Д.м.н., профессор Г.Г.Багирова Начало XXI века знаменуется глобальным постарением населения, ростом онкологической заболеваемости, распространением СПИДа, увеличением числа больных с хроническими прогрессирующими заболеваниями, что приводит к появлению большой группы инкурабельных больных, испытывающих сильнейшие страдания и нуждающихся в адекватной комплексной медикосоциальной помощи. Сегодня в мире ежегодно умирают 55 миллионов людей, заболевают раком 10 млн. человек (2000 г.). Предполагается, что в 2020 году число заболевших увеличится до 15 млн., а в 2050 году - до 24 млн. «Это касается каждого на планете. Мы все хотели бы, чтобы наша жизнь и жизнь тех, кого мы любим, завершалась гармонично и спокойно». Архиепископ Десмонд Туту 2005 Что такое паллиативная помощь? Термин «паллиативный» происходит от латинского «pallium», что имеет значение «маски» или «плаща». Это определяет то, чем по существу является паллиативная помощь: сглаживание – сокрытие проявлений неизлечимой болезни и/или обеспечение плаща-покрова для защиты тех, кто остался «в холоде и без защиты». Прогресс медицины как науки, совершенствование медицинских технологий в последние десятилетия привели к тому, что большая часть пациентов, которые в прежние времена были бы обречены на смерть, сегодня выживают ценою своего превращения в хронических больных, то есть людей, вынужденных прожить остаток жизни с заболеванием, от которого невозможно полностью излечиться. Естественное течение большинства хронических заболеваний характеризуется прогрессированием и на том или ином этапе завершается декомпенсацией с неизбежным летальным исходом. Как правило, уходу из жизни при таком течении заболевания предшествует конечный период продолжительностью от нескольких недель до нескольких месяцев, в котором спектр симптомов нередко определяется помимо проявлений, связанных с основным заболеванием, выраженностью клинической картины сопутствующих заболеваний, побочными эффектами терапии и психологическими и социальными последствиями, связанными с наличием хронического прогрессирующего заболевания. Во многих странах большая часть бюджетов здравоохранения расходуется на оказание медицинской помощи людям в последние годы их жизни, но они тоже далеко не всегда получают помощь, которая наилучшим образом соответствует их потребностям. Сложности, связанные с уходом, медицинским обслуживанием, добыванием обезболивающих средств, отсутствие или дороговизна многих препаратов, дефицит среднего и младшего медперсонала, нехватка транспортных средств для осуществления помощи на дому — все это обостряет проблему. Наряду со страданиями самих пациентов приходится сталкиваться со страданиями родственников. Улучшение качества жизни пациентов с конечной стадией хронических прогрессирующих заболеваний является одной из важнейших медико-социальных проблем современного здравоохранения, помочь решению которой призвана паллиативная медицина. «Наполняйте жизнью их дни, а не просто продляйте жизнь днями». Хоспис Найроби, 1988 Термин «паллиативный» является заимствованным, попал в русский язык в 60-70-е годы XIX в. и распространился в общелитературном языке в значении «полумера, мероприятие, дающее только временный выход из затруднительного положения». Составляющей частью паллиативной помощи является паллиативная медицина — особый вид медицинской помощи пациентам с активными проявлениями прогрессирующих заболеваний в терминальных стадиях развития с неблагоприятным прогнозом для жизни, целью которой является сохранение достоинства и обеспечение качества жизни. Паллиативная помощь. Современное определение ВОЗ В прежнем определении ВОЗ (1980) паллиативная помощь определялась как помощь больным, радикальное лечение которым уже не показано. Сегодня общепризнанно, что принципы паллиативной помощи должны быть применены как можно раньше в случае любого хронического, в конечном счете, инкурабельного заболевания. По последнему определению ВОЗ: Паллиативная помощь - направление медицинской и социальной деятельности, целью которого является улучшение качества жизни инкурабельных больных и их семей посредством предупреждения и облегчения их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов - физических, психологических и духовных . Цели и задачи паллиативной помощи: 1. Адекватное обезболивание и купирование других физических симптомов. 2. Психологическая поддержка больного и ухаживающих родственников. 3. Выработка отношения к смерти как к нормальному этапу пути человека. 4. Удовлетворение духовных потребностей больного и его близких. 5. Решение социальных и юридических вопросов. 