. Обнаружены различия в оценках КЖ у пациентов с дебютом эпилепсии в возрасте до 16 лет включительно и с более поздним началом заболевания. Больные с ранним дебютом заболевания достоверно выше (p ≤ 0,05) оценивали КЖ в физической и психологической сферах, сфере окружающей среды, а также уровень независимости, более высокой была и общая оценка КЖ. Полученные результаты позволяют сделать вывод, что возраст начала заболевания существенно влияет на субъективную оценку КЖ, что свидетельствует о более высоких возможностях социальной и психической адаптации в молодом возрасте . Анализ КЖ в зависимости от клинической формы заболевания показал, что больные, страдающие парциальными припадками, оценивали КЖ достоверно ниже (p ≤ 0,05), чем пациенты с генерализованными приступами, по всем сферам опросника. Можно предположить, что у больных с парциальными припадками весьма низкая удовлетворенность важнейшими сферами их жизни во многом связана с дезадаптивным характером их личностного реагирования на болезнь, тогда как у пациентов с генерализованными приступами преобладает гармоничный тип отношения к болезни (Вассерман Л.И., 1989). Возможно, низкие оценки КЖ в отдельных сферах у больных с парциальными припадками отчасти объясняются и тем, что у них накоплен большой опыт отрицательного отношения окружающих к их состоянию. Парциальные припадки с частичным или полным отключением 18 сознания нередко сопровождаются неадекват- ным или даже асоциальным поведением боль- ных, которое вызывает недоумение или даже негативную реакцию со стороны окружающих, что наносит значительный моральный ущерб больным, причиняя им тяжелые душевные страдания, усиливая субъективную неудовлетворенность собственной жизнью. Данный тип припадков у больных эпилепсией чаще сопровождается органической патологией, изменениями личности и инвалидизацией. Для больных с парциальными припадками чаще характерны симптоматические формы заболевания и более поздний его дебют, что существенно уменьшает их адаптационные возможности и нередко сопровождается потерей трудового и социального статуса. Больные с частыми припадками достоверно хуже (p ≤ 0,05) оценивали свое физическое и психологическое функционирование, уровень независимости, социальные отношения и окружающую среду, а также общее КЖ, что очередной раз подтверждает тезис о том, что припадки являются одним из главных дезадаптирующих факторов (Громов С.А., 1987). Характер эпилептических припадков в меньшей степени влиял на КЖ больных, однако можно проследить некоторые тенденции к более низким оценкам в психологической сфере, уровне независимости, сфере окружающей среды, а также к более низкой общей оценке КЖ у пациентов со смешанными припадками, что является отражением тяжести течения заболевания. Это подтверждается значимой (p ≤ 0,05) отрицательной корреляционной связью между общей оценкой тяжести припадков и уровнем независимости — то есть чем меньше была тяжесть припадков, тем выше уровень независимости больного. КЖ и форма эпилепсии: особенности КЖ у больных с височной (локализационнообусловленной) и генерализованной формами заболевания По мнению большинства авторов (Болдырев А.И., 1984; Карлов В.А., 1990; Громов С.А., Лобзин В.С., 1993; Гехт А.Б., 1999; Гузева В.И., 2007 и др.), клиническая картина, течение, прогноз и исход эпилепсии во многом определяются формой заболевания. В этой связи было проведено детальное изучение КЖ больных височной эпилепсией (ВЭ) как одной из наиболее значимых в клиническом и социальном плане форм локализационно-обусловленных эпилепсий. Полученные данные сопоставлялись с результатами исследований контрольной группы больных, страдающих генерализованной формой эпилепсии (ГФ). Результаты измерения КЖ больных двух вышеназванных групп при поступлении в стационар (первая точка исследования) показали, что пациенты вне зависимости от формы заболевания в основном давали средние (удовлетворительные) и хорошие оценки КЖ. Однако процент хороших оценок у больных ВЭ был ниже, чем в группе с ГФ: физическая сфера — 25% (ВЭ) и 6% (ГФ), психологическая сфера — 15% ( ВЭ) и 3% ( ГФ), уровень независимости — 15% (ВЭ) и 5% (ГФ), социальные отношения — 20% (ВЭ) и 15% (ГФ), окружающая среда — 19 10% (ВЭ) и 3% (ГФ), духовная сфера — 25% (ВЭ) и 16% (ГФ). Уровневый анализ средних показателей КЖ позволил установить, что лица, страдающие височной формой заболевания, хуже оценили все сферы КЖ, но достоверные различия (p ≤ 0,05) были получены только в психологической сфере. Полученные данные свидетельствуют о зависимости оценок КЖ от демографических и клинических параметров. У больных ВЭ на оценку КЖ влияли пол, возраст начала заболевания и частота припадков. Достоверно более низкие показатели КЖ (p ≤ 0,05) были выявлены у женщин по сравнению с мужчинами, у больных ВЭ с поздним дебютом заболевания по сравнению с пациентами с ранним началом эпилепсии, а также у больных с частыми припадками. Установлена обратная зависимость между частотой припадков и показателем общего КЖ (r = – 0,8): больные с частыми припадками хуже оценивали свое КЖ. У больных контрольной группы (ГФ) эти соотношения носили менее отчетливый характер: больные с началом заболевания после 16 лет достоверно ниже (p ≤ 0,05) оценивали свое функционирование в психологической сфере, чем пациенты с более ранним дебютом эпилепсии. Согласно полученным данным, показатели КЖ у больных ВЭ во многом зависят от наличия у них изменений личности. На основании данных историй болезни (результатов комплексного психологического исследования, изучения психического статуса, социального функционирования и поведения пациентов в отделении) все больные ВЭ были разделены на три группы: без изменений личности (14%), с умеренными изменениями личности (61%) и с выраженными изменениями личности (25%). В группе ГФ только у 4 больных были выявлены умеренные изменения личности (20%). У больных ВЭ были получены достоверные различия (p ≤ 0,05) между 1-й (без изменений личности) и 2-й группой (с умеренными изменениями личности), 2-й и 3-й (с выраженными изменениями личности), а также между 1-й и 3-й группами. У больных ВЭ с изменениями личности достоверно ниже (p ≤ 0,05) был общий показатель качества жизни по сравнению с остальными группами (78,4 ± 2,32 — 3-я группа, 84,88 ± 1,87 — 2-я группа, 91,96 ± 2,73 — 1-я группа). Оценка общего КЖ у больных с умеренными изменениями личности была также достоверно ниже (p ≤ 0,05), чем у больных без изменений личности. Больные ВЭ с выраженными изменениями личности, в отличие от других групп, достоверно хуже (p ≤ 0,05) оценивали свое физическое (11,88 ± 0,64 — 3-я группа, 13,65 ± 0,42 — 2-я группа, 15,33 ± 0,95 — 1-я группа) и психологическое (12,27 ± 0,51 — 3-я группа, 13,8 ± 0,35 — 2-я группа, 14,54 ± 0,8 — 1-я группа) функционирование, а также сферу окружающей среды (12,34 ± 0,44 — 3-я группа, 13,85 ± 0,35 — 2-я группа, 14,46 ± 0,8 — 1-я группа). Они также достоверно хуже (p ≤ 0,05) оценивали качество жизни в сфере социальных отношений 20 (13,78 ± 0,58 — 3-я группа, 16,28 ± 0,7 — 1-я группа) и духовной сфере (14 ± 0,62 — 3-я группа, 16,2 ± 0,69 — 1-я группа), чем больные без изменений личности. Пациенты ГФ с изменениями личности также достоверно хуже (p ≤ 0,05) оценивали физическую, психологическую, духовную сферы, уровень независимости и социальные отношения. При этом показатели КЖ во всех сферах у больных с ВЭ и с ГФ, не имеющих изменений личности, практически не различались. Учитывая вышесказанное, можно предположить, что более низкая оценка КЖ у большинства больных ВЭ в большей степени связана с наличием у них изменений личности. В исследовании общих невротических расстройств у больных ВЭ нами было обнаружено, что в среднем у них преобладают неврастенические (40,11%) и истерические (35,06%) расстройства. Это частично подтверждается полученными М. А. Глейзером и В. А. Карловым (1988) данными о наиболее частом повышении у больных с ВЭ ипохондрических и депрессивных явлений, истерических и психастенических расстройств по шкале МИЛ. Обнаружен достоверно более высокий уровень истерических расстройств у женщин (39,2%) по сравнению с мужчинами (30,5%). У больных в возрасте до 25 лет, в отличие от пациентов 26–35 лет, был выявлен достоверно (p ≤ 0,05) более высокий процент тревожно-фобических расстройств, аффективной напряженности, расстройств сна, соматовегетативных расстройств, как и достоверно более высокий общий уровень невротичности. У больных старше 35 лет уровень соматовегетативных и ипохондрических расстройств был достоверно выше (p ≤ 0,05), чем у больных 25–35 лет. Влияние социальных и клинико-психологических факторов на КЖ больных эпилепсией В настоящее время, в связи с широким утверждением биопсихосоциальной парадигмы психического здоровья и адаптации человека в контексте личностно-средового взаимодействия, все более актуальным становится изучение роли социальных факторов и социальных фрустраторов в механизмах нарушений психической адаптации и КЖ. Для изучения роли социальных факторов в оценке КЖ был проведен уровневый и структурный анализ влияния образования, трудовой занятости, семейного положения, степени социальной фрустрированности на показатели КЖ. Группу составили 45 мужчин (40,9%) и 65 женщин (59,1%) в возрасте от 15 до 54 лет. У 34 больных данной группы (30,9%) наблюдались генерализованные припадки, у 76 (69,1%) — парциальные приступы. Подавляющее большинство больных — 68 (61,8%) — имели среднее и среднее специальное образование, 12 (10,9%) — неполное среднее, 17 (15,5%) — незаконченное высшее, 13 21 (11,8%) — высшее образование. В браке со- стояли только 40 пациентов (36,4%) из лиц, достигших брачного возраста. 70 пациентов (63,6%) не были заняты в трудовой деятельности, 40 (35,4%) — работали на обычном производстве. Инвалидность имели 34 пациента (30,9%). Был проведен уровневый анализ показателей КЖ больных эпилепсией в зависимости от трудового статуса, выявивший, что трудоустроенные пациенты несколько выше оценивали физическую сферу, уровень независимости, социальные отношения, духовную сферу, общее КЖ, чем неработающие. Однако эти различия не достигли уровня достоверности. При сравнении оценок КЖ инвалидов и больных, не имеющих инвалидности, были выявлены достоверные различия (p ≤ 0,05) в физической сфере, уровне независимости, сферах социальных отношений и окружающей среды, а также в общей оценке КЖ. Инвалиды давали более низкие оценки КЖ во всех перечисленных сферах. При анализе показателей КЖ в зависимости от уровня образования достоверные различия были получены только в сфере социальных отношений — пациенты с более высоким уровнем образования выше оценивали свое социальное функционирование (неполное среднее — 13,917 0,994; среднее и среднее специальное — 14,190 0,317; высшее — 15,472 0,459). Кроме того, студенты достоверно (p≤0,05) выше оценивали свое социальное функционирование (учащиеся — 15,478 0,481, не учащиеся — 14,210 0,300), общее КЖ и состояние здоровья (учащиеся — 13,385 0,635, не учащиеся — 12,107 0,270) и имели более высокий суммарный показатель КЖ (учащиеся — 86,923 2,053, не учащиеся — 81,755 1,195). Больные, имеющие инвалидность, достоверно хуже (p ≤ 0,05) оценивали свое физическое, духовное и социальное функционирование, уровень независимости и окружающую среду, общее КЖ и состояние здоровья и имели более низкие значения суммарного показателя КЖ. Это свидетельствует о низкой удовлетворенности КЖ и наличии социальной дезадаптации у инвалидизированной группы больных. Больные, получающие образование, достоверно выше (p ≤ 0,05) оценивали КЖ в духовной сфере и имели более высокие значения суммарного показателя КЖ, что свидетельствовало об их лучшей психической и социальной адаптации. Таким образом, была установлена зависимость оценки КЖ больных эпилепсией от уровня образования, учебной деятельности, инвалидизации. Высокий уровень образования, обучение больных способствовали позитивному развитию социальных взаимоотношений и их самореализации в современном обществе, что, в свою очередь, и отразилось на субъективной оценке КЖ. В то же время установление инвалидности — одна из распространенных среди врачей форм реадаптации больных эпилепсией — приводит не только к нарушению социальных связей и финансовым затруднениям, но и к снижению степени удовлетворенности основными жизненными потребностями. 