Диагностика и вспомогательные программы для дошкольников

Диагностика и вспомогательные программы для дошкольников, страдающих аутизмом, в
Санкт-Петербурге: положение и нужды семей в настоящее время.
В течение последниx пяти лет мы наблюдали увеличение количества малышей с
диагнозом «аутизм». Аутизм как диагноз был в той или иной степени оффициально
принят в России не более десяти лет назад, поэтому вспомогательные программы для
семей с детьми, страдающими аутизмом, слабо развиты и мало апробированы.
Мы провели исследование, целью которого является понять и описать ситуацию, в
которой находятся семьи, проживающие в Санкт-Петербурге и имеющие детей,
страдающих аутизмом. Мы считаем, что информация о взглядах родителей на проблемы
их детей, а так же на существующую диагностику и программы лечения, поможет нам
лучше понять сложившееся положение. Мы надеемся, что более глубокое понимание
положения и нужд этих людей, поможет нам создать для них более эффективные
вспомогательные программы. В Санкт-Петербурге семьи детей, страдающих аутизмом,
охвачены разнообразными программами, предлагаемыми разнообразными службами и
специалистами. Эти программы отличны по качеству и разработаны на основе
разнообразных фактических данных, но, по всей вероятности, каждая из них самым
серьезным образом влияет на положение, складывающееся в семье.
В нашем исследовании участвовало 40 семей. В каждой семье есть ребенок, страдающий
аутизмом. Все родители пришли к нам впервые, у всех – дети дошкольного возраста с
подтвержденным диагнозом «Нарушение Аутистического Спектра». Некоторые семьи
обратились к нам по рекомендации докторов, психологов, воспитателей детских садов и
т.д. Другие – без рекомендации, в поисках ответов на вопросы о развитии или поведении
их ребенка.
План сбора информации:
Подтверждение
диагноза
«Нарушения
междисциплинарной проверки.
Аутистического
Спектра»
путем
Мы, исследователи, детски невропатолог и детский психолог, произвели оценку всех
сорока случаев. Всвязи с отсутсвием биологических маркеров для нарушений
аутистического спектра, наш диагноз базировался на критериях поведения в соответствии
с десятой переработанной статистической классификацией болезней и проблем, связанных
со здоровьем (ICD-10) и критериями, определяющими нарушения аутистического спектра
в соответствии с «Руководством по диагностике и статистике психиатрических
расстройств» издание четвертое – принятая в США многоосевая нозологическая
(нозология – учение о болезнях, позволяющее решать основную задачу частной паталогии
и клинической медицины: познание структурно-функциональных взаимосвязей при
патологии, биологические и медицинские основы болезней) система. В некоторых
случаях
были
рекомендованы
дополнительные
медицинские
исследования
(электроэнцефалография, магнитый резонанс, генетические тесты, и т.д.) Отоларингологи
провели оценку остроты слуха всех детей. Для определения степени умственного
развития детей использовался индекс умственного развития ребенка.
Полуструктурированные интервью.
После диагностических сессий мы провели полуструктурированные инстервью с семьямиучастницами проекта. Мы разработали руководство для проведения интервью, чтобы
сравнить, как родители, проживающие в Санкт-Петербурге, понимают суть нарушений
аутистического спектра с аналогичной информцией, опубликованной другими
исследователями (Уайтекер, Хаумен, Мур).
Мы попросили родителей рассказать свои истории, поделиться своими соображениями по
поводу настоящего и будущего их детей. Мы задали родителям много вопросов, среди
которых нижеследующие:
Как обстояли дела, когда ваш ребенок пребывал в младенческом возрасте?
Когда и почему у вас появилась тревога?
Какой ответ вы получили от врачей и психологов и в каких вспомогательных программах
вы участвовали?
В какой помощи нуждается ваш ребенок и ваша семья?
Каким вы представляете себе будущее ребенка?
Изучение документации.
Мы изучили медицинскую карту каждого ребенка, заключения докторов и психологов,
результаты всевозможных тестов и обследований. Нашей целью являлось составление
представления о мнении специалистов по поводу состояния этих детей, а также получение
ответа на ряд очень важных вопросов, а именно: когда специалисты впервые отметили
наличие проблем в развитии и поведении? В соответствии с какими критериями был
поставлен диагноз? Какие методы анализа и оценки были использованы? Какой тип
лечения был рекомендован?
