Пресс-релиз Благотворительного фонда помощи больным БАС

Реклама
Пресс-релиз Благотворительного фонда помощи больным БАС (директор кандидат
медицинских наук Глеб Николаевич Левицкий)
БАС- дегенративное заболевание нервной системы, при котором в течение 2-3 лет человек
постепенно перестает двигаться, разговаривать, глотать и умирает от остановки дыхания. В
основном БАС страдают люди старше 40 лет с высоким интеллектуальным и профессиональным
потенциалом. Несмотря на значительную инвалидизацию, определенное число больных БАС
хочет продолжать жить на всех поддерживающих жизнь устройствах. Самый известный больной
БАС в мире, он до сих пор жив – астрофизик Стивен Хокинг. Самый известный умерший больной
БАС – Мао Цзэдун.
В СССР и России БАС страдали такие известные люди как композиторы Дмитрий Шостакович и
Владимир Мигуля, известный хоккеист Евгений Майоров, ядерный физик и Нобелевский лауреат
Игорь Тамм, депутат Санкт-Петербургской городской думы Юрий Гладков.
Роль государства в поддержке больных БАС в нашей стране ограничена. Дыхательные приборы
бесплатно не предоставляются. Бесплатно предоставляются только некоторые лекарства и
инвалидные коляски больным БАС, сумевшим зарегистрировать статус инвалида (около трети
больных)
Фонд помощи больным БАС основан в 2006 году неврологом Глебом Левицким, реаниматологом
Глебом Мышковским и адвокатом Викторией Клундук. За период с 2006 по 2014 год мы помогли
многим семьям больных БАС аппаратами неинвазивной вентиляции (основной метод
поддерживающего лечения БАС), двум больным аппаратами искусственной вентиляции,
лекарственными препаратами, адаптивно-бытовыми устройствами (колясками), искусственными
питанием для неглотающих больных.
БАС неизлечим потому, что 80% двигательных клеток головного и спинного мозга погибают до
первого проявления БАС. Поэтому возможно только поддерживающее лечение.
Лечение БАС очень дорогостоящее :
Самые дешевые аппараты НВЛ стоят 136 тыс руб, а аппараты ИВЛ 478 тыс руб.
Единственное лекарство, замедляющее течение БАС, рилузол (рилутек) не зарегистрировано в РФ,
его стоимость в разных зарубежных странах составляет от 150 до 350 евро, больные вынуждены
приобретать его самостоятельно.
Каждый больной БАС нуждается в средствах на оплату персональных помощников, в Москве это
стоит до 25 тыс руб в месяц, но чтобы не происходило частой смены помощников их должно быть
два, что св среднем увеличивает оплату из труда до 30 тыс рублей в месяц
Многие больные не могут зарегистрировать инвалидность из-за бюрократии, своего тяжелого
эмоционального состояния и проблем с эмоциональным состоянием у своих родных, поэтому они
не могут получить вовремя от государства лекарства, инвалидные коляски, функциональные
кровати.
Из лекарств нужны препараты липоевой кислоты, карнитина, витаминов группы В, нейролептики,
снотворные и антидепрессанты.
Курс лекарств на год стоит примерно 15 тыс рублей, хорошая инвалидная коляска около 13 тыс
рублей, функциональная кровать до 25 тыс рублей, а электроподъемник не предоставляемый
государством около 35 тыс рублей.
Самые дешевые русскоязычные коммуникаторы для неразговаривающих больных БАС стоят 55
тыс рублей.
ЧТОБЫ ЗНАЧИМО ПОМОЧЬ ОДНОМУ БОЛЬНОМИУ БАС НЕОБХОДИМО В СРЕДНЕМ ДО 600 ТЫС
РУБЛЕЙ ЕДИНОВРЕМЕННО
Наш фонд проводит научные исследования.
Причиной БАС являются мутации различных генов, не все из которых известны.
Впервые в нашей стране мы добились того, что можно проводить исследование всех генов БАС.
Исследование полного комплекса генов стоит 93 300 рублей.
Ключ к победе над БАС- выявить мутации генов у еще здоровых людей, отследить стадию до
клинических проявлений болезни, попробовать провести лечение конкретного генетического
дефекта. Все это сейчас в стадии разработок.