22 Сам диагноз «эпилепсия» является фактором, блокирующим актуальные потреб- ности личности, мощным фрустратором как для больного, так и для его социального окружения. Взаимодействие социальных стрессоров ведет к срыву адаптации на биологическом, психологическом и социальном уровнях. В связи с этим социальную фрустрированность можно рассматривать как специфический комплекс переживаний и отношений личности больного, возникающий в ответ на действие фрустраторов (опасение развития припадков, проблемы с учебой, трудоустройством, созданием семьи, финансовые затруднения и пр.). Общий уровень удовлетворенности у больных эпилепсией попадает в зону неопределенности результата (не является ни высоким, ни низким), а общий уровень социальной фрустрированности был умеренным. При этом социальная фрустрированность (от умеренной до сильной) отмечалась по всем шкалам: умеренная — в сферах семейных отношений, социальном окружении, профессиональной деятельности, а высокая — в сфере социальноэкономического положения и здоровья. Лица, состоящие в браке, отмечали достоверно бóльшую удовлетворенность отношениями с родными и близкими (2,099 0,105), чем несемейные пациенты (2,358 0,077). Это свидетельствует о том, что отсутствие семейной поддержки ухудшает психическую адаптацию больных. На основании корреляционного анализа можно констатировать наличие обратной зависимости между уровнем социальной фрустрированности и большинством субсфер и сфер КЖ. Больные с высоким уровнем общей социальной фрустрированности достоверно хуже (p ≤ 0,01) оценивали свое КЖ в физической, психологической и духовной сферах, в сфере социальных отношений и окружающей среды, уровень независимости, общее КЖ и состояние здоровья, а также демонстрировали более низкий общий показатель КЖ. Учитывая, что среди вторичных психических расстройств на первом месте стоят различные невротические реакции, обусловленные как реакцией личности на заболевание, так и внешними средовыми и психогенными влияниями, одной из задач данной работы стало изучение уровня тревоги и депрессии у больных эпилепсией в соотношении с КЖ. Результаты исследования показали, что личностная тревожность у больных эпилепсией (выявлена у 30 человек — 55,45%) преобладает над ситуативной (14 человек — 26%). В большей степени в структуре личностной тревожности выражены эмоциональный дискомфорт (у 77,6%), тревожная оценка перспективы (у 51,8%), астенический компонент (у 50,0%), в меньшей степени — фобический компонент (у 33,2%) и социальная защита (у 31,4%). Это свидетельствует о том, что для больных эпилепсией характерны эмоциональные расстройства (сниженный эмоциональный фон, неудовлетворенность жизненной ситуацией, эмоциональная 23 напряженность, элементы ажитации), астени- ческие проявления (усталость, вялость и пас- сивность, быстрая утомляемость) и нарушения личностно-средового взаимодействия. Полученные отрицательные корреляционные связи свидетельствуют о том, что больные с высоким уровнем личностной тревожности достоверно хуже оценивали свое физическое функционирование (p = 0,01), окружающую среду (p = 0,02), общее КЖ и состояние здоровья (p = 0,01), а также имели более низкий общий итоговый показатель КЖ (p = 0,03). Высокий уровень ситуативной тревоги выявлен у 14 (26%) пациентов, при этом превалируют социальная защита (у 44,4%), фобический компонент (у 33,3%) и тревожная оценка перспектив (у 29,6%). Это означает, что у пациентов преобладали ощущения непонятной угрозы, неуверенности в себе, собственной бесполезности, общая озабоченность будущим на фоне повышенной эмоциональной чувствительности, проявления тревоги в сфере социальных контактов. Обнаружены отрицательные корреляции между ситуативной тревожностью и сферами КЖ: чем выше был уровень ситуативной тревожности, тем достоверно хуже больные оценивали свое физическое (p = 0,01), психологическое (p = 0,01) и социальное (p = 0,04) функционирование, уровень независимости (p = 0,01), окружающую среду (p = 0,02), общее КЖ и состояние здоровья (p = 0,04), а также имели более низкие итоговые оценки общего КЖ (p = 0,01). Наличие минимальной, легкой депрессии было обнаружено у 46 (41,8%) пациентов, умеренная депрессия — у 14 (12,7%) больных, выраженная депрессия — у 1 (0,9%). Таким образом, в исследуемой группе у 61 (55,5%) пациента были выявлены депрессивные нарушения различной степени выраженности, в которых преобладала минимальная, легкая депрессия. Уровень депрессии зависел от возраста больных — у лиц до 18 лет чаще встречалась минимальная депрессия (63,6%), а у пациентов старше 40 лет — умеренная депрессия (36,4%). Уровень депрессии также зависел от длительности заболевания (был больше выражен у лиц с длительностью заболевания более 5 лет) и наличия инвалидности (у 35% инвалидов II и I групп чаще встречался умеренный уровень депрессии). Обнаружена обратная зависимость между уровнем депрессии и сферами КЖ: чем более выражена была депрессия у больных, тем достоверно хуже (p ≤ 0,05) они оценивали свое физическое, психологическое, духовное и социальное функционирование, уровень независимости, окружающую среду, общее КЖ и состояние здоровья, а также имели более низкие значения итогового показателя КЖ. Таким образом, полученные данные позволили обнаружить у больных эпилепсией различную степень выраженности социальной дезадаптации (социальной фрустрированности) и хронических психоэмоциональных расстройств (депрессии и тревоги), которые негативно влияют на повседневное функционирование больного и его КЖ. Это позволяет эффективно выяв- 24 лять «мишени» для психокоррекционного воз- действия, направленного на изменение, преж- де всего, нарушенной системы отношений личности. Возникающая у больного эпилепсией необходимость адаптации к новым, вызванным болезнью и лечением, условиям жизни актуализирует и различные способы совладания со стрессом — копинг-поведение. От того, насколько будут эффективны используемые пациентом способы борьбы со стрессом, зависит и перспектива психической адаптации к болезни и лечению, и успешность реабилитации, и, как можно предположить, качество жизни больного. Изучение копинг-поведения и его влияния на КЖ осуществлялось у 156 больных эпилепсией в возрасте от 15 до 67 лет; из них 67 женщин (43%) и 89 мужчин (67%). Генерализованные эпилептические припадки наблюдались у 53 больных данной группы (34 %), парциальные — у 106 (66%). Полученные на выборке 157 больных с различными формами эпилепсии результаты свидетельствуют о средней выраженности использования ими копинг-стратегий разрешения проблем (26,4 балла), поиска социальной поддержки (23,3 балла) и низкой выраженности стратегий избегания проблем (19,9 балла). Это свидетельствует о сужении репертуара эмоционально-фокусированных и социально-ориентированных копинг-стратегий, которое обусловлено имеющимися у них особенностями (изменениями) личности — нормативностью и стеничностью в достижении своих целей, снижением критичности и отсутствием гибкости в общении и поведении, что, в конечном счете, приводит к худшей копинг-компетентности в стрессовых ситуациях и отражается на КЖ. Однако использование больными проблемо-разрешающего копинга позволяет им в целом справляться со стрессом, а более редкое использование стратегий, ориентированных на социальную поддержку, свидетельствует о часто непростых отношениях с социумом и плохих социальных навыках. Между показателями КЖ и копинг-поведением разрешения проблем установлены многочисленные взаимосвязи. Пациенты, для которых в большей степени был характерен копинг разрешения проблем, лучше оценивали такие показатели КЖ, как жизненная активность, положительные эмоции, духовность, познавательные функции, самооценка, образ тела и внешность, подвижность, способность к работе, личные отношения, практическая социальная поддержка, возможности для отдыха и развлечения, возможности для приобретения новой информации и новых навыков. Кроме того, они выше оценивали уровень своей независимости, социальные отношения, общее КЖ и состояние здоровья, свое функционирование в психологической сфере, сфере социальных отношений. Значимых корреляций между показателями КЖ и копингповедением избегания проблем и поиска социальной поддержки не было выявлено. Таким образом, недостаток эмоционально-фокусированного и социально- ориентированного копинга уменьшает разнообразие их копинг-стиля. Это снижает их социаль- 25 ную гибкость, приспособляемость в стрессе и повышает риск возникновения психической дезадаптации — так как больные, из-за болезни постоянно находясь в условиях воздействия социальных, семейных и профессиональных стрессоров, демонстрируют копинг-реакции не всегда релевантные (соответствующие) стрессору, особенно в неконтролируемых ситуациях, когда единственным функциональным способом выхода из нее становится избегание. Рассматривая стратегии совладания со стрессом как индивидуально-личностный фактор, определяющий адаптивное поведение, мы можем предположить, что, коррелируя с субъективной оценкой КЖ, копинг-стратегии являются одним из основных компонентов сложной биопсихосоциальной системы приспособления личности (в данном случае больного эпилепсией) к жизненным трудностям, в числе которых наиболее значимой, возможно, является ситуация болезни. Исследование стигматизации больных эпилепсией Проблемы больных эпилепсией связаны не только с клиническими проявлениями этого заболевания, но и с отношением пациентов к своей болезни, необходимостью постоянного приема лекарств, а также с отношением к ним общества, которое далеко не всегда обоснованно ограничивает их стремление к самореализации и социальной активности. Социальнопсихологическое исследование стигматизации (отношение к больным эпилепсией и к самому заболеванию в том числе) проводилось с целью оценки уровня стигматизации в обществе и факторов, влияющих на ее формирование. В опросе приняли участие 694 респондента (лица, не страдающие эпилепсией), проживающие в 12 различных регионах России. Полученные данные свидетельствуют о высоком уровне стигматизации этой категории больных в нашей стране — восприятии эпилепсии подавляющим большинством опрошенных (78,6%) как неизлечимого заболевания, диагноз которого у себя или близкого человека они предпочли бы скрывать (71,1%). Довольно значительная часть респондентов (13,9%) с недоверием относится к лицам, страдающим эпилепсией, 26,2% респондентов высказали колебания при ответе на вопрос «следует ли доверять больным эпилепсией». Еще более удручающим выглядит мнение опрошенных по поводу возможностей трудоустройства страдающих эпилепсией: 64,2% респондентов считают, что большинство работодателей не возьмет на работу человека, страдающего данным заболеванием; хотя большинство (54,9%) отмечает, что интеллект у больных эпилепсией в целом не ниже, чем у здорового человека. 28,7% респондентов согласны с мнением, что интеллектуальные способности страдающих этим заболеванием ниже, чем в целом в популяции, почти половина выборки (46,5%) полагает, что большинство людей боится больных эпилепсией, и почти четверть (24,9%) опрошенных 26 считают, что здоровые люди нередко смотрят «cвысока» на тех, кто лечится по поводу эпи- лепсии. Только 20,6% всех опрошенных допускают возможность излечения заболевания. Подавляющее большинство респондентов считает, что эпилепсию надо лечить (97,6%), и только 2,3% ответили на данный вопрос отрицательно. 