Степень тяжести нарушений аутистического спектра.
Степень тяжести нарушений аутистического спектра определяется по Рейтинговой Шкале
Аутизма у Детей (CARS), разарботанной американскими учеными Рейхлером,
ДеВеллисом и Дейли. Это стандартный способ наблюдения. При помощи Рейтинговой
Шкалы по четырехбальной системе оцениваются 15 клинических признаков (социальное
взаимодействие, стереотипы речи, повторяющееся поведение, реакция на сенсорные
раздражители и т. д.), где 1 – норма, 4 – тяжелое расстойство. Таким образом, оценка по
Рейтинговой Шкале Аутизма у Детей может варьировать от 15 (никаких признаков
нарушений) до 60 (тяжелое расстойство).
Дискурс-Анализ. (Метод применения ментальных схем при понимании текста)
Мы провели дискурс-анализ специальной литературы об общих нарушениях
аутистического спектра на русском языке, о диагностике и методах лечения
дошкольников с нарушениями аутистического спектра и вспомогательных программ для
их семей.
Дискуссии.
Профессиональные дискурсы. Результатом проведения профессиональных дискурсов
явилось возникновение разнообразных, как государственных, так и частных программ.
Мы понимаем, что не в состоянии в этой работе охватить все существующие методы и
хотим лишь отразить общую картину.
Диагностика и методы лечения основываются на теории, используемой при лечении и
проведении исследовательской работы: ученые, использующие разные теории, зачастую
приходят к различным выводам.
Анализ западной литературы, посвященный противоречиям и разногласиям между так
называемыми
«научно-обоснованными»
и
«альтернативными»
подходами,
свидетельствует о том, что подобные дискурсы существуют и в других странах. В чем же
причина существования такого количества противоречивых подходов? Мы полагаем, что
этих причин несколько: во-первых, отсутствие биологических маркеров для нарушений
аутистического спектра делает невозможным ясное и понятное определение причин
заболевания. Во-вторых, несмотря на утверждения так называемых специалистов и
ученных, родители хотят надеяться, что в один прекрасный день их ребенок станет
нормальным, таким же, как все остальные, и продолжают искать пути к исцелению, как
бы нелогично и нереалистично это не звучало. В-третьих, различия между детьми на
спектре в плане уровня функционирования, поведенческих проблем, трудностей,
возникающих при общении и т. д. делают невозможным определение единого метода
лечения, подходившего бы всем детям, страдающим нарушениями аутистического
спектра. Использование определенного метода лечения может оказаться эффективным
для одной группы детей и неэффективным для другой.
Мы пришли к выводу, что в России, как и на западе по-разному подходят к тому, какие
методы лечения считать правильными. Некоторые терапии, как, например, диета и
сенсорная интеграция в России широко не применяются, другие, как метод облегченной
коммуникации или форсированная поддержка (Facilitated Communication), используются
только в нескольких центрах. В то же время активно используется разнообразное
медикаментозное лечение. Мы также отметили существование большого количества
методов медикаментозного лечения и серьезные разногласия среди последователей
разных методов.
Информация, полученная в результате бесед с родителями,
свидетельствует о том, что большинство из них социально активны, хорошо обеспечены в
финансовом отношении (только две семьи охарактеризовали свое финансовое положение
как неудовлетворительное) и хорошо образованы. В целом, уровень образования
родителей, участвовавших в этом исследовании, выше, чем среднеарифметический
показатель по нашей базе данных (из около 16.000 родителей, зарегистрированых в нашей
базе данных оценки развития детей, примерно 50% имеют среднее или неоконченное
среднее образование).
Мы также должны отметить, что среди участников нашего исследования мальчиков
значительно больше, чем девочек (соотношение 35 к 5). По статистике соотношение
мужчин и женщин, страдающих нарушениями аутического спектра равно 3 к 1.
Несоответствие между числами, представленными в нашем исследовании, со
статистическими данными можно объяснить небольшим количеством участников. Таким
образом, наше исследование лишь частично отображает численность детей, страдающих
нарушениями аутистического спектра.