6. Решение вопросов медицинской биоэтики. Три основных группы больных, требующих специализированной паллиативной помощи в конце жизни: • больные злокачественными новообразованиями 4 стадии; • больные СПИДом в терминальной стадии; • больные неонкологическими хроническими прогрессирующими заболеваниями в терминальной стадии развития (стадия декомпенсации сердечной, легочной, печеночной и почечной недостаточности, рассеянный склероз, тяжелые последствия нарушений мозгового кровообращения и др.). Критериями отбора являются: • ожидаемая продолжительность жизни не более 3-6 мес.; • очевидность того факта, что последующие попытки лечения нецелесообразны (в том числе твердая уверенность специалистов в правильности поставленного диагноза); • наличие у больного жалоб и симптомов (дискомфорта), которые требуют специальных знаний и умений для проведения симптоматической терапии и ухода. ФИЗИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ Оказание помощи пациенту: Медицинский центр (Центр здоровья). Местная больница. Частные клиники. Реабилитационные центры. Неправительственные организации оказания медицинской помощи. СПИД центры. Снабжение лекарственными препаратами: Больничная аптека. Местные аптеки. Совет и поддержка: Участковый врач/медсестра/сотрудник амбулатории. Местный физиотерапевт. Национальная ассоциация паллиативной медицины. ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ Консультирование: Социальные работники. Обученные волонтеры. Консультанты для ВИЧ- инфицированных пациентов. Защитники прав пациентов – другие с таким же заболеванием. Группы поддержки: Группы взаимопомощи ВИЧ-инфицированных пациентов. Женские группы. Молодежные организации. Поддержка на дому: Волонтеры выездной службы. Члены семьи. ДУХОВНЫЕ ПРОБЛЕМЫ Индивидуальные помощники: Местные религиозные деятели. Волонтеры из религиозных общин. Социальные работники. Члены семьи. Группы: Религиозные общины (например, при церкви, храме, синагоге, мечети). Женские группы. Больничная выездная бригада. Детские группы. СОЦИАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ Неправительственные организации. Религиозные организации. Проекты материальной поддержки. Службы по работе с детьми-сиротами и детьми из уязвимых социальных групп. Программы помощи по открытию малого бизнеса. Программы небольших займов. Отдельные профессионалы: Социальный работник. Юридический советник для составления завещания. Привлечение других лиц и групп: Лидеры общин. Местные школы и колледжи. Общественные группы. Необходимость обучения принципам и методам паллиативной помощи Существуют пробелы в знаниях врачей и медицинских сестер в вопросах помощи инкурабельному и умирающему больному. Чтобы обеспечить квалифицированную паллиативную медицинскую помощь необходимо освоение знаний и навыков по следующим направлениям: 1.Элементы и модели помощи больным в конце жизни; 2.Заблаговременное планирование помощи и составление директивы относительно желаний пациента о его лечении в конце жизни (учесть все желания и последнюю волю больного); 3. Психологические особенности общения с инкурабельными больными и членами их семей; как правильно сообщить больному плохие вести относительно его диагноза и прогноза (подходы и психологические методы), купирование депрессии, тревоги, делирия; 4. Что происходит в последние часы жизни человека (физиологические изменения), как вести себя врачу и оказывающим уход родственникам; 5. Адекватное обезболивание инкурабельных онкологических больных по трехступенчатой схеме ВОЗ и купирование других патологических симптомов в соответствии с последними достижениями медицинской науки; 6. Философские, этические и духовные проблемы смерти и бессмертия; 7. Правила и подходы к назначению и отмене поддерживающей жизнь терапии; показания и целесообразность парентерального питания и введения жидкости больному в конце жизни; 8. Психологическая помощь близким после смерти больного (обычная и патологическая реакция на потерю близкого человека). Развитие паллиативной помощи в России. Появление первого хосписа в России неразрывно связано с именем Виктора Зорзы. Уроженец Западной Украины, впоследствии гражданин Великобритании и известный журналист, он приезжает в Россию с целью создания первого хосписа в стране и пропаганды идеи хосписного движения. Лишь в 1990 году в Санкт-Петербург по его инициативе и при непосредственном участии был открыт первый в России хоспис в Лахте (Санкт-Петербург). Большую помощь в организации работы и обучении персонала оказали врачи и медицинские сестры из Англии, которые на первых порах курировали работу хосписа и