61,3% респондентов полагают, что возможно уменьшение проявлений заболевания, но не полное излечение, только 6,7% верят в полное излечение, 11,0% прогнозируют лишь временное улучшение и 1,3% считают, что лечение бесперспективно. Пятая часть опрошенных (20,1%) не допускает возможности обучения в обычной школе детей, страдающих эпилепсией, вместе с тем подавляющее большинство (95,6%) полагает, что больные эпилепсией способны получать среднее и высшее образование. Многие респонденты (20,1%) считают, что больные эпилепсией младшего возраста должны находиться только в специальных коррекционных детских садах, 15,3% не разрешили бы своим детям играть со сверстником, страдающим данным заболеванием. Большинство (91,3%) респондентов положительно относится к возможности больных эпилепсией вступать в брак, однако 8,2% отрицают такую возможность и 0,4% затруднились ответить. Лишь 33,5% респондентов ответили, что могли бы вступить в брак с больным эпилепсией, 64,8% не захотели бы связывать свою жизнь с больным. 19,9% опрошенных считают, что при условии прекращения припадков больной эпилепсией может быть допущен к вождению автотранспорта, 58,9% ответили отрицательно на данный вопрос и только 0,4% считают, что больные эпилепсией могут водить автотранспорт без ограничений. Только 4,8% респондентов полагают, что больным эпилепсией не следует заниматься спортом, 15,8% считают, что больные могут заниматься лишь ЛФК, 69,1% ответили, что больные могут заниматься только отдельными видами спорта без риска для собственного здоровья или здоровья окружающих, и лишь 5,1% не ограничили больных ни в чем, 5,3% затруднились с ответом. Лишь 13,2% опрошенных ответили, что больные эпилепсией могут путешествовать без ограничений, 2,9% считают, что не могут, 5,4% затруднились с ответом, остальные 78,4% рассматривают эту возможность, но с различными ограничениями: в зависимости от тяжести заболевания — 50,5%, маршрута — 12,5%, только под наблюдением врача в составе специальных групп — 15,4%. 63% респондентов считают, что эпилепсия в той или иной степени ухудшает КЖ и социальные возможности больных, а 12,7% представляют эпилепсию как жизненную трагедию. Большинство респондентов (71,7%) достаточно лояльны и признают право больных на сохра- 27 нение тайны диагноза при трудоустройстве. Однако почти треть всех опрошенных (28,5%) все-таки считает необходимым ограничить права больных эпилепсией, требуя от них при трудоустройстве сообщать о своем заболевании администрации учреждения (24,1%) и даже получать согласие коллектива (4,2%). 15,5% респондентов высказывают принципиальное мнение о том, что люди, страдающие данным заболеванием, вообще не должны занимать руководящие должности. 88,2% выборки оценивают свои представления об эпилепсии как недостаточные, 83,6% полагают, что средства массовой информации должны уделять этому вопросу больше внимания, однако 11,8% считают, что они хорошо информированы о данной проблеме, и 15% не видят необходимости в более подробном ее освещении. Используемые классический критерий χ² Пирсона, однофакторный и двухфакторный дисперсионный анализы позволили обнаружить достоверные различия в ответах респондентов разного пола, возраста, уровня образования, проживающих в разных местах и занимающихся различными видами деятельности. На основании полученных результатов можно заключить, что отношение к больным эпилепсией в обществе нельзя назвать однозначным, поскольку оно во многом детерминировано целым рядом взаимовлияющих социально-демографических факторов. Выявленные гендерные различия в оценках по большинству вопросов указывают на бóльшую склонность к стигматизации у женщин, чем у мужчин, хотя и сглаживающуюся по мере повышения уровня образования. Можно отметить, что женщины, в силу своей гендерной роли, оказались менее лояльными к больным эпилепсией. С возрастом, по мере приобретения жизненного опыта представления и оценки респондентов становятся более осторожными, в большей степени ограничивающими права больных эпилепсией и меньше «доверяющими» им. Наиболее толерантными по целому ряду вопросов оказались самые молодые респонденты — 14–18 лет, а наибольшими «стигматизаторами» — респонденты старше 45 лет. Причем возраст и приобретаемый с годами жизненный опыт «стирают» и гендерные различия в представлениях респондентов, делая их со временем схожими у мужчин и женщин. Повышение уровня образования способствовало формированию толерантности к больным, более адекватному подходу к проблемам эпилепсии: чем выше был уровень образования респондента, тем меньше «мифов», больше реализма и сочувствия по отношению к больным. По мере повышения уровня образования гендерные различия в представлениях респондентов также сглаживались, унифицировались, то есть социальная толерантность у мужчин и женщин становилась схожей. 28 Обнаружена общая закономерность в оценке для всех респондентов, обусловленная характером задаваемого вопроса: пока утверждения носили формальный и достаточно нейтральный характер (например, общие представления о самом заболевании), то отношение к больным эпилепсией в ответах было наиболее толерантным. Но как только предъявляемые ситуации потребовали от респондента «включения» пациента в семейную и социальную систему респондента, то есть стали уже касаться непосредственно его жизни (например, вступление с больным эпилепсией в брак, обучение и интеграция больных детей со здоровыми, трудоустройство и т. д.), уровень тревоги повышался, возрастало сопротивление, и их оценки начинали носить более негативный и «стигматизирующий» характер. Это свидетельствует о том, что «стержнем» стигматизации, наиболее устойчивой ее компонентой является не столько интеллектуальная (знания и представления людей о заболевании), сколько эмоциональная составляющая, в конечном итоге детерминирующая отношение к больному эпилепсией. Такой фактор, как место проживания, также оказывает влияние на восприятие социумом больных эпилепсией. Люди, проживающие в столичных городах, оказались наиболее толерантными по сравнению с другими респондентами. Лучшие возможности в получении квалифицированного лечения и информации позволяют уменьшить количество страхов и опасений в отношении больных эпилепсией и добиться более объективного и оптимистичного подхода в их реабилитации, социализации и интеграции в общество. Исследование личностных факторов стигматизации показало, что склонность к стигматизации во многом определялась установками личности и степенью личной «включенности» в проблему. Разделив всю выборку на тех, кто имеет среди своих родственников и друзей больного эпилепсией, и тех, кто никогда не сталкивался с этой проблемой, мы сравнили их ответы на вопросы анкеты. Оказалось, что семья и социальная сеть (друзья и знакомые больного) давали более толерантные ответы, если сравнивать с теми, кто никогда не сталкивался с этой проблемой. Семья и друзья выполняют поддерживающую функцию и являются ресурсом больного в его борьбе с болезнью и поэтому в наименьшей степени стигматизируют его. В дальнейшем, разделив выборку по принципу позитивного/негативного ответа на значимые вопросы и сравнив их ответы на другие вопросы анкеты, мы обнаруживали достоверные различия в оценках между этими группами, свидетельствующие об определенных социальных установках. Респонденты, дающие негативные «дискриминирующие» ответы на одни вопросы, были склонны отвечать негативно также и на другие. Это свидетельствует о наличии дискриминационных (стигматизационных) установок у людей. Кроме того, это позволяет выделить вопросымаркеры «стигмы», обладающие наибольшей валидностью в диагностике выраженности стигматизированности респондента. Выделение «работающих» вопросов позволило бы создать экспресс-опросник, оценивающий степень выраженности «стигмы». 29 Анализ проведенного социально- психологического исследования доказывает, насколько важны информация и образование людей по данной проблеме в формировании толерантности к больным эпилепсией. Отсутствие информации порождает мифологизацию и дискриминирующее отношение к больным, что наносит вред не только самому больному, но и обществу в целом, поскольку возможности и способности больных ограничиваются и они не могут в полной мере интегрироваться в общество, самореализовываться и приносить общественную пользу. В связи с этим широкая и ранняя интеграция больных в общество здоровых помогла бы снизить стигматизацию, оказывающую негативный эффект не только на самих больных, но и на их родных. Исследование самостигматизации и ее влияния на КЖ больных эпилепсией Исследования самостигматизации больных эпилепсией осуществлялось с помощью специального опросника (ОССБЭ); данные, полученные при исследовании самостигматизации, сопоставлялись с результатами исследования КЖ того же контингента больных и оценкой лечащего врача. Для лечащих врачей использовался специальный опросник врача (ОВ), являющийся модификацией опросника ОАБ для врача (Панкратова А.Г., 2003). Сопоставление данных, полученных по этим методикам, позволило объективизировать самооценку больных и выявить «стигматизационные» факторы, влияющие как на качество жизни больных, так и на выраженность их стигматизации. Анализ связей между показателями самостигматизации, клиническими оценками врача и общим показателем КЖ позволяет заключить, что КЖ и самостигматизация — два взаимосвязанных процесса: если больной неудовлетворен своим КЖ, то он уже наверняка «стигматизирован». Поэтому наличие «стигмы» у больного — определенного отношения к себе как больному — врач игнорировать не может, если стремится добиться хороших результатов в восстановительном лечении. В связи с этим одной из важнейших и неотъемлемых задач, наряду с противоэпилептическим лечением, должно стать преодоление стигматизированности как у самого больного, так и у его семьи, не говоря уже о необходимости проведения данной работы с медперсоналом клиники. Проведенное исследование позволило установить, что на формирование самостигматизации влияет совокупность взаимосвязанных и взаимодействующих друг с другом клинических, социально-средовых и демографических факторов (табл. 1). В отличие от больных с генерализованной формой припадков, пациенты с парциальной формой были больше стигматизированы: достоверно чаще страдали от частых приступов, социальных ограничений в обучении и трудоустройстве, нуждались в помощи в реализации социальных льгот, имели инвалидность и проблемы в общении с друзьями. Они ниже оценивали общее КЖ, а также свое функционирование в социальной сфере и в сфере «окружающая сре- 30 да». Среди них наиболее «стигматизирован- ными» были пациенты с незаконченным сред- ним и средним образованием. Инвалиды также отличались высокой самостигматизированностью: страдали частыми приступами и изменениями личности, чаще испытывали ограничения в трудоустройстве и проблемы в создании семьи. Поскольку их заболевание привело к потере работы, они чаще испытывали чувство вины перед родными и окружающими, нуждались в психологической поддержке и помощи в улучшении семейных взаимоотношений. Они также низко оценивали КЖ в социальной сфере и давали пессимистический прогноз своего заболевания. Длительно протекающее заболевание и его последствия — изменения личности — способствовали самостигматизации больного. Пациенты, длительно страдающие эпилепсией, чаще опасались вступать в брак и заводить детей из страха передачи заболевания по наследству, больше страдали от отношения к ним общества, обвиняя окружающих в равнодушном или враждебном отношении к ним. Они чаще нуждались в помощи в отношениях с органами власти и были наименее комплаентны, а также низко оценивали качество жизни в психологической, социальной сфере и сфере окружающей среды. Больные с частыми приступами чаще теряли из-за болезни работу и не могли трудоустроиться, нуждались в психологической поддержке, вынуждены были ограничивать себя в посещении общественных мест, а также ниже всех оценивали КЖ, и в частности — социальное функционирование и КЖ в сфере окружающей среды. Уровень образования также оказывал влияние на выраженность самостигматизации. Пациенты с высоким уровнем образования чаще скрывали от окружающих свой диагноз, испытывали чувство неполноценности, давали пессимистичный прогноз своего заболевания и были наименее комплаентны, а также чаще отмечали значительное влияние болезни на КЖ и свои социальные возможности. От ограничений в работе чаще страдали пациенты со средним специальным образованием. В то же время пациенты с низким уровнем образования давали пессимистичные ответы на вопросы о перспективах их возможного лечения новыми противоэпилептическими препаратами, страдали изменениями личности, головными болями и чаще отмечали негативное отношение общества к ним. Больные старшего возраста чаще из-за болезни теряли работу, испытывали социальные ограничения в трудоустройстве, нуждались в помощи в реализации социальных льгот, ограничивали себя в посещении общественных мест, отмечали значительное влияние болезни на их КЖ и социальные возможности. Они также ниже оценивали свое социальное функционирование. 