СОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ ЖЕНСКОЙ ЭПИЛЕПСИИ

СОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ ЖЕНСКОЙ ЭПИЛЕПСИИ
Автор: Г. В. ОДИНЦОВА, Л. А. САЙКОВА
ОДИНЦОВА Галина Вячеславовна - врач-невролог Института мозга человека им. Н. П. Бехтерева
РАН (г. Санкт-Петербург) E-mail: [email protected]. САЙКОВА Людмила Алексеевна - доктор
медицинских наук, профессор Санкт-Петербургской медицинской академии последипломного
обучения
Аннотация. Анализируются проблемы социального и семейного функционирования при женской
эпилепсии.
Ключевые слова: женская эпилепсия * стигматизация
Масштабы и значимость неврологических расстройств огромны, поэтому они относятся во всем
мире к приоритетным проблемам здравоохранения. По прогнозам ВОЗ, пропорциональная доля
нервно-психических расстройств в общей заболеваемости
стр. 116
возрастет с 11% до 14,7% к 2020 г. [Доклад..., 2009; Leonardi..., 2002]. В мире эпилепсия занимает
ведущее место в неврологической заболеваемости: от 0,5 до 1% (около 60 млн) людей на планете
страдают этим заболеванием [Громов, 2004; Kotsopoulos, 2002], от 25%-40% из них - женщины
детородного возраста; 2,4 млн. новых случаев заболевания появляется каждый год.
Особую актуальность представляют вопросы репродуктивного здоровья (РЗ) при женской
эпилепсии. Эта проблема вышла за медицинские рамки, т.к. в последние годы обострился вопрос
качественного и количественного воспроизводства населения. Определение понятия РЗ включает
социальные аспекты. РЗ - это состояние полного физического, умственного и социального
благополучия в производстве потомства и психосексуальных отношениях в семье. Важно, что
первый блок индикаторов качества жизни характеризует здоровье населения и демографическое
благополучие, которые оцениваются по уровню рождаемости, естественного воспроизводства,
продолжительности жизни.
Эпилепсия никогда не была только узкоспециализированной медицинской проблемой, ее социальное
значение общеизвестно. Это одно из стигматизирующих заболеваний, оказывающих негативное
влияние на все стороны жизни больного: его образование, трудоустройство, уровень социального
функционирования, на качество жизни (КЖ) в целом, и - что особенно важно для женщин - на
семейный статус [Громов, 2004; Диагностика..., 2006; Гинекология..., 2006]. Стигматизация
обусловлена рядом причин. Больные эпилепсией ограничены в правах человека. Эволюцию в
отношении к болезни можно видеть в названиях, которые давали ей в различные эпохи:
"демоническая", "божественная", "святая", "лунная", "дурная", "черная немощь", "трясучка",
"горестное страдание", "наказание Христа". Законодательное регулирование касается многих
жизненно важных вопросов при эпилепсии, в том числе и процессов репродукции. В соответствии с
действующим до 2008 г. приказом Министерства здравоохранения все формы эпилепсии являлись
показанием к искусственному прерыванию беременности, что значительно усугубляло
стигматизацию женщин. Ситуацию изменил принятый 5 декабря 2007 г. приказ Министерства
здравоохранения и социального развития Российской Федерации N 736 "Перечень медицинских
показаний для искусственного прерывания беременности". Данный приказ отражает
дифференцированный подход к проблеме репродукции при эпилепсии, решает проблему
социального неравноправия пациенток.
По данным ВОЗ, от 70% до 80% людей с эпилепсией могут вести нормальную жизнь при
правильном лечении. Необходимость длительного приема одного или нескольких
антиэпилептических препаратов обуславливает высокую частоту побочных эффектов,
мультидисциплинарность эпилепсии и является медицинской причиной стигматизации.
Нежелательные явления при эпилепсии могут наблюдаться со стороны психической, умственной
сферы, репродуктивного здоровья. В то же время адекватная противоэпилептическая терапия
позволяет добиться ремиссии заболевания у 50 - 70% больных [Диагностика..., 2006; Зенков..., 2005].
К сожалению, достижения фармакотерапии не привели к значительным изменениям в социальном
статусе больных. Общество ещѐ не готово к принятию того факта, что эпилепсию можно вылечить, а
больного полностью восстановить в правах [Громов, 2004; Диагностика..., 2006; Зенков..., 2003].
Несмотря на то, что законодательные изменения отстают от клинического прогресса, они оказывают
положительное влияние на научные исследования. Так, проведенные в сфере репродукции при
данном заболевании, они обусловили в последние годы большой интерес исследователей к вопросам
женской эпилепсии.
Настоящая работа выполнена на базе наблюдательного исследования, в которое было включено 155
женщин репродуктивного возраста от 16 до 45 лет, их средний возраст составил 25,5 лет.