Перечень наших других научных исследований приведен ниже:
1. Исследование эффективности неинвазивной вентиляции при БАС приборами S и ST
режимов (2006-2013, завершено)
2. Исследование когнитивных нарушений при БАС (2009-2013, завершено)
3. Исследование психических нарушений у больных БАС и их родственников и их медикосоциальные последствия (2006-2013, закончено)
4. Исследование качества помощи больным БАС и сотрудничества больных БАС в РФ (2010-2013,
закончено)
Текущие исследования:
1) Исследование эффективности Диспорта и холинолитических препаратов при
слюнотечении у больных БАС (2009-, продолжается)
ПОТРЕБНОСТИ:
А) ФЛАКОН ДИСПОРТА В СРЕДНЕМ СТОИТ 13-15 ТЫС РУБЛЕЙ И НУЖНО 3 ФЛАКОНА В
ГОД, то есть 39-45 тыс рублей в год на одного больного
Б) БУСКОПАН СТОИТ В СРЕДНЕМ 400 РУБЛЕЙ 20 ТАБЛЕТОК, В ГОД НУЖНО 730
ТАБЛЕТОК – СТОИМОСТЬ 14 600 РУБЛЕЙ на одного больного
В) КАЖДОЙ СЕМЬЕ НУЖНЫ ЭЛЕКТРОННЫЕ ВЕСЫ ДЛЯ КОНТРОЛЯ ЭФФЕКТИВНОСТИ
ЛЕЧЕНИЯ – 2 ТЫС РУБ на одного больного
2) Исследование безопасности инфузий физиологического раствора больным бульбарным
БАС (2009-, продолжается) ПОТРЕБНОСТИ – НЕТ, ИДЕТ СБОР ИНФОРМАЦИИ
3) Исследование скорости речи при БАС и эффективности баклосана, калимина и их
сочетания (2012-, продолжается)
ПОТРЕБНОСТИ – КУРС БАКЛОСАНА НА ГОД СТОИТ 2920 РУБЛЕЙ, КУРС КАЛИМИНА НА
ГОД 4800 РУБ на одного больного
4) Молекулярно-генетические исследования всех известных генов БАС в российской
популяции больных (2012-, продолжается) - проект "Наследие предков"
ПОТРЕБНОСТИ
А) ПОЛНОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ ВСЕХ ГЕНОВ БАС – 93 300 РУБЛЕЙ НА ОДНОГО БОЛЬНОГО
Б) ИССЛЕДОВАНИЕ САМЫХ ЧАСТО СТРАДАЮЩИХ ГЕНОВ – 23 800 РУБЛЕЙ НА ОДНОГО
БОЛЬНОГО
5) Мы проводим генетические исследования для того, чтобы выявить здоровых
носителей мутаций, которые вызывают БАС и отслеживания у них доклинической
стадии. В настоящее время в это исследование включено 10 человек
- раз в год им нужна макроэлектромиография, магнитно-резонансная спектроскопия и
сканирующая микроскопия тромбоцитов, этот комплекс обследований стоит 25 тыс рублей
на одного больного
ЕСЛИ МЫ РАЗРАБОТАЕМ МЕТОДЫ ДИСПАНСЕРИЗАЦИИ И ПРОФИЛАКТИКИ БАС, МЫ ЕГО
ПОБЕДИМ!
6) Исследование эффективности неинвазивной вентиляции прибором VIVO40 больным с
бульбарным БАС и ранней трахеостомией, изучение эффекта ранней трахеостомии на
продолжительность жизни при БАС (2012-, продолжается)
ПОТРЕБНОСТИ
А) ПРИБОР ВИВО-40 СТОИТ 278 ТЫС РУБЛЕЙ
Б) ТРАХЕОСТОМА – 1000 рублей
7) Исследование состояния питания и эмоционального статуса у больных БАС на ИВЛ
ПОТРЕБНОСТИ
АППАРАТ ИВЛ СТОИТ 478 ТЫС РУБ
ИСКУССТВЕННОЕ ПИТАНИЕ - средняя стоимость в год 274 860 рублей на одного больного
Лекарственные препараты – примерно 10 тыс рублей
8) Исследование эффективности русскоязычного коммуникатора и вляние на качество жизни
больных БАС и их родственников
ПОТРЕБНОСТИ
Русскоязычный коммуникатор Нейротех стоит 55 тыс рублей на больного
Наши реквизиты
Банковские реквизиты:
Счет в российских рублях
ВТБ 24 (ЗАО) г.Москва
БИК 044525716
Кор.счет 30101810100000000716 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
ИНН 7710353606 КПП 775001001
Код ОКПО 20606880
Код ОКОНХ 96120ОГРН Банка 1027739207462 от 17.09.2002
№ счета 40703810900000004503
Благотворительный фонд помощи больным боковым амиотрофическим склерозом
С уважением Глеб Левицкий
Директор Благотворительного фонда помощи больным БАС
Кандидат медицинских наук
alsrus@gmail.com
http://alsportal.ru
+7 926 182 18 99
Скайп Otakar (Москва, Россия)
Скачать