31 Гендерная принадлежность также вли- яла на уровень самостигматизации: мужчины в отличие от женщин чаще считали себя больными, скрывали свой диагноз, реже имели инвалидность и в меньшей степени психологически поддерживались друзьями. Оценки врачей и пациентов о проблемах и КЖ практически совпали, что свидетельствует как о хорошей индивидуальной психотерапевтической работе с больным, так и о надежности используемого методического инструментария оценки. Эти методы позволяют не только определить наличие самостигматизации, но и дают хороший материал для дальнейшей психотерапевтической работы с больным и его семьей. Анализ интеркорреляций между показателями самостигматизации, оценкой врача и КЖ показал следующее. Больные, низко оценивающие свое физическое функционирование, чаще страдали от бессудорожных пароксизмов, были вынуждены из-за приступов ограничивать себя в посещении общественных мест, отмечали затруднения в работе, давали пессимистичный прогноз своего заболевания, более негативными и враждебными были их ожидания от помощи окружающих во время приступа. Пациенты, низко оценивающие свое психологическое функционирование, чаще испытывали чувство вины за свое заболевание перед родственниками и окружающими, из-за приступов ограничивали себя в посещении общественных мест, отмечали затруднения в работе, их в меньшей степени психологически поддерживали друзья и знакомые. Они давали более пессимистичный прогноз своего заболевания и считали, что заболевание значительно отразилось на их КЖ и социальных возможностях. У этих больных врачи чаще отмечали чувство неполноценности и считали, что их основная проблема — ограничения в работе. Больные, низко оценивающие свое социальное функционирование, чаще считали себя больными, отмечали затруднения в работе, им меньше оказывалась психологическая поддержка родными и друзьями, они давали более пессимистичный прогноз своего заболевания, отмечали проблемы при создании семьи и нуждались в помощи семейного терапевта. Они также чаще отмечали, что заболевание значительно отразилось на их КЖ и социальных возможностях и что люди начинали хуже относиться к ним, когда узнавали их диагноз. Эти больные, по оценке врачей, чаще страдали более частыми приступами, имели длительные сроки заболевания, инвалидность и ограничения в работе. Чем ниже больные оценивали КЖ в сфере окружающей среды, тем значительнее, по их мнению, заболевание отразилось на их КЖ и социальных возможностях и тем более пессимистичным был их прогноз как своего заболевания, так и перспективы лечения новыми АЭП. Эти больные чаще отмечали, что к ним начинали хуже относиться, когда узнавали о диагнозе, что болезнь негативно отразилась на понимании их друзьями и окружающими, и в результате — 32 отрицательное отношение общества повлияло на их КЖ. Они также чаще ожидали негатив- ных и враждебных действий от окружающих во время приступа, страдали от проблем с социальными ограничениями в трудоустройстве и с созданием семьи, нуждались в помощи специалистов в трудоустройстве, изменении взаимоотношений в семье и трудовом коллективе. По оценке врачей, эти больные страдали частыми преимущественно парциальными приступами, изменениями личности и дисфориями, а также не работали. Больные, имеющие низкие итоговые значения общего КЖ, страдали частыми, в основном бессудорожными, припадками, изменениями личности и дисфориями, были вынуждены ограничивать себя из-за приступов в посещении общественных мест, давали пессимистичный прогноз как своего заболевания, так и перспектив излечения в случае назначения им новых АЭП. Они негативно оценивали действия окружающих во время приступа в общественном месте, отмечали затруднения в работе, значительное влияние заболевания на их КЖ и социальные возможности, нуждались в помощи семейного терапевта, а также считали, что заболевание негативно отразилось на понимании их друзьями и окружающими, не имели психологической поддержки от друзей и знакомых. Таким образом, можно сделать вывод о том, что больные, имеющие низкий общий показатель КЖ, достаточно сильно стигматизированы, и описать общие черты «стигматизированного пациента» — его «профиль». Во-первых, это больной с тяжелым течением заболевания (частыми, преимущественно парциальными бессудорожными припадками, изменениями личности и дисфориями). Он не верит в свое выздоровление и пессимистически оценивает перспективы своего лечения, считая, что болезнь в значительной степени повлияла на его жизнь и социальные возможности. У него нарушены отношения с друзьями и близкими, ему трудно работать, и он фактически изолирован от общества, поскольку вынужден ограничивать свои контакты из-за приступов. Он плохо настроен по отношению к людям, ожидая от них в лучшем случае безразличия, а в худшем — что те травмируют его или воспользуются его беспомощным состоянием во время приступа. Исходя из этого можно сделать вывод о том, что КЖ и самостигматизация — два взаимосвязанных процесса, и если больной неудовлетворен своим качеством жизни, то он и стигматизирован. В связи с этим одной их важнейших задач реабилитации, наряду с противоэпилептическим лечением, должно стать преодоление стигматизированности как у самого больного, так и у его семьи, не говоря уже о необходимости данной работы с медперсоналом клиники. 33 Считает ли себя больным Затруднения в работе Заболевание отразилось на КЖ Влияние отношения общества на КЖ Потеря работы Невозможность продолжить учебу Проблема создания семьи Непонимание друзей и окружающих Чувство вины перед родственниками и окружающими Психологическая поддержка родственников Психологическая поддержка друзей Скрывали, что больны Изменение отношения людей после обнародования диагноза Опасения перед браком Проблемы заболевания - приступы с неприятными ощущениями без потери сознания - другие виды приступов - социальные ограничения в трудоустройстве - социальные ограничения при создании семьи Прогноз лечения Оценка прогноза лечения заболевания новыми АЭП Действия окружающих во время приступа Общий показатель КЖ Окружающая среда Социальная сфера КЖ Психологическая сфера КЖ Физическая сфера КЖ Частота приступов 1-парц., 2ген. Инвалидность Образование Длительность заболевания Показатели самостигматизации Возраст Таблица 1. Матрица интеркорреляций между показателями самостигматизации и сферами КЖ, клиническими параметрами -0,296* 0,415** 0,417** 0,301* 0,365* -0,285* -0,281* -0,254* -0,378** -0,459** -0,268* -0,365** -0,423** 0,375* -0,288* -0,316 -0,255* 0,308* -0,277* -0,284* -0,257* -0,260* -0,392** -0,298* 0,310* 0,289* 0,332* -0,411** -0,276* -0,347** -0,385* -0,276* -0,302* 0,375* -0,433** 0,349* -0,402** 0,269* -0,289* 0,297* 0,275* -0,386** 0,268* 0,357** 0,286* -0,335* 0,270* -0,284* - бессудорожные пароксизмы - головные боли - дисфория - ограничения в работе Общий показатель КЖ Окружающая среда 0,301* Социальная сфера КЖ 0,316* Психологическая сфера КЖ Частота приступов 0,367* Физическая сфера КЖ 1-парц., 2ген. Образование Инвалидность Отказ в приеме в спортивную секцию Необходима психологическая поддержка Помощь семейного терапевта Помощь в трудоустройстве Помощь во взаимоотношениях в трудовом коллективе Помощь в реализация социальных льгот Отношение общества к больным эпилепсией Ограничения в посещении общественных мест из-за приступов Транспорт, которым пользуются только в сопровождении близких - автобус - троллейбус - электричка - марштурное такси ОЦЕНКА ВРАЧА изменения личности чувство неполноценности Основные проблемы пациента Длительность заболевания Показатели самостигматизации Возраст 34 0,334* -0,275* -0,367** -0,344* -0,313* -0,309* 0,324* 0,319* 0,333* 0,373* 0,409** -0,282* -0,335* 0,402** 0,428** 0,428** 0,428** -0,314* 0,353* 0,296* -0,343* -0,314* -0303* 0,395* 0,420* 0,465** -0,358* -0,391* 0,498** -0,576** -0,362* -0,580** -0,354* -0,385* -0,514** 35 Восстановительная терапия и КЖ больных эпилепсией Исследование КЖ больных эпилепсией в процессе лечебно-реабилитационных мероприятий проведено на материале 360 больных эпилепсией с различными формами и клинической картиной заболевания. В зависимости от поставленных задач все обследованные больные были разделены на 3 группы. Задачами исследования в 1-й группе (110 человек) стали детальное изучение основных особенностей восстановительной терапии и КЖ больных эпилепсией, во 2-й группе (100 человек) — изучение специфики восстановительной терапии и КЖ у больных височной эпилепсией; в 3-й группе (150 человек) — изучение фармакоэкономических аспектов восстановительной терапии и КЖ больных эпилепсией. Восстановительная терапия представляет собой первый, наиболее важный этап реабилитации. Задачами восстановительной терапии при эпилепсии являются сокращение или полное купирование припадков, предотвращение формирования изменений личности и когнитивных нарушений. Восстановительное лечение наблюдаемых нами больных включало медикаментозные и нелекарственные методы воздействия, направленные на полный контроль или значительное снижение частоты припадков, нормализацию психоэмоционального состояния пациентов и улучшение их КЖ. Основным на этапе восстановительной терапии являлось назначение клинико-фармакологически и нейрофизиологически обоснованной фармакотерапии антиэпилептическими препаратами. Существенным отличием восстановительной терапии от медикаментозного лечения антиэпилептическими препаратами является наличие в ней мероприятий, корригирующих лекарственное лечение с учетом социального, трудового и семейного статусов больного, в определенной степени влияющих на выбор антиконвульсантов. Восстановительная терапия антиэпилептическими препаратами проводилась в соответствии с мировыми стандартами лечения разных видов припадков, принятыми в отечественной и зарубежной практике, — методом ступенчатого наращивания доз— «титрования». В первой группе монотерапия проводилась 47 (42,7%) пациентам, политерапия — 63 (57,3%). Кроме антиэпилептической терапии, все больные получали патогенетическое лекарственное лечение (дегидратационное, рассасывающее, общеукрепляющее, витаминотерапия и т. д.), и 89 (80,9%) из них проводилась рациональная психотерапия. Эффективность лечения оценивалась по степени регресса частоты припадков (Громов С.