неоднократно проводили семинары по вопросам паллиативной помощи. Позднее хосписы начинают появляться и в других городах: Туле, Ярославле, Москве, Архангельске, Ульяновске, Омске, Кемерово, Астрахани, Перми, Петрозаводске, Смоленске и других городах России. В 1991 году открывается хоспис в Туле, в 1992 - второй хоспис в СанктПетербурге и начинается постепенно развитие службы в Москве, Тюмени, Кемерово, Архангельске и других городах. До настоящего времени в нашей стране практически вся работа по оказанию паллиативной помощи инкурабельным больным возложена на участковых терапевтов. Лишь в немногих поликлиниках сохранились должности врача – онколога. Поэтому, основы паллиативной помощи должны преподаваться не только онкологам, но и врачам общей практики, терапевтам и студентам медицинских вузов. В России паллиативная медицина, как и в большинстве стран мира, выросла из онкологии. Выбор организационной формы оказания паллиативной помощи зависит от финансовых возможностей региона. За 20-летнюю историю развития паллиативной медицины в России имеется определенная положительная динамика. Однако в настоящее время хосписы и отделения ПП в России существуют лишь в отдельных регионах. По уровню развития паллиативной помощи мы значительно уступаем не только странам Западной Европы и США, но и странам Восточной Европы. Наилучшим образом службы развиты в Санкт-Петербурге и Москве, а при этом по стране в целом паллиативной помощью охвачены всего 7-9% нуждающихся в ней. Имеет место значительный недостаток финансирования со стороны как государства, так и неправительственных гуманитарных организаций. На сегодняшний момент в России умирают на дому свыше 70% онкологических больных. Печальная реальность современного российского здравоохранения состоит в том, что больные с IV стадией онкологического процесса «неперспективны» в плане радикальных методов лечения. Отсутствие гарантий обезболивания, страх боли, превышающий страх смерти, социальная и экономическая беззащитность и беспомощность вызывает целую гамму реактивных состояний, что приводит порой к очень трагическому финалу — суициду среди больных и их родственников. Практически не разработана система оказания паллиативной помощи пациентам с неонкологическими заболеваниями (терминальными стадиями хронической сердечной и дыхательной недостаточностью, неврологическими заболеваниями, ВИЧ/СПИДом, туберкулезом и т.д.). перспективные направления развития и совершенствования системы паллиативной помощи: внесение специальности «Паллиативная медицина» в номенклатуру медицинских специальностей МЗ РФ; разработка на федеральном уровне системы статистического учета больных, нуждающихся в паллиативной помощи; совершенствование существующей законодательной базы с разработкой новых положений о кабинетах паллиативной помощи, хосписах, патронажных выездных бригадах; определение штатных нормативов медицинского персонала для системы паллиативной помощи; разработка и утверждение протоколов ведения больных, медицинских и экономических стандартов работы структурных подразделений, а также табелей их оснащения; определение потребности системы паллиативной помощи онкологическим больным в анальгетиках центрального действия, адъювантных лекарственных препаратах, инструментальном и техническом обеспечении, а также в медицинских изделиях и средствах реабилитации и ухода за тяжелыми больными; проведение в регионах РФ кооперированных исследований в области организационных подходов и методологических принципов улучшения качества жизни больных с прогрессирующими формами хронических заболеваний; организация кафедр паллиативной помощи в системе последипломного образования врачей или соответствующих курсов при профилизированных кафедрах с созданием унифицированной программы обучения; привлечение внебюджетного финансирования в виде спонсорских средств коммерческих и общественных структур, фондов и религиозно-культовых организаций. Единая структура паллиативной помощи (разработана в Волгограде) Организация ДСУ может помочь решить не только медицинскую проблему, уменьшив число стационарных больных, нуждающихся лишь в уходе, но и целый ряд социальных вопросов, в том числе – подготовку родственников больного к уходу за ним; при этом возможна периодическая госпитализация больного в ДСУ по социальным показаниям. Примечание: Для специализированных поликлиник и ДСУ не должно существовать проблемы возраста инкурабельного больного. Когда идет речь об оказании ПП исходят только из нуждаемости данного конкретного пациента в медицинском уходе; Это отличает ДСУ от гериатрических центров. Хоспис предназначен для