Добавим также, что соотношение количества детей с тяжелой формой аутизма к
количеству детей с легкой формой (синдром Аспергера в соответствии с Рейтинговой
Шкалой Аутизма у Детей) в нашем исследовании довольно велико (3:2). Возможно
потому, что родителей детей, страдающих тяжелой формой аутизма, обратились в
соответствующие службы за помощью раньше, чем родители детей, страдающих
аутизмом в легкой форме.
Дети, страдающие более тяжелыми нарушениями аутического спектра, обладают более
ярко-выраженными симптомами и испытывают более серьезные поведенческие проблемы,
чем дети с легкой формой аутизма.
Говоря о степени тяжести состояния ребенка, нужно отметить недостатки Рейтинговой
Шкалы Аутизма у Детей при определении уровня развития детей, страдающих
нарушениями аутистического спектра. Так, мы не можем точно указать, у скольких детей,
участвовавших в нашем исследовании был определен коэфициент умственного развития,
степень умственной отсталости, мы также не в состоянии определить степень тяжести их
когнитивных проблем. Нам остается только допустить, что дети, не имеющие задержки в
области самообслуживания (5 случаев), с нормально развитой мелкой моторикой (14
случаев), имеющие легкое отставание в развитии разговорной речи (4 случая) и
понимании речи (6 случаев), страдают аутизмом в более легкой форме, чем остальные. В
исследуемой группе детей, по словам родителей, средний возраст детей, когда родители
начали замечать первые тревожные симптомы нарушений аутистического спектра,
составил 2 года. Средний возраст детей, когда врачи или психологи высказали
подозрение на или диагностировали нарушения аутистического спектра, составил 3.5
года. Итак, в среднем у родителей ушло больше года на то, чтобы получить диагноз или
хотя бы подозрение на диагноз.
Исследование Хаумина и Мура (1997) свидетельствует о том, что процесс получения
диагноза может стать источником стресса и огорчений для всей семьи. Эта проблема
характерна для всех стран. Родители очень тяжело переносят неопределенность и
ожидание объяснения состояния их ребенка. К примеру, Манцелл и Моррис (2002)
обнаружили, что многие родители выражали недовольство работой социальных служб, а
также служб образования и здравоохранения в процессе прохождения ранней
диагностики. Сравнивая результаты нашего исследования с результатами исследований
зарубежных ученных, правомерно признать, что в Санкт-Петербурге в целом дети
дошкольного возраста получают диагноз «Нарушения Аутистического Спектра» в
достаточно раннем возрасте.
Среди участников нашего исследования только в 6 случаях психиатрами был поставлен
диагноз «Нарушения Аутистического Спектра» в соответствии с Международной
Классификацией Заболеваний. Еще в 7 случаях психиатры определили «подозрение на
«Нарушения Аутистического Спектра». Таким образом, мы приходим к выводу, что
психиатры обладают более глубокими знаниями о нарушениях аутистического спектра,
чем другие специалисты, работающе в этой области. Но многие семьи избегают визитов к
психиатру, опасаясь, что их дети будут причислены к разряду «страдающих
психиатрическими заболеваниями». Исторически сложилось так, что в России все
отклонения от нормы при обучении (включая генетические нарушения, при которых
существует риск возникновения проблем интеллектуального развития), поведенческие
проблемы, шизофрения, психозы и аутизм всегда считались и продолжают считаться
психиатрическими заболеваниями. Человек с диагнозом «психиатрическое заболевание»,
к сожалению сталкивается с ущемлением гражданских прав и его возможности получения
полноценного образования ограничены.
Все семьи, участвовавшие в нашем исследовании, в первую очередь обращались со
своими тревогами к лечащему врачу (педиатру или невропатологу), позже – к другим
специалистам, не имеющим медицинского образования: психологам, логопедам,
дефектологам. Воспитатели детских садов, психологи и логопеды не обнаружили у детей
никаких проблем, наиболее часто они давали совет «не волноваться раньше времени:
через несколько месяцев все придет в норму».
Узкая специализация дефектологов (в области развития речи, остроты зрения или слуха,
проблем при обучении и т.д.) также, возможно, послужила причиной, по которой они не
распознали проблему.