А., Лобзин В.С., 1993) и данным электроэнцефалографии. В процессе проведения восстановительной терапии у 81 (73,6%) пациента было получено снижение частоты припадков на 75% и более, у 21 (19,1%) — на 50–75%, у 8 (7,3%) — менее чем на 50%. Улучшение показателей электроэнцефалографии в виде снижения степени выраженности пароксизмальной активности наблюдалось у 83 (75,5%) пациентов. 36 Анализ динамики средних показателей КЖ до и после проведения восстановительной терапии больных эпилепсией показал (по сравнению с контролем — первой точкой исследования) статистически значимое улучшение КЖ во всех сферах. Для определения влияния проводимого лечения на показатели КЖ все больные были разделены на три подгруппы в зависимости от степени эффективности терапии. В подгруппе пациентов с умеренным улучшением, несмотря на уменьшение частоты припадков до 50%, была выявлена отрицательная динамика в сфере «уровень независимости». Больные отмечали некоторое улучшение в сфере окружающей среды, в остальных сферах достоверных различий выявлено не было. У пациентов с сокращением частоты припадков на 50–75% статистически достоверное улучшение определялось в сферах «социальные отношения» и «окружающая среда», «общее КЖ и состояние здоровья» и в общей (итоговой) оценке КЖ. В остальных сферах было выявлено повышение показателей, не достигающее степени статистической значимости. Значительная положительная динамика оценки КЖ была выявлена у больных с выраженным улучшением, то есть с сокращением частоты припадков более чем на 75%. В этой группе пациентов определялось статистически значимое улучшение показателей во всех сферах КЖ по сравнению с контролем. Таким образом, полученные результаты свидетельствуют о значительном влиянии эффективности проводимой терапии на повседневное функционирование и КЖ больных эпилепсией. Была выявлена прямая зависимость КЖ от степени терапевтической эффективности, то есть чем лучше был результат лечения, тем существеннее менялась динамика показателей КЖ. Полученные данные совпадают с результатами исследований А.Б. Гехт с соавт. (1999), О.Б. Локшиной с соавт. (2001), G.L. Birbeck, R.D. Hays, X. Cui, B.G. Vickrey (2002). Влияние монотерапии и политерапии на КЖ больных эпилепсией является одним из важных и наиболее часто обсуждаемых в литературе вопросов. В данном исследовании достоверные различия были обнаружены только по показателю «уровень независимости». Пациенты, которым проводилась монотерапия, предъявляли более высокую оценку в этой сфере, чем находящиеся на политерапии. С одной стороны, эти данные являются следствием более тяжелого течения заболевания у пациентов, получавших два и более антиконвульсанта, а с другой стороны — прием одного препарата меньше ограничивает жизнедеятельность больного, особенно при применении ретардных форм. Особого внимания заслуживает определение влияния психотерапии на качество жизни больных. На необходимость включения в индивидуальные реабилитационные программы, наряду с медикаментозными методами лечения, и психосоциальных воздействий указывали С.А. Громов, В.С. Лобзин (1993), Л.И. Вассерман (1998), А.И. Болдырев (2000), О.В. Воробьева 37 (2001), Л.Р. Зенков (2001), P. Wolf (2002). Од- нако сравнительная оценка влияния этих методов лечения на КЖ больных эпилепсией этими исследователями не проводилась. В группе больных, которым осуществлялась рациональная психотерапия и психологическая коррекция, была дана высокая оценка эффективности нелекарственных методов лечения эпилепсии, проявившейся в улучшении не только состояния пациента, но и его КЖ. Показатели КЖ перед выпиской из стационара были достоверно выше у больных, получавших психотерапевтическое лечение. В этой группе более высокими были оценки в следующих сферах: физической, психологической, уровне независимости, окружающей среды, духовной сфере, общем КЖ и состоянии здоровья, суммарной оценке качества жизни. Полученные результаты свидетельствуют о значительной роли эмоционально-аффективных расстройств, стигматизации и нарушений социальной адаптации в субъективной оценке благополучия пациентов. Коррекция этих состояний и особенностей личности при психотерапевтических воздействиях позитивно влияет на повседневное функционирование больного, повышая ощущение его удовлетворенности КЖ. Эти данные подчеркивают необходимость индивидуального комплексного подхода к лечению больных эпилепсией, направленного не только на купирование припадков, но и на улучшение психоэмоционального состояния больного, дестигматизацию, социальную реадаптацию и повышение его КЖ. Необходимость такого комплексного подхода к лечению больных эпилепсией также отмечают С.А. Громов, В.С. Лобзин (1993), В.А. Карлов (2000), О.В. Воробьева (2001), F.P. Serra, L.L. Serra (2000), J. Cramer, J. Ryan et al. (2001), G.L.Birbeck et al. (2002). Восстановительная терапия во второй группе (больные ВЭ) имела свою специфику, обусловленную особенностями клинических проявлений височной эпилепсии. Как уже упоминалось, эта форма заболевания сопровождается значительными эмоционально-аффективными нарушениями, невротизацией больных, нередко изменениями личности различной степени выраженности и социальной дезадаптацией. Базовыми препаратами в лечении ВЭ стали производные карбамазепина (финлепсин, тегретол, зептол), обладающие, помимо противосудорожного, также и нормотимическим эффектом. Карбамазепины в моно- и политерапии применялись у 73% больных. Исследование КЖ в процессе восстановительной терапии больных ВЭ позволило установить статистически достоверную положительную динамику КЖ лишь в физической сфере (p ≤ 0,05), что подтверждает точку зрения многих авторов о том, что данная форма заболевания является труднокурабельной. При анализе динамики показателей КЖ в процессе восстановительной терапии больных ВЭ удалось установить, что лучшие результаты легче достигаются у пациентов более молодого возраста. Так, у больных в возрасте 26–35 лет было получено значимое повышение оценки 38 (p < 0,05) уровня независимости, социальных взаимоотношений, окружающей среды и пси- хологического функционирования, чего не удалось достичь у пациентов старше 35 лет. На динамику оценки КЖ существенное влияние оказывал возраст начала ВЭ. Так, больные с дебютом ВЭ в возрасте 17–25 лет значительно лучше (p < 0,05) оценили сферу социальных отношений, психологическую и физическую сферу во второй точке исследования (при выписке) по сравнению с первой (контрольной). У больных с началом заболевания в более позднем возрасте (старше 35 лет) была получена незначительная отрицательная динамика (p < 0,05) оценок КЖ в психологической, духовной сфере и сфере «окружающая среда». Статистически достоверное (p < 0,05) улучшение самооценки психологического и физического функционирования было получено у больных ВЭ с частыми припадками, в то время как у больных с редкими припадками достоверных различий между оценками в первой и второй точке (при выписке) исследования обнаружить не удалось. Это, вероятно, объясняется тем, что динамика основных клинических проявлений заболевания (сокращение частоты припадков) в процессе восстановительной терапии у пациентов с редкими приступами субъективно менее ощутима, чем у больных с частыми припадками. Больные с редкими припадками, как это было показано выше, исходно (в первой точке исследования) оценивали КЖ достаточно высоко. Было установлено, что самое значительное влияние на результаты восстановительной терапии оказывает выраженность изменений личности у больных ВЭ. Достоверное повышение (p < 0,05) оценки всех сфер КЖ, за исключением духовной, было получено у больных с выраженными изменениями личности, по сравнению с больными без изменений личности, у которых различия в показателях КЖ в первой и второй точках исследования были незначительными. Здесь также просматривается связь между тяжестью исходной клинической картины заболевания, эффектом восстановительной терапии и субъективным ощущением улучшения КЖ в результате проведенных лечебно-реабилитационных мероприятий. Динамика показателей КЖ у больных ВЭ тесно связана с эффектом восстановительной терапии, достигая статистически достоверных результатов (по физическому, психологическому функционированию и общему показателю КЖ) лишь у больных со значительным улучшением состояния. Изучение фармакоэкономических аспектов восстановительной терапии и КЖ больных эпилепсией проведено на выборке 150 больных с различными формами эпилепсии, находившихся на стационарном лечении в отделении эпилепсии Института им. В. М. Бехтерева. В целом, в результате проведенных лечебно-реабилитационных мероприятий общее КЖ больных данной группы достоверно (p ≤ 0,05) повысилось с 82,48 до 87,02 балла. Статистически достоверная (p ≤ 0,05) положительная динамика показателей КЖ была выявлена в физической и духовной сферах. 39 Анализ показателей КЖ больных эпи- лепсией при использовании одного или не- скольких АЭП для оптимизации терапии показал, что при поступлении больные, течение заболевания которых потребовало проведения политерапии, несколько ниже оценивали КЖ по всем сферам, что свидетельствует о большей тяжести клинических проявлений заболевания в данной группе пациентов. Вместе с тем, имевшие место различия показателей не достигали достоверного уровня. После оптимизации терапии также не было выявлено статистически достоверных различий. Лишь в сфере уровня независимости можно было отметить тенденцию к более низкой оценке у больных эпилепсией, лечившихся несколькими АЭП, поскольку прием одного препарата, безусловно, меньше ограничивает жизнедеятельность больного, особенно при применении ретардных форм. У пациентов данной группы была выявлена связь между степенью эффекта восстановительной терапии и повышением субъективной оценки КЖ, достигавшей статистически значимых результатов лишь у больных с контролем или почти полным прекращением припадков. Анализ стоимости антиэпилептической терапии в процессе восстановительного лечения показал, что оптимизация терапии, сопровождавшаяся улучшением состояния различной степени выраженности у больных, привела к увеличению среднесуточных затрат на лечение на 21,59 рубля. Это было связано с переходом от традиционных препаратов (гексамидин, бензонал, дифенин) к препаратам нового (вальпроаты, карбамазепины) и новейшего поколения (ламотриджин, топомакс). Для оптимизации терапии при использовании традиционных АЭП величина расходов на терапию не увеличилась, а положительный клинический эффект определялся в большей степени адекватным подбором АЭП и их дозировок с учетом типа припадка и формы эпилепсии. Выявлена зависимость стоимости антиэпилептической терапии от возраста больных, возраста начала и длительности заболевания, от частоты, тяжести и вида эпилептических припадков и формы эпилепсии, вида терапии (моно- или политерапии). Расходы на противоэпилептическую терапию оказались выше у больных старше 25 лет, с относительно поздним дебютом (после 16 лет), с длительностью заболевания от 5 до 10 лет, с симптоматической формой эпилепсии, с преобладанием бессудорожных, парциальных пароксизмов, их полиморфизмом и высокой частотой (p ≤ 0,05). Выявлены существенные различия (p < 0,05) в стоимости терапии при лечении одним или несколькими АЭП с преобладанием расходов на политерапию почти в два раза. Оптимизация противоэпилептической терапии позволила улучшить общее качество жизни (p < 0,05) и показатель «стоимость/полезность». Изучение оптимизации противоэпилептического лечения препаратами новейшего поколения на модели топиромата позволило установить его высокую клиническую эффективность, сопровождавшуюся улучшением показателей КЖ у больных, резистентных к ранее проводимой терапии. 