оказания ПП больным в терминальной стадии с выраженными болевыми симптомами. Хоспис однозначно получает бюджетное финансирование; ДСУ и поликлиника должны быть включены в объемы госгарантий по оказанию бесплатной медицинской помощи в системе обязательного медицинского страхования. Кадры решают все! Работа с инкурабельными больными требует специализированной подготовки медицинского персонала. В системе паллиативной медицины должны работать не онкологи, терапевты, невропатологи, а сертифицированные врачи паллиативной медицины. Такую же качественную и отдельную подготовку необходимо будет проходить всему остальному медперсоналу – от медсестер до санитарок. Специалисты должны отбираться на учебу только по желанию и при условии 3-месячного испытательного срока в системе паллиативной медицины с характеристикой по его результатам ХОСПИСЫ ВОЗ рекомендуемый норматив числа хосписных коек составляет 25-30 коек на 300-400 тыс. населения. В развитых странах уже более трех десятилетий потребность населения в паллиативной помощи полностью удовлетворяется в условиях хосписов. В России число коек паллиативной помощи должно составить от 9000 до 14000 коек. По отчетным данным Минздравсоцразвития РФ за 2006 г. в целом по стране функционировало чуть более 1000 коек паллиативной помощи в 21-ом хосписе и 10 хосписных отделениях (отделениях паллиативной помощи) в структуре многопрофильных городских, районных и больниц сестринского ухода. Как правило, хосписы рассчитаны лишь на 20-25 коек, имеют минимум медицинского персонала. Здесь отсутствуют специализированные диагностические лаборатории и лечебные отделения с дорогостоящей аппаратурой, однако это не исключает возможности проведения консультаций пациентам хосписа врачамиспециалистами (лор, окулистами, невропатологами и др.). В хосписе не только создаются условия, ограничивающие страдания таких больных, позволяющие избежать унижения, связанного с болью, убогостью, но и значительно уменьшаются затраты на их содержание. Хоспис это не просто "особая больница", но "дом для жизни". В стационаре хосписа создана обстановка, близкая к обычным условиям жизни человека. Здесь предусмотрена возможность пребывания рядом с больным его родных, учитываются его вкусовые пристрастия (вегетарианстве и т.д.), допускается, чтобы вместе с больным находилась его любимая кошка или собака, поддерживается замечательный обычай выполнять последнюю волю больного. Многие пациенты хосписов знают, что они обречены (от тех, кто хочет знать правду, ее не скрывают). Последовательные сторонники хосписного движения считают, что помощь в хосписах должна быть совершенно бесплатной "за смерть платить нельзя". В нынешних условиях развитие самостоятельных учреждений-хосписов наиболее реально в региональных центрах и в городах с численностью населения от 500 тыс. и более. Отделение паллиативной помощи (отделение-хоспис). Более перспективным и менее затратным является развитие паллиативной помощи населению в форме отделений паллиативной помощи (хосписных отделений) в крупных многопрофильных больницах. Создание таких отделений рентабельно по сравнению с самостоятельными хосписами за счет координации их работы с лабораторно-диагностическими, консультативными, финансовыми, хозяйственными и другими подразделениями многопрофильного стационара. Такие отделения имеют реальную возможность привлечения при необходимости врачей-консультантов различных специальностей. В отделении паллиативной помощи приняты и неукоснительно выполняются следующие принципы деятельности отделения: - бесплатность оказания паллиативной помощи; - общедоступность и равнодоступность помощи в стационаре и на дому; - гуманность к страданиям пациентов и их родственников; - открытость диагноза при условии готовности пациента принять его; - не приближать наступление смерти, но и не мешать естественному уходу пациента из жизни; - не давать пациентам и их родственникам невыполнимых обещаний; - насколько это возможно, полное удовлетворение физических, психологических, духовных и религиозных запросов пациентов; - максимальное приближение условий пребывания больных в стационаре к домашним; - работа в команде: зав. отделением, лечащий врач, психолог, медсестра, младшая медсестра, социальный работник, волонтер, пациент и его близкие; Хоспис в Новокузнецке Сад и фасад хосписа в Польше Хоспис в Великобритании Ванна с подъемником и индивидуальная туалетная комната в хосписе Marie Curie, Глазго (Великобритания) Условия работы медсестер в хосписе ГКБ №11, Новокузнецк (наверху) и в хосписе Marie Curie, Глазго (Великобритания) – внизу Благодарю за внимание!