В нашем исследовании только в одном случае невропатолог записал в медицинской карте
«подозрение на аутизм». Большинство специалистов используют термины «подозрение
на аутизм», «аутические тенденции» и т. д. Аналогично, Уайтекер (2002) заметил, что
специалисты предпочитают использовать расплывчатые определения, когда речь идет о
маленьких детях.
Все дети, участвовавшие в нашем исследовании, за исключением двоих, имеют диагноз
«внутриутробная энцефалопатия» либо «травма головного мозга, полученная при
рождении». Пальчик и Шабалов (2000) утверждают, что в некоторых районах СанктПетербурга в течение последних десяти лет 95-98% новорожденных получают такой
диагноз (эта ситуация типична и для других российских регионов). Предполагается, что
такой диагноз ставится неоправданно часто в связи с неверным толкованием термина
«энцефалопатия» в российских медицинских кругах. Таким образом, мы не считаем, что
этот ярлык имеет какое-либо отношение к симптомам нарушений аутистического спектра
у детей, принимавших участие в нашем исследовании.
На этих детей были навешаны и другие ярлыки, когда их родители посещали
всевозможных специалистов, выражая озабоченность по поводу испытываемых их детьми
сложностей при общении, проблем развития, а также языковых и поведенческих проблем.
В полной версии нашей статьи представлен список категорий диагнозов, использованых
разными специалистами. Все дети, участвовавшие в нашем исследовании, имеют
разнообразные комбинации диагнозов, поставленных разными специалистами.
К сожалению, нужно отметить, что медики, как у нас, так и за рубежом, имеют
относительно скудные знания ог аутизме. Концепция аутизма для России нова, лишь
немногие медики и представители смежных профессий хорошо знакомы с этим
заболеванием. Другие дискурсы (к примеру, неврологический подход к родовой травме,
местные (локальные) повреждения головного мозга и т.д.) более популярны среди
российских специалистов. Даже среди тех, кто лучше других разбирается в вопросах
нарушений аутистического спектра, существует множество мнений по поводу симптомов,
возраста, когда эти симптомы появляются, причины возникновения заболевания и т.д.
Всвязи со всеми этими разногласиями поставить диагноз на ранней стадии чрезвычайно
трудно.
Все эти разнообразные подходы к нарушениям аутистического спектра мирно уживаются
в клинической практике Санкт-Петербурга.
Диагнострование и направление во
вспомогательные службы для дошкольников, страдающих нарушениями аутистического
спектра, обычно начинаются с посещения невропатолога, позже семьи могут также
обратиться к психиатру для получения дефектологической или психодинамической
помоши. В дополнение ребенок может также получать разнообразное медикаментозное
лечение.
Все дети, участвовавшие в нашем исследовании, проходили лечение у разных
специалистов и во всех случаях, за исключением одного, главным компонентом лечения
был медикаментозный компонент (лекарства: нейропротекторные таблетки либо
инъекции, электротерапия, хиропрактика или массаж, мануальная терапия, фитотерапия,
акупунктура, гомеопатия и т.д.). Только в одном случае родители сочли необходимым
сделать главным компонентом лечения своего ребенка обучающую программу.
Только девять участников нашей программы посещали детский сад. Для оставшейся
тридцать одной семьи невозможность посещения детского сада их детьми создавала
дополнительные проблемы, к примеру, матери таких детей не имели возможности
работать.
Сами специалисты и предоставленная им информация, также имеют определенное
влияние на положение семьи. Как мы уже указывали ранее, в профессиональной среде
существуют разнообразные и зачастую противоречивые мнения о причинах
возникновения проблем в развитии и поведенческих проблем. Разные специалисты
предоставляют различные объяснения проблем, испытываемых детьми с нарушениями
аутистического спектра. Из историй, рассказанных родителями, становилось очевидно,
что их дети получали самые разнообразные диагнозы – повреждение головного мозга,
нарушение кровообращения, алалия (расстройство артикуляции), родовая травма, плохое
воспитание и т.д.; семьям были рекомендованы самые разнообразные медоды лечения. В
течение всего процесса лечения семьи продолжали надеяться, что проблемы их детей
исчезнут. Всякий раз сталкиваясь с новой интерпретацией проблем, испытываемых
ребенком, родителям приходилось пересматривать свое понимание того, в чем их ребенок
нуждается. Семьи получали надежду на то, что путь к полному излечению будет найден,
но, когда, по прошествии длительного времени лечение не принесло должных
результатов, их ждало разочарование. Члены семей остро нуждаются во внимании и
поддержке, специалисты же сосредоточены на том, чтобы «вылечить» ребенка. Родители
детей с большой задержкой развития и серьезными поведенческими проблемами,
находятся в самом тяжелом положении. Им гораздо сложнее справляться с ребенком и
понимать причины такого его поведения. Некоторые образчики поведения их детей
(плевки, мастурбация, облизывание и обсасывание предметов) неприемлемы в обществе.