40 ВЫВОДЫ 1. Психологическая структура КЖ больных эпилепсией достаточно специфична для данной нозологической формы и является отражением воздействия заболевания на жизнь больного. Наиболее «пострадавшими» оказались те стороны их жизни, которые непосредственно ассоциированы с припадками и их последствиями: это физическая безопасность и защищенность, зависимость от лекарств и лечения, боли и физический дискомфорт, когнитивные нарушения и повышенная утомляемость, переизбыток отрицательных и недостаток положительных эмоций, сексуальные отношения, финансовые трудности, ограниченные возможности в развлечениях, отдыхе и приобретении новых навыков, а также невозможность получения качественной медицинской и социальной помощи. 2. Больные эпилепсией, вопреки общепринятым представлениям, по большинству параметров оценивали свое КЖ как среднее (удовлетворительное), что свидетельствует об их значительном реабилитационном потенциале. Оценка КЖ больными эпилепсией различалась в зависимости от их демографических и клинических показателей (пола, возраста больных, формы эпилепсии, типа, частоты и тяжести припадков). В целом более низкие оценки КЖ давали женщины и лица старших возрастных групп, пациенты с более поздним дебютом заболевания, локализационно-обусловленной формой эпилепсии, парциальными, частыми, тяжело протекающими припадками. 3. Височная эпилепсия — наиболее тяжелая в клиническом и социальном аспектах форма локализационно-обусловленных эпилепсий — характеризовалась более выраженными, по сравнению с генерализованной формой, изменениями КЖ больных, что свидетельствует о более дезадаптивном ее течении. 4. КЖ больных эпилепсией определяется рядом социально-средовых факторов. На оценку КЖ оказывали негативное влияние незанятость в трудовом и образовательном процессах, социальная невостребованность. Больные с инвалидностью хуже оценивали как общее КЖ, так и ряд важнейших сфер своего функционирования (физическая, уровень независимости, социальные отношения, окружающая среда). Высокий уровень социальной фрустрированности «снижал» КЖ, то есть чем больше больные были не удовлетворены отношениями с родными и социальным окружением, своим социальным положением и здоровьем, тем хуже они оценивали свое физическое, психологическое и социальное функционирование, уровень независимости и качество окружающей среды. 5. На оценку больными КЖ существенное влияние оказывали и их индивидуальноличностные характеристики. Для больных эпилепсией были характерны различной степени выраженности психоэмоциональные расстройства, достаточно узкий репертуар совладающего поведения, оказывающие негативное влияние на их адаптацию и КЖ. Больные с выраженным 41 уровнем депрессии, тревоги и редко использу- емым проблемо-разрешающим копингом ни- же оценивали КЖ практически во всех сферах жизненного функционирования. Выявленные особенности определили эффективные «мишени» для психокоррекционных воздействий, которые должны быть направлены как на изменение системы отношений больного, так и последствий болезни. 6. Эпилепсия характеризуется высоким уровнем социальной стигматизации (дискриминации) больных, оказывающей существенное влияние на их КЖ. Отношение общества к больным эпилепсией неоднозначно: оценки людей различались в зависимости от их пола, возраста, уровня образования, места проживания и рода занятий. Тенденция давать «стигматизирующие» оценки усиливалась и была наиболее выражена в вопросах, непосредственно затрагивающих жизнь самого респондента, — вступление в брак, обучение и общение детей, трудоустройство, то есть те сферы, которые требовали «включения» пациента в социальную систему респондента и были эмоционально значимы для него. В этих вопросах эмоциональное отвержение респондентами больных эпилепсией было наиболее очевидным. 7. Склонность к стигматизации во многом определялась установками личности и степенью личной «включенности» в проблему. Наиболее толерантными из всех респондентов оказались семья и окружение больного, являясь его ресурсом в борьбе с болезнью и помогая ему «справляться с жизнью». Обнаружены стигматизационные установки личности: склонность респондентов, дающих негативные «дискриминирующие» ответы на одни вопросы, отвечать негативно также и на остальные вопросы анкеты. Данный анализ позволил выделить вопросымаркеры «стигмы», обладающие наибольшей валидностью в диагностике выраженной склонности респондента к стигматизации, что поможет в создании опросника экспресс-оценки стигматизации. 8. На формирование самостигматизации больных эпилепсией влияет совокупность взаимосвязанных и взаимодействующих друг с другом факторов: клинических (форма и частота припадков, наличие инвалидности, длительность заболевания, эффективность лечения), социально-средовых (уровень образования, место проживания, трудовая занятость, поддержка семьи и друзей), а также демографических (пол и возраст). Клиническим факторам в формировании самостигматизации принадлежит опосредованно ведущая роль. С возрастом, по мере течения и развития заболевания и в связи с появлением его последствий (когнитивных и аффективных нарушений, изменений личности у больного), усиливается роль социально-средовых факторов (потеря возможности учиться и работать, изменение отношений с семьей и друзьями), которые подкрепляют и фиксируют «стигму». 9. Отсутствие правдивой и современной информации об эпилепсии приводит к созданию мифов и ложных представлений у людей об этом заболевании, формируя «стигму». Это наносит вред не только самому больному, но и обществу в целом, поскольку возможности и спо- 42 собности больных ограничиваются и они не могут в полной мере интегрироваться в обще- ство, самореализоваться и приносить пользу. 10. Проведение эффективных лечебно-реабилитационных мероприятий оказывает положительное влияние на КЖ больных эпилепсией. Динамика показателей КЖ зависит от эффективности восстановительной терапии. Достоверное улучшение субъективной оценки КЖ достигается у больных эпилепсией со значительным улучшением состояния и контролем припадков. Частичное улучшение (редукция припадков менее 50%) не сопровождается положительной динамикой показателей КЖ больных. Полученные данные обосновывают выбор терапевтической тактики, направленной на достижение наиболее полного эффекта восстановительной терапии — контроля клинических пароксизмальных проявлений заболевания, обеспечивающего улучшение КЖ больных. Комплексную оценку эффективности и стоимости восстановительной терапии больных эпилепсией позволяет осуществить фармакоэкономический анализ, тесно связанный с исследованием качества жизни. Величина расходов на АЭТ зависит от возраста больных, возраста начала и длительности заболевания, частоты, тяжести, типа припадков, их резистентности и формы эпилепсии. 11. Разработка лечебно-реабилитационных программ для больных эпилепсией должна осуществляться с учетом результатов исследования их КЖ, что позволяет определить как наиболее сохранные сферы жизнедеятельности, несущие в себе ресурс и опору для борьбы с болезнью, так и области, на которые должны быть направлены лечебные и реабилитационные воздействия (терапевтические и психотерапевтические «мишени»). Одной из важнейших в системе реабилитации и улучшения КЖ больных эпилепсией является проблема дестигматизации — усилий, направленных на формирование у больных правильного отношения к своему заболеванию и толерантности социума к ним. 12. Опросник ВОЗ КЖ-100 является ценным, надежным и чувствительным инструментом исследования КЖ больных эпилепсией, позволяющим осуществлять мониторинг их состояния в процессе проводимых лечебно-реабилитационных мероприятий и, с учетом полученных данных, их коррекцию. ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ 1. Комплексное обследование больных эпилепсией, наряду с клиническими, инструментальными и психологическими методами, должно включать исследование КЖ, позволяющее дать глубокий, многоплановый анализ биологических, индивидуально-личностных и социальных проблем пациента. 2. Для получения сопоставимых данных и их дальнейшего применения в клинической практике должны использоваться стандартные инструменты оценки КЖ — опросники, надеж- 43 ность, валидность и чувствительность которых подтверждена при конкретном заболевании или группе сходных заболеваний. В качестве одного из таких инструментов при заболеваниях психоневрологического профиля, в частности у больных эпилепсией, возможно использование опросника общего типа ВОЗ КЖ-100. 3. При разработке лечебно-реабилитационных программ больных эпилепсией необходимо учитывать данные оценки их КЖ, позволяющие выявить как терапевтические «мишени», на которые должны быть направлены усилия врача, так и относительно благополучные сферы жизнедеятельности, несущие в себе ресурсы для борьбы с болезнью. 4. Оказание помощи больным эпилепсией требует разработки комплекса медицинских, социальных и государственных мероприятий, направленных на изменение отношения общества к людям, страдающим этим заболеванием, рациональное использование их невостребованных социальных возможностей и дестигматизацию больных. 5. Психокоррекционная работа с больными эпилепсией должна проводиться с учетом данных об их самостигматизации, быть направленной на устранение «стигмы» и, как следствие этого, социальной дезадаптации — основных факторов, ухудшающих их КЖ. 6. Исследование КЖ больных эпилепсией следует проводить в динамике в процессе реализации лечебно-реабилитационных программ. Это позволяет осуществлять мониторинг состояния больного и при необходимости корректировать индивидуальные лечебные воздействия. 7. Фармакоэкономический анализ противоэпилептической терапии целесообразно применять в клинической практике для оптимального выбора лекарственных препаратов и рационального использования органами здравоохранения имеющихся ресурсов. 8. Восстановительная терапия больных эпилепсией должна быть комплексной и, помимо противоэпилептическогого лечения, включать нелекарственные методы воздействия (рациональная психотерапия, психологическая коррекция, трудотерапия), позволяющие существенно расширить круг возможностей оптимизации КЖ больных. СПИСОК ОСНОВНЫХ РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ Научные статьи в журналах по Перечню ВАК 1. Михайлов В.А. О клинико-электроэнцефалографических корреляциях в процессе реабилитации больных эпилепсией / С.А.Громов, В.А.Михайлов, М.М.Морозов // Журнал неврологии и психиатрии имени С.С.Корсакова. – 1989. – № 6. – С.56 – 60. 2. Михайлов В.А. Риск осложнения качества жизни больных вследствие эпилепсии / С.А.Громов, В.А.Михайлов, Л.В.Липатова // Неврологический журнал. – 1997. – № 2. – С. 27 – 30. 44 3. Михайлов В.А. Оптимизация тера- пии эпилепсии финлепсином / С.А.Громов, С.К.Хоршев, В.А.Михайлов // Журнал неврологии и психиатрии имени С.С.Корсакова. – 2000. – № 9. – С.32 – 36. 4. Михайлов В.А. Качество жизни и реабилитация больных эпилепсией / С.А.Громов, В.А.Михайлов, Л.И.Вассерман, С.Д.Лынник, И.Л.Флерова // Журнал неврологии и психиатрии им.С.С.Корсакова. – 2002. – № 6. – С. 4 – 8. 5. Михайлов В.А. Медико-социальные аспекты риска развития осложнений жизни больных эпилепсией / Е.Беги, С.А.Громов, Л.В.Липатова, В.А.Михайлов // Журнал неврологии и психиатрии им.С.С.Корсакова. – 2002. – №9. – С. 45 – 49. 6. Михайлов В.А. Топамакс в системе медикаментозного лечения эпилепсии / С.А.Громов, Р.А.Харитонов, В.А.Михайлов, Л.В.Липатова, Д.Е.Зайцев, В.В.Яковенко, Т.Е.Панюкова // Журнал неврологии и психиатрии им.С.С.Корсакова. – 2004. – № 3. – С. 38 – 42. 7. Михайлов В.А. Эпилепсия у женщин: социально-психологический аспект, качество жизни, вопросы семейной реабилитации / В.А.Михайлов, С.