Пресс-релиз Благотворительного фонда помощи больным БАС (директор кандидат медицинских наук Глеб Николаевич Левицкий) БАС- дегенративное заболевание нервной системы, при котором в течение 2-3 лет человек постепенно перестает двигаться, разговаривать, глотать и умирает от остановки дыхания. В основном БАС страдают люди старше 40 лет с высоким интеллектуальным и профессиональным потенциалом. Несмотря на значительную инвалидизацию, определенное число больных БАС хочет продолжать жить на всех поддерживающих жизнь устройствах. Самый известный больной БАС в мире, он до сих пор жив – астрофизик Стивен Хокинг. Самый известный умерший больной БАС – Мао Цзэдун. В СССР и России БАС страдали такие известные люди как композиторы Дмитрий Шостакович и Владимир Мигуля, известный хоккеист Евгений Майоров, ядерный физик и Нобелевский лауреат Игорь Тамм, депутат Санкт-Петербургской городской думы Юрий Гладков. Роль государства в поддержке больных БАС в нашей стране ограничена. Дыхательные приборы бесплатно не предоставляются. Бесплатно предоставляются только некоторые лекарства и инвалидные коляски больным БАС, сумевшим зарегистрировать статус инвалида (около трети больных) Фонд помощи больным БАС основан в 2006 году неврологом Глебом Левицким, реаниматологом Глебом Мышковским и адвокатом Викторией Клундук. За период с 2006 по 2014 год мы помогли многим семьям больных БАС аппаратами неинвазивной вентиляции (основной метод поддерживающего лечения БАС), двум больным аппаратами искусственной вентиляции, лекарственными препаратами, адаптивно-бытовыми устройствами (колясками), искусственными питанием для неглотающих больных. БАС неизлечим потому, что 80% двигательных клеток головного и спинного мозга погибают до первого проявления БАС. Поэтому возможно только поддерживающее лечение. Лечение БАС очень дорогостоящее : Самые дешевые аппараты НВЛ стоят 136 тыс руб, а аппараты ИВЛ 478 тыс руб. Единственное лекарство, замедляющее течение БАС, рилузол (рилутек) не зарегистрировано в РФ, его стоимость в разных зарубежных странах составляет от 150 до 350 евро, больные вынуждены приобретать его самостоятельно. Каждый больной БАС нуждается в средствах на оплату персональных помощников, в Москве это стоит до 25 тыс руб в месяц, но чтобы не происходило частой смены помощников их должно быть два, что св среднем увеличивает оплату из труда до 30 тыс рублей в месяц Многие больные не могут зарегистрировать инвалидность из-за бюрократии, своего тяжелого эмоционального состояния и проблем с эмоциональным состоянием у своих родных, поэтому они не могут получить вовремя от государства лекарства, инвалидные коляски, функциональные кровати. Из лекарств нужны препараты липоевой кислоты, карнитина, витаминов группы В, нейролептики, снотворные и антидепрессанты. Курс лекарств на год стоит примерно 15 тыс рублей, хорошая инвалидная коляска около 13 тыс рублей, функциональная кровать до 25 тыс рублей, а электроподъемник не предоставляемый государством около 35 тыс рублей. Самые дешевые русскоязычные коммуникаторы для неразговаривающих больных БАС стоят 55 тыс рублей. ЧТОБЫ ЗНАЧИМО ПОМОЧЬ ОДНОМУ БОЛЬНОМИУ БАС НЕОБХОДИМО В СРЕДНЕМ ДО 600 ТЫС РУБЛЕЙ ЕДИНОВРЕМЕННО Наш фонд проводит научные исследования. Причиной БАС являются мутации различных генов, не все из которых известны. Впервые в нашей стране мы добились того, что можно проводить исследование всех генов БАС. Исследование полного комплекса генов стоит 93 300 рублей. Ключ к победе над БАС- выявить мутации генов у еще здоровых людей, отследить стадию до клинических проявлений болезни, попробовать провести