Неспособность роделеей прекратить «плохое» поведение может быть истолкована как
неумение правильно воспитать ребенка. Отсутствие информации о том, как справиться с
проблемами поведения и о нуждах таких детей, ведет к потере родителями уверенности в
себе и делает их более уязвимыми.
В соответствии с теорией Антоновского, существует ряд факторов, помогающих людям
преодолеть стресс, а именно, постижимость, управляемость и осмысленность.
Постижимость зависит от уровня доступной человеку информации. Анализируя интервью
с родителями, участвовавшими в нашем исследовании, мы отметили, что большинство из
них обладало крайне скудной информацией о проблемах их детей и о причинах
возникновения этих проблем.
Определенная часть полученной ими информации
являлалсь негативной, рисуя будущее детей в мрачных тонах. Многим родителям было
тяжело анализировать полученную информацию, так как большая ее часть касалась
специальных медицинских проблем: родителям было сложно понять, каким образом
полученные сведения применимы к состоянию их детей.
В большинстве случаев методы, которые использовались для лечения детей до того, как
они приняли участие в нашем исследовании, не были связаны с их поведенческой
рутиной. «Больному» ребенку в большинстве случаев выписывались таблетки, уколы и
какая-нибудь электротерапия.
Следование этим рекомендациям не обеспечивало
улучшения поведенческих проблем ребенка в повседневной жизни. Никто из родителей
никогда не слыхал о методике прикладного анализа поведения и аналогичных медотах
преодоления проблем поведения. Никто из родителей не получил никакой информации
об альтернативных методах коммуникации. Исследование показало, что использование
методики прикладного анализа поведения помогает людям страдающим аутизмом
преодолевать самостимуляцию, повторяющиеся действия, членовредительство, но
родители, участвовавшие в нашем исследовании, не знали о существовании такой
методики.
Одним из факторов, помогающих преодолеть стресс, является способность осознания
жизненных реалий и определение новых целей. Большинство семей, участвовавших в
нашем исследовании,только начинает учиться тому, как преодолеть крзис, и на данном
этапе этим людям очень тяжело думать о том, как спланировать будущее своих детей.
Заключение.
Все родители, участвовавшие в нашем исследовании, обеспокоенны состоянием своих
детей и обратились за помощью к специалистам. Анализируя их жалобы, мы пришли к
выводу, что они ясно описывали все три компонента аутичной триады, несмотря на что
разные доктора поставили разные диагнозы, чаще всего связанные с травмой головного
мозга, родовой травмой, и т. д. Медикаментозное лечение было направлено на излечение
ребенка путем «улучшения кровообращения головного мозга». Мы не нашли в западной
литературе информации об использовании таких методов при лечении нарушений
аутистического спектра. Концепция аутизма для России относительно нова и лишь
немногие врачи и другие специалисты с ней хорошо знакомы.
В Российской
профессиональной среде более популярны другие концепции, в частности,
неврологический подход к проблемам родовых и черепно-мозговых травм. Даже среди
тех специалистов, которые разбираются в проблемах аутизма, существуют самые
разнообразные мнения по поводу симптомов, возраста, в котором эти симптомы начинают
проявляться, и причин заболевания аутизмом. Все вышеперечисленные факторы сильно
затрудняют диагностику нарушений аутистического спектра на ранней стадии развития.
Психиатры лучше осведомлены о концепции нарушений аутистического спектра, но
родители склонны избегать посещения психиатров из боязни, что на их ребенка будет
навешен ярлык «пациента психиатрической лечебницы» и, следовательно, его права на
обучение и другие аспекты нормальной жизни, будут сильно ограничены.