Критериями включения стали: верифицированный диагноз эпилепсии в соответствии с
классификацией Международной противоэпилептической лиги (ILAE, 1989). Критерий возрастного
отбора исключал естественные периоды
стр. 117
становления (до 16 лет) и угасания (после 45 лет) функций репродуктивной системы у женщин с
целью снижения риска недостоверной диагностики причин возникновения репродуктивной
патологии. С учетом классификации репродуктивного возраста женщины разделены на 3 группы:
группа N 1 - ранний репродуктивный возраст - до 20 лет, группа N 2 - оптимальный репродуктивный
возраст - 20 - 30 лет, группа N 3 -поздний репродуктивный возраст - старше 30 лет. Возраст младше
20 и старше 30 лет относятся к социально-биологическим пренатальным факторам риска патологии
при беременности (по Фроловой О. Г., Николаевой Е. И.).
Исследование проведено на базе Института мозга человека им. Н. П. Бехтеревой РАН. Больные
женщины с различными формами эпилепсии наблюдались и обследовались амбулаторно в
специализированном кабинете неврологии по вопросам лечения эпилепсии и в стационарах клиники
в период с 2006 по 2010 гг. Кабинет неврологии по вопросам эпилепсии - это специализированный
амбулаторный эпилептологический центр, в котором: осуществляется наблюдение эпилептологов,
неврологов, нейрохирургов, гинекологов и др. специалистов.
Социальный и семейный статус исследованы методом интервьюирования, которое проводилось
лечащим врачом во время первичного обращения больного, в общей когорте исследуемых и по
группам. Оценивались следующие показатели: уровень образования, занятость, инвалидность,
семейное положение, количество детей. Проведено анкетирование 60 пациенток по специально
разработанной анкете "Репродуктивное здоровье при эпилепсии".
Результаты и обсуждение. Средний возраст пациенток составил 25,5 лет. Среди групп
репродуктивного возраста преобладали пациентки оптимального репродуктивного возраста (62%).
Это обусловлено двумя факторами: возрастной репродуктивной активностью и наличием
подразделения кабинета, специализирующегося на проблемах женской эпилепсии. Таким образом,
отмечается достоверное превалирование пациенток основного репродуктивного возраста, что
дополнительно подчеркивает важность изучения, ранней диагностики и профилактики нарушений
репродуктивного здоровья у женщин с эпилепсией.
За последние годы в лучшую сторону изменились показатели образования пациентов с эпилепсией.
Полученные данные показывают высокий процент женщин, имеющих высшее образование- 61%. С
учетом студенток высших учебных заведений этот показатель возрастает до 70%. В школе учится 9%
респонденток. Среднее и среднее специальное образование имеют 7% и 23% соответственно.
Показатели высшего образования отражают сохранность когнитивных функций на фоне лечения
современными антиэпилептическими препаратами.
Важным социальным показателем является уровень занятости пациенток. Он отражает истинное
социальное положение больных. Пациентки, находящиеся в декретном отпуске, распределялись в
группы по занятости на момент беременности. Не работают 30%, то есть почти треть пациенток.
Почти четверть обследованных пациенток имеют инвалидность по эпилепсии в качестве основного
заболевания. Такой высокий показатель обусловлен особенностью контингента больных
специализированного эпилептологического подразделения: тяжестью течения заболевания, большим
процентом политерапии в лечении.
При оценке семейного положения не учитывалась возрастная группа до 18 лет (10%) ввиду
установленного в стране брачного возраста. Семейное положение изучено у 132 пациенток. Замужем
- 53 пациентки (39%); не имели семьи - 69 (51%), из них семеро в разводе. Средний возраст
замужних пациенток составил 28 лет, незамужних - 24,6. Дети есть у 24% пациенток, коэффициент
рождаемости - 0,3%.
Заключение. Женская эпилепсия является актуальной медицинской и социальной проблемой.
Тяжесть заболевания представляется собой определяющий фактор высокого процента
инвалидизации. Женщины, страдающие эпилепсией, имеют более низкую рождаемость.
стр. 118
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
Гинекология от пубертата до менопаузы / Под ред. Айламазяна Э. К. М.: МЕДпресс-информ, 2006.
Громов С. А. Контролируемая эпилепсия. СПб., 2004.
Диагностика, лечение, социальные аспекты эпилепсии. Материалы сателлитного симпозиума 7-го
европейского конгресса по эпилепсии / Под ред. Гусева Е. И., Гехт А. Б. СПб, 2006.
Доклад о состоянии здравоохранения в Европе, 2009г. Здоровье и системы здравоохранения. ВОЗ,
2009.
Зенков Л. Р., Притыко А. Г. Фармакорезистентные эпилепсии. М.: МЕДпресс-информ, 2003.
Незнанов Н. Г., Громов С. А., Михайлов В. А. Эпилепсия. Качество жизни, лечение. СПб., 2005.
Kotsopoulos I.A. et al. Systematic review and meta-analysis of incidence studies of epilepsy and unprovoked
seizures. Epilepsia. 2002.
Leonardi M., Ustun B. The global burden of epilepsy. Epilepsia. 2002. 43 (Suppl. 6).
стр. 119