А.Громов, Е.С.Ерошина // Журнал неврологии и психиатрии им.С.С.Корсакова. – 2007. – №10. – С. 61 – 64. 8. Михайлов В.А. Психоневрология в современном мире / В.А.Михайлов // Журнал неврологии и психиатрии им.С.С.Корсакова. – 2007. – №11. – С. 91 – 92. 9. Михайлов В.А. Эпилепсия: стигматизация, качество жизни и реабилитация больных / В.А.Михайлов // Неврологический вестник. – 2007. – Т.39, № 3 (приложение). – С. 135 – 136. 10. Михайлов В.А. Психосоциальные аспекты эпилепсии: стигматизация больных и поиск путей решения проблемы / В.А.Михайлов // Сибирский вестник психиатрии и наркологии. – 2008. – № 2. – С. 39 – 42. Монографии 11. Михайлов В.А. Восстановительная терапия больных эпилепсией / С.А.Громов, С.К.Хоршев, Т.Н.Федотенкова, В.А.Михайлов, Е.В.Карташева, О.Н.Якунина, В.Т.Анфиногенов. – СПб.:Психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева, 1993. – 166 с. 12. Михайлов В.А. Эпилепсия, качество жизни, лечение / Н.Г. Незнанов, С.А.Громов, В.А.Михайлов, С.Д.Табулина, Е.С.Ерошина, С.А.Коровина. – СПб.: Изд - во ВМА, 2005. – 294 с. Патент на изобретение 13. Михайлов В.А. Способ диагностики ремиссий эпилепсии / С.А.Громов, В.А.Михайлов, О.Н.Якунина // № 2238029 от 20.10.2004 г. Учебно-методические издания 14. Михайлов В.А. Медико-социальные аспекты риска эпилепсии: пособие для врачей / Психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева; сост.: С.А.Громов, С.К.Хоршев, Е.В.Карташева, В.Е.Машукова, О.Н.Якунина, Л.В.Липатова, В.А.Михайлов. – СПб., 1999. – 22 с. 45 15. Михайлов В.А. Клинические и со- циально-психологические аспекты реабилита- ции и качество жизни больных эпилепсией: пособие для врачей. / Психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева; сост.: С.А.Громов, В.А.Михайлов, С.Д.Табулина, О.Н.Якунина, Е.С.Ерошина – СПб., 2003. – 20 с. 16. Михайлов В.А. Начальные стадии эпилепсии (диагностика, лечение, реабилитация, качество жизни больных): пособие для врачей / Психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева; сост.: С.А. Громов, С.К. Хоршев, С.Д. Табулина, В.Е. Машукова, О.Н. Якунина, В.А. Михайлов, А.В. Посполит.– СПб., 2003. – 20 с. 17. Михайлов В.А. Восстановительная терапия и качество жизни больных эпилепсией: пособие для врачей / Психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева; сост.: С.А.Громов, В.А.Михайлов, С.К.Хоршев, С.Д.Лынник, О.Н.Якунина. – СПб., 2004.–20 с. 18. Михайлов В.А. Психологическая структура качества жизни больных эпилепсией: пособие для врачей / Психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева; сост.: Л.И.Вассерман, В.А.Михайлов, С.Д.Табулина. – СПб., 2008. – 22 с. 19. Михайлов В.А. Эпилепсия и другие пароксизмальные состояния // Нервные болезни. Учебник для средних медицинских учебных заведений / А.М.Спринц, Г.Н.Сергеева Ю.В.Гольдблат, В.А.Михайлов и др ; под ред. А.М.Спринца. – СПб.: Спецлит, 2005. – С. 268 – 306. Прочие научные публикации 20. Михайлов В.А. Эпилепсия и проблема выздоровления / С.А.Громов, Т.Н.Федотенкова, В.А.Михайлов, О.Н.Якунина // Материалы VII Всероссийского съезда неврологов. – Нижний Новгород, 1995. – С. 380. 21. Mikhailov V.A. Medico-social aspects of rehabilitation of epileptics in Russia in the period of social instability/ S.A. Gromov, V.A. Mikhailov // Intern. Journal of Mental Health. – 1997. – V. 26, № 2. – P. 59 – 68. 22. Mikhailov V.A. The application of neurovisualisation methods in developing the rehabilitation programs for Epileptic Patients / N.I.Ananyeva, V.A.Mikhailov // European Journal of Neurology. – 1996. – V. 3, Sup. 2. – P. 69. 23. Mikhailov V.A. Epilepsy Remissions and Criteria of Recovery / V.A.Mikhailov // Abstracts from the X World Congress of Psychiatry. – Madrid, 1996. – P. 238. 24. Михайлов В.А. Эпидемиология эпилепсии и риск осложнения жизни вследствие ее / С.А.Громов, В.А.Михайлов, Л.В.Липатова // Клинические и социальные аспекты эпилепсии: Материалы I Российско-Американского симпозиума. – СПб, 1997. – С. 97. 25. Михайлов В.А. Соотношение клинических, социальных и нейрофизиологических признаков компенсации при эпилепсии / В.А.Михайлов // Актуальные вопросы современной неврологии. – Саратов. Изд-во Саратовского мед. ун-та, 1997. – С. 103 – 104. 46 26. Mikhailov V.A. Clinical, social and neurophysiological aspects of compensation in epilepsy / V.A.Mikhailov // Jahrestagung der Deutschen Section der Internationalen Liga gegen Epilepsie. I st Baltic Sea conference on epilepsy. – Kiel, 1997. – P. 72. 27. Mikhailov V.A. Epilepsy and Everyday Life Risks / E.Beghi, Rest I Group, S.A.Gromov, V.A.Mikhailov, L.V.Lipatova // J.Neuroepidemiology. – 1997. – Vol. 16. – P. 207 – 216. 28. Михайлов В.А. Социальные и клинико-биологические критерии риска осложнений жизни у больных эпилепсией в России / С.А.Громов, В.А.Михайлов, Л.В.Липатова // Материалы II Российско-Американского симпозиума по клиническим и социальным аспектам эпилепсии. – СПб, 1998. – С.144 – 146. 29. Mikhailov V.A. Life Complication Risks of Patients with Epilepsy / S.A.Gromov, V.A.Mikhailov, L.V.Lipatova // Abstracts from the Third European Congress of Epileptology. - Warsaw, May 24 – 28. –1998.– P. 89. 30. Михайлов В.А. Медицинские и социальные аспекты риска повседневной жизни у больных эпилепсией / С.А.Громов, В.А.Михайлов, Л.В.Липатова // Труды Вост. – Европ. конф. «Эпилепсия». – Ялта – Гурзуф, 1999. – Ялта – Гурзуф, 1999.– С.20 – 23. 31. Михайлов В.А Концептуальная модель изучения качества жизни больных эпилепсией / Л.И.Вассерман, С.А.Громов, В.А.Михайлов // Социальная психология – XXI век: сборник научных статей международной академии психологических наук. – Ярославль, 1999. – С. 76 – 77. 32. Mikhailov V.A. Controlled epilepsy and quality of life of patients with epilepsy / S.A.Gromov, V.A.Mikhailov, T.N.Fedotenkova // J. Epilepsia. – 2000. – № 41. – P. 164. 33. Mikhailov V.A. Social Aspects of Epilepsy in Adult in Seven European Countries / E.Beghi, C.M.Cornaggia, Rest I Group, S.A.Gromov, V.A.Mikhailov, L.V.Lipatova // J. Epilepsia. – 2000. – № 41(8). – P. 998 – 1004. 34. Михайлов В.А. Финлепсин и финлепсин-ретард в лечении эпилепсии (клинический и социальный аспекты, качество жизни) / В.А.Михайлов, С.А.Громов, С.Д.Лынник // Качество жизни в психоневрологии: сборник тезисов науч. конф, Санкт-Петербург, 4 – 6 декабря 2000 г. – СПб.: Психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева, 2000. – С. 87 – 89. 35. Михайлов В.А. Исследование клинических и социально-психологических факторов, влияющих на качество жизни больных эпилепсией / В.А.Михайлов, С.А.Громов, И.Л.Флерова, С.Д.Лынник, М.Я.Киссин // Качество жизни в психоневрологии: сборник. тезисов науч. конф, Санкт-Петербург, 4 – 6 декабря 2000 г. – СПб.: Психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева, 2000. – С.89 – 90. 36. Михайлов В.А. Психологические механизмы адаптации к болезни и качество жизни больных эпилепсией / Л.И.Вассерман, В.А.Михайлов, Е.Е.Ромницына, И.Л.Флерова // Качество жизни в психоневрологии: сборник. тезисов науч. конф., Санкт-Петербург, 4 – 6 декабря 2000 г. – СПб.: Психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева, 2000. – С. 38 – 41. 47 37. Михайлов В.А. Интегративная вза- имосвязь качества жизни и реабилитации больных эпилепсией / С.А.Громов, В.А.Михайлов // Качество жизни в психоневрологии: сборник. тезисов науч. конф., 4 – 6 декабря 2000 г. – СПб.: Психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева, 2000. – С. 43 – 45. 38. Михайлов В.А. Динамика показателей качества жизни больных эпилепсией в процессе восстановительной терапии / С.Д.Лынник, В.А.Михайлов, С.А.Громов, Л.И.Вассерман // Качество жизни в психоневрологии: сборник тезисов науч. конф., Санкт-Петербург, 4 – 6 декабря 2000 г. – СПб.: Психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева, 2000. – С. 81 – 83. 39. Михайлов В.А. Трудовая дезадаптация больных эпилепсией в зависимости от клинического течения болезни / Л.В.Липатова, С.А.Громов, В.А.Михайлов // Качество жизни в психоневрологии: сборник тезисов науч. конф., Санкт-Петербург, 4 – 6 декабря 2000 г. – СПб.: Психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева, 2000. – С. 73 – 75. 40. Mikhailov V.A. The problem of practical recovering from epilepsy in the process of rehabilitation and the criteria of compensation / V.A.Mikhailov // Abstracts from the VII World Congress World Association for Psychosocial Rehabilitation. – Paris, 2000, May 7 – 10. – Paris, 2000.– P. 172 41. Михайлов В.А. Концепция исследования качества жизни больных эпилепсией / Л.И.Вассерман, С.А.Громов, В.А.Михайлов // Материалы XIII Всероссийского Съезда психиатров России. – М., 2000. – С.7. 42. Михайлов В.А. Клинические и социально-психологические аспекты качества жизни больных эпилепсией / В.А.Михайлов, Л.И.Вассерман, С.А.Громов, И.Л.Флерова, С.Д.Лынник, М.Я.Киссин // Материалы VIII Всероссийского съезда неврологов. – Казань, 2001. – С. 401 – 402. 43. Михайлов В.А. Риск осложнения жизни больных эпилепсией, резистентных к медикаментозному лечению / Л.В.Липатова, С.А.Громов, В.А.Михайлов // Материалы VIII Всероссийского съезда неврологов. – Казань, 2001. – С. 398 – 399. 44. Михайлов В.А. Фармакотерапия и качество жизни больных эпилепсией / В.А.Михайлов, С.Д.Лынник // Материалы Первой медико-фармацевтической Ассамблеи. – М.: ОАО «Фармимпекс, ГЕОС, 2001. – С. 37 – 38. 45. Михайлов В.А. Показатели качества жизни больных эпилепсией и их динамика в процессе лечения / С.А.Громов, С.Д.Лынник, В.А.Михайлов // Материалы VIII Российского национального Конгресса «Человек и лекарство». – М., 2001. – С. 74 46. Михайлов В.А. Качество жизни и отклоняющееся поведение у подростков, страдающих эпилепсией / Е.Н.Миронова, А.А.Стародумов, В.А.Михайлов, Л.И.Вассерман // Проблемы девиантного поведения молодежи в современном обществе: сб. тез. науч. конф., СанктПетербург, 16 – 17 окт. 2001 г. – СПб.: Психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева, 2001. – С. 64 – 65. 48 47. Михайлов В.А. Концепция реабили- тации и качества жизни: преемственность и различия в современных подходах / Л.И.Вассерман, С.А.Громов, В.А.Михайлов, С.Д.Лынник, И.Л.Флерова // Психосоциальная реабилитация и качество жизни: сборник научных трудов. – СПб.: Санкт-Петербургский научно исследовательский психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева, 2001. – Т.137. – С. 103 – 115. 48. Михайлов В.А. Восстановительная терапия больных эпилепсией и ее влияние на качество жизни / С.Д.Лынник, В.А.Михайлов // Актуальные вопросы психиатрии и наркологии: сборник научных трудов. – Москва - Киров, 2001. – С. 281 – 285. 49. Михайлов В.А. Инвалидность как социальная детерминанта качества жизни больных эпилепсией / Е.Н.Миронова, В.А.Михайлов // Материалы международной конференции «Исследование качества жизни в медицине». – СПб., 2002. – С. 201 – 205. 50. Михайлов В.А. Анализ общей структуры качества жизни больных эпилепсией / В.А.Михайлов, Л.И.Вассерман, С.А.Громов, С.Д.Лынник // Материалы международной конференции «Исследование качества жизни в медицине». – СПб., 2002. – С. 205 – 208. 51. Mikhailov V.A. Concepts of Rehabilitation and Quality of Life: Their continuity and Differences in Modern Approaches / L.I.Vasserman, V.A.Mikhailov, S.A.Gromov, S.D. Linnik, I.L.Flerova // Intern. Jornal of Mental Health. – 2002. – Vol. 30, № 1. – P. 24 – 38. 52. Mikhailov V.A. Morbidity and Accidents in Patients with Epilepsy: Results of a European Cohort Study / E.Beghi, C.Cornaggia, Rest I Group, S.A.Gromov, V.A.Mikhailov, L.V.Lipatova // J.Epilepsia. – 2002. – № 43 ( 9 ). – P. 1076 – 1083. 53. Михайлов В.А. Использование инструментов оценки качества жизни больных эпилепсией при анализе эффективности восстановительной терапии / В.А.