лечение конкретного генетического дефекта. Все это сейчас в стадии разработок. Перечень наших других научных исследований приведен ниже: 1. Исследование эффективности неинвазивной вентиляции при БАС приборами S и ST режимов (2006-2013, завершено) 2. Исследование когнитивных нарушений при БАС (2009-2013, завершено) 3. Исследование психических нарушений у больных БАС и их родственников и их медикосоциальные последствия (2006-2013, закончено) 4. Исследование качества помощи больным БАС и сотрудничества больных БАС в РФ (2010-2013, закончено) Текущие исследования: 1) Исследование эффективности Диспорта и холинолитических препаратов при слюнотечении у больных БАС (2009-, продолжается) ПОТРЕБНОСТИ: А) ФЛАКОН ДИСПОРТА В СРЕДНЕМ СТОИТ 13-15 ТЫС РУБЛЕЙ И НУЖНО 3 ФЛАКОНА В ГОД, то есть 39-45 тыс рублей в год на одного больного Б) БУСКОПАН СТОИТ В СРЕДНЕМ 400 РУБЛЕЙ 20 ТАБЛЕТОК, В ГОД НУЖНО 730 ТАБЛЕТОК – СТОИМОСТЬ 14 600 РУБЛЕЙ на одного больного В) КАЖДОЙ СЕМЬЕ НУЖНЫ ЭЛЕКТРОННЫЕ ВЕСЫ ДЛЯ КОНТРОЛЯ ЭФФЕКТИВНОСТИ ЛЕЧЕНИЯ – 2 ТЫС РУБ на одного больного 2) Исследование безопасности инфузий физиологического раствора больным бульбарным БАС (2009-, продолжается) ПОТРЕБНОСТИ – НЕТ, ИДЕТ СБОР ИНФОРМАЦИИ 3) Исследование скорости речи при БАС и эффективности баклосана, калимина и их сочетания (2012-, продолжается) ПОТРЕБНОСТИ – КУРС БАКЛОСАНА НА ГОД СТОИТ 2920 РУБЛЕЙ, КУРС КАЛИМИНА НА ГОД 4800 РУБ на одного больного 4) Молекулярно-генетические исследования всех известных генов БАС в российской популяции больных (2012-, продолжается) - проект "Наследие предков" ПОТРЕБНОСТИ А) ПОЛНОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ ВСЕХ ГЕНОВ БАС – 93 300 РУБЛЕЙ НА ОДНОГО БОЛЬНОГО Б) ИССЛЕДОВАНИЕ САМЫХ ЧАСТО СТРАДАЮЩИХ ГЕНОВ – 23 800 РУБЛЕЙ НА ОДНОГО БОЛЬНОГО 5) Мы проводим генетические исследования для того, чтобы выявить здоровых носителей мутаций, которые вызывают БАС и отслеживания у них доклинической стадии. В настоящее время в это исследование включено 10 человек - раз в год им нужна макроэлектромиография, магнитно-резонансная спектроскопия и сканирующая микроскопия тромбоцитов, этот комплекс обследований стоит 25 тыс рублей на одного больного ЕСЛИ МЫ РАЗРАБОТАЕМ МЕТОДЫ ДИСПАНСЕРИЗАЦИИ И ПРОФИЛАКТИКИ БАС, МЫ ЕГО ПОБЕДИМ! 6) Исследование эффективности неинвазивной вентиляции прибором VIVO40 больным с бульбарным БАС и ранней трахеостомией, изучение эффекта ранней трахеостомии на продолжительность жизни при БАС (2012-, продолжается) ПОТРЕБНОСТИ А) ПРИБОР ВИВО-40 СТОИТ 278 ТЫС РУБЛЕЙ Б) ТРАХЕОСТОМА – 1000 рублей 7) Исследование состояния питания и эмоционального статуса у больных БАС на ИВЛ ПОТРЕБНОСТИ АППАРАТ ИВЛ СТОИТ 478 ТЫС РУБ ИСКУССТВЕННОЕ ПИТАНИЕ - средняя стоимость в год 274 860 рублей на одного больного Лекарственные препараты – примерно 10 тыс рублей 8) Исследование эффективности русскоязычного коммуникатора и вляние на качество жизни больных БАС и их родственников ПОТРЕБНОСТИ Русскоязычный коммуникатор Нейротех стоит 55 тыс рублей на больного Наши реквизиты Банковские реквизиты: Счет в российских рублях ВТБ 24 (ЗАО) г.Москва БИК 044525716 Кор.счет 30101810100000000716 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России ИНН 7710353606 КПП 775001001 Код ОКПО 20606880 Код ОКОНХ 96120ОГРН Банка 1027739207462 от 17.09.2002 № счета 40703810900000004503 Благотворительный фонд помощи больным боковым амиотрофическим склерозом С уважением Глеб Левицкий Директор Благотворительного фонда помощи больным БАС Кандидат медицинских наук alsrus@gmail.com http://alsportal.ru +7 926 182 18 99 Скайп Otakar (Москва, Россия)