Правомерно заметить, что в профессиональных кругах в России в целом недостаточно
знаний о расстройствах аутистического спектра и способах их лечения. Существует
огромное разнообразие подходов к лечению нарушений аутистического спектра и
глубокие противоречия между этими подходами. Такая ситуация возникла всвязи с до сих
пор неясной этимологией нарушений аутистического спектра. На Западе также идут
серьзные профессиональные споры по поводу возникновения аутизма и способов лечения
детей, страдающих нарушениями аутистического спектра.
Большинство родителей, участвовавших в нашем исследовании, были озадачены и
огорчены состоянием своих детей. Более 60% проинтервьюированных нами семей
заявило, что они только сейчас впервые получили диагноз «нарушения аутистического
спектра». Эти родители находились на грани эмоционального срыва. Их обуревали
самые разнообразные чувства и им было тяжело говорить о будущем. Даже родителям,
подозревавшим, что их дети, возможно, страдают нарушениями аутистического спектра,
было тяжело смириться с этим диагнозом. Возможно, что противоречивая информация,
полученная родителями от разных специалистов, внесла свою лепту в их эмоциональный
стресс. Наше исследование продемонстрировало, что такие родители испытывают острую
необходимость в эмоциональной и информационной поддержке.
Зачастую родителям довольно сложно разобраться в полученной из разных источников
информации вследствие существования многочисленных и иногда противоречивых
теорий относительно нарушений аутистического спектра, существующих в российской
профессиональной среде.. Даже официально одобренная информация, поступающая из
государственных клиник и центров, где обещают полное излечение от аутизма, бывает
неоднозначной.
Мы считаем, что родителям крайне необходимо иметь доступ к самой свежей и
вразумительной информации об аутизме. Мы обнаружили, что доступ семей, в которых
есть ребенок, страдаюший нарушениями аутистического спектра, к местным рессурсам,
ограничен, возможно, по причине неоднозначной ситуации в плане диагностики. С
«помощью» специалистов родители продолжают искать медикаментозное лечение
аутизма, обучение же и социальные нужды ребенка ингнорируются. Верный диагноз
позволил бы родителям получить информацию о нуждах ребенка и приступить к
соответствующей обучаюшей программе.
Отмечается также недостаток хорошо подготовленных специалистов немедицинской
сферы (воспитателей детских садов, учителей, психологов, логопедов) и т.д. Детские
сады также не готовы предоставить специальные обучающие программы для детей,
страдающих серьезными нарушениями аутистического спектра, вследствие чего такие
дети чаще всего вынуждены оставаться дома. Родители не склонны обращаться в
оффициальные структуры для получения инвалидности, так как проверкой такого рода
обращений занимаются психиатрические клиники. Доступ к получению государственной
социальной помощи ограничен вследствии отсутсвия официального «ярлыка».
Наше исследование показало, что существует острая необходимость улучшить положение
семей, в которых есть ребенок, страдающий нарушениями аутистического спектра.
Неоходимо разработать серьезный курс обучения как для специалистов, работающих с
такими малышами, так и для их родителей. Большее внимание следует уделить
эмоциональной поддержке родителей.
Мы надеемся, что результаты нашего
исследования помогут разработать другие проекты, направленные на улучшение
сложившегося положения.
Положение семей, имеющих детей с нарушениями аутистического спектра, в целом не
отличается от положения всех других семей, имеющих детей-инвалидов. Основным
подходом к преодолению любой инвалидности по-прежнему остается медикаментозный.
По этой причине основные усилия направлены на «лечение» ребенка либо на
«исправление первичного дефекта». Лишь очень немногие приграммы составлены таким
образом, что родители могут быть включены в процесс реабилитации на правах
партнеров. Мысль о том, что общение является основной частью программы, в нашей
стране по-прежнему практически неприемлема. Мы считаем, что при разработке
вспомогательных программ необходимо учитывать мнение и нужды родителей. Мы
надеемся, что проведенное нами в этой области исследование, поможет улучшить
сложившееся положение, создать обучающие программы для специалистов и помочь
родителям и их детям
Святослав Довбня, Детский Невропатолог
Татьяна Морозова, Клинический Психолог