Михайлов, С.Д.Лынник // Материалы IX Российского национального Конгресса «Человек и лекарство». – М., 2001. – С. 299. 54. Михайлов В.А. Качество жизни больных эпилепсией при лечении их депакином энтерик и депакином –хроно /С.А.Громов, Л.В.Липатова, С.Д.Табулина, В.А.Михайлов // Материалы IX Российского национального Конгресса «Человек и лекарство». – М., 2001. – С. 116. 55. Михайлов В.А. Эпилепсия: концептуальные особенности реабилитации и качества жизни / С.А.Громов, В.А.Михайлов, Л.В.Липатова, С.А.Коровина / Актуальные проблемы современной неврологии, психиатрии и нейрохирургии: материалы конференции. – СПб. 2003. – С.352. 56. Михайлов В.А. Височная эпилепсия: качество жизни и фармакотерапия / Е.С.Ерошина, В.А.Михайлов // Материалы IX Российского национального Конгресса «Человек и лекарство». – М., 2003. – С. 277. 57. Михайлов В.А. Влияние препаратов вальпроевой кислоты на субъективные характеристики качества жизни больных эпилепсией / В.А.Михайлов, Е.Н.Миронова // Материалы IX Российского национального Конгресса «Человек и лекарство». – М., 2003. – С. 277 – 278. 49 58. Михайлов В.А. Качество жизни и лекарственное лечение больных эпилепсией / В.А.Михайлов, С.Д.Лынник // Материалы IX Российского национального Конгресса «Человек и лекарство». – М., 2003. – С. 159. 59. Михайлов В.А. Социальная фрустрированность и качество жизни больных эпилепсией /Л.И.Вассерман, С.Д.Табулина, В.А.Михайлов, А.А.Стародумов // Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Бехтеревские чтения». – СПб. – Киров, 2003. – С. 115 – 118. 60. Михайлов В.А. Депрессия и качество жизни больных эпилепсией / В.А.Михайлов, С.А.Громов, С.Д.Табулина// Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Бехтеревские чтения». – СПб. – Киров, 2003. – С. 115 – 118. 61. Mikhailov V.A. Medico-social aspects of treatment of epilepsy with drugs of the new generation / S.A.Gromov, V.A.Mikhailov // Abstracts from the VII Congress of the European Federation of neurological societies. – Helsinki, 2003. – P. 45. 62. Мikhailov V.A. A study of quality of life indices in patients with epilepsy in Russia / Abstracts from the VII Congress of the European Federation of neurological societies. – Helsinki, 2003. – P. 107. 63. Михайлов В.А. Эпилепсия: вопросы реабилитации и качества жизни / C.А.Громов, В.А.Михайлов, С.Д.Табулина // Клинические и социально-психологические аспекты качества жизни психоневрологических больных в современном обществе: сборник тезисов науч. конф., Санкт-Петербург, 9 10 дек. 2003 г. – СПб.: Психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева, 2003. – С. 74 – 76. 64. Михайлов В.А. Депрессия как один из факторов, влияющих на оценку качества жизни больных эпилепсией / В.А.Михайлов, С.Д.Табулина, С.А.Громов // Клинические и социально-психологические аспекты качества жизни психоневрологических больных в современном обществе: сборник тезисов науч. конф., Санкт-Петербург, 9 –10 дек. 2003 г. – СПб.: Психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева, 2003. – С. 150. 65. Михайлов В.А. Тревожность и качество жизни больных эпилепсией / С.Д.Табулина, В.А.Михайлов // Клинические и социально-психологические аспекты качества жизни психоневрологических больных в современном обществе: сборник тезисов науч. конф., Санкт-Петербург, 9-10 дек. 2003 г. – СПб.: Психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева, 2003. – С. 195. 66. Михайлов В.А. Региональная общественная организация « Санкт-Петербургское общество страдающих эпилепсией / В.А.Михайлов // Клинические и социально-психологические аспекты качества жизни психоневрологических больных в современном обществе: сборник тезисов науч. конф., Санкт-Петербург, 9-10 дек. 2003 г. – СПб.: Психоневрологический инсттитут им.В.М.Бехтерева, 2003. – С. 69 – 70. 50 67. Михайлов В.А. Эпилепсия – стиг- матизация и качество жизни больных / В.А.Михайлов// Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием. – М. – Киров, 2004. – С.485 – 488. 68. Михайлов В.А. Качество жизни больных с инициальной и резистентной формами эпилепсии / С.Д.Табулина, В.А.Михайлов // Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием. – М. – Киров, 2004. – С.510 – 514. 69. Михайлов В.А. Исследование фармакоэкономической эффективности конвулекса и других вальпроатов в терапии эпилепсии / С.А.Громов, В.А.Михайлов, С.А.Коровина // Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием. – М. – Киров, 2004. – С.434 – 439. 70. Михайлов В.А. Качество жизни и сексуальная активность пациентов с эпилепсией / Е.Н.Миронова, А.А.Стародумов, В.А.Михайлов // Материалы Всероссийской научно- практической конференции с международным участием. – М. – Киров, 2004. – С. 481 – 485. 71. Mikhailov V.A. Stigmatization and Quality of Life in Patients with Epilepsy / V.A.Mikhailov, L.I.Wasserman, A.V.Sinyakova // Inter. J. of Mental Health. – 2004 – Vol. 33, № 3. – P. 6 – 10. 72. Mikhailov V.A. Depression as a factor Affecting the Quality of Life Assessment in Patients with Epilepsy / V.A.Mikhailov, S.D.Tabulina, S.A.Gromov // Inter. J. of Mental Health. – 2004 – Vol. 33, № 3. – P. 63 – 68. 73. Mikhailov V.A. The impact of valproates on the efficacy of treatment of patients with epilepsy and their quality of life /S.A.Gromov, N.G.Neznanov, V.A.Mikhailov // Abstracts from the Congress on Epileptology, Vienna, 2004 // J. Epilepsia. – 2004. – Vol. 45, Supp.3. – P. 304. 74. Mikhailov V.A. Characteristics of Rehabilitation and Quality of Life (QoL) of Patients with Resistant Epilepsy Treated with Drugs of New Generation (Topamax) / S.A.Gromov, V.A.Mikhailov, L.V. Lipatova, S.D.Tabulina // Abstracts of the 8th Congress of the European Federation of Neurological Societies, Paris, September 4-7, 2004 // Europ. J. of Neurology. – 2004.– Vol. 11, Suppl. 2. – P. 1203. 75. Mikhailov V.A. Depressive disorders: One of the factors determining the quality of life (QoL) of patients with epilepsy / S.A.Gromov, V.A.Mikhailov, S.D.Tabulina // Abstracts of the 8 th Congress of the European Federation of Neurological Societies, Paris, September 4-7, 2004 // Europ. J. of Neurology. – 2004. – Vol. 11, Suppl. 2. – P. 1200. 76. Михайлов В.А. Проспективное исследование качества жизни больных эпилепсией в процессе реабилитации / В.А.Михайлов, С.Д.Табулина, С.А.Громов, Л.И.Вассерман // Пароксизмальный мозг. Мультидисциплинарный подход к проблеме: сборник тезисов науч. конф., Санкт-Петербург, 19-20 октября им.В.М.Бехтерева, 2004. – C. 78 – 79. 2004 г. – СПб.: Психоневрологический институт 51 77. Михайлов В.А. Субъективная оцен- ка своего качества жизни пациентами с эпи- лепсией / В.А.Михайлов, Е.Н.Миронова, А.А.Стародумова // Пароксизмальный мозг. Мультидисциплинарный подход к проблеме: сборник тезисов науч. конф., Санкт-Петербург, 19-20 октября 2004 г. – СПб.: Психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева, 2004. – C. 77 – 78. 78. Михайлов В.А. Некоторые аспекты моно- и политерапии эпилепсии / В.А.Михайлов, С.А.Коровина // Пароксизмальный мозг. Мультидисциплинарный подход к проблеме: сборник тезисов науч. конф. , Санкт-Петербург, 19-20 октября 2004 г. – СПб.: Психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева, 2004. – C. 55 – 56. 79. Михайлов В.А. Изучение терапевтической и фармакоэкономической эффективности препарата топамакс и его влияния на качество жизни больных эпилепсией / С.А.Громов, О.А.Васильева, Л.В.Липатова, С.А.Коровина, В.А.Михайлов //. Нейроиммунология. – 2004. – № 2. – C.28. 80. Михайлов В.А. Симптоматическая эпилепсия (диагностика, фармакорезистентность, качество жизни) / С.А. Громов, С.Д.Табулина, С.А. Коровина, В.А.Михайлов // Материалы конференции «Поленовские чтения». – СПб, 2005. – С. 332. 81. Mikhailov V.A. Medical Rehabilitation and Quality of Life in Patients with Temporal Lobe Epilepsy / V.A.Mikhailov, S.A.Gromov, E.S. Eroshina // International Journal of Mental Health. – 2005-2006. – Vol.34, № 4. – P. 19 – 30. 82. Mikhailov V.A. Epilepsy and Quality of Life in Patients in the Course of Their Treatment and Rehabilitation / V.A.Mikhailov, S.A.Gromov, S.D.Tabulina // Abstr. from the 26th Intern. Epilepsy Congress, Paris, 28 August – 1 September 2005 // J. Epilepsia. – 2005. – V. 46, Suppl. 6. – P. 185. 83. Mikhailov V.A. Studying the social stigmatization of patients with epilepsy in Russia / V.A.Mikhailov // Abstr. of the 9th Congress of the European Federation of Neurological Societies., Athens, 17-20 September, 2005 // European Journal of Neurology. – 2005. – V. 12, Supl. 2. – Р.125. 84. Михайлов В.А. Клинические и социально-психологические факторы качества жизни больных эпилепсией /В.А.Михайлов, Л.И.Вассерман, С.Д.Табулина, Е.С.Ерошина, С.А.Коровина, Е.Н.Миронова, М.Я.Киссин, М.Ф.Катаева // Психиатрические аспекты общемедицинской практики: сборник тезисов науч. конф., Санкт-петербург, 26-27 мая 2005 г. – СПб.: Психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева, 2005. – С. 335-338. 85. Михайлов В.А. Социальные аспекты стигматизации больных эпилепсией / В.А.Михайлов // Неврология длиною в жизнь: сборник научных трудов, посвященный 80-летию проф. В.А.Карлова. – М.: Изд. МГМСУ, 2006. – С. 29 – 31. 86. Михайлов В.А. Психокоррекционная работа в структуре восстановительной терапии больных эпилепсией и ее влияние на качество жизни / В.А.Михайлов, С.Д.Табулина, С.А.Громов // Психотерапия в системе медицинских наук в период становления доказательной 52 медицины: сборник тезисов науч. конф., Санкт-Петербург, 15-17 февр. 2006 г. – СПб.: Психоневрологический институт им.В.М.Бехтерева, 2006. – С. 212-213. 87. Mikhailov V.A. General Differences in the Assessment of Level of Neurotization and Quality of Life Indices in Patients with Temporal Lobe Epilepsy / A.V.Mikhailov, S.A.Gromov, E.S.Eroshina // Abstracts from the 7th European Congress on Epileptology, Helsinki. 2-6 July 2006. – Р. 67. 88. Михайлов В.А. Исследование качества жизни (КЖ) больных эпилепсией до лечения и в процессе восстановительной терапии / С.А.Громов, В.А.Михайлов, Н.Г.Незнанов, Л.В.Липатова, С.Д.Табулина, Е.С.Ерошина, С.А.Коровина, О.Н.Якунина, С.К.Хоршев, В.В.Машукова // Материалы IX Всероссийского съезда неврологов, Ярославль, 29 мая-2 июня 2006 г. – Ярославль, 2006. – С. 520. 89. Михайлов В.А. Клинические, индивидуально-личностные и социально-средовые детерминанты качества жизни больных эпилепсией / В.А.Михайлов, С.А.Громов и др. // Психоневрология в современном мире: материалы Юбилейной научной сессии, Санкт-Петербург, 1418 мая 2007 г. – СПб: НИПНИ им.В.М.Бехтерева, 2007. – С. 285. 90. Михайлов В.А. О некоторых возрастных и семейных аспектах качества жизни больных эпилепсией / В.А.Михайлов, А.В.Синякова // Психоневрология в современном мире: материалы Юбилейной научной сессии, Санкт-Петербург, 14-18 мая 2007 г. – СПб: НИПНИ им.В.М.Бехтерева, 2007. – С. 265. 91. Михайлов В.А. Эпилепсия: качество жизни и реабилитация больных / В.А.Михайлов // Медлайн. – 2007. – № 1. (190). – С. 23 – 28. СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ, ИСПОЛЬЗОВАННЫХ В РАБОТЕ АЭП – антиэпилептические препараты ВЭ – височная эпилепсия ГФ - генерализованная форма эпилепсии КЖ – качество жизни МРТ - магнитно-резонансная томография ОВ – опросник врача ОНР – опросник невротических расстройств ОСБЭ – опросник стигматизации больных эпилепсией ОССБЭ – опросник самостигматизации больных эпилепсией ТКДГ - транскраниальная допплерография ЭЭГ – электроэнцефалография 53 Подписано в печать 19.05.2008. Формат 60х84/16. Отпечатано с готового оригинал-макета в типографии СПб НИПНИ им В.М.Бехтерева Печать ризографическая. Усл. печ. л. 1. Заказ № 12/08. Тираж 150 экз. Типография СПб НИПНИ им В.М.Бехтерева. 192019, Санкт-Петербург, ул. Бехтерева д.3, тел. 365-20-80